Т-синдром

Скъпи момичета, искам да пожелая на всички ви весело посрещане на Новата година довечера!
А за нас - и аз самата се надявам нещата да се задържат по този начин по-дълго време, а тревогата ни да е била фалшива! Само това си пожелавам! До догодина! 

zaiobaio , желая ти спокойствие, усмивки и много любов!   

Кенга
Кенга

Здравейте, скъпи дами и ЗА МНОГО ГОДИНИ!

Вчера бях отново на преглед при проф. Чернев и бързам да ви разкажа с няколко думи как мина. Честно казано, не знам откъде да започна - имам чувството, че се намирам в някакъв супер странен филм...
Първо с две думи най-важното - според професора нямаме Т-синдром, поне засега. бебетата се развиват добре, растат си в норма, даже с няколко дни си изпреварват възрастта. Имат малки разлики помежду си, но то е така от началото и е нормално. Все пак два отделни индивида са. Професорът също каза, че не вижда видима разлика в околоплодните им течности. Изобщо, три седмици след първата ни среща, този човек за пореден път ми дава надежда, връща ми вярата, и няма да е силно ако кажа, че ми връща и живота...

Филмът обаче дойде от това, че в стаята с ехографските апарати по това време беше доц. Димитрова. Само едно уточнение - преди три седмици, когато д-р Марков ни постави диагнозата и буквално отписа дечицата ми, ни препоръча да отидем на ПРОСЛЕДЯВАНЕ при доц. Димитрова. Даже я беше предупредил за нас, беше й разказал за какво иде реч и т.н. Но между другото, предупреди ни, че тя вероятно ще ни навива за аборт... Аз имах действително един разговор с нея по телефона - тя не можеше да ме приеме две седмици след Марков, каквато беше идеята, а каза да отида след 2 дни, да седна в чакалнята на частната клиника и да чакам - когато може ще ме вмъкне между другите. Междувременно аз се видях с проф. Чернев, той ме окрили и аз реших да не се връщам обратно в ада. Затова и не отидох при Димитрова.
Всичко това обаче тя много добре си го спомни още със самото ми влизане в кабинета, когато професорът с няколко думи й каза що за пациентка съм. Ако щете ми вярвайте - аз самата трудно го проумявам, но тази жена като че ли през цялото време беше нервна и вкара страхотни усилия да убеди и мен, и професора, че ИМАМ СИНДРОМА!!!  Още не се бях съблякла, когато викна, че ми бил огромен корема, без дори да знае в коя седмица съм. По-късно, по време на прегледа, пак се загледа и каза, че всъщност не бил толкова голям и не нараствал бързо, щом е само 5 см на месец... А ще взема да кача една снимка на моя корем да видите за какво "ОГРОМНО" чудо иде реч... Много хора ми казват, че даже е малък за близнаци и е нормален по-скоро за едно бебе... Обиколката ми все още е между 96 и 98 см..., а не помня от колко стартирах, но не ще да е било по-малко от 75 см...
Димитрова сякаш държеше да изкара някакви разлики между бебетата и да направи извода, че това е НАЧАЛОТО на Т-синдрома. За справка - преди три седмици според Марков имахме ПРОГРЕСИРАЩ синдром... Професорът няколко пъти повтори, че тези разлики са нормални, в норма и не са нещо притеснително... В същото време, тя отказа да ми даде снимчиците от доплера и другите замервания с оправданието, че забравили да ми въведат името и на снимките било името на друга пациентка. Написа нещо на някаква бланка, но в него цифри от доплера (най-важното!!!) НЯМА! Изумена съм просто!!! Ако бях сама на преглед при нея сигурно щях да полудея. Може нищо да не разбирам от медицина, но хич не ми изглежда професионално такова поведение... меко казано...
След прегледа, докато вървяхме с професора по коридора, срещнахме доц. Карагьозова, с която ме прегледаха преди празниците. Много усмихната, мила жена!!! Тя попита веднага как са близначетата и проф. Чернев повтори наблюденията си, че няма засега нищо притеснително. Вярвайте, не издържах и се разплаках...

Това е с няколко думи, макар че се получи голям ферман... Оставам си под активно наблюдение, но само при моите лекари в Св. София и от време на време може да ходя да се консултирам със самия проф. Чернев или с доц. Карагьозова, никой друг от Майчин дом не приемам да ме преглежда! А моите лекари от Св. София ще се постарая изобщо да не разбират за екшъна, в който живях около тези празници. Той си е за моя сметка, да не съм ходила при сто доктори, след като и без това ме гледа цял екип в голяма специализирана болница...
Ще ви държа в течение и в бъдеще. За всички момичета, които очакват еднояйчни бебчета с една плацента ще кажа само едно - наблюдавайте се често, но в никакъв случай не се паникьосвайте и не вярвайте на лоши новини!!! Ако някой ви съобщи такава - просто потърсете мнението на поне още двама възможно най-големи специалисти, които НЯМАТ НИЩО ОБЩО ПОМЕЖДУ СИ!!!
Прегръщам ви всичките и ви желая прекрасна година!!!

kenga sajeliavam ot sarce kuraj i mnogo podkrepa gledai napred..      


zaiobaio dano vsi4ko zavarshi dobre pojelavam ti dve prekrasni bebeta da ozariat jivota ti i da istriiat vsi4ki nepriatni momenti koito sega prejiviavash 

Здравей zaiobaio,
аз съм майка на близнаци, родени на 19 септември 2007 година, със страшната диагноза по време на бременността фето-фетален трансфузионен синдром (от известно време чета темата ти и мисля, че говориш за същия синдром).
Напълно съм съгласна с лекарите, които са ти казали, че е нормално да има разлика при еднояйчните близнаци. Доколкото си спомням в границите на нормалното е разликата да бъде до 500 грама при раждането. Накратко ще се опитам да ти разкажа за ада през който преминах по време на бременността си.
От малък провинциален град съм и отначало бях решила местните лекари да проследят бременността ми. В началото всичко вървеше нормално (според техните думи), бебетата се развиваха "учудващо еднакво". Изключвам няколко малки кръвоизлива в началото на бременността. За мой късмет докторката, която ме следеше замина внезапно за щатите и ме посъветва да отида на преглед при д-р Мазнейкова. Бях потресена когато тя ме уведоми за въпросния синдром. Беше  директна и страшно категорична, каза, че единствено господ може да ми помогне и за съжаление за въпросния синдром няма лекарства и оперативно лечение в България (в други страни се правели експериментални операции). Разбира се много се разстроих и отчасти не й повярвах. След което реших, че трябва да се консултирам с други лекари и разбира се го направих. Интересното бе, че те казаха, че нещата не са толкова сериозни, което ме и поуспокой. Отидох на преглед и при  д-р Велев (по това време беше завеждащ на патологията в Шейново), много внимателно ме прегледа и мнението му беше, че щом д-р Мазнейкова е казала, че има такъв синдром значи го има, но като че ли и той не беше много сигурен. Може би всичко това се дължеше на факта, че бях в началото на бременността си, а и освен д-р Мазнейкова другите лекари не разполагаха с добра апаратура.  След което д-р Велев ми предложи да ме приемат в болница за да ме следят. Започнаха да ме тъпчат с някакви съдоразширяващи лекарства, инжекции........пълен ужас.  Едвам успях да издържа една седмица и въпреки неговото нежелание ме изписаха. Тогава взех и категоричното мнение бременността ми да я следи само и единствено д-р Мазнейкова. Ходех на преглед при нея всеки месец. Според думите й нямаше нужда от по-чести прегледи и требваше да следя размера на корема да не се увеличи рязко. При всеки преглед въпросния синдром се задълбочаваше. На един от последните прегледи (около 30 седмица на бременността) тя ми каза, че вече трябва да ме приемат в болница, за да следят тоновете на бебетата и задължително това трябва да е "Майчин дом", не само заради добрите специалисти, ни и заради "Неонатологията". Думите и буквално бяха: "Виждам раждането около 34 седмица, но в никакъв случай по-късно".  Така и стана, устисках без проблеми до 34 седмица. В "Майчин дом" бях под грижите на д-р Дяволов и д-р Марков (преглеждал ме е и професор Чернев, но нямам никакви впечатления от него), а операцията протече под ръководството на доцент Николов и д-р Марков. Сега имам две прекрасни бебчета, за което искренно съм благодарна на д-р Мазнейкова и господ. Едното се роди с тегло 2 200 гр, а другото 1 100 гр.
Извинявам се за дългия пост, но искренно се надявам тази информация да ти бъде от полза. Отиди на лекар който е добър специалист, но задължително има и добра апаратура. За мен най- добрият диагностик си остава д-р Мазнейкова.
Поздрави и лека и успешна бременност.
 

Зайо, много се радвам, че си се поуспокоила, но тази д-р Димитрова......  Наистина не проумявам какво удоволствие им доставя на някои лекари да разстройват пациентките си?!  Какъв й е проблема - има твърде висок прираст в България и се стреми да го редуцира ли????? Има претъпкан график ли?????  Много се ядосах. И аз, като бях бременна само плачех и се притеснявах от такова мнение, а сега на този акъл ми иде да я 

Ти си мисли само за бебоците и благодари на Господ, че си се срещнала с д-р Чернев. 

anadi, много ти благодаря за споделеното! Няма информация, която да не ми е ценна!!!  Твоите дечица имат ли някакви проблеми? Защото Марков нас ни убеждаваше, че в тези г.с. вероятността да родя здрави бебета е минимална и да си помисля за аборт при толкова прогресиращ синдром (според него). А и гледам, че разликата между твоите бебета при раждането е доста голяма... Браво, че си остискала до 34 седмица - аз мечтая за 28ма засега... Истината е, че докато не се родят бебките, няма да бъда спокойна. Тогава чак ще видим кой прав и кой крив...

Всъщност, аз и затова толкова подробно описвам всичко, моето объркване идва от факта, че ме гледат доста доктори, все големи имена - кой на добър, кой на не толкова добър апарат. От самия д-р Марков бях повече от възхитена след първата ни среща в 12-13 г.с. после обаче нещата взеха обрат, който още не мога да проумея...
Засега единственият категоричен за такъв синдром бе д-р Марков, но той направо отписа децата ми. В 18 г.с. (навършени). Имай предвид, че по това време (а и слава Богу все още - вече три седмици по-късно) бебетата бяха с много малки разлики и доста активни. Винаги са отговаряли на седмиците си, даже ту избързват, ту са точни... Засега изоставане не е имало при нито една от двечките. Освен това, аз се изненадах, че той не ни направи преглед на бебетата - огледа ги за около 5 мин общо двете. макар че ни таксува за фетална морфология, ама здраве да е, това не е най-важното. Единственото, което му даде основание да смята, че има синдром, е разлика според него в количествата околоплодна течност и това, че едното пикочно мехурче е по-малко от другото. Поне само това ни каза. Да, ама после всички лекари казаха, че това може да се дължи и на различното време, в което пишкат бебките.... един час бил необходим за напълване на мехурчето.... Даже нещо повече - според него едното бебе вече имаше тенденция да се превръща в т.нар. прилепен близнак, защото не му било останало много мехурче и пространство с течност... Но впоследствие в Майчин дом и това го отхвърлиха, даже казаха, че ако е така бебетата щели да страдат и нямало да са толкова активни... Не ни пусна Доплер (а даже и от доц. Димитрова останах с впечатление, че това е много важно при този синдром), нищо не замери, освен главичките им, които бяха почти еднакви - с минимални разлики, каквито винаги е имало.
В същото време, предният ден бяхме на преглед при лекарката, която живот и здраве трябва да ни изражда; шест дни по-рано бяхме на кардиолог, който ни прегледа на апарат за фетална морфология с перфектна резолюция и т.н. и други 6 дни по-рано бяхме на фетална морфология при друг лекар. Тогава нямаше НИКАКВИ данни за синдром или поне лекарите така ме успокоиха... Изведнъж Марков ми сервира, че сме имали прогресиращ синдром, нямало изгледи да не се задълбочи бързо и да сме се информирали максимално, защото в тази бременност ни предстояло взимането на много тежко решение, цитирам го почти буквално... След това ме гледаха проф. Чернев и доц. Карагьозова, мина и последния екшън, прегледаха ме междувременно и в женската консултация. Никой не потвърди диагнозата на д-р Марков, освен доц. Димитрова, с която явно работят заедно. Но тя я потвърди още преди прегледа, не я потвърди по същия начин (според нея е началото на синдрома, не каза да е прогресиращ) и описах защо не смея да й се доверя...
Ох, не знам защо продължавам да ги пиша тези неща... Може би защото в споделянето се опитвам сама да открия някаква истина или нещо, което иначе може да ми убягва... Наистина не знам какво да мисля, нито на кого да вярвам... Вярвам май само на дечицата си. И вярвам, че ако човек иска да живее нищо не може да го спре - дано и моите мишки да са такива!!!

DessiJ, наистина благодаря на Господ, че ме изпрати при проф. Чернев!!! Вече гледам да не пропускам повод да вляза в църква и да се помоля, както и да запаля свещичка както за мен и бебките, така и за всички настоящи и бъдещи майчета и за момичетата, които се борят да станат мами. Не съм кой знае колко религиозна, но винаги съм гледала да спазвам традициите. Вярваща съм отчасти, защото според мен има сила, която определя реда във Вселената, за различните хора тя има различни имена. След първия преглед при проф. Чернев, когато ни се върна надеждата, отидох в църквата, в която се венчахме и искрено се разкаях, че бях изгубила за момент вяра... странно към какви неща се обръща човек в такива моменти на голямо отчаяние...
На Димитрова не й се сърдя, не съм й ядосана, просто не я разбирам. И отново - благодарна съм, че бях с професора в този момент, защото иначе сигурно бих превъртяла... Иначе се старая да мисля позитивно, за да съм спокойна и това да се предава и на бебочките...
Но искрено ти благодаря за подкрепата - и на теб, и на всички, които ми пишете!!! И много се извинявам на всички за дългите ми постове....

Зайбайо, не съм имала такъв проблем, но лежах поради други по болниците
моето мнение е, че повечето лекари се делят на такива твърдо решили, е пациента не бива да знае, нещо дето не би могъл да промени, другите - че пациента трябва да знае всичко до последната дума и запетая....
всеки си има своето право, колкото пациенти - толкова желания
знам хора, ревали, че не са чули предварително какво ще стане, има и такива твърдо нежелаещи да знаят за какво иде реч
в товя случай ти остава само едно - да се следиш
и ако има поука в историята на гарната майка - то тя е, че за синдрома има надежда дори да прогресира - и при взети своевременно мерки има надежда за всеки
без да съм спец само като майка нагледала се и потичала по докита - не се доверявай нито на добри новини, нито на лоши...
просто се следи абсолютно редовно, по вързможност не ходи само на "мили" и "успокояващи" лекари - да не изпуснеш момент, когато може би ще сее наложи и ако се наложи - да се помогне на бебетата....
бъди силна и до колкото е възможно спокойна, надявай се на най-доброто и вярвам ще ни зарадваш с добри новини кагото дойде времето!

zaiobaio, напълно те разбирам какво изживяваш в момента, но запомни, че най-важното е да бъдеш максимално спокойна.
Когато лежах в края на бременността си в Майчин дом, д-р Марков и на мен ми каза, че имам прилепен близнак, но в последствие разбрах, че това не е толкова важно. Просто по-големият плод избутва по-малкия. Трябва да знаеш, че винаги има надежда за всичко.
Д-р Мазнейкова даваше много лоши прогнози за бебчетата ми, защото синдрома при мен много бързо прогресираше. Постоянно твърдеше, че шансовете за бебетата са минимални, едното изоставаше двойно от другото. Но сега благодаря на нея и Господ че са живи и здрави, без абсолютно никакви проблеми, само с 2 килограма разлика в теглото.
Относно това което си написала за теб, искам да ти кажа, че измерването на разликите на главичките е най-важно, а не пикочните мехури (това дори ми звучи малко смешно) и щом там разликата е минимална по всяка вероятност д-р Марков се е объркал. А също доколкото знам, трансфузионният синдром понякога изчезва с напредване на бременноста. За да се установи, че е прогресиращ требва да те проследяват няколко месеца поред.
Изследването фетална морфология се прави, за да се установят евентуални генетични увреждания, но то не е за този синдром.
Трансфузионния синдром не означава, че бебетата не са здрави и жизнени, въпреки че те наистина страдат - едното от прехранване, а другото от недохранване.  Мойте бебета бяха учудващо активни и с добри сърдечни тонове до края.
Ако имаш някакви въпроси и притеснения можеш да ме питаш. Ще се радвам ако мога да помогна по някакъв начин.
Съветвам те да отидеш на доплер и при д-р Мазнейкова.


Напълно съм съгласна, важно е да знаем истината, колкото и да бъде неприятно, за да можем своевременно да си помогнем.
Поздрави и винаги мисли позитивно.

за пикочните мехури - следили са да няма проблем...пренатално на дъщеря ми бе установено, че има хидронефроза
следенето на пикочния мехур, бе начин да се установи дали проблема е твърде сериозен - напр да липсва част от пикочната система
ако нещо с околоплодните ти води не е наред - например са по-малко отколкото би трябвало, това ще е начина да се установи дали няма проблем

anadi, catnadeen, много ви благодаря за съветите, милички!
Абсолютно съм съгласна, че човек трябва да е информиран. Между другото, точно затова реших да ходя и при д-р Марков - защото той нямаше нищо общо с екипа, който ме наблюдава, а е смятан за изключително голям специалист. Колкото и да съм разочарована от отношението му в момента, аз все още вярвам, че е много добър лекар, никога не бих си позволила да го отрека - пък и коя съм аз да го правя... Бях убедена, че ще го посещавам до края на бременността си. Но се шокирах от хладнокръвието, с което ни отписа, при положение, че не направи задълбочен преглед. А другите лекари впоследствие ме преглеждаха съвсем целево за синдрома. Не мога да кажа, че са точно мили и успокояващи. На прегледите се държаха съвсем по докторски, но не ме паникьосваха и не ме караха да се чувствам забравена от Бога, след като за момента няма нищо тревожно. Просто думите им и спокойното им отношение, без излишни коментари как бременността ми е много ранна и оттук насетне предстоят тежки решения, ми подействаха успокояващо. Това е факт. Всъщност, наистина мило се държа единствено доц. Карагьозова, която ме увери, че дори да има синдром и едното бебе да страда, това не значи, че трябва да се убият и двете... Чернев си беше хладният специалист...
А иначе и те са единодушни, и аз съм убедена, че единственото, което трябва да се прави в моята ситуация е възможно най-редовно наблюдение. С или без синдром. Това е. Това е и съветът ми към всички мами, които очакват близначета с една плацента. Защото както вие казвате - не бива да изпускаме момента.
 

Мила zaiobaio,
Следя твоята тема редовно,но за съжаление не мога да ти дам никаква информация за този синдром. Искам само да те подкрепя и да ти кажа, че искрено ти пожелавам всичко да бъде наред и да се сдобиеш с два здрави дечица в края на тази бременност. Знам, че в трудни моменти подкрепата на околните е изключително важна. Вярвам, че всичко ще бъде наред!
 
прегръщам те силно и ти желая успех!

zaiobaio, за съжаление и аз не съм много навътре в нещата при този синдром. Стискам палци всичко да е наред.

Защо не направиш консултация и при д-р Сигридов, той следи проблемните в Малинов. Много е добър. Ако искаш, ще ти дам телефон.

Успех.

хм, nikolina-pikolina, доста ме замисли последният ти пост - това е като в най-големите ми страхове... не ме пуска мисълта, че въпреки успокоението, всичко може да се окаже временно... само ме успокоява това, че бебките са уж добре засега и вече спечелихме 4 седмици... но още ни е твърде рано за каквото и да било, въпреки всичко...
пусни ми наистина телефона на този лекар на ЛС, няма да ми е излишна още една консултация. в понеделник съм при лекарката, която трябва да ме изражда, да видим как ще мине прегледа. според нейното планиране след седмица-две трябва и ново по-подробно изследване да ми правят с доплер и т.н. Ще я навивам евентуално да го направим другата седмица.
а как се разбра, че действително е имало изтичане на води и какво промени нещата така, че толкова скоро да родиш? Изобщо, какво се случи при теб - казваш, че не си навътре с този синдром...? Не знам доколко ти се говори на тази тема, така че извини ме за любопитството...