Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

  • 72 341
  • 621
  •   1
Отговори
# 555
  • София
  • Мнения: 4 412
Kezaja, и ти си много права. Нека да действаме  bouquet

Не знам дали сте писали, сетих се за Наско на Катето

# 556
  • Мнения: leet
Тенкю, френдке  Peace

Само да ви покажа какво прави Марти, около 2 седмици, след музикотерапията и една след пълния курс биофитбек, съвсем сам, гони ни от стаята, като работи вече:

http://vbox7.com/play:c0ddeeca

http://vbox7.com/play:1f0afc9e

Пиши кои са Наско и Катето, че не се сещам.

# 557
  • София
  • Мнения: 4 412
За Наско и Катето - Ето това е ника й - firebird,
http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=1666

# 558
  • София
  • Мнения: 9 887
Кезая,разбрах те Hug,просто си разсъждавам... Heart Eyes

# 559
  • Мнения: 588
       Да не забравим и Ванко на mama_mariana и Анджела на notes. Peace

# 560
  • в моя свят
  • Мнения: 849
Kezaja    bouquet   Възхищавам ти се за силата която имаш да се бориш не само за твоето дете,а и за другите. Hug Hug Hug
Прекрасно ще е ако се даде гласност на проблема.Относно забележките за това колко лоши и невъзпитани са децата ни в автобуса,на децката площатка и на всяко обществено място от години страдам от тези неща.....И въпреки,че многократно съм си повтаряла,че не трябва да обръщам внимание все още ми се случва тайно да се разплача след подобна груба забележка....

Относно диагностицирането в Св.Никола ние ще ходим юни месец като свършим училище.Но искам да отбележа,че няма кой знае каква гласност в провинцията за тази клиника.Аз самата разбрах за нея тук от форума преди няколко месеца.Мисълта ми е,че тъй като това е единственото място за диагностициране на децата и за по продължително обследване мисля,че всички центрове за рехабилитация в страната,дори ресурсните центрове т.н. би трябвало да насочват родителите към Св.Никола.Аз съм водила детето си във всеки център,клиника и неправителствена организация тук във Варна,както и при много специалисти,но никаде никой не ми е споменал за тази клиника в София.Не знам от колко години съществува,но когато детето беше на 4г. го водих и в София на 4-ти километър и на консултация с д-р Чавдаров(макар,че нямаме съмнение за ДЦП,просто чрез познат лекар отидохме на консулт при него тъй като е добър специалист да каже мнение),но отново не са ми казали за Св.Никола.
От друга гледна точка за безотговорноста на родителите аз мисля,че всеки от нас е минал първо през периода на отричането,че детето има проблем когато е било на 2-3-4г.Но съм сигурна,че Kezaja не е имала впредвид някой от нас.Самия факт,че пишем тук,че се интересуваме от всяка нова терапия,че водим децата си по специалисти е показателен,че сме осъзнали проблема и най-вече,че той няма да отмине от само себе си и нуждата от терапия е задължителна.

Аз лично бях подготвена донякаде тъй като детето ми прекара постваксинален енцефалит на 1г.4м.,но до 3г. и половина също чаках детето да проговори само.След това започна ходенето по специалисти,но до 5г. работата с него беше изключително трудна и само един млад психолог намери подход към детето,а много други след 2-3 посещения просто ми отказаха да работят с детето.
Kezaja обръщам се отново към теб,защото видях,че си писала и моето дете относно благотворителноста от Вип Брадър,но бих искала да уточня,че ние нямаме точна диагноза след пълно обследване.Минахме през много общи диагнози някой от които поставени след еднократен преглед като хиперактивност,дефицит на концентрация,легастения,аутистично поведение,дислексия и ......но нищо по конкретно със точно определени насоки.Много от специалистите при които съм водила детето си казват,че не ми трябва диагноза,но аз не съм съгласна с това.Да,когато започнем работа със всеки нов логопед дефицитите са видими и той започва работа върху тях.Когато отидем на психолог поведенческите проблеми също са видими и работим в тази насока.Но според мен е важно и да съм наясно с точна диагноза поставена на базата на пълно обследване,с насоки и реални очаквания доколкото е възможно да се направят.

# 561
  • София
  • Мнения: 2 351
Безотговорни родители има.Аз бях жив пример  Embarassed.Имаше Мишо официално поставена диагноза с епикриза от св. Никола, а аз никъде не водех детето освен по врачки, екстрасенски, и единственото, което правех е да обвинявам "тъпаците" от св. Никола, че не виждат как нищо му няма на детето.Всичко, което изчитах за диагнозата си го извъртах така, че да не се отнася за моето дете.Виках си само да проговори, и ще отида при тая тъпа докторка да и покажа аз какви ми ги наплещи за диагнози, дето на мене просто няма как да ми се случат.

Ако мога да се върна назад във времето ще е точно тогава когато му поставиха диагнозата, за да залича тази едногодишна моя грешка без нито един терапевт, и никаква работа с детето  Embarassed

Ей на това му се казва безотговорност, а не - непоставена официална диагноза  Wink

# 562
  • в моя свят
  • Мнения: 849
Съжелявам,че поста ми стане твърде дълъг,но бих искала да добавя....
Относно парите от благотворителноста,прекрасно е повече деца да имат шанс за музикотерапия и други терапии,които не можем да си позволим.
Сетих се също така и за друго.Първо да кажа ,че с интерес чета постовете на Kezaja относно ездата и делфинотерапията.Мисълта ми е,че делфинотерапия няма в България,а на езда можем да си водим децата,но просто на обикновена езда,което също е нещо,но....В смисъл,че за деца с проблеми тези терапии трябва да се извършват от специално обучени терапевти и коне,делфини.
Аз не бих могла и да предположа каква сума пари би могла да се събере от това начинание,но мисля,че за тази идея май трябват много средства.Би било хубаво в България да има обучени специалисти,басейни,конна база и животни за тези терапии.Естествено идва проблема,че дори и да ги има отново ще бъдат само в София и евентуално в още 1-2 от големите градове,но все е нещо.По големия проблем обаче е в това,че терапията там отново ще се заплаща,а цената няма как да е малка и съответно непосилна за повечето родители.Жалко е,че държавата не прави нищо по въпроса.


# 563
  • Мнения: leet
me4ta22,

Борбата ни е за всички аутистични деца и техните родители, които се борят, утопично е да мислим, че може да обхване до едно всички деца в България, но поне на най- активно борещите се с аутизма родители. Това за регистъра в Св. Никола го писах, защото трябва да има начин да намерим колкото може повече деца, иначе ние сме ОК, ако използваме средствата, колкото и малко да са те, само за нашите, ще стигнат за повече време терапия, ама като ни е дал господ тия деца- аутисти, той нещо ни е казал, затова да намерим колкото може, повече. А е невъзможно всички, дори и само затова, че има и доста, които се крият зад следните обяснения...я, днес детето им е кисело, защото не му е ден, я млякото му горещо......вместо да кажат "Абе, вие дете аутист не сте ли виждали, и да го кажат и пред себе си и се затичат в търсене на инфо и средства и борба.

И аз като Катина загубих време, преди активната борба, ако имаше една две смели майки да излезат на екран и да ми го кажат в очите обаче, със сигурност щеше да е по- малко загубеното време за детето. Късмета ни беше обаче, че веднага след диагностицирането в Св. никола, невероятната психоложка Светла Петрова хареса Марти и започна всеки ден да идва у нас да работи с него. Носеше едни големи плакати с деца, с различни емоции и учеха "наизуст" кое дете как се казва, как се чувства и защо..винаги трябва да има причина, ако е тъжно, то е защото майка му не му е купила сладолед, например. И правеха куклен театър всеки ден, рисуваха с ръце, с пяна за бръснене в дълбока чиния и тя се опитваше да прави много ролеви игри с него тогава, което му беше най- трудно- да разбере, че той може да влезе в ролята на патето, а тя да е куче и да си говорят, като всеки държи съответната играчка. Едва сега го прави и повтаря мотамо сюжети, които Светла се опитваше да разиграва с него преди 5 години. Но около година нищо друго не правех, освен това и да не вярвам на пожизнената диагноза, и да продам за всеки случай един апартамент в Плевен, за да не работя една година и да прекарам времето си изцяло с Марти, като се надявах, че ще наваксаме, задето се върнах на работа на четвъртия месец, след раждането му и затова той дава протестни симптоми, задето съм майката- хладилник, че той на две години в събота ме питаше защо кака си е дошла, защото през седмицата след работа учех езици, второ образование и по момчетата много бях, та се прибирах, много след като е заспал. После с плуването ни отне една година, докато намерим учител, подготвен , като за таквиа деца.

Ами, май така ще е най- добре, понеже всяко дете си има логопед и психолог, а биофитбек има само в София, Пловдив , Варна и Бургас, да се свържем с градовете и платим за всичките наши деца, и които още успеем да намерим, както и за музикотерапията, но не съм сигурба дали има извън София, но затова пък Дина Нарлиева е диамант, тя не просто прави музикотерапия, тя я съчетава със  son rise терапията и връща детето до бебешеството му, после му помага да израства "в норма". Ако преди 5 месеца само някой ми беше казал, че към днешна дата Мартин ще играе сам в стаята си, ще строи с конструктор, ще прави страхотни фигурки с пластели, разделени по цветове, ще играе в пясъка с часове и ще иска помощ от децата в парка да му покажат как да премине през дупката на каменните животни, нямаше да му повярвам, ама грам. Е, сега е факт. Абе, баща ми месец не го беше виждал и каза, че няма нищо общо. Разказва му по телефона какво е правил днес. Ами, след още половин година терапии...затова, дори да успеем да платим биофитбека и музикотерапиите на всичките ни деца и колкото още успеем да издирим, пак е нещо. Учителя по езда в София з специални деца е един, за плуване също, страх ме е да мисля какво е в по- малките градове, но затова предложих да приемаме на смени майки с деца от провонцията, за по 15 дена,  дори само у нас могат да се извървят майките от форума до Нова година, е, все е нещо.
За пробиотиците чакаме Веселчето да проучи и ако са одобрени вече, да купим известно количество, за децата, скоито по- трудно се работи, за да станат по- податливи за работа, защото особено за биофитбека, детето трябва да разбира и изпълнява в някаква степен инструкции.

Последна редакция: нд, 17 май 2009, 23:43 от Kezaja

# 564
  • в моя свят
  • Мнения: 849
Момичета музикотерапия има и във Варна.Тъй като не е много известно,че има тук ще напиша координатите на терапевта.Това е другия обучен терапевт на Елена Илиева по метода Томатис.Името и е Красимира Дянкова,GSM 0889 489 446
Аз разговарях с нея относно метода тъй като моето дете има и проблем със слуха и се интересувах дали е подходящ за тази терапия.Беше февруари и се разбрахме да проведем интервюто заедно с Елена Илиева не по скайп,а лично април месец,защото тогава е била в чужбина и напролет ще бъде в Б-я.Терапевката искаше Елена лично да погледне изследванията на детето на слуха,но според нея е подходящ.Обесни ми много подробно всичко за самата терапия,но наистина е много скъпа и просто за сега съм отложила....Не се обадих повече дори за интервюто,което е безплатно,защото като знам,че няма да проведем терапията ми е неудобно да ангажирам хората.

# 565
  • Мнения: 82
Kezaja,много се радвам за постиженията на Марти!Видях клипчетата с композициите,наистина невероятни постижения и то благодарение на твоите усилия!
Пожелавам на всички родители да изпитат тази гордост и щастие от напредъка на децата си!
Благодаря,че си се сетила и за мене,за да ме включиш в списъка.
Наистина специалистите обучени да работят с нашите деца са малко.Аз едвам намерих учителка по плуване,която да се съгласи да работи с моя син.И ако тя не беше обучена за специалното отношение и огромното търпение,което трябваше да прояви,то детето ми нямаше да бъде допуснато в басейна.Да не говориме,че за всичкото това трябва да се плаща допълнително.
Идеята ти да поемем деца от по малки селища е много благородна,ще помисля как мога да се включа!
Аз отдавна не съм писала за моето дете,защото съм много объркана от неговото поведение.От хомеопатията ,която ползуваме имахме страхотно подобрение,но преди 1,5 месец ,след някакъв емоционален инцидент в дет.градина,изпадна в страхотна криза.Върна назад всичко,което с толкова труд постигаме-говор,постоянно тропане,негативизъм,внезапно ядосване и едни странни стегнати стойки,които прави като си криви настрани краката и ръцете.Държи се като невменяем и това продължи доста дълго.Сега започнах отново с китайската хомеопатия"нау син шу",като я съчетавам с другата-на BOIRON.Има леко подобрение,но съвсем не е това което трябва.Притеснявам се дали нашият аутизъм не се съчетава с някакво биполярно разтройство?Ще се консултирам скоро със специалисти.
Поздрави за всички които пишат тук и правят толкова ценна тази тема  bouquet

# 566
  • Мнения: leet
Кели,

Това е нормално- винаги се получава така при аутистичите деца- стъпка напред, две назад, после пак напред, пак назад...до израстването, когато трябва да очакваме само напред. Абе, аз такъв ефект, какъвто съм видяла от музикотерапията и биофитбека, до сега не съм видяла, така че...не се плаши..лесно е да се каже, ама, си е така.
Проучи за музикотерапия и в Пловдив, че то така, съвсем се затваря цикъла, ако имате.

# 567
  • София
  • Мнения: 4 412
За ездата - много исках да пробваме. Чудя се дали не проявяваме излишен страх за децата, ние водим детето 2 пъти на най-обикновен кон и на нея й харесва. Доколкоте четох и си представях при коня са полезни вибрациите от животното и това усещане, че си като в люлка. На обикновен хиподрум има възможност да види други деца, всички са усмихнати и в добро настроение и това създава доверие.  Аз смятам да я заведа и на професионален треньор, но първо да свикне постепенно.
На още едно много полезно нещо я водих - програма по физическо за общо развитие на деца 3-5 години. Това е много полезно за осъзнаване на тялото, внимание, имитация, изпълнение на команди. Докато гледах  за пореден път се шашнах какви наглед обикновени неща и колко са важни. Тази програма се води от треньор от ВИФ и е 5 лв. заниманието.
Чудя се по разните програми на ДАМС дали няма подпомагане, ще им звъна през деня.

Последна редакция: пн, 18 май 2009, 18:52 от TanyaMG

# 568
  • София
  • Мнения: 2 351
Тук качих част от една книга за аутизма.Точно такъв тип информация - толкова синтезирана не съм срещала по сайтовете, а има потребители на които ще им хареса.
http://4storing.com/y17ibr/6ebf58895de5d9544f1bdec01785b1aa.html   от тук мисля ще се чете по хубаво  Confused

Последна редакция: пн, 18 май 2009, 08:25 от Катина

# 569
  • Мнения: 3 591
И при нас винаги има регрес преди прогреса. Важното е за определен период от време - примерно 6-8 месеца детето да има напредък поне толкова. И оценяването на детето да не става в етапа на регреса.
Психолозите примерно искат да видят детето като е най-добре, отпочинало и т.н. Т.е. в най добрата му светлина. А не когато имам 100 дразнителя наоколо или детето преживява някоя драма я в училище я у дома.
За музикотерапията - ефекта обиновенно идва следващите 2-3 месеца а не веднага. А и при някои деца не на първите серии от музика, а на следващите. Между другото когато детето прави музикотерапията трябва да е по време на почивката от другите терапии. Зву1и невероятно, но детето се натоварва много от нея. Моя син заспиваше винаги и никога неможехме да слушаме 2 часа - стигнахме до 90мин и то тсъс зор да го държим буден и да общуваме с него по време на слушането.

Общи условия

Активация на акаунт