Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 7

Танче,

Нормативната уредба  на ДАМС ( ДЪРЖАВНА АГЕНЦИЯ ЗА МЛАДЕЖТА И СПОРТА) е насочена към  финансиране и по всичките им програми, могат да кандидатстват само лицензирани спортни клубове или организации, във връзка с което направихме някои предложения за нормативни промени от името на Алианс на родители и приятели на деца с увреждания "Усмихни се с мен", а те включват промени в следната нормативна уредба:

1. Наредбата за условията и реда за финансово подпомагане от държавната агенция за младежта и спорта на спортни дейности;
2. Към наредбата за условията и реда за осъществяване на закрила на деца с изявени дарби, да се добавят и деца със СОП( които се нуждаят от не по- малка закрила);
3. Наредбата за условията и реда за финансово подпомагане на младежки дейности и проекти на национално и регионално ниво;
4. Правила за организиране и провеждане на ученическите игри за ученици с увреден слух, нарушено зрение, физически увреждания и увреждания на централната нервна система през учебната 2008- 2009 г. ( ако се наложи);
5. Правилника за прилагане на Закона за физическото възпитание и спорта;
6. ПРОГРАМА ЗА РАЗВИТИЕ НА СПОРТА ЗА УЧАЩИ И СПОРТА ЗА ВСИЧКИ;
7. П  Р  О  Г  Р  А  М  А  „НАУЧИ СЕ ДА ПЛУВАШ”ЗА ОРГАНИЗИРАНЕ И ПРОВЕЖДАНЕ НА НАЧАЛНО ОБУЧЕНИЕ
ПО ПЛУВАНЕ НА ДЕЦА ;

Писахме до ДО Г-ЖА ВЕСЕЛА ЛЕЧЕВА, ПРЕДСЕДАТЕЛ НА ДЪРЖАВНА  АГЕНЦИЯ ЗА МЛАДЕЖТА И СПОРТА и ДО Г-Н ПЛАМЕН ОРЕШАРСКИ
МИНИСТЪР НА ФИНАНСИТЕ.

Исканията ни са следните:


Във всички програми да се добави и точка, че могат да кандидатстват и неправителствени организации на родители на деца с увреждание и СОП;
Към Наредба № Н- 1 от 8.02.2007 г. за условията и реда за финансово подпомагане от държавната агенция за младежта и спорта на спортни дейности, чл. 4, да се добави и т. 5., а именно:
т. 5. Развитие на спорта за деца с увреждания и специални образователни потребности.
Към чл. 5, да се добави и т. 3, а именоос:
т. 3. Провеждане на спортно обучение от треньори със съответната подготовка, за деца и ученици със СОП, след представяне на съответен докумет от Конуслтативна лекарска комисия.
В УСЛОВИЯ ЗА ФИНАНСОВО ПОДПОМАГАНЕ, към чл. 7, да се добави и т. 3, а именно:
т. 3. Организации, подпомагащи деца с увреждания и СОП;

Към Наредба за условията и реда за финансово подпомагане на  
                             младежки дейности и проекти на национално и регионално ниво, в
                             сила от 03.06.2008 г., към чл. 6, т. 2, да се добави:
                             “или организация на родители на деца с увреждания и специални
                             образователни потребности СОП, за осигуряване на потребностите на
                             децата от спорт с терапевтична цел”;
                             Към чл. 14., т. 1., да се допълни, че:
                             “Приоритетно се разглеждат проектите, свързани с организацията на
                             спортни дейности за деца с увреждания и СОП”

Отговориха ни, че при следващо преразглеждане на нормативната си уредба, ни уверяват, че промените ще бъдат извършени.
За сега можем да кандидатстваме по Програмите им, заедно с лицензиран спортен клуб, единия на Стоян Церовски, единстения треньор по плуване, който работи изключително и професионално с деца с проблеми, които го боготворят и заради него са готови да направят, каквото им каже, е в процес на регистрация и е поел ангажимент да кандидатстваме заедно по програмите за финансиране в ДАМС и да работи с нашите деца по тях. Другия Камен от кончетата има спортен клуб и трябва да говорим и с него.

Кезая, така е и от моите проучвания. Обаче аз се чудя защо да променяме нормативната база, нали ние родителите после пак трябва да търсим специалисти да се занимават с децата. Дали ДАМС не може да ни бъде посредник мужду родители и специалисти  в областта на "Терапевтичен спорт". Най-вероятно някои специалисти не искат да кандидатстват, защото не знаят дали ще намерят 10-12 деца, които да ходят редовно 2 -3 месеца.

http://www.youthsport.bg/cgi-bin/s.cgi - Вижте тази програма за деца, които не спортуват активно, пише  "Равен достъп до спортните занимания ще имат и децата с увреждания и в неравностойно положение." Има одобрени конен спорт за Варна и София.
Вижте и тук, има много информация за различни програми - http://www.youthsport.bg/cgi-bin/s.cgi?lang=bg&blind=&act=pg&id=page5
Между другото обаждах се преди малко и наруших спокойствието на чиновниците, но не съм се отказала.
Не знам как е по-правилно да се действа, специално за физическата подготовка, има млади треньори, които знаят, че физическото помага на децата да опознаят скелетната си структура и ако намерим такъв спокоен специалист и той може да води. Заниманията се провеждат в салоните на училищата и не са скъпи. Аз водих детето в Стрелбище, но като проучвах, попаднах на един млад преподавател и в Люлин , които имаше страхотно разбиране за началното физическо образование. Сега през лятото не знам как ще бъде.

Относно музикотерапията това което ми обесни терапевката на мен беше точно,че резултата не се появява веднага.И първите 15 задължителни сеанса(в смисъл,че трябва да са 15,а не по малко) са нещо само като подготвителни.Обесниха ми го така:за да може вътрешното ухо да се отвори за тази музика на тези честоти.След това има почивка и следва вече "истинската работа"(както се изрази терапевта) от нова серия от 10 сеанса,след тях може още 10 и рядко се налагало и трета сериа от по 10 сеанса.Като за пример ми дадоха и едно дете с ХАДВ с което работят в момента и то също почти заспивало на сеансите като това било добър знак.На мен най-голямо впечатление ми прави това,че по време на слушането на музиката заедно с майката терапевта работи с детето не само разговори,а редели пъзели,правели фигури от глина и много други.Това за мен е нещо като музико и арт терапия в едно.
В тази насока ако някой има информация и координати къде бих могла да водя детето си на арт терапия във Варна нека сподели.От известно време търся,но с неуспех.

Попаднах на много интересна статия за вербалната диспраксия.Не ми се вярва да има аутист без симптоми за тази диагноза.
http://www.cpcentresof-bg.com/doc/verbalna_dispraksia_2004.doc

Moля ви, каква е тази жена, как така ще събира пари и няма яснота какво ще прави с тях, не е обяснила подробно, и откъде накъде след като събира пари от хората, ще иска пари от родителите за специалистите. Поне за някакъв период, с тези средства трябва да предложи безплатни услуги със събраните средства. И това за секретното лечение е абсурдно, в никакъв случай тази жена не трябва да се оставя така, без в най-големи подробности да се разбере и следи как ще използва събраните средства! Трябва да се поиска да каже ясно и разбрано какво ще предложи на децата с аутизъм срещу събраните благотворително пари, на колко деца ще помогне и кога ще се случи това.

По време на сенасите музикотерапия, освен , че се работи с детето в различни направления, се работи и върху връщането му до началото и след това му се помага да започва израстването в норма, като целта е да се догонят връстниците социално. Марти пък винаги на музикотерапия работи с удоволствие, ниже мъниста по повече от половин час и понякога и домашните си пише по време на терапия. Също е безкрайно полезно и за родителя, който участва в сеанса, музиката в неговите слушалки е филтиррана при по- ниски честоти и родителя също получава терапия, което е адски ценно.
Нашите сеанси са по 120 минути и не само, че не му се приспива, ами видимо израства пред очите на терапевтката, на следващия ден, вече е по- в час от предния, а в същото време го връща до бебешка възраст и лази на четири крака, сяда с опънати крачета и групира по цветове с удоволствието на малко дете, пъха формчики в кутии със съответната форма и разговаря, терапевтката работеше изключително върху създаването на правила и кое къде може, както и говореше от негово име и му вменяваше , че не къса, че подрежда, че гради. Освен това, интересно е, че някои неща му ги обяснява в стихотворна реч и той често вече говори в рима и пита това къде може да се направи. Защото всяко нещо, според нейната теория, е позволено, но на определени места, в смисъл, че абсолютно избягва категоричните забрани, което съдейства за облекчаване поведението на детето.
При нас пък след първия сеанс, ще има още 3 от по 15 дена, слушане само с дясно ухо, свързано с лявата хемисфера, коятоотговаря за възприятието, а едва след 4 сеанса от по 15 часа, с по един месец почивка между тях, ще започне слушането с лявото ухо, което е свързано с дясната хемисфера, когато детето ще е узряло да се работи върху обработката на информацията. И едва след това следвало прераждането, с което не съм много наясно какво точно е, но било по съвсем друга методика.

Тео, видях, че продуцентите много се притесниха, защото са знаели, че не са събрали достатъчно инфо за аутизма, и са очаквали, че може да сбъркат нещо, та, затова се притесниха да не се получи конфронтация с каузата им за центъра, но аз ги успокоих, че е хубаво да има центрове, но този не ни върши работа- тарифите са 1 500 лв. месечно, 80 лв. - дневно , което включва само логопед там, а за 1 500 лв. могат да се направи пълен месечен цикъл терапия, включваща- почти ежедневна работа с логопед, психолог, биофитбек, музикотерапия, плуване и езда, та кой ще даде в такъв случай 1 500 лв. само за логопед, друг е въпроса, че при всички положения, сумата е невъзможна за родителите.
Тогава те предложиха да се направи още една кауза за аутизма- и за нашите деца и събраната обща сума от каузите да се раздели на 2 - между нас и майката с центъра, тъй като вече имат подписан договор с нея. Но действително трябва да се изиска някаква отчетност, тя за какво ще ги използва, след като тарифите й са си твърди- 1 500 лв. месечно- ползване на център с логопед. Ние ще ги използваме за всичките ни деца, а продължаваме да издирваме и още, писаха ми още родители, та за всичките ни аутистични деца, колкото се обадят и се съберат, може да апелираме и в ефир родителите да ни се обаждат, да се плати терапията биофитбек и музикотерапия в София, Пловдив, Варна, в Бургас има май само биофитбек, но ще посрещаме в домовете си и деца от другите градове. И да закупим от лекарството, одобрено вече в Щатите, което подобрява аутистичните симтоми и прави децата по- податливи на терапия.

Днес ме помолиха от Нова телевизия да им напиша какво точно включва една качествена терапия на дете с аутизъм в България и колко струва, и като теглих чертата- ежедневна работа с логопед, психолог, плуване, езда ( спортовете по 2 пъти седмично), биофитбек и музикотерапия, които се редуват с почивки- и цифрата е
1 950 лв. - писах, че почти всички родители спестяваме доста голяма част от терапиите на децата и се вместваме в далеч по- малки суми, за сметка на детето, разбира се.
Отделно добавих частните уроци за учениците, тъй като повечето от предметите ги изучаваме само на частни уроци ( 8 часа седмично стигат само за български и математика) - и за като първи клас, сумата се покачи само с 200 лв. месечно.

Кезая, само да уточня понеже аз пуснах цените за центъра.
Ако е целодневно заниманието за един месец е 1000 лв, а не 1500. За полудневно обучение за един месец е 500 лв.

Да, добре, 1 000 лв. месечно, които включват само логопед.

Преди малко ми се обадиха от Нова телевизия. Каузата ни е одобрена и най - вероятно ще бъде на 29- ти май. Нашите мисии са 3:
1. Да популяризираме аутизма като такъв, да обясним на хората какво представлява това животно и как могат да помогнат, вместо да пречат, като видят аутистично дете в истерия на улицата, или на опашка, в магазина, вместо да карат родителите да се чувстват по- ниски от тревата и да ги гонят да си възпитават детето;
2. Да призовем родителите на аутистични деца, които крият проблема от себе си и света, час по- скоро да признаят и се задействат, а такива има доста, защото с това ощетятват безкрайно много децата си;
3. Колкото пари съберем от каузата да ги изполваме за всички деца- аутисти, чиито родители се свържат с нас за терапии биофитбек и музикотерапия, и евентуално за лекарството, ако се окаже възможно;

Предварително ще направят клипче за децата ни, така че, всички родители , които са съгласни , децата им да се снимат, да казват, вероятно ще могат да пътуват и извън София, за да снимат повече деца и родителите им. И в студиото ще сме няколко майки с деца, някои ще рецитират, ще пеят, може да рисуват, кой каквото може, пак казвайте. Засега сме ние с Катина и децата. Валенцето също намекна, че може да дойдат с Бубка. Който друг може да се включи с детето си, да казва. Имам идея да поканим и истински специалисти, като Елена Илиева и Дина Нарлиева, ако Елена е тук, в БГ сега и се съгласи, мисля, че ще бъде чудо. Дина също е разкошна и страстта й са точно децата с аутизъм, ученичка е на Елена Илиева и има няколко титли в областта на психологията, и е и логопед. Може и Светла Петрова и Аврамова от Св. Никола да кажат добри думи за децата ни и нас, имам пред вид- истината и ако се съгласят, разбира се.
Давайте предложения!

Кезая,аз мога да дойда с Бубка,да.Малко ме притеснява как ще се държи тя там,но пък нали това е идеята,да видят децата ни такива каквито са.
Колкото повече мисля,толкова повече се притеснявам как би се държала Бубка.Имат ли някакво изискване колко майки с деца да бъдат в студиото?И всъщност тези концерти вечер наживо ли се правят или на запис?

Не, нямат изискване и цялата кауза ще е само за нас, така че, колкото повече деца и родители снимат, по- добре. А концертите са на живо. Аз на Марти съм му казала, че ще го водя на "Кой е по- по- най", но бате Енчо е болен и ще го замества Ники Кънчев  и той се вълнува и вече сменя желанията какво ще каже, за да спечели, а ще трябва да му взема и подарък, че нали трябва да спечели
Ама, май нещо взе да подозира, защото ме попита нещо в смисъл къде всъщност ще го водя.

Кезая,аз със закъснение,но се отчитам по темата с лекарствата.
Да, действително сме били близо ,много близо до първото ЛЕКАРСТВО третиращо симптомите на Аутизъм.
Завършили са и клиничните изпитания,но за съжаление Fluoxetine NPL-2008(в намалената доза и под формата на топящи се в устата таблетки),на Neuropharm не е дал очакваните резултати за намаляване на симптомите на аутизъм.Ето и отчета в Autism speaks:
http://www.autismspeaks.org/press/as_announces_sofia_results.php
Аз се подведох да търся Пробиотици,които са поддържаща терапия(хранителни добавки) и затова споделих този Lactobacillus plantarum,който във варианта на
http://www.ourkidsasd.com/products/featured/226 е популярен пробиотик.
Самият сайт по-горе е създаден за деца от спектъра-може да разгледате продуктите.
ПС.Благодаря на Катина за приложението на китайските сушени плодове

Kezaja , относно диагностицирането в Св. Никола може би трябва да се говори за това, че децата могат да получат съответна помощ само ако са диагностицирани, за да има мотивация. Аз например не виждам причина да си водя детето и да хабя време и средства, за да ми кажат това, което знам. Музикотерапията , а и другата терапия са неприложими за моето дете, предвид поведението й в такива случаи, затова не съм се включила досега.

Предложението за Светла и д-р Аврамова е направо супер.Дано успеят да дойдат  .
Имам и още едно предложение.Трябва да се покажат и на институцийте, че децата ни могат да бъдат в държавно детско заведение.Децата общуват с деца, и ако още от ранна детска възраст връстниците им ги приемат сред тях - в бъдеще децата ще са вече възрастни, и ще им е по лесно да са заедно и като ученици и колеги.В момента има в София само две държавни места, където има аутисти сред връстници.За съжаление г жа Афузова почина, но г - жа Коцева с удоволствие може да покаже как в нейната ДГ има деца аутисти интегрирани в масова група, и че децата аутисти са деца като всички останали.Тя може да покаже на колежките и от цялата страна, че не е необходимо да "изгонят" родител на дете с увреждане от кабинета, заедно с детето му, а да подадат ръка.Да покаже, че не е страшно, и децата с увреждане носят същата радост, и същото удоволствие от успехите, както и децата в норма.Ако един директор покаже, че може да са в масова ДГ и училище - това ще накара и другите директори да се престрашат да взимат децата.Девиза на ДГ е " Не е важно да напоиш жадния, по-важното е да му покажеш извора и той да пие от него, колкото си иска!"

  Аз лично мисля,че проблема не е в директорите.Скоро водих детето при един психиатър и в разговора ни той сподели мнението си относно интеграцията.Каза,че в БГ само името е "интеграция",че се опитват да направят нещо,но......Според него проблемът идва от неразбирането на родителите на деца в норма.Тъй като той работи с деца с проблеми каза,че нееднократно родители са го молили да разговаря с училищата,за да може да обесни проблемите и че детето може да посещава часовете като всички други.Директорите с които е разговарял разбирали проблемите и казвали,че нямат нищо против да приемат такова дете,но след това получавали много молби от родители на други деца в класа,че ако това дете е в този клас те щели да си преместят децата в друго у-ще.Заплатите на директорите се формират от броя ученици в у-щето и те предпочитали да загубят една бройка т.е. да не приемат дете с проблеми отколкото след това да напуснат няколко от другите деца.За това масово тези деца се прехвърлят на индивидуална форма на обучение.Според него за да има интеграция в Б-я трябва да има закон за у-щата,че паралелка може да се сформира само ако в нея има и две деца с проблеми.Може би е много крайна мярка,но всичко това е много тъжно и за съжаление е факт.