Недоносени бебенца на дихателен апарат, как да се справим?!

ВИви  наистина всичко да е наред и колкото се може по скоро да си я вземете принцеска Анастасия в къщи 
А за тази болница и аз изчетох много и се радвам, че не я преведоха и моята кукла някога там, просто си спестих и това изпитание или по скоро унижение
Станиславка не се учудвай има и такива болници и лекари в България и даже не е само тази има още много такива, да не кажа повечето. Така, че Виви търси връзки и не се предавай 

Семирамида, знам че е така. Но ми е много тъжно. Вместо да подкрепят родителите, те се възползват от нещастието и притесненията им. А в същото време се грижат за живота и здравето на децата. Само се моля за всички родители, които са в подобно положение, да си вземат по-скоро здрави дечица вкъщи.

Мда, такова е за съжаление! Дано си вършат работата добре и да я изписват защото и е време, а не защото не сме им изгодни и после да се чудя какво да правя! Някъде четох във форума, че се случва да изписват бебетата недоизлекувани....което вече е прекалено! Лошото е, че всички дават каквото е нужно, все пак децата ни са в техните ръце и не е това момента в който да си търсим правата!

 v.i.v.i вярно е случва се да ги пуснат така, ама да не мислиш, че и лекарите им е ясно какво правят.

v.i.v.i радвам се за вас и се надянам скоро да сте си заедно в къщи.
За съжеление и това  е вярно, че понякога връщат децата недоизлекувани. Моят син беше изписан като чисто здраво бебе, но си спестиха подробността, че има освен ингвиналната херния и пъпна. Освен това, когато си гушнах бебето в колата на път за вкъщи усетих странно похъркване и още на другия ден тръгнахме пак по лекари, оказа се, че има някаква бактерия в нослето, която най - вероятно е вътрешно болнична. Но дано при вас е по - различно.

Здравейте мили майчета,

Аз имам вече голямо дете, но много искам още едно.
Първо да пожелая на Виви скорошно оздравяване и прибираме у дома на нейната Принцеса Анастасия.

Момичета четейки в един от форумите за майчинство попаднах на това изявление от една мама на недоносено бебенце.
Казала е много истини, които трябва да се знаят от всички нас за недоносеното дете и неговата майка.
Кои въпроси са уместни и кои не? Съобразителност и чувство за такт.
Предварително се извинявам, че е на английски. В момента съм на работа, но утре е събота и ще имам време да го преведа за тези, които не четат английски:

*******************************************************************************************

ЩЕ ти бъдем наистина много благодарни, не за друго, ама не всички сме учили английски  , а и дори да го прочетем едва ли ще можем да си преведем всичко!

Здравейте отново мили момичета.
Ето и превода както ви обещах.
Съкратих доста, защото майчето е доста емоционално и разстроено, което е напълно разбираемо и се е повтаряла доста пъти. Промених неща, които са необичайни за нас. Надявам се да ви хареса. Извинете ме, ако съм допуснала првописни и гарматични грешки. Уморена съм. При нас е все още петък. Лек и успешен ден за вас и лека нощ за мен.

Болнична или Домашна Почивка / Висок риск Бременност

• Моля, да не ме съдите за моя избор (това включва моето раждане избори и решения, направени в Неонатология). Това не е моята мечтана бременност, и нищо не върви, както аз искам.
• Няма правилен начин за почивка “на легло”
• Моля, да не споделяш с мен всичките ужасни истории, които знаеш знаеш за бременности с лош край. Това добавя още повече тревога. Вече знаехте, че имам проблеми, но защо трябваше да чуя всичките истории за ваши роднини и познати, чиито дечица са починали/с мозъчни увреждания или други аномалии.
 • Никога не казвай на бременна, чието бебе не расте достатъчно, че изглежда слаба. Бременните жени не трябва да са много слаби. Ако току- що си научил за бременността на жена: Никога не казвай “Ти дори не изглеждаш бременна”. Повечето жени, може би искат да са слаби, но не и бременна, която се бори за всеки грам.
• Ако искаш да помогнеш иди и вземи филми/книги за мен и съпруга ми. Не се безпокой, че няма да ми харесат- опитай. На мен ми е скучно и аз трябва да лежа в леглото.
• Ако не сте лекар, моля, не ми давайте медицински съвети, освен ако не ги поискам. (Дори и ако сте лекар аз нямам време да мисля за това.) Наистина съм уморена да обяснявам за моя проблем- просто не ме питай къде ходих, какво правих. Аз ще споделя, ако искам.
• Моля, не ми обяснявайте, колко са трудни последните месеци от бременността и колко е тежко да преносваш.
• Не питайте дали съм сигурна, и дали съм пресметнала точно датата  на последния  цикъл. Не ми казвайте, че може би съм сгрешила в изчисленията. Няма начин това да се е случило, защото следях цикъла си като ястерб и това е невъзможно. Защото бременността ми беше потвърдена с ултра звук в първото тримесечие и аз имам многократни несполучливи бременности.
• Когато разбереш, че съм родила, моля не питай “Жива ли е”, Жестоко е не мислиш ли?! Ако сте любопитни за състоянието ни, опитайте с нещо по-тактично ... като: "Как са те?"
• Не ми казвайте каква щастливка съм, защото не съм минала през последните месеци на бременността.
• Не ми казвайте каква щастливка съм, защото съм родила със секцио.
• Моля не сравнявайте смъртта на преждевременно родено бебче със смъртта на възрастен човек.
• Само не ми казвайте, колко по- добре е че родих в болница и каква щастливка съм, че ще имам време да се възстановя и да се наспя. Няма нищо на този свят, което да ме нака да мисля, че е хубаво да родиш в болница и да не мога да бъда с рожбата си от първия й миг
• Не ме съди, ако аз трябва да се върна на работа, докато детето ми е в болница. Аз използвах целият си отпуск, за да лежа в кревата и сега се връщам, за да мога да продължа да здравното осигуряване на детето си.
• Не ме съветвайте да побързам и да имам още деца или да имам VBAC(вагинално неасистирано раждане след секцио). Минах през нещо доста травмиращо и тялото ми ме предаде и родих недоносено детенце. Въпреки това, ако аз искам VBAC или повече деца, моля не ми казвай, че съм луда, или че е тъжно, ако не мога да намеря лекар, който може да направи това. Моля подкрепа моя избор.

NICU (Неонатологични) / Медицински Въпроси / Посещения

• Обадете ми се и ме попитай, дали искам посетителите. Исках хората да дойдат да видят бебето, но трябваше да знам, за да мога да бъда там. Повечето NICU имат ограничена посетителска политика, така че трябва да бъде планирано.
• Не искам да нараня чувствата ви, но ако не искам посещение- Аз може би нямам никаква енергия и съм уморена. Моля ви не очаквайте, че можете да гушкате моето бебче. Този контакт е ограничен и честно казано не бих искала да лиша себе си от това време.
 • Моля, не ме питайте постоянно- кога бебето ще се прибере у дома, А нямам никаква представа.
• Моля, не сравнявайте бебето ми към други недоносени, които сте виждали. Може би аз съм единствена, но дори и положителни истории  ме уморяват, защото не бях сигурен, че детето ми  ще бъде една от тях.
• Моля, кажете ми колко сладко е бебчето ми и моля не допълвайте фразата "Виж, колко е малко!".
• Моля, осведомете се предварително от мен и останалите хора в NICU и не изпадайте в истерия при всяка включваща се аларма.
• Да сте информирани е страхотно. Образовайте себе си, но не говорете като, че сте експерт по този въпрос. Прочетеното в Интернет и истории от приятел на приятел не са уместни, Всяко дете е уникално и различно, и като такова бебето ми  може да не се вписва в това, което сте прочели. Моля, не се опитвайте да ме учите за моето бебе.
• Моля, не питайте, когато детето ми напусне ще "догони"  другите деца. Не знам! Тя е на година и Лили все още не ги е "догонила". Тя винаги може да бъде малко назад, но честно казано не ме интересува. Просто се радвам, че тя е жива. Опитайте се да се съсредоточиш върху това, което детето ми може да направи, а не  върху това, което не може.
• Оценявам, че сте имали близък приятел или член от семейството с бебе в NICU и сте виждали NICU бебе преди. Мразя да звуча грубо, но ако тя не беше вашето бебе наистина не може да разберете напълно как се чувстваш.
• Да не ми кажете, че вашият съсед, който се е родил 800гр.сега е в Харвард.
• Да не вземете да обяснявате на комшиите когато срещнете дъщеря ми, колко малка е била, само 500гр. А, сега вижте я. Тя е щастливо малко дете, а не зрелище.
• Да не сравнявайте развитието на моето недоносено дете с друго такова. Ако нещо се е случило на другота бебе не означава, че ще се случи на моето и обратно.
 • Да не очаквате да отговояи на вашите обаждания в рамките на първите 4 седмици от прибирането ни у дома.
• Не ме очаквайтеме за вечеря днес, неделя, всички предстоящи празнични дни, може би за цялата следващата година. Аз ще ги прекарам у дома или в неонатологията. По- късно когато порасне  не ме съдете, че не мога да дойде на рождения ден на детето ви, защото това може да ни заведе отново болницата.
• Определяй моето дете само като красиво бебе. Не се опитвай да го описваш като нещо друго.
•Не използвай имена на животни или играчки, за да опишеш бебето ми.
• Не питайте за дрехи на кукли.
• Моля, моля, не ми казвайте, колко голямо е станало детето и че без NICU нямаше това да е възможно. Да можеше, ако моето тяло не беше предало.
• Не ме питай защо моето бебче не прави такива и такива неща, а на еди-кой  бебето вече го прави, което е родено в същия ден ...
• Да не ми кажете, че съм "късметлия"  ... Аз не исках малко бебе ...
• Никога не сравнявай моето бебе с изтърсак.
• Когато влезете в NICU да посетите бебето ми, се фокусирайте само върху детето ми ... не оглеждай другите бебчета. Няма лично пространство в NICU, така че родители и посетителите трябва да се съобразят и уважат правото на личен живот и дръжте очите и ушите си за нашето бебе.
• Питайте ме въпроси! Има доста  неща за грижите на недоносеното и NICU живот, които хората не разбират, моля избягвайте въпроса за състоянието на моето бебе. Не се страхувайте да ме питате  ... по-голямата част от времето съм готова да отговоря и да обясня, защото това ще ви помогне да ни разберете и да ни подкрепяте.

Заболявания/ Микроби / След излизане от Nicu

• Моля да ме уведомите, ако сте болен. Ако аз се разболея, и аз не мога да видя моята скъпа рожба, така че аз не искам да рискувам. Ако Вие сте болен, моля не идвайте да виждате моето бебе.
• Моля, не ме обвинявайте за прекалено предпазлива, ако не ви позволя да гушкате моето бебе, мия ръцете си постоянно и държа болните хора дале от моето дете.
• Моля не си мислете, че не обичам другите бебета, които са си в къщи. Аз просто искам и моето да е в къщи.

Емоционална Подкрепа

• Моля, не ме съдете за моите реакции и действия, Моля ви не ме корете, че прекарвам прекалено много време в Неонатологията и че трябва...
• Моля ви разберете ме, че когато не съм в болницата моето съзнание е там и не мога да излизам и участвам в мероприятия.
• Моля ви не ми давайте родителски съвети. Аз не съм пълноценен родител. Грижа се за детето си толкоз, колко е позволено от болницата. Нямам и сили да се боря с техните правила и политика
 • Аз съм все още нова майка. Хормоните бушуват в моето тяло. Моля ви бъдете мили с мен и ви моля- извинете ме за, ако съм ви наранила.
• Аз съм уморена. Аз не спя добре, аз или изцеждам кърма или се притеснявам за моето бебе.
• Моля, не питайте какво направих за да се случи това.
• Моля, не казвай така е било писано. Няма бебе, което да заслужава да се роди преждевременно
• Моля, попитайте как съм, аз може да се нуждая от рамото.
• Не бягайте от мен когато плача, на мен ми е много мъчно за моето бебе.
• Моля ви помогнете на моя съпруг да се грижи за по- големите ни деца.
• Благодаря на всички за поздравленията.   

Кърмене/ Хранене

• Моля, не ме съдете че кърменето не върви добре. Аз се опитвам. Много е трудно с тази помпа. Изпомпването е още едно не лесно нещо в моя ден и физически ме изцежда. Не ме винете, ако не се справям добре.

Предложения към Медиците

• За медицински сестри, особено тези, които никога не са имали бебе в NICU , не забравяйте, че въпреки че това е вашата работа. Вии  сте били обучавани да се грижите за специфичните проблеми на нашите деца, те са нашите деца и ние се опитваме да им дадем поне мъничко комфорт.
• Към NICU персонала. Моля не разрешете ни да се чувстваме комфортно и ние. Това е травматично събитие, което е свързано с мама, татко и тяхното бебе.
• За NICU персонал. Моля ви проверявайте редовно последните изследвания в неонатологията. В Интернет е лесно да се намери. Наистина е много травмиращо когато мама и тати намират само стара информация за конкретния случай.
• Позволявайте ми да докосвам моето бебе
• Нека да направя каквото мога. Научи ме да направя каквото мога.

Vanhorne ๏̯͡๏), благодаря ти за отделеното време за превода! 
Факт е, че повечето неща съм ги мислела и аз. Лошото е, че не винаги срещам разбиране - особено за предпазването от болни хора.

 Действително това са проблемите,които майките на недоносени срещат, но ние тук си ги знаем.
 Това е по-подходящо за листовка, която да се разпространява в отделенията и за близките.
 Всеки ден на мен някой мие казва,че еди кой си се родил под килограм, пък сега не му личи или че имало детето хидроцефалия /като сина ми /пък си ходел на училище.
 Това не ме дразни толкова, може би просто не знаят ходрата как да окажат подкрепа.

Ох, много ми е американско. 
Иначе има много неща, които са така.
Благодарим ти за труда по превода   

Vanhorne ๏̯͡๏), благодяря ти и аз за отделеното време.

ДА и аз си помислих същото докато четох!
Хиляди благодарности и от мен за положения труд, лека нощ и си почини хубаво! 

За мен беше удоволствие    и го направих от сърце.
Знам, че ви е до четене.
Това е просто моя начин да ви покажа моята подкрепа.
Дано повече хора го прочетат и не задават "болни" и глупави въпроси.
Желая много здраве на дечицата ви вашите семейства.

Много много благодаря!  В понеделник ще ви кажа последни сведения около Анастасия, същественото за сега е, че сме в креватче вече и се учим да ядем....трудно, но другата седмица може би най-късно по-другата ще си е при нас! Целувки