Публикувана: 19 март 2009, 12:15 ч.
Последно мнение: 25 юни 2009, 13:31 ч.

Болни от муковисцидоза - тема 5

32 456
535
1

# 30 20 март 2009, 18:22 ч.

Непосилно е да гледаш как един човек угасва. Как състоянието му за минути се мени. И да става дума само за пари.
Знаете ли, че например при онкоболните, след успешна операция, за да оздравеят напълно трябва да им се правят химиотерапевтични вливки. Но понеже в България има дефицит, на тях им се влива физиологичен разтвор. И те умират. Това го знам от лекари.
Българските държавници са бездушни. Това не са хора.
На никой не му пука докато не го види с очите си, докато не се случи на него или на негов близък.
Болните от CF, онко болните и други с редки болести могат да се уповават само на Бог, защото на собствената си държава не могат да разчитат.

# 31 20 март 2009, 18:29 ч.

Мнения: 918

Всъщност само на един да си помогнал ,все едно си спасил света!

# 32 20 март 2009, 18:38 ч.

Междувременно се сетих за един случай миналата година. С Лозинка бяхме в Сливен. Там тя получи пристъп, не можеше да диша. Отидохме в Спешното за да й пуснат кислород. Там доктора й се изсмя. Каза й, че си въобразявала, не била наред с нервите и главата. От него да минело щял да й даде кислород, ама проблема не бил от заболяването, бил следствие от внушение. Дори не знаеше какво е заболяването.
Е, за какво говорим тогава. Малко лекари четат и знаят за CF. От тях можеш да получиш само подигравка и неразбиране. Те част от лекарите ни такива, а ние от държавата искаме.

Лозинка сега е много зле. Чакането убива не само нея, а й стотици деца и възрастни със същото заболяване. Повечето са с вързани ръце, защото не знаят за какво да мислят първо - за лечението си, за гледането на болните си деца или да предприемат някакви реални мерки срещу безхаберието на държавата. Но трябва да се направи нещо. Не само да се гледа оцеляването в днешния или утрешния ден, а да се направи основна промяна тук в България. За децата, които ще се родят тепърва с това заболяване. Лошото е, че няма време. Времето убива!

Ако мога да бъда полезна с нещо съм готова да се отзова.

# 33 20 март 2009, 18:44 ч.

Мнения: 918

Цитат на: Aimash в пт, 20 мар 2009, 18:38

Разбира се ! Обичам Лозинка и само заради това тя да живее, ще направя всичко по силите си...
Лошото е ,че и аз съм страшно отчаяна и имам нужда от подкрепа също.Но ще намеря сили...
Какво ще кажете да намерим първо Адвокат !Ако някой има предложения нека ги даде...
Благодаря ти Aimash !

# 34 20 март 2009, 18:44 ч.

Не е достатъчно да помогнеш само на един. Аз не мога на този един дори жилетка да му купя. Нямам нужните пари. Не мога да го заведа в САЩ, в Германия, Русия или където и да било да се лекува. Нямам нужните пари. Не мога да му присадя нов бял дроб. Не мога да отворя клиника. Нищо не мога. Мога само да гледам и да помагам в ежедневните му нужди - да му направя топла супа, да му направя дренаж, да му кажа, че и утре ще се събуди, да се моля да се оправи. Но живота му не мога да спася.
Трябва цялостна държавна политика. Ако не доброволно, то по принуда.
Има добри хора, аз вярвам...

# 35 20 март 2009, 18:49 ч.

Мнения: 918

Господ здраве да ти дава,който и да си ,за тoва ,че и помагаш...
Така силно ме разплака, така безсилна се чувствам...
Боже дай ми сили !Не спирам да плача вече две седмици !
Не издържам вече на тази мъка !

# 36 20 март 2009, 18:53 ч.

Ще се поровя в интернет за тези дела в Страсбург. Дори не знам как става. Дали асоциацията има пари да се обърне към специалист? А и зная, че сте притиснати до стената, нямате възможност за нищо друго да помислите освен за ежедневното оцеляване на болните, от днес за утре...

# 37 20 март 2009, 18:56 ч.

И аз се чувствам така. Безсилна. И не можах да спра да плача след като се прибрах в къщи. Не го бях осъзнала до сега.

# 38 20 март 2009, 20:16 ч.

Мнения: 4

Здравейте,

Аз съм приятелка на Лозинка и съм запозната с проблемите и много ме боли. Факт е, че пари трябват и то много , или на малки траншове, но поне редовно. Чудех се дали Асоцияцията не може да даде повече гласност на болестта, брошурки, телевизия, освен това да поканят известни групи или певци и да се организира благотворителен концерт в НДК. Знам че е трудна една такава организация, но не и невъзможна - ето идва Великден.

Ако най-известните певци възприемат тази кауза - не мисля, че ще им коства много време и усилия да изпеят по две песни, но пък ще е голямо добро от тяхна страна. Мисля, че дори с готовност ще го направят. Само организацията е нужна.

Какво мислите, имате ли други идеи за набиране на пари?

# 39 20 март 2009, 21:03 ч.

Мнения: 159

Идеи има, но трябва хора, с които заедно да ги реализираме!

# 40 21 март 2009, 13:45 ч.

Мнения: 139

Добър ден, мили хора,

Обръщаме се към Вас с апел за помощ!
Ние, представителите на Българската Асоциация по Муковисцидоза сме изправени пред поредната доза нехайство, некомпетентност и бюрократщина от страна на българското правителство.

Муковисцидозата е най-честото генетично заболяване сред бялата раса , което засяга жлезите с външна секреция. Вследствие на това, с течение на времето органи като панкреас , бели дробове, черен дроб губят своята функция. Доскоро заболяването беше абсолютно нелечимо и се провеждаше медикаментозно и инхалационно поддържащо лечение . За поддържането на живота на пациентите са необходими периодични и продължителни приеми на високи дози скъпоструващи антибиотици, панкреасни ензими, вносни хранителни добавки и витамини. Тези медикаменти са изброени и включени в международните стандарти за лечение на Муковисцидоза. България като част от Европейския съюз и Международната общност също е подписала тези конвенции и медицински стандарти и ги спазва .... само на ХАРТИЯ.
От всички необходими комплексно използвани средства за лечение в Република България се осигуряват само три – панкреасни ензими- Креон , Пулмозим и отскоро антибиотика Тобрамицин(Tobi 300). Въпреки , че са включени в Наредба 34 за безплатните лекарства, тяхната доставка е нередовна. А, лишени дори за кратко от тецзи медикаменти , болните достигат до състояние , което е необратимо.
На болните в България се ОТКАЗВА нужното ПРОДЪЛЖИТЕЛНО лечение с ВИСОКИ дози антибиотици, поради две причини – Незаплащане курса на лечение от стравна на Здравната каса и Неинформираност на лекарите за стандартите и добрите практики в лечението на тази болест.Така болните биват неизлекувани и биват изписвани в критично за здравето им състояние.Вследствие на това, при следващо постъпване в болница, настъпва фатален край.
Лишени сме от УЧАСТИЕ в международните клинични изпитания на новите генно модифицирани лекарства, които не само биха спасили стотици млади хора, но и биха им осигурили напълно нормален начин на живот. Тези клинични изпитания в България БИХА ПОЗВОЛИЛИ по- бързото приемане на тези лекарства като стандарт в нашата страна.
Объщаме се към вас за юридическа помощ и подкрепа в търсенето и постигането на нашите права. Като малка общност на хората с Муковисцидоза ние нямаме подкрепа нито на държавата в лицето на Здравното министерство, нито на НЗОК, нито но широката общественост.

Молая Ви , помогнете , за да Живеят нашите деца.

# 41 21 март 2009, 15:07 ч.

Мнения: 384

mimka3214, това писмо добре си го написала. Дали да не го пуснем на някоя организация, която предлага безплатна правна помощ.
Трябва да се поровим в нета, кой предлага такава помощ.
Какво мислите хора???

# 42 21 март 2009, 15:28 ч.

Мнения: 918

Цитат на: kreizi1972 в сб, 21 мар 2009, 15:07

# 43 21 март 2009, 18:13 ч.

Мнения: 139

Ами след като вие го одобрявате ще го пусна навсякъде. Засега само писах на Българския Хелзинкски комитет , но за съжаление днес нямам повече време. От утре ще го пращам навсякъде. Който има скайп да го праща на абонатите си с молба да го препращат те. Един да има познат с ПОЗНАТИ и ще се тръгне отнякъде. За съжаление времето се бори с нас. А ние снего ?

# 44 21 март 2009, 22:23 ч.

Мнения: 131

mimka3214 Много добре си го написала
Позволих си да го изпратя до btv

Препоръчани теми

Муковисцидозата начин на живот

Размяна на парфюми - 78

Размяна на парфюми - 79

Муковисцидоза

Причина:

Причина: