Деца с увреден слух-7

  • 39 208
  • 369
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 199
Здравейте,момичета!
Още веднъж-благодаря за подкрепата,за съветите,за телефоните,за всичко!
Аз вчера отидох със сестра ми при д-рката и тя даде направлението. Laughing(Системата да разбере дали чува беше следната-застана усмихната до уши с/у него и плесна силно до едното и след това до другото ухо...Това беше.После каза,че той реагирал на въздуха,който се раздвижвал от движението на ръцете и.)Както и да е....
Звънях на Спиридонова и Попова от Исул,но те бяха с изкл.номера.После се сетих,че моя близка е старша сестра в ВМА и и звъннах за съдействие.Тя каза,че ще говори с Цветков и ще се чуем.Надявам се тази седм.да отидем за изследването.
Желая на всички приятен почивен ден утре!  bouquet

# 61
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
       При цялото ми уважение към родителите, избрали (и доволни) от ИСУЛ, ние все още чакаме да ни се обадят за операция... Mr. Green

# 62
  • Мнения: 199
       При цялото ми уважение към родителите, избрали (и доволни) от ИСУЛ, ние все още чакаме да ни се обадят за операция... Mr. Green
Позор,извинявай,но какво значи "чакаме".В смисъл,то е ясно,че нещата не стават бързо,но да ги чакате да се обадят?!Не са ли ви записали дата,та макар и за след ...х месеца?Извинявай,просто за пореден път ме смайва нашата здравна система... ooooh!

# 63
  • Мнения: 2 543
Вижте, в ИСУЛ много добре знаят кои деца се оперират във Военна болница. Явно не намират за нужно да се обаждат на вече оперираните деца, за да ги канят за операция. Все пак, те са във връзка с представителите на двете фирми, вносителки на импланти.
Мисля, че е добра идея да се запази добрия тон в темата и да не се призовават родителите към избор на определена болница, а да бъдат оставени сами да направят този избор за себе си и детето си. Това е, според мен, израз на уважение към чуждата преценка.
За информация ще споделя, че когато изследвахме Йоан преди няколко години, нито в ИСУЛ, нито във ВМА е имало такава "подготвителна" упойка, а и на двете места си слагаха абокат на детето съвсем будно. Това, което обаче на мен ми липсваше тогава във ВМА, беше стая, където детето да се съвземе от упойката. Не знам как е сега, но тогава трябваше с повръщащо и абсолютно не на себе си дете, да си тръгнем веднага след изследването. За мен лично това беше в пъти по-стресиращо от поставянето на абоката.
Колкото до това, че във ВМА се правят накуп аудиологичното изследване+ЯМР и скенер - за мен това пък е повече притеснително, отколкото добро, защото то насочва родителите към имплантация без те дори още да са осъзнали диагнозата на детето си. Не знам, може да не съм права, ама ми се струва нередно да се говори за имплантация още в деня на поставяне на диагнозата.  Rolling Eyes

Последна редакция: пн, 18 май 2009, 11:14 от Ieppe

# 64
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
      Именно, за да се запази добрият тон в темата, на последните писали отговорих на "ЛС". Споделям само нашия скромен опит, тъй като смятам, че те имат право на информиран избор. На мен в началото ми беше помогнато, в момента други отчаяно се нуждаят от съвет; разбира се, че те сами ще решат какво, и къде, да направят. Но пред нас въпрос дали да направим, или не, имплантация, никога не е стоял.
Написаното е само за информация, а не за да се поражда спор.

# 65
  • Мнения: 2 543
pozor, добър тон не означава да не се караме, а да спазваме някакви принципи на общуване, които сами по себе си са предпоставка това да не се случва.
За мое най-голямо съжаление моят личен опит и от двете болници е безкрайно негативен и последното, което ще бъда, е защитник на ИСУЛ. Това не означава обаче, че бих седнала да убеждавам хората да емигрират (макар това да ми се вижда единственият смислен ход в последно време Mr. Green ). Но личният опит е само едната страна на нещата и е добре да можем да помагаме, използвайки знанията си по принцип, а не непременно пречупени през призмата на собствените ни преживелици. Разбира се, ако предпочитате, отговаряйте в лични съобщения на хората, но тогава не виждам какъв смисъл има от съществуването на темата. В последно време само си честитим тук рождените дни... Tired

# 66
  • в моя свят
  • Мнения: 849
Момичета мисля,че Ieppe е права.Нека бъдем по активни в темата.
Аз също рядко пиша тук,но следя темата от много време.Причината да не пиша често при мен е от друго естество.Детето ми е с пълна загуба на слух на едното ухо и малка загуба на другото.Пред нас не стои въпросът за кохлеарна имплантация,но проблемите ни са също така болезнени и също така имаме нужда от рехабилитация.Мисълта ми е,че в темата се обсъжда основно КИ и разбирам,че пълната загуба на слух и само единия шанс -инплантирането е много по тежка диагноза.Но ми прави впечатление,че когато има нови хора в темата с въпроси относно слуховите апарати и проблемите които срещаме с тях(които проблеми се различават от тези на инплантите) след като получат отговори и мнения след това не пишат в темата.Преди мислех дори да пусна нова тема за деца само със слухови апарати,за да бъдем и тези родители по активни и аз лично много бих искала да споделям и обменям опит относно трудностите които срещаме,но най-вероятно модераторите щяха да ме прехвърлят отново тук.А и ще бъдат прави,защото темата е за деца с увреден слух,което е както за деца с КИ така и за деца с СА.По този начин бих искала и да апелирам към майките на деца само с СА също да бъдат по активни в темата и всички заедно да споделяме и радости и трудности.Защото децата ни имат един проблем било в по голяма или по малка степен и това е увредения слух.

# 67
  • Мнения: 179
По правилно е да се ползва форума за информация, според мен, а не за агитация. Освен това в разговорите си (на живо) останових, че някакси сме (понеже и аз пиша тук) успели да създадем доста странни впечатления в новите читатели. Пресен пример : според майка на дете с увреден слух, чакащо за имплантация, в България няма опция за добра настройка. И горката жена не е пред дилемата да избере имплантна система, а да прецени дали не е по- удобно да пътува до Австрия или до Израел.....
Освен това доста хора се оттеглиха от форума, когато имаха самите те проблеми -пишеха, като ги разрешиха- изчезнаха.
Моля всички, който ползват рехабилитация (към ресурсен център или на частно) да ми изпратят координатите на преподавателите.

# 68
  • Мнения: 554
Здравейте!
Според мен във форума е трудно да се пише, без да сме по-емоционални и без да споделяма всъщност какво ни се е случило.
Като информация искам да споделя, че доц. Спиридонова от Исул, не ни предупреди въобще за опастността от осификация при Елина и ни определи дата за аудиограма през септември, при положение, че аз бях при нея в средата на юли. След това се разбързаха, като разбраха, че сме ходили във ВМА. КАто отношение доц. ПОпова беше много любезна, но за това че не ни предупредиха не мога да намеря обяснение. Впоследствие вкостяването се получи наистина, но за него ни предупреди Асенова от ВМА.
Но това вече съм го казвала много пъти.
Относно настройките....След първата операция на Елина Тошко й направиедна настройка на 25 ноември2008г. След като ни мина втората операци и отидохме за настройки на левия имплант инженерът във Виена беше леко учуден( меко казано). Тази настройка, направена от Тошко беше променена чак на 12 май 2009г, напавиха финни настройки.
Това е информаията , която мога да дам относно настройките.
За Боби знам, че нейните настройки са перфектни.
Аз бих предложила да даваме повече информация на какво ниво са децата. Какви упражнения правите вкъщи? Не знам някакси наистина тук не се пише много. Иска ми се да знам как се справят по-големите деца с импланти...
Ние сме съвсем в началото на всичко.
Хубав ден от мен

# 69
  • Мнения: 2 543
terina, ясно е, че не можем да избегнем емоциите във всяка ситуация. Аз самата многократно съм изливала тук чувствата си, докато намеря правилния път за Йоан. Обаче не разбирам защо е нужно, като се търси информация къде се правят изследвания, да почнем да обясняваме на кой къде и как са му скъсали нервите, вместо просто да кажем болниците, лекарите, телефоните и хората да си решат. Нужно ли е да се плашат хората с такива истории още преди да знаят какво всъщност става с децата им? Все си мисля, че може да се изтъкнат предимствата на едните пред другите и без да се изпада в подробности.  Peace
По въпроса с настройките настоявам, че такъв проблем имаше, а може и още да има, но не съм била свидетел и не мога да твърдя. От това, което съм дочула, нещата, поне в ИСУЛ, са претърпели прогрес. Родителите, с които аз общувам бяха много недоволни от новите аудиолози във ВМА, но скоро не съм говорила с никой и не зная какво става там.
За рехабилитацията винаги бих разговаряла с радост, лично аз, но тук тази тема просто никога не се повдига.

# 70
  • Мнения: 554
Да, и аз дочух добри неща за Исул. Жалко , че във Вма нещата не вървят, защото екипът там е млад и все си мисля, че трябва да амбициозни и да търсят развитие и напредък.
Но всичко си е до човек.
Ами аз предлагам да направим форума полезен за всички, защото като всеки сподели как прави упражнения вкъщи смятам , че ще има много повече активност.
Ние сега се упражняваме с две дървени дъски с животни, едната е от тези, които издават звуци и с едно лото, което  ще снимам и ще кача снимките.
Това й е най-интересно за Елина и го прави с удоволствие.
Купила съм и един пъзел на Едука, но той не е много интересен за Елина.

Наистина мисля, че трябва повече да говорим за напредъка на децата.
Аз напоследък не съм много активна, защото не намирам нищо полезно за мен тук, ще бъда напълно честна.
Ще се радвам всички заедно да променим това.

# 71
  • Плевен/София
  • Мнения: 546
       Здравейте!
       Дали някой се е записал за контролното изследване на слуха, което е стартирало във ВМА? Аз сега говорих с "Ушна клиника", имало свободни часове за края на юни, провеждала го д-р Асенова, но не можаха да ми кажат дали е аудиограма. Ако някой знае, да сподели. Мерси!

# 72
  • Мнения: 660
Здравейте отново в темичката Ви,преди време бях писала,трябваше да минем на изследване,тоест да се направи на сина ми аудиограма,но Спиридонова я насрочи чак за 15 юни,тогава имало свободни часове.Искам да Ви попитам,когато имам направление от педиатъра за такова изследване пак ли се заплаща за тази аудиограма,понеже доцентката ми каза,че трябва да заплатим на касата в Исул 75 лева Shocked,мислих,че не се плаща или поне по -малка сума или може  аз не съм наясно,поиска ми и кръвна картина и урина да направим и направление за хоспитализация,такава ли е процедурата,знам,че само вие знаете на 100 процента.  Hug

# 73
  • Мнения: 554
За такава такса на нас не са ни казвали , относно изследванията - да , искат ги.
Но в момента правят безплатни изследвания във ВМА, Позор е писала по-горе...Виж това http://news.ibox.bg/news/id_1048579684
Може да се възползвате, вместо да чакате три седмици и половина.
Успех

# 74
  • в моя свят
  • Мнения: 849
анаморф да изследвания искат както и направление за хоспитализация.Ние също минахме по същия път,но за пари не е ставало дума.Нали за това ти е направлението за хоспитализация.Аудиограма и другите изследвания на слуха не са по ЗК т.е. платени са.За това те хоспитализират по документи макар,че не оставате да лежите в болницата,тогава е безплатно.

Общи условия

Активация на акаунт