Нашата Павлина (Pogar) и ВАНКО!

Снощи отново прочетох няколко пъти двете писма и всъщност никъде в тях не пише да водя детето на тези комисии(с невролог и неврохирург) както си помислих след първите 2-3 прочита,но това е може би ,защото всъщност тези комисии за да дадат становищата си ще разглеждат  документите пратени им от комисията за лечение в чужбина,а никъде измежду тях няма документ описващ подробно неврологичния статус на детето-едните са ортопедични епикризи ,а другото решение на ТЕЛК,в което диагнозата е с две думи
В понеделник отново ще им се обадя,за да попитам какво всъщност трябва да направим още-да чакаме становищата им каквито и да са или да се явим с наличната документация.
Относно заплащането-предполагам,че ми казаха тази цена,защото номера на,който звъннах е на частна клиника,а не държавната болница,която е посочена в писмото.
В крайна сметка размотаването е голямо и не разбирам целта му,но явно няма да минем без него.

 

100 лв. за становище няма да им плащаш, та ако ще и турско да стане! Всички възможни становища дето са им нужни, за да ти дадат накрая парите за операцията на Ванко, трябва да са безплатни! Тия становища са им нужни на тях, за безумната им бюрократична система, не на теб и Ванко! Обаждаш се и ги питаш, къде точно и как да стигна?!, за да получа поредното ви нужно идиотско становише, при положение, че имате становищата на немските лекари, дето ще изправят детето на крака. От вас се иска просто да дадете парите, дето сте ги събрали от хората, за лечението на децата ни в чужбина! Не могат да направят операцията, със същия резултат като лекарите в Германия например (не, че не са правили ен брой опити в/у деца), но нали трябва да отчетат "професионална" "компетентна" бюрократична дейност и мнение, разпределяйки чуждите пари, за сметка на времето и живота на деца.

А каква би била аргументацията да не дадат пари за операцията?
Че не е необходима?
Че може да се направи и тук?
Че няма да даде резултат?
Или че Ванко може да си кара и така, положението му няма драстично да се промени?
В смисъл - мислят, че е излишна, безполезна, ненужна, безсмислена????

Или както се изказаха наскоро доц.Стоян Александров /председател на комисията за лечение на деца в чужбина/ и д-р Николай Добрев-директор на център "Фонд за лечение на деца", че родителите не могат да преценят има ли нужда или не от лечение в чужбина, че подхождали емоционално, че отговор не може да се изисква веднага-все пак има и почивни и празнични дни...
Единият се похвали колко милиона има в сметката на този фонд, невероятно цинично изказване, като се има предвид колко дечица имат нужда от тези средства, а не ги получават...
pogar, стискам палци и ви пожелавам късмет, вяра и много сили.

И за какво са им?
Чакат някой неемоционален родител, та да ги дадат на неговото дете ли, или просто обичат да има пари по фондовете. За всеки случай?
Доколкото схванах, от години не са отпуснали нищо за деца с такива проблеми.
То, оказва се, в България всички са безнадежди, а родителите са емоционални идиоти, отказващи да приемат този факт?
Така ли?

Въпросният доктор точно това и каза-"навсякъде по света има детска заболеваемост, както и детска смъртност" /и последва усмивка.../.
Да, това е България-всички случаи са безнадеждни, парите по подобни фондове се трупат, родителите не реагират адекватно, медиите тълкуват грешно подобни случаи, а дечицата страдат...

Например, че Ванко и без това е опровергал всички прогнози и е стигнал тавана на най-оптимистичните очаквания и едва ли ще мръдне по-напред.  Цинично е.
А иначе, да знаете, че усещането за власт и изживяването като пазител на хазната е като наркотик.

Защо могат да не дадат пари за операцията:
Дали е необходима и какъв ще е резултата зависи от гледната точка-след операцията синът ми няма да стане олимпийски шампион по бягане,но ще може когато е жаден да стане и да си налее сам чаша вода,да отиде до тоалетната или просто да излезе през междучасието с другите деца в училищния двор.
Дали може да се направи тук -може,но лекарите в Германия ще коригират всичко необходимо с една операция,за да се възстанови детето после по-бързо и успешно,а тук същото ще бъде извършено с поне 4-5 операции(упойки,месеци в гипс),които ще се проточат около 2г и я била успешна операцията ,я не -  http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=333469.0     -кой родител би поел този риск-аз не мога.
Дали Ванко може да си кара така-може разбира се,но сега е малък и лекичък(само 30кг е бърборино) и все още мога да го вдигна за да го изкъпя,да го вкарам в училище,да го изведа на разходка,на кино или на гости да се види с приятели,но след 2-3г когато ще е с моя ръст и тегло той ще стане поредния затворник в собствения си дом
Дали тази операция е излишна, безполезна, ненужна, безсмислена-за богоизбраните в бели престилки,за които едно дете с увреждане е само цифра от статистиката може и да е такава,има смъртност,има и безнадеждни случаи,но е факт,че много  от тези деца ,в това число и моето напук на техните прогнози  не умират и не само,че живеят,но и се развиват стига да се направи каквото е необходимо навреме,а аз ще направя и невъзможното за да получи сина ми това.
Дали ще ме нарекат прекалено емоционална и амбицирана е все едно след като в резултат на всички усилия той ще е щастлив.

Чакат да останат неизразходвани и да отидат в бюджетния излишък, както миналата година. Нещастници.

Успех на Павлина и нейното слънчице - Ванко ! Да сте живи и здрави и много упорити !

Именно! Нещастници е меко казано, престъпници!

Това някаква шега ли е?

Клонка, шега не е точната дума, по-скоро гавра:
http://www.capital.bg/show.php?storyid=470747

Нещата изглеждат направо безнадеждни.
Да, гавра е подходяща дума.

Не, безнадеждни са само, ако мълчим! Именно нашето мълчаливо съгласие позволява да се случват тези откровено жестоки и страшни престъпления и да си прибират парите за децата в джобовете! И това, че парите се връщат в бюджета, който много добре помните с каква скорост си разпределиха в края на миналата година, далеч не е всичко.
Не само, че изобщо не им пука, камо ли да се трогнат за живота на децата, ами се чудят как повече пари да налапат и да приберат от парите на обикновените хора, които се опитват да отделят от малкото си средства и да помогнат на някое дете. И от там лапат без да им мигне окото, чрез ДДС-то. И това не им стига, ами и в края на миналата година премахнаха и цинично малките облекчения за дарителите, които и без това си бяха гавра като размер, но и тия стотинки им се досвидяха. След протестите януари месец, ние искахме не само да върнат облекченията, но и да ги увеличат, казаха, че са върнали старото положение. Няма да се учудя, ако след това тихомълком пак са ги премахнали.

От петицията ни: „Фондът за лечение на деца в чужбина” НЕ РАБОТИ, процедурата по изпращане на децата за лечение в чужбина е тежко бюрократична, непрозрачна и неефективна. На практика, средствата за спешното и животоспасяващо лечение на децата ни се събират чрез благотворителни кампании, като се разчита на дарения, както от средностатистическия българин, така и от бизнес сектора. Тази година (2008), Министерството на финансиите премахна и минималните съществуващи данъчните облекчения за дарителите, което означава край и на този ни шанс."