След срещата с ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ! Обсъждания на проблеми за достъпната среда!

pogar  ще направя всичко възможно да дойда Надявам се всичко колкото може да е наред с мойте мъже Дано успеим повече майкй но с различни проблеми и заболявания се съберем -тогава ще победим
До този момент казано чесно водя битки само за левкимия и Мускулна дистрофия  и усигорявайки приходи за семейството ми Толкова ми стигат силите Страшно е когато няма кой да ти помогне дори и с блага дума но само хора с подобни проблеми могат да ни разберат Несъм си и мислела че съм спосбна да направя нещата който правя след като се разболяха сина ми и съпруга ми
Вярвам че  ПРЕМИЕРЪТ БОРИСОВ ще ни помогне -макар че той изка много неща да направи дано не му попречат .................. да направи това което трябва да се направи отдавна .......

Щом като се засяга темата за ТЕЛК-а, аз искам да напиша следното: Нека най-после спрат да тормозят хора с липсващи крайници или други органи, както е при моето момченце, той е с пластика на стомах, няма хранопровод, няма да описвам подробно последващите проблеми от това, да се явяват непрестанно на ТЕЛК, нови органи и крайници няма да им израстат. Нека си има едно пожизнено освидетелстване и по този начин се спре ходенето по мъките, всеки 3 години!

Съгласна съм с Иги за ТЕЛК-а.
Аз, през юли като минавахме с бате пак, питах може ли за по-дълго време - те не - 3г, е закона.
Да но следващото лято сме с малката... и така.
Поне да ги бяха направили едновременно да ги водим, и без това няма на кого да оставим единия и ходим в комплект.
И е ясно че и след 3г. няма да са много по-добре нещата, даже май по-зле стават - прибавят се нови екстри като епилепсия 
 
 

Момичета,дано не съм пропуснала да прочета нещо,но видях само,че се споменава дата около 27септ.Има ли вече реална дата и час?Аз ще направя и невъзможното ,за да дойда.Но зависи от часа,може и да съм поне с едно от децата ми,просто защото няма на кой да ги оставям,зависи от часа ,де.Сега ще чета подробно какво сте написали.

Здравейте искам и аз да се присъединя.Моля пишете кога точно ще е срещата.Моят син е с тежко генетично заболяване.От 8 години се храни с гастростома от здравната каса не ми заплащат спринцовките за еднократна употреба.То не е ден или два.По принцип не се заплащат не само на нас да бъда по точна.Благодарение на ПРОКРЕДИТ БАНК вече втора година имаме осигурени спринцовки и скъпо струваща високо калорична храна ФРИЗУБИН.Благодарение на тази храна моят син успя малко да качи теглото си.В момента той е на 11 години и тежи 9 кг.Преди 2 години тежеше 7 кг.Би трябвало от здравната каса да се заплащат тези спринцовки пък и скъпо струващите храни които не можем да си позволим.Моля пишете кога е датата и часа на срещата а също и мястото.

Все още не знаем точната дата,но всеки ,който може да дойде нека да изпрати трите си имена и телефон за връзка на адрес- na_usmihnisesmen@abv.bg,защото когато научим датата трябва предварително да заявим списъка с присъстващите.

Бройте ме ама задължително-пускам се от личен с данните и ще чакам включване!

А мен вземате ли ме...
Седя и си мисля какво точно да искаме, то всеки има толкова много нужди, че става ужас...
Номерът е, че има и много неща, които съществуват като закони или наредби, но не всеки ги знае.

Да се притиснат соц. служби да работят по друг начин.
Когато се роди дете с увреждане, социалните сами да идват и то не за да го вземат в дом, а за да предложат на родителите съответната подкрепа - часове с психолог, как да се яви на ТЕЛК, на какви помощи има право.
Същото да се прави и когато се установи тежка диагноза. Не е редно за правата си аз да научавам от "една жена ми каза", а социалните служители да си мълчат.
Да има нещо като звена за бързо реагиране и да дават адекватни консултации.
Да дават и финансово консултиране - как да се ползват фондации, спонсори, дарителство.
Да има облекчение на данъците, ако фирма дари пари за лечение на човек с увреждане.

Лекарите също да предоставят пълна информация за това какво трябва да се прави с детето - рехабилитация, операции, ако се налага, и тн, а не дежурното "оставете го в дом, друго ще си направите"
Това са неща, които биха могли да правят, но не ги правят.

Другото, за което си мисля, че може да ни даде по-лесно, защото е без пари, е отношение.
Понеже популярността на Б.Борисов е голяма, то ако той покаже загриженост и добро отношение към нашите деца, това би било положителен пример за масовото население. Т.е. тук трябва да го измисли пиарът му може би - факт е, че много от децата и родителите страдат от подигравки, лошо отношение и тн. Да застане Б. Борисов и да каже, че истинският мъж помага, а не се подиграва, нещо в този дух, да го покажат по новините и тн.

За обучението - алтернативно оценяване на децата със СОП
Повече подготовка на кадрите...
Ох, въртят ми се и други неща в главата, но май утре, на по-бистър акъл...

firebird, мисля си това, което пишеш, че има един един термин "предоставяне на социални услуги за деца и семейства" и май се прави от НПО. Може би те са организациите, които работят като такива и трябва да дават тези консултации и въобще да се провери дали тези организации правят нещо конкретно. Моето мнение, че повечето правят обучения или сайтове с копи-пасте инфо, а никой не работи при семействата, които имат нужда.

Аз се сетих и за друго - да го наречем общи лекарски грижи за децата с проблеми. Когато дъщеря ми беше на 2,5 години се наложи да й направят снимка на корема, ами не успяха и не получихме здравни грижи. Ако се наложи стоматолог, хирург, снимка, взимане на кръв, престой в болница поради инфекциозно заболяване е рядък шанс да попаднеш на лекар, който да има подход. "Обуздайте си детето" и "Не мога да извърша манипулацията" е това беше коментара към нас в редките случаи, когато ни се е налагало.

Tаня,това е така защото повечето лекари са виждали специално дете само на снимка,чели са за такова в учебниците или пък само са го мернали при раждането му-масово специалистите извън дадената диагноза не знаят какво да правят с децата ни като започнеш от обикновените лаборантки,които вземат кръв(една вена не могат да уцелят) и стигнеш чак до доценти и професори.
Най-пресния ми спомен от такъв "специалист" е при очния лекар преди 2г-след 20 мин цупене и офкане докторката  ме попита за кой ли път сигурна ли съм,че моя хубавец разбира какво му казва тя и вместо да  я удуша(беше груба,нетърпелива и без никакъв подход към детето) се скарах на сина ми(за което още ме е срам,но след половин ден висене пред кабинети от доктор на доктор вече се чудех коя гора да хвана) с думите:ти или си тотално сляп,или наистина не разбираш какво ти говори тази!-след това дребния си каза всичко както си му е реда-каза коя картинка/цифра не я вижда и коя не знае какво е(имаме проблем с чернобелите изображения-ако не познава добре предмета забрави,че ще се напъне да мисли какво е ,ако не е цветно нарисуван).
За това вече си знам,имаме ли нужда от специалист в дадена област,задължително преди преглед питам работил ли е с дете с увреждане и по-точно с нашата диагноза-иначе полза няма да има и само ще си скъсаме нервите взаимно.
Тъжно,но факт.

Момичета, много ми се иска всеки, който ще отиде на срещата да получи изготвените вече предложения и искания и разбира се да добави това, което смята, че сме пропуснали, за да стане ясно, че всички ние сме едно цяло.
Важно е управляващите да разберат, че не сме шепа майки , които се оплакват , а родители настояващи за кардинални промени в Социалната, Здравна и Образователна политика, касаещи децата с увреждания и техните семейства.

Напълно съм съгласна с вас и на мен много често ми се случва такова отношение от лекари които не са запознати с болестите на сина ми не са виждали такива деца и въобще нямат подход към по специалните деца.Мисля че трябва да има някаква болница само за деца с увреждания и там да работят хора които могат да понесат мрънкането и крещянето и трябва да са наясно че не може да се обясни на такова дете да стои мирно и кротко.Не искам да давам примери защото са много а също съм съгласна че трябва да има служби които да казват на родителите кокво им се полага и как да процедират когато им се роди дете с увреждания а не да научаваме от хората какво ни се полага.И психолози които да дават кураж на майките а не да казват остави го и си роди друго здраво дете.В моят случай беше така посъветваха ме да го оставя и да си родя здраво дете.

Изпратих име и телефон на даденият по-горе е-майл. Да ми пишете, когато има новини за срещата

Ако някой вдигне проклетия телефон в министерски съвет(който днес запалих-цял ден звъня като шантава) може и да научим най-после кога ще е срещата и разбира се веднага ще ви кажа!

Ами то ние тук хубаво цитираме бисери, ама на срещата не трябва да се говорят такива неща, защото това само невролог може да го схване.
Трябва да се говори точно, ясно и стегнато.
И да се разберем какво искаме точно.