Деца с диабет - тема 11

  • 54 490
  • 727
  •   1
Отговори
# 675
  • Мнения: 36 052
Таня не знам дали пише тук, но с нея се запознахме, когато бяхме за първи път с голямата в болницата, а после беше една от организаторките на конференцията в СЗ есента на миналата година

# 676
  • София
  • Мнения: 1 677
Съжалявам, че не бях видяла за срещата днес. Някой беше ли?

# 677
  • Мнения: 36 052
аз исках, но в крайна сметка не успях  Confused

# 678
  • Мнения: 822
Здравейте.

а къде има информация за лагерите и има ли някакво групиране спрямо възрастта на децата?

Хрумна ми една идея, може да се организираме мамите и татковците и самостоятелно да се виждаме и да си помагаме, примерно по градове... аз лично съм от София, въпроса е колко хора пишат в този или друг форум и как да стигнем да поканим другите... или поне тези които имат желание да се включат. Разбирам че това влиза във функциите на асоциацията, но аз лично досега не съм има... как да кажа : бонус или поне плюс от това... Не ви агитирам, но според мен в тази държава трябва сами да се борим, но според мен не е добра идея всеки сам да си води битките!

# 679
  • Лондон
  • Мнения: 52
На мен идеята ми харесва,ако си бях в България бих идвала на срещите за да се запознаем.Ако лятото се събирате някъде пишете и аз ще дойда  Peace

# 680
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 522
mivan, нали в неделя имаше среща в София? Тук я обявиха за желаещите. Wink

В нашия град сме се събирали преди 4 години,но вече децата пораснаха. Тинейджърите не се интересуват от подобни срещи, а на майките им е толкова отегчено и омръзнало да говорят за битката с Диабета. Sad Така, че борбата е индивидуална.

 Ето тук има инфо за лагерите. http://www.children-diabetes.org/%D1%81%D1%8A%D0%B1%D0%B8%D1%82% … D0%BC%D0%BF%D0%BE

# 681
  • Мнения: 822
spinki, за съжаление аз лично разбрах днес.... не ми е основната задача да следя дали някой няма да публикува нещо....
Моята идея не беше да се събираме и да се оплакваме че няма контрол или че се справяме супер... а за това че за тези деца държавата не се грижи!!!! и няма как да чакаме само доц. Константинова да обикаля комисии и да чакаме нещо да се случи.... да аз се справям и мога да продължа да се справям сама, а ако нещо стане и аз не мога да помогна на децата си... остана без работа примерно...някой ще им помогне ли? Някой пита ли как се плащат помпи, консумативи, допълнителни лентички... или дори игличките за флаконите инсулин... не е ли безумно да ти дадат нещо което ти всъщност няма как да го ползваш ако не си доплатиш за игличка.... да те не са скъпи , но ако реша да спазвам нормите на нормалните стандарти по колко ми трябват за флакон???

# 682
  • гр.Добрич
  • Мнения: 2 522
Напълно те разбирам, както и всички други пишещи тук. На запад имат на 2 седмици обучителни семинари, в които сигурно се повтаря едно и също, но поне ги има. Тук всичко е оставено в ръцете на доброволци, които се спонсорират сами и затова не вървят нещата.
За евентуални сбирки няма как да се информира всеки поотделно. В Детския форум понякога и тук се споменават бъдещи срещи.
Държавата сме я разбрали, че в нищо не участва и няма да участва. Ние сме с помпа, така че знам как стои финансово въпроса. Всеки се спасява сам, с познати и с много пари. Sad

# 683
  • Мнения: 37
Здравейте!

Тов е от днес при мен:

http://www.diabetes.org.uk/About_us/News_Landing_Page/Home-use-o … iabetes-landmark/
Знам,че никой друг не се вълнува повече от нас.

# 684
  • Мнения: 3
здравейте искам да попитам как съхранявате инсулина по време на път с кола , а със самолет някой знаели какви са изискванията

# 685
  • Мнения: 36 052
хладилна чанта за кола
самолет - в ръчния багаж, за да не замръзне

# 686
  • Лондон
  • Мнения: 52
Елена 25,тъй като на мен ми предстои пътуване с самолет моята докторка ми каза че инсулина трябва да го нося в ръчния багаж.Тя ще ми напиши писмо с което да нямам проблеми на паспортни служби.Понеже сме нови с диабет и досега на съм пътувала незнам какво сте стани,това е моята информация от докторката.

# 687
  • София
  • Мнения: 1 677
Да се включа пак с нещо толкова прозаично като нов ТЕЛК. Мони е вече на 17 и се явихме на комисия за възрастни. Почакахме около час докато ни покани председателя на комисията, влезнахме в кабинета, погледна документите ( изобщо не ги и прочете, а защо искат тогава всички тези изследвания  Rolling Eyes ) и ни обясни, че за диабет повече от 60 % не можела да ни даде. И така досега бяхме със 70 % и получавахме интеграционни, карта за пътуване ( за гр. транспорт ) , а сега няма да получаваме нищо. В момента се води 3- та група и не и се полага никаква помощ от държавата. Каквото и да коментирам, просто няма смисъл. И да бях обжалвала, пак щяха същото да дадат. Така и догодина, живи и здрави, когато вече е на 18, ще трябва всеки месец и лентички да купуваме...Като и е толкова скъпо на ЗК да подсигури за всички диабетици поне по 1000 ленти годишно, да помислят за някаква сума, която да поемат поне. То и инсулина ни струва по повече от 100 лв. на месец, но него явно няма как да не го дават. Не знам какво да направим. Колко срещи проведоха от Асоциацията, колко петиции подписахме...
Аз бих идвала на срещи в София, ей така, за да се насърчаваме поне.

# 688
  • Мнения: 1 934
Тедивас, групата от 50 до 70% е една е съща  Peace От 71% е вече другата група.

Как така нищо да не й се полага?!? Получаваш около 270 лв месечно, дори може и повече, ако са вдигнали детските добавки. Да, отпадат някои придобивки, но ... това е животът  Confused
Карта за пътуване да си извади като ученик, ние в провинцията никога не сме имали софийските придобивки и затова и не страдахме толкова, като ни ги отнеха  Wink

Подай молби в социалното, за да ти бъдат отпуснати тези пари. А относно лентичките-от догодина изберете евтиния вариант с глюкомер Кодфрий-лентичките там идваха около 13 лв за 50 броя. А самият глюкомер също е около 20 лв максимум.

# 689
  • Мнения: 1 698
Здравейте момичета. Влизам да се похваля, че моята прекрасна ДАРЕНА днес има Рожден Ден! Да ми е жива и здрава, все така лъчезарна и усмихната, горда и добра! Пожелавам й все така да бъде с високо вдигната глава и нищо да не може да я сломи или съкруши.
На мен си пожелавам освен Диабета, други болести да не ни нападат, за да мога спокойно да се радвам на дечицата си.
Поздрави! Hug

Общи условия

Активация на акаунт