Здравеите мили майки! Имам дъщеря на 9 месеца с диагноза ГАЛАКТОЗЕМИЯ. Трябва ни помощ за откриване на Aptamil Soja
- Публикувана: 29 ноем. 2012, 13:26 ч.
- Последно мнение: 16 ноем. 2014, 19:11 ч.
Непоносимост към лактоза - ГАЛАКТОЗЕМИЯ
Здравейте и моята дъщеря е с диагноза галактоземия.Вземахме и мляко Aptamil ADC-първоначално вземахме с протокол от аптека Санита,а след това купувах от Продавалник за около 10-11лв. кутията. Може да вземеш и АЛ 110 на Нестле (също е безлактозно)Дъщеря ми сега е на 2 години и вече рядко ми трябва. При вас как откриха диагнозата? При нас беше голямо ходене по мъката
И при нас беше много трудно-3 месеца по болниците във Варна и София.Напраиха и операция-не е ясно защо........Едва в София откриха диагнозата.Малката беше много зле отказваше да яде,отслабна и имаше асцит. ПОсле всеки месец изпращахме проби до генетичната лаборатория за да видим колко е галактозата.Сега го правя по рядко. Иначе си я захраних нормално и нямаме проблеми-само трябва да се спазва диета. При вас колко е остатъчната активност на ензима?Ще ми бъде интересно да разбера при вас какви са били симптомите и да обменяме информация тъй като няма много с тази диагноза.
Опитай да намериш Aptamil ADC - в продавалник редовно някой пускаше обяви.
Опитай да намериш Aptamil ADC - в продавалник редовно някой пускаше обяви.
Ние лежахме в СБАЛДБ - София до военна болница. Ходим всеки месец на преглед. Нивото на галактоза е било 96,5mg/dl при норма 0-7. Другите диагнози са Неонатален сепсис, Неонатален хепатит, Чернодробна недостатъчност, Синдром на холестаза. А симптомите ни бяха жълтеница, повръщане спадане на теглото. Имахме и инфекция, асцит, полчихме и анемия. Ами при вас как се отразява сега когато детето започва да разбира, много ли е трудно?
Не е много трудно сега.Съобразяваме се какво ядем,но и обесняваме,че тя не може да яде сирене,кашкавал,защото ще я заболи коремчето.За сега разбира и не посяга към тях (когато има на масата)Ще видим как ще бъде занапред.
Защо сте изпращали изследвания в Англия?На нас ни направиха това изследане в БГ в Генетичната лаборатория и сега там си изпращам филтърната бланка.
Защо сте изпращали изследвания в Англия?На нас ни направиха това изследане в БГ в Генетичната лаборатория и сега там си изпращам филтърната бланка.
Надявам се да сте си полезни.
Всички ваксини сме направили без странични реакции.На нас ни казаха,че след време може би ще може да хапва по малко сирене или кашкавал.Но за сега сме на строга диета.Давам и бисквити,където пише,че може да има следи от мляко и няма проблем. На вас какво ви казаха строга диета цял живот или не? Детенцето вече добре ли е?
Операцията според мен не трябваше да се прави-лекарите имаха някакви съмнения...........Диагнозата в последствие се оказа съвсем различна. Като ни изписаха от родилния дом дъщеря ми не наддаваше и така започна всичко.Вкараха ни в болница. Първоначално ни лекуваха за бактерия -така попаднахме при доц.Близнакова-която се постара да ни забави много и да тръгне лечението в грешна посока.Изписаха я за здрава.На следващия ден започнахме да търсим помощ други болници тъй като детето видимо не беше добре и така се оказа,че е с асцит и далеч не е здраво бебе.В последствие ни върнаха пак същата болница във Варна.Тогава направиха и тази безсмислена операция.След още малко загубено време ни изпратиха в София и по наше настояване,а и на тях силите и знанията отдана им се бяха изчерпали (макар че тя имаше всички симптоми на галактоземия).По настояане на лекарите я хранех само с кърма .По-късно стана ясно,че точно с това не трябваше да я храня. Приеха ни в болницата в София и още първите дни диагнозата стана ясна,но там и източиха асцита наведнъж и това я срина-вкараха я в кувиоз.После пак започна да събира асцит ,но вече изглеждаше по добре.Хранех я само с Аптамил АДЦ.Черния и дроб още не беше добре и бъбреците също.След това пиехме едни прахчета за асцита да го изпишка по бързо и така накрая се оправи. И до днес се сещам за този кошмар,който преживяхме.
Разкажи за вашите преживявания,ако искаш
Разкажи за вашите преживявания,ако искаш
Раждането беше нормално, изписаха ни видимо здрави. На 20 ден вечерта влязохме в болница във Враца и на следващия ден бяхме вдигнати за София, защото нашите доктори не знаеха какво и е. В София аз не бях с нея. Там тя беше поставена на хуманно дишане, хранеха я със сонда. Заболяванията и симптомите ти ги казах по нагоре. Докторите от БАЛДБ не ни даваха много надежда, но бяха оптимистично настроени. Съмняваха се за цироза (която беше на косъм да получи) и в едно друго заболяване за което нямаше лечение и беше с лош край. Но докторите Георгиева и Симеонова направиха всичко и след 4 месеца си ни я дадоха здрава! 
Ние бяхме в неонатология. А за прегледите в началото ни взимаха кръв и един път ни гледаха на видеозон, а сега само ни преглеждат, но ако те преценят ни правят и изследвания. Ние сега започнахме ваксините и преди 2 седмици ни биха 2 за хепатит, а сега трябва да ходим за първите 2, но се притеснявам да не вдигне температура. Вие вдигали ли сте температура от някоя ваксина, и ако да какво направихте?
И ние лежахме в това отделение известно време (когато беше в кувиоз) .Мисля,че там завеждаш отделението беше доц.Анадолийска.
За ваксините не се притеснявай.Вдигат температура от някои,но около 38 градиса. Давах им Ефералган свещички.Има такива в аптеката.Аз имам близнаци,но само момиченцето е с тази диагноза.
Като са болни,ако вдигнат висока тепература им слагам кърпички с оцет и вода под мишниците,на челото ,на сгънките на крачетата и ако е много висока може да намокриш чорапки и да ги обуеш на крачетата за 1-2 миниту след това ги сваляш.
За ваксините не се притеснявай.Вдигат температура от някои,но около 38 градиса. Давах им Ефералган свещички.Има такива в аптеката.Аз имам близнаци,но само момиченцето е с тази диагноза.
Като са болни,ако вдигнат висока тепература им слагам кърпички с оцет и вода под мишниците,на челото ,на сгънките на крачетата и ако е много висока може да намокриш чорапки и да ги обуеш на крачетата за 1-2 миниту след това ги сваляш.
Все още не знам колко ще получавам. Няма да има негативи след време, защото тя не е с инвалидна, телка е на принцип трудно приспособяване. Тоест за ясли и детски градини, защото при нас няма ясли и детски които да се съобразяват с нашия режим на хранене. При нас няма детски заведения които да се съобразяват с 1 дете.
Не съм tami_vr но ще ти кажа какво ще получавате, ако минете на ТЕЛК. Двойни детски,чл 8д, и интеграционни добавки според социалната оценка. Максимума на интеграционните добавки е 42лв мисля, 8д е към 180лв. За подробности виж тук http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=664371.msg24322004#new
Онзи ден разбрахме и друга подробност, че тези 189 лв се изплащат от датата от която е заболяло детето, а не от датата на телка на която сте минали ( стига да не е повече от 3 години назад ) ,но не съм на 100% сигурна. Затова ако ви интересува попитайте някои, консултирайте се.
Здравей,точно днес ни дойде писмото от ТЕЛК. Искат разни консулти и изследвания за галактозата ,но в понеделник,като отидем при личната ще знам какво точно . Не сме били скоро в болница и за това ще правим някои.Иначе за галактозата и вземаме проба през няколко месеца. Ние сме болни малко - от яслата все боледуват
Здравейте,знам че темата е стара но ако може малко инфо,моля.
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=809555.0;topicrefid=4
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=809555.0;topicrefid=4