Международен ден на редките болести 2013г.

  • 3 235
  • 16
  •   1
Отговори
24 ян. 2013, 19:38 ч.
  • Мнения: 384
Скъпи приятели,

Наближава световния ден на хората с редки болести - 29 февруари. И тази година той ще се чества с мероприятия в няколко града, за да покажем, че тези хора са между нас и имат нужда от подкрепата на обществото и институциите.

В град Пловдив той ще бъде отбелязан на 28 февруари (четвъртък) 2013г. с участието на рапъра Устата, ”Ера Балет” и Kлуб за фолклорни изкуства „Родопа” към Военен клуб Пловдив.

Мястото е МОЛ Галерия Пловдив.

Събитието ще бъде придружено с целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, а със събраните средства ще се закупят кислородни концентратори за болните от рядкото и коварно заболяване муковисцидоза.

За поредна година молим за подкрепа, за да осъществим този базар.
Имаме нужда от вашите изработени сувенири, ръкоделия, картички и красоти, които сътворявате с толкова много любов и талант.

Искрено Ви благодарим за подадената ръка и моралната подкрепа към българите засегнати от редки заболявания!

Координати за връзка с нас:

0899 850 441 - Светлана Атанасова; председател на Асоциация "Муковисцидоза"

0878 518 267 - Йорданка Петкова; Национален Алианс на Хора с Редки болести

Последна редакция: чт, 24 яну 2013, 19:50 от kreizi1972

# 1 24 ян. 2013, 19:57 ч.
  • пловдив
  • Мнения: 2 364
Ще се опитам да помогна... с малко но от сърце  Hug
Успех!

п.с.  дата е подходяща за мартенички....  newsm78  може би и с това ще участвам  Peace

# 2 24 ян. 2013, 20:05 ч.
  • Мнения: 384


Източник: http://www.facebook.com/photo.php?fbid=599306663419615&set=a … ount=1&ref=nf

# 3 24 ян. 2013, 20:12 ч.
  • Мнения: 384
Цитат на: antom в чт, 24 яну 2013, 19:57
Ще се опитам да помогна... с малко но от сърце  Hug
Успех!

п.с.  дата е подходяща за мартенички....  newsm78  може би и с това ще участвам  Peace

ОТ СЪРЦЕ БЛАГОДАРЯ АНИ! ВИНАГИ СИ НИ ПОДКРЕПЯЛА.

# 4 24 ян. 2013, 20:30 ч.
  • Мнения: 384
Събитието във фейсбук:

http://www.facebook.com/events/323718494405689/



# 5 24 ян. 2013, 20:33 ч.
  • Мнения: 489
Във Варна също ще отбележим деня на редките болести, като планираме следните мероприятия:

на 23 февруари в ГРАНД МОЛ Варна ще се проведе инициатива на студентите медици- "Болница за плюшени мечета"- много весела инициатива на която децата се запознават с прегледи и манипулациите, които извършват докторите и медицинските сестри. "Пациенти" са плюшни играчки, които децата водят на преглед. С това се цели децата да загубят страха си от бели престилки и болници.

На 2 март планираме обучение на Личните лекари за област Варна и студентите медици.
Ще разгледаме 4 редки заболявания, като лектори ще бъдат изявени специалисти в областта на редките болести.
 
Планираме също така на самия ден- 28 февруари да направим най-дългата мартеница и да пуснем балони, във въздуха , които са символ на този ден за хората с редки болести, прави се в цял свят.

От Варна също с радост ще приемем вашата помощ от мартенички или сувенири.На мероприятията, които ще проведем ще има щандове на, които ще продаваме сувенири и мартенички. Родителите на деца с редки болести също ще се включат в правенето на мартенички. За да съберем повече средства имаме нужда и от вашата помощ.
Предварително благодаря Hug Hug Hug!

за връзка с родителите от Варна търсете Анета- 0878916299
или ми пишете на  aneta_chaika@abv.bg

# 6 25 ян. 2013, 07:17 ч.
  • Бургас
  • Мнения: 1 063
И аз ще ви подкрепя . Може  би с малко декупаж и мартенички.
Успех  Peace

# 7 25 ян. 2013, 09:55 ч.
  • Мнения: 488
И аз ще се включа, най-вероятно за базара в Пловдив с бродирани картички, колкото успея да направя. Браво за инициативата. "Помогни си сам за да ти помогне и Господ". Дано.

# 8 25 ян. 2013, 13:22 ч.
  • Мнения: 489
tini7, ikr_mi Hug Благодаря ви !

# 9 5 фев. 2013, 10:37 ч.
  • Мнения: 384
От сърце благодарим за подкрепата!

http://www.lifewithcf.org/index.php?option=com_content&view= … =18&Itemid=65

# 10 10 фев. 2013, 14:40 ч.
  • Мнения: 144
В София ще има ли някакво събитие с което да отбележим деня на редките болести?

# 11 10 фев. 2013, 17:30 ч.
  • Мнения: 384
АКТУАЛНА ИНФОРМАЦИЯ:

http://rare-bg.com/?p=592

БЛАГОДАРЯ ЗА ПОДКРЕПАТА!

# 12 12 фев. 2013, 15:41 ч.
  • Мнения: 144
Въпросът ми е пак за София!В колко часа ще бъде пускането на балони на 28-ми?

# 13 17 фев. 2013, 00:22 ч.
  • Мнения: 43
ПОКАНА
за семинар


КАК ДА РАЗПОЗНАВАМЕ И ЛЕКУВАМЕ НЯКОИ РЕДКИ БОЛЕСТИ
2 март 2013 (събота)
9:00 - 13:30 ч.
Факултет по дентална медицина на МУ „Проф.д-р П.Стоянов” Варна, зала А
"Средната преживяемост на пациентите с кистична фиброза в България е 12 години. Средната преживяемост в няколко страни в Западна Европа е 38 години."

Отчет по държави на Европейската комисия

"Не искам да емигрирам в чужбина, за лечение на детето си. Надявам се, че и у нас нещата ще се подобрят и той ще има бъдеще. "

Атанаска, майка на тинейджър с кистична фиброза


1. Нека прибавим още едно утре за пациентите с кистична фиброза - д-р Гълъбова, Гастроентерологични аспекти и хранене доц. Георгиева от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
2. Да си нисък и различен - истории с продължение - доц. Йотова от УМБАЛ "Св.Марина" Варна
3. Транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия, д-р Сарафов, УМБАЛ "Александровска" София
4. Фенилкетонурията - традиция и предизвикателства, д-р Кадъм, УДБ София, Отделение "Клинична Генетика"
5. Съвременна диагностика и лечение при Болест на Помпе доц. Капрелян, УМБАЛ "Св.Марина" Варна



Моля, потвърдете Вашето участие на и-мейл nahrb.varna@abv.bg или телефон 0886 135303 до 1 май 2013 (петък).

# 14 21 фев. 2013, 09:35 ч.
  • Мнения: 488
Моля да ми пратите адрес, на който да пусна по пощата бродираните картички, които направих за вашия благотворителен базар.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата