Муковисцидоза

Боряна Лазова има 32 флакона ПИПЕРАСИЛИН 4,5мг, на Актавис,които иска да даде на някой който има нужда. а майка на дете от София има останали 2 бр Инфатрини и 1 бр Фребини банан. Срока на годност на двете е до 7,2013 г
За информация моля пишете на mariia.kalcheva@abv.bg

Някой прави ли инхалации с новото тоби(прахообразното).

Да, Ния, дъщеря ми прави .

А как и се отразява,защото на мен не ми влияе добре не мога да дишам от него.Не знам как да постъпя възможно ли е примерно да се намали дозата.Питах една лекарка,но и тя не е наясно много.Казаха ми,проблемите може да се дължат на неправилна употреба. 

.

При нас няма проблем, дори напротив- дъщеря ми е много доволна от него.
Преди инхалация с Тоби, прави' инхалация с физиологичен разтвор, в който си капнала няколко капки вентолин / ние слагаме 5 / след вентолина ще дишаш по-леко и ще вдишаш Тоби по-лесно 

Здравейте,пише ли някой в тази тема? Имам момченце на 4 месеца,правиха му два потни теста,единия беше с резултати 80,другия 65,ще правим трети потен тест.Интересува ме гения тест как се прави,след колко време излизат резултатите и колко струва.Ще ходим във Варна.Има ли някаква  надежда да не е болен от тази ужасна болест? Вашите стойности какви бяха?

Не, тук никой не пише. Във Фейсбук има група пиши там https://www.facebook.com/groups/173911952697423/?fref=ts

Висок е потния тест, моето мнение е да се направи генетично, което се бави различно, има много мутации.Процедурата е взимане на кръв в генетиката, мисля, че струва 50 лв.
Нашите стойности на потния тест варираха от 62 до 300 .

ПОКАНА ДО РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА С МУКОВИСЦИДОЗА
Уважаеми родители,
Бихме искали да поканим Вас и детето Ви да участвате в проект на тема „Нутритивен статус и хранителна интервенция при деца с  кистична фиброза”, който ще се проведе от 01.01.2014г. до 01.01.2015г. на територията на Специализирана многопрофилна клиника по детски болести в МБАЛ „Св. Марина”, гр. Варна. Организира се от катедра „Педиатрия и медицинска генетика“ и катедра „Хигиена“ към Медицински университет-Варна. Проектът е одобрен от Етична комисия към Медицински университет-Варна и консултиран с експерти от Европейското дружество по кистична фиброза.
Обща информация
Недохранването е все още голям проблем при децата с кистична фиброза. Доказана е пряката му връзка с продължителността и качеството на живота. По тази причина подходите за превенцията и преодоляването му са от особено голямо значение за грижата за децата с това заболяване.
Проект
Ще бъдат поканени да вземат участие пациенти с доказана кистична фиброза (муковисцидоза). Целта на проекта е да се оцени хранителния статус на деца с генетично потвърдена диагноза муковисцидоза, да се създаде база данни на пациентите с муковисцидоза според показателите, проследявани от Европейското дружество по кистична фиброза и да се апробира стандартизиран подход за хранителна интервенция, съобразен със съвременните препоръки за хранене на деца с това заболяване.
По време на проекта
При първото посещение ще бъдете помолени да прочетете информационен лист и след това да зададете въпроси, които може да възникнат. След това ще бъдете помолени да подпишете формуляр за съгласие, ако сте съгласни да бъдете част от проучването. Преди началото на изследването ще се установи дали детето ви отговаря напълно на условията за участие. Ние ще направим това като го прегледаме и зададем някои въпроси. Детето Ви ще бъде хоспитализирано, за да може да се направят описаните по-долу изследвания.
При първото посещение ще се направят следните изследвания и наблюдения:
•   Ще ви се даде информация за проекта.
•   Ще ви се зададат въпроси относно заболяването на детето и неговото протичане до момента.
•   Ще се измери теглото, дължина/ръст, коремна обиколка, кожна гънка и  те ще се нанесат на стандартни растежни криви (WHO/CDC).
•   Ще се направи оценка на пубертетното развитие.
•   Ще се вземе венозна кръв за определяне на основни показатели във връзка с хранителния статус - освен обичайните биохимични показатели, ще се вземат проби, които ще се замразят при -70˚С за последващо изследване на витамините А, Д, Е, Иг А, Г, М, Е.
•   Ще се вземе  фекална проба за измерване на фекална еластаза, с която се оценява състоянието на панкреаса.
•   Ако детето ви е над 10 години, ще се направи орален глюкозо-толерантен тест.
•   Ще се оцени белодробния статус посредством спирометрия.
•   Ще се оцени качеството на живот на детето Ви чрез анкета.
•   Ще се прецени качеството на медицинската грижа за детето до момента с помощта на анкета.
•   Ще бъдете помолени да попълните въпросник за честотата на прием на различни храни и 3-дневен дневник за консумация на храна и ензими за предходните 3 дни.
След оценка на тези показатели ще Ви предложим кратко обучение за подобряване на храненето на детето Ви през следващите 6 месеца от включването в протокола (тези препоръки ще са според обединения протокол на Европейско дружество по клинично хранене, Европейско дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Европейско дружество по кистична фиброза).
Ще Ви предложим последващи 2 посещения през 3 месеца, а по преценка- телефонни или интернет консултации.
Първото посещение може да съвпада с хоспитализиране в УМБАЛ „Света Марина“ по друг повод.
При второто посещение (след 3 месеца от началото) с Вас ще се проведе разговор за заболяването на детето през предходните 3 месеца (не се предвижда хоспитализация) и ще се повторят измерванията на тегло, ръст, обиколки, ще Ви се предложи да попълните отново  3-дневен хранителен дневник и ще Ви се проведе допълнително обучение за хранене.
При третото посещение (след 6 месеца от началото) – при повторна хоспитализация ще се повторят изследванията от първото посещение, за да оценим ефекта от интервенцията.
Компенсация
Предвижда се да се заплатят разходите на детето и един родител по пътуването до нашия център по цени на обществения транспорт. Тъй като правилното хранене е от изключителна важност за пациентие с муковисцидоза пътните разходи ще бъдат покрити от събраните средства от различни благотворителни инициативи в град Варна. Повече информация за тях  може да намерите тук : http://rare-bg.com/?p=912

Ползи
Ползата за Вас и Вашето дете от този проект от една страна е, че много внимателно ще се проследят и опишат показатели, които се наблюдават от Европейското дружество по кистична фиброза, ще се проследи хранителният статус на детето в период от 6 месеца, ще бъдете допълнително обучени както Вие, така и детето Ви за подходящия подход при хранене и дозиране на ензимозаместителната терапия, витаминотерапията, както и за справяне с най-честите хранителни нарушения.
Използване на резултатите
Цялата информация и резултатите от проекта ще се пазят в тайна. Когато Вие се съгласите детето Ви да участва в проучването, трябва да знаете, че информацията, която давате ще се вземе поверително и че детето Ви няма да бъде идентифицирано при които и да са следващи доклади или публикации.
Само изследователите от проучването ще имат достъп до личните данни на детето и те ще се пазят в тайна.
Ако искате да знаете повече за проекта или да уговорите ден за включването на детето Ви, моля свържете се с:

Д-р Ружа Панчева
мобилен телефон 0899659873
Д-р Мартина Гълъбова
мобилен телефон 0878122035
Доц. Миглена Георгиева
мобилен телефон 0899074268
Д-р Иван Христов
мобилен телефон 0898434873
Д-р Наталия Добруджанска
мобилен телефон 0888879584
Проф. Виолета Йотова, дмн
мобилен телефон 0899206862

Пациентите  на които не им понася Tobi podhaler могат да се обърнат към лекуващите си лекари за да им бъде осигурен  Tobi solution.
Тук може да видите писмото на фирмата производител https://www.facebook.com/rarevarna/photos/pcb.457960424337817/45 … ype=1&theater

Никога не съм се страхувала толкова. Буквално преди 15 минути лекарката на дъщеря ми каза, че това май не е астма, а много по-страшно - муковисцидоза. Диагностицирана с астма на 2 г. Непрекъснато с бронхити и пневмонии. Инхалаторните кортикостероиди вече не действат. Сега е с поредна пневмония, ужасна кашлица, свирещи гърди. Болна отпреди месец. Втори антибиотик. Няма подобрение. Чести абдоминални болки, подобно на хирургичен корем. Коремчето е подуто. Като малка не наддаваше на тегло, сега е с нормален ръст и тегло. Отвреме-навреме диария. Тя е на 8 г.!!! Как досега никой не видя, не разбра! Всеки месец антибиотици, всеки месец! Последната рентгенова снимка  - лаконичното описание "усилена белодробна структура". Препоръката - намерете къде правят тестове. В Шумен няма - то е ясно. Къде да направим ДНК тест??? Не искам да губя време с потни тестове...

0899 82 62 66  търси Алексей Савов, той прави ДНК тестовете и се занимава с МВ - днк анализи, амниоцинтези и пр.
Стискам палци  , всичко да има добър изход

Здравейте! Племенникът ми в момента е в болница /на месец и половина е, недоносен, повръщаше, правиха му преди 2-3 седмици и операция на дебелото черво, но пак продължи да повръща, има и рефлукс./ Днес е излязъл потният тест, положителен с стойност около 60. В понеделник ще правят втори тест ако и той бил положителен-генетично изследване. Искам да ви попитам ако има Муковисцидоза и засега има проблеми с изхождането, храненето, за в бъдеще ще се появят ли проблеми и с белите дробчета
Объркана съм и дори незная какво да питам.

Здравейте!
За нуждите на  пациентите с муковисцидоза в България ,бяха дарени  антибиотици и др медикаменти от   семейство Хауерваас - Германия.
По-долу ще публикувам списъка,но преди това искам да благодаря от  сърце на дарителите и да споделя,че се чувствам    щастлива, въпреки печалния повод, когато съдбата ме среща с хора с такива  големи  сърца.
Желанието на дарителите е антибиотиците да бъдат разпределяни  от  медик   С това се е   ангажирал  лекар от Пловдив,запознат с  болестта. Той ще  назначава дозировката на нужния антибиотик. Поради това всички искания за антибиотици трябва задължително да са  придружени с  антибиограма. Трябва  да дадете и  информация за възраст,килограми и състояние./ако имате епикриза може да изпратите и нея/ С предимство ще се ползват пациенти с инфекции и с влошено  общо състояние.
Моля изпращайте писмата си на  имейл  mariia.kalcheva@abv.bg ,като в полето за информация   изписвате   ДАРЕНИЕ.
МКалчева
Това е списъка:
1   Monuril 3000 a´8g         антибиотик  5  кутии
2   Avalox 4000            антибиотикр  1кутия
3   Amoxiclav 875/125         антибиотик   1 кутия
4   Cotrimoxazol forte 800/160     антибиотик  1 кутия
5   Cotrim forte 960         антибиотик  1 кутия
6   Cefuroxim 500                 антибиотик 1 бр/ 1 скатула- 10 бр/
7   Doxycyclin 200                 антибиотик  1 кутия
8   Azithromycin 200 Kindersaft    антибиотик  3 кутии
9   Ciprofloxacin 250         антибиотик  3 кутии
10   Clindasol 600            антибиотик   1 кутия
11   Infectomycin 400 Saft      антибиотик   1 кутия
12   Ciprofloxacin 500         антибиотик
13   Ciprofloxacin 250         антибиотик  1 бр
14   Ciprofloxacin 250         антибиотик  2 бр
15   Nitrofurantoin 100         антибиотик  1 кутия
16   Metronidazol 400         антибиотик  1кутия
17   Concor COR 2,5mg         бета блокер  1кутия
18   Ciprofloxacin 750         антибиотик    1 кутия
19   Ciprobay 500            антибиотик   1 кутия
20   Eremfat 600            антибиотик  1 кутия
21   Eremfat 300            антибиотик   2 кутии
22   Mykundex 500.000 ie      за лечние на   гъб.инфекции 1 кутия
23   Isocillin 1,2mg                 антибиотик   1 кутия
24   Fluconazol 200                 за лечение на гъб.инфекции 1 кутия
25   Colistin 1 Mio            инхалаторен антибиотик  за деца до
18 г/56 бутилки +56 ампули/      2 бр
26   Viani forte 50/500          дългодействащ бронходилататор / 2 съставки/  2 бр
27   Kreon 10000            панкреатични ензими  с по-малка дозировка от този който ползваме в БГ/ много подходящ за малки деца/
28   Kreon 10000            панкреатични ензими с по-малка дозировка от този,който ползваме в БГ
29   Kreon 25000            панкреатични ензими  2 опак.х 200 табл.
30   Kreon 10000            панкреатични ензими 5 опаковки
31   sterile Handschuhe         стерилни ръкавици      10 бр
32   Movicol junior                за запечен стомах /детски/ 1 кут - 30 бр
33   Atrovent Inh.-Lsg.         бронхоразширяващо 6 бр
34   Salbutamol            бронхоразширяващо 1 бр
35   SalbuHexal Inh.-Lsg. 6mg/ml    бронхоразширяващо 2 бр
36   Sultanol Inh.-Lsg. 5mg/ml   бронхоразширяващо   6  бр
37   Mukosolvan Inh.-Lsg.      Сироп за разводнява секрета 2 бр
38   Berodual                              бронхоразширяващо/съд. 2 съставки/ 4 бр
39   Spiriva 18mg inkl. Haler      за подобряване функцията на белите                                                                                            дробове и за намаляване на обостряния   1 бр
40   Flutide Mite            спрей /за намаляване възпалението на дихателните пътища/  1 бр
41   Beconase спрей         При алергичен, вазомоторен ринит и сенна хрема  1бр
42   Symbicort Turbohaler      бронхомудолатор   2  бр
43   Soledum Balsam         при настинка,грип и синузит 1 бр
44   Ferrosanol Duodenal 30mg/ml Tropfen   желязо  1 бр
45   Ferrosanol Duodenal        желязо  1бр
46F   Babyhaler                   у/во  за инхалации на малки деца  1  бр
47   Prednisolon 50mg         кортикостероид 1 кутия
48   Prednisolon 10mg         кортикостероид  1 кутия
49   Prednisolon 5mg         кортикостероид  2 кутии
50   Breeze 2 BZ-Messgerät      апарат за измерване на кръвна захар  6 бр
51   One Touch Vita BZ-Messgerät   апарат за измерване кръвна захар   1 бр
52   One Touch Veripro BZ-Messgerät   апарат за измерване кръвна захар   2 бр
53   Akkucheck BZ Lanzetten      стерилни игли за глюкомер 2 кутия- 200 бр
54    Sensor BZ-Messgerät      тест ленки за измерване кръвна захар -2 кутии х 50 бр
55   Microlet BZ Lanzetten      стерилни игли за глюкомер 2 к.  х  100 бр
56   Contour BZ Sensoren      тест ленти за глюкомер  5 кутии х 50 бр
57        Colistin  1 MIO инхалаторен антибиотика за деца до 18 години/14 ампули + 14 бутилки/ 4  кутии
58         Натриев хлорид 0,9%         за инхалация 2кутии х 30 ампули
59         Colifin     инхал. Антибиотик за деца до 18 години-1 кутия/доза за 1 месец/

Забележка: тест лентите са за съответната марка глюкомери.