Публикувана: 2 юли 2013, 22:49 ч.
Последно мнение: 7 ян. 2023, 21:47 ч.

ЕКЗОСТОЗА-има ли някой,който да помогне с информация?

9 801
14
1

2 юли 2013, 22:49 ч.

Мнения: 140

Привет!
Първо да кажа,че съм изчела доста в интернет за това заболяване на костите.Питането ми е по-скоро дали има някой,който върви по този път и може да ми помогне за да направя най-доброто за детето си.

Дъщеря ми е на 6,5г. и миналата година месец март и беше поставена тази диагноза след направата на ренгенова снимка.Образуванието се намира на хрущяла на лакътната става и е видимо изпъкнала костта.Понеже няма болка и ръката се движи нормално започнаха да ни следят на ренген през 6 месеца.Първоначално е наблюдавана от целия екип в ОКР.Б-ЦА гр.Варна,където част от д-рите сметнаха,че не е належащо да се предприемат други мерки-един от тях е д-р Райков,а от другата страна и в частност д-р Живков се съмнява и ме посъветва да се направи скенер и по възможност детето да се прегледа в турция,където имало по-компетентни специалисти.На този етап това го пренебрегвахме,т.к решихме първо да отидем при други добри специалисти в София в Клиниката по ортопедия в Горна баня.Там не извадихме голям късмет.Прегледа ни д-р Димитров,който също не беше уверен какво е добре да се направи,затова искаше да се консултира със своя колега д-р Патриков,който тогава отсъстваше.Все пак оставихме снимката и след две седмици имахме информация,която потвърждава диагнозата,в която д-р Райков беше сигурен.Назначи проследяване след 1 година.Повече не отидохме там,правим си профилактичните прегледи във Варна.Малко се бях успокоила,т.к образуванието не нарастваше.Но вчера отново започнах да се сривам понеже след мое настояване и направиха снимка на едното краче,понеже забелязах малка разлика,и откриха такива кисти на подбедрицата и на бедрото.Д-рът който я преглежда не знае какво да предприеме и хайде отново остава д-р Райков.Записах час при него за 08.07.2013 ,но дотогава ще ми е много трудно.Ако някой знае някакъв път и може да ми помогне със съвет какво още можем да направим ще съм много благодарна.
Хубава вечер и много късмет и здраве.

# 1 3 юли 2013, 00:17 ч.

Мнения: 2 011

Аз съм оперирана от екзостоза, но моят случай е доста по-различен от вашия. Моята екзостоза е на петна кост + некротизирал ахилес. Търпях болки и прилагах физиотерапия в продължение на 6 год.
Екзостозата доколкото знам е доброкачествено образувание на костите. Само не разбрах дали сте минали скенер (ядрено магнитен резонанс ЯМР) ... Тъй като ме оперираха преди 1 година аз все още не съм се възстановила защото екзостозата е на крака и имам засегнат ахилес - имам все още оток и болки но поне не са толкова силни като преди. Сега забелязвам наченки на екзостоза и на другия крак. Ще я следим и когато започне да пречи и да травмира ахилеса ще се подложа отново на същата операция. Но мисля преди това да направим ЯМР за да видим какво е положението.
За информация - мен ме оперира проф. Владимиров от Горна Баня

Аз също ще следя темата !

# 2 3 юли 2013, 20:18 ч.

Мнения: 140

Здравей stels-bels,
Много съжалявам за преживяното,звучи тежко.Пожелавам бързо възстановяване и дано се избегне проблема с другия крак.Аз точно от това се боя най-много,че е много непредвидима и може да засегне и други части от костите с времето.ЯМР не е правен,защото докторите не смятат,че е нужно,но в понеделник,когато ни е прегледа при д-р Райков смятам да съм по настоятелна в това.Имам голямо доверие в доктора и искрено се надявам да е обективен и да ми даде насоки как да действаме.След прегледа ще пиша отново.
Може би това,че друг не се включва е добре.Много се надявам да са малцина ,които са се сблъсквали с тази диагноза.

# 3 4 юли 2013, 14:23 ч.

Мнения: 2 011

Щом доктора не смята за нужно ЯМР довери му се! След като екзостозата не създава проблем в движението и няма болка значи няма от какво да се притесняваш. Ше се наблюдава и евентуално могат да се предприемат някакви мерки. По принцип ортопедите избягват ортопедични операции, които изискват обработка на костта ако не е спешно и наложително!

# 4 9 юли 2013, 10:47 ч.

Мнения: 140

Пак повдигам темата.За съжаление новините не са добри.На детенце се налага да се направи операция и то по-скоро,защото при активния растеж в който се намира,екзостозата започва да изкривява костта около засегнатия участък.Костите на цялата лява половина на тялото са засегнати също,но засега належаща ни е лявата става.Имам нужда от повече информация и отзиви за добър диагностик и оператор,защото разбира се преди да предприемем тази стъпка трябва да чуем и второ мнение.Диагнозата я постави д-р Райков от Варна,понеже тук живеем в момента.За София съм чувала добри отзиви за д-р Патриков и проф. Соколов.Определено се нуждаем от мнението на доктор,който има опит с такива пациенти.В момента нямам възможност да пиша повече,но се надявам повече хора да се включат.

# 5 9 юли 2013, 14:16 ч.

Мнения: 753

Какво означава - костите на цялата лява половина са засегнати също?

Това не ми се струва да е локален проблем newsm78

Изследвахте ли съотношението на калции и фосфор и как детето го усвоява? Да не би да има голямо струпване на калции , който не се усвоява добре?

# 6 10 юли 2013, 22:20 ч.

Мнения: 140

кака Сиси,благодаря за включването.Имах проблем със сайта,затова пиша сега.
За съжаление не са ни пускали такива изследвания,а само ПКК.Аз си задавах същите въпроси,защото това състояние се нарича екзостозна болест,което вече наистина говори за проблеми в биохимичния състав на кръвта.Записала съм час при проф.Аспрарухов и се надявам на компетентно мнение и реакция.

# 7 11 юли 2013, 09:03 ч.

Мнения: 753

Отностно операцията на лакътната става, в Пирогов има цяла клиника хирургия на ръка - все пак са строго специализирани, бих ви посъветвала и на там да се насочите за консултация, поне отностно операцията.Но проблема трябва да се реши кардинално, така, че организма да не натрупва калции.

Изследвали са ви само ПКК, това звучи доста несериозно от страна на лекуващия??!!!

# 8 11 юли 2013, 09:45 ч.

Мнения: 140

Благодаря за мнението кака Сиси.Все повече се обърквам,защото навсякъде където чета пише,че процесът е необратим.Да пише,че има връзка и с обмяната на веществата,но нищо повече.Пропуснах да напиша нещо важно,че това състояние е унаследено,т.к баща и има,но в много по-лека форма и вече процеса е спрял понеже е завършило костообразуването.Продължавам да търся информация,ще имаме предвид и Пирогов,но нека първо мине консултацията с професора.Хубав ден

# 9 18 юли 2013, 13:29 ч.

Мнения: 99

sparki имам една позната на което детенцето е с диагноза множествена екзостоза, оперирано е 3 пъти- на крачето веднъж и 2 пъти ръчичката защото е било наложително заради костите, а останалите екзостози само ги следят. От нея знаех че това е много рядко заболяване, лек няма и просто се следи да не нарастват прекалено много и да не пречат.

И изведнъж преди няколко дни на морето напипах бучка на ръката на моя син и тази седмица е едно ходене по лекари... Вчера ни сложиха диагноза екзостоза, но така и не го прегледаха цялостно да видят дали е само една или... Насрочиха ни операция в Горна баня за началото на другия месец. Сега и аз търся инфо за лекари, консултации и кой да ни оперира евентуално. Като имам някакво мнение мога да споделя, но за София.

# 10 19 юли 2013, 20:35 ч.

Мнения: 140

katrin7,много съжалявам за детенце.Ама какво става,как се случва така?Явно това заболяване не е чак толкова рядко?Сигурно има и доста други случаи,но не всеки има свободен достъп до интернет.Значи тепърва ви предстои борбата.Успех.Аз успях да се свържа с тази борбена мама.Тя ми даде много пълна информация,която ми е от полза и ще държим връзка.Вече станахме 3.След като скоро сте напипали бучката,не е ли рано за операция?Пречи ли,засегнала ли е нерви,стави или сухожилия?Питам,защото нашата първа екзостоза на ръчичката е открита преди година и тогава всички ме посъветваха да следим само дали и как нараства.А днес ни мина прегледа при проф.Аспарухов и той беше категоричен,че не е необходима операция на този етап,защото е запазена функцията на ръката,няма болка и нарастването и е незначително.Необходима е само профилактика.
Това е засега,надявам се да си помагаме.Горе главата и късмет.

# 11 4 авг. 2013, 00:38 ч.

Мнения: 99

sparki ние отидохме в приемния кабинет на преглед в ортопедията в Горна баня и попаднахме на Доц. Цеков, завеждащия отделение горен крайник. Той беше категоричен, че трябва да се махне възможно по скоро, защото засяга костта, даже искаше за следващата седмица, но педиатърката не разреши, че бяхме пили скоро антибиотик. Трябваше след 2 дни да е операцията, но пък тази седмица се разболяхме и сега ни отлагат за малко. Аз имам чувството, че за тези 3 седмици бучката е пораснала още... не знам дали е така или си въобразявам.

Един доктор от Пирогов ме успокои като каза че те са имали много такива случаи и едва ли не е само рутинна операция, но мен сън не ме лови...

Надавам се вие да сте добре и да не се налага операция и за напред при вас. А каква профилактика- само да следите дали нараства или нещо друго?

А с другата мама аз поддържам връзка, защото сме приятелки и състудентки. Ще поддържаме и с теб.

Последна редакция: нд, 04 авг 2013, 00:56 от katrin7

# 12 4 авг. 2013, 14:45 ч.

Мнения: 140

Много съжалявам да чуя,че наистина е неизбежно.Вярно,че докторите са се сблъсквали неведнъж и са извършвали подобни операции,но когато става въпрос за нашите деца е неизбежно да има тревога.Дано само ти се струва,че нараства.аз си мислех същото,а се оказа,че това се дължи на растежа на самите кости ,а не на самото образувание.Тревога винаги има.Моята душа също е стегната,защото все изникват съмнения-Ами ако сбъркам,че не предприемам операция както каза доц.Райков?После пък си повтарям,че на проф.Аспарухов имам по-голямо доверие и така.
Дано детенцето ти се възстанови по-бързо и каквото и решение да вземете да е най-доброто за вашия случай.Разбира са че ще държим връзка.Аз също се радвам че ви открих,жалко че поводът е неприяте.Надявам се от тук насетне да има само хубави новини и успешни решения.Всичко добро и много късмет ви желая с детенце.Ще чакам новини.

# 13 13 септ. 2014, 13:19 ч.

Мнения: 1

Цитат на: stels-bels в ср, 03 юли 2013, 00:17

Искам да се свържа с Вас, по повод заболяването ми, което е същото, като вашето. Предстои ми операция и бих искала да знам повече подробности.
Бихте ли ми се обадили на номер: 0896737577 или по емейла: daniela_12_70@abv.bg
Mного Ви моля.

# 14 7 ян. 2023, 21:47 ч.

Мнения: 8

Здравейте!
Имам нужда от препоръка за добър детски ортопед. На сина ми,който е на 10 г. откриха,че има екзостоза на ляво бедро. Успокояват ни,че просто трябва да се следи засега,но аз искам и второ мнение да чуя. Моля,ако някой се е сблъсквал с проблема или изобщо знае към кого бих могла да се обърна,ще бъда много благодарна.
Прочетох,че има и други мами ,които са се сблъскали с това. Моля Ви да споделите как преминахте през това. Пуснах тема,но там само една дама писа, като самата тя е имала.

Препоръчани теми

Аблация на сърцето -12

Паническо разстройство - Тема 61

Операция на щитовидната жлеза-20

Не пропускайте година без цитонамазка! Това може да ви коства живота! Тема № 60

Причина:

Причина: