Публикувана: 9 юли 2013, 14:16 ч.
Последно мнение: 9 фев. 2015, 08:51 ч.

Деца с диабет - тема 12

91 356
726
1

# 60 6 авг. 2013, 15:08 ч.

София
Мнения: 1 250

marafara, подавали сме такива искания към ЗК и М-во на здравеопазването, също към Здравната комисия на Парламента. Доколкото знам, до този момент няма никакъв положителен отговор. Малко ендокринолози биха подкрепили такава инициатива, а за Асоциацията на децата с диабет да не говорим.
Това е нашият горчив опит, до този момент.

# 61 6 авг. 2013, 15:34 ч.

Мнения: 78

Все пак смятам отново да пиша - докато се получи, може би. Омръзна ми да рефинансирам кредити за здравето на детето си и да живея в държава от "третия свят".

# 62 6 авг. 2013, 23:26 ч.

Пловдив
Мнения: 849

Въпреки, че сме с помпа, винаги пиша, че първо държавата трябва да финансира контрола на диабета, тоест да дават тест-лентичките в необходими количества. Ивелин в момента на 16 години и при отпускани 1100 тест-ленти, ние купуваме още до 4 пъти по толкова. При навършване на 18 години ще отпускат вече 150 !!!! броя за годината. Има родители на децата с диабет, а също така и възрастни с тип1, на които семейният бюджет не позволява да купят и една кутийка допълнително. Мисля, че именно заради тях трябва да се настоява първо за отпускане на достатъчно количество тест-ленти, и вече след това да се мисли за заплащане на помпи и консумативи от държавата.

# 63 6 авг. 2013, 23:33 ч.

София
Мнения: 1 677

Напълно съм съгласна с Елена по въпроса за тест- лентите. Сигурна съм, че и такива писма са получавали "уважаемите" в НЗОК и къде ли още не, но досега няма никакъв положителен отговор. Нали знаете как говорят, че са похарчили еди колко си пари за хората с диабет...сякаш някой по желание го има. Бих подписала писмо, петиция и каквото още се сетите, само да има резултат.

# 64 7 авг. 2013, 01:53 ч.

Мнения: 98

Аз също с две ръце подкрепям Елена и Тедавис Peace

# 65 7 авг. 2013, 08:54 ч.

Мнения: 78

Напълно съм съгласна, че има нужда от повече тестленти и за децата и за възрастните, като смятам , че нуждите донякъде са индивидуални - ние също купуваме допълнително доста тестленти , но познавам хора, които се справят и с 1100 броя. Вероятно количеството би трябвало да може да се прецизира съвместно от пациента и лекаря (говоря хипотетично). В този ред на мисли не подреждам като приоритет нуждата от ленти преди или след нуждата от помпа и консумативи, просто и двете са еднакво необходими, поне на моето дете .
И още нещо - не мисля, че без наша настоятелна инициатива и действия някой от Здравна каса , Комисия или Министерство на здравеопазването ще направи нещо по въпроса.
Споделих с вас мнението си и намеренията си , ако някой иска да се присъедини - о.к.

# 66 7 авг. 2013, 09:38 ч.

Мнения: 36 059

до колкото неофициално знам, лентите на възрастните е договорено с предишното правителство да станат 300 - пак е малко, но е двойно на 150 и дали ще станат наистина, не е ясно

# 67 7 авг. 2013, 11:20 ч.

Мнения: 78

Това е добре - все пак е някакъв напредък. Между другото дъщеря ми след 1,5 години също минава в категорията ""възрастни" въпреки че тогава ще бъде в 11-ти клас и се питам нима това означава , че трябва да спре да учи , да започне да работи , за да може да се издържа ?

# 68 7 авг. 2013, 16:19 ч.

София
Мнения: 1 677

marafara, и аз така си мисля. Ако някой се заеме да формулира всички тези искания, подписвам се веднага, както и цялото ми семейство.

# 69 7 авг. 2013, 16:52 ч.

Мнения: 8

Здравейте всички,
Благодаря, marafara. Смятам, че всеки от нас ще подкрепи инициативата. Моето мнение е, че наистина трябва да се даде приоритет на проблема с лентите, които са базова нужда и на следващ етап да се подходи към помпите и/или консумативите за тях, тъй като малко хора могат да си позволят помпи, но всички ние, ползваме ленти. Хубаво е да започнем с реалистични цели за да имаме шанс за някакъв успех. Peace

Аз съм насреща!
Усмихнат ден Simple Smile

# 70 8 авг. 2013, 08:31 ч.

Мнения: 97

подкрепям marafara с две ръце,само че не знам как ще стане като нямаме за сега стабилно правителство,но все пак си заслужава да се опита...

Момичета,не мислите ли,че ако на всички деца се предостави възможността да получават средства поне за консумативите на помпата,контролът на диабета ще е по-добър?
Съответно няма да се налага толкова често боцкане на пръстчетата...

Моля за мнение някой с по-голям опит с инс.помпа,дали е по-лесно да се контролира с нея,отколкото с писалка? И ние имаме помпа,която е смъкната в момента,заради ремисия и затова не мога да усетя разликата...

# 71 8 авг. 2013, 10:40 ч.

Пловдив
Мнения: 849

Цитат

Съответно няма да се налага толкова често боцкане на пръстчетата..

Не се заблуждавай, че на помпа проверките на КЗ са по-малко. Не знам колко пъти мерите КЗ сега. На помпа се мери не по-малко от 12 пъти. Анализ на помпата е по-сложен от този с писалките.
Ние най-малко мерихме докато бяхме на Актрапид. Пиковете бяха отработени и там почти не се налагаше да мерим. При преминаването на аналози количеството на измерения рязко подскочи, защото всеки път задължително се мери 4 часа след инжекцията, след това преди следващото хранене. В този участък, т.е. от свършването на болусен инсулин до следващото хранене може да се види как работи базален инсулин.
На помпата, където дозите на базален заложени по часове, понякога, за да се разбере правилни ли са дозите нощем, се налага да се мери всеки час.
При малките деца дозите на базала, ако настроени точно, могат да не се променят с месеци. В пубертета, особено в началните му стадии, базалните нива се променят често и понякога рязко (редуват се периоди на повишена хормонална активност с периоди на равновесие). В такива периоди меренето е доста често.
Ако някой се интересува от протичането на пубертета, пуснете чрез преводачка тази статия
http://www.detskaya-medicyna.ru/index.php/organizm-kak-celoe/752 … -sozrevanija.html

# 72 8 авг. 2013, 12:01 ч.

Мнения: 822

Здравейте,

аз съм зад всяка една инициатива , с която да се опитаме да напомним на тази "държава", че има отговорност към децата ни!
Готова съм на срещи и всякакво съдействие /действие , бях го предложила малко по рано във форума (за съжаление повечето ми обяснихте колко е безмислено това).
Съжалявам, но моето мнение че асоциацията не е се е престарала в действията си.
Ще вляза и в спора с тест лентите, Елена и ние се нуждаем от допълнителни , но все пак цифрата 1100 не е толкова малко, няма как ако иницираме нещо майките на деца с диабет да изискваме ленти за възрастни, добре е това да са две отделни инициативи. Колкото до лентите според мен би било правилно да се даде възможност на ендокринолозите да доизписват над тези 1100 ленти при необходимост и тяхна преценка. Има деца в ремисия, има деца които се справят с контрола, има родители които се справят с контрола и такива (в това число слагам себе си, които не се справят независимо, че мерят по n-пъти). Колкото и да са скъпи лентите, не е като да купиш две помпи и консумативите към тях. Аз мисля че можем да се обърнем и към Агенцията за закрила на детето и може би към медиите, след като внесем официална петиция към МЗ, въпроса е колко хора ще я подкрепят?

# 73 8 авг. 2013, 13:06 ч.

Мнения: 98

Прощавайте,че сменям рязко темата,но бих искала да се свържа с родители,чиито дечица освен диабет имат и хипотиреоидизъм.
Преди окло 2 седмици,при годишни изследвания,откриха на сина ми това чудо.Малко преди да разберем за него,стойностите ни се бяха много разтурили и сега продължава да е същото.Пием Л-тироксин,но немога да вкарам КЗ в някакви норми,както беше преди.По принцип контрола ни беше задоволителен с ГХ около 6 и нещо.
Моля ви,който има поглед над нещата,ще бъда много благодарна за насоки и съвети,защото стойностите ни са отвратителни,а и изобщо незнам този хипотиреоидизъм как влияе на диабета,колко време минава докато се намести дозата на Л-тироксина и т.н.Имам много въпроси и моля за помощ,защото никак не сме добре Sad

Благодаря предварително на тези,които ще се включат,може да ми пишете и на лични.
Желая спокоен ден на всички!!!

# 74 8 авг. 2013, 14:40 ч.

Мнения: 20

Здравейте,
Твърдо заставам зад думите на mivan. Смятам, че има деца, които им стигат тест - лентите за кръвна захар и други ( като нас), които си набавят допълнително от тези 1100.
Едно от най - правилните наши искания е ендокринолога да може на база на провежданата терапия и физическо състояние на детето да определя допълнително изписване на тест - ленти.
И наистина е крайно време НЗОК да реимбурсира поне консумативите за инсулинови помпи. Повярвайте ми ние ползваме помпа, не защото това е някакъв каприз и имаме излишни средства. За какви безумни неща НЗОК харчи пари, та ние да не смеем да си поискаме бъдеще и съвременно лечение за нашите приблизително 3 000 деца с диабет?! На тези ли пари останаха, а колко се изхарчиха безконтролно?! А после, кой и колко ще плаща да лекува нашите деца от последиците от лошия контрол, и то толкова често неуспешно?! Кой ще понася мъките?! Защо не смеем да поискаме в една Европейска държава, защо си мислим, че нещата са загубени преди да са започнали?!
Относно Националната Асоциация на децата с диабет, мога в едно изречение да кажа, че думата "Национална" не е на място и е излишна. Тази Асоциация действа на местно ниво. Лично аз не виждам какъв е приноса към лечението на децата с диабет в България, освен може би с някое и друго интервю.
Пожелавам здраве и радост на всички!!!

Препоръчани теми

ДИАБЕТ ТИП 1

Деца с диабет - тема 13

Диета при диабет

Кухня за диабетици

Причина:

Причина: