Повишени тромбоцити, Jak 2 + /мутация/, Есенциална тромбоцитемия

  • 37 642
  • 73
  •   1
Отговори
# 60 2 фев. 2018, 14:40 ч.
  • Мнения: 10
Цитат на: ivancheva milena в пт, 02 фев 2018, 14:36
Цитат на: Шоколадово бонбонче в пт, 21 фев 2014, 14:29
Здравейте!
Нарочно съм направила такова заглавие, за да обхвана проблема със завишените тромбоцити от няколко аспекта - положителен Jak 2, Есенциална тромбоцитемия или само едно от изброените неща .
Имам близък с този проблем /Есенциална тромбоцитемия/ и търся всякакъв род информация на хора, които имат познати или боледуват от това.Как се лекуват, на колко време правят кръвна картина, има ли алтернативно лечение или някои правила, които е нужно да бъдат спазвани превантивно?
Всеки е добре дошъл да споделя каквото му е на сърце.
Темата е за обмяна на опит и информация.


# 61 2 фев. 2018, 14:40 ч.
  • Мнения: 10
https://www.facebook.com/search/top/?q=%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%BD% … D0%BD%D0%B8%D1%8F

# 62 2 фев. 2018, 14:50 ч.
  • Мнения: 10
Цитат на: ballerina_s в сб, 26 апр 2014, 21:46
Здравей, ЕТ е рядко заболяване и няма особено много алтернативи за лечение. Преди 2 месеца ми го откриха и съм на хидреа. В началото ми беше доста кофти, но с времето започваш да свикваш.

# 63 2 фев. 2018, 14:57 ч.
  • Мнения: 10
Здравеѝте,имам Есенциална тромбоцитемия .Открита ми е случаѝно през 2012.Засега тромбоцитите са ми под 1000 ,и съм само на аспирин.Чувам за хидреята,е   химеотерапия ,която уврежда органите бавно ,но сериозно .Засега съм на аспирин ,но съм постоянно уморена .Диета без месо млечни и бял хляб ,никакъв алкохол и много спокоѝствие.Много вода ,разрежда кръвта ,тамян за пиене сваля тромбоцитите,куркума и джинджифил разреждат кръвта както гинкобиломата .

# 64 2 фев. 2018, 14:59 ч.
  • Мнения: 10
Цитат на: ivancheva milena в пт, 02 фев 2018, 14:40
Цитат на: ivancheva milena в пт, 02 фев 2018, 14:36
Цитат на: Шоколадово бонбонче в пт, 21 фев 2014, 14:29
Здравейте!
Нарочно съм направила такова заглавие, за да обхвана проблема със завишените тромбоцити от няколко аспекта - положителен Jak 2, Есенциална тромбоцитемия или само едно от изброените неща .
Имам близък с този проблем /Есенциална тромбоцитемия/ и търся всякакъв род информация на хора, които имат познати или боледуват от това.Как се лекуват, на колко време правят кръвна картина, има ли алтернативно лечение или някои правила, които е нужно да бъдат спазвани превантивно?
Всеки е добре дошъл да споделя каквото му е на сърце.
Темата е за обмяна на опит и информация.


# 65 12 фев. 2018, 12:08 ч.
  • Мнения: 1
Цитат на: SoSHii в чт, 27 апр 2017, 22:00
Здравейте , къде мога да изследвам JAK 2 от Пловдив съм .
Благодаря предварително


Нас от Пловдив от Св. Георги ни изпратиха в София в онкоболницата за изследване на кръв и за съжаление това изследване не се поема от касата и струва 150лв. Други изследвания засега не сме правили.

# 66 12 фев. 2018, 16:49 ч.
  • Мнения: 75
Здравейте! Ако някой е минал на ТЕЛК наскоро моля да напише какъв процент ни се полага за това заболяване? Благодаря!

# 67 2 март 2018, 16:49 ч.
  • Мнения: 1
Здравейте,

На 27 години,  мъж съм  и преди 2 седмици случайно ми откриха есенциална тробоцитемия. През Ноември 2017  направих  ПКК и тромбоцитите ми бяха 640 и левкоцити около 12 . Минах и ехография, на която излезе, че имам леко увеличен далак и черен дроб. В следващите 3 месеца правих около 4, 5 ПКК. Тромбоцитите се бяха качили на 760 770 740 а левкоцитите варират между 10 и 10,5. Хемоглобина е нормален от  155 до 175.  Правих си JAk2 мутация, която излезе положителна. Преди дни ми направиха и биопсия от гръдната кост, която потвърди това заболяване.
Случайно си намерих ПКК от 2009 година, на която тромбоцитите пак са високи 520 а лекоцити 8,5, което значи че последните 10 години съм живял с това заболяване.
Предстой ми да започна лечение и доколкото предварително се запознах това ще е със медикамент Хидреа, за който разбрах, че има много отрицателно влияние върху спермата, а аз нямам деца все още..
Това е до момента от мен, при започване на лечение ще пиша отново..

# 68 24 юни 2018, 16:36 ч.
  • Мнения: 5
Цитат на: SoSHii в чт, 27 апр 2017, 22:00
Здравейте , къде мога да изследвам JAK 2 от Пловдив съм .
Благодаря предварително

JAK 2 мутация изследват в Онкологията , кв.Дървеница в София. Ако пожелаете ще изнамеря адреса и ще ви го изпратя.

# 69 24 юни 2018, 16:59 ч.
  • Мнения: 5
Цитат на: ivancheva milena в пт, 02 фев 2018, 14:57
Здравеѝте,имам Есенциална тромбоцитемия .Открита ми е случаѝно през 2012.Засега тромбоцитите са ми под 1000 ,и съм само на аспирин.Чувам за хидреята,е   химеотерапия ,която уврежда органите бавно ,но сериозно .Засега съм на аспирин ,но съм постоянно уморена .Диета без месо млечни и бял хляб ,никакъв алкохол и много спокоѝствие.Много вода ,разрежда кръвта ,тамян за пиене сваля тромбоцитите,куркума и джинджифил разреждат кръвта както гинкобиломата .
Здравейте, Аз съм 70 годишна. Имам това заболяване от 3 години. Az sym na Hydrea 500мг + Аspirin 100мг/дневно и поддържам тромбоцитите в границата под 450. За холестерола вземам по 5мг crestor (крестор) дневно.
Диета не пазя, но ще намаля белтъчините и протеините летните месеци. В първите месеци чувствах странични ефекти , но след това свикнах и се чувствам добре и енергична. Алтернативното лечение е с Анагрелид. Започнах с него, но го понасях по-трудно > световъртеж и гадене. То е 2-ро по ранг за лечение на Есенциална тромбоцитемия.

# 70 24 юни 2018, 17:03 ч.
  • Мнения: 5
Цитат на: Amy Fox в нд, 24 юни 2018, 16:59
Цитат на: ivancheva milena в пт, 02 фев 2018, 14:57
Здравеѝте,имам Есенциална тромбоцитемия .Открита ми е случаѝно през 2012.Засега тромбоцитите са ми под 1000 ,и съм само на аспирин.Чувам за хидреята,е   химеотерапия ,която уврежда органите бавно ,но сериозно .Засега съм на аспирин ,но съм постоянно уморена .Диета без месо млечни и бял хляб ,никакъв алкохол и много спокоѝствие.Много вода ,разрежда кръвта ,тамян за пиене сваля тромбоцитите,куркума и джинджифил разреждат кръвта както гинкобиломата .
Здравейте, Аз съм 70 годишна. Имам това заболяване от 3 години. Az sym na Hydrea 500мг + Аspirin 100мг/дневно и поддържам тромбоцитите в границата под 450. За холестерола вземам по 5мг crestor (крестор) дневно.
Диета не пазя, но ще намаля белтъчините и протеините летните месеци. В първите месеци чувствах странични ефекти , но след това свикнах и се чувствам добре и енергична. Алтернативното лечение е с Анагрелид. Започнах с него, но го понасях по-трудно > световъртеж и гадене. То е 2-ро по ранг за лечение на Есенциална тромбоцитемия.
Милена, Съветвайте се с Хематолог и Кардиолог, дали не е опасно да запушите кръвоносна артерия поддържайки стойности на тромбоцити над 800.
Желая да сте добре!

# 71 28 авг. 2018, 16:17 ч.
  • Мнения: 1
Здравейте, аз съм на 55 и от април 2018 съм с диагноза есенциална тромбоцитемия. Jak2 мутация - положителна и биопсия, която доказа диагнозата. Тромбоцитите ми бяха около 650, в началото на м. Август паднаха до 605, а днес изследването показа 738 и 10 левкоцити. Показанията са от две различни лаборатории, може би има значение. Лечението ми е само аспирин Протект. Чувствам само умора. Моят лекуващ лекар каза, че ако тромбоцитите се качат над 1000, тогава ще се приложи лечение с Тромборедуктин. Надявам се го понасям добре. Също така каза, че колкото по-дълго време задържа тромбоцитите под 1000, без лекарството, толкова по-добре?!
Малко съм объркана - някои болни пият Хидрея при 500, а при 800-900 само аспирин. А за ТЕЛК съм подала заявление и ще кажа по-нататък колко процента дават. Здраве за всички!

# 72 14 ян. 2020, 10:26 ч.
  • Мнения: 1
Цитат на: KateTss в чт, 03 сеп 2015, 12:02
Здравейте,
нека и аз да се включа в разговора за заболяването есенциална тромбоцитемия. Откриха ми заболяването преди 4 години, в момента съм на 29 години. Откриха го случайно. Нивото на тромбоцитите ми е около 860(стигало е и до 1050). След диагнозата, започнах да приемам Анагрелид (хагрид) 0,5мг по две таблетки на ден. Лекарството влияе само на нивото на тромбоцитите и след редовен прием, те спадаха до 400 ( 300) Забелязах, че когато съм спокойна, отпочинала и не се нервирам, нивата на тромбоцитите намаляват. Спрях лекарството, само когато бях бременна. След бременността намалих дозата на лекарството до една таблетка, но за жалост не ми влияеше на нивото на тромбоцитите. Когато приемам по две таблетки, се чувствам много добре, главоболията, които имах постоянно, световъртежите и тежестта в крайниците ги няма вече. Лекарството е единственото, което може да помогне на хората, които страдат от заболяването. В България не се продава, изключително скъпо е. Благодарение на приятели и роднини успявам да си го набавя от чужбина. 

Здравейте може ли повече да разкажете как протече бременността ви с това заболяване? Приемахте ли нищо? Аз също съм с това заболяване и ми забраняват забременяване тей като е много рисковано,и много сложно
Ще се радвам да чуя мнението ви

# 73 27 фев. 2020, 11:26 ч.
  • Мнения: 316
Здравейте аз съм на 63год. и от есента на 2019 при профилактични прегледи направена пълна кръвна картина се констатира ,че тромбоцитите ми са 455 при норма 420. Личния ме изпрати на хематолог но той каза че не са завишени много и не е опасно. След това си направих в декември изследване бяха 431 а сега си направих бяха 439. Според вас тези стойности опасни ли са и трябва ли да пия аспирин протект. Моля за вашия съвет.

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата