Пресконференция на Съюза на глухите срещу кохлеарната имплантация

Йепе, следи по въпроса, ама не ми се вярва да е нещо сериозно. Този метод е признат в целия свят... Като имаш повече инфо пиши

Просто нямам думи... , надявам се да е някаква грешка 

Е, то не че щом те са срещу имплантациите, ще престанат да се правят! Просто, глухата общност в България е срещу това, глухите хора да чуват! Не е нещо невиждано и нечувано! Навсякъде по света глухите общности са разделени по въпроса за кохлеарните импланти. Но в страни, където ВСИЧКО за хората с увреден слух е уредено, за да живеят пълноценен и равностоен на обикновените хора живот, това дори има някакъв смисъл. Ама, ние, дето на годината на глух човек му се полагат 10 минути превод...  Къде са тръгнали?  Да ги пита човек!!!

Йепе,
не мисля, че има за какво да се притесняваш. Първо - СГБ нищо не може да направи. Отдавна са се доказали като не много действаща организация (колкото и да е неприятно). Второ - в организацията специалисти няма, така че не може да се очаква от нея да оценява кохлеарната имплантация - нито който и да е друг метод. Въпреки че си го позволяват.

Че не са дали голяма гласност на това - не знаех. Сестра ми щеше да им превежда, но доколкото знам днес беше заета с друго и не знам кой е превеждал, но ще я разпитам за подробности и ще пиша  

Кохлеарната имплантация е много успешен и работещ метод. Обаче напоследък се създава голяма психоза около него - има неподходящи деца (с много остатъчен слух), които се имплантират и така по-скоро им се вреди, отколкото помага. По типично български причини, свързани с пари, специалистите се разделят на "лагери", вместо да работят заедно. Аз не съм много запозната, но съм чувала доста гадни неща, които определено не са в полза на децата. Има какво да се каже и относно тия неща, а не за имплантацията въобще.

Но все пак не вярвам тази пресконференция да има някакво дори минимално значение  

Не са 10 минути, а 10 часа превод 
Но също е абсолютно недостатъчно.

Иначе - напълно си права. В другите страни има много различни методи за обучение, но ВСИЧКИ те са успешни. Родителите имат напълно реален избор - дали ще изберат имплантация, или дори билингвизъм - всичко това в крайна сметка ще даде различен, но пълноценен живот на детето им.

А в България не е така    Все пак имплантацията е един много добър вариант и не е за изпускане.

Иначе аз познавам много глухи, които си общуват с жестомимичен език, много готини и пълноценни хора, но е факт, че им е много много трудно 

Кое му е лошото да чуват?????
аз просто не го разбирам? това завист ли е или?
това все едно някой полусляп да откаже операция, която може поне частично да му възвърне дори някакъв процент от зрението?!
просто не го разбирам, къде е логиката?
по-добре глух, отколкото чува8щ??

Ив, аз изобщо не се притеснявам! На мен ми е ясно, че това няма да доведе до нищо кой-знае какво!

Относно това, че се правят имплантации на неподходящи деца - за това вина имат и родителите! Нямаш си представа колко незаинтересовани родители има! Това е основната предпоставка с тях да се злоупотреби. Не че някой има право да го прави, но пък ако човек не си размърда мозъка за нещо толкова важно, не знам кой може да му помогне!


Да, де, аз образно го казах!

И аз това казвам, иначе! Нека всеки избира за детето си това, което намира за добре. Нямам абсолютно нищо против човек да отглежда детето си в глухата общност. Важното е да имаме избор! Вероятно, ако аз бях с увреден слух, нямаше да се навия детето ми да е с имплант. Ама, кой знае!  

Относно Съюза на глухите такива неща могат да се кажат - ум да ти зайде....

Например как от 40 години председателят е един и същ - вече над 70-годишен. И как се провеждат изборите - председателят избира делегати от цяла България, които отиват и преизбират председателя... И това напълно сериозно.

Как глухите се манипулират - заплашват се, че ще им спрат пенсиите от СГБ (а пенсиите им ги дава държавата), ще ги изгонят от работа...

Как се разпродават имоти на СГБ, които държавата е дала на организацията, разпродават се на безценица, познайте в името на чии интереси. Как хората работят в "Тих труд" за 150лв., председателят получава над 1000лв. и от СГБ му отпускат помощ от 3000лв. за лечение и мине-не мине му увеличават заплатата. Кой е СГБ?

Как на последните избори не допуснаха втори кандидат за председател. После промениха Устава - сега се избират за по 12 години и който изразява несъгласие директно го изключват.

И сега като си представим, че парите за кохлеарни имплантации (които никак не са малко) не минават ама никак през СГБ - тя тая активност да се намесят не е завист, че някои ще чуват... Друга е тая завист.

СГБ да каже, че се грижи за глухите - само буди смях.

Надеждата е, че вече им е писнало на глухите, изразяват несъгласие, привличат медии, ще се стигне и до съда. Дано да се промени.

Извинявам се, че не много по темата, ама да си кажа 

Ив, направо ми скри шапката!
дорева ми се, честно!
мислех друго да пиша, ама то след това...неам думи, просто

 

Отдавна знам за подобни настроения, може би е някаква форма на завист, не знам. Интересно ми е какви доводи против са изтъкнали? Знам, че глухи родители на глухи деца не искат децата да се имплантират, което пък е странно за мен. Това е шанс за детето, как може с лека ръка да го лишиш от него, независимо от всичко... Наиститна не мога да се поставя от другата страна, но чак пък пресконференция срещу??? По този начин директно отритват кохлеарно имплантираните от своята общност, а не може ли те да са връзката?
За имплантациите на неподходящи деца - има такова нещо, доколкото, след имплантацията някои родители да кажем няма да осигурят подходяща рехабилитация на децата и въпреки това, въпреки факта в подобен случай имплантантът няма да може да си използва пълноцинно, самата имплантация пак дава шанс на детето , да чува дори и малко, да чува, дори и неясно... Колкото до многото остатъчен слух, мисля, че е несериозно, в България ЗК поема само имплантации на деца с пълна загуба на слуха, колко може да е остатъчния слух - 80 децибела? И с тези 80 децибела какво и как ще чуват, дори и с добри слухови апарати, как ще говорят? Да не говорим за реалния шанс този остатъчен слух да изчезне с растежа на детето...
Не е приятна подобна конференция не за друго - всеки има шанс да си изкаже мнението, ама без това с толкова трудности се е наложило да се правят безплатни имплантации у нас на деца, проблеми с рехабилитации, настройки и т.н., и т.н. и подобни прояви още повече спъват малко или много и без това бавното кретане напред...

Добре де други сдружения на глухите няма ли? Не може те да са вся и всьо- минаха тези времена. Ама хората сигурно се страхуват, да не останат без работа...

Ох, тя Ив е обяснила... ами какво да кажа, аман...

Ама никак НИКАК не разбирам родител дето не чува да ИСКА и детето му да не чува?!
ТОва нормално ли е?
Че аз ако съм саката - да иска ми детето ми ли да е такова?
БОже... господ да пази децата от такива родители!

Наде, не е точно така. Всъщност, преди кохлеарната имплантация и съвременните слухови апарати, глухите хора са си живели в тяхна общност. Имали са единен (или почти) подход към глухите си деца. Сега това е поставено под деин вид заплаха. Все повече родители (дори и глухи) избират за децата си света на чуващите хора. За един чуващ родител това е съвсем ествествено, но за човек, който е живял сред глухите хора, може и да не е точно така. Той знае, че детето може да живее и така, без да е нещастно и без да е непълноценен човек. И да ти кажа, в много цивилизовани страни, това е напълно възможно. Ето защо, не бих обвинила никой, който прави такъв избор. Обаче, не съм съгласна тези хора да ми казват какво да правя с моето дете! 
Истината е, че човек трябва много добре да се информира преди да вземе решението за кохлеарната имплантация. Много малко са родителите, които го правят. С това се злоупотребява. И, да, виждала съм дете с остатъчен слух около 50 децибела да бъде имплантирано. Информацията е двустранен процес. Трябва да търсиш информация, за да я получиш. Това е трудно в България, ама не е невъзможно. И като се има предвид нашата реалност, лудост е да разчиташ, че някой просто ще си свърши работата! Работата е предимно за нас!

Въпросът с имплантите е, че след това трябва много усилена рехабилитация + много занимания от родителите. Постоянно говорене и работа вкъщи - за глухите родители това е много по-трудно. Свързано е и с финансови разходи.

Освен това - при глухите родители, които използват жестомимичен език, това моментално означава и детето да го използва. При оралното обучение не се допуска жестов език, защото детето веднага го усвоява като по-лесен и по-достъпен.

Освен това глухите родители не приемат глухотата на детето си като толкова голям проблем. Те самите живеят пълноценно и това, че и детето им ще има глухи приятели, ще живее сред глухи - това пак си е шанс и животът им не е за оплакване    Ето например талантливите глухи студенти в НАТФИЗ    Те си водят пълноценен живот и се занимават с това, което им харесва, без да са имплантирани (родителите им не са глухи, но те са учили в уч-щето за глухи).

Иначе и глухите родители искат най-доброто за децата си и го правят. Много деца на глухи родители учат в масови училища, слухопротезирани са и имам познати, които се справят много добре.

Лошото в случая е, че има и глухи родители, които нямат нужната информация - и за тях да се информират е значително по-трудно    А СГБ - това не му е приоритет.

Иначе има фондации за глухите, които организират проекти - за обучение и т.н. Но СГБ е официалната организация на глухите и държавата й отпуска субсидия и глухите имат право да си я ползват и да е тяхна организация. Към това се стремят.

Йепе, не съм съгласна!
Ако става дума за наркомани - никой няма да им позволи да си гледат детето като потенциален наркоман.
Не мисля, че някой /дори и родител/ ИМА ПРАВО да ощети детето си като го ЛИШИ от възможността да чува, вижда или прави нещо повече от даденото му!
Това е за мен противозаконно!
Ми то е като да реши някой родител, че не иска детето му да се мъчи и да накара докторите да спрат системи захранващи детето... кой ще им го позволи?
Защо на глухите им разрешават да лишат децата си от слух?

Рехабилитатор ми е разказвал за дете с остатъчен слух, на което аудиограмата е подправена само за да бъде имплантирано. резултатът е плачевен - детето получава звука от 2 страни, през импланта е много деформиран, съответно детето чува един звук едновременно по 2 различни начина и объркването е пълно. Това дете родителите му заради липса на информация направо са го направили инвалид.

Наде,
според мене не е точно така. Не имплантирането прави детето чуващо, а дългата и упорита работа след това - дълги години наред, може би дори цял живот. Това може да се погледне и от друга страна - в най-радостните и свободни години на детето ти го лишаваш от безгрижното детство и му налагаш дълга и постоянна работа, дълго и постоянно обучение. Да, даваш му "слух". Даваш му едно - вземаш му друго. Това е изборът.

И го погледни от друга страна. Не разделяй хората на глухи и чуващи, а на хора, които говорят на един език (дда кажем български) и хора, които говорят на друг език (да кажем жестомимичен). Не можеш да обвиниш българите, че детето им расте с български, а не с английски език. Както и не можеш да обвиниш глухите, че отглеждат детето си с жестомимичен език, а не с някой друг. Това с жестомимичния език - дава на детето и майката възможност за пълноценно общуване от най-най-ранна възраст, докато при другите това се отлага във времето; езикът е по-лесен и достъпен за детето и не изисква извънредно обучение. Има и други плюсове.

Затова е въпрос на избор.

Освен това те порастват пълноценни, възпитани хора, както казах - имат потенциал, имат възможности да преследват мечтите си. Глухите им родители ги подкрепят.

И накрая, пак освен това. Има много глухи хора, които растат изолирани от глухите, обучавани са в масови училища, владеят много добре български. Но в някакъв момент от живота си решават, че искат да общуват с глухи, приобщават се към глухата общност, използват жестомимичен език. Много от тези хора имат проблем с това, че не знаят точно към коя общност прин адлежат - различни са и в едната, и в другата.

Всичко това не са + и - на имплантацията или билингвистичното обучение. Просто искам да кажа, че е въпрос на избор и каквото и да изберат родителите - това не ги прави по-добри или по-лоши родители.

Честно казано, не ми се вярва да е истина. А ако е истина - горко им на тези дето са го направили!

Иначе, и в момента има много деца, които са със слухов апарат на едното ухо и с имплант на другото. Чува се по различен начин и все пак, мозъкът успява да се нагоди към това положение и децата чуват стерео. Трудно е да си го представи човек, ама е факт! И това е нещо, което с очите си съм виждала.

Ив, аз въобще не считам че има две общности - а само ЕДНА! Бъргарска! Всички сме в нея, дори тези дето не могат да общуват по една или друга причина.
Отделянето на глухите в общност ми се вижда сектантство и ако бяхме в добре подредена държава, това хем щеше да е така, хем не.
Излиза, че аз не съм добре приета в общността на глухите щото чувам? И щото не мога да общувам като тях.
Вярвам, че е редно ако детето може да бъде имплантирано - да бъде! Пък ако то избере да научи и жестико-мимиката - нека го направи.
Признавам, че много хора биа се страхували дали детето с имплантанта ще се научи да чува... Ами кажи ми ако не се научи - какво губи??? Но има шанс като порасне дори и само да работи и да се получи нещо!
А и не мисля, че е равнозначно да го лишиш от слух заради друг начин на общуване! ЗАщо? ЗАщо щом можеш да му го дадеш?
РАбота... да работа, но кой не работи от малък над себе си вече? А и ако не работи - просто няма да ползва това дето му е дадено, но надали ще е проблем.
Не мисля, че ако някой не желае да ползва имплантанта или не може - това просто няма да го отличава от напълно глух човек нали?
НО не ми харесва деленето... аз попринцип съм за интеграцията и това делене ме кара аз да се чувствам непълноценна ако ме разбираш...
Това са си лично мои убеждения и не искам да обидя никого, но наистина така го чувствам и не могада не го споделя... надявам се няма да се обиди никой!

За делението си права. Никой не го прави нарочно, но то е факт 
Това, че си имат своя общност не ги изолира. Ето, и ние тука сме една общност, но това не ни изолира от цялото общество. Глухите години наред са били изолирани - да си учат в техните училища, да си работят в техните предприятия, не само глухите - всики, имат много проблеми с образованието, с осигуряването на рехабилитация, на преводачи и много други неща. Това ги изолира. Те нямат самочувствие.
Затова и сега постоянно се правят разни неща, които да интегрират глухите в обществото - да учат, да работят и да живеят сред и наравно с чуващите.

А имплантацията все още е доста скъпа. Не е възможно да се имплантират абсолютно всички деца. Затова е по-добре да се имплантират такива, при които има смисъл - с които ще се работи след това. Иначе защо да се отнема възможността на друго дете?

НАй-вече не съм съгласна с това ,(че САМО родителя ОПРЕДЕЛЯ, кое е най-доброто за детето му.
Благодарение на това - има много деца отглеждани от бавноразвиващи се, наркомани и др потенциално опасни родители! И те взимат ЕДНОЛИЧНИ решения за децата си.
ХУбаво е да се взима решение, но само когато родителя е ЗАПОЗНАТ с ВСИЧКИ ВЪЗМОЖНИ ВАРИАНТИ!

уважема г-жо/це Янева, ако искате изложете тук доводите на съюза на глухите - за нас ще е удовоствие, а и полезно да се запознаем с тях.
На вашия въпрос редно ли е... редно е да ИМАТ право родителите да ИЗБИРАТ как да гледат децата си и какво да правят с тях. т.е. бих приела протест за НЕОСВЕДОМЕНОСТ на родителите, но не и желание да се забрани имплантирането. Това е фрапантно ако присаъства като желание у някого - като дайте да не правим операция от рак щото не знаем последиците и съществува риск?! Не може така да се гледа на бъдещето и на развитието на медицината. Не бива и нечие желание да се слага като приоритет - никой няма право да налага ограничения.
Както никой не може да принуди родители да имплантират детето си, така и никой няма право да ги лиши от тази възможност.
Обаче аз считам, че ползата от имплантанта ще е много голяма - доли и при 18 г момче със слаба речево развитие - защото новия начин на общуване може да му помогне! Считам, че след като хората на 50г са в състояние да научат нови неща, няма нищо което да спре това момче при подходящо обучение да  постигне много! Освен нащшата предубеденост, че то е вече изостанало и  нищо няма да се получи!
Вярвам, че НИКОЙ не е бил ИМПЛАНТИРАН НАСИЛА! т.е. това е родителско решение -и родителите имат право да имат повече от един вариант за избор!

за нас ще е удовоствие да се вкл
сигурна съм, че мое да дадете мнения, знания и информация за много въпроси, вълнуващи и важни за нас!
наистина глухите са все още в неравноправно положение и поне имат право на глас като всеки друг! това не е повод да бъдат оплюти и охулвани, но все пак нека си признаем - всеки в Бг изказал мнение обикновено се подлага на нападки - къде с право къде не, къде културно къде - не ....

аз да кажа - добре дошла!
и може да помогнете с много мисля

Намаше ме за няколко часа, но тъкмо щчх да пиша, че съм разбрала, че пресконференцията не е организирана от Съюза на глухите. Извинете за дезинформацията, но така ми бяха казали и на мен.  
Това, което Дари казва е така, но не съвсем. Преди всичко, аз смятам, че ако родителите истински се вълнуват от ставащото с децата им, никой не може да ги спре да получат необходимата им информация! Дари, повярвай ми, преди операцията на моето дете, почти 10 месеца, аз не съм могла да мисля за нищо друго. Изчетох купища материали, киснех само в И-нет (мъжът ми вече се беше отчаял от мен ), регистрирах се в този форум, търсейки информация за Йоан, регистрирах се и във форуми в чужбина, записах се в кореспондентския курс на "Джон Трейси Клиник" и си напоръчвах де-що имаше безплатни материали от мрежата. Не е минал и един час, в който да не съм се чудила дали взимам правилното решение. Не го казвам, за да се изтъкна като невероятна майка. Просто, за мен нямаше друг начин да се убедя в нуждата от имплантация, освен да знам възможно най-много. Разговорите с други родители, рехабилитатори и лекари даже не ги броя, защото те пък ми се струват направо задължителни. Много време ми беше необходимо сама себе си да убедя, че няма да сгреша. Детето ми има остатъчен слух под 85-90 децибела и на двете уши и се справяше сравнително добре със слуховите си апарати. На моменти си беше драма за мен! Но в крайна сметка, след всичко прочетено, научено и изговорено, заедно със съпригът ми решихме, че ще предприемем тази крачка. На това му се казва информирано решение! Всеки, който решава да направи нещо по различен начин, рискува! Рискува да сгреши, да бъде излъган, да бъде разочарован и да разочарова детето си като му обещава неизпълними неща. Но, кажете ми, кой може да накара някого да се интересува от ВСИЧКО свързано с имплантацията? Аз ще ви кажа - никой! Затова, всеки, който плаче за липса на информация, трябва да знае - информация има! Трябва само да я потърсиш!
По въпроса за критериите, по които се решава кои деца да бъдат имплантирани - отново смятам, че родителите са тези, които трябва да упражняват контрол, защото друг механизъм за контрол няма. Т.е. трябва да има сериозна организация на родителите, която да има влияние и сред лекарите. Така че, напълно съгласна съм с това, но отново не мисля, че може да стане, ако родителите не са движещият механизъм. Всичко друго са само празни приказки! И пак опираме до това, доколко родителите искат да се занимават...
Относно рехабилитацията - зная, че на много места жестомимиката присъства в рехабилитацията на децата с импланти. Аз, обаче, познавам деца с импланти, рехабилитирани без жестомимика. Ами, говорят и общуват като всяко друго дете. Какъв е изводът - ами, че може и без това. Не знам кое е по-добро. Но при ситуацията, в която сме поставени, аз съм доволна и на това, което имаме. Не че не ми е пределно ясно, че сме в първобитната ера в това отношение. Ама, все отнякъде се започва, нали?
А сега на конкретиката - изобщо не е вярно, че имплантът има ГОДНОСТ 10 години. 10 години е гаранционният срок за вътрешната част, а 3 години - за външната. Това съвсем не означава, че след 3 години процесорът на Йоан ще спре да работи, нито че след 10 ще трябва да се оперира отново. И другото също е вярно - може да се наложи реимплантация във всеки един момент! Това е нещо, което аз много, много добре знам.
За намалената физическа активност - също не е вярно. Да, внимаваме за импланта, но в никакъв случай не го ограничаваме. Тук много хора знаят що за птица е моето хлапе - за ограничаване и дума не може да става!
Постоперативният стрес е същият, както и при всяка друга операция. Ако се наложи да ми оперират детето от нещо друго, ще седна ли да мисля за стреса? Отиваме там, оперират го, пък после му мислим! Би било добре да има психолог, с който всички тези върпоси да се разискват, ама като няма, няма да мрем, я!
Въобще, мнението ми е следното - който не го е преживял не знае, а който го е преживял е длъжен да се вълнува от всичко, свързано с имплантацията! Ако има разочаровани, то е защото не са си мръднали пръста, за да не са разочаровани! И въобще - проблемите са много! Има и неща, които не са ми хрумвали, че могат да се появят като проблеми, но като цяло, аз съм благодарна за шансът, който ни е даден и вярвам, че в нашия случай ще е за добро!

Айде и аз да се изкажа като възрастен с остатъчен слух. Както знаете езикът, на който общуваме, е основен при сформирането на културата ни и обществените групи. Понеже глухите (а много от тях не са точно глухи, имат много остатъчен слух, но избират да принадлежат към общността на глухите) общуват с език, който на мнозинството е непознат, те оформят субкултура, тяхна си, затворена група, в която живеят и общуват. Страх ги е, че кохлеарната имплантация ще разруши културата им, че няма да останат хора, с които да общуват. Чувстват се застрашени. Разбирам ги. Но не мога с чисто сърце да приема, че животът им в България е пълноценен. Ами и един телефон на могат да врътнат, висшето образование е недостъпно за тях, работят в Тих труд и т.н. Вярно е, че не ти липсва това, което никога не си имал, но мисля, че могат да забележат, че са ощетени. Затова е малко смешно да протестират срещу метод, който всъщност ще улесни живота им и ще им даде достъп до благата, които и чуващите ползват. Бих искала да ги видя да настояват за създаването на текстова телефонна мрежа, за закупуването на индукционни системи, за предоставянето на преводачи безплатно от държавата, за субтитрирането на новини и предавания не само в 6 сутринта, за по-голяма субсидия на училището в Павлово и т.н. и т.н Защото никой и нищо не може да ме убеди, че без тези неща един глух човек има избор какво да прави с живота си в България.

Catnadeen, ти си чуваща. Не съди толквоа строго. Глухите родители, които не искат да имплантира децата си, просто искат децата им да са като тях и да ги предпазят от нещо, което им се струва непознато - света на чувашите. Както казах, не ти липсват неша, които никога не си имал, това включва и слуха.  Да си глух е трудно, но те се справят, колкото и да не са подкрепени от държавата. Имат право на избор. Като бъдещ глух родител намирам сравнението с наркомани за доста обидно.

ydomush съжалявам, че го намираш за обидно - не е това целта.
Но ако някой поиска детето му да не бъде оперирано при животозастрашаваща болест - ще го осъдим, но поощряваме отказването на детето от нещо САМО защото родителя не го притежава.
Ами ако родителя е ощетен с друго - да лишим детето и от него ли?
НЕ ОПРАВДАМАВ това, че родителите биха искали да лИШАТ детето си от нещо, само защото им е непознато и чуждо! Това е ощетяване! Ми да не ходи ДАни в чужбина да учи щото аз не съм ходила. Няма да завърши висше ако аз не съм, няма да кара самолет, щото аз не съм!!!!
НЕ оПРАВДАВАМ! МОже да разбера и да съчувствам, но това не смъква отговорността от плещите на родители поели такъв товар - да лишат, защото ТЕ не го разбират и приемат! Не бива така да се мисли. Хората трябва да са отворени.
Сравнението ми те обижда, но последствията могат да са почти еднакво катастрофални за нечий живот - дано си ме разбрала правилно!

Наде, предполагам е трудно да го разбереш, когато го чуеш за първи път. Но това е наистина нещо, което не е като две и две - четири! Ако родителите не чуват, те не могат и да говорят (в повечето случаи речта им не е достатъчно ясна) и съответно - не могат да осигурят най-важното за имплантираното дете - непрекъснато говорене! В такъв случай, трябва да разчитат на някой друг да прави това вместо тях. Но кой, ако не родителите, има търпението и упоритостта да изгради слух и говор в едно глухо дете? Защото децата с импланти не започват да чуват от това, че имат имплант, а чуването им е резултат от продължителна рехабилитация и много работа с родители, роднини, близки. Всички, които са около имлпантираното дете, имат своята роля за неговото успешно развитие. В Щатите дори с курсовете за родители, има и курсове за братя и сестри на имплантирани деца. Въобще - не е лесно и за чуващите хора, пък какво остава за нечуващите! В този смисъл, не ми се струва невероятно някой да не смее да го направи. Защото пък няма по-голяма глупост от това да се имплантира дете, с което няма кой да се занимава. И това е един от основните въпроси, който се засегна и по-нагоре.

Йепе, права си напълно!
Съгласна съм, че даже има такива случаи в Бг където това наистин ае излишно - защото поради финансови причини никой няма да може да помогне на детето... Това е много тъжно.
Разбирам и родители, които запознати с всички тези проблеми се нагърбват с тежкия товар да не могат да помогнат - Господ да е на помощ на тези хорица! Не бих пожелала и на врага си да е на тяхно място.
Но не оправдавам хора, които считат, че тъй като на тях не им липсва, то и на децата им е излишно.
Но ти ме разбираш.
Дано и другите четящи ме разберат - далече съм да обвиня всички, които отказват имплантиране! Всеки слбучай е сам за себе си!
А 4и въобще аз нямам право да обвинявам никого, но просто ми е непонятно нежеланието на хората да се образоват и развиват, да са отворени към бъдещето - това въобще важи за българина който много трудно приема новаторството във всяко едно отношение!

И аз да се намеся  . Наде, по данни от проучвания правени от психолози, глухите деца на глухи родители се справят по-добре в психо-социален план. По-адаптивни са, по-бързо научават, имат по-добра самооценка, имат по-пълноценно време с връстниците си и хората от тяхното обкръжение. Това е така, защото още от раждането, глухите майки имат правилния и достъпен език за комуникация с глухото бебе.
Така че си мисля, че наистина си несправедливо рязка към тези родители. А и сравнението с наркоманите наистина е доста неуместно. 
Привет колега Дари!

Ами аз пак ще се включа и за съжаление мнението ми е крайно. Защото и аз не разбирам, защо на глухите деца (на глухи родетели) да не им бъде даден този шанс. Разбирам, че всеки родител има право на избор, разбирам че живееят в своеобразно затворено общество, разбирам и защо, но не разбирам, защо не биха дали шанс на децата си да "разчупят" това общество и да не са част от него. В България не е осигурен нормален живот на хората с увреждания, включително и на глухите хора, за голяма жалост, това е факт. И скоро едва ли ще се подобрят нещата  Въпросът за интеграцията е все още в добрите ни пожелания, въпреки, че бавно се върви натам. При цялата тази обстановка, кохлеарната имплантация е голям шанс за глухите деца, при това доказан шанс. И самата мисъл, че има хора, които я отричат ми се струва, извинявайте, ама безумна. Не знам кой е организирал пресконференцията, но доводите, които чух тук против са безсмислени - поне за мен,  ако и тези доводи са били изтъкнати на пресконференцията, въобще не се изненадвам, че лекарите от двете болници са били "нападали" изказващите подобни мнения. Защото - ДА, всеки има право на мнение, но и съответно ответната страна има същото право да се защити и опонира, нали е диалог все пак?
Първо за информираността - има информация, стига да търсиш. Майките от този форум сме наясно, какво значи да търсиш информация... Лошото е, че тази информация не е организирана и няма система как наготово да се поднесе на родителите, но това не е само за децата с тежка загуба на слуха и кохлеарните имплантации ... Просто в нашата страна доста неща не са организирани и подредени... Лекарите дават някаква информация, признавам, напълно недостатъчна, но който търси, информация има.
За гаранционния срок - Йепе вече е казала, имплантантът не работи 10 години - това е гаранционния срок и да, родителите са уведомени за това. А реимплантация, може да се наложи винаги, може и непосредствено след самата имплантация, ако имплантантът бъде отхвърлен, винаги има риск нещо да стане, все пак това си е електронно устройство и ние родителите на имплантирани деца сме запознати с тези рискове. Самата имплантация по принцип се води рутинна, не тежка оперативна манипулация, рисковете свързани с нея са малко и се знаят, никой не отрича че ги има - това са опасност от отхвърляне на импланта (минимален процент, но е имало и такива случаи), опасност от временна лицева пареза, опасност от временна загуба на равновесието, опасност от временна промяна на вкуса, стандартните рискове при анастезията. Нищо общо със следоперативния стрес - при това голям. Няма такова нещо, операцията не е тежка, възстановителния следоперативен период е  кратък и подобен стрес е с пъти по-малък от която и да е друга операция.
За ограничаването на физическата активност на детето, истина е, че има известно ограничаване, което пък не е повече от ограничаването на деца, които носят слухови апарати, или очила напрамер или имат някаква операция на главичките, пази се процесора (външната част), пази се главичката от много силен удар. Това не означава, че децата не са физически активни, просто си има някои ограничения, но подобни ограничения има и при здрави деца по една или друга причина. И тези минимални ограничения да се изтъкват като причина против - ми се струва смехотворно.
На въпроса защо имплантираните деца не се учат на жестомимика - за да се научат да говорят Жестомимиката се усвоява много по-лесно и съответно желанието да говорят, намалява, процесът е много по-труден. Аз искам да науча синът ми на жестомимика, но първо искам да се научи да говори.
За това, че се имплантират неподходящи деца, тук мнението ми е крайно, но си е лично мое. Първо има изградена система за децата, които са подходящи за имплантиране, трябва да има пълна загуба на слуха, минимален или никакъв остатъчен слух, да са до 18 (20?) години, да са подходящи за имплантация, да има кой да ги рехабилитира след имплантацията. Деца загубили слуха си предлингвално, не се имплантират на повече от 12-годишна възраст, даже и това е много.  След тази възраст се смята, че вече мозъкът не може да се адаптира към звуците. За примера с 18-годишния младеж, не съм чувала, но предполагавм, че загубата на слуха при него е била следлингвална, тоест имало е вече говор. Но ако са минали много години от загубага на слуха до имплантацията, разбира се, че ще му е трудно и няма да постига лесно желаните резултати. Това не означава автоматично, че с течение на времето няма да ги постигне, просто трябват много труд и упоритост.
За това, че имплантират деца с много остатъчен слух, извинявайте, ама не вярвам. Не знам кой лекар ще се съгласи да имплантира дете с 50% остатъчен слух с риска при имплантацията това дете да го загуби, като с 50% и дори не толкова добри слухови апарати, детето може да си чува и да се научи да говори и т.н. Нито пък си представям, кой родител ще си подложи детето на тази операция, дори и рутинна, все пак операция, просто  ей така...
Колкото до децата, на които няма да им бъде осигурена подходяща рехабилитация след имплантацията и там имам по-различно мнение - дори и в този случай лично за мен имплантацията не е излишна. Дори и с минимална рехабилитация пак ще има ефект, особено ако дечицата са имплантирани много малки. Мозъкът на малките деца е толкова адаптивен... Но това си е лично мое мнение.
Толкова още неща искам да пиша, но стана много дълго, съжалявам за което.
В думите на Dari Yaneva обаче усещам някакво делене на кохлеарно имплантирани, глухи и чуващи, което според мен е неуместно, особено за един бъдещ слухово-речеви терапевт, дано само така ми се е сторило.
Ако съм засегнала някого, съжалявам, не е било умишлино, просто това мисля аз.

Петя, аз се извинявам, но съм допуснала грешка (отново ) малко по-горе, където съм написала, че съм виждла дете с 50% слух да е имплантирано. Истината е, че аудиограмата на детенце, което беше оперирано малко преди Йоан и бяха в една стая, показваше слух на около 60 децибела. Но и това никак не е малко. Аз лично не мисля, че бих подложила детето си на това, ако имаше толкова слух. Но е факт, че има и деца с толкова остатъчен слух имплантирани. Не зная защо са решили така. Може би са сметнали,че с имплант ще му е по-лесно на детето - не знам. Беше на почти 5 години, но никога преди това не е бил рехабилитиран. Наиситна, не зная каква е причината да решат така.
Има неща, с които и аз не съм съгласна. Висчки тук знаят за нашата драма със слуховия апарат, дето лекарите ни караха да го оставим на другото ухо и как след няколкомесечни терзания аз реших да не ги слушам и го махнах на своя глава. Сега виждам, че съм била права. И така - пак стигаме до там - доколко родителите са ангажирани със ставащото.
А пък за това дали трябва да се имплантират деца, които няма да бъдат рехабилитирани както трябва  - едно време и аз бях крайна като Петя. Но колкото повече време минава, колкото повече работим с Йоан, толкова повече се убеждавам, че не е така. Деца, които няма да бъдат рехабилитирани, няма да имат никаква полза от импланта. Нали виждам и Йоан - учи всеки звук. За две седмици усля да научи да разпознава чукане на вратата, звънеца на външната врата, телефона и когато го викаме ние. Но виждам ясно, че ако не му се повтаря непрекъснато всичко това и не му се обръща внимание на звуците, той ще ги чува, но те няма да означават нищо за него. А за какво му е пък това? Така че, критериите, по които се избират децата са много повече от това децата да са малки. ВСЕКИ би имал позла от импланта, но с много работа! Това го пише навсякъде! По света се оперират прелингвални пациенти на по 40-50 години. Повечето от тях са доволни. Така че, 18-годишен, 40-годишен - всеки, който има желание и мотивация, би имал полза. Разбира се, няма да е както при най-малките, но все пак...
Изобщо,  съгласна съм с Яна, че на глухата общност проблемите й са толкова много, че последно което би трябвало да ги вълнува е въпросът с кохлеарните импланти. Аз въпреки всичките си негативни преживявания покрай имплантацията (защото такива, уви, не липсваха), все пак вярвам,че повечето деца ще ползват успешно имплантите си и ще бъдат доволни от решението, което родителите им са взели.

Аз сега да се изкажа, малко по-встрани... Относно глухите родители и техните деца. Че това със завистта и колко затворено общество са и как искат да си останат затворено - и да има други като тях да си общуват...

Да кажете, че майка ми може да ми е завидяла, дето съм чуваща и че и най-малко може да е съжалила, че не съм като нея и че няма да си остана в нейното затворено общество - стига бе, хора, това не е сериозно  

Да, изолирани са глухите, ама не чак толкова, колкото си мислите. Например моите родители не работят в "Тих труд", а сред чуващи, имат чуващи колеги и приятели, имат и много глухи - може би повече глухи, но не само. Баща ми може и един телефон да врътне и редовно го прави  
Мобилни телефони, факсове...
Да, искат текстови телефони, искат превод или субтитри по телевизията, искат като идат в някое учреждение не непременно преводач, а служителят да застане срещу тях и вместо да си мънка, да говори ясно... Ами не е толкова трудно... Обаче не го правят хората, глухите си мислят, че не им се полага, и така се завъртат нещата... Организацията им си служи на някакви собствени интереси...

Може да използват "развален" български, но е "разбираем", пазаруват си сами, ходят на лекар, дори на курсове без преводач - майка ми изкара курс по шев и кройка примерно. Може да им е трудно, но се справят. Може да искат още - но са щастливи и с това, което имат. Може да се улеснят, но и без това са си пълноценни.

Така или иначе никой не живее с "цялото общество", а си живее в някаква своя общност - от семейство, приятели, колеги, квартал... А глухите освен това си имат и своя отделна общност, с която ги свързва глухотата, жестомимичният език, културата. Аз го виждам по-скоро като плюс.

А разделението имплантирани-глухи-чуващи... Не го е измислила Дарина. Всъщност вие го въведохте тук - глухи деца с глухи родители (които не се грижат за тях) - и глухи деца с чуващи родители (които искат най-доброто за децата си и ги имплантират).

Аз не съм против имплантацията. Не вярвам и тези, направили конференциата да са. То това е нелепо. И както Дарина каза - никой не е казвал да се спира имплантацията или нещо подобно. Въпросът е да има контрол. Аз също смятам, че родителите трябва да решават и да осъществяват контрола.

А както Йепе каза: нещата не са като две и две - четири. Аз, понеже съм живяла и в глухата общност, а съм излязла и извън нея - аз не мога да кажа категорично как едно глухо дете ще се чувства по-пълноценно и по-добре. Вие нямате избор - и това, което правите, е най-доброто за децата ви.

Но глухите родители - пред себе си имат избор. И да ги обвинявате в ограниченост, незаинтересованост или дори престъпление... Чак болно ми става.

Да, имат нужда от по-добра рехабилитация и по-добро обучение по български език. И от малко повече разбиране. Но са си интегрирани и все по-интегрирани стават. Трудно е, но се справят. Не знам защо не го вярвате.

Аз мисля, че всички ние си дължим повече разбиране и толерантност.
Ив, разбери, че за хората, които за първи път се сблъскват с глухотата като изведнъж се превръщат в родители на глухо дете, всичко свързано с нея им е чуждо и непознато. Ти си израснала сред глухи хора и за теб това е най-естественото нещо на света! Но, има хора, за които първият глух човек, който срещат е тяхното малко бебе! Трудно е да се опише! Трудно е да си го представиш! Ето защо, на такива хора е трудно да се обясни, че някой може да предпочете то да си остане такова. Трудно е да се обясни и на хора, които пък само са чували за проблема, но не го познават в детайли! Така че, нека не продължаваме в тази посока! Аз смятам, че глуха общност винаги ще има. Така че, нито те имат за какво да се тревожат в тази връзка, нито пък ние, които само можем да предполагаме как живеят те! Уважавам правото на всеки да отглежда детето си както намери за добре. В тази връзка - един пример - не всеки кръщава детето си, нали? Аз смятам, че това е жизненоважно за моето дете и му го давам, но ако някой реши да не му го даде, не е моя работа да го съдя.
Така че, нека сме толерантни! Така всички ще живеят по-добре! 

Аз няма да споря
Но ако друг родител лишен от нещо лиши детето си СЪЗНАТЕЛНО от това, което не е има - само защото ТОЙ счита, че това не е необходимо - ще го осъдим.
А тук проявяваме разбиране САМО защото считаме, че тези хора са онеправдани...
Не го ПРИЕМАМ! Отказвам да го приема!
Да всеки родител може да прави с детето си каквото иска - но и да получава ухпреци ако не е постъпил правилно.
Считам, че всяко предимство за едно дете е плюс който не бива да се отхвърля и ако има родители гоатови да лишат детето си, САМО защото те не притежават дадено нещо - аз съм склонна за СЕБЕ си да ги осъдя. ЧЕ нали искаме винаги децата дъ вървят напред.
Като някой на инвалидна количка да счита, че не е нужно да се правят болезнени и с неособено изяснен край операции с опити да се ходи - може би с куцане и трудно, но да се ходи!
И не вижда ама капчица полза да се лиши от имплантант някой - пък вие се убеждавайте колко пълноценно може да живее иначе - ми той имплантанта няма да го направи НЕПЪЛНОЦЕНЕН, нали? Или хайде ми кажете от какво ще го лиши? Пък жестикомимиката ВИНАГИ може да се научи, щом е толкова лесна и достъпна - така детето ще е още по-обогатено!
Но тук излиза, че едва ли не ще оглупее ако сложи имплантант и ище се лиши от нещо!?!

Ок това е последния ми пост - пак казвам съгласна съм само с разумните доводи на Йепе  по въпроса, че когато няма възможност за РЕХАБИЛИТАЦИЯ след това - на практика става излишно и имплантирането. Всичко друго ми се вижда неясно - може родител да желае детето му да е католик като него, но само защото ТОЙ счита, че не му липсва слуха, да недаде шанс - не го приемам. Нека даде шанс - пък ако иска детето като порасне има начини и да си изкл имплантанта - и ще бъде пак глухо.
А итова че се живее пълноценно не значи, че не се усеща липса, или поне желание да се опита от другото, нали?

Дано повече информация има по въпроса, по-достъпна и да се вземат своевременни и правилни решения за децата! Желая кураж на всички родители поставени пред това тежко изпитание!

Момичета, мисля че си тропаме на едно място и се изписаха сума думи за да се убеждаваме кой е по- прав. В крайна сметка от спора излизате както виждам всеки със неговата си твърда позиция и без начин да отстъпи от нея. Аз четох, четох и мисля, че разбирам и двете страни до толкова, че избора за бъдещето на децата е на родителите и е тяхна отговорност- уважавам този избор, защото всеки родител знае кое е най- добре за детето му. Сравненията с наркоманите ми се виждат пресилени, още повече, че познавам доста глухи хора и нито един от тях не е безотговорен и не е престъпник. Може и да има някои такава, но мисля, че всяка общност може да се "похвали" с многообразие от характери, темпераменти и черни овце. Та смятам всеки родител, вкл. и глухия родител постъпва отговорно спрямо детето си и избора за живота му.
Ще оставя темата до довечера и ако някой има да каже нещо НОВО да заповяда, иначе просто не виждам смисъл да продължаваме да си тропкаме с крачета и да си мерим... отговорностите. Айде мир 

Аз само да се извиня за НЕУМЕТНОТО сравнение
Взор да си защитавам гледната точка забравих, че искам да се извиня за това сравнение с наркоманите /но аз имах в предивд други техни комуни, но и то сигурно е неуместно/.
Извинявам се за ТОВА сравнение.

Не знам колко ново е това, което искам да кажа, струва ми се, че темата се изчерпа, а и от описанието на това как е преминала пресконференцията ми става ясно, че и там е имало доста разногласия, но все пак бих искала да изразя учудването си, че е възможно глухи родители да обсъждат негативните страни от импланта и то основно тях.На мен ми се струва логично да се направи пресконференция на хората с увреден слух на която да се даде информация за имплантите, но пълна информация, защото въпросът защо децата с импланти не учат жестомимики е толкова, струва ми се ...риторичен.Когато прочетох темата все си мислех, че не може да е вярно.Аз не съм запозната в детайли с проблемите на хората с увреден слух, но сърцето ми подсказва, че именно глухите родители някак логично трябва да приветстват идеята дечицата им да имат шанс да чуват, защото това според мен е ЧУДО. И когато един ден детенцето започне пълноценно да се наслаждава на всички звуци и да прави всички онези неща, които не е могло, тогава...това е ЧУДО и всички трябва да сме щастливи!
Така мисля, знам, че нещата са много по-сложни, но основното според мен е, че кохлеарната имплантация прави възможно дете с увреден слух да започне да чува и това е прекрасно! 

Просто исках да помоля да не ми се изопачават думите. Не само, че не съм въвеждала разделението имплантирани - глухи -чуващи тук, а напротив, учудва ме своеобразната изолация на обществото на глухите хора, защото за мен не бива да има такава. Всички сме равни, всички сме еднакви, всички живеем в това общество. Нито пък съм намеквала, че глухите родители са лоши родители, защото не искат да си имплантират децата. Казах само, че не ги разбирам. Но това, че не ги разбирам, не означава, че отричам тяхното решение - всеки има право на мнение.
yosarian  е абсолютно права, че си повтаряме едно и също и превърнахме темата в някакъв безсмислен спор помежду си, от което няма нужда.

Въпросът е как разбираш "да се образоват и развиват". За някои кохлеарните импланти не са точно "развитие". Виждам, че малко знаеш за глухотата и общностите на глухите, затова няма да споря с теб, всеки има право на мнение.

Брей, каква беше темата, а в какво се превърна!

Единственото, което наистина исках да кажа с тази тема е, че правото на родителя да избира вместо детето си е съкровено и никой няма право да му го отнема! Чудесно е, че живеем във време, когато човек има право да избира! Защото само преди 10 години не бихме имали избор!
Истината е, че дори не знаем кой точно организира тази пресконференция. Очевидно е, че някой стои зад нея. Предполагам, някоя фондация. Дали кохлеарната имплантация наистина вълнува организаторите? Честно казано, съмнявам се. Освен няколко родители, не съм видяла някой наистина да се тревожи за проблемите с рехабилитацията, застраховките, интеграцията. Всичко останало са само думи, думи, и нищо повече.