Новородено с цитомегаловирусна вродена инфекция

  • 7 666
  • 18
  •   1
Отговори
  • Мнения: 6
   Добър ден . Искам да спделя угромната си мъка в момента . На 25.11.14 г  18:30 родих  прекраснта си дъщеричка Карина  2200г 45см .  Раждах естествено мина мн бързо  и добре . Извадиха я проплака силно звучно . И от тук почнаха лошите неща . Плацентата беше черна мн малка,пъпната връв с мн образования на нея и истъняла . Взеха бебето ми ,видях я за миг ( съсипа ме мисълта че не ми я дадоха да я пипна да я гушна ) на сутринта казаха че имал гърчове през нощта и са я сложили в кувиоз  заради малкото и тегло .   Казаха че във Враца немогат да   И помогнат и имат съмнени за хидроцефалия но нямат нито апаратурата нито  професионалистите които да разберат това.затова я транспортираха по спешност в тукуда софия . Там започнаха иследванята и назначиха ядрено магнитен резонанс  .   Иследванята излязоха за 2 дена  точно когато ме изписаха . Прес тези 2 дена в болницата  постоянно  плачех  нз какво се случва  исках си детето   Взеха ми я  без да я пргърна зирнах я за части от секундата имах чувсто че  сърцето ми се къса на милони частици  умирах духом . Исписаха ме . Отидох при нея зернах я  и от там докторката доиде с резултатите . Казаха че има цитомегаловирусна инфекця която увредила  мн части от мозъка   . А всички други органи функционират нормално и са   Нормални няма нищо   Нередно .    Казаха че  сега е добре но определен етоп ще се проявит тези ограмни поражения но моЗъка та дори  в неопределено време да чакам най лошото.. Сега чакаме в сряда да доиде невролог специалист да каже мнението си и да заключи положението и да каже изобщо какво да очаквам ..  Чакането ме убива  убива ме мисълта че може  всеки един момент да ми се обадят и да кажата присъда която. Да ме съсипе да спре живота ми .. Исками се да дам  живота   Си тя да живее .      Какво съм направила за да заслужа тази участ .. 

# 1
  • Враца
  • Мнения: 1 017
Ще трябва да изчакаш. Не само мнението на невролога, но развитието на нещата.
Нищо не си в състояние да направиш и самообвиненията са най-неподходящото нещо.
Те няма да помогнат на никой, а напротив ще навредят на теб.

Нямаш друг избор освен изчакване. Мозъкът е най- сложната система в човешкия организъм, а възможностите му най- неизучени.

Стават и чудеса Грета! При случай, че не стане, то определено дъщеричката ти не е подготвена за този живот. Нямаш никаква вина!

# 2
  • Варна
  • Мнения: 1 576
Моли се и бъди силна. И ние ще се молим за вас. Намерих една стара тема която може да изчетеш също
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=200778.0;topicrefid=20

# 3
  • Мнения: 10
       Здравей! Само не се отчайвай и ако трябва си казвай " Сега няма да го мисля, после!" При мен помогна. Аз родих на 12.2010 и дъщеричката ми е с много проблеми в мозъчето - микроцефалия, разширени вентрикули, калцификати и т.н.. Направиха ни изследвания за няколко вируса, но така и не откриха какво точно е предизвикало това състояние. Казаха, че съм изкарала някакъв вирус по време на бременността без да го разбера и така.... На нас също ни казаха да не се надяваме, дори рехабилитаторката ми каза" Каквото е счупено е счупено!". Е да ама не ! Проблемите бяха много - на 6 месеца започна да си вдига главата, на 1 година седна, през 1-вата година се беше затворила в собствен свят....Но с много рехабилатация, хранителни добавки от вторият месец и най - вече вяра и упорство тя  върви, прави бели и ме ядосва и радва всеки ден. Имаме още много дълъг път да извървим двете с нея и знам , че никога няма да бъде като връстниците си, но знам, че можеше да бъде и много по- зле.                                                                                                                                             Просто исках да ти кажа , че трябва да си силна и за двете ви и да не вярваш на 100% на докторите. Осланай се и на твоят майченски инстинкт. В много случай той показва по- добре пътя, който трябва да поемеш. Ще се моля за вас!

# 4
  • Мнения: 438
мило момиче, много майки са преживели това което теб сега те съсипва. всички ние знаем колко е трудно в такъв момент да бъдеш силен , да се  бориш с лекарите и системата и да се усмихваш и да вдъхваш сила на бебчето  което с  нетърпение те чака всеки ден в четири.
това което  на мен ми помогна да осъзная че някой се опитва да превърне детето ми в банкомат бе една лекарка която ми каза, че за да се развива нормално детето то трябва да расте в нормални условия, и ако и интензивните сектори бяха с нормални условия то всички   бебета биха се отглеждали там. през тези трудни две години които минахме винаги съм искала само да се случи това, което е най добро за дъщерями, а кое е най добро .......божа работа. знам че най доброто за нея може да е най лошото за мен............
днес всички онези които ми чертаеха разни прогнози как детето няма да изкара до края на първия месец, как всеки момент я чакаме да си отиде...... онези които вместо да ми помагат  и да ми дават насоки като лекари ме съветваха и ми поднасяха да подписвам документи за оставяне в дом.............днес не могат да ме погледнат в очите и казват че е станало чудо с това дете. просто се убедих че тия бебета имат  невероятни способности, но за да ги развият майката трябва да е голям инат и дето се вика да не си оставя детето в калта.
стискам ви палци и ако мога с нещо да съм полезна съм насреща.
само да кажа и за  невролога. задължително направете поне още две консултации с други невролози.




# 5
  • Мнения: 6
Добър вечер . Днес имахме консултация с невроложката която чакахме .  Тя направи еег на кари за да види мозъчната дейност. Резултатите бяха потресаващи .  Невролошката каза че резултатите са мн зле обесни ми че определени части на мозъка са атрофирали , мозъчната и деиност е мн малка.  Има дори частична мозъчна смър има  част от признаците за нея . Също така че  в момента   Най кошото с което ще се сблъскаме  след като си я вземем е тежката епилепсия . Сега са като леки трепети но до 3 месеца ще са мн по лоши с извиване на главичката. Изпадане до безсъзнание .  Чувствам се бесилна .това ме убива детето ми страда гледам я и немога да направя нищо нищо . Мисля че след като си я взема ще е по зле нз нз искам да е сън искам да е нормална искам си детето искам да я гледам как расте как ми казва мамо как прохожда ...   Сълзите сами текат вече има чувството че една огромна буца ми е заседнала и немога да дишам да ям нищо ..  Защо ако има бог оставя   Най милото и най невиннотото на света..  Искам да не страда не мога да я гледам така ...  Никога не искам да я оставя ще се боря тя се е борила до последния месец сега аз ще дам и живота си ако трябва за нея .

# 6
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Грета, не се отчайвай, каквото и да става ,ходи редовно при бебето си и му говори и се надявай!
 Не мисли напред в бъдещето- дали ще ходи говори и т.н. няма смисъл да се тормозиш, защото никой не може да ти каже какво ще стане.
 Мисли за сега - да се стабилизира, да се храни ,да оцелее. Не се страхувай да си вземеш детето вкъщи, ако се храни и е независимо от апаратура! Ще се справиш, ще давате лекарства за епилепсията, ще следите на невролог и т.н.
Пиша ти като майка, която е преживяла всичко това, макар че синът ми е с други диагнози, но усещането е същото, много трудности сме имали и много тежки прогнози за него сме чули, но той се оказа много по-силен отколкото си мислеха.

# 7
  • Мнения: 438
знам колко е труден този избор дали да си вземеш детето в къщи като  не знаеш как да се грижиш за  него. и не могада разбера защо тия лекари в  бг вместо апокалипсиси не започнат да учат родителите как да се грижат за децата си. аз лично не можех да се примиря с мисълта че детето ми ще умре вегетирайки в едно легло в кюшето на някоя болница. за това си я прибрах в къщи. просто исках да й дам шанс  ако ще умира да е с  усмивка  в прегръдката на мама. преминах през ада докато се науча какво да правя, ама ей на оцеляхме някак. според мен има някаква особена връзка между децата с проблеми и майките им. и някак ако майката силно се бори и детето се бори. ако майката падне духом и детето се срива. не знам, според мен всичко е божа работа, но хубаво е да се даде шанс.

# 8
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Напълно те подкрепям  usmihnelka, имат от нужда от промяна лекарите да насърчават родителите и да им помагат.
А връзката с майката е наистина от огромно значение за бебето,особено когато се бори за живота и здравето си.

# 9
  • Враца
  • Мнения: 1 017
Мисля, че ако бебе се бори за живота си трябва да се даде шанс и на двамата /бебето и майката/ да са заедно.

# 10
  • Мнения: 6
Здравейте, вчера  бяхме при кари ,, вдигнах я гушнах я за първи път .. Няма такова чувство  след кто си тръгнах  усештах сякаш още е на ръцете ми ..  В понеделник ни изписват от токуда и ще ни прехвърлят  във враца в болницата за да продължат лечението и до 1 месец с фенобарбитал за гърчовете след това ще ни изпишат и ще си я взема в нас .  Да   Докторите ми казват да я оставя в дом в който пак ще ходя да си я виждам и  кърма и гледам но не бих го направила никога техните приказки са : прекалено си малка за да  претърпиш такава травма . Никога не бих оставила кари там никога по добре в моите ръце да стане нещо отколкото в чужди. По добре аз да съм последното нещо което вижда. Никога не бих я оставила. Ще се боря със всички сили   За нея  .  Ще се науча ще свикна с гърчовете мои дълг е да съм до нея да е в моте ръце. 

# 11
  • Враца
  • Мнения: 1 017
Както го чувстваш така прави.   bouquet
Никой не е в състояние да ти каже къде травмата ще бъде по-голяма за теб.

# 12
  • варна
  • Мнения: 1 395
 Грета, за мен решението ти е правилно и за теб и за детето ти. Ти си го усещаш, не се страхувай, ще се справите Hug

# 13
  • Мнения: 438
тук има много майки които могат да ти помогнат да се научиш да се грижиш за нея. не се страхувай и питай. за мен лично помощта на тези майки е била  безценна.  успех

# 14
  • Мнения: 9
Нямам думи просто.Всичко това се случва в БГ ,защото няма изследване на бременната за ЦМВ и токсоплазмоза.Аз имах и 2те през 2те си бременности.Активни инфекции.Страшно.Но знаех от самото начало.Голям контрол.С токсоплазмозата имах  големи 4 ултрасаунда.С ЦМВ и второто ми бебе също.Постоянно наблюдаваха бебетата.Размерите на главата основно.

Общи условия

Активация на акаунт