Как да комуникираме - диалог с родителите на деца с увреждания

Не знам дали има обща формула как да се комуникира. Има различни деца, с различни проблеми, и различни родители, които приемат нещата по различен начин.

Аз имам две деца - голямата ми дъщеря е на 2 години и 3 месеца, а малката утре става на 5 месеца. Каката е със синдром на Даун.

Тя е по-слабичка (има сърдечно заболяване, което допринася за по-ниското тегло), проходи по-късно от другите деца, все още не може да говори с изречения, макар че има в речника си 20тина думи и ги ползва съвсем на място, маха възторжено с ръце за здравей и чао даже и на непознати, стига да й се сторят чаровни по някакъв си неин признак.

Тя е едно усмихнато, ведро и много дружелюбно момиченце, усмихва се на всеки, който я погледне с усмивка, а и доста често сама предприема първата крачка по сближаването с други деца. Вчера като се прибирахме, срещнахме една друга (непозната) мама с малко по-голямо момиченце, двете дечица се харесаха, хванаха се за ръце и така изминаха 200-300 метра - като най-големите дружки, докато дойде време да се разделят. За мен поне беше много сладка картинка

Децата с някаква физическа аномалия не са "различни". Да, има специфики, но децата са си просто деца! Имат нужда от едни и същи неща - игри, любов, общуване ...
На ПетяК       за начина на мислене и представяне на нещата. 
Аз съм сурдопедагог, индивидуален рехабилитатор, но само по образование. Дълго, след като завърших, не можах да преодолея страха си, че докато се обучавам върху децата мога повече да навредя, отколкото да помогна. Сега вече мисля по друг начин, но животът ми потече в друго русло. С радост общувам с родители, които не се притесняват от проблема, а и аз не се страхувам да попитам и помагам с каквото мога, пък било то и само с  усмивка.

Много се радвам на тази тема и се надявам тя дълго време да остане на първа страница,да бъде разглеждана с интерес и желание.
Голямата ми дъщеря е с клапа за хидроцефалия,вече е на 5г,ходи,тича ,играе,но не говори,съответно има и доста поведенчески проблеми.Изпитвам огромни трудности при записването и в детска градина.От две години се опитвам да я запиша първо в масова,после в специализирана,но никъде не ни искаха.Мисля,че накрая успяхме-от една седмица посещава градина за по час на ден,надявам се скоро там да свикнат с нея.В хората срещам и разбиране,и съчуствие,и стра ,и неразбиране.Не обичам да ни съжаляват,не обичам да наричат детето ми "горкото",защото то не е такова.Много дечица са ме питали защо не говори малката.аз казвам,че не иска да говори,иска просто да си поиграе с ткях.И те ме разбират.Хубаво е и майките да окуражават децата си да общуват с различните деца,да им казват примерно,че като бебе детенцето е било болно и затова ще почне да говори след време.В никакъв случай не бива да се съжаляват нашите деца,не мисля че е добре.Аз примерно често казвам-да ,тя не говори,но пък тича и танцува много хубаво,също играе с топка много добре.Трябва някак да се подсилват качествата на тези деца,да се обръща внимание именно на тях.

Наистина децата нямат никакви бариери в общуването помежду си. Когато дъщеря ми се срещне с такова детенце - просто я пускам да си играе с него и те намират общ език, в повечето случаи дори без въпроси от нейна страна.
Но на мен ми е трудно да й обяснявам пред самия човек какво му е, защото се страхувам да не го нараня, да не прозвучи обидно от моята уста каквото и да е обяснение...

Смятам,че ние родителите винаги можем да използваме всеки отдал ни се случай да запознаваме децата си с т.нар. деца с увреждания. напр. около Нова година винаги има пдобни репортажи, огледайте се - може около вас да живеят хора - възрастни,които имат някакво заболяване. Нека децата да свикват и с тях,а не да им се подиграват. напр. има една жена близо до нас с някакво заболяване. Незнам какво точно,но децата винаги ме питат за нея. И най-накрая за да не се страхуват и да я приемат нормално - защото децата от улицата бяха казали за нея,че била лоша и т.н. - накарах моите деца да и махат с ръка. И тя започна да им отговаря. И така вече 2-3г. минавайки покрай нея - редовно я поздравяваме! И тя много се радва и ни отговаря!
 Когато свикнем децата от рано да приемат различните като нормални - ще е най-добре!
А и дори и на нас родителите да ни е трудно да общуваме с родителите на различни деца - по-добре е да си признаем честно,да споделим какво ни притеснява и да се разберем като големи хора! Трудно е! Но ако не опитаме - няма да се научим! Ще правим грешки,но който не опитва - той не греши! По-добре да грешим - отколкото да не правим нищо!А и вярвам,че има разбиране и от двете страни и дори да е трудно в началото - в края ще стане лесно!

Не знам дали не трябва да подготвим децата си предварително, като им обясним за някои заболявания и за различните деца. Според мен детето е добре да бъде подготвено за срещата, иначе е нормално при първото виждане на различно дете да пита на висок глас. Чувала съм, че на запад има такива книжки.
Тук може би е добре да споделим какви игри са подходящи или неподходящи за деца със съответни заболявания, вярно е че децата сами налучкват, но е добре и майките да знаят
Например разбрахме, че при деца със слухови имплантанти не трябва да се дърпа имплантанта /мисля си Петя дали да не го снимаш, за да знаят майките как изглежда/.
За едно сляпо дете - на какви игри да си игрят, може би да пеят заедно, или да си подават играчки, нямам идея.
Деца с умствени затруднения - може би говорят по тихо, или пак песни
Дете в количка - ясно е че не могат бързи игри да играят
Мисля си също, че щом майката води детето с проблем на разходка, тя е склона да се говори с нея или да се играе с детето.

Няколко конкретни въпроса:
- трябва ли други родители да се интересуват каква точно диагноза има детето?
- да питат или да не питат как се лекува, какво става, има ли някакво развитие?
- трябва ли да се въздържат да предлагат на детето дейности, които биха го затруднили, или не?

На нашата улица живее едно момче със синдром на Даун..........помня, че като бяхме малки много ни беше страх от него.........беше наистина агресивен..........замерваше ни със счупени бутилки...........вече е един страхотен човек........много мил, любезен и аз наистина го харесвам и ми е приятно да си говорим......Всеки път като го срещнем се поздравяваме..никога не съм дала и малък знак на детето, че този човек е различен.......Значи......от една страна искам детето ми да възприема различните деца като равни и да не се страхува от тях и техните различия, но от друга........ме е страх да не попадне на агресивни такива..........

Анда, всеки случай е индивидуален, всеки родител реагира различно. Мога да ти кажа аз как реагирам - когато видя някое детенце с проблем (с видим проблем) не питам какво му е, струва ми се нетактично, ако си говорим с майката по нейните реакции си личи иска ли да говори или не. Подтиквам децата да играят с него, но и да го пазят, да не го бутнат и т.н., защото не знам какво му е... Визирам конкретен случай, има едно дете от квартала на възрастта на сина ми, има някакви проблеми детето, не знам какви, не говори има леки лицеви аномалии, но иначе си играе редом с другите. Майката страни от нас и контактува само с една - две майки... Не я питам, явно все още и е болно да обсъжда въпроса, но щом го е извела редом с другите деца, значи няма проблем те да си играят с него... Когато родителят на дете с проблеми е готов да говори, той сам си показва и при най-лекия намек сам започва да говори, ако увърта и т.н. - не е готов...
Колкото до това "трябва ли да се въздържат да предлагат на детето дейности, които биха го затруднили, или не", не го разбирам много, но мисля, че ако имаш притеснение дали някаква дейност ще затрудни детето спокойно можеш да попиташ родителя "може ли еди какво си?" и готово - отговор "може" / "не може"
Както на мен ми е станало навик, когато мъкна разни храни от типа "боклуци" - чипс, солети, зайо байо и моето дете яде, а друго го гледа, преди да дам на другото винаги питам родителя "яде ли еди какво си" - това по повод изобилието от алергии и диети на децата...
В нашия случай, мен са ме разпитвали, но обикновено хора, които малко или много имат някаква информация по въпроса, за кохлеарните имплантанти имаше доста новини из преса и др. медии, има филмчета по Дискавъри и т.н., доста хора са гледали, имат някаква информация и просто питат за подробности...
Май не помогнах много за въпросите 

Извинявайте  .......но аз например незнам дали децата със Синдром на Даун са склонни към агресия или точно обратното, пък това е било едно изключение........например тежък пубертет или друго.......извинявайте още веднъж.......не искам да съм нетактична......просто незнам

msilq че децата намират път едно към друго ;ако само им се даде тази възможност-от 2те страни..
проблемът е на родителите-аз лично не правя голям въпрос от т.н различности; има ги-да,това дете е с очила/апаратче / количка,ти пък си със сини очи и толкоз; минаването в другата крайност също ми се струва не особено редна;

secretgarden, има много агресивните деца без увреждания....
И в нашето училище имаше едно момченце джудже. Беше ме страх от него, защото не знаех защо изглежда по-различно и дали е като останалите деца. Дете от неговия клас ми обясни, че си е като нас, другите, но когато се раждал имало усложнения, останал за малко без кислород и затова не могъл да порасне ... /не знам дали действително е било така/... Учителката им спицеално им беше обяснила и то така, че всички много си го обичаха и дори се гордееха с него. Евала на такива учители. Защото си е факт, че от отношението на възрастните и от техните обяснения /или липсата на такива/ зависи и това каква представа ще си изградят децата.
Мен ме притеснява как е редно да постъпя когато моето дете попита пред другото какво му е. Редно ли е да отклоня темата, или предпазливо да опитам да включа др. дете, което ако има желание само да обясни, или да кажа, че сигурно е болничко или че не знам...
А иначе струва ми се, че дъщеря ми изобщо не се впечетлява от по-различни деца /почти на  6г. е/. Ако видимо се отличават пита защо и когато получи отговор това спира да й прави впечетление.

Много се извинявам, ама това не го разбирам. Какво значи, че не обичате да ви съжаляват - вас или детето? Хората не го правят, за да ви наранят, а просто показват топло чувство към вас. Те се поставят мислено на ваше място и се опитват да оценят какво би значило това за тях. Нали това всъщност искаме... Каква е разликата между съчувствие и съжаление? Надали е толкова голяма...

Аз не бих отблъснала това топло чувство само заради собствената си гордост. Ако детето ви не е "горкото", обяснете на тези хора защо не е... На мен самата, след като родих дете с Даун, ми беше нужно да го чуя от друга майка с такова дете и тя да ми обясни нещата такива, каквито са...

Това, което знам до момента от опит и от хората. По принцип децата със Синдром на Даун (СД както си го пишем ние) са много любвеобилни и добри. Учудва ме тази агресия, но както всички деца така и децата с увреждания се различават по характер...

Благодаря