Как да комуникираме - диалог с родителите на деца с увреждания

да ги поканим!
макар че аз поне до момента не мислех, че има нужда от покана. нали и те са родители на деца - също като нас?!

Аз също мислех така, но виж
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=128956.0

По - скоро аз се притеснявам да им се натрапвам, отколкото да приема тяхното писане тук - негативно.
Възхищавам се на силата и вярата им и мисля, че само можем само да се учим от тях!

Мен ще ми е много приятно да пишат тук. Понякога ги чета и ги намирам за много мили и задружни. Искало ми се е да пиша в техния подфорум, но съм се притеснявала да не се натрапвам. И аз съм се питала защо не пишат и при нас /с някои изключения/. Вярно е, че имат приблеми, каквито ние нямаме, но освен тях, има толкова много неща за нашите деца, които бихме могли да си обсъждаме. Ще се радвам да се разписват и тук и съм отворена за всякакви "форми на общуване"

Да......и аз искам..........

Аз също незнам как да обясня на детето си защо еди кое си дете се държи особено......аз самата се чувствам неловко.............
и незнам......... как да науча детето си да подхожда към децата с увреждания........дали е възпитано направо да попита детето и да се интересува за неговото т. нар. увреждане..........или да си замълчи и да се опитва да се прави че не забелязва различията...........

Заповядайте да си поговорим по темата.........как да научим нашите деца и децата в особено положение  да играят и учат заедно.......

secretgarden и с мен е така. Но искам да го преодолея. Защото всички сме майки, а децата са си деца. И не трябва да има такова разделение. И в много държави го няма. И нашите деца много биха могли да получат и научат от контакти с дечица с увреждания. По-скоро ние, майките,  сме тези, които имаме нужда от помощ, за да можем да комуникираме нормално т.к. за нас темата за децата с увреждания е непозната /а често и умишлено отбягвана, което обаче не променя нищо/. Често в страха си да не обидим, да не пробудим болката избягваме контакта....

Сега прочетох темата за интеграцията и видях, че Анда е пуснала същите въпроси.........наистина аз имам проблем с това, притеснявам се  да заговоря родител на дете с проблеми........незнам как да го направя.........

Ние не хапем много в другия форум... Пишете и при нас

Явно има и от двете страни притеснение - едните как да попитат, а другите как ще ги приемат...
Някои неща се назовават по-трудно или поне по-трудно се намират думите...

Как аз очаквам да реагират хората спрямо мен - без съжаление.
Детето ми се роди с цепка на небцето - проблем който не се забелязва, освен ако не кажа, че го е имало. Или не заговорим за хранене с другите майки. Други разлики няма.
Винаги спокойно съм обяснявал защо правя едно или друго нещо по странно. Защо не се храним навън, защо не използваме биберон и разни такива неща. И поне хората, с които съм гворила са го приемали нормално.
Нямам нищо против някой да попита дори и от любопитство само.

Отскоро пиша тук. Навсякъде. И ми прави впечатление, че сме разделени на групи. Искам бебе - ами и аз минах такъв период. Имам 2. Проблемно забременяване - и през това минах. Особените деца - важното за нас е да обясним на нашите, нормални, деца, че и другите са нормални. Да играят с тях. Ние + майките на особени деца. Вината - за нас, че не ги разбираме. За тях - че не се опитват да ни обяснят.  

Имам случай. Криеха детето. Аз нахална, го видях. Хубаво дете. Сега е на 18 г. Няма и следа от това.

Ами как да му обясним - внимателно и  с много търпение трябва да отговорим на въпросите му ,,Защо'' има ,,различни''  хора, които обаче имат желания, чувства и копнежи също като нас. Аз вече съм писала за нашите проблеми, но пак ще се повторя - моята дъщеря не е видимо по-различни от останалите деца,но тя също има своите проблеми - алергия, астма, АД, чести ИПП, и така нататък.Все неща, които правят детството и по-трудно.Когато я пуснах на градина, трябваше да занеса списъка с храните които, не трябва да яде, да обясня че  кашля, но не е заразна, да помоля да и напомнят да пие вода, да забършат дъската на тоалетната преди да седне на нея, защото е с тежък АД  и понякога дори допира до мократа дъска възпалява кожата така, че малката реве с часове от болка и т.н И естествено ми беше болно когато получих отговор от една от госпожите , да си я гледам в къщи.Много мислих дали наистина не е по-правилно, след като е с проблем да си седи у дома.Да но Мария също иска да играе, да пее песни да танцува и тича, както всички деца.И затова, започнах да говоря и обяснявам на госпожите, сестрите и дори на родителите с които се познавам че моето дете е като всички други, прави пакости, обича шоколад и бонбини и т.н но просто има и своите здравословни проблеми .И така лека полека, всички около нас свикнаха с мисълта , че макар и с проблеми тя е като всички други деца.От друга страна аз уча моите деца на същото - да уважават всички хора, да бъдат толерантни с ,,различните'' от тях.И наистина мисля че съм достигнала до сърчицата им и те са ме разбрали, защото когато играят с детенце с проблем те са много внимателни и мили без да е необходимо да им напомням за това.Затова сме ние родителите, за да подкрепяме децата си когато им е трудно, да се борим за тяхното щастие и да ги възпитаваме по най-правилният според нас начин.Не бива да делиме децата на болни и здрави, напротив, трябва да ги насърчаваме да общуват заедно и да си помагат.

истината е, че хората с уврежданията/както и майките на деца с увреждания/ са хора като всички останали и между тях има добронамерени и не толкова добронамерени, такива, които са се озлобили и такива, които са станали по-добри...не можеш да предвидиш реакцията... в общия случай, обаче, щом майката е с детето навън, "в обществото" най-вероятно е преодоляла момента с "защо на мен" и  "аз горката! горкото ми дете!" и съжалението не е добър подход.
децата са непринудени. те задават въпроса направо. често питат майка си, а не конкретния човек. нямам опит с децата с увреждане, но баща ми е без крака и в инвалидна количка. често децата идват и директно го питат "къде са ти краката?" и "ти защо нямаш крака?". той не се притеснява да им отговаря. казва им, че са били много болни и е трябвало да ги махнат. това обикновено е достатъчно на децата и те започват да човъркат по количката, да питат за скоростите и обикновено срещата завършва с возене по площада:) не е редно да се правиш, че не забелязваш пред детето. то вижда, разбира, че нещо не е като при другите. задава въпрос. ако не получи отговор, остава с впечатление, че това е нещо срамно, за което не се говори. много е обидно, обаче, когато възрастен човек спре по средата на улицата и започне да зяпа и да цъка с език. изумявала съм се колко много хора реагират по подобен начин...
иначе, моето дете е сравнително малко/2,6/ и още като чели не забелязва различията. тъй като имахме проблеми и ходихме на рехабилитация в клиниката по ДЦП, имаме  много познати деца с проблеми. с такива деца се държа като с всички останали. казвам на Ния да каже здрасти на детето, примерно или да го пита как се казва. тя често казва "много е сладко това бебе" и така...като си "поговорим" с бебето обикновено майката си показва дали иска да говори за проблема или не...понякога се е случвало/например веднъж във един спален вагон/ и аз да питам какво му е на детето. беше едно сладко момченце и Ния веднага му се залепи. майката пита на колко е години и се оказа, че са връстници. таткото каза"ама нашия не ходи". майката малко се сопна "не ходи, ама ще проходи!". тогава аз я попитах да не са ходили по доктори и побързах да и кажа, че питам, защото и ние сме ходили на рехабилитация...и така разговорът тръгна, а малчовците си играха до среднощ и не искаха да се разделят.

Мдаааа. Трудна е комуникацията. И за едната и за другата страна. Но щом има желание все ще стигнем донякъде.
Просто искам да кажа, че аз като баща на дете с увреждане (или по-добре да се каже с проблем) го обичам по същия начин както вие обичате своите деца. Че моето дете също обича да се смее, да играе и т.н. както всички здрави деца. И за мен е толкова сладък, колкото са вашите деца за вас.
Все още е много малък, за да говоря за проблеми при комуникирането със здравите деца, но се все някога и това ще стане.

Здравейте   Аз да се включа като родител на дете с увреждане. Синът ми е глух с кохлеарен имплантант, чрез който вече се е научил да чува, но не говори... Имплантантът е от вътрешна и външна част, вътрешната е имплантирана в главичката, външната стои закачена на ушенцето, прилича на голям слухов апарат.
Не мога да говоря от името на всички родители на деца с увреждания. Самата аз, реагирам по различен начин в различни ситуации. Вече 2г. след като разбрахме за проблема му, мога да кажа, че спокойно отговарям на въпроси, които ми задават. Но определено имаше период, в който когато ме питаха подробности много болеше и не ми се обясняваше...
Винаги съм искала хората да се обръщат към детето като нормално чуващо (така за него е най-добре), да му говорят като на всяко друго дете, да си играе с децата им като всяко друго дете. За щастие  в повечето случаи поне при нас е било така. Имах късмет, че родителите, с които общувам реагираха по невероятен начин, когато се установи проблема със слуха. Първоначално не ме разпитваха, не гледаха съжалително, въобще не си промениха отношението към детето. Може и да е имало коментари, на които не съм присъствала (със сигурност е имало - нещо нормално), но пред мен винаги са се държали добре. Когато бях готова да разказвам - питаха, когато не ми се говореше, не ме тормозеха...
Има родители, които ги боли да разказват за проблема, особено, ако е по-тежък, ако е открит по-скоро. Има родители, които пък искат да разкажат. Всеки човек е различен. Но едва ли има родетел, които да иска да ограничи детето си да не контактува с други деца, напротив. Тук идват и притесненията - а как ще приемат различното дете другите деца, няма ли да го изолират, няма ли да му се подиграват и т.н.
Лично аз смятам, че децата в ранна възраст са отворени към различните, или не им прави впечатление, дори и да се впечатлят реакцията им е чиста и неподправена и задоволяват любопитството си с най-елементарно обяснение. Но когато попорастнат вече различията се забелязват и тогава дали ще се приемат или отхвърлят - за това изцяло повлияват родителите и обществото около детето.
Например, когато дойде при мен дете и попита "какво му е това на ухото" и аз обяснявам "това е апаратче, с което чува. То не се пипа, защото не може да чува без него" и това му е достатъчно на едно дете, то отива и си играе със синът ми и не му дърпа имплантанта. Но ако детето попита майка си например"това какво е", а тя го дръпне и го смъмри "не се пита" или "ела бързо", дърпайки го от моето дете, утре това дете на детската площадка съвсем съзнателно ще почне да изолира моето (в по-добрия случай, в по-лошия ще ходи да му дърпа имплантанта, защото ще му е интересно това какво е и защото няма да е получило някакво адекватно обяснение)... А може би майката просто се е била притеснила или се е почувствала неудобно и неловко от въпроса...
От тук според мен идва проблемът с интеграцията, просто нямаме културата да общуваме с различните. Аз също се притеснявам, когато общувам с хора с увреждания, старая се да не ми личи и се отнасям към тях като със здрави хора, но вътрешно в мен има едно притеснение, явно от възпитанието от едно време...
Надявам се при нашите деца това да се промени...

Не знам дали има обща формула как да се комуникира. Има различни деца, с различни проблеми, и различни родители, които приемат нещата по различен начин.

Аз имам две деца - голямата ми дъщеря е на 2 години и 3 месеца, а малката утре става на 5 месеца. Каката е със синдром на Даун.

Тя е по-слабичка (има сърдечно заболяване, което допринася за по-ниското тегло), проходи по-късно от другите деца, все още не може да говори с изречения, макар че има в речника си 20тина думи и ги ползва съвсем на място, маха възторжено с ръце за здравей и чао даже и на непознати, стига да й се сторят чаровни по някакъв си неин признак.

Тя е едно усмихнато, ведро и много дружелюбно момиченце, усмихва се на всеки, който я погледне с усмивка, а и доста често сама предприема първата крачка по сближаването с други деца. Вчера като се прибирахме, срещнахме една друга (непозната) мама с малко по-голямо момиченце, двете дечица се харесаха, хванаха се за ръце и така изминаха 200-300 метра - като най-големите дружки, докато дойде време да се разделят. За мен поне беше много сладка картинка

Децата с някаква физическа аномалия не са "различни". Да, има специфики, но децата са си просто деца! Имат нужда от едни и същи неща - игри, любов, общуване ...
На ПетяК       за начина на мислене и представяне на нещата. 
Аз съм сурдопедагог, индивидуален рехабилитатор, но само по образование. Дълго, след като завърших, не можах да преодолея страха си, че докато се обучавам върху децата мога повече да навредя, отколкото да помогна. Сега вече мисля по друг начин, но животът ми потече в друго русло. С радост общувам с родители, които не се притесняват от проблема, а и аз не се страхувам да попитам и помагам с каквото мога, пък било то и само с  усмивка.

Много се радвам на тази тема и се надявам тя дълго време да остане на първа страница,да бъде разглеждана с интерес и желание.
Голямата ми дъщеря е с клапа за хидроцефалия,вече е на 5г,ходи,тича ,играе,но не говори,съответно има и доста поведенчески проблеми.Изпитвам огромни трудности при записването и в детска градина.От две години се опитвам да я запиша първо в масова,после в специализирана,но никъде не ни искаха.Мисля,че накрая успяхме-от една седмица посещава градина за по час на ден,надявам се скоро там да свикнат с нея.В хората срещам и разбиране,и съчуствие,и стра ,и неразбиране.Не обичам да ни съжаляват,не обичам да наричат детето ми "горкото",защото то не е такова.Много дечица са ме питали защо не говори малката.аз казвам,че не иска да говори,иска просто да си поиграе с ткях.И те ме разбират.Хубаво е и майките да окуражават децата си да общуват с различните деца,да им казват примерно,че като бебе детенцето е било болно и затова ще почне да говори след време.В никакъв случай не бива да се съжаляват нашите деца,не мисля че е добре.Аз примерно често казвам-да ,тя не говори,но пък тича и танцува много хубаво,също играе с топка много добре.Трябва някак да се подсилват качествата на тези деца,да се обръща внимание именно на тях.

Наистина децата нямат никакви бариери в общуването помежду си. Когато дъщеря ми се срещне с такова детенце - просто я пускам да си играе с него и те намират общ език, в повечето случаи дори без въпроси от нейна страна.
Но на мен ми е трудно да й обяснявам пред самия човек какво му е, защото се страхувам да не го нараня, да не прозвучи обидно от моята уста каквото и да е обяснение...

Смятам,че ние родителите винаги можем да използваме всеки отдал ни се случай да запознаваме децата си с т.нар. деца с увреждания. напр. около Нова година винаги има пдобни репортажи, огледайте се - може около вас да живеят хора - възрастни,които имат някакво заболяване. Нека децата да свикват и с тях,а не да им се подиграват. напр. има една жена близо до нас с някакво заболяване. Незнам какво точно,но децата винаги ме питат за нея. И най-накрая за да не се страхуват и да я приемат нормално - защото децата от улицата бяха казали за нея,че била лоша и т.н. - накарах моите деца да и махат с ръка. И тя започна да им отговаря. И така вече 2-3г. минавайки покрай нея - редовно я поздравяваме! И тя много се радва и ни отговаря!
 Когато свикнем децата от рано да приемат различните като нормални - ще е най-добре!
А и дори и на нас родителите да ни е трудно да общуваме с родителите на различни деца - по-добре е да си признаем честно,да споделим какво ни притеснява и да се разберем като големи хора! Трудно е! Но ако не опитаме - няма да се научим! Ще правим грешки,но който не опитва - той не греши! По-добре да грешим - отколкото да не правим нищо!А и вярвам,че има разбиране и от двете страни и дори да е трудно в началото - в края ще стане лесно!

Не знам дали не трябва да подготвим децата си предварително, като им обясним за някои заболявания и за различните деца. Според мен детето е добре да бъде подготвено за срещата, иначе е нормално при първото виждане на различно дете да пита на висок глас. Чувала съм, че на запад има такива книжки.
Тук може би е добре да споделим какви игри са подходящи или неподходящи за деца със съответни заболявания, вярно е че децата сами налучкват, но е добре и майките да знаят
Например разбрахме, че при деца със слухови имплантанти не трябва да се дърпа имплантанта /мисля си Петя дали да не го снимаш, за да знаят майките как изглежда/.
За едно сляпо дете - на какви игри да си игрят, може би да пеят заедно, или да си подават играчки, нямам идея.
Деца с умствени затруднения - може би говорят по тихо, или пак песни
Дете в количка - ясно е че не могат бързи игри да играят
Мисля си също, че щом майката води детето с проблем на разходка, тя е склона да се говори с нея или да се играе с детето.

Няколко конкретни въпроса:
- трябва ли други родители да се интересуват каква точно диагноза има детето?
- да питат или да не питат как се лекува, какво става, има ли някакво развитие?
- трябва ли да се въздържат да предлагат на детето дейности, които биха го затруднили, или не?

На нашата улица живее едно момче със синдром на Даун..........помня, че като бяхме малки много ни беше страх от него.........беше наистина агресивен..........замерваше ни със счупени бутилки...........вече е един страхотен човек........много мил, любезен и аз наистина го харесвам и ми е приятно да си говорим......Всеки път като го срещнем се поздравяваме..никога не съм дала и малък знак на детето, че този човек е различен.......Значи......от една страна искам детето ми да възприема различните деца като равни и да не се страхува от тях и техните различия, но от друга........ме е страх да не попадне на агресивни такива..........

Анда, всеки случай е индивидуален, всеки родител реагира различно. Мога да ти кажа аз как реагирам - когато видя някое детенце с проблем (с видим проблем) не питам какво му е, струва ми се нетактично, ако си говорим с майката по нейните реакции си личи иска ли да говори или не. Подтиквам децата да играят с него, но и да го пазят, да не го бутнат и т.н., защото не знам какво му е... Визирам конкретен случай, има едно дете от квартала на възрастта на сина ми, има някакви проблеми детето, не знам какви, не говори има леки лицеви аномалии, но иначе си играе редом с другите. Майката страни от нас и контактува само с една - две майки... Не я питам, явно все още и е болно да обсъжда въпроса, но щом го е извела редом с другите деца, значи няма проблем те да си играят с него... Когато родителят на дете с проблеми е готов да говори, той сам си показва и при най-лекия намек сам започва да говори, ако увърта и т.н. - не е готов...
Колкото до това "трябва ли да се въздържат да предлагат на детето дейности, които биха го затруднили, или не", не го разбирам много, но мисля, че ако имаш притеснение дали някаква дейност ще затрудни детето спокойно можеш да попиташ родителя "може ли еди какво си?" и готово - отговор "може" / "не може"
Както на мен ми е станало навик, когато мъкна разни храни от типа "боклуци" - чипс, солети, зайо байо и моето дете яде, а друго го гледа, преди да дам на другото винаги питам родителя "яде ли еди какво си" - това по повод изобилието от алергии и диети на децата...
В нашия случай, мен са ме разпитвали, но обикновено хора, които малко или много имат някаква информация по въпроса, за кохлеарните имплантанти имаше доста новини из преса и др. медии, има филмчета по Дискавъри и т.н., доста хора са гледали, имат някаква информация и просто питат за подробности...
Май не помогнах много за въпросите 

Извинявайте  .......но аз например незнам дали децата със Синдром на Даун са склонни към агресия или точно обратното, пък това е било едно изключение........например тежък пубертет или друго.......извинявайте още веднъж.......не искам да съм нетактична......просто незнам

msilq че децата намират път едно към друго ;ако само им се даде тази възможност-от 2те страни..
проблемът е на родителите-аз лично не правя голям въпрос от т.н различности; има ги-да,това дете е с очила/апаратче / количка,ти пък си със сини очи и толкоз; минаването в другата крайност също ми се струва не особено редна;

secretgarden, има много агресивните деца без увреждания....
И в нашето училище имаше едно момченце джудже. Беше ме страх от него, защото не знаех защо изглежда по-различно и дали е като останалите деца. Дете от неговия клас ми обясни, че си е като нас, другите, но когато се раждал имало усложнения, останал за малко без кислород и затова не могъл да порасне ... /не знам дали действително е било така/... Учителката им спицеално им беше обяснила и то така, че всички много си го обичаха и дори се гордееха с него. Евала на такива учители. Защото си е факт, че от отношението на възрастните и от техните обяснения /или липсата на такива/ зависи и това каква представа ще си изградят децата.
Мен ме притеснява как е редно да постъпя когато моето дете попита пред другото какво му е. Редно ли е да отклоня темата, или предпазливо да опитам да включа др. дете, което ако има желание само да обясни, или да кажа, че сигурно е болничко или че не знам...
А иначе струва ми се, че дъщеря ми изобщо не се впечетлява от по-различни деца /почти на  6г. е/. Ако видимо се отличават пита защо и когато получи отговор това спира да й прави впечетление.

Много се извинявам, ама това не го разбирам. Какво значи, че не обичате да ви съжаляват - вас или детето? Хората не го правят, за да ви наранят, а просто показват топло чувство към вас. Те се поставят мислено на ваше място и се опитват да оценят какво би значило това за тях. Нали това всъщност искаме... Каква е разликата между съчувствие и съжаление? Надали е толкова голяма...

Аз не бих отблъснала това топло чувство само заради собствената си гордост. Ако детето ви не е "горкото", обяснете на тези хора защо не е... На мен самата, след като родих дете с Даун, ми беше нужно да го чуя от друга майка с такова дете и тя да ми обясни нещата такива, каквито са...

Това, което знам до момента от опит и от хората. По принцип децата със Синдром на Даун (СД както си го пишем ние) са много любвеобилни и добри. Учудва ме тази агресия, но както всички деца така и децата с увреждания се различават по характер...

Благодаря   

Точно обратното, доколкото ми е известно, те са добрички до наивност. Дъщеря ми е още малка, но на улицата тя е тази, която се усмихва най-много в сравнение с всички малки съседски деца.

Мария,въобще нямам предвид гордост или нещо от сорта  .Явно не си ме разбрала,никога не бих отблъснала някакво топло чувство .Идеята ми беше,че се е случвало да наричат детето ми "горкото" пред самата нея,случи ми се и преди няколко дни в градината и,където персонала обсъждаше пред нея колко е трудна тя за отглеждане,колко ще им е трудно на тях да я разбират като не говори,но тя "горката не е виновна за това,че е такава".Това не е съчувствие,мисля,че добре бих разбрала ако някой съчувства на детето ми.Надявам се,че този път се изразих правилно.Съгласна съм,че хората не желаят да ни наранят,поне не нарочно и съм отворена за всякакъв тип чувства от тяхна страна,но се случва да има и нетактични думи,например-ама то толкова малко,пък е само в болницата,и сега както вали и гърми и ти не си там да го гушнеш,и то е само...На такива думи,изказани от близки до мен хора не бих могла да се зарадвам.

Толерантността също се възпитава.Дълбоко в себе си вярвам,че едно дете с увреждане,може да притежава такова качество или черта от характера или умение,което едно без увреждане  няма.Както и обратното.На това и винаги съм учила дъщеря си.Когато ме пита защо им се е случило,говорим надълго и нашироко за това,че хората са различни,че всеки притежава нещо в себе си,което го прави уникален.Че аз не бих могла да я обичам по-малко заради това,че гризе ноктите и те са различни(това беше преди).И така.
Наистина диалог е думата.

и аз така съм чела...но децата също стават агресивни, когато са пренебрегвани - от родители, от други деца или възрастни...и не само децата с увреждания, а всички деца...не зная дали е бил такъв случая, но може и това да е...

Лекси,
инфо от един семинар за интеграция на деца (организаиран от местната организация за равни права на душевно болни тук)
за деца от 3 до 7-8 години;над това могат да поемат още инфо,но само ако искат
"защо е в количка"-защото има затруднения да ходи,нали знаеш как на теб ти е трудно да си завързваш обувките; можете да подхвърляте топка ако искате
"леле колко е дебел"- повечето килограми да сероиозен проблем за много хора,виж наоколо;но не е редно да слагаме етикети на хората,аз казвам ли ти че си рошава"
"зашо не говори с думи"- има проблем да ги изговаря,но като гледам чудесно се разбирате и без думи,имате си нешо като таен език,а?
"какво му е"(при епилепт.гърч)- лощо му е,ще мине; не му слагай нишо в устата и не му помагай,но стой до него,така ще му е по-добре (не махате детето от там,да види че другото е окс след гърча)
това помня,идеята е ясна-показвате приликите повече от разликите и пазите позитивизъм;
ако ние сме спокойни като говорим за това и децата го приемат за норма

Благодаря на Анда за темата.
Всчики тези въпроси много ме вълнуват, защото и моето момченце е с кохлеарен имплант (т.е. глухо). Петя подробно е обяснила какво представлява апарата, а аз искам само да добавя, че този имплант не лекува глухотата, а е просто един по-съвършен слухов апарат. Когато го свалят, децата ни отново не чуват. Но затова пък, когато са с него, чуването им може да се доближи почти до това на нормално чуващите деца. Моят син чува доста добре с импланта. Но все още почти не говори и много малко разбира. Всъщност, за децата с имплант се счита, че имат "възраст на чуване" и тя се брои от времето, в което са с импланта. Така че, моят син сега е на 4 години реална възраст и на 1 година "възраст на чуване". Толкова горе-долу е и възрастта му на разбиране.  Това е нещо, което много го тормози, тъй като е достатъчно голям, за да има нужда от общуване, а все още не може да изразява желанията си, доста често не ни разбира, а и ние него. Понякога това го прави агресивен, но затова аз винаги съм до него, за да предотвратявам неприятни инциденти. За моя радост агресията му по-често е насочена към мен или него самия, отколкото към някое дете. Всъщност, почти не му се е случвало да удари дете, освен ако не го предизвикат с нещо. Ней-грубите му прояви са на пързалката, където не умее да изчаква останалите деца и понякога ги бута, за да не го бавят. В зависимост от това какви са родителите на останалите деца, аз или го задържам докато се пуснат останалите, или пък го оставям да се оправя както може. Случвало ми се е да ни гледат с неприязъм, заради това, случвало се е и да проявяват разбиране, казвайки:"Всички деца са такива, не умеят да чакат" и с това се разбира, че говорим на един език. За съжаление, ясно се вижда, че често родителите се смущават да попитат. Винаги съм готова да разкажа всичко, да обясня, да покажа дори. Не се срамувам, а дори се гордея с детето си. Той беше толкова смел по време на всичките изследвания, упойките, операцията, че нямам никаква причина да го крия от когото и да било. Няма универслен подход към всички родители, но бихте могли например да започнете с нещо съвсем непринудено, да попитате дали са от този квартал, често ли ходят в градинката, колко е голямо детецето, може да споделите, че пишете във форум, където има много родители на деца с различни проблеми (може би не е добре да кажете увреждане, докато родителите не ви покажат, че нямат нищо предвид този израз), ако видите, че родителят се отпуска можете да попитате и какъв е конкретния проблем (понякога то се вижда - като при нас, да речем), да предложите компанията си за разходки, някаква помощ (не финансова, ами да кажем с информация, например, често  родителите на дете с увреждане не могат да си позволят компютър и И-нет) и така полека да разчупите атмосферата. По въпроса дали е редно да се пита за лечение, струва ми се, в процеса на общуване става ясно дали могат да се задават всякакви въпроси. За дейностите, които биха затруднили детето Петя е написала много добре, ама и аз да кажа - на мен ми се струва, че ако детето има желание (защото то може и да няма, нали така?) всяка дейност може да се пригоди и за него така, че да не го затруднява. Важното е да сме отворени и искрени както с всяко останало дете. 


P.S. Докато пишех са публикувани 9 нови отговора. Радвам се, че темата е интересна за всички. 

Тъкмо писах в една тема в Клюкарника, че на нашата площадка играят 2 по-специални дечица, Момиченцето е с Даун, момченцето има проблеми с ходенето. Сами доста се заиграва на топка  с момиченцето, то е по-голямо и с него му е интересно. Притеснявам се в такива случаи да задавам въпроси, но майката му ми обясни за диагнозата.
За мен са деца, като всички останали, не спирам Сами от игра с тях.

Тук децата и хората с увреждания са навсякъде, няма го притеснението, как ще реагират околните. Обществото е толерантно. Разбрах от една позната, чието дете е в предучилищна, че дори там имат часове, в които им обясняват за по-специалните хора.

Тепърва ми предстои да изграждам толерантността у Самуил. Надявам се, че ще се справя...

На мен самата като майка на такова дете, трябваше доста време да преодолея бурята от чувства, докато стигна до етапа Детето-ми-е-такова-и-ще-си-го-обичам-такова.
Нямате представа колко е трудно да видиш в собствените си очи детето си "нормално".
От време на време имам самата спънки като видя друго дете с увреждания тук. Оставям децата ми сами да общуват, докато аз преодолея спънката си предизвикана от чувствата ми.
Вече не ме и "срам" от това, че детето ми е такова. Говоря свободно за проблема и, защото той не е физичен, а по-скоро психичен.

Много хубава тема. Анда благодаря   .
Аз мислех то1но по тези въпроси наскоро когато си бяхме в България с Филип на море.
Бяхме седнали да ве1еряме и до нас бяха едно семейство с едно мом1енце. Филип отиде да си играе с него и прекараха 30-40мин играейки си, гонене, коли1ки, камъни и т.н. След известно време ми направи впе1атление 1е детето (на 3-4год. видима възраст) не говори но много сладко се усмихва. После видях 1е бяха все около тяхната маса, майката го набл^даваше и за да не досажда Филип отидох да питам дали е удобно да играят и дали не им пре1ат. Майката ми се усмихна, каза 1е няма проблем и се радва 1е така добре си играят и предложи да се видим на плажа на следващият ден. Аз естествено се съгласих още пове1е 1е така се занимават децата и аз си по1ивам  вместо да ти1ам след Филип.  Тя ми кажа 1е детето й не 1ува (1ак тогава видях апарат1ето) и аз незнаех какво да кажа  .
Като си тръгвахме казах на Филип да каже 1ао и 1е утре ще си играят с Гого на плажа.  Филип с доволна усмивка каза: "Харесва играе Гого, не трябва пипа ушето като Дейвид".  И на мен тогава ми прищрака 1е той говори за неговият приятел от яслата, които е с имплант. Просто детето е забелязало и той знае как да си играе защото в яслата има и такива де1ица. За него такава интеграция си е напълно нормална и естествена, а аз съм тази уж възрастна която се притеснава и неумее да реагира адекратно  .

Така 1е това е разрешението: децата, с разли1ен цвят на кожата, с алергии, с физи1ески и психи1ни (когато е възможно) отклонения от малки, ясла, детска градина, площатка трябва да се социализират за да възприемат "разли1ните" нормално и да няма притеснения при общуването в по-късна възраст.

На въпросите на Анда или поне донякъде:
Според мен не е проблем да се попита наистина какво е точно заболяването. Пак зависи от човека и не може с това да се почне разговор разбира се, но един директен въпрос е за предпочитане пред това да се правиш че ен забелязваш.
Да се пита за лечението - ми аз бих попитала. Ама съм любопитна и освен това наистина ме интересува. Също така доста съм обяснявала при нас какво се е налагало да правим.
Единственото което ме е дразнило е да чувам неща от сорта - какво се притесняваш нищо му няма. При нас наистина нещата са поправими или поне за сега вървят добре. Но как няма да се притеснявам - нали ми е дете. Операцията била чисто козметична. Вярно е, но е под пълна упойка и не по малко болезнена за детето ми... И още един куп неща.
Някак си има успокоения които не са на място. Родителите на такива деца свикват да са реалисти. Нямат нужда от фалшиви успокоения. От добра дума - да, но от лъжа никой няма полза.

Сестра ми живее в друг град, където е по наем , в една къща 3 моми1ета живеят заедно. Новата и съквартирантка е Хана, която има затруднения при ходене, тай като единия й крак е по-къс от другия. Моми1ето е завършило университет, сега работи хубава постоянна работа, придвижва се с кола, живее самостоятелно, като майка й идва събота-неделя да инспектира моми1етата    и Хана си има много симпати1ен приятел  .

В магазина до нас работи едно мом1е с Даунов синдром. Работи, изкарва пари, издържа се сам и е напълно пълноправен 1лен на обществото. 1етох във форума как родителите на деца с такъв синдром пред 21 век са окуражавани да си оставят децата в дом и просто ми ми се пла1е, колко са изостанали тези лекари.
 
Така 1е май1ета ако работим за едно по-толерантно, окуражаваме децата си да общуват помежду си  днешните деца днес ще живеят по-добре утре   

Stun, допада ми гледната ти точка - но дали други родители няма да се обидят?

Много ми харесва темата, тъй като и аз самата незнам как е правилно да се подходи, така че да няма обидени и наранени
Въпреки, че моето дете няма проблеми, наскоро му правиха операция от хемангиом на главичката, точно на челото. Честно да ви кажа много ме обиждат изречения от рода на "Ау, милото, сигурно няма да проходи скоро, щом така е паднало и се е ударило. " и винаги слагам шапката на главата му така, че да не се вижда белега. И все пак не е правилно така, трябва да има диалог.
Ще следя с интерес  

Сега като четох последния пост на Стън и на Зайчето се замислих, че и на мен понякога в повечко ми идват коментарите от сорта "Ми то си е нормално детето, те всички са такива, къде го измисли това и тн", а след известно време, прекарано с нея се обръщата на 180 градуса с "Ама как издържаш с това дете, толкова е изтощително и тн"
Понякога се дразня не само от липсата на толерантност, но и от липсата на желание да разберат. С децата наистина се общува далеч по-добре.
Но е трудно на вече зрял човек да преодолее скрупулите си по отношение на такива щекотливи теми.

Stun
да в някои слу1аи трябва да попиташ - тук си ми е практика и аз хи1 не се притеснявам да питам дали някое дете има алергия към нещо, особено ако идва да играе вкъщи. Освен това родителите сами си казват то1но какво трябва да се избягва.

Оба1е в други непитам, а оставям на родителите на детето да пояснят ако искат. Примерно:
-дете в инвалидна коли1ка и ку1е в парка, Филип отива да види кученцето и пита "мамо мом1ето защо седи в този стол, искам да играем с ку1ето", аз казвам 1е сигурно не може да ходи.

-Л^к неговият приятел от яслата, майка ми е самотен родител и те са ни на гости. Л^к пита къде е отишал бащата на Филип, отговарям на пазар. Филип пита мамо къде е таткото на Л^к, отговарям сигурно си е в неговата къща и майката на Л^к допълва той ще дойде другата седмица.

Признавам си че в някои ситуации незнам дали да попитам какво му е на детето. Тук повечето хора си казват, а ако не аз непитам  .

GI, за съжаление е истина, че много от родителите на деца със Синдром на Даун са убеждавани да оставят детето си в дом. А всички, които са се занимавали с такива деца знаят, че разликата между такива деца отгледани в дом и в семейна среда е огромна. Колкото повече се занимаваш с детето толкова по-добре се развива то.
А по въпроса за диагнозата... Едва ли той е най-подходящият за започване разговор според мен. Но след няколко други встъпителни, бих обяснил без притеснения каква е точната диагноза и други подробности. Лечение (в същност излекуване няма, но с много работа, се стремим изоставането да е колкото се може по-малко) и най-вече, че той е дете, което изисква отношение като към всички останали деца.

Така мисля и аз. Проблемът при нас е, че тези хора дълго време бяха скривани от обществото едва ли не. Когато ежедневно виждаш различни хора (имам предвид наистина всякакви) свикваш с тях и ги възприемаш нормално и никой не се притеснява.

За сега малкият (писах и в другата тема в клюкарника по този въпрос) не се впечатлява от хора в инвалидна количка (радва им се и ги закача, както и те него), от това, че някое детенце не говори или че не изглежда като него. Аз се стремя да реагирам нормално - питам ако видя, че има желание да се говори за това, не искам да нахалствам. Иначе с всички дечица се отнасям по един и същи начин - дружелюбно и добронамерено. Надявам се, когато синът ми започне с въпростите да имам достатъчно отговори.

Хубава тема си пуснала Анда.
Аз като майка на едно здраво и едно дете със СД мога да кажа, че децата с този сендром са изключително чувствителни, нежни и добри.Баткото(здравият) е много повече агресивен и буен, с него имам всъщност проблеми  относно поведението му спрямо други деца...да не кажа, че направо е опасаен спрямо бебето.Мисля, че агресията е носят както здравите така и някои болни дечица, има множество примери в действителноста....
Още не смея например да минавам под балконите на блоковете, едно време беше модерно сред децата да замерват с какво ли не-домати, яйца и т.н.
Ние за сега нямаме проблеми относно състоянието на малкият , тъй като той е много приветливо и усмихнато дете, дори непознатите по улиците не виждат, че  има нещо нередно в него - радват му се, закачат го.Не знам как ще е по-нататък, нявам се  обществото да свикне с мисълта, че такива хора има и винаги е имало и, че те носят душевност същата като нашата- чувствителна , ранима и те обичат и имат нужда да бъдат обичани.

Ще се включа и аз в темата... защото е безкрайно полезна за всички!
Опитвам се да науча дъщеря ми, че има дечица различни от нея, но те са точно толкова добри, красиви и умни колкото нея.
ПетяК, в нашата детска градина имаше група за дечица с увреден слух. Първоначално бяха в отделна група, но сурдопедагожката и родителите настояха децата да бъдат "разхвърляни" по другите групи, за да не растат в затворено общество. Първоначално децата бяха реагирали много тежко заради това, че ги разделят. Всичко е свързано с трудности за персонала и емоционални трудности за децата, но всяко начало е трудно. В нашата група госпожите казаха, че ще дойде момиченце, което не е било досега на градина. Александра досега не е споменала за това детенце, не съм се сещала да питам госпожите, но опредлено искам дъщеря ми да заобича това дете така както обича другите, да й помага, абе да се държи с нея както с всички други. Ще хвърля всички усилия това да е така! Крайно време е в България различните хора да се приемат нормално... защото със срам за себе си мога да кажа, че в гимназията имахме съученичка с проблеми в психиката и се държахме ужадно жестоко с нея... Но тогава никой не ни обясни нещата.. не искам да прехвърлям вината, но учителите е трябвало да положат повече усилия да озаптят едни незрели тийнейджъри. Впоследствие се сблъсках с подобно нещо при близък роднина на мъжа ми. Видях как се отнасят с този човек на улицата, а той е толкова мил и добър човек. Ето затова ще науча Александра да приема всички хора като равни, въпреки особеностите им!

Ще цитирам firebird , от другата тема - " Децата приемат специалните деца - но малко по-късно възрастните им пообъркват представите. Затова си мисля, че трябва да се почне от майките."

Аз никога не бих спряла Марти да си играе с " по - различно " дете и със сигурност , когато започне да разбира ще му обесня , че трябва да приема тези деца съвсем нормално , като равни ...
Вчера на площадката имаше едно дете , съвсем здраво , което замеряше бебетата с метални колички  - с такива деца не искам да контактува (трябваше да заплаша бабата на хулигана , за да му обърне внимание ) с такива хора ми е трудна комуникацията , тях не ги разбирам . С родителите на деца с увреждания и със самите такива деца не съм имала проблем...

Темата наистина е прекрасна, защото всичко започва от говоренето. Сякаш човек признава пред себе си дадена истина и тогава може да я изкаже на глас.
В нашата махала има момиче / вече доста голямо /, което има психически проблеми, но сякаш всички я възприемат и не съм виждала негативни прояви спрямо нея. Моят син й маха с ръчичка щом я срещнем / тя винаги е с придружител /, т.е. държи се с нея както с всеки, който познава.
От друга страна си мисля, че игнорирането и липсата на отношение към хората / и в частност децата / с проблеми е продиктувано от някакъв подсъзнателен страх, че на нас / обикновените, редовните  / това не може да ни се случи ....
И в крайна сметка какво означава "проблем" - ако не е някакво регистрирано физическо или психическо увреждане дали задължително всичко е ок ... Или просто се затваряме в черупката на ординарното и демонстрираме благополучие пред света....
И на края - не мисля, че детето е с увреждане го прави по-малко човек, който има право на щастие и съществуване в тоя шарен свят. Аз не се дистанцирам, даже приветствам "различността". 

Да поясня откъде тръгнахме - имaше идея за лекции по училищата, на тема деца с увреждания и тяхната интеграция. Не одобриха проекта.
Тогава ми хрумна, че пропускаме форума като средство за изява.
Защото отношението към различните е част от възпитанието на детето.
Моето мнение е, че с една лекция в училище няма да променим света, но ако майките бъдат подсетени да научат децата си на толерантност, това ще има по-забележим резултат.

Когато в обкръжението има някой различен, тогава нещата стават от самосебе си.
Когато няма, може би най-впечатляващи са произведенията на изкуството (съобразени с възрастта, разбира се) - като се почне от книжките за костенурчето Франклин, "Мога да прескачам локви"- Алан Маршъл, и се стигне до "Какавидите" на Джон Уиндъм...

За поведението - какво да кажа - като че ли най-лесно комуникирам с хора, които се държат с мен, както и преди да имам дете с увреждане.
Не е уместно прекаленото "успокояване" - от сорта, че "не може ли небцето да му зарасне и без операция", или "кво го мъчиш с тия логопеди, я как хубаво вика "баба"

Искам да кажа, че ходенето по лекари, които или дават напразни надежди, или разбиват и последната малка надеждица, люшка родителите от една крайност в друга. Понякога те може спокойно да говорят за проблема, понякога един въпрос за лечението може да провокира неприятното усещане за скорошното посещение при лекаря, което е било обезнадеждаващо... Така че е най-добре да покажете добронамереност, и да оставите родителя да говори каквото смята за правилно.

Честно казано, в този форум, и по градинките, аз лошо отношение не съм срещнала.

За беда именно хората, които са свързани професионално с тези неща (лекари, среден медицински персонал, учителки  в детски градини) май имат нужда от такива лекции...
Не че всички са такива - има и прекрасни лекари, и прекрасни педагози - но се срещат и някои, за които е било по-добре да работят нещо друго (спирам, че се отклоних от темата...)

Благодаря на всички за разбирането! 

Aми просто оставете децата сами да намерят общ език. Повечето специални деца сами търсят контакт с другите нормални деца. Наблюдавала съм моята дъщеря колко се чувства доволна и щастлива, когато друго дете я заговори. Лично всеки ден имам контакт с деца с проблеми/ без говорни и очни проблеми/ и си влизам в диалог с тях.  На някои родителите също са с проблеми и с малко повече търпение може съвсем спокойно да се разберем.   От тези хора никога не чух реплики от рода на ".....да пази Бог.......горкото дете.....какво е  виновно....няма по-лошо от загуба на зрение.....". И ред такива. Според мен децата трябва да контактуват и много майки гледат с почуда, когато детето ми опипом се запознава с тяхното. И тогава следва елегантното придърпване. А на такъв човек му трябва допир и хващане на ръчичката. Много се надявам много родители на нормални и здрави деца да променят своите възгледи.

Брат ми е Даун ... как мислите, че реагират децата ми?!?

Как реагират?
А ти как си представял нещата пред приятелите си и как си се чувствал като малък ?

И на мен ми е интересно ,-как се чувстват, също и ти как?Изобщо как се е отразило това на теб като дете и подрстваща?

Едва ли има общо правило как да се подхожда към децата с увреждания и техните родители. Според мен е важно да се държим и да разговаряме така, както и с всички останали и да не ги съжаляваме , да не се отнасяме към тях като към заразно болни

Сина ми ходи в смесена детска градина - за деца със и без нарушения в развитието. Учителките се отнасят еднакво към децата, дават им еднакви задачи и помагат на тези, които имат нужда. Сигурна съм, че има много подробности в работата на учителките, но аз не съм специалист и не съм запозната с тях. За мен е важно, че основната идея на градинаата е интеграцията - да се научим как да живеем с различните от нас. От това имат нужда и хората с увреждания и тези без такива

Да започнем с "Деца със специфични потребности", вместо деца с увреждания. Като начало....

Тази тема сме я нищили вече. Ако ти е интересно: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=106370.0 

тук не ви предлагам да смените името на форума.А всъщност мисля че има разлика между Специални и специфични. Идеята е да се започне от някъде.

Аз искам да отговоря като дете на глухи родители. Макар и в по-различна позиция. Подигравали са ми се много малко, съвсем инцидентно. Как ръкомахали, как не могат да говорят... Отношението е било по-скоро невежествено - дали могат да четат и пишат и подобни. Сега като се замисля, голямо чудо, че са глухи, но като малка не мислех така. Бях много притеснителна, не исках да говоря с нашите навън, в автобуса, не исках да ръкомахам, срам ме беше от хората, някои от които доста грубо коментираха.
Приятелите ми никога не са се отнасяли различно. Учила съм ги разни жестове, да си подсказваме например, дори са се разбирали с нашите.

Но някак си винаги е било различно. От много малка съм ходела с нашите по разни учреждения да им обяснявам какво казват, не за друго - ми защото служителката не може да го каже бавно и ясно или да го напише... Не ходеха на родителски срещи, или аз ходех с тях, и разни ей такива... Трябваше да гледам новините и филмите и да им превеждам какво казват... Абе бях донякъде техните "уши" 

Като пораснах, попреодолях притеснението си, когато се запознах и започнах да общувам с други деца на глухи, с млади глухи, когато тръгнах на курса за преводачи и започнах да виждам различието като богатство, езика като език, а не като "ръкомахане" и така...

И така, сега си мисля как не са само глухите "по-специални" и нямат само те "по-специални" или "специфични" нужди, ами и аз съм имала 

Анда, не мога да ти кажа дали няма да се обидят... Всъщност има вероятност и да се обидят - но това по скоро означава, че самите родители не са възприели все още, че детето им има проблем. Понякога е много трудно...

Калина Малина, в темата не сме обсъждали само дали да сменим името на форума, а как е правилно да се наричат децата ни... Повечето и пред нас самите си ги наричаме "с увреждания". Спорихме включително за това дали ако се наричат по друг начин хората ще ги възприемат по-лесно... Според мен думите не са от значение, а отношението. Но това е лично мнение и не всички са съгласни с него.

Искам да се включа в темата, защото ме вълнува отдавна. Нямам дете  или роднина с увреждане, но затова пък имам няколко такива приятели /всичките ги познавам в последствие, т.е. уврежданията им не са придобити, а от малки са така/ Предимно физически.
 Преди 3 години започнах да работя с една група от хора с увреждания /двигателни - ДЦП, множествена склероза, неустановена диагноза..../ и трябваше да заминем за Поморие заедно, а аз бях с дъщеричката ми, която тогава беше на 1 год. В началото бях много притеснена как да обясня на толкова малко дете нещата . И как да я науча да общува с тях. Истината е, че това е двупосочен процес - от една страна аз се държах с тях така, както и с останалите членове на гупата, които нямат увреждания, от друга - те ми обясниха, че детето ми спокойно може да не спазва "правилата на възрастните" - може да пипа количките, да се катери по тях, да задава свободно своите въпроси, когато порастне /тогава още не говореше/... Още, докато пътувахме към морето, Марена започна да имитира звуците, които издава една жена с ДЦП и аз и обясних, че това е нейният начин да говори, но Марена може да си говори така, както може. До края на престоя ни там Марена и тази жена бяха станали супер близки и детето ми изпадаше във възторг, когато се виждаха / едно - уточнение - тази жена беше с най-тежко увреждане/.

Сега вече дъщеря ми е свикнала да вижда най-различни хора и когато пътищата ни се пресекат, тя просто задава своите детски и всъщност съвсем нормални въпроси, аз отговарям, доколкото мога, и тя приема нещата съвсем спокойно. Мисля, че децата ни много по-лесно приемат различията, а ние сме тези, които знаем "как-трябва-да-изглеждат" хората, а всъщност сме много по-невежи от тях.

Така или иначе, има нужда от обратна връзка и аз се стремя да усетя кога родителя на различното дете е готов да споделя, но имам нужда да ми се подаде ръка, за да мог аи аз да подам своята.

Подрастващ, от момче станах мъж



За мен: винаги се е налагало да "обяснявам" и това, че бях момче ми "помагаше". Освен себе си, трябваше да "доказвам" и брат си.

Просто хората не знаят как да се отнасят с "различните", децата са по своему жестоки, а родителите не знаят какво и как да обяснят или си "зариват главата в пясъка". Твърде често израза "хората са различни, има и такива хора, не всички са като теб" е достатъчен.

На Никола не знам дали прави разлика, а при Александара се ползват вариации на израза, просто тя пита и защо не е женен, защо няма деца (иска още братовчеди  ) и т.н. Мился,  че това че чичо им е различен им/ни помага да не "зяпваме" по-другита "различни". Не знам какво би обяснила на другите деца, но това зависи не само от нашето, а и от тяхното възпитание.

Здравей, klisurov.
Може би е твърде егоистично, но все пак като родител на дете със СД бих искал да кажа, че за мен (предполагам и за другите родители като мен) би било много интересно и полезно да споделиш своя опит. Ако желаеш разбира се. Всички в http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=31719.340 ще сме ти благодарни.

Извинявай , че те взех за жена , тук нали повече мами пишат и не се вгледах много в ника ти.

брат ми има един приятел с по 4 пръстчена на ръцете и един приятел джудже
не знам дали защото съм свикнала с тях или просто защото съм така възпитана, но винаги се отнасям към децата с увреждания както с всички други деца
и респективно към родителите им както с всички останали родители
до момента не съм изпадала в неловка или неприятна ситуация, комуникацията тече много естествено
смятам да възпитам таня в същото поведение
единствено не мога да приема родители, които непрекъснато се вайкат и оплакват заради това, че детето им има някакво увреждане
за мен не е това начинът

Защо?
Не ми става по-леко, ако някой смени "етикета".
Детето ми е с увреждания и то сериозни.
Ако има нещо, което ме вбесява, това са хора които започват да нареждат "нищо и няма, виж колко е хубава"...

Истината е, че е да имаш такова дете е много трудно.
Усещам истинска помощ от приятели, които приемат това.
Искат да я гушнат...да и поговорят...и не се сърдят когато ги наплюе.

Реакцията на непознатите...в първият момент винаги е "стъписване".
След това - зависи от човека.
Понякога искрено се учудвам на хора, които реагират изненадващо добре.
Иска ми се да са повече...


Определено не е това начинът, но за съжаление на родителите не се оказва адекватна помощ за преодоляване на първоначалния шок, който е голям...

Разбира се...да не забравяме, че хората са си индивидуални.
Независимо кой какво дете има той си е такъв, какъвто е.
И тук - вув форума е пълно с хора, които се оплакват от какво ли не въпреки цветущото си здраве:)

Reza  изцяло.
За мен "етикета" също няма голямо значение. Искам да обърна поглед малко по в страни. Все пак този въпрос ние сме коментирали "етикетите" надълго и нашироко и не би трябвало да сме много строги към тези, които не са чели мненията ни, но са съпричастни към нашите проблеми.
Ееех ако всички в реалния живот реагираха и приемаха различните ни деца толкова добре като писалите до сега... (мечтая си малко)

За тези които не ме разбраха.Става дума за това , че трябва да се направи първата крачка, без значение колко малка е тя. В Америка всяко дете, което има някакви затруднения е дете със Специфични потребности /може да има трудности само с материала по математика/ Разбирам че много от родителите са свикнали с това обръщение "увреждане" , но смятам че от тук е добре да започнем.Знам че с това няма да стане по-леко отглеждането на децата ви, нито трудностите ще свършат.Казвам това от позицията на родител на такова дете.Преди две години ни напусна синът ни , за който се грижих в продължение на осем години и половина.Последните три години от неговия живот се борих с институциите в гр.Пловдив за да докажа ,че родителите на такива деца са дискриминирани, Уви три години се борих с вятъра,
 останах излъгана , разочарована и обидена даже на себе си .Защото вместо да бъда с него аз  тичах да разяснявам на хора които нямат ни най-малка представа как се отглеждат такива деца , защо трябва да има  дневни центрове , защо те трябва да предоставят услугата и на деца от други  села попадащи в друга община /става дума за децентрализацията/Уви нищо не се промени от тогава минаха толкова години а все още нищо не се променя...За това си мисля , че ВИЕ майки и бащи на различни деца трябва да направете първата крачка , за да могат те да бъдат равни с другите.С тези за които не е проблем да заведат детето си на ясла или на градина , на кино  или на почивка без да бъдат сочени с пръст или да им се откаже възможността да ползват дадена соц.услуга.Да вие майки който имате здрави деца не сте виновни ,че няма гласност, че журналистите чат -пат се сещат  за тези РАЗЛИЧНИТЕ , че те имат право на равен старт,НО кога???Защото в медийното пространство е по важно да съобщават  кога , кой мафиот  е застрелян.Как да чуете за нас , ние не сме на площадките нямаме достъп до много от нещата които вие ползвате всеки ден . Не бих искала да обидя никого , защото в нашата държава социалната политика  е толкова сбъркана , че ще трябват години да се случи нещо.

Анда - много благодаря, че си се сетила за такава Тема   

Родителите на деца с уреждания са може би най-сплотените юзъри в целия форум. Най-милите, най-сърдечните, най-най...
Искам агнешка, Валенцето, ПетяК, Йеппе, Стън, Йоси, Волф, Мария,бим-бам, Акманова, Искрица Надежда и всички останали (моля, не се сърдете, че не изброявам всички поименно   ), да искат да пишат и в този подфорум. Те са просто прекрасни и света има какво да научи от тях и за децата им.

П.П: 2 думи към Реза:
1. Кога ще ме известиш за "ваша" среща, че да се присъединя и аз. Знаеш - имам огромно желание.
2. Кога ще мога да гушна Лейди Ди, че Елина никога не ми дава... 

Когато дойдеш да ни огладиш:)))))))))))))))))))))
Засрами се!
През два блока си..а прането ми вече задръства входа:)))))))))

Калина-Малина ..разбирам всичко, което си написала...
Може би просто мен не ме впечатлява толкова самата дума и затова не обръщам внимание на това.
Иначе...просто не ми се пише за социалните услуги, че ставам зла.
..много зла...

Калина-Малина, защо трябва самите родители според теб да правят първата крачка?
Нима не виждаш колко нерви им коства всяко едно докосване с бюрокрацията на всякакви инстанции по веригата. А за срама, за плача и за всички останали чувства, които ги сполетяват, кой трябва да мисли. А има ли инстанция, която да се смили над психиката на тези хора?
Аз съм щастливка, че живея навън и мога да правя сравнения. Рядко пиша, защото докато изчета и сълзите ми се стичат по бузите и се въздържам да пускам постинги, защото ще са много зли (както се изрази Реза).

Все отнякъде трябва да се започне. Затова е хубаво, че има такава тема, хубаво ще е и да се поомесим малко, така или иначе всички сме майки и тези, които нямаме вашите проблеми, дори и да не можем да помогнем с нщо конкретно, можем поне да изслушаме, да споделим, да разговаряме...

кой, кой иска да глади?
Реза, не съм предполагала за проблема. Съжалявам! Прегръдки на малката. 

Да , поомешайте се......и пишете за децата си........аз сега разбирам , че Реза има дете............никога не съм чела някъде да споменава за това...........с най- добри чувства   

аз те разбрах, но ще ти кажа и моята гледна точка. аз съм филолог по образование. за мен думите имат огромно значение. НО важното в думите е смисълът, това, което носят. кухи изрази/не казвам, че този, който предлагаш е такъв, да не се обидиш сега/ има много ...особено в Америка та...смятам, че съзнанието определя думите, а не обратното. в този смисъл, ако променим отношението си, думите ще се наместят сами.    нямам нищо против да наричат някого "инвалид", ако не влагат в това нищо обидно, съжалително и сегрегационно... ако се замислите, много малко хора реално правят връзката между "инвалид" и "невалиден", "такъв, който не става"...ако хората гледат по същия начин на "детето със специфични потребности", по който са гледали на "инвалида", няма смисъл от подмяна на думите...
това е моето мнение по въпроса, с което естествено не ангажирам никого
съжалявам, за това, което сте преживели. съжалявам, че си се борила сама/макар, че тази борба винаги е лична/. тук се опитваме да се борим заедно срещу институциите,  законите, закоравялото мислене...ето сега предстои кръгла маса...ще се радваме, ако се присъединиш към нас. 

Е, не всички тук сме майки  
Анда, от името и на татковците и на майките, и на братята и на.... всички тук - дълбоко БЛАГОДАРЯ!
За това, че пишем тук мисля, че вече можем да кажем не "трябва да се започне от някъде", а започнахме от тук. Началото според мен е факт - с плахи малки стъпки, притеснения, неизвестност и т.н. НО вече започнахме.
(нещо не мога да намеря букета. къде беше че да го добавя)
Калина-Малина и за теб 

Мдаа, вярно е, сега се надявам, че няма татковците да пуснат тема за дискриминацията им, просто майките преобладават и затова ви пропуснах, но ....реванш...

ШАНИ иска...
ей така ще го напиша с много големи букви, че да се вижда отдалеч:)
Обещала  ми е от години...и аз трупам ли трупам пране....

 Анда, ще се запиша във фен клуба ти!
Аз също мисля, че от нас възрасните зависи как децата ни възприемат света и различните хора.
Помня първото ми излизане в чужбина, най-силно  впечатление ми направиха навсякъде съществуващите удобства за инвалиди, както и присъствието на тези хора навсякъде! У нас те са принудени да стоят по домовете си поради ред недомислици! Имам много близка до сърцето си жена, която е инвалид от детска възраст, тя е най-невероятната дама , която познавам, изключително магнетичен човек! Всеки път сърцето ми се свива, като си помисля, че от години не е излизала от дома си, че не може да иде на кино или театър..тъжно!

Разбрах за кръглата маса, сега ще ида да прочета по-подробно.

Споделих мнението си ... Дано само не ме разберете погрешно ...

isтината е 1е усилия трябват и от двете страни..децата ни са здрави,но 1ета форума за спец.деца;не живея в бг но зяпам в търсене на помощ за гледане на бебета;
недоверие има от вси1ки към вси1ки нива,няма сми да отри1аме видни факти-от родители в 1ужбина към родители в бг и обратно;от сами съм омъжени и обратно,от здрави съм болни и обратно..но това не е заради спецификите,а заради природата 1овешка к като види друго и бяга 1е е по-лесно
аз пък знам 1е Реза има дете,не мисля 1е е крила някога,ако някои се интересува-инфо има
**
майка ми навремето казваше 1е болните деца се оби1ат,със здравите се гордеем..само мисъл..

Хора, говорете!!!
Само така децата ви няма да са "деца с увреждания", а ще са просто различните деца! Само така "здравите" деца ще знаят как да се държат и отнасят с вашите деца!

  PS В Лондон, пред асансьора на един хотел играеха 5 деца: негърче, азиатче, а-ла ескимосче и две бели. Тогава се замислих кой и кое прави хората различни. Тези деца все още не бяха ...

Александра твърди, че най-добрата й приятелка в детската е била ромче ... А за не челите цялата тема: брат ми е Даун и Александра не се "притеснява" с него ...

Шани обича, даже обожава таз дейност. Остава време да намери...

Анде   

Не исках да пиша в тази тема, но ще споделя и своето мнение...

Когато бях по-малка бях изключително злобна и жестока към всеки, който беше по-различен от мен - с увреждане, без родител и т.н. Тогава баща ми реши да ми даде един добър урок и ме заведе на обиколка по домове за сираци и деца с увреждания. Това бяха най-кошмарните дни в живота ми. Той ме оставяше при децата и си вършеше работата. Отначало ме беше гнус докато протягаха ръце към мен, но малко по малко започнах да осъзнавам, че те с нищо не са по различни от мен. Започнах да се занимавам с тях и за около седмица установих, че ако има желание, има и начин. Винаги намирах как да се разбера с тези деца. Сега, когато съм майка си припомням онези дни много често и всеки път си обещавам да науча дъщеря си на толерантност. Новият ми дом се намира срещу училището за глухи деца и се надявам този факт да спомогне Яна да разбере, че всички са еднакви.

Но има и нещо друго - родителите на деца с проблеми (простете, ако не използвам правилния израз) не трябва да ги крият. Сигурна съм, че е много тежко, не искам дори да си представям колко, но смятам, че ако не ги крият останалите ще се научат да ги приемат. А не когато на детската площадка седна до майка с болно дете, тя да стане и да се премести. Смятам, че това е двустранен процес. Струва ми се тъпо да спорим как да ги наричаме - за Бога, наричайте ги просто "деца". Не им слагайте прилагателни.

Мога само да се възхитя на баща ти! Поклон!


А аз съм убеден в това! Вярно, че може и някоя майка на "нормално" дете да се премести на друга пейка, но това само показва до колко тя е нормална.

Някой напред в темата беше написал,че би било добре ако повече хора мислят като вас,които сте писали тук.Така е.Защото в действителност доста хора не само не помагат на децата ни,дори пречат на тяхната интеграция.Буби сега тръгна на градина,имах доста проблеми с персонала-не я искаха,не могат да се занимават с "такова" дете,не можели да поемат такава отговорност.Все пак сме вече на градина-само за час на ден.Директорката настоява да стоя пред входа,докато детето е вътре-ако станело нещо да съм подръка.Омръзна ми да обяснявам,че нещо може да стане с всяко дете,но никоя друга майка не стои като мен пред входа,и то с малката ми дъщеря.Дори днес в дъжда киснах час пред градината. с малката.Имам чувството,че персонала се страхува от детето-като не говори се притесняват,че няма да я разберат.Обясних им,че за няколко дни при добро желание ще се научат да я разбират,но май не бях много убедителна.Както и да е,исках да ви кажа,че би ми било по-лесно ако познамвах някоя от майките на здравите дечица в групата,ако знаех,че имам нейната подкрепалТака че,мили мами,ако и във вашата градина има дете със специални нужди,то опитайте се да завържете контакт с родителите му,да им кажете,че са доволни,че децата ви са заедно,че се учат едно от друго.Сажете и на персонала,че е хубаво,че в градината има различни деца.Бъдете сигурни,че за нас това е важно! 

за съжаление има и такива, които ги крият....в общия случай обаче ситуацията е следната: особено като малки, 3/2 от деня на децата с проблеми е зает с рехабилитация. те полагат  пъти повече усилия за да постигнат това, което за другите е даденост /ходене, координация, говор и т.н./. като прибавим и недостъпната за трудноподвижни хора градска среда, това че в масовите/а често и в "специализираните"/ градини и ясли не ги искат, а родителите трябва да работят, за да могат да се грижат качествено за тях...не е чудно, че не ги виждаме сред нас
иначе съм абсолютно съгласна, че интеграцията е двупосочен процес - не можеш да приемеш нещо, което не си виждал!

Винаги и всячески ... стига те да не "се крият"

Като чета написаното от Валенцето ми става много тъжно от отношението на персонала в градината към нейното момиченце. Някак не мога да асимилирам как точно хора, които би трябвало да са професионалисти, да са срещали всякакви деца не желаят да й дадат подкрепа, даже й създават трудности.   Не мога да го разбера това отричане на "различността", това завиране на главата в пясъка като щраусите   Това, че се игнорира съществуването на НЕЩО, не го прави по-малко съществуващо.

Делото по спасяване на давещите се е дело на самите давещи се.
Не съм го казала аз, но нали не мислите , че някой който  няма ни най -малка идея как минава деня ви ще иска да промени нещата за вас.Говорете за това как се чувствате , разкажете за трудностите през които ежедневно минавате..Колко ви коства това. Разкажте за себе си .......пишете и в другите форуми...Едни ще четат от любопитство , но ще  има и такива на които ще докоснете сърцата.

Израза е груб, но е верен! Та нали докато детето ви не "подскаже", че нещо го боли вие не го лекувате?!? Защо очаквате с вас да е различно?!? Вече писах, че "някои майки може да се преместят на друга пейка", но не е ли така и сега?!? Но ако говорите, поне някой може и да ви чуе!!!