Как да комуникираме - диалог с родителите на деца с увреждания

Аз искам да отговоря като дете на глухи родители. Макар и в по-различна позиция. Подигравали са ми се много малко, съвсем инцидентно. Как ръкомахали, как не могат да говорят... Отношението е било по-скоро невежествено - дали могат да четат и пишат и подобни. Сега като се замисля, голямо чудо, че са глухи, но като малка не мислех така. Бях много притеснителна, не исках да говоря с нашите навън, в автобуса, не исках да ръкомахам, срам ме беше от хората, някои от които доста грубо коментираха.
Приятелите ми никога не са се отнасяли различно. Учила съм ги разни жестове, да си подсказваме например, дори са се разбирали с нашите.

Но някак си винаги е било различно. От много малка съм ходела с нашите по разни учреждения да им обяснявам какво казват, не за друго - ми защото служителката не може да го каже бавно и ясно или да го напише... Не ходеха на родителски срещи, или аз ходех с тях, и разни ей такива... Трябваше да гледам новините и филмите и да им превеждам какво казват... Абе бях донякъде техните "уши" 

Като пораснах, попреодолях притеснението си, когато се запознах и започнах да общувам с други деца на глухи, с млади глухи, когато тръгнах на курса за преводачи и започнах да виждам различието като богатство, езика като език, а не като "ръкомахане" и така...

И така, сега си мисля как не са само глухите "по-специални" и нямат само те "по-специални" или "специфични" нужди, ами и аз съм имала 

Анда, не мога да ти кажа дали няма да се обидят... Всъщност има вероятност и да се обидят - но това по скоро означава, че самите родители не са възприели все още, че детето им има проблем. Понякога е много трудно...

Калина Малина, в темата не сме обсъждали само дали да сменим името на форума, а как е правилно да се наричат децата ни... Повечето и пред нас самите си ги наричаме "с увреждания". Спорихме включително за това дали ако се наричат по друг начин хората ще ги възприемат по-лесно... Според мен думите не са от значение, а отношението. Но това е лично мнение и не всички са съгласни с него.

Искам да се включа в темата, защото ме вълнува отдавна. Нямам дете  или роднина с увреждане, но затова пък имам няколко такива приятели /всичките ги познавам в последствие, т.е. уврежданията им не са придобити, а от малки са така/ Предимно физически.
 Преди 3 години започнах да работя с една група от хора с увреждания /двигателни - ДЦП, множествена склероза, неустановена диагноза..../ и трябваше да заминем за Поморие заедно, а аз бях с дъщеричката ми, която тогава беше на 1 год. В началото бях много притеснена как да обясня на толкова малко дете нещата . И как да я науча да общува с тях. Истината е, че това е двупосочен процес - от една страна аз се държах с тях така, както и с останалите членове на гупата, които нямат увреждания, от друга - те ми обясниха, че детето ми спокойно може да не спазва "правилата на възрастните" - може да пипа количките, да се катери по тях, да задава свободно своите въпроси, когато порастне /тогава още не говореше/... Още, докато пътувахме към морето, Марена започна да имитира звуците, които издава една жена с ДЦП и аз и обясних, че това е нейният начин да говори, но Марена може да си говори така, както може. До края на престоя ни там Марена и тази жена бяха станали супер близки и детето ми изпадаше във възторг, когато се виждаха / едно - уточнение - тази жена беше с най-тежко увреждане/.

Сега вече дъщеря ми е свикнала да вижда най-различни хора и когато пътищата ни се пресекат, тя просто задава своите детски и всъщност съвсем нормални въпроси, аз отговарям, доколкото мога, и тя приема нещата съвсем спокойно. Мисля, че децата ни много по-лесно приемат различията, а ние сме тези, които знаем "как-трябва-да-изглеждат" хората, а всъщност сме много по-невежи от тях.

Така или иначе, има нужда от обратна връзка и аз се стремя да усетя кога родителя на различното дете е готов да споделя, но имам нужда да ми се подаде ръка, за да мог аи аз да подам своята.

Подрастващ, от момче станах мъж



За мен: винаги се е налагало да "обяснявам" и това, че бях момче ми "помагаше". Освен себе си, трябваше да "доказвам" и брат си.

Просто хората не знаят как да се отнасят с "различните", децата са по своему жестоки, а родителите не знаят какво и как да обяснят или си "зариват главата в пясъка". Твърде често израза "хората са различни, има и такива хора, не всички са като теб" е достатъчен.

На Никола не знам дали прави разлика, а при Александара се ползват вариации на израза, просто тя пита и защо не е женен, защо няма деца (иска още братовчеди  ) и т.н. Мился,  че това че чичо им е различен им/ни помага да не "зяпваме" по-другита "различни". Не знам какво би обяснила на другите деца, но това зависи не само от нашето, а и от тяхното възпитание.

Здравей, klisurov.
Може би е твърде егоистично, но все пак като родител на дете със СД бих искал да кажа, че за мен (предполагам и за другите родители като мен) би било много интересно и полезно да споделиш своя опит. Ако желаеш разбира се. Всички в http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=31719.340 ще сме ти благодарни.

Извинявай , че те взех за жена , тук нали повече мами пишат и не се вгледах много в ника ти.

брат ми има един приятел с по 4 пръстчена на ръцете и един приятел джудже
не знам дали защото съм свикнала с тях или просто защото съм така възпитана, но винаги се отнасям към децата с увреждания както с всички други деца
и респективно към родителите им както с всички останали родители
до момента не съм изпадала в неловка или неприятна ситуация, комуникацията тече много естествено
смятам да възпитам таня в същото поведение
единствено не мога да приема родители, които непрекъснато се вайкат и оплакват заради това, че детето им има някакво увреждане
за мен не е това начинът

Защо?
Не ми става по-леко, ако някой смени "етикета".
Детето ми е с увреждания и то сериозни.
Ако има нещо, което ме вбесява, това са хора които започват да нареждат "нищо и няма, виж колко е хубава"...

Истината е, че е да имаш такова дете е много трудно.
Усещам истинска помощ от приятели, които приемат това.
Искат да я гушнат...да и поговорят...и не се сърдят когато ги наплюе.

Реакцията на непознатите...в първият момент винаги е "стъписване".
След това - зависи от човека.
Понякога искрено се учудвам на хора, които реагират изненадващо добре.
Иска ми се да са повече...


Определено не е това начинът, но за съжаление на родителите не се оказва адекватна помощ за преодоляване на първоначалния шок, който е голям...

Разбира се...да не забравяме, че хората са си индивидуални.
Независимо кой какво дете има той си е такъв, какъвто е.
И тук - вув форума е пълно с хора, които се оплакват от какво ли не въпреки цветущото си здраве:)

Reza  изцяло.
За мен "етикета" също няма голямо значение. Искам да обърна поглед малко по в страни. Все пак този въпрос ние сме коментирали "етикетите" надълго и нашироко и не би трябвало да сме много строги към тези, които не са чели мненията ни, но са съпричастни към нашите проблеми.
Ееех ако всички в реалния живот реагираха и приемаха различните ни деца толкова добре като писалите до сега... (мечтая си малко)

За тези които не ме разбраха.Става дума за това , че трябва да се направи първата крачка, без значение колко малка е тя. В Америка всяко дете, което има някакви затруднения е дете със Специфични потребности /може да има трудности само с материала по математика/ Разбирам че много от родителите са свикнали с това обръщение "увреждане" , но смятам че от тук е добре да започнем.Знам че с това няма да стане по-леко отглеждането на децата ви, нито трудностите ще свършат.Казвам това от позицията на родител на такова дете.Преди две години ни напусна синът ни , за който се грижих в продължение на осем години и половина.Последните три години от неговия живот се борих с институциите в гр.Пловдив за да докажа ,че родителите на такива деца са дискриминирани, Уви три години се борих с вятъра,
 останах излъгана , разочарована и обидена даже на себе си .Защото вместо да бъда с него аз  тичах да разяснявам на хора които нямат ни най-малка представа как се отглеждат такива деца , защо трябва да има  дневни центрове , защо те трябва да предоставят услугата и на деца от други  села попадащи в друга община /става дума за децентрализацията/Уви нищо не се промени от тогава минаха толкова години а все още нищо не се променя...За това си мисля , че ВИЕ майки и бащи на различни деца трябва да направете първата крачка , за да могат те да бъдат равни с другите.С тези за които не е проблем да заведат детето си на ясла или на градина , на кино  или на почивка без да бъдат сочени с пръст или да им се откаже възможността да ползват дадена соц.услуга.Да вие майки който имате здрави деца не сте виновни ,че няма гласност, че журналистите чат -пат се сещат  за тези РАЗЛИЧНИТЕ , че те имат право на равен старт,НО кога???Защото в медийното пространство е по важно да съобщават  кога , кой мафиот  е застрелян.Как да чуете за нас , ние не сме на площадките нямаме достъп до много от нещата които вие ползвате всеки ден . Не бих искала да обидя никого , защото в нашата държава социалната политика  е толкова сбъркана , че ще трябват години да се случи нещо.

Анда - много благодаря, че си се сетила за такава Тема   

Родителите на деца с уреждания са може би най-сплотените юзъри в целия форум. Най-милите, най-сърдечните, най-най...
Искам агнешка, Валенцето, ПетяК, Йеппе, Стън, Йоси, Волф, Мария,бим-бам, Акманова, Искрица Надежда и всички останали (моля, не се сърдете, че не изброявам всички поименно   ), да искат да пишат и в този подфорум. Те са просто прекрасни и света има какво да научи от тях и за децата им.

П.П: 2 думи към Реза:
1. Кога ще ме известиш за "ваша" среща, че да се присъединя и аз. Знаеш - имам огромно желание.
2. Кога ще мога да гушна Лейди Ди, че Елина никога не ми дава... 

Когато дойдеш да ни огладиш:)))))))))))))))))))))
Засрами се!
През два блока си..а прането ми вече задръства входа:)))))))))

Калина-Малина ..разбирам всичко, което си написала...
Може би просто мен не ме впечатлява толкова самата дума и затова не обръщам внимание на това.
Иначе...просто не ми се пише за социалните услуги, че ставам зла.
..много зла...

Калина-Малина, защо трябва самите родители според теб да правят първата крачка?
Нима не виждаш колко нерви им коства всяко едно докосване с бюрокрацията на всякакви инстанции по веригата. А за срама, за плача и за всички останали чувства, които ги сполетяват, кой трябва да мисли. А има ли инстанция, която да се смили над психиката на тези хора?
Аз съм щастливка, че живея навън и мога да правя сравнения. Рядко пиша, защото докато изчета и сълзите ми се стичат по бузите и се въздържам да пускам постинги, защото ще са много зли (както се изрази Реза).

Все отнякъде трябва да се започне. Затова е хубаво, че има такава тема, хубаво ще е и да се поомесим малко, така или иначе всички сме майки и тези, които нямаме вашите проблеми, дори и да не можем да помогнем с нщо конкретно, можем поне да изслушаме, да споделим, да разговаряме...

кой, кой иска да глади?
Реза, не съм предполагала за проблема. Съжалявам! Прегръдки на малката.