СПИНА БИФИДА!

Писано ти е и още как, просто не този път. Стискам палци да мине леко, и дано успееш да си "стъпиш" на краката въпреки огромната мъка.

Здравейте недка.илиева!
И аз ви пожелавам всичко да мине успешно и да случите на компетентни лекари, които да се грижат за вас. Тъй като вече всичко е решено- не от вас, а от лекарите, които са ви консултирали, може само да се молим, да не сгрешат от тук нататък с процедурата. В България не съм срещала жена, която да е чула по време на бремеността си, че детенцето е с увреждане и да го е задържала, но и това се подразбира, имайки предвид всички и всичко около нас в държавата ни. Също искам да кажа, че това е много лично решение и никой никого не трябва да вини, обвинява или съди, за който и вариант да избере. Много е важно и съпруга/таткото и семействата на двете страни да са запознати със ситуацията, за да се получи колкото се поже по-голяма подкрепа в този труден момомент. Аз, а и майките на дечица със спина бифида, които познавам не са знаели за това по време на бременността и затова не сме били изправени пред този въпрос...
Сега можем да ви разкажем как живеем и какви са проблемите при децата ни, а също и каква радост са за нас и колко сме щастливи, че ги имаме  
Познавам и жени, които са знаели за това и са родили децата си, дори и с много по-тежки увреждания... И мога само да кажа, че и лекарите са останали без думи и нямат обяснеие за това, колко добре се развиват децата и че чудеса се случват... Слава Богу!
И да, спина бифида е отворен гръбначен стълб, но и прекъснат може да се нарече...
И щом се знае предварително за всичко това, могат да се предприемат адекватни мерки и това увреждане да бъде навременно третирано, чрез операция за затваряне и ако е необходимо клапа за хидроцефалията. Трябва да има подготвен екип при раждането и детето да баде веднага поето от специалистите в отделните области. Задължително се ражда с цезарово сечение, а не по естествен път!
За всичко това и много друга информация ще има интернет-страница, която подготвяме, но за съжаление още не е завършена. Сигурна съм, че тя ще е от полза най-вече на жени във вашата ситуация, а също и на семейства с дечица със спина бифида и хидроцефалия за обяна на опит и актуална информация по различни въпроси.
Много сили и кураж! Не се отчайвайте!  

Весели прзници, мили хора!
Честито Рождество Христово и щастлива Нова Година!
Нека настъпващата Година ни донесе повече спокойствие, здраве и успех за нас и нашите дечица!

Много любов и разбирателство!

Бог да ни пази и да ни дава сили да се справим с всичко, което ни предстои!

 

Здравейте ,момичета!!Честита нова година!!Дано тя бъде изпълнена с повече щастливи мигове за Вас и вашите слънчица!!

nedka.ilieva вероятно ти е било много тежко,но навярно и аз ако знаех бих постъпила като теб.Мога само да ти пожелая да се възстановиш по-бързо физически и умствено.И да писано ти е.Когато се роди Дани всички ми казваха ,че трябва да имам друго дете ,но аз не исках и да чуя.Стана така обаче,че забременях и слава богу имам  една прекрасна принцеса- жива и здрава.

Привет на всички!
Още няколко новини...
15 Октомври 2012 официално е обявен за първия ден посветен на спина бифида и хидроцефалия!

... и...

Клапите се поемат от „Фонд за лечение на деца“!
http://www.cfld-bg.com/
Директно от интернет-страницата могат да се разпечатат документите за подаване във Фонда.
Адрес за подаване на документите:
Адрес за кореспонденция /подаване на заявления/:
ЦЕНТЪР "ФОНД ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА"
П.К. 19
1000 СОФИЯ

Ако някой има повече информация как на практика се случва всичко, моля да пише!

http://dete.bg/n/detsata-s-hidrotsefaliya.3949.html

Здравейте!
Най-после и интернетстраницата на Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България е факт! От днес тя е активана и можете да я видите на този адрес:
www.sbhb.org

А ето и текста на официалното съобщение (от преди по-малко от два часа...) от нашата администраторка:
"Вълнувам се и много се радвам да ви съобщя, че новият сайт на СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ е вече факт. За първи път на български език има публикувана толкова подробна, полезна и важна информация свързана със спина бифида и хидроцефалия.
По сайта работиха десетки хора, на които благодарим от сърце. Отне ни доста време, но вярвам че си е струвало.
...
Към сайта има и форум, така че смело се регистрирайте!

До нови срещи на новия ни адрес."

 

Тази вечер една мечта стана реалност-благодарение на всички доброволци, които работиха по осъщтествяването на тази идея!  Hug  bouquet
    smile3525      smile3525   
Тук вече думите ми се изчерпват и не знам как повече да опиша радостта си и вълнението си...
Надявам се информацията, която ще намерите там да ви бъде полезна и да се регисстрирате и в нашия форум, в случай че имате и други въпроси и търсите сродни по съдба хора!
Приятно четене!
   
  

 lovekiss

Да ви е честито и на късмет. Успех на всички дечица 

Що за човек си щом си изоставила детето си само защото е болно

lili 161-не разбирам кого си имала в предвид, но това няма значение.  Държавата ни е такава, че не подпомага с нищо родителите на болни деца, а оставени в дом е мащеха за тях. Толкова е трудно, че всеки изправен пред такова решение трябва да бъде оставен на мира от "съдници" като теб. Само Господ има право да съди.

lili 161 - аз не разбирам ти що за човек си щом си позволяваш да нападаш тази майка,ей така без да си прочела както трябва постовете и.Познавам тази мама  и не само,че не си е оставила детето само,а прави и невъзможното да му осигури най-доброто лечение,образование,живот и т.н.,както и всички други майки на деца със специални нужди.
Много те моля,ако целта ти е да уплътниш свободното си време заяждайки се по  форумите,не мисля че си попаднала на подходящата тема.
И както ти е казала Герри- само Господ има право да съди хората!
Ти като негов заместник ли се явяваш неразбирам?

Малко извън последните дискусии...

Подаряват се А-шини с масичка за вертикализиране на дете. За повече информация+ снимка тук:
http://www.facebook.com/sbhb.org

или тук:
http://www.sbhb.org/%D0%BF%D0%BE%D0%B4%D0%B0%D1%80%D1%8F%D0%B2%D … D1%87%D0%BA%D0%B0

И напълно подкрепям казаното от Веси... 
Макар че, lili61 е цитирала нещо, което въобще няма връзка с написаното от нея-напълно провокиращо мнение и не заслужаващо повече никакви коментари!!! 

Здравейте!
Една полезна брошура за всички родители на деца с увреждания:

http://jtint.com/rdbz/images/rdbz.org_narychnik_sozialni_programi_2011.pdf

Тя е от „Асоциация на родителите на деца с бъбречни заболявания“, но информацията е наистина универсална и е в помощ на всички...

Дано да ви е от полза и да спести време и мъки на бъдещите родители и засегнати семейства...
Успех!

Във връзка с настъпващия Първи Световен ден на спина бифида и хидроцефалия, ето и няколко статии в печата:
http://www.bestdoctors.bg/article/id/980678

http://doctoronline.bg/articles/7068/Spina-bifida-edin-problem-s-mnogo-neizvestni

Информацията се припокрива, т.е. повтаря, но важното е да стигне до повече хора 

"... Здравната каса да поеме разходите за закупуване на еднократни катетри на децата със спина бифида и хидроцефалия. За това действат родители на малчугани с такива увреждания, които са се обединили в национално сдружение...":
http://www.hsmarica.com/regiona/kasata-da-poeme-razhodi-na-detsa … spina-bifida.html

 

Днес отбелязваме Първият Световен ден на спина бифида и хидроцефалия!
На всички засегнати от тази малформация, по един или друг начин, пожелавам много сили и кураж занапред!  

http://www.dnevnik.bg/zdrave/2012/10/25/1932527_dnes_e_svetovnii … a_spina_bifida_i/

http://bnr.bg/sites/horizont/Shows/Current/12plus3/society/Bulga … dka%20bolest.aspx

http://dariknews.bg/view_article.php?article_id=983756

http://novinite.bg/articles/22680/Svetoven-den-posveten-na-spina … a-i-hidrocefaliya