- Публикувана: 30 апр. 2007, 14:33 ч.
- Последно мнение: 8 дек. 2020, 18:47 ч.
СПИНА БИФИДА!
Здравейте!
Информация за „Благотворителна акция: Помощни средства от Австрия 12/2012“:
http://www.sbhb.org/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D … 0%B8%D1%8F-122012
Опис на помощните средства:
http://www.sbhb.org/sites/default/files/Opis%20na%20pomoshtni%20 … 12.2012-final.pdf
Шини за ходене, шини за вертикализиране и др. (използвани, но в много добро състояние) БЕЗПЛАТНО!!!
Могат да се разгледат или пробват в гр. Варна.
Информация за „Благотворителна акция: Помощни средства от Австрия 12/2012“:
http://www.sbhb.org/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D … 0%B8%D1%8F-122012
Опис на помощните средства:
http://www.sbhb.org/sites/default/files/Opis%20na%20pomoshtni%20 … 12.2012-final.pdf
Шини за ходене, шини за вертикализиране и др. (използвани, но в много добро състояние) БЕЗПЛАТНО!!!
Могат да се разгледат или пробват в гр. Варна.
Здравей!
По принцип няма специфични проблеми при говора на деца със спина бифида, но и тук нещата са много индивидуални. Ако приятелката ти е в България може за всеки случай да отиде с детенцето си на консултация с логопед и логопеда ще прецени дали има някакъв дефицит или не. Моето дете започна по-късно да говори, но това не е критерий. Може да пишеш и във форума на страницата на сдружението ни:
www.sbhb.org
По принцип няма специфични проблеми при говора на деца със спина бифида, но и тук нещата са много индивидуални. Ако приятелката ти е в България може за всеки случай да отиде с детенцето си на консултация с логопед и логопеда ще прецени дали има някакъв дефицит или не. Моето дете започна по-късно да говори, но това не е критерий. Може да пишеш и във форума на страницата на сдружението ни:
www.sbhb.org
Благодаря ти много annakonna,
детето е тук в Германия, а лекарката, специалист по Спина Бифида не е счела за нужно да го прати на логопед.От майката разбирам , че службите не са особено щедри към семейството.Детето е в инвалидна количка, но не им отпускат помощ за изграждане на вътрешна рампа.
Разказвала ми е е куп неща в тази връзка, които страшно ме учудиха и най-вече натъжиха.
След моето запитване, получих и ценна помощ от форумка- логопед.
Благодаря за линка, ще прочета инфото на станицата ви.
Поздравявам ви за успеха да направите ваша страница и ви пожелавам много успехи за в бъдеще.
детето е тук в Германия, а лекарката, специалист по Спина Бифида не е счела за нужно да го прати на логопед.От майката разбирам , че службите не са особено щедри към семейството.Детето е в инвалидна количка, но не им отпускат помощ за изграждане на вътрешна рампа.
Разказвала ми е е куп неща в тази връзка, които страшно ме учудиха и най-вече натъжиха.
След моето запитване, получих и ценна помощ от форумка- логопед.
Благодаря за линка, ще прочета инфото на станицата ви.
Поздравявам ви за успеха да направите ваша страница и ви пожелавам много успехи за в бъдеще.
Здравейте, искам да споделя своя проблем. Имам дъщеря на 28 години. Родена е със спина бифида. Проблемът при нас се отразил на походката, сколиоза и окосмяване в кръстната област. Дайте съвет, как можем да се справим с окосмяването. До сега не е имала сериозна връзка. Пък се притеснява и за евентуално забременяване. Чакам отговор и от майки, които имат този проблем. Възможно ли е да има деца, като тя е с тази диагноза.
Здравейте cecka60!
Разбира се, че дъщеря ви може да има деца, но задължително трябва да приема фолиева киселина в завишена доза (4мг на ден) преди да забременее и по време на бременността, т.е. бремеността ѝ трябва да бъде планувана.
За окосмяването се обърнете към кожен лекар-то е характерно при Спина бифида. За сколиозата също е хубаво да я следи ортопед. Колко често правите контрола при ортопед и кой ви е лекуващия лекар?
Относно походката забелязвате ли влошаване/подобряване и правили ли сте някаква специална рехабилитация до сега?
Cecka60, имах възможността да говоря с хирург и му споменах за вашия проблем с окосмяването. Неговото мнение също беше, че трябва да се консултирате с лекар и евентуално да се опита отстраняване на окосмяването с лазер /по дълготрайно е/. Някои козметици също правят това и дори имат по-добра техника от тази в болниците. Не знам в България дали тази процедура с лазер я правят в болниците или не, но може да се поинтересувате. Иначе по традиционния начин-бръснене или с депилиращ крем /поне е безболезнено/. Ак оимаш и други въпроси питай тук или във форума на нашата страница:
http://www.sbhb.org/forum
Разбира се, че дъщеря ви може да има деца, но задължително трябва да приема фолиева киселина в завишена доза (4мг на ден) преди да забременее и по време на бременността, т.е. бремеността ѝ трябва да бъде планувана.
За окосмяването се обърнете към кожен лекар-то е характерно при Спина бифида. За сколиозата също е хубаво да я следи ортопед. Колко често правите контрола при ортопед и кой ви е лекуващия лекар?
Относно походката забелязвате ли влошаване/подобряване и правили ли сте някаква специална рехабилитация до сега?
Cecka60, имах възможността да говоря с хирург и му споменах за вашия проблем с окосмяването. Неговото мнение също беше, че трябва да се консултирате с лекар и евентуално да се опита отстраняване на окосмяването с лазер /по дълготрайно е/. Някои козметици също правят това и дори имат по-добра техника от тази в болниците. Не знам в България дали тази процедура с лазер я правят в болниците или не, но може да се поинтересувате. Иначе по традиционния начин-бръснене или с депилиращ крем /поне е безболезнено/. Ак оимаш и други въпроси питай тук или във форума на нашата страница:
http://www.sbhb.org/forum
Здравейте,
провеждаме Благотворителната акция, която е е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ- БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
Представените помощни средства са употребявани, но са в отлично
състояние.
•Най- общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца.
•Помощните средства се предоставят безплатно (нямаме изисквания за дарения, такси, наеми и пр.). Само транспортните разходи са за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
Помощните средства се съхраняват в град Варна.
•При въпроси и заявки може да позвъните на координатора на проекта Ивелина Колева- 0878/229100 или на e-mail : koleva_iva@abv.bg
За повече информация размери и снимки на помощните средства можете да разгледате в нашият сайт http://sbhb.org/
списък с помощни средства http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … 17.07.2013%29.pdf
провеждаме Благотворителната акция, която е е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ- БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
Представените помощни средства са употребявани, но са в отлично
състояние.
•Най- общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца.
•Помощните средства се предоставят безплатно (нямаме изисквания за дарения, такси, наеми и пр.). Само транспортните разходи са за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
Помощните средства се съхраняват в град Варна.
•При въпроси и заявки може да позвъните на координатора на проекта Ивелина Колева- 0878/229100 или на e-mail : koleva_iva@abv.bg
За повече информация размери и снимки на помощните средства можете да разгледате в нашият сайт http://sbhb.org/
списък с помощни средства http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … 17.07.2013%29.pdf
Важно съобщение!
“На 24-ти и 25-ти октомври в София ще се проведе международна конференция посветена на проблемите при лечението и грижата за децата с хидроцефалия и спина бифида.
Датата 25-ти октомври, когато се отбелязва и Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, ще бъде запазена изцяло за темата Мултидисциплинарната грижа при децата със спина бифида и хидроцефалия. Поканени са родители, лекари, социални работници, представители на неправителствения сектор, омбудсмана на Република България, МЗ, НЗОК, „Фонд за лечение на деца“.
В края на втория ден от конференцията ще проведем и Общо събрание на сдружението. Предварително ще набележим темите в интернет форума, в секцията „Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ“.
Работната версия на програмата може да изтеглите по-долу.
Желаещите да вземат участие в конференцията нека пишат на info@sbhb.org
От УС на сдружение СБХБ“
http://sbhb.org/%D0%B2%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BD%D0%BE%D0%B … D0%B8%D0%BB%D0%B8
“На 24-ти и 25-ти октомври в София ще се проведе международна конференция посветена на проблемите при лечението и грижата за децата с хидроцефалия и спина бифида.
Датата 25-ти октомври, когато се отбелязва и Световния ден на спина бифида и хидроцефалия, ще бъде запазена изцяло за темата Мултидисциплинарната грижа при децата със спина бифида и хидроцефалия. Поканени са родители, лекари, социални работници, представители на неправителствения сектор, омбудсмана на Република България, МЗ, НЗОК, „Фонд за лечение на деца“.
В края на втория ден от конференцията ще проведем и Общо събрание на сдружението. Предварително ще набележим темите в интернет форума, в секцията „Сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ“.
Работната версия на програмата може да изтеглите по-долу.
Желаещите да вземат участие в конференцията нека пишат на info@sbhb.org
От УС на сдружение СБХБ“
http://sbhb.org/%D0%B2%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%B0-%D0%BD%D0%BE%D0%B … D0%B8%D0%BB%D0%B8
На 25.10.2013 от 14:00 часа в София, Конферентен център Венус, бул. „Дондуков”9, конферентна зала, етаж 2 ще се проведе общо събрание на сдружение СБХБ.
Каним всички членове, родители, хора засегнати от спина бифида и/или хидроцефалия и тези, които подкрепят каузите ни.
Събранието ще се води по следния дневен ред:
1. Развитие на интернет сайта на сдружението. Обсъждане на възможностите за добавяне на нови материали и подобряване работата на форума – Представяне от Славея Костадинова и дискусия с предложения.
2. Участие на сдружението в международни мероприятия.
3. Подкрепа на български деца от Австрийското сдружение за спина бифида и хидроцефалия – Представяне от Славея Костадинова.
4. Благотворителна кампания с помощни средства от Австрия – Представяне на двете кампании от Ивелина Колева
5. Кампания за набиране на средства за организиране на арт-школа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия. Представяне на Славея Костадинова и Даниела Йорданова. Обсъждане на възможни източници на финансиране.
6. Инициатива за реимбурсиране на катетрите за еднократна употреба/интермитентни катетри за деца и възрастни с неврогенен пикочен мехур и консумативи за тях. Какво е направено, какво предстои. Представяне на Славея Костадинова и Албена Маринова.
7. Инициатива за закупуване на апаратура за инвазивна видео-уродинамика в България. Отчитане на резултатите.
8. Разни
Каним всички членове, родители, хора засегнати от спина бифида и/или хидроцефалия и тези, които подкрепят каузите ни.
Събранието ще се води по следния дневен ред:
1. Развитие на интернет сайта на сдружението. Обсъждане на възможностите за добавяне на нови материали и подобряване работата на форума – Представяне от Славея Костадинова и дискусия с предложения.
2. Участие на сдружението в международни мероприятия.
3. Подкрепа на български деца от Австрийското сдружение за спина бифида и хидроцефалия – Представяне от Славея Костадинова.
4. Благотворителна кампания с помощни средства от Австрия – Представяне на двете кампании от Ивелина Колева
5. Кампания за набиране на средства за организиране на арт-школа за деца със спина бифида и/или хидроцефалия. Представяне на Славея Костадинова и Даниела Йорданова. Обсъждане на възможни източници на финансиране.
6. Инициатива за реимбурсиране на катетрите за еднократна употреба/интермитентни катетри за деца и възрастни с неврогенен пикочен мехур и консумативи за тях. Какво е направено, какво предстои. Представяне на Славея Костадинова и Албена Маринова.
7. Инициатива за закупуване на апаратура за инвазивна видео-уродинамика в България. Отчитане на резултатите.
8. Разни
Трета акция с помощни средства от Австрия 1/2014
Радваме се да съобщим, че стартираме трета акция с помощни средства от Австрия.
Благотворителната акция е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
•Представените помощни средства са употребявани, но са в добро/отлично състояние.
•Най-общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца. По-подробно са описани по-долу, вкл. и снимков материал.
•Помощните средства се предоставят безплатно за членовете на сдружението, с платен членски внос за 2014. Транспортните разходи остават за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
•Помощните средства се съхраняват в град Варна.
Списъкът и условията може да прочетете в файла по-долу.
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf
Как да станете член на сдружение СБХБ?
Ако желаете да станете член на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ, следвайте описаните стъпки :
1.Запознайте се с устава на сдружението.
2.Попълнете двете официални бланки на сдружението- формуляр за членство и молба за членство, които също са приложени по-долу и ги изпратете на електронната поща: info@sbhb.org
3.Заплатете встъпителен и годишен членски внос (общо 20 лв., а всяка следваща година само 10 лв.) по банковата сметка на сдружението:
IBAN: BG16PRCB92301037854710
BIC: PRCBBGSF
Прокредит банк
Титуляр: СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ
Устава, формуляра и молбата може да изтеглите от нашия интернет сайт:
http://sbhb.org/%D1%87%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE … D0%B1%D1%85%D0%B1
Радваме се да съобщим, че стартираме трета акция с помощни средства от Австрия.
Благотворителната акция е съвместна инициатива на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ и австрийската фирма Бщендиг.
•Представените помощни средства са употребявани, но са в добро/отлично състояние.
•Най-общо, помощните средства представляват стабилизиращи шини, вертикализиращи шини, позиционни столове и др. за деца. По-подробно са описани по-долу, вкл. и снимков материал.
•Помощните средства се предоставят безплатно за членовете на сдружението, с платен членски внос за 2014. Транспортните разходи остават за сметка на семействата, желаещи да ги придобият.
•Помощните средства се съхраняват в град Варна.
Списъкът и условията може да прочетете в файла по-долу.
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf
Как да станете член на сдружение СБХБ?
Ако желаете да станете член на сдружение СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ, следвайте описаните стъпки :
1.Запознайте се с устава на сдружението.
2.Попълнете двете официални бланки на сдружението- формуляр за членство и молба за членство, които също са приложени по-долу и ги изпратете на електронната поща: info@sbhb.org
3.Заплатете встъпителен и годишен членски внос (общо 20 лв., а всяка следваща година само 10 лв.) по банковата сметка на сдружението:
IBAN: BG16PRCB92301037854710
BIC: PRCBBGSF
Прокредит банк
Титуляр: СПИНА БИФИДА И ХИДРОЦЕФАЛИЯ-БЪЛГАРИЯ
Устава, формуляра и молбата може да изтеглите от нашия интернет сайт:
http://sbhb.org/%D1%87%D0%BB%D0%B5%D0%BD%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE … D0%B1%D1%85%D0%B1
Здравейте! Аз съм на 22г., когато бях на 19г откриха, че имам Spina bifida и увреждане на левия крак До тогава съм нямала кой знае какви проблеми с болките, но от 2 години вече е нетърпимо. Не мога да стоя нито много време права, нито много време седнала. Миналата година за първи път лятото ходих в санаториум за малко рехабилитация и няколко месеца след това болките бяха търпими. Сега чакам пак времето да отида в санаториума. Подкрепяйте дечицата си както можете, аз като дете на майка която ме подкрепя съм много благодарна, защото на моменти психиката ми вече не издържа от това как боли. Бъдете силни и Вие и дечицата Ви! 
Здравейте!
След два дни ще се проведе среща в община Искър относно проблемите за достъпната среда. И тъй като времето е доста ограничено, а и сезона на отпуските започна, се притесняваме че няма да има достатъчно подкрепа. Една майка от нашето сдружение /Спина бифида и хидроцефалия-България/ е поканена и моли за подкрепа, идеи и всичко, което се сетите по тази тема и може да помогне да се променят нещата. Цитирам нейният пост от другия форум:
”Тъй като на 17.07.2014г. ще се състои среща в община Искър- гр. София и на нея ще се обсъжда бъдещо планиране за подобряване достъпната среда в района, като плановете са да се кандидатства по Европейски проекти, бяха така любезни да ме поканят като родител на детете с увреждане и представител на Сдружение СБХБ да присъствам. Ако има други желаещи мами и татковци нека да дойдат и да се включат в дискусията входа е свободен темата конкретна: "Достъп на обществени места за хора с увреждания". Моля всички родители, които имат дете със физически проблеми и нужда от специално приспособена среда да дойдат, а ако нямат възможност, да пишат по темата и да дадат идеи, които да формулирам като кратко резюме и които да представя на срещата.
Чакам с нетърпение мнения и идеи!!!!”
Знам, че имаме и подфорум за ”Интеграция”, но има родители, които четат по-често тук, а там влизат много рядко. става въпрос за община Искър и района около нея или поне така разбрах.
Ето и конкретната информация за срещата:
http://raioniskar.bg/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B8/2014/0 … D0%B5%D0%BC%D0%B0
След два дни ще се проведе среща в община Искър относно проблемите за достъпната среда. И тъй като времето е доста ограничено, а и сезона на отпуските започна, се притесняваме че няма да има достатъчно подкрепа. Една майка от нашето сдружение /Спина бифида и хидроцефалия-България/ е поканена и моли за подкрепа, идеи и всичко, което се сетите по тази тема и може да помогне да се променят нещата. Цитирам нейният пост от другия форум:
”Тъй като на 17.07.2014г. ще се състои среща в община Искър- гр. София и на нея ще се обсъжда бъдещо планиране за подобряване достъпната среда в района, като плановете са да се кандидатства по Европейски проекти, бяха така любезни да ме поканят като родител на детете с увреждане и представител на Сдружение СБХБ да присъствам. Ако има други желаещи мами и татковци нека да дойдат и да се включат в дискусията входа е свободен темата конкретна: "Достъп на обществени места за хора с увреждания". Моля всички родители, които имат дете със физически проблеми и нужда от специално приспособена среда да дойдат, а ако нямат възможност, да пишат по темата и да дадат идеи, които да формулирам като кратко резюме и които да представя на срещата.
Чакам с нетърпение мнения и идеи!!!!”
Знам, че имаме и подфорум за ”Интеграция”, но има родители, които четат по-често тук, а там влизат много рядко. става въпрос за община Искър и района около нея или поне така разбрах.
Ето и конкретната информация за срещата:
http://raioniskar.bg/%D0%BD%D0%BE%D0%B2%D0%B8%D0%BD%D0%B8/2014/0 … D0%B5%D0%BC%D0%B0
Нямат край проблемите, но борбата продължава!
Ето и откритото писмо на нашето сдружение до тези, които не искат да си свършат работата.
Благодарим на нашата председателка г-жа Костадинова, за времето и енергията, които влага, за да се наложи практиката на чистата периодична ктетъризация и у нас!
ОТВОРЕНО ПИСМО
Кой ще обясни на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения през 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?
Отглеждането на дете с увреждания е сериозно предизвикателство за всеки родител. Изисква се огромна любов, силна воля, много труд и време, за да накараш детето да разгърне своя потенциал, да расте здраво и щастливо. Уврежданията не са болест, която може да се излекува с няколко хапчета и една, две операции, а са фактор, с който детето и семейството му ще живеят цял живот. Уврежданията правят по-труден, но не и невъзможен пътя към здрав и пълноценен живот. Затова ролята на родителите е толкова важна. Затова са всички усилия – прегледи, болници, всекидневна рехабилитация, логопеди, психилози, купуване на помощни средства, колички, шини, проходилки. Ежедневието ни е динамично и изисква от родителите да са винаги готови за поредната битка, но не с увреждането или с неговите усложнения, а с институциите в България.
Вместо да бъдем подкрепяни и насърчавани, държавният апарат ни пресира и е трудно да се опредли дали става въпрос за геноцид или е чиста проба човешко нехайство.
Сдружението на родителите на деца със спина бифида и хидроцефалия (Спина бифида и хидроцефалия-България), предприе кампания за реимбурсиране на консуматива интермитентни катетри от НЗОК. Първо е важно е да уточним, че зад думата „сдружението” не стои някоя госпожа, приятелка на общински съветник, която точи фондове в името на дечицата. Зад сдружението стоят истински майки и бащи и порастнали вече деца. А интермитентните катетри са специфичен консуматив за контрол на инконтиненцията, чрез който децата се предпазват от урологични инфекции, постоянно антибиотично лечение, увреждане на бъбреците. Интермитентните катетри се реимбурсират в целия ЕС без България и Румъния. Семействата в България отделят между 100 и 500 лв всеки месец, за да ги осигурят на децата си. Има хора, на които този разход няма да се стори толкова голям, но той е постоянен и се добавя към всички останали разходи за рехабилитация, колички, проходилки, които държавата също не покрива.
Започнахме кампанията през февруари 2012. Изпратихме десетки писма до МЗ, НЗОК и други нституции, в които обясняваме проблема и желаем да се срещнем, за да потърсим решение. От тогава се смениха 4 правителства. Успяхме да задвижим колелата на държавния апарат и да направим две крачки в желаната посока:
· МЗ е изискало и е получило становище от националния консултант по урология, където е предложено интермитентните катетри да бъдат реимбурсирани;
· НЗОК е направила своите проучвания за броят на хората, със спина бифида и хидроцефалия, които се нуждаят от катетри и за разходите за консуматива.
Но последното писмо от НЗОК от 19.08.2014, показва, че всъщност нищо не сме постигнали: „Г-жо Костадинова, необходимо е да насочим вниманието Ви към факта, че при предварителните разчети на бюджетните средства за 2015г. по данни на Министерство на финансите, за бюджета на НЗОК не се планира увеличение на средствата спрямо тези за 2014г. При така създалата се ситуация, за 2015г. следва да се прояви въздържание от планирането на законодателни промени, водещи до увеличение на дейностите по основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, поради завишен риск от финансова невъзможност на НЗОК да изпълнява функциите си по осигуряване на пакета, гарантиран с бюджета и.”
Този финал на писмото, подписано от управителя на НЗОК, ни поставя в пълна безизходица. Като родители, представители на пациентска група и НПО сме опитали всички позволени средства, за да осигурим на децата си по-добро здраве. С писмата си държавните институции се опитват да ни убедят, че финансовият фактор стои над становището на националния консултант по урология, практиките в ЕС и реалните здравни нужди на децата ни. За нас истината е, че управленската немощ и неспособност да се осигурят нужните средства, излагат на сериозен риск здравето на българските деца. Подобно отношение създава усещането не за нехайство, а за геноцид срещу хората с увреждания.
Оказва се, че щом като родител носиш в себе си нужните любов и воля и си готов да преобърнеш света, за да осигуриш на детето си здраве, значи нямаш нужда от държавна подкрепа. Но колко са тези силни родители? А колко са се предали и са се отказали от децата, защото не са получи помощ в точни момент? Колко деца са били изоставени, защото родителите не са намерили сили в себе си? Колко деца са били обречени от държавата, защото не са имали късмета да се родят в силно семейство? Тези въпроси са без отговор, но е важно и хората с власт да знаят, че зад всяко тяхно решение стоят човешки животи.
Обръщаме се към Министъра на финансите от служебния кабинет, Министъра на здравеопзването от служебния кабинет и Управителя на НЗОК:
Уважаеми г-н Порожанов,
Уважаеми д-р Ненков,
Уважаема д-р Тодорова,
Ваша е отговорността да намерите необходимите средства, за да осигурите реимбурсирането на интермитентните катетри за децата ни! По наши разчети става въпрос за сума между 50 и 100 000 лв., което съвсем не е непосилна сума.
Или просто обяснете на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения за 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат.
Славея Костадинова
Спина бифида и хидроцефалия-България
www.sbhb.org
s.kostadinova@sbhb.org
В прикачените файлове сме приложили:
Последното писмо от СБХБ от 08.07.2014
Становище на д-р Стоян Пеев
Отговор от МЗ от 04.08.2014
Отговор от НЗОК от 19.08.2014
Оригиналното писмо може да прочетете тук и да отворите прикачените файлове:
http://sbhb.org/%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%BE … D1%81%D0%BC%D0%BE
И още нещо...
Все още има помощни средства, които не са раздадени: вертикализатори-шини, проходилки, помощни столчета и мн.др. Средствата са във Варна и в Димитровград. За повече информация четете тук:
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf
Ето и откритото писмо на нашето сдружение до тези, които не искат да си свършат работата.
Благодарим на нашата председателка г-жа Костадинова, за времето и енергията, които влага, за да се наложи практиката на чистата периодична ктетъризация и у нас!
ОТВОРЕНО ПИСМО
Кой ще обясни на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения през 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат?
Отглеждането на дете с увреждания е сериозно предизвикателство за всеки родител. Изисква се огромна любов, силна воля, много труд и време, за да накараш детето да разгърне своя потенциал, да расте здраво и щастливо. Уврежданията не са болест, която може да се излекува с няколко хапчета и една, две операции, а са фактор, с който детето и семейството му ще живеят цял живот. Уврежданията правят по-труден, но не и невъзможен пътя към здрав и пълноценен живот. Затова ролята на родителите е толкова важна. Затова са всички усилия – прегледи, болници, всекидневна рехабилитация, логопеди, психилози, купуване на помощни средства, колички, шини, проходилки. Ежедневието ни е динамично и изисква от родителите да са винаги готови за поредната битка, но не с увреждането или с неговите усложнения, а с институциите в България.
Вместо да бъдем подкрепяни и насърчавани, държавният апарат ни пресира и е трудно да се опредли дали става въпрос за геноцид или е чиста проба човешко нехайство.
Сдружението на родителите на деца със спина бифида и хидроцефалия (Спина бифида и хидроцефалия-България), предприе кампания за реимбурсиране на консуматива интермитентни катетри от НЗОК. Първо е важно е да уточним, че зад думата „сдружението” не стои някоя госпожа, приятелка на общински съветник, която точи фондове в името на дечицата. Зад сдружението стоят истински майки и бащи и порастнали вече деца. А интермитентните катетри са специфичен консуматив за контрол на инконтиненцията, чрез който децата се предпазват от урологични инфекции, постоянно антибиотично лечение, увреждане на бъбреците. Интермитентните катетри се реимбурсират в целия ЕС без България и Румъния. Семействата в България отделят между 100 и 500 лв всеки месец, за да ги осигурят на децата си. Има хора, на които този разход няма да се стори толкова голям, но той е постоянен и се добавя към всички останали разходи за рехабилитация, колички, проходилки, които държавата също не покрива.
Започнахме кампанията през февруари 2012. Изпратихме десетки писма до МЗ, НЗОК и други нституции, в които обясняваме проблема и желаем да се срещнем, за да потърсим решение. От тогава се смениха 4 правителства. Успяхме да задвижим колелата на държавния апарат и да направим две крачки в желаната посока:
· МЗ е изискало и е получило становище от националния консултант по урология, където е предложено интермитентните катетри да бъдат реимбурсирани;
· НЗОК е направила своите проучвания за броят на хората, със спина бифида и хидроцефалия, които се нуждаят от катетри и за разходите за консуматива.
Но последното писмо от НЗОК от 19.08.2014, показва, че всъщност нищо не сме постигнали: „Г-жо Костадинова, необходимо е да насочим вниманието Ви към факта, че при предварителните разчети на бюджетните средства за 2015г. по данни на Министерство на финансите, за бюджета на НЗОК не се планира увеличение на средствата спрямо тези за 2014г. При така създалата се ситуация, за 2015г. следва да се прояви въздържание от планирането на законодателни промени, водещи до увеличение на дейностите по основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК, поради завишен риск от финансова невъзможност на НЗОК да изпълнява функциите си по осигуряване на пакета, гарантиран с бюджета и.”
Този финал на писмото, подписано от управителя на НЗОК, ни поставя в пълна безизходица. Като родители, представители на пациентска група и НПО сме опитали всички позволени средства, за да осигурим на децата си по-добро здраве. С писмата си държавните институции се опитват да ни убедят, че финансовият фактор стои над становището на националния консултант по урология, практиките в ЕС и реалните здравни нужди на децата ни. За нас истината е, че управленската немощ и неспособност да се осигурят нужните средства, излагат на сериозен риск здравето на българските деца. Подобно отношение създава усещането не за нехайство, а за геноцид срещу хората с увреждания.
Оказва се, че щом като родител носиш в себе си нужните любов и воля и си готов да преобърнеш света, за да осигуриш на детето си здраве, значи нямаш нужда от държавна подкрепа. Но колко са тези силни родители? А колко са се предали и са се отказали от децата, защото не са получи помощ в точни момент? Колко деца са били изоставени, защото родителите не са намерили сили в себе си? Колко деца са били обречени от държавата, защото не са имали късмета да се родят в силно семейство? Тези въпроси са без отговор, но е важно и хората с власт да знаят, че зад всяко тяхно решение стоят човешки животи.
Обръщаме се към Министъра на финансите от служебния кабинет, Министъра на здравеопзването от служебния кабинет и Управителя на НЗОК:
Уважаеми г-н Порожанов,
Уважаеми д-р Ненков,
Уважаема д-р Тодорова,
Ваша е отговорността да намерите необходимите средства, за да осигурите реимбурсирането на интермитентните катетри за децата ни! По наши разчети става въпрос за сума между 50 и 100 000 лв., което съвсем не е непосилна сума.
Или просто обяснете на децата ни как да се въздържат от урологични усложнения за 2015, защото сметките на НЗОК няма да излязат.
Славея Костадинова
Спина бифида и хидроцефалия-България
www.sbhb.org
s.kostadinova@sbhb.org
В прикачените файлове сме приложили:
Последното писмо от СБХБ от 08.07.2014
Становище на д-р Стоян Пеев
Отговор от МЗ от 04.08.2014
Отговор от НЗОК от 19.08.2014
Оригиналното писмо може да прочетете тук и да отворите прикачените файлове:
http://sbhb.org/%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B5%D0%BD%D0%BE … D1%81%D0%BC%D0%BE
И още нещо...
Все още има помощни средства, които не са раздадени: вертикализатори-шини, проходилки, помощни столчета и мн.др. Средствата са във Варна и в Димитровград. За повече информация четете тук:
http://sbhb.org/sites/default/files/%D0%91%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0% … %8F-3-01.2014.pdf
Сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България спечели първият си проект, благодарение на председателката ни Славея Костадинова!!!
ПРОЕКТ: „РАБОТИЛНИЦА ЗА ВЗАИМОПОМОЩ“
http://sbhb.org/%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%BD … D0%BC%D0%BE%D1%89
Всички семейства, които искат да учавстват, моля да попълнят и изпратят необходимите формуляри на време, за да бъдат включени възможно по-скоро, заради ограничения брой места на участниците.
Всичко подробно за проекта можете да прочетете тук:
http://sbhb.org/rabotilnica
Надяваме се повече хора да се включат в проекта и срещата да бъде ползотворна и приятна за всички!
ПРОЕКТ: „РАБОТИЛНИЦА ЗА ВЗАИМОПОМОЩ“
http://sbhb.org/%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B8%D0%BB%D0%BD … D0%BC%D0%BE%D1%89
Всички семейства, които искат да учавстват, моля да попълнят и изпратят необходимите формуляри на време, за да бъдат включени възможно по-скоро, заради ограничения брой места на участниците.
Всичко подробно за проекта можете да прочетете тук:
http://sbhb.org/rabotilnica
Надяваме се повече хора да се включат в проекта и срещата да бъде ползотворна и приятна за всички!