помощ за деца с муковисцидоза

През ноември ще направи 3 .Не знам как се живее с мисъл като тази!!!

Ще ти кажа как. Първоначално на мен ми се искаше да не съм жива, после започнах да питам Бог "ЗАЩО" на мен (отговор не получих разбира се по-късно разбрах отговора сама). След това започваш да си мислиш хиляди безумни неща като как ще живее това дете, как ще преживееш евентуално неговата загуба, как то самото ще изживее и понесе толкова болка- и хиляди други такива неща, които не трябва да си мислиш в този момент. Започва поддържащата терапия и всеки ден с първата инхалация душата ти умира и се ражда отново защото знаеш, че въпреки болката въпреки сълзите ти трябва да си адекватна в всяка една ситуация. Минава време теб още те боли, още плачеш но се опитваш да си силна защото това дете има нужда от теб- от една силна майка. Идва момент, в който започваш да вършиш всички процедури механично, без да се замисляш, без да се сещаш за болестта. Така ти е по-лесно да живееш, да дишаш!
В последствие има моменти, в които ти за дни успяваш да си щастлива и да забравиш за болестта. За съжаление винаги идва момент, в който болестта напомня за себе си. Обикновено в такива моменти се сривах и духовно и емоционално но после се научих да се сдържам.
Всичко това, по-горе е порядъчно  подплатено с сълзи и много силна болка, която на моменти усещаш, че ще ти пръсне сърцето.

Така съм живяла и продължавам да живея в последните 4 години. Но знаеш ли не бих сменила детето си за никое друго здраво дете на света. Всеки ден благодаря на Бога, че ме е дарил точно с това дете, защото това дете направи от мене Човек. Такъв човек какъвто не съм била никога преди това. Това дете ме научи на много. Толкова много колкото не бих могла да изразя с думи.

Moza недей да мислиш предварително за тия неща. Бъдете спокойни и имайте вяра, че нещата няма да са такива! Потния тест нищо не доказва той само може да подскаже. Като излезе ДНК теста тогава му мислете. Да се не окаже, че сте се притеснявали напразно.

Благодаря за отговорите.Най-страшно е когато оставам сама.Тогава ме връхлитат мислите,които си изказла по-горе.И наистина страва страшно.
Ще се обадя утре. Лека нощ!

Права е  , послушай и съвета

Ани как си, не сме се чували скоро. Как са децата?

Не сме добре. Децата са болни. Акан така кашли  . Бяхме с ларингит, сега започна да кашли постоянно, без да спре. На антибиотик сме, на пулмозин, на вентолин, на метилпреднизолон и още куп неща, не спира и не спира... Направо ще се побъркам вече. Явно е някаква алергична кашлица, но как ще я спрем незнам.
А вие как сте? Как е Светли?

Някой чувал ли е за това-цитирам:"На 13 април 2006 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 361,чиято основна съставка е glutathione. Предназначен е за лечение на муковисцидоза"?

Не съм, къде го прочете това?

 Това горното е от съобщетията на пресата 2006 година,а по-долу е съобщение на в.Таймс.
Хапче побеждава генетични заболявания
Хапче, което коригира дефектни гени, причиняващи дегенеративни заболявания, може да се появи на пазара до 3 години, съобщи в. "Таймс".

Лекарството, известно като PTC124, вече дава обещаващи резултати при пациенти с прогресивна мускулна дистрофия (болест на Дюшен) и кистозна фиброза. Окончателният етап от клиничните изпитания ще започне в края на годината, като медикаментът може да бъде лицензиран през 2009 г.

Създателите му от университета на Пенсилвания са много развълнувани, защото, според изследванията, то може да се окаже ефикасно срещу повече от 1800 други генетични заболявания, сред които и хемофилията.

PTC124 действа срещу вид мутация, която предизвиква различни симптоми в зависимост от засегнатия ген.

Затова лекарството е ефикасно срещу много наследствени заболявания.

То се приема през устата, като изпитанията не са показали значими странични ефекти.

"Уникалното за това лекарство е, че не е насочено само срещу една мутация, а срещу цял клас мутации", обяснява ръководителят на екипа Лий Суини.

При действието генетичната грешка не се поправя, а се игнорира. Пациентите ще трябва да приемат медикамента през целия си живот. БТА
Дали може да се вземе информация от някоя институция за всички  лекарства появили се на пазари за М.?

Някой влиза ли тук?

Моза, но това е ЧУДО,ако успеят ще спасят хиляди ,да не казвам милиони!
БОГ да ги благослови!

Това ще е много хубаво, но дали ще може всеки да си го позволи да си ги купува тия хапчета.
Моза, благодаря за полезната информация 

Момичета ето ви инфо за РТС124. Четете бързо защото после може и да не се отвори. С тази дрога се опитват да лекуват и децата с прогресивна мускулна дистрофия. От около4г. следя материалите свързани с нея,но до сега не бях попадала на това за муковисцидозата. Дано е от полза поне на едните.
 
http://www.raredis.org/pub/4_DMD.pdf


А от тук може да следите какво става с опитите с РТС124 http://www.ptcbio.com/2.4_faqs.aspx за мое съжаление е на английски и влизам само когато има кои да ми преведе

Ани щом кашлицата е на алергична основа трябва да се включи и нещо за алергията като Зиртек или Фенистил или каквото и да е друго от рода.