помощ за деца с муковисцидоза

Здравей Роси!
Аз мисля, че тази идея е страхотна, виж друг е момента, колко хора ще се намерят съгласни да се опише тяхната история. Дано има такива, в мъката си, нека си помислят на колко други могат да помогнат така....
Аз много пъти съм искала да популяризирам нещастието, което споходи моето дете, но не намирам начина за сега, освен с разказите си, така знам, че дори и стряскайки околните с нещата от живота ни, ще ги накарам да бъдат по-внимателни и зорки с децата си. Извинете ме за отклонението.
Стискам палци!

Роси ще потърся бивщшата Сиско и настояща Мататтее - дано се съгласи
ще ий пусна едно ЛС щото май не влиза тук твърде често

мерси моми4ета 

Здравейте! Аз съм майка на дете с муковисцидоза.


Наде, с нея не сме се чували много отдавна, но и аз ще се опитам да я намеря и заедно можем да направим нещо

Поздравления за идеята!
Наистина е от голяма важност повече майчета да са информирани относно тази болест.
На нас миналата година джи пи-то на малката й постави такава диагноза, без дори елементарни изследвания.За 3 дни се състарих с 30 години, добре че все още има кадърни лекари в България и страшната диагноза беше категорично отхвърлена, всичко се оказа просто един по-упорите вирус.

ако искате да ви свържа с моми4ето,което ще пише материала заедно с доктора ми пуснете телефони 

могат да го направят вси4ки 

От къде си, защо не се регистрираш? Така може да си пишем на лични или да си разменим тел., или знам ли...

Роси, писах на две майки вкл и Мататее, но май не са писали тук. дано се вкл

Айнурче - извини ме - аз просто не съм разбрала, че и ти имаш този проблем, за което съжелявам! извини ме. да си ми под носа и да не съм разбрала - но напоследък съм разсеяна...
ако можеш да помогнеш - разбира се ако ти остава време - ще е чудесно!

Наде, няма нищо, знам и на теб какво ти е, не ти е да помниш всички с какво заболявания сме..., аз също не знам всички от нашия форум.

здравйте и от мен.
аз съм момичето, което ще пише за децата с муковисцидоза.
един лекар ми обърна внимание за нея. той на скоро се е върнал от щатите и се опитва да направи фондация, която да помага на тези деца. статия на тази тема само ще подпомогне процеса. за да се прочете и въздейства на хората трябват истински човешки истории.
Ако ниакой иска да разкаже или да пита за нещо, пишете и на мен.
весели празници на всички   

Здравейте. Нямах Интернет доста време и чак сега виждам темата за това и сега се включвам. Първо ако може да се спомене поне името на въпросния лекар. Второ, родителите на деца с Муковисцидоза си имат организация (но безполезна) и честно казано се съмнявам, че каквато и да е "нова" фондация ще помогне на децата. Не съм съгласна с историята на моето дете някой да печели (защото винаги така става). Като например миналата година, когато организацията на родителите  на деца с М. получи десет хиляди Евро от Солвей фарма а паричките вместо за децата потънаха в джоба на една всеизвестна доцентка...
Не знам до колко пръст в това има и движението на българските майки но все пак и заради тях не желая да замесвам себеси или детето си с тях.  За съжаление имам тъжен опит с това движение след като бях обвинена, че съм долна спекулаторка, използвачка на доверчиви хора и най-нагла лъжкиня...
Не благодаря !!!
Иначе с опита си съм готова (ако мога) да помогна винаги на майките на тези прекрасни и чувствителни деца.
Поздрави сърдечни.

Здравейте на всички.Аз вече се свързах с доктора(по телефона)и получих обещание да ни намери Mistabron,които естествено ще си го заплатим.Сега чакам да ми каже цената.Това е което мога да кажа за сега,за доктора.Искам да благодаря на Люси за това,че е решила да помага и да и кажа,че ще и пиша когато ми остане малко свободно време.Искам да кажа и още нещо,на майките които пишат в този форум.Всяка една от нас,страда и се бори със зъби и нокти всеки БОЖИ ден,изживява ужаса на този ден,остава без сили(психически и физически) и какво идва след това,едно малко  слънчице се усмихва там,и ти казва с думи и блестящи очи МАМО ОБИЧАМ ТЕ и ти се възраждаш,забравяш страданието и живееш само за този миг.Казваш си,ако трябва ще страдам 100 пъти повече само за един такъв миг,а забравяш,че сърчицето ти е било разбито само преди миг.Благодаря на всички които си помагате в този сайт,благодаря и на всички които ми помагат.Нека БОГ да е с вас.                                     Поздрави: Ирка   

Здравете.Моето дете е с бронхиална астма,но ще обясня защо пиша тук.От 3год.боледува  често.Мина прес всичките видове бронхит и сега  вече е с такава диагноза.направихме изследвания и ще бьде диспансеризирана,освен това трябва да използва инхалатор.Но аз реших вече да бьде лекувана по друг начин.Детето на наши близки/вече е голямо/ страдаше от астма и беше много зле.Те ни препорьчаха лекар в с. Коларци.Тяхното дете вечеж не е с астма от год.Ние сьщо вчера посетихме този лекар.Метода на лечение е ефтин ,по схема и индивидуален.Патентован е .Попитах лекаря дали може да помогне на деца с муковисц.Може,когато е белодробна и когато децата са малки.Колкото е по-малко детето толкова шанса е по-добьр.Вие си знаете за заболяването.Тои самия призна,че не лекува всички случаи.Знам,че ще помогне на моето дете.Д-ра се казва Иван Христов.Аз реших да се доверя на този лекар,защото е помогнал на много хора.Вие ще решите дали да опитате.

Здарвей, би ли обяснила в кой район се намира селото и от какъв тип е лечението. Естествено този лекар как работи със касата и ей такива работи. А има и друг момент Муковисцедоза НЕ СЕ ЛЕКУВА! При това заболяване съществува само поддържаща терапия. Заболяването е генетично а още не е измислен ефикасен метод за  подтискане на мутиралите гени тъй, че ми е много интересно как ще излекува дете с Муковисцедоза .

Искам да подчертая, че не се заяждам а просто питам защото с такива деца човек е готов на всичко само и само да помогне на детето си а шарлатани под път и над път (не казвам, че този е такъв).

Както написах и на него не му е вьзможно да помогне на всички,заради естеството на заболяването.Прегледа струваше 8лв.,ние му дадохме 10.това е нищо в сравнение сьс стотиците,които сьм дала досега.всеки избира как да се лекуват децата му.Аз не натрапвам нищо,всички сме на 1 хал .Мисля,че трябва да опитаме всичко,за да помогнем на децата си.

Реших да дам инфо,ако някои се интересува.Това е.Не става дума за баснословни суми,плаща се само прегледа.лекарствата ще ги купя аз-не са скьпи.

Това казвам и аз! Длъжни сме да опитаме всичко (но с мярка) за да помогнем за децата си. Да ти си решила да дадеш инфо но това инфо е не достатъчно! Кажи нещо повече с хомеопатия ли лекува или чрез традиционната медицина или пък билколечение? Този лекар наистина ли е лекар и само така му се казва щото "разбира". Както питах и по-горе къде се намира това село в кой район и така нататък. Просто дай повече инфо за самия лекар, за метода му на лечение, за твоите лични впечатления от него като човек.
Искам да ти кажа и друго, уважавам желанието ти да помогнеш и разпитвам съвсем добронамерено!

тОИ Е ДИПЛОМИРАН ОБЩОПРАКТИКУВАЩ ЛЕКАР,КОИТО ОТ ГОДИНИ СЕ ЗАНИМАВА С БЕЛОДРОБНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ.МОГА ДА ДАМ НОМЕР,КОИТО СЕ ИНТЕРЕСУВА.ЗНАМ,ЧЕ ЗАБОЛЯВАНЕТО Е НЕЛЕЧИМО-ТОИ МИ ГО КАЗА,НО ИМА СЛУЧАИ,КОГАТО Е ИМАЛО УСПЕХ.ПОДЧЕРТА,ЧЕ НЕ МОЖЕ ДА ЛЕКУВА ПО-ГОЛЕМИ.ЛЕКУВА С ЛЕКАРСТВА,С МИНИМАЛНИ ДОЗИ,РАЗПРЕДЕЛЕНИ ПО ЧАСОВЕ И КИЛОГРАМИТЕ НА ДЕТЕТО.НО НЕ МОГА ДА КАЖА ТОЧНО,НИЕ ОТИДОХМЕ ЗА ДРУГО.НА ЛИЧНИ МОГА ДА ДАМ НОМЕРА.СЕЛОТО Е КОЛАРЦИ,СИЛИСТРЕНСКА ОБЛАСТ.

И АЗ КАТО ВАС ИСКАМ ДА ВЯРВАМ,ЧЕ ВИНАГИ ИМА НАЧИН.НЕ ПОЗНАВАМ ДОБРЕ ТОЗИ ЛЕКАР,ЗНАМ САМО,ЧЕ Е  ПОМОГНАЛ НА МНОГО ХОРА.А ЗА ТЕЗИ,КОИТО ПОЗНАВАТ ДРУГАТА НИ ДИАГНОЗА САМО КАТО ВИДЯ ДЬЩЕРЯ МИ Я ОТРЕЧЕ/БЕЗ ДА Е СПЕЦИАЛИСТ/.

Подкрепям изцяло Maatete  (извинявай че не съм ти писала скоро).Муковисцидозата е генатична,получава се когато и двамата родители са носители на CFTR(така мисля,че се наричаше,може да бъркам в инициалите).Има 16 000 вида мутации на муковисцидоза и единствения нелечим е белодробния(F508).Афектирам се защото,доктора може да има добри намерения,но трябва да е вълшебник за да накара панкреаса да отделя ензими,които той няма(знаете за какво говоря.Аз също не искам да се заяждам или да обидя някой 300 майки,ще ме разберат,толкова са децата с муковисцидоза у нас.Пожелавам ви всичко най-добро.Извинете ме ако съм засегнала някой.    Поздрави: Ирка 

Ирка здравей . Между другото 16 000 вида са само в България (така знам от доц. Кременски). При мен мутацията е "делтаF508" ( не знам дали имам делта на клавиатурата) при мъжа ми е много рядка форма. Ирка не знаех, че броят на дечицата вече е 300... последно от преди две години беше 169 бройката. Но той лекаря е казал, че може да помогне само ако детето е с белодробна форма и ако е малко. ТОЙ сигурно може да помогне но със сигурност не е измислил как да вкара здрави гени в белите дробове без да пробие клетъчната стена (май така беше ). Защото това е нужно на болните от М. здрави гени, които да заместят и подтиснат действието на болните.

Елбоси извини ме но ти не ми отговори какъв е метода му на лечение?! Наистина се интересувам. Не си мисли, че се заяждаме просто искаме обяснение по какъв метод работи този лекар. Разбери ни това е село незнайно (така и не ни каза в коя част на България се намира) но така или иначе надали е близо до Монтана например. Никоя майка няма да бие път с такова дете ей така на слуки и  да попадне примерно на шарлатанин или лекар който се бие в гърдите , че всичко може...
 Разбери ни повечето от нас са повече от медицински сестри и нещата са ни ясно (кое работи и кое не при децата ни). За това моля те дай повече инфо може пък да си заслужава ако може да подобри състоянието на децата ни (защото със сигурност не може да ги излекува).

Ех, как искам да не знам нищо от това, което знам...не че много знам но и това, което знам ми стига за да се чувствам зле.

Лелеее ,колко хубава мисъл.Някак е валидна за всички нас,въпреки че нашият проблем е друг.
Не мога да ви помогна с нищо,само да ви поздравя и да пожелая успех

Мили мами. Извинявайте, че се намесвам в темата ви.  Нямам намерение да споря с никой. Искам да ви разкажа за въпросния д-р Христов. Посещавахме го преди 8-9 години. Мисля не във въпросното, а в друго село (не му помня името, но мястото помня добре - по пътя Добрич-Силистра е). Та при него отидохме пак поради чути добри отзиви. Лекувал астма. Жена ми (тогава на около 30г) беше направила първите си 2 пристъпа и след безсънната нощ решението беше взето... Лекарят ни прие да речем полулегално, разпитва надълго и нашироко за състоянието, преслуша дробовете и в крайна сметка назначи лечението. С обикновени алопатични препарати от аптеката (включително и новфилин) по схема, прием 4-5 пъти на ден на съвсем малки количества. Дозировката не достигаше и половината от написаното в листовките. Единствено той ни даде няколко негови таблетки. И така всеки месец бяхме на преглед при него. Лечението продължи около 6 месеца.
Резултат - от тогава до едно неприятно вирусно заболяване тази зима жена ми не е пила НИКАКВИ лекарства против астма, не е имала пристъпи или задъхвания. Преди около 2 години (6-7 години след лечението) роди сина ни НОРМАЛНО. Това мисля е показателно.
И накрая няколко уточнения, за да съм коректен.
- Нямам представа въпросния господин, лекар с диплома ли е или не. На нас казваше тогава, че се занимава с белодробни заболявания от 30 г. и говори за излекуване на астмата. Положителния ефект е налице.
- Преди 4-5 години по телевизията гледах репортаж, че въпросния д-р Христов бил причинил смъртта на пациент (според роднини на починалия). Каква е истината - нямам представа, но мисля че ставаше дума за неспазване на указанията му.
- След курса на лечение при д-р Христов, жена ми направи няколко сеанса при иглотерапевт, които също спомогнаха за подобряване на състоянието и.
- Единия от прегледите се състоя във фоайето на хотел на Златни Пясъци. Там той беше дошъл за профилактичен преглед на момиче от Русия с полиомиелит. Състоянието на момичето е било (по думите на жена ми) много добро.
- Още в началото на лечението наш познат лекар погледна схемата и каза, че жена ми ще напълнее от лекарствата. Да, имаше и такъв ефект.
- За муковисцидоза никога не е ставало дума при разговорите ни с него. Тази дума срещнах за пръв път тук във форума.

Това е всичко мили майчета, което знам. Надявам се, че съм Ви бил от полза.

Благодаря ти за внесената светлина по случая. Така като гледам аз няма да допирам до него. Но все пак всеки сам си избира към кой да се обърне.

Френд,доколкото разбирам пишеш за сьщият лекар.тои е в селоКоларци,там кьдето ти описваш.Много точно разказа всичко,вкючително и за напьлняването.Всеки ден лекувано дете с астма е пред очите ми .След лечението на д-р Христов преди няколко год.детето не се разболява.Аз купих лекарс.,но имаме друг проблем и ще отложа лечението.А за муковисцидозата го попитах заради наша сьфорумка с болно дете.Д-ра изрично поддчерта,че не може да лекува всички типове-единственно белодробният.След като има хора,които се доверяват на лечители,хомеопати ит.н. не виждам нищо странно.Всички знаете,че понякога наи-простите неща могат да помогнат.Има хора готови да дадат баснословни суми без да е сигурен краиният резултат.а тук даже не става думи за такива.Прегледа е по-малко от 10лв,лекарст.сьщо не са скьпи.Още повече,че са за много време както обясни Френд.

дипломиран лекар е.Както знаете всеки лекар оплюва другия и метода му на работа.Всеки смята,че е наи-добьр.Френд е обяснил точно схемата на лечение.Повече от това не мога напиша.но знам сьс сигурност,че е помогнал на хора,които др.лекари не са могли.ако някои реши  ще дам координати и ако  се   наложи  заради някои друг ще се свьржа с д-ра. метода е патентован и има международни награди.

Отидох не защото си падам по врачки или подобни алтернативни методи Не вярвам на такива неща. Просто отзивите за него (специално за лечение на астма) бяха добри и прецених, че не е проблем да дам 10 лв (тогава прегледа пак беше 8 лв) и да се разходим на стотина километра. След назначеното лечение обсъдих както споменах препаратите с мой приятел лекар. Чак тогава се решихме да започнем. И не съжаляваме до ден днешен.
Това изобщо неозначава, че го препоръчвам на някой. А и щом става дума за дете... Всяка майка сама преценява и взима най-доброто решение за детето си. В това съм уверен.
Упс, забравих последния щрих - първите дни след приема се усещаше като парцал - сънлива, отпусната. По телефона намали дозата и състоянието и се нормализира.
elbosi, надявам се да сте ме разбрали правилно. аз не съм виждал нито дипломата му, нито заявлението му в патентното ведомство, както и нито една награда. Може да ги има може и да ги няма. Факт е, че на нас е помогнал. Дали ще помогне и на други - също не знам. Но дано има повече доволни хора.
Поздрави от мен.

Благодаря ти,Френд,че ми помогна да сьм по-ясна.Няма смисьл да пиша повече.Те всички са с дипломи,но това не пречи на някои за цял живот да сьсипят здравето на децата ни.

Елбоси, Френд, благодаря и аз за обясненията . Най-хубавото е, че Френд разказа истинска случка, а не да сте чули от някого че е добър, че лекувал това, лекувал онова...

Хей, Ани здравей! Радвам се че се разписа! Надявам се по-често да го правиш както и всички майки на деца с М. които знаят за форума. Мисля, че всяка една от нас би била полезна на другата с нещо. Най-малкото с съвет или друга гледна точка. Има и друго нас майките на деца с М. никой не може да ни разбере така както се разбираме ние едни други. Това е голяма подкрепа в труден момент. Когато моят син се разболее на теб и на другите майки им е ясен сценария по-нататък и можем да си даваме и получаваме адекватни съвети. Права ли съм?

Здравей, така е, напълно съм съгласна с това, което си написала.

Искам да помоля всички майки, които знаят за форума и темата да се разписват, смятам, че наистина бихме си били полезни! Трудностите , с които се сблъсквам аз са много но това, за което ми се най-гадно, е че сме диспансеризирани в София в детската клиника по пулмология към Александровска болница. Докато доктор Куфарджиева работеше там провеждаше всички задължителни прегледи, които са 4 пъти в годината. от както нея я няма обаче нещата пое доц. Галева, която най-упорито отказва да води децата на 2 годинки и съответно от две години моят син не му е направен нито един задължителен преглед. Даже два пъти ходихме с запазен час при нея и тя отказа да го приеме. Кажете при вас как стоят нещата имате ли подобни проблеми?

Здравейте мами,ние бяхме на почивка в Родопите,местността Кавал  тепе.Толкова чист въздух,не бяхме дишали от много отдавна.За 5 дена ни порозовяха бузите.Малката (нямаше храчки най-много 10 на ден) казваше,ми няма спеше спокойно,изобщо чувстваше се много добре.Ще ви опиша обстановката,защтото съм изгубила  кабела на апарата и не мога да сваля снимките.Навсякъде те заобикаля борова гора,насред гората има дървени къщички,които са на два етажа,на първия етаж има тераса която гледа към язовира(които е на 10-20м от къщтичките),от терасата влизаш в хола(холна гарнитура +маса,маса за хранене,телевизор+кабелна и красива камина),след това коридор(стълбите за втория етаж,под тях хладилник)от коридора влизаш в спалня с две легла(единично и персон и половина)голяма баня с душ кабина и тоалетна.На втория етаж има две големи стаи(в едната две единични легла,а в другата едно единично и едно голямо).Къщтите са изцяло от дърво,вътре всичко е в ламперия,дори пода(в смисъл не е ламинат или паркет)И сега най хубавото,НЯМА ПЕЧКА ИЛИ КОТЛОН,ЗАТОВА СИ ИМА ТЕЛЕФОН(даже рима има)ВДИГАШ ТЕЛЕФОНА И КАЗВАШ,КАКВО ИСКАШ И В КОЛКО ЧАСА ГО ИСКАШ И ТИ ГО НОСЯТ В КЪЩИЧКАТА или отивате в друга къщичка(като ресторантче с голяма тераса),като се нахраните взимате тенефона и се обаждате да отсервират(вътрешен телефон има във всяка къщичка)Момичета така не бях си почивала отдавна,много отдавна.Толкова е красиво там,толкова спокоино,че чак забравяш всичко негативно.Ако някои се интересува ще попитам за телефон за връзка,за цените нощувката беше 100лв(за по голям период има отстъпки)Не знам колко дадохме за храна,ще попитам мъжа ми и ще ви пиша,как са цените.Целувки на всички : Ирка   

Ирка, много се радвам че сте си изкарали много добре, пък и на малката и се отразило много добре .

А, и да вземеш да го намериш този кабел, че да го видим и на снимка

100 лв за къщичката или на 1 човек

Къде по-точно е тази местност Кавал Тепе в Родопите???
И може ли малко по-подробно за цените, моля!?!?
Иначе звучи като в приказките.
  

Как да кача снимките?И да,могат да спят спокойно 11 човека.Има голяма разтегателна гарнитура в хола(децата спяха там.Спалня и единично легло на 1етаж и 3 единични и 1 спалня на втори етаж.Цялата къща е за 100лв на вечер.Скоро ще ви дам телефон за контакти.Целувки : Ирка 

Намира се на яз. Широка поляна, близо до Доспат. Има защитена местност там.
Лично аз не съм ходила по-далеч от язовир Кърджали, но виж какво намерих.

http://www.forums.akulata.com/viewtopic.php?p=15810&sid=66a2 … 6b9c6c8444869d03c

http://trip.dir.bg/tur_holiday.php?item_id=15298

http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=turizym&Number=19 … ollapsed&sb=1

 

Приятели на мъжа ми го купиха миналата година.Напълно са ремонтирани,с ново обзавеждане изобщо всичко е ново.Ще ви дам телафони,само да се свържа със собственика. 

Наистина е на язовир Широка поляна,но е далече от Доспат.Минаваш Батак(язовир Батак),Минаваш Широка поляна и продължаваш по пътя за Доспат има табела за месността Малка Дженевра(излизаш от главния път,завиваш на ляво)и продължаваш по пътя,минаваш 3 малки стени на язовира и стигаш до къщичките.Месността наистина е в Червена зона.Кажете ми как да кача снимки?Като ги видите ще прецените.Поздрави :Ирка

Ирка я кажи вас доц. Галева ли ви води?

Къде да ни води?

Мили  ,не мога да кача снимките(ако ти ги пратя ти ,ще можеш ли да ги качиш),но вече имам телефона на управителя 0899 91 89 54 Бончо(не му знам фамилията) и още един тел.0899 91 87 93 Георги Талатинов.На  който и от двата да се обадите,ще ви обеснят всичко което ви интересува.Поздрави :Ирка

Здравей Ани  Виждам,че преглеждаш темата.Можеш ли да ми помогнеш със снимките?Как да ги кача?

Това са снимки от къщичките :
http://www.snimka.bg/profile.php?view_album&album_id=148697
http://www.snimka.bg/profile.php?view_album&album_id=148692

Галева ли ви води задължителните контролни прегледи???

за снимките иска парола - ще ни я дадеш ли за да можем да ги видим 

015025 това е паролата Извинявам се,ще се опитам да я махна
Мили,ние ходим при Периновска,за Галева,знам от малката,че не се интересува толкова от децата,колкото за шевското място(думи на детето)Има някаква интрига там,но не знам каква.Знам,че на всеки 2-3 месеца,трябва да се правят изследвания,да се наблюдават показателите(ти знаеш за какво говоря)Ако искаш,пиши ми на лични какво те притеснява или с какво да ти помогна.Много целувки Ирка

http://www.snimka.bg/album.php?album_id=148697

http://www.snimka.bg/profile.php?view_album&album_id=148692
irka1014 (потребителско име) паролата е 015025.Едните снимки са в албум,,природа",а другите в  ,,други".Другата седмица може пак да ходим,ще ги снимам и вътре,така ще видите всичко.Приятна вечер и всичко добро 

Ирка ако имаш скайп и слушалки може да си говорим ако искаш. Има доста неща, които ме притесняват относно Галева но не са за обсъждане чрез писане. Моят скайп е "marian.markov3".

Мили,аз ти писах в скайпа,irka1978(fifi peroto)имам само микрофон,камерата се скапа.Можеш да ми пишеш,по всяко време.Поздрави и целувки Ирка 

Много неща мога да кажа за нея но нито едно не е хубаво! В момента обаче нямам време да пиша. По-късно ще седна и ще си кажа всичко!

Момичета имам спешна нужда от помощ !!! Ирка най-вече от твоята помощ но моля и другите да ми дадат съвет какво да правя защото това е вече нетърпимо ! Миналата седмица (не тази дето мина а предната) ходих до София да си взема лекарствата на детето , това беше в Сряда. Доц. Галева е обявила, че ВСЯКА Сряда от 10 до 13:30 е там за да дава рецептите на децата с М.
Е похарчих аз около 50 лева за да отида да си взема лекарствата и какво(?! ) доц. Галева я няма. Което означаваше че трябва тази седмица, която мина да отида пак и пак да похарча не излишни пари заради немарливостта, безхаберието и безочливостта на доц. Галева. Понеже с една друга доцентка там сме приятелки вече почти 4 години аз я помолих да ми вземе лекарствата и аз  когато мога да отида да си ги взема.  Жената се съгласи да ми направи тази услуга за което мног и благодаря! Тази сутрин получавам писмо на ел. пощата си от моята приятелка... Галева и се е развикала и е отказала да и даде лекарствата. Кой знае как е обидила приятелката ми.
Писна ми да търпя безчинствата на Галева и нейните издевателства ,
 грубо и просташко на моменти отношение!

От около две години вече  Галева отказва да преглежда сина ми въпреки задължителните прегледи на всеки три месеца. Въпреки, че тя е длъжна да му прави тези прегледи и изследвания за да се следи състоянието от близо тя отказва. Даже на два пъти ме е връщала с детето- това не се е случвало докато доктор Куфарджиева беше там (златна жена и лекар).
Много още мога да кажа но в момента не съм на себе си... надявам се да не съм писала много не разбрано.

За това който може да бяга възможно по-далече от нея ако има възможност защото някой ден и вие ще сте на моето място. Моля ви помогнете ми дайте съвет как да постъпя .

maatete,
не знаеш ли други лекари в България които да се занимават с болни от тази болест деца. Аз съм насреща нали знаеш с каквото мога да помогна.

Аз знам но нещата не са толкова прости. Не може да си водя детето на контролни прегледи в Варна например защото Светли е диспансеризиран в клиниката в София. А и от къде на къде?! На Галева това и е работата!!! Като не може да я върши вън! Все пак става въпрос за здравето на деца. Иначе да знам, че си винаги насреща , за което ти благодаря  !

Доцент Недкова  - генетик, педиатър и... човек.

Я кажете нещо повече за тази доцентка. Работи ли с деца с Муковисцедоза или само е специализирала М.? Как работи тя? Работи ли с здравната каса? Координати? Нещо повече за това какъв човек е, може ли да се разчита на нея , върши ли си работата съвестно или е повърхностна?

Ние сме ходили по друг повод при нея. Но съм доволен както от работата и, така и от отношението и. Сега я посещаваме приблизително веднъж годишно (тя е в Плевен, а ние във Варна) просто за консултация. Не знам дали работи с касата.
Относно М. може би ще трябва да почакаш mimi_sister.

Мерси дано и тя се включи.

Maika sam na momi4ence s mukoviscidoza na 16g ot Varna.Zapoznata sam s deinosta na novosazdadenata fondacia koiato niama da ia bade.sajeliavam 4e pisha na latinica no vse ne mi stigat parite za edna sviastna klaviatura.Molia da mi pi6ete .Imam nujda ot obmiana na opit , moga da dam saveti i nai ve4e iskam da pogovoria sas srodna du6a.Kazvam se Ani tel-0878804588 e-mail aneta_chaika@abv.bg

Здравей, имаш ли скайп? Ако имаш пиши ми на лични и може да си побъбрим. Говориш за някаква фондация... тази, за която се говори по-напред в темата ли говориш? Ако да и аз съм на същото мнение.

Здравей Овера. Можеш да се регистрираш. От къде си? Много съжалявам, че се увеличаваме .

Zdravei Overa samo iskam da ti kaja 4e na6ite deca sa nai - specialnite i nai prekrasnite.Nikoga ne gubi kuraj ve4e medicinata napredva i ne6tata stavat vse po dobri za na6ite de4ica .Predi 16 godini niama6e nito kreon , nito acc -ni6to niama6e po aptekite kamoli da ni gi davat bezplatno no nie ne se ot4aiahme i sega az se radvam na moiata hubaviza'koiato doktorite otpisvaha prei 16 godini

Привет на всички! Рано е ,но не мога да спя.Вчера потния тест на внука ми показа значителни отклонения от нормата и в понеделник ще се правят генетични изследвания.Чуствам се като застинала. Бихте ли ме насочили към подходяща литература.Благодаря!

Moza , съжалявам че са над нормата. Литература не знам дали има, но генетичните анализи и най-вече лекаря ще ви каже точно какво е. Стискам палци . На колко годинки е детенце?

През ноември ще направи 3 .Не знам как се живее с мисъл като тази!!!

Ще ти кажа как. Първоначално на мен ми се искаше да не съм жива, после започнах да питам Бог "ЗАЩО" на мен (отговор не получих разбира се по-късно разбрах отговора сама). След това започваш да си мислиш хиляди безумни неща като как ще живее това дете, как ще преживееш евентуално неговата загуба, как то самото ще изживее и понесе толкова болка- и хиляди други такива неща, които не трябва да си мислиш в този момент. Започва поддържащата терапия и всеки ден с първата инхалация душата ти умира и се ражда отново защото знаеш, че въпреки болката въпреки сълзите ти трябва да си адекватна в всяка една ситуация. Минава време теб още те боли, още плачеш но се опитваш да си силна защото това дете има нужда от теб- от една силна майка. Идва момент, в който започваш да вършиш всички процедури механично, без да се замисляш, без да се сещаш за болестта. Така ти е по-лесно да живееш, да дишаш!
В последствие има моменти, в които ти за дни успяваш да си щастлива и да забравиш за болестта. За съжаление винаги идва момент, в който болестта напомня за себе си. Обикновено в такива моменти се сривах и духовно и емоционално но после се научих да се сдържам.
Всичко това, по-горе е порядъчно  подплатено с сълзи и много силна болка, която на моменти усещаш, че ще ти пръсне сърцето.

Така съм живяла и продължавам да живея в последните 4 години. Но знаеш ли не бих сменила детето си за никое друго здраво дете на света. Всеки ден благодаря на Бога, че ме е дарил точно с това дете, защото това дете направи от мене Човек. Такъв човек какъвто не съм била никога преди това. Това дете ме научи на много. Толкова много колкото не бих могла да изразя с думи.

Moza недей да мислиш предварително за тия неща. Бъдете спокойни и имайте вяра, че нещата няма да са такива! Потния тест нищо не доказва той само може да подскаже. Като излезе ДНК теста тогава му мислете. Да се не окаже, че сте се притеснявали напразно.

Благодаря за отговорите.Най-страшно е когато оставам сама.Тогава ме връхлитат мислите,които си изказла по-горе.И наистина страва страшно.
Ще се обадя утре. Лека нощ!

Права е  , послушай и съвета

Ани как си, не сме се чували скоро. Как са децата?

Не сме добре. Децата са болни. Акан така кашли  . Бяхме с ларингит, сега започна да кашли постоянно, без да спре. На антибиотик сме, на пулмозин, на вентолин, на метилпреднизолон и още куп неща, не спира и не спира... Направо ще се побъркам вече. Явно е някаква алергична кашлица, но как ще я спрем незнам.
А вие как сте? Как е Светли?

Някой чувал ли е за това-цитирам:"На 13 април 2006 година в списъка на кандидатстващите продукти за статут на лекарства-сираци в ЕС е регистриран нов медикамент под номер 361,чиято основна съставка е glutathione. Предназначен е за лечение на муковисцидоза"?

Не съм, къде го прочете това?

 Това горното е от съобщетията на пресата 2006 година,а по-долу е съобщение на в.Таймс.
Хапче побеждава генетични заболявания
Хапче, което коригира дефектни гени, причиняващи дегенеративни заболявания, може да се появи на пазара до 3 години, съобщи в. "Таймс".

Лекарството, известно като PTC124, вече дава обещаващи резултати при пациенти с прогресивна мускулна дистрофия (болест на Дюшен) и кистозна фиброза. Окончателният етап от клиничните изпитания ще започне в края на годината, като медикаментът може да бъде лицензиран през 2009 г.

Създателите му от университета на Пенсилвания са много развълнувани, защото, според изследванията, то може да се окаже ефикасно срещу повече от 1800 други генетични заболявания, сред които и хемофилията.

PTC124 действа срещу вид мутация, която предизвиква различни симптоми в зависимост от засегнатия ген.

Затова лекарството е ефикасно срещу много наследствени заболявания.

То се приема през устата, като изпитанията не са показали значими странични ефекти.

"Уникалното за това лекарство е, че не е насочено само срещу една мутация, а срещу цял клас мутации", обяснява ръководителят на екипа Лий Суини.

При действието генетичната грешка не се поправя, а се игнорира. Пациентите ще трябва да приемат медикамента през целия си живот. БТА
Дали може да се вземе информация от някоя институция за всички  лекарства появили се на пазари за М.?

Някой влиза ли тук?

Моза, но това е ЧУДО,ако успеят ще спасят хиляди ,да не казвам милиони!
БОГ да ги благослови!

Това ще е много хубаво, но дали ще може всеки да си го позволи да си ги купува тия хапчета.
Моза, благодаря за полезната информация 

Момичета ето ви инфо за РТС124. Четете бързо защото после може и да не се отвори. С тази дрога се опитват да лекуват и децата с прогресивна мускулна дистрофия. От около4г. следя материалите свързани с нея,но до сега не бях попадала на това за муковисцидозата. Дано е от полза поне на едните.
 
http://www.raredis.org/pub/4_DMD.pdf


А от тук може да следите какво става с опитите с РТС124 http://www.ptcbio.com/2.4_faqs.aspx за мое съжаление е на английски и влизам само когато има кои да ми преведе

Ани щом кашлицата е на алергична основа трябва да се включи и нещо за алергията като Зиртек или Фенистил или каквото и да е друго от рода.

Винаги съм вярвала в чудеса .Вярвам и сега,че в скоро време това лекарство ще е патентовано и достъпно за всички болни деца. Бог да благослови добрите хора и техния труд в полза на другите!
А сега да попитам нещо,тъй като при нас ще е за пръв път.Как карате малките си деца да правят инхалации? Има ли нещо което бих могла да науча от вас?

Някой с опит ще отговори ли на Моза?

Moza колко голямо е детенцето ти? Аз не изчетох назад темата и съжалявам ако съм пропуснала. Мария от бебенце е с астма - и от бебе е на инхалации. Как ги правихме - ами в началото трудно. Тя се плашеше от инхалаторите в болницата и докато свикне ревеше. После лека полека привикна. Минахме и на бейбихалер, под формата на игра го слагахме на нослето. Водила съм я да и правят инхалации и в рехабилитацията на нашата поликлиника. Там също докато свикне ни беше трудно. Всичко обръщай на игра - малко  по-малко децата осъзнават че не боли и не е страшно. Вие какви инхалации правите ?

Първоначално е трудно защото детето се плаши от бръмченето на инхалатора и плаче но това не означава, че трябва да спреш инхалацията. Независимо от това колко плаче инхалацията трябва да се направи до край! Това е само временно докато детето или бебето свикне и после даже им харесва. Моят син като свикна с инхалатора започна само с него да заспива. При вас нещата с изследванията до къде стигнаха? Направихте ли вече ДНК теста и излезе ли резултата?

Здравейте!
Благодаря за отговорите. Малкия  през ноември ще навърши 3 години и аз не съм му майка,а баба,което не значи,че го обичам по-малко.Напротив-не предполагах,че съм способна на такава любов,а в момента и на такова отчаяние и мъка.
Генетичните тестове ще са готови в края на месеца,а диагнозата я поставиха-муковисцидоза,на база 2 потни теста и изследвания. Потните тестове дадоха много високи стойности на натриев хлорид,като втория -над 100 единици. Засега,подчертаха засега-панкреатична недостатъчност.Изписаха креон и казаха да си купим инхалатор.
Лекарката беше много нелюбезна,незнам защо. И реших,че тук при вас ще получа по-качествена информация от по-добри хора.
Засега лека нощ.Бог да пази децата ви!