помощ за деца с муковисцидоза

Винаги съм вярвала в чудеса .Вярвам и сега,че в скоро време това лекарство ще е патентовано и достъпно за всички болни деца. Бог да благослови добрите хора и техния труд в полза на другите!
А сега да попитам нещо,тъй като при нас ще е за пръв път.Как карате малките си деца да правят инхалации? Има ли нещо което бих могла да науча от вас?

Някой с опит ще отговори ли на Моза?

Moza колко голямо е детенцето ти? Аз не изчетох назад темата и съжалявам ако съм пропуснала. Мария от бебенце е с астма - и от бебе е на инхалации. Как ги правихме - ами в началото трудно. Тя се плашеше от инхалаторите в болницата и докато свикне ревеше. После лека полека привикна. Минахме и на бейбихалер, под формата на игра го слагахме на нослето. Водила съм я да и правят инхалации и в рехабилитацията на нашата поликлиника. Там също докато свикне ни беше трудно. Всичко обръщай на игра - малко  по-малко децата осъзнават че не боли и не е страшно. Вие какви инхалации правите ?

Първоначално е трудно защото детето се плаши от бръмченето на инхалатора и плаче но това не означава, че трябва да спреш инхалацията. Независимо от това колко плаче инхалацията трябва да се направи до край! Това е само временно докато детето или бебето свикне и после даже им харесва. Моят син като свикна с инхалатора започна само с него да заспива. При вас нещата с изследванията до къде стигнаха? Направихте ли вече ДНК теста и излезе ли резултата?

Здравейте!
Благодаря за отговорите. Малкия  през ноември ще навърши 3 години и аз не съм му майка,а баба,което не значи,че го обичам по-малко.Напротив-не предполагах,че съм способна на такава любов,а в момента и на такова отчаяние и мъка.
Генетичните тестове ще са готови в края на месеца,а диагнозата я поставиха-муковисцидоза,на база 2 потни теста и изследвания. Потните тестове дадоха много високи стойности на натриев хлорид,като втория -над 100 единици. Засега,подчертаха засега-панкреатична недостатъчност.Изписаха креон и казаха да си купим инхалатор.
Лекарката беше много нелюбезна,незнам защо. И реших,че тук при вас ще получа по-качествена информация от по-добри хора.
Засега лека нощ.Бог да пази децата ви!

Моза, защо трябва вие да си купувате инхалатора. На нас ни го осребриха от социални грижи. Не си спомням точно какъв беше реда, но мисля че не трябва да си го плащате сами. За инхалациите не се притеснявай, детето ще свикне. Моят син декември ще навърши 7, а вече си ги прави сам. Ех, писна му, но като му кажа айде мамо направи си и си знае. На нас ни откриха като беше на 10 месеца. От тогава, до сега не сме прекъсвали нито за ден. Отначало ревеше, но после разбра че няма на къде.

Я кажи къде в коя клиника ви правиха потните тестове? И за коя лекарка говориш, как се казва? Има и нещо друго, кой ще работи по ДНК теста ви? Само да вметна, че само от резултатите от потните тестове не могат да ви сложат диагноза. Колкото и категоричен да е потния тест той може да не е верен, което зависи от странични влияния. Диагнозата Муковицидоза може да се потвърди категорично само от ДНК теста. Моят син има 4 потни теста, първите два бяха с космически стойности и бяха правени тук в Монтана. Вторите два ги правихме в София в детската клиника по пулмология към Александровска и там стойностите бяха гранични към отрицателни и само ДНК теста потвърди наличието на болестта. Колкото до инхалаторите,, не се изплащат от соц. грижи много, много отдавна. Препоръчвам ти да си вземете по-скъп но хубав инхалатор защото с тия дето са по 100/200лв. само ядове ще берете. Нашия първи инхалатор беше ОМРОН счупи се след 3 месеца а ремонта беше невъзможен! Купете инхалатор на Пари Бой те са доказано едни от най добрите. На моят син му откриха болестта на 6 месеца. Разкажи нещо повече за това как така решихте да го изследвате за М. какви проблеми е имало детето?

Ами то си беше цяла одисея.На първата консултация,когато другите деца наддаваха по 1 кг.,той -50 грама с памперса.И така два месеца.Имаше едно загубено джипи,което нямаше никакво обяснение и аз го записах в една частна клиника. Там още при първата консултация,една лекарка поиска да направим тест за трипсин и той се оказа отрицателен. Тогава тази същата лекарка ми се обади по телефона.Искаше да говори с мен,а не с родителите,за да не сме ги плашили. Сякаш аз нямам сърце!!!Попита ме дали съм чувала за диагнозата муковисцидоза и ако не съм, да прочета за нея-все ще намеря нещо в интернет.В интерес на истината не я бях чувала.Разтърсих се и като прочетох,сякаш живота ми спря.Не казах на майка му и баща му,а продължих да си страдам сама.   Направихме второ изследване и този път трипсина,за учудване на лаборантката се оказа положителен. Скрих си главата в пясъка,реших,че е станало чудо и нищо повече не направих. И така докато започнах да забелязвам в акото мазни петна от които ми стана ясно,че не разгражда мазнините. Теглото му се застопори няколко месеця,както и височината. Започна да се оплаква от болки в коремчено,получи пролапс на ануса и тогава помолих майка му да го заведе на лекар и да разкаже всичко отначало. Изпратиха го на изследвания в детска клиника -Пловдив .Там първите резултати на кръв и секрет от носа бяха добри,както и трипсина,но потния тест беше с много високи стойности.Направиха втори-още по високи и тогава назначиха ДНК анализ.Сега чакаме резултата,а междувременно от клиниката поставиха тази диагноза и така-другото вече го написах.   

нещо системата при мен се скапва ще пиша утре че сега и нерви нямам

Моза, много съжалявам мила. Много добре те разбирам как си се чувствала, защото и на мен ми го казаха в болницата. И при нас лекарите бяха много груби. Каза ми едната лекарка- детето ти няма да умре, нооо... Аз плаках че му потвърдиха диагнозата, детето плака че е на системи и на всичкото отгоре вързан за леглото да не мърдала системата. Като се развиках, да видиш как му отвързах ръката от леглото аз сама. То да не е животно бе, че ще го вързваш . При нас беше обратното пък, детето си наддаваше много добре, но и си акаше след всяко ядене. Ядеше всичко и по много. Ако аз не го спирах, то нямаше да спре. Но като му откриха заболяването започна да пие креон и намали яденето, стана капризен, започна да отделя манджи и тогава започнахме да слабеем. Трябва ви много сила за да се преборите. Прегръдки за теб и малкото

Моза препоръчвам ти след като излязат резултатите от ДНК теста да го заведете на консултация при доктор Куфарджиева. Тя е много добър специалист в областта освен това е и невероятен човек. Ако искаш мога да поразпитам за координати.

maatate,би било чудесно,ако можеш да дадеш някакви координати.Прочетох името и в една стенограма и ако не какъв специалист е разбрах,че е добър човек,защото с такова настървение защитаваше болните от М. и техните права.Жалко,че останалите са толкова безсърдечни. Тази стенограма  мисля беше от 2004 година и тогава са решавали диагнозата да влезе в клинична пътека. Въпросната лекарка имаше  и искане да се гласува инхалаторите да се дават безпалтно,без ограничение в цената,но явно на някой там горе му се е сторило,че тези дечица много ще ощетят държавата!
aynyr,този креон запича ли?

Креона не запича той помага на тялото да усвои храната. Креона е храносмилателен ензим.

Къде я видя тая стенограма? Дай линк ако може. Колкото до координатите не мога да помогна веднага защото ги нямам но ще резпитам един познат лекар при първа възможност и ще пиша отново. Колкото до инхалаторите... както казах първия ни  беше Омрон и се счупи за нула време но този инхалатор нямаше как аз да го избера. за него ми дадоха протокол който соц. службите да ми осребрят но и това не стана. В последствие си купихме на Пари бой и сме много доволни.

Моза, креона както ти е казала maatete не запича, а просто помага тези несмляни частици в акото да се смелят, мазните петна да се премахнат. Тези мазнини да отидат в самия организъм, а не да ги изхвърля чрез акото.
Вие за инхалатора питахте ли в болницата или в социални грижи? Защо са спрели да го дават безплатно

Ани от много години инхалаторите не ги изплащат от соц. грижи! Още преди 4 години като купихме нашия първи инхалатор (който както казах се счупи след 3 месеца) ни дадоха протокол който да представя в соц. грижи и срещу него да ми изплатят съответната сума. Категорично ми отказаха като казаха, че "някога" ги били изплащали но вече не. Да си родител на дете с М. е много трудно и най вече изключително скъпо струващо! В България хилядите дребнички нещица, от които имат остра нужда нашите деца са си за сметка на родителите! В България едно дете с М. не може да получи това, което получават децата с М. в цивилизованите страни! Добре, че поне Креона и Пулмозима започнаха да поемат, че преди родителите и тях са си купували от собствения джоб а както знаем те са доста скъпи.