помощ за деца с муковисцидоза

Здравейте мили майки,
по покана на на маате се включвам, като изчетох всичките постове в темата.
Първо да се представя защото съм приготвила няколко цитата и съжалявам че ще бъда остра с тях.
Аз съм дипломиран лекар, скоро приключвам и със специализацията си по педиатрия и с доктурантурата си на тема Муковисцидоза. Случайно съм чела и пречела, а и съм лекувала достатъчно деца. работила съм лично с д-р Куфарджиева и мога да кажа само едно -тя е най-всеотдайният човек, който се е посветил на децата с муковисцидоза. Това ще е единственият лекар за който ще напиша във форума, другите, които познавам не смятам да кометирам - не е етично от моя страна.
Ако имате желание да се свържете с мен : gal_ps@yahoo.co.uk
и така започвам едно по едно:

Mоля дайте ми координатите на този лекар, защото аз от 4 години се боря да се популяризира заболяването, но нямам сили. Единственият ми успех е че вече не се  пречи на моята приятелка доцентка по психология да работи с тези семейства, което честно казано си беше голяма борба, можете да попитате маате за свидетел

казах че няма да коментирам колеги, но поне тези които познавам. Сигурна съм че лекарят който описвате е най-добрият за Вас, но категорично съм против с останалата част на писнията ви. Добре че маате е започнала да отговаря, а аз само ще продължа.

1. НЯМА ТАКОВА НЕЩО КАТО БЕЛОДРОБНА И НЕБЕЛОДРОБНА ФОРМА НА МУКОВИСЦИДОЗАТА. Това показа само че васшият лекар е чел информация от преди 20 години, никой не дели заболяването на форми и това че лекувал само белодробната са ПЪЛНИ глупости, извинявайте.
2. Естествено, че ще лекува само по-малките - ами при тях има най-малко изменения и логично работата ще е по-малко, но истината е че нещата са доста променени за последните 20 години и терапията е различна и е възможно да имате минимални изменения след дълги години на боледуване
3. Няма да коментирам за астмата (това ми е друга слабост), радвам се че сте без пристъпи, това бих Ви го обяснила научно, но нито имам време нито желание в момента, ако искате пишете ми на емайла от по-горният пост.
4. Не отчайвам никого ходете, вижте си го колегата, аз съм сигурна че е най-добрият за някои, но честно казано от опита си съдя и знам, че НАЙ-ТЕЖКИТЕ ПРИСТЪПИ (ВКЛ. СТАТУСИТЕ - когато почти не могат да дишат децата), КОИТО  СА ПОСТЪПВАЛИ В КЛИНИКАТА СА ПРИ ДЕЦА ЛЕКУВАНИ С ХОМЕОПАТИЯ.  съжелявам ако Ви звучи странно, знам за напълняването и т.н. от другите лекарвства, но често казано има деца при които по-добре с тях отколкото без тях, но както казах стига толкова за астмата тук.

Само уточнение - около 1200 са мутациите, малко под 200 са общият брой на регистрирани, които получават лекарства, но съм сигурна че се интересуват много повече - все пак има приатели, има родители, които са загубили децата си, има баби и сядовци. Няма такова нещо като единствен нелечим, те при всичките не работи белтъка който трябва да се произвежда и се пречи на нормалнтото функциониране на определени клетки

ПАК - вече от 20 години не се дели на никакви форми... моля Ви, виждам че се ровите в Интернет има добри и има лоши сайтове, но поне вече не се дели на форми. За хомеопатията виж предния пост, ако Ви помага и си мислите че върши целебна дейност, Ок, но не спирайте другите лекарства МОЛЯ ВИ.  Сега съжелявам да Ви разочаровам:
1. Лекарството Тобрамицин- е чудесно, аз съм работила с него
2. НЕ Е ЗА ПОДСИЛВАНЕ НА ИМУННАТА СИСТЕМА. НЕ Е ХОМЕОПАТИЧНО
3. ТОВА Е АНТИБИОТИК, аз и доц. Переновска от известно време се борим, ако може да мине като Креон и Пулмозим в наредба 34
4. Това е АНТИБИОТИК но само за падциентите които са инфектирани с Pseudomonas aerogenosa (Р.а.)- Вашата сестра има ли такава микробиологична находка в храчка? ако няма правите само лошо, защото ако след време се инфектира, то много вероятно после няма да й подейства, защото вероятно нейните Р.а. ще са резистентни.
5.Лекарството в Разград се прави в ампули за парентерално приложение и не може да се инхалира!!!
6.Молекулата на праха за инхалиране е специална и лекарството струва около 2500 евро за един месечен курс (56 дози), като в останалите страни може да е безплатно, но при тях е уредено като креон и пулмозим за нас
7. Лично съм питала колеги от Германия, Франция, Испания и Америка - без СПЕЦИАЛНА рецепта не можеш да си го купиш, а и май са Ви поизълъгали малко за центаа, но пък ОК ако си го намирате само за 400 долара.
8. Колко е голяма стестра Ви, все пак е важно да се направи всичко въможно за определяне на мутациите й - ако не за друго то поне ако иска да има деца или ако Вие искате такива, трябва да се изследвате. Лабораторията на проф. Кременски е най-добрата на Балканите и са чудесни специалисти, там д-р А. Савов работи със семействата на деца с муковисцидоза

извинявам се ако съм Ви засегнала, но това е болезнен въпрос за мен и ми се иска като помагаме да изрисуваме веждите, а не да вадим очи.

пак кратко уточнение, ако предозирате креона, ще се запечете, така ако детето е със запек тогава креона ви е в повечко, не е хубаво да се прекалява с ензимите, нали знаете всяко лекарство след определена доза може да стане отрова.
А за инхалаторите - от 3 години  социалните не ги изплащат и аз не знам защо