помощ за деца с муковисцидоза

Доц. Галева - София,  Доц. Недкова - Плевен, Доц. Бошева - Пловдив и Доц. Гълабов - Варна.
Това са шефовете на болниците, където могат да Ви отпускат Креон и Пулозим. Моят личен съвет е да изберете този, който Ви е най-близко, а ако мога да Ви помогна с нещо знаете как да се свържете с мен.  

извинявайте те не са шевове на болници, а са ръководители на отделения и центрове за муковисцидоза

МНОГО ВАЖНО - аз се надявам да не съм Ви досадила с мойте дълги писма, но наистина проблемът ме интересува, няма да откажа никаква информация ако имате въпроси (само да имам време)

НО ТОВА Е ВАЖНО, говорила съм с доц. Желев (СБАЛДБ-ЕАД , София, ул."Акад. Иван Гешов" 11), той ми е обещал да консултира ВСЯКО ДЕТЕ С МУКОВИСЦИДОЗА, пояснявам той е детски гастроентеролог, и дори да си мислите че детето Ви е само с "белодробна форма" (каквато както се надявам вече знаете че няма) трябва поне веднъж годишно да се консултира с детски гастроентеролог. Трябва да си вземете талон за консултация с детски гстроентролог от джи пи то (забравих номера) и всеки работен ден сутрин в клиниката на посочения адрес той няма да върне нито едно дете с муковисцидоза за консултация. Човека е много свестен, топй работи с още две лекарки - д-р Панталеева и д-р Янева, няма да Ви откажат. Желателно е да се напрвят от джи пи то няколко изследвания предварително (касата ги покрива) - трансаминази, ГГТ, алкална фосфатаза, протромбиново време и INR.  Това се прави защото освен белиа дроб страдат и други органи, дори и без изявена симптоматика и поне веднъж в живота си всяко дете с М. трябва да се срещне  с гастроентеролог и той да определи евентуално бъдещи срещи ако има нужда.
ако има проблем и въпроси питайте, ще Ви отговарям
П.С. не се регистрирам, защото съм малко скарана със форумите и ми е по-лесно така

Здравейте отново,
надявам се да мога да отговоря на всичкте въпроси, но ако забравя някой ме извинете.
1. В София също имаше изпитване с Тоби ( и аз участвах) и всички деца на които успях да го дам го понесоха много добре и наистина някои повече от година не са ползвали след това антибиотици
2. Може ли да се купи - да но е мноого скъпо фирмата производител е Novartis, но лиценза за внасяне в България се държи от Genezispharma - те официално го внасят но центата е около 2500 евро за едномесечния курс.
3. Моя пациентка с упорита инфекция с Псевдомонас (дълги години се лекуваше с Колистин инхалаторно внасяна от чуждина) и този май претърпя няколко операции (вкл. отстраняване на част от единия й бял дроб)  - поради  това че нейната инфекция беше много тежка след изписването и от болницата семейството си закупи (все пак те са доста състоятелно семейство) тоби (не този на прах а течния за инхалация) и след едномесечен курс Псевдомонаса в храчката беше намалял двойно, а след още един антибиотичен курс е бил в такива нива, че да не се открие на просто микробиологично изследване, това че Псевдомонаса е една гадна и много упорита инфекция няма да ви убеждавам, сигурна съм че си го знаете.
4.За K_savova - явно не съм Ви ясно разбрала, моят отговор по отношение на хомеопатията е много болезнен, защото наистина имаме проблеми с някои родители които не признават нищо друго освен нея, а честно казано не искам да губя деца. Също така ми се мерна някъде, че не ги знаете мутациите (извинявам се) затова явно не сме се разбрали. За съжеление понякога псевдомонаса е полирезистентен и ние колегите си казваме, че с нищо не можем да го уморим. По света има няколко схващания според които или лекуваш псевдомонаса ежедневно (разбирайте антибиотик 365 дена в годината) или всеки месец с по един курс или само при обостряне. Всеки един лекар според опита си преценява кое е най-добро за дадения пациент. Проблемът за пациентите над 18 години е повсеместен, защото и един мой пациент на 22 във елитна Софийска болница му казали "ама ти си с детска болест, ние нищо не знаем за нея. какво да те правим?" така че чудесно Ви разбирам. За съжаление в нормалните страни си има центрове където ходят и малки и големи и обслужването е по съвсем друг начин, а не да се молим на колегите за възрастни да поемат "нашите деца", които са малко поотраснали. А в Япония например всички пациенти които боледуват от някакво хронично заболяване от детската възраст се проследяват и на 30 и на 40 пак от педиатрите които са ги лекували по-рано (това си е постановено юридически и те ги приемат в детските болници), а тук аз например ако имам пациент на 18 години и 1 ден не мога да го приема в клиниката където работя. 
5. За детенцето, което е само с панкреасната недостатъчност, миналата година говорих с международни експерти по муковисцидоза (на едно училище за муковисцидоза) и поставих същия въпрос - ето обобщеното становище което получих от тях:
"когато детето е малко по-лесно ще го научите да свикне с дренажите и дихателната гимастика, които са много важен елемент от лечението на тези деца. Освен това пулмозим се полага на всички деца с муковисцидоза след 4 годишна възраст, а той се прави инхалаторно ежедневно, само при строго определени проблеми се спират инхалациите, но това става изключително рядко", т.е. хубаво е да научите детето на дихателна гимастика и дренажните упражнения, като начало през ден, след което всеки ден (по света с поставянето на диагнозата от скрининга - при раждането, без каквато и да е симптоматика, почват гимнастиките и дренажите ЕЖЕДНЕВНО), по отношение на инхалациите - за сега само при нужда (говорим за физиологичен разтвор и вентоили), по задължение пулмозим след 4 годишна възраст и за в бъдеще в случай на нужда антибиотици
6. За антибиотиците (инхалаторно) честно казано сме правили инхаалции с амикацин и гентамицин (говоря за ампулите, които са за паренетерално приложение), със задоволителен сравнотелно ефект, но той е по-слаб от този на специално приготвените антибиотици за инхалиране (Колистин, Тоби) а и са много "гадни" (цитирам своя пациентка), но ако детето го поеме и не се противи, като временно решение става. Иначе и тук ще повторя борим се за тоби по наредба 34(като креон и пулмозим) и така да може всички деца и "пораснали деца", които се нуждаят от него  да го получават безплатно.
7. Не знам какъв е бил проблемът с е-мейла ето го отново gal_ps@yahoo.co.uk
8. Изивнявам се ако някой съм забравила, моля питайте отново и следващия път да сте в списъка с отговорите.