Д-р Гери, благодаря ти 
че се включваш.
Към кого ли трябва да се обърнем за този пулмозим
че се включваш.Към кого ли трябва да се обърнем за този пулмозим
- Публикувана: 21 май 2007, 17:21 ч.
- Последно мнение: 22 ноем. 2007, 14:11 ч.
помощ за деца с муковисцидоза
Направих запитване в министерството на труда и социалната политика,дали болните от муковисцидова имат право на безплатни инхалатори. Получих отговор-не е от тяхната компетентност.Да се обърна към министерството на здравеопазването. Голяма социална политика!Няма що!Ще се обърна.
Да попитам нещо. Какво представлява синдрома на чревното задръстване и по какви признаци бихме могли да го познаем?
Да попитам нещо. Какво представлява синдрома на чревното задръстване и по какви признаци бихме могли да го познаем?
Maatee, аз сега видях че във форума през септември си обяснила как се преживява мисълта че детето ти е болно от М. Само да поясня, аз нямам дете, но на мои много близки хора детенцето е на пет месеца и има тази диагноза, аз също питах бог защо, но не намерих отговор. Не трябва да съществува такова божие наказание детето ти да се мъчи в ръцете ти и ти да не можеш нищо да направиш или недай си боже да носиш неговия ковчег. Всичко, което искаха тези хора беше са станат родители и не знам защо Бог точно на тях изпрати това изпитание. Не знам как ще го превъзмогнат.
"Бог не праща повече изпитания от колкото можем да понесем"
Много точно казано. Днес всеки ден благодаря на Бога, че ме дари точно с това дете а не с някое друго. Това дете от мен направи човек и на толкова много ме научи на колкото никой друг не би успял.
Мили майчета тази вечер ми спира нета и известно време няма да имам нет. Да не се чудите къде съм се изгубила.
Много точно казано. Днес всеки ден благодаря на Бога, че ме дари точно с това дете а не с някое друго. Това дете от мен направи човек и на толкова много ме научи на колкото никой друг не би успял.
Мили майчета тази вечер ми спира нета и известно време няма да имам нет. Да не се чудите къде съм се изгубила.
Това по-долу е отговора от Министерство на здравеопазването относно инхалаторите.Мисля,че си прехвърлят топката.
"Уважаема г-жо Калчева,
По реда на Наредба 34 Министерството на здравеопазването осигурява за
болните от муковисцидоза панкреатични ензими и пулмозим. Относно
осигуряването на инхалатори трябва да се обърнете към общината.
Пресцентър МЗ"
Чудя се сама защо съм се заяла с тия инхалатори,като вече си купихме,но някакси се чувствам прецакана.Какво ще кажете?
"Уважаема г-жо Калчева,
По реда на Наредба 34 Министерството на здравеопазването осигурява за
болните от муковисцидоза панкреатични ензими и пулмозим. Относно
осигуряването на инхалатори трябва да се обърнете към общината.
Пресцентър МЗ"
Чудя се сама защо съм се заяла с тия инхалатори,като вече си купихме,но някакси се чувствам прецакана.Какво ще кажете?
.
. Халал да им са 
.
Не мисли,че съм се отказала.Като се захвана за нещо е почти невъзможно да се откажа.Някак отвътре ми идва да стигна до края.Но знаеш ли на какво се ядосвам.Не на тия 430 лева за инхалатора,а защото ми прилича на дискриминация. Някак си всички са болни,но някой категории болни,сякаш са по-болни от други.И това са тези които са най-много. И тъй като в случая /разбирай нашия общ случай/ сме много малко -едва 180 души,като че ли на много малко хора им пука,пък и няма кой да окаже натиск.Дори един информационен бюлетин няма кой да издава,както е в другите страни.
Здравейте! Много работи изчетох напоследък и всички свързани по някакъв начин с болеста М.Дотук разбрах,че категорично няма кой да защити болните отМ.Има някаква фондация но тя май не функционира от 2004 година.Поне с тази дата е последната публикация в сайта им.Разбрах още,че има конфедерация за защита на здравето,където членуват всички пациентски организации и с чието посредничество се цели решаването на доста въпроси.Има още и комисия за защита на пациентите.Още- от новата година когато се прави списъка с безплатните лекарства вече ще участват и пациенти,или техни представители.Само че пациентите от М. си нямат май сдружение? Така ли е ,или греша,тъй като не го стрешнах никъде?
Идеята ми е свързана с това- да се направи такова сдружение на пациентите,което вече като юридическо лице ще може да търси подкрепата на такива организации,които да лобират за правата на тези пациети. Това ми дойде в главата,след като прочетох постинга на др.Гери,където тя обяснява че се опитва да вкара в безплатните лекарства Тобрамицина.
Може би между нас ще се намерят хора с професии,които биха били полезни на нещо такова? Има една приказка-помогни си сам,за да ти помогне и Господ.
Какво мислите по въпроса?
Идеята ми е свързана с това- да се направи такова сдружение на пациентите,което вече като юридическо лице ще може да търси подкрепата на такива организации,които да лобират за правата на тези пациети. Това ми дойде в главата,след като прочетох постинга на др.Гери,където тя обяснява че се опитва да вкара в безплатните лекарства Тобрамицина.
Може би между нас ще се намерят хора с професии,които биха били полезни на нещо такова? Има една приказка-помогни си сам,за да ти помогне и Господ.
Какво мислите по въпроса?
Темата на форума е "Помощ на децата с Муковисцидоза",но точно за това и дума не става.В България не само ,че никой не помага на болните с муковисцидоза,но има и дискриминация.Веднъж разбрали от голямата полза от Тоби след експеримента,който направиха - ни се изсмяха и ни казаха "Ааааа няма да стане." Не се дава Пулмозим след като се знае че той има действие само като се прави всеки ден.Да не говорим за задължителните антибиотични курсове, които трябва да са на 3 месеца поне в продължение на 2 седмици,а те ги правят за по една и то с някакви допотопни антибиотици след хиляди молби и "кандърми."Да не ховорим че лекарите ,които се занимат с болните ни викат в частните си кабинети.Безобразието е от всякъде и ние най безропотно оставяме нашите деца да си умират.Нека да направим нещо сами!!!!
Моза, тук съм .
Чета всеки път
Вижте темата която пуснах ако ви интересува
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=234549.new#new
.Чета всеки път
Вижте темата която пуснах ако ви интересува
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=234549.new#new
Здравейте на всички страхотни хора от този сайт. За първи път пиша, защото съм начинаеща. Аз съм майка на 11 годишно момиче с муковисцидоза. Какво ще кажете да вдигнем малко пушилка около нас? Имам идея да свикаме събрание на Асоциацията по MV в София. Няколко майки от южна България се срещаме в Пловдив когато си взимаме лекарствата и много ни се иска да обединим усилията си в името на нашите деца. Какво ще кажете? Моля пишете, държа на вашето мнение. Благодаря ви! Желая здраве и късмет!
"Нещата се променят. Промяната е единствената константа в живата"
"Нещата се променят. Промяната е единствената константа в живата"