Отговори
# 30
  • Мнения: 3 914
там съм Hug

# 31
  • Мнения: 112
Бройте и мен!

# 32
  • Мнения: 1 037
Искаше ми се да съм с вас.

# 33
  • Мнения: 950
Интеграцията на децата ни в масовите училища всички знаем че учителите не са готови за нея  или като имаме някакви изисквания ни казват - ами има специализирани училища отивайте там , та ако може в тая посока да се работи .Общо взето много от проблемите на децата с увреждания се припокриват, майките по горе са ги формулирали .

  Аз съм майка на инплантирано дете ( с увреден слух ), понеже не видях майките от София дали са реагирали ,децата станаха много а помоща от Държавата е никаква   имам конкретни въпроси (коментирали сме ги много често с родителите ),та от името на родителите на деца инплантирани с кохлеарни инпланти , може ли държавата :

-да поеме разходите за батериите за кохлеарния инплант( така е в много страни )

-да поеме разходите по сервиза и подръжката на апаратите ( след гаранциа)

-в големите градове да се изгрдят центрове за работа с деца с увреждания ,където да има помощ за домашните , за учебния процес , рехабилитация  адекватна и  различни занимания за децата .


Това са най-големите ни проблеми , ще ви бъда много благодарна ако ги включите !
Знаете колко е трудно да се справяме ние родителите с всичко и да си родител и преподавател и рехабилитатор ....
Дано не съм закъсняла едва сега видях темата , благодаря предварително !

Последна редакция: нд, 21 окт 2007, 18:36 от FEN

# 34
  • Мнения: 3 914
  FEN не си закъсняла Hug
Ще ви помоля да продължите да пишете тук,какви са проблемите и нуждите,защото тепърва предстоят срещите с Работните групи,където ще можем да представим искания като тези:
-да поеме разходите за батериите за кохлеарния инплант( така е в много страни )

-да поеме разходите по сервиза и подръжката на апаратите ( след гаранциа)

,които късаят само дечицата с увреден слух

# 35
  • София
  • Мнения: 323
И аз се включвам към инициативата и към организацията, която явно предстои да бъде реализирана. Vikin i mama май вече ме е включила, но това е защото знае че съм с вас.

# 36
  • Мнения: 3 914
nandy  .какво стана днес,пиши моля те Praynig
Нека си пишем тук по нашите си проблеми,чакам те,не искам да ти се обаждам,ти пиши когато можеш и остане време,ако има нещо звънкай Hug

# 37
  • Мнения: 4 414
не бях в София и сега виждам, че сте се срещали...ако с нещо мога да помогна, насреща съм!

# 38
  • густо майна Филибето
  • Мнения: 8 539
Не съм влизала няколко дни във форума, сега видях темата.
Моята питанка към всички вас е , как виждате бъдещето на порасналото си дете, което вече не е в градинска възраст, ако то по някаква причина не може да посещава училище. Може би трябва да се помисли за някакви дневни центрове, дори и почасово, за да не се изолират тези пораснали деца и да прекарват времето си единствено с мама и семейството. Не мога да дам предложение, защото не съм наясно може ли да има изобщо такова нещо, ка е решено в други страни да речем.
Що се отнася до запознаването на госпожите в градината и училище сд проблемите - достатъчно е да има библиотека с подходяща литература, не може да искаме да са наясно с всички заболявания и особеностите им. Ролята на родителя за ограмотяване на персонала също трябва да е взета под внимание - според мен наша е задачата да запознаем хората, които не са специалисти, с проблемите на детето и възможните начини за решаването им.

# 39
  • в полите на Балкана
  • Мнения: 3 462
Съгласна съм с juboznatelna . Ние трябва да направим първата крачка в училище и градините за да бъдат децата ни приети добре. Много е важно разбира се от другата страна да срещнем разбиране и толерантност,а не бездушие. Учителите немогат да са на ясно с всички заболявания на децата,но когато проявят разбиране и ние обясним нещата минават гладко и за двете страни.
 Колкото до дневните центрове защо да няма,нали има за възрастни би трябвало да има и за децата.

# 40
  • Мнения: 950
Да радвам се че е така , аз помолих и другите майки да се включат тук с питания по проблемите .
Viki i mama ,  да става въпрос за кохлеарните инпланти -в момента не се поема нищо от държавата ,  а разходите са сериозни на ден по 1.32 лв.само за батерии
да не говорим след като изтече гаранцията за какво става въпрос  .

(в момента  социалното министерство  отпуска средства за батерии  само за слуховите апарати )

# 41
  • Мнения: 1 037
Има  дневни центрове в страната.
Проблема е в това, че повечето дневни центрове са изградени от майки на "специални" деца, минават през безкрайна бюрокрация, срещат бездушие и незаинтересованост.
Например в Габрово си имаме такъв дневен център, изграден с много труд и в началото персонала работеше на доброволни начала без никакво възнаграждение, което е абсурдно.
Такива центрове има и в други градове имат си собствен превоз, децата ги вземат от домовете им, с тях работят логопед, психолог, педагог и рехабилитатор и ги връщат пак с техен превоз, така се улесняват родителите, но всичко това трябва да се прави и подпомага от държавата.
Ако тръгна да пиша за недостатъците на "Национална програма за деца с увреждания" няма да ми стигнат и десет теми.
Тези програми се пишат от напълно неосведомени, дори немога да ги нарека специалисти и там е найголемия проблем.
При изготвяне на такива програми и проекти трябва да участват "засегнатите", за да са поне малко ефективни иначе не става.
Говори се за интеграция, няма такова нещо в БГ, просто не съществува, няма достъп на децата с двигателни проблеми/както мама раче спомена/, всичко е само на хартия.
Един Търговски център се строи за един месец, защото се прави с цел печалба, а за една рампа се чака с години, защото на държавата не и се дават пари за ''непереспективни неща''
В крайна сметка тези деца "толкова си могат", за тях нашите деца също "толкова си могат".
Има излишък в бюджета, ама защо да се "прахоса" този излишък за децата и хората с увреждания, та те даже/поголяма част/ немогат да гласуват, затова няма смисъл.
Ако се изградят едни паркове за пенсионери, където те спокойно да хранят гълъби и да четат вестници е много по рентабилно, защото тези доволни пенсионери после пак ще им гарантират властта и така те ще продължават да си пълнят джобовете.
Отклоних се от темата, за което ви се извинявам, но наистина нещата са  комплексни.

# 42
  • София
  • Мнения: 9 862

Моята питанка към всички вас е , как виждате бъдещето на порасналото си дете, което вече не е в градинска възраст, ако то по някаква причина не може да посещава училище. Може би трябва да се помисли за някакви дневни центрове, дори и почасово, за да не се изолират тези пораснали деца и да прекарват времето си единствено с мама и семейството. Не мога да дам предложение, защото не съм наясно може ли да има изобщо такова нещо, ка е решено в други страни да речем.

В Плевен има такъв център-Дневен център за деца и младежи с интелектуални и физически затруднения/май така се водеше/.Аз ходих там и разгледах.Мястото е хубаво,да не кажа много приятно.Писах и в една друга тема-материалната база е на ниво пъти над масовите градини и училища.Персонала ми се стори изключително приятен.Директорката има дете със сериозни проблеми,което също посещава това заведение.Има деца с различни заболявания-Синдром на Даун,тежки интелектуални и физически увреждания,има и по-леки случаи.Честно казано почти бях решила Бубка да отиде там,поне да видим дали ще и хареса.Но се отказах.Прецених,че въпреки всичко тя може да ходи в масова градина с ресурсно подпомагане.И не сгреших/засега/.Та мисълта ми е,че в доста градове има такива центрове.В тях има и младежи до към 18години.Заети са по цял ден,имат си специалисти,имат и трудотерапия-шият..и други полезни неща.Любознателна,ако искаш ще потърся,скоро на Кунето бях давала телефоните на БАЛИЗ-така се казва фондацията.Имат център и във Враца-там ходи Криси на Марги.
   Сега за другото-как персонала в градината не можел да знае за всички заболявания.Абсолютно съм съгласна-не може и не е нужно.Достатъчно е да искат да се ограмотят.А мнозинството от педагозите в масовите градини не желаят това.Казвам го и от личната си представа,и от споделени мнения и на други мои познати в различни градове.Миналата година психолога и ресурсната учителка на Буби как ли не се опитаха да влязат в някакъв контакт с госпожите и-обясняваха,носиха им литература,която госпожите отказваха дори да погледнат,каниха ги на разни обучения в Ресурсния център,говориха с тях постоянно,опитвайки се да обяснят как трябва да се държат с деца с подобни смущения-не и не.Това е.Аз лично смятам,че трябва да е задължително,абсолютно задължително,да им се провеждат някакви обучения.Не е толкова сложно според мен.Лично мнение е това. Peace

# 43
  • София
  • Мнения: 1 333
Здравейте!
Не съм писала тези дни понеже си имам и доста домакински задължения (отпуска съм и се опитвам да съвместявам всичко - и организационни задачки за нашите деца и подреждане на дом, естествено и гледане на малкото ни съкровище).

Та значи в понеделник писах до 1.40 сутринта. После в 12.30ч подписвах входящите писма до различните инстанции и в 14.00 внесох едно от исканията ни в Министерството на Здравеопазването. До др Министерства, президент,парламент,омбудтсман, парламентарни комисии и т.н. ги поеха ДБМ и Гражданска инициатива на осиновените и осиновителите.

Всичко е внесено и до 1 месечен срок се надявам да има реакция... а дай Боже и по-скоро.
През този период ние трябва много добре да се подготвим по нашите си искания... да ги доразвием, защото да ви кажа честно не мисля че успяхме да напишем всичко, да го ситематизираме добре и д аобсъдим добре. Трябва да се запознаем с действащото закондателство и да цитираме точно по кои закони не сме съгласни, да предложим конкретно какво да се промени.
НИе хубаво си говорим всеки ден по проблемите и знаем за какво става дума, но на срещата с експертите трябва да сме железни и законово издържани.... не трябва да се излагаме, д ане знаем , д ане сме компетентни, защото те само това чакат.
Аз споделих че на тези две срещи на които присъствах в МТСП бях направо сразена от думите им, начина им на изразяване, нападките и прочие ... това с амного добре обиграни с годините кадри, на които ние трябва да отвърнем подобаващо.

Затова нека се подготвим добре. Ще четем закони, допълнителни разпоредби, членове и алинеи и ще обсъждаме тук. Нека който има повечко време (знам че много малко ни се намира, НО нали е за каузата за по-добъур живот на нашите деца) да започне със законите и разпоредбите, да извади алинеи които не се спазват от Държавата и да разнищваме всичко едно по едно. Всеки родител в разлчна сфера ще казва къде куца системата - за кохлеарни импланти, диабетни помпи и бр. лентички на месец, бр дни рехабилитация по кл. пътека, липса на логопед и психолог поети по Здравна каса за всички видове заболявания и още и още.

Сега ще ви приложа нашите искания:

# 44
  • София
  • Мнения: 1 333
Предложения
 Инициативен комитет на родители на деца с увреждания

До .....................МТСП........
   
1. В НКПД да се въведе професия – “Родител на дете с увреждане”, като трудовият стаж да е Iва категория, да се позлва правото за ранно пенсиониране и възнаграждението да е в рамките на поне 3 минимални работни заплати.

   2. Професия “родител на дете с увреждане” да не е обвързана с доходите на другите членове на семейството, освен с дохода на родителя, който ще кандидатсва за тази професия. Професията да може да се упражнява и от роднина по първа линия.

   3. Родителят с професия Родител на дете с увреждане да има право да получава майчинство според Законите на Република България, независимо дали става въпрос за детето с увреждане (ако е във възраст до две години), или за следващо дете.


   4. Като част от работата по превенция на изоставянето още в родилния дом,  на всяко семейство да се дава брошура с указания за правата на семейството и детето с увреждания, адресите на всички Отдели за закрила на детето/ОДЗ/ и съответните ДСП, както и на НПО които работят с деца с увреждания.

5. Настаняването на дете с увреждания в институция да става едва когато социално правния кабинет в родилния дом е получил доклад от ОДЗ по местоживеене на семейството и е в интерес на детето, т.е. липсва родителски капацитет за добра грижа, липсва морална,материална и финансова подкрепа за добра семейна среда.

6. Хора с неравностойно положение независимо от възрастта си да имат право на общинско жилище (да са с предимство), кола, винетка и комуникационни услуги. Визираме липсата на такива в момента за децата с увреждания.

7. Изготвяне и поддържане на Регистър на децата с увреждания и хронични заболявания.

8. Осигуряване на специализирани технически помощни средства за деца с увреждания.

   9. Изграждане на дневни центрове за деца с увреждания на територията на повече градове в България.


Предложения
 Инициативен комитет на родители на деца с увреждания

До .....................МОН........


   1. Да има достъпна архитектурна среда във всяко училище.

   2. Кога МОН ще монтира асансьори в училищата спечелили проекти ? Та нали за тази учебна година щяха да са готови?

   3. Докога ще има дискриминация на децата с увреждания в учебните заведения? Трябва законите приети за интеграция на тези деца в масовите училища да станат приложими на практика, а не само на хартия.

   4. Финансиране на специализирани обучения за преподавателите, които ще работят с децата с увреждания в масовите учебни заведения.

   5. Назначаването на логопед във всяка градина и училище.

   6. Да се назначи лекар във всяко училище, който да може да придружава децата на лагери, екскурзии и други извънкласни занимяния, за да се избегне отново дискриминацията на децата със специални нужди.

   7. Да има специализирани заведения (детски градини и ясли) за проблемни деца независимо от тежестта на заболяването/ята. Всяко дете има нужда от контакт с деца на своята възраст. То изостава допълнително в развитието си ако е отглеждано само в домашна обстановка.

Предложения
 Инициативен комитет на родители на деца с увреждания

До .....................МЗ........


   1. Родителите на деца с увреждания не трябва да бъдат насърчавани от лекари да изоставят децата си. Те трябва да получават в родилните домове, педиатричните отделения и личните лекари:
•   Информация за заболяването на детето
•   Информация за прегледите, специалистите и профилактиките които трябва да посетят
•   Информация за организации и групи за взаимопомощ, фондации, асоциации и т.н. свързани с проблема
•   Консултация с психолог и социален работник

2. В обучението на студентите по медицина и медицински сестри да се включат  песещения в институции за хора с увреждания. Това ще повиши и изостри чувствителността им към проблемите на тези хора и после в своята практика няма с лека ръка да се отнасят към желанието на близките да изоставят свойте болни членове на семейството. База за такива посещения трябва да станат всички институции за хора с увреждания.

   3. Да има психолог, който работи на хонорар в родилно отделение и към всяка педиатрична клиника, поради нуждата да консултира семейството в тежки и трудни моменти с цел превенция на изоставяне

   4. Покриване на всички медикаменти за всички видове заболявания на Децата с увреждания в Реимбурсираният списък на лекарствата частично и напълно заплащани от НЗОК.

   5. Да се поемат напълно от Държавата наблюдението и необходимите изследвания по време на следваща бременност с риск от увреждания на плода след раждане на увредено дете и такова с тежко хронично заболяване.

   6. Да не се извършва преосвидетелстване от ТЕЛК при генетични и тежки хронични заболявания минимум 5 години.

   7. Процедурата за получаване на формуляр Е112 за лечение в чужбина да е максимално опростена и всяко дете с увреждане да има достъп до него.

   8. Правото на родителя сам да избира специалиста който да лекува детето му, а не дежурният на смяна.

   9. Родителят на дете с увреждане (при наличен ТЕЛК) да не заплаща такса Придружител в здравните заведения.

   10. Рехабилитацията и съобразената с нуждите на детето специализирана помощ да е безплатна или с облекчения за децата с уврежданията.

   11. Откриване на повече центрове за рехабилитация при неврологични заболявания за деца. Да не е само клиниката “Св. София” в гр.София, която не може да покрие нуждите на цяла България.




Принципите, които би трябвало да следват всички в нашето общество спрямо децата с увреждания са :

Приеми детето с увреждане такова, каквото е, и го обичай.
Съсредоточи се не в това, което детето не може, а в това,  което може и го развивай. Грижи се не само за живота му, но и да изпитва радост от този живот. Да изпитва радост с тези сетива,  които има, с тези умствени възможности, които притежава.

Общи условия

Активация на акаунт