Конкретни въпроси за обсъждане в МТСП по проблемите на децата с увреждания

Здравейте,
включвам се малко късно и хаотично, което може би се дължи и на факта, че сме само в началото на мъките, и не сме видели още много неща. Ето обаче няколко въпроса:
1. Доколкото зная в другите европейски страни не е практика родителите трябва да заплащат клапата за хидроцефалия. Казват родителите, респективно домовете: в ДМСГД има много деца, за които няма средства за клапи, и които биват обречени. Ако касата не дава пари за клапи на деца с родители, то да го прави поне за изоставените дечица...
2. Неврологът не може да диспансеризира дете нито с хидроцефалия, нито с краниостеноза (може би неврохирургът може, все още не съм разбрала, и тук се връщаме на въпроса с недостига на информация). Затова трябва да вземаме направления от специалисти за всяко изследване (примерно от кардиолог на ехокардиография и от невролог на скенер) - обикновено направленията свършват през първата половина на всяко тримесечие. През следващата половина на тримесечието направления няма. Това е болен въпрос за всички вас, вероятно, не зная. Факт че, че сумарно средно 6 месеца годишно направления няма.  Факт е, че досега сме си плащали почти всички изследвания. Факт е, че изчакване от 2 месеца примерно за скенер може да се окаже фатално за едно дете.
3. По повод на изказаното мнение за изграждане на сайт с всякаква информация: идва семейство с новородено от другия край на страната, през зимата, в педиатричната клиника, и му отказват преглед, тъй като трябвало да дойдат в 7 часа сутринта за номерче. Семейството трябва да остане на хотел, да го прегледат и да му кажат да се върне примерно след 2 месеца за друго изследване, защото направления няма.
4. По отношение на децата с увреждания, настанени в ДМСГД: доколкото знам без съгласие на майката дете, настанено в дом, не може да бъде оперирано. А някои майки просто не дават съгласие. Редно е да се предвидят и такива случаи в нормативната уредба.
Извинявам се, че съм изложила хаотично и твърде конкретно проблемите, надявам се обаче да свършат някаква работа.
Искам да уточня също, че моето дете е настанено в ДМСГД заради здравословното си състояние, но то не е по никакъв начин изоставено и грижите от наша страна са всекидневни. По тази причина си позволявам да се включа с предложения...

Надето77, включваш се абсолютно навреме и с много конкретни и болни въпроси - Благодаря ти!!!
 
Пожелавам на вашето детенце по-скоро да бъде вкъщи при мама и тати и вие да можете да го дарите с Любовта си!!!
Успех във всички начинания 

Здравейте, сега сядам за първи път на компютъра от срещата в четвъртък миналата седмица. Ще кажа, че това, което се случи, бе сформирането на работна група по проблемите на децата в институции и превенцията на тяхното изоставяне. Нас ни засяга втората част от ангажимента на тази работна група. Мерките, които ще се обсъждат и предлагат на тази работна група засягат родителите на деца с увреждания и тяхната мотивация да отглеждат децата си извън институции. Това е началото на пътя, който ни предстои, но за да направим нещо, ще трябва да сме готови да дадем конкретни предложения за промени в смисъл, че ще дам пример: В закона за здравето чл.ХХ ал.ЙЙЙ да се формулира така"нещо си" За да сме в състояние да променяме закони и нормативни документи, ще трябва да се обединим в юридически обоснована организация, иначе сме никой Ще трябва да обсъдим възможностите за това, както и евентуално финансирането на тази организация и наемането на юристи за тази цел, срещу съответните документи с юридическа стойност.

--------------------------------------------------------------------------------

Цитат на: Yvette в понеделник, 10 декември 2007, 15:04
СПЕШНО И ВАЖНО!

Обръщам се към представителите на двете групи - на осиновени и осиновители, както и родители на деца с увреждания - моля ви да ми пратите на мейл вашите искания, които занесохме в Парламентарната комисия миналата седмица. Спешно ми трябват в тяхната коригирана и допълнена форма.
Моля пратете ги на dvbgm@yahoo.com . Започваме да събираме всички важни документи, които ще обсъждаме в работната група, която ще сформираме по повод Комисията към парламента относно нашите искания. Подчертавам тук, защото по-нагоре е станала някаква грешка, че сформираната комисия е към парламента, а не към МТСП, и председателят на тази комисия е дама - депутат, а не представител на МТСП.

Започваме сформирането на работната група. В момента търсим компетентни юристи, които биха могли да се включат активно в изработването на искането за законодателни промени. Моля ви, пишете ми, ако имате идеи.

desinansitoni , копнах това от темата в клюкарника.
Ако има нещо, което мога да направя от дистанция, насреща съм.
С юридическите въпроси никак не съм наясно.
Аз освен да се "самофинансираме"... за сега друго не ми хрумва, но не съм го и обмислила още.

Здравейте!
Не разбирам за какво  става въпрос. Какви предложения по-точно?
Моля, който е по-наясно да ми обясни!
Ще се включа в инициативата, ако не е късно вече.
Наистина всички семейства на деца с увреждания и хора с увреждания трябва да се обединим!
Заедно ще успеем. Да съберем пръстите в ЮМРУК!!!

Момичета, проблемите ни са основно в две направления -здравеопазване и социална сфера и хаосът е толкова всеобхватен, че нито един юрист не би ви помогнал  и това е причина да не сме залели съдебната система с дела-знам го от юристи с опит. В едни лекции по синхронизиране на родните практики с европейските срещнах нещо, което смятам за много важно- всяко увреждане и тежко заболяване има медицинска и социална страна и съответно медицинска и социална цена.  В България медицинската цена за превенция и преодоляване на последствията от УВР И ТЗ е в пъти по-голяма от социалната обезпеченост и от това идва мизерията и безисходицата ни. Мисля че трябва да поискаме създаването на анкетна комисия в парламента и в Министерски съвет, както и Съвета на Президента за децата и младежта които да затрупаме с предложения за промени-всяка от нас ако конспектира проблемите и предложение за решение, би станало по-лесно. Аз имам огромен обем такава информация и тя далеч не е изчерпателна. Просто е непосилно трудно да се опише цялото безумие, на което сме подложени. В момента се опитвам да спретна протестна декларация в този дух от името на майки от Добрич и от седмица си блъскам главата как да се побера в две-три страници.

krasotinka, аз невиждам как би могла да събереш тази информация в няколко страници, всичко е толкова навързано, няколко пъти съм се опитвала , както ти се изрази да "конспектирам" проблемите и се оказва, че е мисия невъзможна.
Един проблем води до друг, трети е вследствие на четвърти и така до безкрай.
Проблемите са разнородни, според увреждането, целта е ясна, всички искаме да подобрим стандарта на живот/адекватно медицинско и социално обслужване/на децата ни.
Предложенията за подобрения, много е лесно да вземем пример от чуждите практики, но за тази цел някой трябва да ни обърне внимание, как да го постигнем.

Аз съм за , но невиждам как ще успеем, кой ще систематизира огромната по обем информация.
Както вече казах проблемите са разнородни, права си, че хаосът е пълен.

 

Така или иначе трябва да търсим "ключа на сейфа" в институциите. Парламента ,Министерски съвет и Президентството/по т. съвета му за децата и младежта/. В парламента-трите комисии-по социална политика, здравеопазване и образование-от там да искаме сформирането на анкетна или друга подкомисия и среща с тях. Аз говорих с един от нашите депутати който обеща да ни съдейства за среща с тези комисии, на които да предложим идеи за законодателни промени, на принципа-проблем-идея за решаване. Проблема е че родителите които живеят далеко от софия трудно пътуват до там, а в провинцията проблемите са различни и в много случаи по- тежки.
Нямам много време да ровя из темите, но засякох подобни въпросници. Може би някой с повече време и компютърни умения би могъл да ги "конспектира", знам ли. Аз бих предложила нашите/добрички/ творения . Някои са сериозни други не толкова, но нещо трябва да избистрим.

Забравих да добавя че каквото и както да го правим трябва задължително да подчертаваме, че решаването на проблемите на семействата с ДУ, по-точно създаване на условия за нормалния им живот, е в пряка връзка с деинституционализацията на ДУ и начин за ограничаване  на постъпването им в институции.

Доколкото знам, в Европа само В Италия са постигнали пълна интеграция на хората с увреждания. Може би си струва да се проучи точно как стоят нещата там. Защото и в другите страни от ЕС има закони и стратегии, но няма пълна интеграция, все пак съществува дискриминация.