Конкретни въпроси за обсъждане в МТСП по проблемите на децата с увреждания

НАНДИ, имаама още една идея - трябва НИЕ да призовем за ПРЕНАТАЛНА диагностика и безплатни изследвания, както и ОБРАЗОВАНЕ на гинеколозите за мерките които бременна та жена трябва да взима за фолиевата киселина напр, за задължителното следене и т.н.
и следродилно следене на бебетата - на ВСИЧКИ, дори тези дето изгл здрави - в ГЕрмания всички новородени минават през задължителен ехограф за да се изкл възможността да се пропусне нещо пир на глед изглеждащо здраво дете

Сещам се и за задължително изследване на слуха при новородени, което в доста страни си е практика. Мисля, че в момента се прилага само в Света София, поне бях чела, че имат апаратурата и ще го прилагат...
Иначе за глухите дечица FEN е изброила основните проблеми. Повечето деца с пълна глухота вече се имплантират, но Кохлеарният имплант не е включен в техническите помощни следства (май медицински помощни средства вече се водеха)... Цената му и цената на самата операция се поема от ЗК и дотук си измиват ръцете. Не се отпускат достатъчно батерии (консумативите при импланта са далеч по-големи от тези при слуховите апарати), не се поема поддръжка или евентуална смяна след изтичане на гаранцията, както е при другите техн. средства, всичко си поемат родителите. Рехабилитаторите за работа с слухово - увредени деца са крайно недостатъчни...
Ще се опитаме в темата за деца с проблемен слух някак да ги систематизираме нещата, ако може и с конкретните наредби, за да придобият по-ясен вид.

Е момичета това е отговора на юриста:

След, като внимателно се запознах с Предложенията към отделните Институции, ги намирам напълно навременни и необходими. Най искренно си признавам, че аз не мога нищо да добавя, единственото което бих препоръчал да се изпратят копия от Предложенията до международни Фондации и Институции, не е за пренебрегване и Пресата за да се даде гласност, а не да е всяко чудо за три дни. За в момента няма нужда да се отсланяме на някакъв конкретен Нормативен материал, гоним публичност и международен отклик на нашите Проблеми, ДЕЙСТВАЙТЕ И ГОСПОД ДА Е С ВАС!

Човека каза,че ще ни помага когато имаме нужда.

Нанди, пощата ти е пълна, затова тук ти пиша. Благодаря за писмото! Целувки на Мими!   

Залепих темата, съжалявам, че не мога да се включа активно сега. Имайте предвид, чедоста от нещата ги обсъждахме миналата година и ги бяхме включили в летните протести. Ако някой има нерви да се разрови. На доста от тях получихме отговор, а на голяма час получихме обещания  Когато мога ще прегледам темата и ще пиша. Ако има нещо спешно - свиркайте на лични 

Някой от вас чете ли, ЗАКОН ЗА ИНТЕГРАЦИЯ НА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ?
Или аз не схващам или това са пълни глупости.
Вече отговорно мога да твърдя, че в БГ всичко е само на хартия.
Понеже поразпитах как стои въпроса с интеграцията, ето един пример:
Момиченце с епилепсия, прави гърч в детската градина, за кратко, но след гърча става леко неадекватно и явно уплашено от многото хора насъбрали се около него и започва да пищи, както и да е, успокояват го...но на другия ден родителите на другите деца , събират подписи и директорката казва на майката, че детето не е желано в детката градина, защото е за специализирана такава.
Само да отбележа , че момиченцето е с напълно запазен интелект.
В случая, какво предвижда закона за интеграция на деца с увреждания, всички знаем, но изпълнявали се... не.

Бесовете са ме хванали и скоро няма да ме пуснат.
Преди месец писах до министерството, защото спряха ЛА "по изключение", защото имало промени, сега пък ми пратиха писмо от министерството, което е направо смешно. Трябваше им месец да ми отговорят, а отговора им хич ама хич не ме удовлетвори, само обещания...
Незаконо ли е да го пейстна тук..нали е лична кореспонденция и с тези закони дето ги чета сега, направо   

спокойно публикувай, нали е адресирано до теб, ако искаш можеш да публикуваш. споко.никой няма да образува наказателно производство.  по повод идеите за организация - ако искате мога да огледам процедурата. само от 9 месеца не съм адвокат, но с тая нова работа, направо изключих. мога да се разровя за регистрираните от мен яридически лица с нестопанска цел, да видя кое как ставаше, да прехвърля и закона. верно, че най-много се харчеха футболните клубове, ама пътя е същия.а и ще ми помогнете. нямам много право да го правя, щото сега съм съдия, но ако и аз съм учредител - няма проблем. ще си е като "направи си сам".признавам, не съм чела законодателството за хората с увреждания, но мога да отделя време да поровя в апис...

Вики и мама, писа нещо за зайчето в храстите....ето го искочи
Така....бях писала до министерството, понеже социалните тук ми обесниха, че молбите за ЛА " по изключение" са спрени, поради изготвящите се промени, а сега в писмото твърдят друго...вече нищо неразбирам.


                     

Изх. №....................................

................................................

 

ДО

 

E-mail: sesilsuzi@abv.bg

 

                                                                        На № 94 ГГ/ 338 от 24.09.2007 г.

 

 

            УВАЖАЕМА ГОСПОЖО,

 

Внимателно се запознах с Вашето писмо до министъра на труда и социалната политика и проблемите, изложени в него.

По поставения от Вас въпрос, свързан с Национална програма „Асистенти на хора увреждания” бих искала да Ви уведомя, че възможностите на програмата през тази година са допълнени, но към настоящия момент, не e възможно да се обхванат всички нуждаещи се лица.

С решение на Изпълнителния директор на Агенцията за социално подпомагане, по изключение могат да бъдат наемани в дейност „Личен асистент” и безработни лица, които не отговарят на чл. 9 от Правилника за прилагане на Закона за социално подпомагане за участие в Програмата.

Също така, бих искала да Ви информирам, че със стартирането на Оперативната програма „Развитие на човешките ресурси”, ще се усъвършенства и подобри услугата „Социален асистент” и ще се развие услугата „Домашен помощник” като форми на социални услуги в общността, както за хора с увреждания, така и за деца с намалена възможност за социална адаптация.

             

 

С уважение,

 

                                                           ДИРЕКТОР НА ДИРЕКЦИЯ

                                                           “СОЦИАЛНА ЗАКРИЛА И СОЦИАЛНО ВКЛЮЧВАНЕ”:
                                                                                                 

                                                                                                         

                                                                                                                                     МАРИЯ ТОМОВА

скъпа, нищо не са ти отговорили. администрациите са царе на такива отговори.не че и аз не съм го правила, когато обслужвах една администрация по граждански договор... ама това е. пусни едно искане до този изпълнителен директор на АСП. да ти кажа, пълна каша ми е тоя материя. не че нямам в момента тъкмо такова дело. дано като наближи решаването му, да ми се изясни малко цялата история. ще падне четене. нямаш си идея какъв лабиринт е от закони,  правилници, наредби и инструкции. знайни и незнайни. все се боя, че съм изпуснала някоя съществена разпоредба от незнайна наредба с предълго име и съдържание от 5-6 члена с по 1-2 алинеи... уф.

Здравейте на всички, неуморни и всеотдайни родители! Вие сте страхотни!!! Чета и се възхищавам на етусиазма ви. Искам да помоля за съвет. Дъщеря ми е със заболяване "Муковисцидоза". Различно е от вашето, но ние родителите сме изправени пред едни и същи проблеми. Имаме асоциация, която май бездейства от  2004 год. Родителите искаме да променим това положение, но не знаем откъде да започнем.
21.11. е обявен за световен ден на муковисцидозата.
Кажете какво да направим, за да променим нещата към по добро. Как да накараме МТСП да ни обърнат внимание и пр. Вие постигнали ли сте нещо конкретно, защото аз четох само последните мнения и не съм много наясно.
Ако някой чуе нещо  за тази дата и нашето заболяване моля споделете го.
Благодаря Ви!
Желая здраве и късмет!!!

Привет kreizi1972 !

Аз си мисля че може да пишете на МТСП и да ги помолите за финансова помощ, с която да организирате лекция, кампания, конференция или нещо подобно на която да информирате повече хора за това заболяване... или да срешнете на едно място повече родители и деца с това заболяване, ... или да издадете брошурка с информация за заболяването, с данни на организацията, координати на които да се свържат нови родители на болни дечица...

За съжаление ми се струва че нямате много време за действия, но все пак опитайте .... а и щше сте подготвени за другата година ....
От други организации научавам че молят за финансова помощ с писмо-проект за определено събитие, командировъчни и Министерството им отпуска средства ...

Аз нямам личен опит... все още само се борим с него, но може би един ден ще заработим успешно заедно ... всички се надяваме на това ... и тогава всички ще са доволни.. родители, деца и служители на Министерството и Агенцията за Закрила на детето и Социално подпомагане ....

Успех в начинанието и ще се радвам да пишеш тук и във всички наши темички.

Aynur e майка на момченце с муковисцидоза... със сигурност ще ти пише, страхотна майка и жена е 

Здравей nandi!
Благодаря за топлото посрещане и подкрепата. За мен това означава много. С асоциацията, засега ударихме на камък. Няма да се събират, въпреки повода, който имаме. Вече втора година от обевяването на този ден, а те НИЩО. Много съм разочарована, но не и отчаяна. Продължаваме напред с тях или без тях. Все още мислим, какво е най-добре да предприемем. Сигурна съм, че ще имаме успех. Ако трябва ще бързаме бавно, но сигурно. Това е засега.  Ако някой има идея, моля да пише. Благодаря Ви!
п.п. С Аинур вече си пишем. Права си - страхотна е.
Желая здраве и късмет!!!

Здравейте на всички. Имаме малък напредък. Поне вече се заговори за нашата болест по телевизията. В предаването на Милен Цватков и два пъти по новините направиха кратки репортажи. Ние работим, но се движим с "миши стъпки". Аз не съм отчаяна. Благодатение на БГ-мама вече знам колко много хора ни подкрепят и мисленно са с нас. БЛАГОДАРЯ ВИ!
Ако има хора от Пловдив и могат да дойдат на срещата, която организираме ще се радвам да се запознаем. Това ще бъде от полза за всички нас. Имаме сходни проблеми и можем да се обединим за по-бързото им решаване. Ето къде ще бъде тя:
Медицински Университет-Пловдив,  аудитория 2а, 30.11.2007 г. от 14.00 до 16.30 часа,  провеждане на работна среща посветена на “Муковисцидоза”. Участници в срещата ще бъдат лекари-специалисти от Медициснки университет - Пловдив, студенти по медицина, родители и пациенти с муковисцидоза. Инициатори за провеждане на работната среща са родителите на деца, засегнати от това рядко заболяване със съдействието на Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС).
Бих искала да се запозная лично с всеки, който успее да дойде. Моля ви обадете ми се. Аз се казвам Светлана. Ще пиша пак. До скоро!

Здравей, Светлана. Здравейте всички. Светлана, ще можеш ли накратко да обясниш какво се е обсъждало на тази среща на 30.11, тъй като аз не бих могла да дойда, а е важно да се знае какви предложения са дадени за възможни решения на проблемите на хора с муковисцидоза.
Към другите, ако сте срещнали проблем, моля, напишете за него, какви евентуални пречки са ви създавали институциите в скоро време, как са оправдавали действията си или бездействието си, отказвали ли са ви достъп до информация и услуги и как е станало това. Блатодаря.