Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

  • 36 827
  • 365
  •   1
Отговори
# 30
  • Мнения: 918
Моля ви всички да ми дадете идеи за това какво да говорим в предаването на Милен Цветков.Обичам ви и очаквам  на 21-ви з да се видим .

# 31
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Бих ви посъветвала да говорите за децата си. Започнете с това колко прекрасни са те- най- прекрасни и умни и добри- като всяко дете. Защото те са като всяко дете. Искат да са като всяко дете, а вие желаете това повече от всеки друг. Не молите и не желаете привилегии от държавата и здравната каса. Вие ИСКАТЕ!!! държавата България, член на Европейския съюз да им позволи да бъдът обикновенни деца- не деца гении, а най-, най- обикновени деца. Да имат най- прости неща. Да имат приятели, да ритат топка и ако е възможно да живеят в къщи - не по болниците. И понеже вие сте силни и уверени жени, решени на всяка цена-  НА ВСЯКЯ ЦЕНА!! децата ви да имат шанс за живот и то за нормален живот вие сте решили да се обедините и да притиснете управниците, Здравната каса, Министъра на здравеопазването. Имате намерение да учредите сдружение и искате да поканите другите родители на деца с това заболяване да бъдат с вас- не да ви подкрепят, не да ви бъдат членска маса, а да са рамо до рамо с вас във всяко действие, всяко решение.

# 32
  • Мнения: 2 425
Имам и друга новина, но за сега няма да пиша, ще изчакам да видим какво ще стане и тогава.
Обичам вииии Hug Heart Eyes

Eeee, хайде кажи де ще си изгризем ноктите от любопитство Mr. Green.

Някои вече знаят, но да кажа:
Крейзи може да я гледаме по новините на "Канал 1"
Дано осъществят среща с репортерката.
Крейзи, пожелавам ти успех Hug

Йосариан, благодаря ти че ни следиш и подкрепяш  bouquet

# 33
  • Мнения: 176
Виж-няма да откриваме топлата вода. Искаме единственно това което имат  децата в другите европейски страни. Все пак сме член на Европа.Трябва да проучим опита на някоя конкретна страна и да я дадем за пример. Сравненията имат ефект.

# 34
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 119
Имам и друга новина, но за сега няма да пиша, ще изчакам да видим какво ще стане и тогава...

Аз да си кажа сама тогава  Blush
Работя в БНТ, ТВЦ Пловдив. Айнур ме свърза с майка, която заедно с детето си в момента е на лечение тук. Уговаряме интервю, за да направя материал за 21.11.2007г. За сега майката се притеснява да снимаме детенцето, но ще опитам да се преборя с редакторите и да пуснем репортажа само с нея.

Moza, среща с теб също би ми била много полезна  Hug Пускам ти на ЛС мои координати, ако си съгласна да снимаме и теб другата седмица в понеделник - обади ми се.

# 35
  • Мнения: 2 425
Бим бам, благодаря ти  bouquet

# 36
  • Мнения: 52
Чета, това което пишете и се прекланям пред силата ви.
Наистина ви съчуствам, защото и аз и моето семейство преминахме през този ад.
Имах сестра, която си отиде преди 17 г. от този свят след 12 г. борба с тази коварна болест.
Да, аз мисля, че тези деца са целунати от Бог и малкото време което прекарах със сестра ми е най-ценното в моя живот. Макар и дете, тя заразяваше всички с оптимизма си, със силата и борбеността си.
По онова време, за тази болест не се знаеше почти нищо, а за адекватно лечение не можеше и да става дума. С огромни трудности успявахме на собствени разноски да лекуваме сестра ми в една клиника в Манчестър, UK по веднъж в годината. От клиниката до скоро ни изпращаха медицински специализирани списания за болестта и новостите при лечението и.
Съжалявам, за дългия пост, но ми се искаше да го направя в нейна памет и се моля за всички вас, дано най - после тази държава  да помогне с нещо!
Ще ви гледам на 21.11 и мислено ще съм ви опора.

 

# 37
  • Мнения: 1 858
Чета, това което пишете и се прекланям пред силата ви.
Наистина ви съчуствам, защото и аз и моето семейство преминахме през този ад.
Имах сестра, която си отиде преди 17 г. от този свят след 12 г. борба с тази коварна болест.
Да, аз мисля, че тези деца са целунати от Бог и малкото време което прекарах със сестра ми е най-ценното в моя живот. Макар и дете, тя заразяваше всички с оптимизма си, със силата и борбеността си.
По онова време, за тази болест не се знаеше почти нищо, а за адекватно лечение не можеше и да става дума. С огромни трудности успявахме на собствени разноски да лекуваме сестра ми в една клиника в Манчестър, UK по веднъж в годината. От клиниката до скоро ни изпращаха медицински специализирани списания за болестта и новостите при лечението и.
Съжалявам, за дългия пост, но ми се искаше да го направя в нейна памет и се моля за всички вас, дано най - после тази държава  да помогне с нещо!
Ще ви гледам на 21.11 и мислено ще съм ви опора.

 

Настръхнах и продължавам да настръхвам докато чета тези редове. Всичко, което си написала е до болка вярно...
Благодаря, ти че се включи макар, че сигурна съм не ти е било лесно. Вярвам, че сестричката ти е един малък ангел ...

# 38
  • Мнения: 2 425
Аз също настръснах докато чета...
Дано нашите дечица  живеят много, много... повече Praynig

Благодаря ти yannap, че се включи и ни подкрепи Hug  bouquet

# 39
  • Мнения: 918
Yosarian благодаря ти за всичко.Всъщност точно това искам и аз моето прекрасно момиче да продължи да живее живота си по същия начин ,както до сега- весело и с радост и оптимизъм“Не искам да я гледам в болниците на системи , а искам вечер леко притеснена да я чакам закъсняваща от барче или дискотека.Искам да стана един ден баба и да си гледам внучета ,които тя да роди.Искам да изживеем един нормален и банален живот,не искам да я загубя тогава ,когато ще ми е най-нужна.
Искам моето момиче да умре след мен . Това е което искам и ще умолявам всеки който
може да ми помогне от все сърце.Благодаря на всички които ме подкрепят.

# 40
  • Мнения: 176
Днес ние навършваме 3 години. Пожелайте ни здраве!

# 41
  • Мнения: 918
ЧЕСТИТ ДА ВИ Е РОЖДЕННИКА.ЖЕЛАЯ МУ МНОГО ЗДАРАВЕ!!!     :
 
А НА НЕГОВИТЕ РОДИТЕЛИ МНОГО ТЪРПЕНИЕ ,ВЯРА И СБЪДНАТИ НАДЕЖДИ!!!!!!!!  bouquet  bouquet  bouquet

# 42
  • Мнения: 1 858
На рожденика пожелавам да е жив, здрав и много щастлив. На неговите най-близки хора пожелавам Вяра, Надежда и много Любов.

# 43
  • Мнения: 2 425
Моза, честит ви рожденник. Да е жив и здрав, другото идва само Hug

            

# 44
  • Мнения: 521
Честито ти рожденик,Моза!
Много,много,много здраве,
щастие и късмет за скорпиончето!

Общи условия

Активация на акаунт