Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Мили Майчета ПОКЛОН!
Вие сложихте едно ново начало за вас и вашите деца! Очаква ви много работа ,но тя знам че няма да ви уплаши затова ви желая УСПЕХ!

Обичам ви!

Гледах ви в предаването на Милен Цветков. Най-сетне да се заговори и в България за това заболяване. Поздравявам ви за смелостта да предприемете крачка към гласност!
Тук, в Канада, за муковисцидозата знае всеки. Непрекъснато се говори по медии, плакати висят из целия град, в метрото и по улици, съществува огромно количество организации за помощ на тези деца, субсидирани и несубсидирани от държавата. Лично познавам хора безвъзмездно работещи за тези дечица. Не е справедливо в България да не се знае нищо и децата да не получават никаква помощ и дарения.

Желая ви успех в начинанието, кураж и амбиции за създаване на подобна мрежа от организации в помощ на болните от муковисцидоза деца!  Говорете, говорете непрекъснато! Обществото трябва да знае какво представлява животът на болно от това заболяване дете.

http://www.neterra.tv/bg/playstream.php?epid=32357&q=1&plid=3

Който е пропуснал предаването като мен може да го гледа от този линк.

Изгледах предаването два пъти от край до край. Момичета това, което ще ви кажа едва ли ще ви стопли, но - ГОРДЕЯ СЕ С ВАС! Бяхте страхотни и мисля, че показахте истината такава каквото трябва да я видят НЕЗНАЕЩИТЕ хора. Желая ви късмет и ви стискам палци да постигнете целите си, защото аз видях едни целеустремени жени  

Благодаря на yosarian за линка. Научих много неща, които незнаех.

Мили майки-героини, прекланям се пред вас! Мисля си за вас и вашите дечица. Възхищавам се на силата и волята ви. Това е единственият начин да направим дните на децата си по-леки и щастливи.
Благодаря на Yosarian за записа на предаването, аз също мислех че ще е днес.

и аз така
мерси
  

И аз гледах предаването два пъти от край до край. Гледах го първо вечерта, на сутринта пак. Благодаря ви мили хора за тази подкрепа, която ни давате. Дано успеем .

Violka , кажи ни как се справяш с "прекрасната" болест Муковисцидоза. Разкажи ни повечко, ако не те затруднявам де... Дай ни малко кураж.

xenia , пиши и ти ако си на ясно със заболяването, как се справят в Канада хората с това заболяване.

И на края искам да благодаря на Йосариан отново, че е все още с нас. Благодаря ти 

Здравейте, някой може ли да разкаже какво стана вчера в Александровска?

Мили майчета, участието ви беше меко казано "запомнящо се". Мисля, че успяхте да докоснете сърцата на много хора, които дори не бяха чували думата М. Искрено ви желая успех. Тоест уверен съм, че ще го постигнете! Радвам се, че познавам част от вас.

Ще разкажа но по-късно че сега детето ще оправям. Вчера всичко бе оплетено от жестоки интриги и злоба като цялата помия злобарите изляха върху мен. Става въпрос за доц.Галева и проф. Симеонов. Как така тези които били в студиото не трябвало да бъдат там а трябвало да бъдат те. Имаха в предвид др. Гери, проф. Кременски, доц. Шопова. в последствие на самото събиране проф. Симеонов се изцепи много тъпо с едни мои думи които той беше променил както му изнася! Преди да ме оплюе ме попита детето гледало ли е и аз казах "да" пита ме как е реагирало и аз му казах, че баба му ми каза че като ни е чул се е разплакал и е питал кога ще умре или вярно ли ще умре. А пък той каза "едно дете вчера след предаването е питало майка си "мамо аз вярно ли ще умра?"

На самото събиране лекарите които се оплюват постоянно се държаха един към друг доста прилично. доц. Галева се изказа поне според мен много в минус на ТОБИ. Да не говорим за лъжите които се изказаха като например как те гледали всички деца безвъзмездно и как нито едно дете не връщали ... а малко преди това Галева за пореден път ми отказа да ми запише час за преглед защото това щяло да и е безплатно...
Да не говорим как всички знаете  Галева ме е връщала с детето на ръце.


Това, което е много хубаво е че доц. Кременски като дойде в телевизията каза, че преди малко от министерството разбрали, че ще има предаване и му се обадили и казали че "проблема с пулмозима е решен"
Та така за Варненска област ефект от предаването имаше още преди да има предаване! Имам и още да пиша но по-късно.
Благодаря на всички ви които ни подкрепяте след това което ми наприказваха вчера е хубаво да чуя че не е било толкова зле, че вече виновна се чувствах.
Вълчо аз бях с вързаната русолява коса и сини очи а Анет беше до мен с спусната червена коса и бретон. Тя всъщност с всяка една дума вкара в десетката. Благодаря и на лекарите, които бяха до нас! Силве, Гери обичам ви  ! На доц. Кременски благодаря за уравновесеноста която внесе в разговора.

Здравей Aynur! Как се спрявам ли....ами за съжаление в последните 2-3 години все по-трудно.Казвали са ми че съм в сравнително по-лека форма,но с времето се утежни състоянието ми. Имам надежда, все пак има хора които се опитват да променят това,да ни осигурят така важния ТОБИ!!!! Имаме нужда от него. Малко ми е трудно да говоря за М. Заблуждавам се, че ако не говоря за нея,тя ще изчезне,за това и чак сега се включих във форума. Но ще се постарая ако мога да помогна с нещо. Поздрави на всички.

maatete, здравей. Не можеш ли да разкараш тази така наричаща се "докторка" Галева? Ако можеш да идваш във Варна, Д-р Димитър Петров от децкото отделение на Университетската болница "Света Марина" може да ти помогне. Да знам че тук всеки предлага услугите на своя си доктор,но съм сигурна че и Анет би казала само добри неща за него. С нейната дъщеричка бяхме включени в експерименталното тестване на ТОБИ миналото лято мисля беше.
Хубавото е,че поне Пулмозима и Креона са осигурени,че иначе...хаха незнам....

Гледам отново предаването.... И се питам...Какво,трябва да се изнесем в Италия ли за да оцелеем? И Милен казва...защто все дуржавата сме обвинявали и сме искали държавата да помага... хаха ами кой? Кой друг? Нали живеем тук,нали работим и влагаме пари в тази държава...нима Англия,САЩ или Германия да ни лекуват....нима те са длъжни....
Да има много други заболявания,има много нуждаещи се,но както каза Милица, НИЕ ИМАМЕ ПРАВО ДА ЖИВЕЕМ тук и сега!!!  Ама няма смисъл да се самонавивам и да се ядосвам....  И да го пиша тук,няма значение, ВИЕ (майки) знаете това,всеки ден се сблъсквате с това. Важно е, децата ви да знаят, че сте до тях, че обичате!! Каквото и когато и  да се случи.... Вярват че Мама може всичко...или поне аз едно време така си мислех.....

Анет, моля те пиши ми как е дъщеричката ти Илияна (така се казва нали)