разстройство в обмяната на урейния цикъл...

  • 9 028
  • 62
  •   1
Отговори
# 30
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Момичета, вече незнам какво да си мисля....

Няма проблеми в аминокиселините на плазмата...изследването, което трябваше да потвърди диагнозата....
Вчерашната проба за амоняк в педиатрията на Диана показа покачване..стойностите бяха 6 пъти по-видоки от нормалното.
Пак не ни приеха в болница...нищо не се случи.
Предложих им да ми измерят моя амоняк, за да видим дали апарата не бърка...нем и обърнаха внимание.

Днес решихме да засечем амоняка и отидохме в Майчин дом.
ИЗНЕНАДА
Амоняка е в границите на нормалното. Дори не се доближава до горната граница.

Т.е. ...... поредната сбъркана диагноза???? и сега какво?
мамка му....незнам вече какво да правя.
Сядам и започвам да пиша писма до който се сетя..........

# 31
  • Мнения: 4 414
ох, Реза...аз се побърках...за теб не знам:(
как е Дианка иначе? получава ли гърчове още? изобщо как ти изглежда?
а в МД не вили насочиха към някой специалист или не сте питали?

# 32
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Днес е добре.
Не е получавала гърчове...но вчера получи един силен...
Сутринта и дадохме лекарствата...

# 33
Цитат на: Reza
Момичета, вече незнам какво да си мисля....

Няма проблеми в аминокиселините на плазмата...изследването, което трябваше да потвърди диагнозата....
Вчерашната проба за амоняк в педиатрията на Диана показа покачване..стойностите бяха 6 пъти по-видоки от нормалното.
Пак не ни приеха в болница...нищо не се случи.
Предложих им да ми измерят моя амоняк, за да видим дали апарата не бърка...нем и обърнаха внимание.

Днес решихме да засечем амоняка и отидохме в Майчин дом.
ИЗНЕНАДА
Амоняка е в границите на нормалното. Дори не се доближава до горната граница.

Т.е. ...... поредната сбъркана диагноза???? и сега какво?
мамка му....незнам вече какво да правя.
Сядам и започвам да пиша писма до който се сетя..........


Отдавна съм се зарекла да си взема учебник по педиатрия. Не за да го лекувам сама, а за да мога да се ориентирам правилни ли са диагнозите, дали не се взаимоизключват нещата. (От личен опит, дъщеря ми имаше непоносимост към млякото и спря да яде, а докторката отдаде това на гъбичките в устата, които се бяха получили от честото повръщане. Та на своя глава я заведох на гастроентеоролог.)

Това за резултатите.... не е гаранция даже и в частните клиники, че не работят със стари реактиви, така че ако нещо те съмнява - ако имаш възможност да отидеш в друга лаборатория...

# 34
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
ами...в Бг май има само две лаборатории, където правят анализ на амоняк.
Двете показаха коренно различни резултати....

# 35
  • с/у ОколоМръсТното
  • Мнения: 19 148
Реза - защо не помолиш майка си, да питам някое немско светило по тоз въпрос...или да ви насочи какво да правите! Сложно е, съчувствам ти ...и недоумявам  ooooh!  как е възможна такава ОГРОМНА разлика в стойностите на 2-те лаборатории...
Чакаме пак да споделяш до къде сте стигнали! Огромна прегръдка за теб, Елина и Диана  Heart Eyes - мислим за вас.
 Praynig  Praynig  Praynig Нека се оправи Дианка Praynig  Praynig  Praynig

# 36
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
аз днес тотално полудях.
писах писма на всички за които се сетих...като се почне с шефа на генетиката - Кременски...и се свърши с министъра на здравеопазването и още 5-6 от отбора му.

За сега само Кременски ми се обади и то по телефона....човека е много отзивчив. Даде ми телефона на проф. Симеонов...утре ще идем и при него да видим какво ще рече.

Но надеждата ми е в майка ми....тя ще разпита днес дали можем да отидем там....какво могат да направят и колко ще струва.

Но съм бясна. Не само заради Диана...а заради това, че за осигуровки ни гонят до дупка...а аз здравето и живота на децата ни нехаят.
Посто ми  е паднало пердето....ще стане скандал....незнам кой ще го отнесе, но тази работа така няма да остане!

# 37
Цитат на: Reza
ами...в Бг май има само две лаборатории, където правят анализ на амоняк.
Двете показаха коренно различни резултати....

Знам че в аптеките продават едни лентички, за анализ на урина - белтък и др. подобни. Дали няма някакви подобни за анализ на кръв?

# 38
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Цитат на: Anonymous
Цитат на: Reza
ами...в Бг май има само две лаборатории, където правят анализ на амоняк.
Двете показаха коренно различни резултати....

Знам че в аптеките продават едни лентички, за анализ на урина - белтък и др. подобни. Дали няма някакви подобни за анализ на кръв?


ами.....може би има и такива, дето поставят диагноза....
може би трябва да отида на врачка вече....

ох.....ужас е просто

не..няма такива лентички.
и в нито една друга лаборатория не правят това изследване.
Звънях в няколко.....

# 39
Цитат на: Reza
аз днес тотално полудях.
писах писма на всички за които се сетих...като се почне с шефа на генетиката - Кременски...и се свърши с министъра на здравеопазването и още 5-6 от отбора му.

За сега само Кременски ми се обади и то по телефона....човека е много отзивчив. Даде ми телефона на проф. Симеонов...утре ще идем и при него да видим какво ще рече.

Но надеждата ми е в майка ми....тя ще разпита днес дали можем да отидем там....какво могат да направят и колко ще струва.

Но съм бясна. Не само заради Диана...а заради това, че за осигуровки ни гонят до дупка...а аз здравето и живота на децата ни нехаят.
Посто ми  е паднало пердето....ще стане скандал....незнам кой ще го отнесе, но тази работа така няма да остане!



Надявам се нещата да се променят от твоите действия.

А сега опитай да се успокоиш, детето вероятно има нужда от твоето спокойствие, пък и ще преценяваш по-трезво. Пусни си някой пасеанс, или гръмни няколко мини - много успокоява!

# 40
  • Мнения: 2 543
Здравей, Реза.
Имам приятелка, чиято дъщеря е с разстройство в обмяната на урейния цикъл. Момичето е вече на 10 - 11г. ( не знам точно Embarassed ) и приятелката ми има много голям опит с тази гадост Cry ! Това е наистина много рядко генетично заболяване и е наистина важно възможно най - скоро да бъде установена правилната диагноза. Ако искаш, бих могла да те свържа с нея, за да я питаш за нещата, които те тревожат и за местата, където те ходят за изследвания и т.н.
Дано да се окаже, че е нещо по-лесно лечимо, но дори да се окаже тази диагноза, има какво да се направи, за да се спрат гърчовете и да се започне лечение. Желая ти успех!

# 41
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
Цитат на: Anonymous
Пусни си някой пасеанс, или гръмни няколко мини - много успокоява!


не става с пасианси..пробвам от няколко месеца.

# 42
Пита ли в Биочек?

На нас само там ни отговориха, че изследват един по-специален хормон - ренин.

# 43
  • Кори Селести
  • Мнения: 5 538
питах

# 44
Съжалявам!

Ти какво точно мислиш - имате или нямате проблеми с урейния цикъл? В крайна сметка ти го наблюдаваш по цял ден, така че имаш по-вярна представа (това е моето лично мнение). Зарежи ги докторите, които от 10 кладенеца вода ще ти донесат, само да докажат диагнозата си! Ти лично какво мислиш?

Общи условия

Активация на акаунт