Епилепсия - тема 3

  • 45 716
  • 408
  •   1
Отговори
# 45
  • Мнения: 1 037
jordanka , разбира се, че не приемам въпросите ти като любопитство, как бих могла.
Ти си просто една много притеснена майка.
Незнам как да ти го напиша за да не те уплаша.
Повярвай ми може да не забележиш Уест, понякога си е направо незабележим.
Когато дъщеря ми го почна, аз обеснявах на личната какво прави, а тя ми обесни, че има колики, да ама не, беше си Уест.
След известно време започнаха и друг вид пристъпи и вече нямаше съмнение, пък и ЕЕГ-то си показа.
С какво сме се лекува ли? С какво ли не, започнахме с Депакин-нулев ефект от него повръщаше всичко, ривотрил-нищо, смениха с Конвулекс, пак нищо, радедорм, нямаше ефект, накрая Сабрил, намаляха доста, но не спряха, започнахме Синактен и на третата инжекция все едно ги отряза с нож, нищо, та до ден днешен, близо 2 години вече.
Развитието какво да ти кажа, никак не е добре, но тя докато не спряха си беше като новородено, не се усмихваше не гукаше, не следеше не реагираше на светлина, нищо.
След като спряха започна да се усмихва, да следи, сега разбира всичко, но е със значително изостраване.
При нас Уеста доведе и до ДЦП.
Тази комбинация Радедорм и Диазепам, кой ви я изписа?
Дано уцелите точните лекарства и да спрете пристъпите , желая ви го от сърце. Hug

# 46
Не е комбинация.Диазепама го слагам при нужда.Когато сина ми направи гърч започва едно спане -4,5 дена.После настъпва безсъние.Може да се сложи диазепам за да заспи защото му се събират по 18-20 часа без сън и това води до гърч и нещата започват отначало-гърч спане безсъние и пак гърч.Имаме предписана кепра и радедорм.Без ефект.На 18 април отиваме пак в София .
Anjeliya твоето детенце има ли нистагъм на очичките.Моето много рядко проследява.Очите му играят трепкат.Нямам обаче никакво доказателство за памет,а в същото време се смее ,понякога когато му пея като че ли и той ми приглася.Не съм сигурна  дали ме познава.

# 47
  • Мнения: 314
Здравейте .Оправих се с регистрацията.Аз съм госта jordanka.

# 48
  • Мнения: 1 037
мanka,  Hug, сега разбрах за диазепама.
Знаеш ли докато правеше Уест дъщеря ми беше по същия начин или много спеше или въобще.
Виж аз съм много позитивен човек, но повярвах на лекарите, когато ми казаха, че детенцето ми е сляпо и глухо, света ми се срина, очите и подскачаха като топки за тенис, имаше нистагъм, израстна го, вижда, има любими филмчета и си ги гледа от началото до края, а рекламите ги следим всичките, има любими играчки, смее се на смешни неща и плаче когато някой друг плаче, но всичко това стана, когато спря епито.
Нека те посъветвам, заведи детето си на офталмолог ако искаш пиши на Вики и мама тя ми помогна за очните проблеми на дъщеря ми Сиса е с астегматизъм и късогледство и аз съм така и майка ми и сестра ми, има изследване наречено евокирани зрителни потенциали, но ще помоля Вики и мама да ти обесни.
Важно е да се овладее Епито после детето започва да се развива, бавно но се развива.
Не губи кураж. Hug

# 49
  • Мнения: 3 914
Здравей мanka Hug
За очите мога да съм ти от помощ и информация,не разбрах детето на колко месеца или годинки е .При положение че има гърчове,особено каквито ги описваш,предполагам че и нистагъма е сериозен,при това положение на детето му е трудно да фиксира,още повече че при гърч се засягат и зрителните центрове в мозъка,настъпва така наречената корова слепота,това разбира се не означава че детето ти няма да вижда.Спрат ли гърчовете,да се овладеят с медикаменти разбира се,дори да остане нистагма,детето може да се научи да вижда HugВ повечето случаи остава нистагъм,но с необходимата терапия и обучение ,нещата ще се оправят до една известна степен и ще вижда всичко Hug

# 50
Здравейте мами,има ли сред ваще дечица момиченца с епилепсия и в следствие на лекарствата да имат ранен пуберитет?Моето момиченце е с епилепсия и взима лекартсва и сега и откриха ранен пуберитет,който докторите казват ,че се забелязва сред деца с епилепсия? newsm78

# 51
  • Мнения: 3 540
beautiful lady ,какво разбираш под ранен пуберитет!

Тъй като на повечето майчета дечицата са малки ,а моята вече е пораснала ,при нас цикълът настъпи ,когато беше на 12г.Но тъй като сме и на депакин цикълът ни е нередовен.
Прегледах ти публикациите и разбрах ,какво те тревожи!
Снимките на китките се прави за да се разбере плътноста на костите от което се подразбира дали е приключил растежа на детето.
Ние сме на 18г и сме високи 1.51м. и сме почти на границата ,но при нас е наследствено.

Последна редакция: нд, 13 апр 2008, 12:31 от Vanq-ФРДЕ

# 52
  • Мнения: 314
Благодаря Ви за надеждата !Дечицата са ви прекрасни.Дано моментите на щастие да са повече в живота ни.
Моето момченце Румен е на 1г и 10 м.Мисля че лекарите не са много на ясно с неговата епилепсия.Може би и аз не им помагам много.На 4м и половина му правиха ЕЕГ в педиатрията.Той спеше .Резултата беше че няма гърчове.През времето докато стане на 1г  нито за момент не съм мислила че ги прави.Сега вече знам че може да не съм ги забелязала.На 1г и 1м ЕЕГ хвана пристъпа.Аз го държах и нищо не разбрах.Д-р Димова от 4-ти км му прави видео ЕЕГ сега февруари.Заключението е миоклонична енцефалопатия.
Сменихме трилептала с кепра но без ефект.
На вас кои лекари и кои лекарства ви помогнаха.Зная чеяма два еднакви случая на тези състояния но целта е по бързо да се на
мери това което ще ни помогне.
Това изследване на очите никой не ми го предложи.Това за нистагъма никой не ми го обясни.За коровата слепота също.Може да се каже че съм посетила всички светила в тази област от медицината.Детето реагира предимно по слух.Мисля че вижда но се държи и като сляпо.И както каза доц. Божинова - каква рехабилитация той не изпълнява никакви команди.

# 53
  • Мнения: 1 037
И както каза доц. Божинова - каква рехабилитация той не изпълнява никакви команди.
Моите уважения към доц. Божинова, но това е пълна глупост.
Не е нужно детето да изпълнява команди за да му се прави рехабилитация, отделен е въпроса, че при гърчова симптоматика рехабилитацията трябва да бъде много щадяща.
За пасивни упражнения , не са нужни команди нали, но те в един момент могат да станат активни.
Май мъничко оспамих, простете.

# 54
Здравей Vanq-ФРДЕ,моята дъщеричка е на 8г.,но от миналото лято има окосмяване по интимните части и започнаха гърдички да и растат.Затова детски ендокринолог и направи изследвания и се установи,че костите и са на 9-9.5г. дете и че има ранен пуберитет,който трябва да се спре с инжекции,защото иначе ще и спре растежа.Докторите казват,че това се забелязва при деца с епилепсия както е в нашия случай и които взимат лекарства за епилепсията,но и при деца без епилепсия.Но незнаех,че дечицата на мамите във форума са мънички.Извинявам се ако питането ми не е за тук,но търсех и вашето мнение.

# 55
  • Мнения: 3 540
Спирането на растежа в ранна възраст и когато човек остава нисък, се нарича нистацизъм и единственно едндокринолозите могат да ти кажът как да постъпиш!
Ако искаш на срещата във Варна ще поставя точно този въпрос,защото родителите трябва да са подготвени с такава ситуация!

Дано скоро се включи и Писатева,че нещо изчезна от хоризонта! Peace

# 56
  • Мнения: 1 035
Zdraveite....
ne vzimam otno6enie naposledyk,za6toto sym mn malko zapoznata s epi i nemoga da davam kompetentno mnenie...
v tozi red na misli,iskam da popitam... ako propusna da dam na 6terka mi,edin priem ot Konvuleksa fatalno li e?
i trqbva li da se dava v to4no opredeleni 4asove? newsm78

# 57
  • Мнения: 410
 Тедка, аз вече няколко пъти пропускам да давам депакина  Embarassed ! В началото все звъних до СФ да попитам какво да правя и ми казваха, че не е чак такъв проблем. Не се дава двойна доза, а се дава следващата. Даже веднъж карахме някакъв чревен вирус и той всичко повръщаше и така пропуснахме два приема, но за моя радост без неприятни последици.
 Аз утре пътувам за Сф. Стискайте палци всичко да е ок!

# 58
  • Мнения: 3 540
Желателно е да се пият редовно лекарствата ,да не кажа задължително. И е хубаво да си има режим на прием. Нередовния прием на лекарствата води до усложнения! Naughty

Галя,желая ти всичко да е наред и да се върнете с добри новини! Peace

# 59
  • Мнения: 199
Мили съфорумци тъй като вече разделиха темите - вече има и под форум с отчетни теми искам да ви запитам какво мислите и ние да си направим място на нас родители на деца с епилепсия където може да споделяме неща от ежедневието ни,да разискваме и други теми които за нас са важни.Тъй като и аз съм на мнение че всеки е свикнал с определен кръг от хора и с тях се чувства добре предлагам да направим друга тема и да пишем там -  цялото ни голямо семейство!Давайте мнения Wink

Общи условия

Активация на акаунт