Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

Момичета,много се радвам ,че сте по добре!
Аз също искам да спрат тези непрестанни преговори за антибиотици,обърнахме се на просяци и както си мислехме  клиничната пътека да 2000 лева се оказва, че един добър антибиотичен курс варира между 2,3 хиляди до 5 хиляди лева,ще натискаме здравната каса ,но не знам как ще заставим  ,когото и да било да ни отпусне толкова пари...Борбата продължава,аз съм оптимист.все пак има хора ,които са готови да ни помагат и го правят.трудно ще е ,но надявам се с общи усилия да успеем....
     Защото всички млади хора с муковисцидоза имат право на нормален живот като здравите си връсници.... А "нашите"момичета и момчета са освен много красиви,са и старшно способни,упорити и забеляза ли ли сте  много чаровни и всички жадни за живот!!!

http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=y
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp   кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/  моля ви, ако някой разбира англ. език нека преведе най важните неща, които пише в тези сайтове.
http://www.pseudomonas.com/cystic_fibrosis.jsp
http://www.pseudomonas.com/p_aerug.jsp
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html
   

Разглеждам клипчетата които Анет е качила и ми се завъртяха няколко въпроса. Защо няма интервюта с по-възрастни пациенти от 17-19 в клиповете. И те въобще не изглеждат болни (което е много хубаво разбира се) а има някои от нас (няма да цитирам имена за да не се обиди някои) които изглеждат зле,видимо им личи че са болни (за което много ме боли) ние сме ужасно слаби и някои от нас доста бледи...... Чудно ми е на какво се дължи това 
Дид,дано и твоя сладък мъник  се закрепи и задържи добре за по-дълго. Радвам се че се запознахме лично   

Виолка, аз също се радвам, че са ти дали Тоби и че си по-спокойна и по-добре!  В момента и аз мога да кажа че съм по-спокойна и по-добре със здравето.
Благодаря от сърце за подкрепата Ви , за поздравите, за обажданията на Айнур, на Did_j!
Лично желая да благодаря на Ани, на Светлето, на Елена,на майката на Нели Черкезова, за помощта им за моето по-добро лечение и спокойствие в болницата.
Пожелавам на всички малки и големи пациенти качествено лечение така, че дай Боже,всички ние да изглеждаме като здрави и не само да изглеждаме, ами и да се чувстваме така!
Мисля, че е време, ние пациентите да направим щтастливи, борейки се за здравето си и за лечението си, както нас самите ,така и родителите ни и тези които обичаме. Както каза един много скъп за мен човек- "Ако вие,децата сте добре,то и ние,родителите ви ще сме добре!" Аз мисля да го послушам и да съм системна в задълженията си кам собственото си здраве.
Тук мисля че е мястото да изкажа личната си позиция по отношение на антибиотичното лечение  в България.
Като пациент и лично потърпевщ от ниската дозировка на антибиотиците, както и липсата на профилактична антибиотична венозна политерапия, считам за крайно необходимо да кажа, че пациентите с муковисцидоза в България са оставени на доизживяване. С други думи, кой колкото изкара.
Имам преки наблюдения за лечението ни в продължение на повече от 10 години, но едва през последните две-три години достигнах до горчивата истина, че хората на които се възхищавах, на които имах доверие, които ми бяха пример за това, какъв лекар трябва да бъда, е просто една лъжа, фалш и лицемерие.Разбрах,че част от необратимите болестни промени в белите ми дробове ,заплашващи живота ми, не са само в резултат от муковисцидозата и нередовното правене на инхалации, а от недоиизлекуваните в болницата беподробни инфекции и то още в детска възраст.
 Виолка, мога да кажа с чиста съвест, че изглеждаме слаби и болнави, именно поради неадекватни лекарски грижи. Аз съм наддавала на килограми и съм изглеждала здрава след добра антибиотична терапия, извоювана с хиляди мъки. През 2003 съм лежала в белодробна болница около 6 пъти и за тоз период ми е приложена една единствена качествена терапия, от която ми се отвориха очите. Подобрих се значително и от тогава насам се боря за адекватна антибиотична терапия. Но не всеки лекар е благосклонен,защото става дума за маса пари и шефовете на клиниките често пъти не разрешават подобна терапия. Хубавичко се измъкват с това,че муковисцидозата е неличима и че гноехраченето,кръвта в секрета,както и сивите храчки са нещо нормално за нас обречените пациенти. A за рентгеновите промени в белите дробове да не говорим. Те пък са още по-като за нас, приготвени за гробищата безпомощни инвалиди и безполезни паразити! За  съжаление това е мнението на доста лекари.
Съжалявам,но това е част от горчивата истина. Казвам това,не за да обезсърча някои, напротив. Нека заедно да променим тези факти. Нека покажем на какво сме способни и да довършим започнатото от преди няколко месеца. За кураж само ще кажа,че много хора от обществото ни вече са запознати със страданията ни,разбират ни,съчувстват ни и ние сме пример за тях,за това как се живее,въпреки болестта и неуредиците. Така че,скъпи родители,гордейте се с  талантливите Ви и
умни   деца.
Нещата ще се променят и в България за нас,хората с муковисцидоза.

Кураж на всички,и повче постоянство!Нека всички изискваме от докторите и държавата по-добро лечение...Всички!!!Нека не се примиряваме с ниски дози !
И правете си редовно инхалациите и ЯЖТЕ,ЯЖТЕ много повече от колкото ви се яде- на често и по много,взимайте витамини и дренаж ,дренаж и гимнастика-Скачане на въженце много помага например.И всякакви други упражнения, не спирайте нито за ден да се борите с болестта,защото отвъд нея живота е много красив и прекрасен...Можете да усетите спокойствието и благодатта му само полужете малко усилия ,редовно всеки ден!Обичам Ви от сърце и нека сме заедно...!

Ани, благодаря ти от сърце за куража и подкрепата. Наистина имаме  нужда да чуваме по-често думи като твоите- Можеш! Ще успееш! Бори се! Живей, защото животът е прекрасен! Има смисъл наистина да поддържаме здравето си. Благодаря ти, защото точно заради твоята намеса съм постоянна в инхаласиите, особено с новия инхалатор!   

Здравейте,как сте!?
Ние сме добре,Илиана ходи на училище...
Купете си днешния  вестник Стандарт.Четете притурката-"Здраве"!
 
Пишете...!!!

Здравейте 
Ходих сега до будката, но "Стандарт" беше свършил. Може ли повече инфо.
И сега като смениха министъра на здравеопазването, какво става с нашите искания за клинична пътека и лекарства и въобще какво става с организацията ни 
Както ви се похвали вече, Виолка си взе Тобито и купихме нов мущук за инхалатора (на Paryboy - около 50 лв.) Когато бях на срещата в София, видях д-р Петрова да дава на софийските деца такива, само срещу подпис. Та си се чудя, що така във Варна се получи  . Между другото като търсихме този мущук, видях инхалатори по 165лв. Ако някой го интерисува, мога да отида да попитам подробно (в м-н Медилинк, на Брегалница)
Споделих си мислите, очаквам същото и от вас 
Пишете поне дали сте добре 

ЗА ТЕЗИ, КОИТО НЕ СА УСПЕЛИ ДА СИ КУПЯТ ВЕСТНИКА С ПРИТУРКАТА -  … ot;СТАНДАРТ"

aynur, благодаря за статията. Да разбирам, че с Камелия всичко е наред и вече си е вкъщи, нали 

Креми ,и във Варна децата получиха безплатни небулизатори.
Не знам на Виолка защо не са и дали.
Илиана също има нов.
По принцип обаче в София в проекта са влезли само деца,може би това усложнява нещата.

Кога ги получихте? Ние също нищо не сме получавали 

Тези небулизатори са само за Тоби!!!
И ги дават само на децата ,които са правили кл. проучване с Тоби 80.

Новартис ги дари ,да вметна!