Може ли да опишете с няколко думи в какво се състои лечението на Ивета,и къде ще се проведе.
- Публикувана: 11 юни 2009, 08:25 ч.
- Последно мнение: 12 март 2012, 09:40 ч.
Да помогнем на Ивета!!!Вече можем да даряваме и с SMS
Може ли да опишете с няколко думи в какво се състои лечението на Ивета,и къде ще се проведе.
Иветка страда от тежка епилепсия.Имаше и репортаж по Нова Телевизия лятото за семейството.Лекува се чрез метод за стимулиране на мозъчната дейност (наречен неврофиидбек). Методът се прилага при неповлияващи се от медикаментозно лечение епилепсии, каквато е при Иветка. За апаратурата и лечението за 1 година са необходими 52 000 USD. С помощта на дарители 17 000 USD са вече събрани, необходимата апаратурата за стимулациите е закупена и лечението е започнато. Сега е важно да не се допуска прекъсване на процедурите. На 20 дни Ивето и майка и пътуват до Турция на прегледи и изследвания.
Повече информация можете да откриете на:
http://www.dmsbg.com/projects_details_actual.php?id=117&start=0
или да се свържете с майката-Весела.Посочени са телефонът и мейлът и.
Говорих с Веси.Последният резултат от ЕЕГ-то на Ивчето е малко по-лош от предния, но това било от промяната в дозата на топамакса.
"Видимо тя си е същата само стана малко по неспокойна, но поне за сега не прави повече гърчове от намалената доза."
Довечера Веси ще пътува до Турция,защото имат проблем с апаратурата.Отдавна се е регистрирала във форума,но понеже не е използвала регистрацията си,не може да влезе ще си направи нова.
"Видимо тя си е същата само стана малко по неспокойна, но поне за сега не прави повече гърчове от намалената доза."
Довечера Веси ще пътува до Турция,защото имат проблем с апаратурата.Отдавна се е регистрирала във форума,но понеже не е използвала регистрацията си,не може да влезе ще си направи нова.
и аз пратих смс и казвам на познати също да пращат.дано се оправи детето.аз лично познавам майката-тя изражда първото ми дете и идва да види второто.много е мила и не заслужава това.стискам палци и се моля всичко да остане в миналото.сърцето ми се къса като вървя по улицата и видя плакат на ивето 
Здравейте мили мами!Казвам се Весела и съм майката на малкото слънчице на което помагате,майката на Иветка.
Благодаря безкрайно на Мария за инициативата и помоща която ни оказва.
Благодаря на всички ,които решат да дадат шанс на Иветка ,а не я обричат .Благодаря,че правите възможно в семейството ни, да проблясне лъч надежда ,че ще можем да осигурим на детенцето си лечение и ще има шанс за напредък в развитието й.
Аз като майка, ви благодаря ,че правите възможно осъществяването на най-съкровенната ми мечта,а именно да успея да избавя детенцето си от ежедневните десетки гърчове.Викът,който издава по време на гърч,да бъде заместен от звънлив смях и така мечтаното мамо от устата на мъничката ми Иветка.Да протегне ръчички но не в следствие на гърча а търсеща прегръдка.На пръв поглед най-естествените неща в живота но така далечни и жадувани в нашето семейство.
Когато започнахме да набираме средства за лечението на Иветка,преди 6 месеца знаехма,че ще е трудно,но все си мислехме,че някой знаещ и можещ в тази насока ще ни подкрепи,но....не се случи така.Започнахме от "вип брадър",но те ни отговориха, че формата не позволява да да подкрепят отделна кауза.Средствата отивали в различни организации,домове и центрове.Ние бяхме там с детето.Все пак ни подадоха ръка и извикаха новинарски екип,който направи репортаж за Ивето и го излъчиха няколко пъти.Тогава си мислехме,че след репортажа ще съберем сумата едва ли не за няколко дни до месец.Но не е толкова лесно.Последваха молби до различни предприятия и институции с призив за помощ,но единици ни отговориха.От повечето места даже и отказ не получаваме.Сякаш изобщо не съществуваме.Потърсих помощ от "Асоциацията на родителите на деца с епилепсия",но не получих подкрепа.Само празни приказки.Обърнах се към"Save darina",но там ми отговориха,че имаме всички шансове да получим средства от Фонда за лечение на деца,и ако не получим ще ни подкрепят.Не получихме разбира се.Но този път "палачът"на Иветка и семейството ни беше доц.Божинова,със становището си,че методът няма да има ефект при нея.Думите и към нас бяха да приемем деиствителността и да се откажем от борбата с болеста.Но аз, не мога да повярвам,че има родител,който би се отказал от тази борба.
Колко подобрение ще постигнем не знам,но ако не правим нищо със сигурност няма да има такова.
Свидетели сме, на много случаи, на обречени в България хора,намерили спасение в чужбина.Никой от тях не се е отказал и е победил болестта.Надявам се ,че и моето момиченце ще бъде един от тези победители.За човек който не може нищо всеки напредък ще е победа. За сега това.Ще пиша пак и ще ви разкажа всичко.
Благодаря на всички !
Благодаря безкрайно на Мария за инициативата и помоща която ни оказва.
Благодаря на всички ,които решат да дадат шанс на Иветка ,а не я обричат .Благодаря,че правите възможно в семейството ни, да проблясне лъч надежда ,че ще можем да осигурим на детенцето си лечение и ще има шанс за напредък в развитието й.
Аз като майка, ви благодаря ,че правите възможно осъществяването на най-съкровенната ми мечта,а именно да успея да избавя детенцето си от ежедневните десетки гърчове.Викът,който издава по време на гърч,да бъде заместен от звънлив смях и така мечтаното мамо от устата на мъничката ми Иветка.Да протегне ръчички но не в следствие на гърча а търсеща прегръдка.На пръв поглед най-естествените неща в живота но така далечни и жадувани в нашето семейство.
Когато започнахме да набираме средства за лечението на Иветка,преди 6 месеца знаехма,че ще е трудно,но все си мислехме,че някой знаещ и можещ в тази насока ще ни подкрепи,но....не се случи така.Започнахме от "вип брадър",но те ни отговориха, че формата не позволява да да подкрепят отделна кауза.Средствата отивали в различни организации,домове и центрове.Ние бяхме там с детето.Все пак ни подадоха ръка и извикаха новинарски екип,който направи репортаж за Ивето и го излъчиха няколко пъти.Тогава си мислехме,че след репортажа ще съберем сумата едва ли не за няколко дни до месец.Но не е толкова лесно.Последваха молби до различни предприятия и институции с призив за помощ,но единици ни отговориха.От повечето места даже и отказ не получаваме.Сякаш изобщо не съществуваме.Потърсих помощ от "Асоциацията на родителите на деца с епилепсия",но не получих подкрепа.Само празни приказки.Обърнах се към"Save darina",но там ми отговориха,че имаме всички шансове да получим средства от Фонда за лечение на деца,и ако не получим ще ни подкрепят.Не получихме разбира се.Но този път "палачът"на Иветка и семейството ни беше доц.Божинова,със становището си,че методът няма да има ефект при нея.Думите и към нас бяха да приемем деиствителността и да се откажем от борбата с болеста.Но аз, не мога да повярвам,че има родител,който би се отказал от тази борба.
Колко подобрение ще постигнем не знам,но ако не правим нищо със сигурност няма да има такова.
Свидетели сме, на много случаи, на обречени в България хора,намерили спасение в чужбина.Никой от тях не се е отказал и е победил болестта.Надявам се ,че и моето момиченце ще бъде един от тези победители.За човек който не може нищо всеки напредък ще е победа. За сега това.Ще пиша пак и ще ви разкажа всичко.
Благодаря на всички !
Здравейте!
Днес ще отговоря на въпроса на djidji .
Лечението което вече провежда Ивето,цели стимолиране на мозъчната дейност ,чрез метод наречен neurofeedback.Той може да се прилага и в домашни условия,след съответно обучение и разбира се след закупуване на нужната апаратура .В компютъра ни бяха инсталирани различни програми и след десетдневно обучение ми разрешиха да правя процедурите у дома.Процедурите са на принципа на ЕЕГ изследването.Електродите се поставят на назначените от лекаря зони на скалпа и се пуска определена програма ,в която се задават определени граници ,в които трябва да се движат вълните.Правят се по 2 сесии на ден ,с продължителност 30 мин.Мижду двете процедури трябва 30 мин.почивка.Накратко това е.На всеки 20 ден се прави контролноЕЕГ от лекаря и според резултатите се назначават следващите процедури.Лекарят се казва Tanju Surmeli-специалист психиатрия и неврология.Специализирал е в Америка и от известно време(около 8 г.)работи в Истанбул.
Надявам се да съм отговорила.
Има и интернет адрес :www.yasamsaglik.net
Днес ще отговоря на въпроса на djidji .
Лечението което вече провежда Ивето,цели стимолиране на мозъчната дейност ,чрез метод наречен neurofeedback.Той може да се прилага и в домашни условия,след съответно обучение и разбира се след закупуване на нужната апаратура .В компютъра ни бяха инсталирани различни програми и след десетдневно обучение ми разрешиха да правя процедурите у дома.Процедурите са на принципа на ЕЕГ изследването.Електродите се поставят на назначените от лекаря зони на скалпа и се пуска определена програма ,в която се задават определени граници ,в които трябва да се движат вълните.Правят се по 2 сесии на ден ,с продължителност 30 мин.Мижду двете процедури трябва 30 мин.почивка.Накратко това е.На всеки 20 ден се прави контролноЕЕГ от лекаря и според резултатите се назначават следващите процедури.Лекарят се казва Tanju Surmeli-специалист психиатрия и неврология.Специализирал е в Америка и от известно време(около 8 г.)работи в Истанбул.
Надявам се да съм отговорила.
Има и интернет адрес :www.yasamsaglik.net