Работна група: ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ

И момичета чудя в тези отделения работят ли рехабилитация на най-малки бебета - 2-3 месеца? Защото нали се говори, че тогава рехабилитацията била най-ефективна. Дъщеря ми беше  от изписването от неонатологията в болницата по ДЦП, водеха я с 3-та степен ЦКС, което е доста сериозно. На децата с 1-ва и 2-ра степен обикновено и 10-те дни по пътеката им стигаха.
И не е толкова трудно да се види дали едно дете има нужда от такава рехабилитация - рисково раждане, трансфонтанелна ехография и преглед от добър лекар и се вижда, обаче после къде да се прави рехабилитацията, ако детето е от провинцията.
Иначе и аз си мисля, че трябва да има някаква по-добра преценка на ДЦП състоянието и да има различен брой процедури. А ето тук може да бъде и ролята на общината, в един по-малък град може да се отпусне още по 10 процедури от общинския бюджет, едва ли са повече от 20-30 деца с ДЦП в един окръжен град.
Но изглежда около отделенията по физиотерапия трябва да се развива тази дейност иначе не виждам къде. И да не е само за деца с диагноза ДЦП, а за всички изоставащи в двигателното си развитието.

lena_stoicheva, трябва да има такъв център за консултация на редки болести, да го запишем.

А тук като чели говорим само за ДЦП, другите майки защо не споделят?

Аз се чудя за работата на логопедите, психолозите, ерготерапевтите при деца, които не са достигнали развитие като 4 годишни. Много е по-различна работата с тези деца, отколкото работят специалистите в образователната система. От това, което съм видяла се работи на сензорно ниво, дори и децата с ДЦП освен да им масажираш ръцете, те трябва и за осъзнаят, че с тази ръка се прави нещо и да има желание. При тежките деца от аутистичният спектър също трябват такива специалисти.

Момичета, снощи хванах края на дискусията по Канал 1 за реформата в здравеопазването. Говореха за проебразуване на част от болниците в болници за долекуване и рехабилитация. Това ми хареса като предложение. Болниците в малките градове могат да изпълняват тази роля и там да се правят различни рехабилитации.
Говореха и за хосписите - заведения за здравни грижи, че са ги направили оп Евро програми, но няма предвидени пари за персонал и издръжка и за това сега е много скъпо в тях.

Да се включа и тук.
Тук /Пазарджик/ сигурно има един куп болници и поликлиники. Навсякъде има рехабилитатори или физиотерапевти. Като тръгнахме да водим малкия на рехабилитация навсякъде ни отказваха. Предтекстът беше или нямали опит с деца, или били натоварени, или работели само с възрастни и нямало кой да обърне внимание на детето и т.н. Единствено в една от поликлиниките се съгласи физиотерапевтката, но трябваше да чакаме 2 месеца за ред и то за 10 процедури по клинична пътека за ДЦП /защото за хидроцефалия май няма/. Така попаднахме в дневния център, но там честно /мое мнение/ специалистите са под всякаква критика.
Та мисълта ми беше, че наистина има нужда от точно специалисти работещи с деца и то на определени места за това дали в поликлиники, дали в дневни центрове. Идеята към болниците да се сформират такива отделения ми се стори добра.

Здравейте моето дете е с епилепсия на 3 години и чете-ри месеца не ходи самостоятелно,ходим на рехабилитация в Банкя.Епилепсията няма клинична пътека за рехабилитация всеки път плащах по 330 лев водила съм го миналата година 4-5 пъти, а тази година можах да си позволя един път и платихме към 400 лева,е непосилно е за едно семейство което само единия родител работи всеки месец да води детето си по такива центрове,особено като сме от провинцията.
Също ме притеснява моя син пие три медикамента,който единия е радедорм и е спрян в България внос,защо го спряха до миналата година го имаше в другите страни също го има но много трудно стана вземането с рецепта?

Аз си мисля, че трябва да направим предложение във всеки град или бивш окръжен град да има отделение за детска физиотерапия, да има обучени специалисти и на децата да им се правят процедурите близо до дома им.
И физиотерапия да започва да се прави, като се види, че детето има двигателен проблем. Може би трябва да има нова диагноза "Изоставане в общото развитие" и децата да се следят още от бебета дали имат такова. Ако имат да отиват на детска рехабилитация, независимо от другите им заболявания.

Муковисцидозата е автозомно-рецесивно наследствено заболяване, при
което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънко черво, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.).
Като цяло нашите деца страдат от дихателна недостатъчност, хронична пневмония и хронично смущение на храносмилателната система, изразяващо се в недостиг на панкреасни ензими.
Страдат следните органи- бели дробове, сърце, костна и кръвоносна система, храносмилателна система в т. ч.черен доб, панкреас и черва/,  полова и репрудоктивна система.

Нужди:


1.  Диагностични, лечебни, обучителни/за родители/ и рехабилитационни центрове.

2. Включване на заболяването в наредбите на МЗ   за обезпечаване с технически помощни средства  за рехабилитация в домашни условия- инхалатори, дренажни жилетки и кислородни апарати.

3.  ТЕЛК решенията да бъдат със 100% / заболяването е генетично и силно прогресиращо/  степен на инвалидизация, без това да засяга правото на работа и образование.

4. Обезпечаване на лечението по всички стандарти прилагани в Европейските центрове по Муковисцидоза , включващо- редовни прегледи и консултациина на всеки 2-3 месеца,при нужда и по-често, на всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове/ с високи дози и съвременни антибиотици/, придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо състоянието на пациента към момента лечение.

5.  Премахване или промяна на наредба 34 към МЗ и облекчаване начина на  изписване и получаване на жизнено-поддържащите медикаменти / Kreon, Pulmozyme, Tobi-300 / и включване на всяко ново жизнено- поддържащо лекарство към спискъка с безплатни медикаменти.

6.  Включване на заболяването към наредните на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки/ Fresobin, Duokal  и специализирани млека за кърмачета и малки деца.

7.  Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства, лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат като лечение след преминаване на нужните изследвания  за безопасност в една страна членка на Европейския съюз.
 Да се осигуряват безплатно и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.

8. Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на   безплодието.

 Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства, лекарства сираци за редки болести, като те да се въвеждат като лечение след преминаване на нужните изследвания  за безопасност в една страна членка на Европейския съюз.
 Да се осигуряват безплатно и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.

8. Включване на възрастните пациентите към националните програми по превенция и лечение на   безплодието.
 
 
Нека това бъде и за Мускулна Дистрофия Спинална  мускулна атрофия
и можеби за всички генитични заболявания

здравейте,аз съм майка на 3г момиченце със Синдром на Даун.В момента едно от нещата за които се сещам е проблема с ТЕЛК.Не знам как е възможно на дете с генетично заболяване да почнат да ми обясняват колко е добре,и затова по някаква измислена таблица да искат да дадат само 10 процента .Или ако решат да дадат 70,80 пр.след 3г.пак на ТЕЛК сякаш има шанс ДАУНа да изчезне.колкото и /добре/ да се развива едно дете с СД то е свързано с много неща които изискват доста средства.така,че си мисля или трябва да отпадне това с годините или поне да не ни се подиграват с някакви измислени проценти.ДРУГО което ме тревожи много е липсата на квалифицирани кадри-рехабилитатори,логопеди ,психолози,невролог......Защото,аз живея в Бургас и макар,че сме областен град положението от към специалисти повярвайте е повече от ТРАГИЧНО.Спорен ден на всички.

Нека който иска да изложи проблемите си и тези на детето, и иска да го направи в предаването "Жените" на Марта Вачкова, може да дойде с детето или без него, да ми пише на "Лични" имената си и проблема на детето.

Моят син е на 5г. и е със епилепсия-синдром на уест.Нито може още да ходи ,нито да говори.При нас проблема е като на Ема-диди-пием радедорм но не се внася в Б-я.Ще се радвам ако се направи нещо и по този въпрос.
 Проблем е и намирането на добри рехабилитатори ,логопеди и психолози и то особено в по-малките градове.Да не говорим пък за тези като мен които са от селата.Аз водя детето си  3 пъти седмично на рехабилитация в град който ми е на 1час път,защото в по-близкия няма добри специалисти.С нашата диагноза няма и клинични пътеки за всякъде.
Има наистина много неща които трябва да се променят и искрено се възхищавам и поздравявям тези които се нагърбиха с не леката задача да се борят за подобряване на живота на децата с увреждания.БЛАГОДАРЯ ВИ!!!

съмър72, проблемът със специалистите е всеобщ. нашата кинезитерапевтка, която идваше повече от две години в къщи, се ядосваше ужасно на студентите си, които се покриваха от упражнения и правеха планове как като се дипломират ще заминат в чужбина и ще работят като рехабилитатори/масажисти разбирай/ за големи пари по курортите, или в българските курорти по хотелите, но никой не прави планове как ще работи с деца с увреждания. това е въпрос на призвание, не мисля, че ако се дават големи пари за работа с деца, ще дойдат най-добрите. просто ще дойдат най-желаещите да печелят пари.

Привет на всички!
С някои от вас се запознахме на 1.10.пред Министерския съвет. Връщам се от поредния семинар и тук ще публикувам писмо зад което застанаха хората от този семинар. А ето и самото писмо:

До г-н Бойко Борисов, Министър-председател на РБ.
До г-н Тотю Младенов, министър на труда и социалната политика.
До г-жа Йорданка Фандъкова, министър на образованието.
До г-н Божидар Нанев, министър на здравеопазването.
До Национален Алианс на родителите и приятелите на деца с увреждания
„Усмихни се с нас”






     Ние, участниците в инициативата по антропософска лечебна педагогика и социална терапия – България /www.oporabg.com/, изцяло се солидаризираме и подкрепяме родителите на децата с увреждания, които неотдавна Ви запознаха с исканията си за достоен живот, образование и здравеопазване за своите деца
     Във връзка с огромния брой на хора с увреждания, увеличаващият се брой на деца с поведенчески и други проблеми, затрудняващи пълноценната им изява в обществото, смятаме, че е време отговорно и на държавно ниво да се разгледа въпросът за алтернативните форми и методи на обучение, възпитание и социализация, съществуващи десетилетия наред, но все още неприложени в България. Насочваме Вашето внимание към Валдорфската педагогика и основаните на нея Антропософска лечебна педагогика и социална терапия – цялостни образователно-възпитателни системи, предлагащи индивидуализиран подход и максимална изява на човешките способности, както и възможност за един пълноценен живот.
     Като педагози, психолози, социални работници, родители на деца с увреждания от над десет града на България, сме готови да участваме в обсъждания, да даваме предложения, както и да помогнем за развитието на педагогиката и социалните услуги, които да отговарят на изискванията на времето, в което живеем. Като участници в тригодишен семинар по Антропософска лечебна педагогика и социална терапия в България /2008 – 2010год./ имаме възможността да участваме пряко в опита на специализирани в тези области детски градини, училища и социално-терапевтични институции в Швейцария, Германия, Австрия, Румъния, Гърция, Украйна, Киргизия, Грузия. Предстои поредният семинар от тригодишното ни обучение /2008-2010год./, който ще се проведе в София от 30.01. до 4.02.2010 год. Приемете поканата ни да бъдете наши гости.

9 октомври 2009 год.                                                        Участниците в семинара
                                                                                /следва списък с имена и подписи/

 

Oфициалното прессъобщение на МЗ от срещата онзи ден. Нека момичетата влезнат да разкажат по-подробно, но това е в общи линии, наистина е имало диалог. Днес сутринта със срещата им пак в МЗ за телковете, МЗ в лицето на д-р Райчев, буквално са се подиграли с нашите майки, пътували цяла нощ и то с децата, за да присъстват и в крайна сметка срещата не се е състояла. Но няма да оставим това така. Утре имат среща в 10 ч., този път ще е обединена м/у МЗ и МТСП.


"МЗ РАБОТИ ВЪРХУ ПРОБЛЕМИТЕ НА ДЕЦАТА С УВРЕЖДАНИЯ
 
По инициатива на премиера Бойко Борисов в Министерството на здравеопазването се състоя среща между зам. министърът на здравеопазването д-р Валерий Митрев и представители на родители на деца с увреждания от цялата страна. На нея присъстваха директори на РЦЗ, експерти на НЗОК и МЗ. На срещата бяха обсъдени идеи и възможности за промяна на държавната политика във всички сфери, които засягат децата с увреждания и техните семейства. Те включват законодателни промени, които ще осигурят по-добър достъп до лекарства за децата, до медицинска помощ, ще облекчат бюрократичните режими за получаване на технически помощни средства и ще улеснят режима за издаване на медицинска експертиза, както и ще оптимизират клиничните пътеки за рехабилитация. МЗ и родителите на деца с увреждания са категорични, че със срещата беше направена първата крачка в решаването на тези проблеми. Диалогът, който постигнахме с д-р Валерий Митрев ни кара да вярваме, че управляващите имат политическата воля да подобрят качеството на живот на децата с увреждания и семействата им, каза Павлина Радкова, координатор на родителите. "



За съжаление засега с МТСП, след днешната среща, не можем да кажем, че имаме диалог и разбиране, точно обратното. Тези хора имат намерение да направят само някакви козметични и проформа промени, с които само да очетат дейност и проформа диалог. Ние такъв диалог няма да водим, защото подобни "диалози" вече сме водили многократно и ни е до болка позната цялата схема, няма да участваме в нея.

Dory69, много ви благодаря за подкрепата.

От днешната среща:

Искат да направим списък на лекарствата, които нашите лекари изписват, няма ги в Бг, и ги внасяте от чужбина, и най-скъпите лекарства за домашно лечение, които не можете да си позволите, за да се обсъдят за включване в реимбурсивния списък.
Много ви моля да се включите всички, да помогнете и заедно да направим списъка с тези лекарства. Посочвайте също така и диагнозите, за които се използва съответното лекарство.

За другите резултати от срещата ще пишат допълнително.