Дете с дисплазия и/или луксация

  • 28 659
  • 73
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 17
Много Ви Благодаря!Дано всичко да се оправи при нас за тези 1-2 месеца/А на Вас да сте живи и здрави и детенцето най-вече......А има ли някой с детенце което е било малко по-голямо и с открита дисплазия?

# 61
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 310
На дъщеря ми дисплазията я открихме на 1.4г.Беше много слабо изразена и дори до лечение не се стигна.Проследяваме всяка година чрез рентгенова снимка как е и вече дори мога да кажа,че е минала.Лекуваме се при д-р.Живков във Варна,но съм ходила и за второ мнение при проф.Тифчев в София.

# 62
  • Мнения: 17
A ехографско изследване правили ли са Ви?Нали има градуси на тб стави.....Трябва да бъдат около 64-65 градуса......Вашите имате ли представа колко са?

# 63
  • Варна/Белгия
  • Мнения: 310
Забравих да спомена,че дъщеря ми е на 5год и първите 3 години от проследяването минаха чрез ехограф и снимки.А заболяването го открихме след като на 1.4г нямаше признаци за прохождане и на 1,10г проходи сама и много стабилна.За градусите не си спомням,а и документите не са в мене да погледна.

# 64
  • Мнения: 7
Здравейте,

Моята дъщеря (сега на 1г и 5 мес) беше с тежка вродена двустранна луксация. Открита й е когато детето беше на 2 месеца на профилактичния преглед при ортопед. При нас лечението се оказа по-дълго и сложно от повечето случаи но въпреки това специално се регистрирах днес да ви вдъхна кураж. Децата се оправят и се развиват добре, свикват и се справят по-лесно от нас майките.

При нас също стремената на Павлик не проработиха достатъчно добре и след 5 седмици в тях лекарите ни посъветваха да направим тенотомия, след което детето се слага в гипсови гащи (тя беше на 3 месеца по това време), които ние носихме 4 месеца докато Маги стана на 7 месеца. Аз бях много напашена, но детето понесе гипса много МНОГО по-добре от стремената на Павлик в които изпитваше постоянни болки.

Имам два основни съвета:
1. Не се страхувайте да смените лечението ако не дава резултат. На нас майките следващите стъпки в лечението често ни звучат страшно. Свързани са с много нови неща при преповиването, тоалета, и др. , но децата ги понасят добре и най-важното - предотвратяват се много големи проблеми по-късно.
2. (това е по-соро похвала:) ) В България имаме много добри специалисти, с голям опит при точно такива деца. При нас се наложи сложна операция този месец и ще имаме още една лятото. Имахме възможност да се консултираме с лекари в Щатите, Австрия, Германия и Турция. И да говорим с други родители и рехабилитатори. След много проучване и консултации избрахме екипа в Горна Баня. Те не винаги са  много внимателни в разговорите с майки и татковци, но наистина изглежда, че медицински са най-добрите. Чудесни неща съм чувала и за специалистите във Варна.

Това е чудесен ресурс за родители на деца с този проблем, който много ни помогна: http://www.steps-charity.org.uk/. Пишете ако мога да съм полезна с практически съвети по заспиване, къпане, тоалет и т.н. Simple Smile И кураж - заслужава си!

# 65
  • Мнения: 2
здравеите на вси4ки мами.ние също сме с луксация на лява тазобедрена става.открихме я на 5,5мес.лекуваме се в русе при доктор Боян Валентинов.много добър специалист и внимателен към вси4ки детайли свързани с ле4ението на нашата дъщери4ка.при нас не се наложи операция понеже успяха да го наместят и сега сме със гипсови гащи.понесохме ги мн добре.ве4е сме със втория гипс и дори ни сложиха пластмасов,което си е доста по добре от обикновенния гипс.искам да успокоя вси4ки родители,които минават през това.горе главата не е страшно,трудно е но минава.ние не усетихме кога минаха 7 седмици,и резултата ве4е е налице.ако някой има въпроси нека ми пише,с каквото мога ще помогна.

# 66
  • Мнения: 517
Здравейте мами  Stop

Преди 5 дни разбрахме че нашето момиченце има Луксация на дясна тазобедрена става на 4 месеца и половина сме.Сега от 3 дни носи стремената на Павлик,прегледа ни е след 3 седмици.Нямам тъпение да ги махна тези неща.Моето слънчице от както е с тях рядко се усмихва и дори няма желание за игра Sad

# 67
  • Мнения: 17

dikssi89  ще стискам палци на рожбичката ти...Вярвам и знам,че ще се оправи.Радвам се че съм от тези майки който вече са оставили зад гърба си това неприятно изживяване да гледаш детенцето ти оковано....Ние ги носихме 4м......Не искам дори да си спомням изживяното.Повярвах в лекаря и във всички вас и останалите който ми вдъхваха кураж...Вече 4м минаха от като сме ги свалили и дори от месец ходим.С нетърпение го чаках този момент....С чисто сърце ти казвам,че те разбирам и не зависимо от нещата който може би ти се въртят в главата знам,че ще си имате живо и здраво пиленце.....За жалост господ дава трудности но бъдете търпеливи и силни..Всяка пролята сълза в периода в който и  ние бяхме в стремана си заслужава.Но като се обърнеш назад след това ще си казваш защо ........В мое лице имаш приятел по съдба......Взела съм го присърце защото не си представях отглеждането на детето ми така....Но ми се случи.Но вече е в миналото....Пожелавам ви кураж,търпение и много молитви......Успех в борбата..

# 68
  • Мнения: 2
здравейте мили мами.наскоро бях писала за нашия проблем.искам да ви се похваля че при нас вече всичко е наред.миналата седмица свалихме гипса след 3 месеца мъки и резултата е налице. newsm44 newsm44 newsm44 newsm44 кураж на всички мами минава имайте вяра.ако мога да съм полезна с нещо пишете на лични

# 69
  • Мнения: 7
Привет и от мен!
dikssi89 как се справяте, мина ли прегледа? Павлика беше едно от най-гадните неща в нашия опит с лечението. Все пак всички доктори казват че си заслужава (иначе все ще се ядосваш, че не сте го пробвали).
Аз също искам да дам малко кураж - днес влязох във форума точно да кажа добри думи за нашите доктори в Горна Баня, защото бяхме на контролна снимка и (слава богу) всичко е ок за сега.
Маги имаше две остеотомии с кръвни репозиции една след друга тази пролет - през Април и през Юни. Детенце проходи (този път истински) на 17.09 и чак не смеех да се похваля преди снимката. Пътят е труден, но децата се справят като истински герои!
И един въпрос - има ли някой опит с новите импланти LCP? Кога се махат обичайно? Нашият доктор препоръчва да ги оставим в крачето около година, просто ми е интересно дали някой друг има поглед върху това. Simple Smile

# 70
  • Мнения: 7
Дами,
Днес влизах в сайта на нашия доктор по други причини и случайно забелязах тази страница с филмчета на които деца лекувани от луксации ходят - http://www.einet.bg/~alexiev/photo%202.htm.

Веднага исках да го споделя тук, защото всички сме прекарали безброй безсънни нощи в мислене на това как ще проходи детето и дали изобщо ще проходи. Моята дъщеря проходи преди 10 дни (на 1 год. и 11 мес. след 3 операции). Процесът е дълъг и труден и е важно да знаем, че такива деца се лекуват и прохождат и ходят като другите.

Simple Smile

Павлина

# 71
  • Мнения: 517
След първия преглед имаме подобрение сега в понеделник сме пак и вече сигурно ще ни даде да ги свалим за да я къпем.Виждам че сте ходили до Алексиев и ние сме при него ходим всеки месец до София.

# 72
  • Мнения: 499
Здравейте на всички които сте тук. Искам да ви вдъхна кураж и смелост. Моята дъщеря беше с много сложна диагноза луксация дисплазия и разни техни термини, които не мога да изрека.беше на 3 м. Когато откриха на дясна тазобедрена става. Неуформена , недоразвити, без ядро и с много биберона тъкан, която аташе ставата навън. След дълги години на мъчение,  стремена, специална пластмасова отлика, гипс 2 пъти и 2 операции. Моята Селест която утре става на 5 г. е напълно нормално развиващи се дете. Е забранено професионално развитие в спорта, но за а на това ходи на плуване. Това е единственият и най подходящ спорт за луксация. Също така получи изкривен гръбнак, така наречената Сколиоза. Сега се надявам от плуването да се изправи гръбнакът. Така че мили мами вдигайте главите нагоре, вяра в докторите и всичко ще е наред. Ние бяхме и все още смешни др. Стефанов Горна баня.

# 73
  • Мнения: 54
Здравейте,
Позволявам си да подновя темата защото съм страшно притеснена.На моята бебка (2месеца) още от родилното ни откриха дизплазия на Тазобедрената става.....Носихме гащи Михаела и сега сме с Фрейка.При последният преглед ни казаха ,че лявото краче вече в напълно излекувано (ъгълът е 68 ) , а дясното  краче е "в гранично състояние (ъгълът е 61).Моля ви ако има сред вас майки с подобен проблем да споделите колко време носихте гащичките , кога ги махнахте напълно..Въобще всякаква информация би ми била полезна.Благодаря предварително.

Общи условия

Активация на акаунт