Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер

Аз искам да споделя, че напоследък имам проблем с баща ми. Иска да си "ходи в къщи", както сам той казва. Такова друго в къщи няма разбира се, но той е убеден че има. Много съм притеснена да не хукне да ходи някъде и да се загуби. Има ли някой идея какво мога да направя в тази ситуация?

lovely, много позната ситуация. От няколко години моя баща изпада в същото състояние и по никакъв начин не може да бъде убеден, че той си е вкъщи. Той не може да обясни къде точно иска да отиде, къде е това вкъщи. Напълно те разбирам, но за съжаление не мога да помогна с решение. Единственото, което можете да направите, е да не го оставяте за дълго сам, да излиза със придружител навън, а когато сте си у дома да не оставяте отключено и да махате ключа от вратата. Много е неприятно, ако се стигне до там, че да се изгуби. Преди няколко години баща ми се беше загубил, но са го срещнали познати в съседен квартал и са го върнали. Надявам се при вас да не се стига до там, защото е много стресиращо.
Искам да питам вашите близки какви лекарства приемат?

Ами, баща ми почна аксура. Скъпа е много, но няма начин...

Mia ria, извинявай за огромното закъснение с отговора. Баща ми взима аксура. Иначе, ако това лечение ви е скъпо има и други по-евтини, но сега не се сещам името на лекарствата пък и не знам дали е редно да ги казвам. Също така има програми, на нас ни предлагаха такава, в които ви плащат за 6 месеца лекарствата, но само при условие че ви понесе добре лекарството и сте сигурни че ще го взимате-нещо като договор(то не беше аксура, ами някакво друго). Тази програма(те я от САЩ) ни я предложиха в Александровска, но се оказа че не е подходяща за нас, а и ние не искахме баща ми да е опитно зайче...защото малко така излиза. Би било подходящо ако човека от преди взима това лекарство и си знае, че му понася.
 Има варианти. Въпроса е наистина как ще понесе на човека, защото и за аксурата казват че малък процент хора я понасят. За жалост това може да стане само на принципа "проба-грешка". Надявам се, че вие вече сте намерили подходящо лечение.

Здравейте мили хора. Искам да изкажа мнение за тази толкова коварна болест. Съпругът ми е болен от 4 години, а сега е на 62 г. Животът ми е пълен ад. Обслужването му е изцяло от мен, свързано с много проблеми: напишване, наакване, хранене, къпане, обличане, всичко. Той вече е в много тежка фаза. Аксура пи около 3 години, но тя помага само в началото за спиране на процеса. Когато болестта напредне няма смисъл от нея. Сега давам лекарства единствено за овладяване на агресията, неспокойствието и буйстването. Напоследък започна много да се изпуска по малка нужда. Непрекъснато сменям памперсите, но не знам какво да направя. Ако някой може да ми даде някакъв съвет, ще бъда благодарна. На всички които са в моето положение пожелавам много търпение и сили, за да можем да се преборим с кошмара, в който живеем.

здравеите,  радвам се че ви открих.Маика ми е с атрофия на мозака и начална фаза на Алцхаимер. От края на 2009 е при мен.Купих гарсониера през 3 входа от мен за да се гришжа за нея/аз живея при свекьрва/
Двамата ми братя категорично отказаха помощ в грижите и дори не са се обаждали от февр.2010.Тя иначе се движи ,обслужва се ,прави  си чаи.и др.Измьчвам се много защото уж е сьщия човек а мозака го няма,не знае каде се намира,дали е яла,кой и пипал нещата и,колко хора живеят при нея и др.такива.Напоследак усещам че нервите ми не издьржат-започнах да и крещя,а не  искам да е така.Маи имам нужда от помощ.

Здравейте. От опита, който съм натрупала около грижите за съпруга ми мога само да Ви кажа, че майка Ви има нужда от много внимание. Знам че е изнервящо, но в никакъв случай не трябва да им се вика на тези болни. Те нищо не разбират, за нищо не са виновни. Трябва много търпение и много сили (физически и психически). Нещата ще продължат да се влошават. За 4 години откакто е болен съпруга ми съм минала през деветте кръга на ада и продължават мъките ми. Не искам да Ви отчайвам, но се подгответе за много трудности. Не ни остава нищо друго освен да се грижим за тях с много внимание и много любов. Те го заслужават, защото не са били това, което са сега.
Пожелавам много, много сили в борбата с тази коварна болест. Успех.

Здравейте,

аз уча в момента геронтология в Германия, в т.ч. всичко, свързано с деменциите и особено с най-разпространената от тях - болестта на Алцхаймер. Ще се радвам да мога да съм от полза на всички, които имат нужда от повече информация по темата. За да се ориентирате по-добре какво учим, това са част от изпитите ни:

Гериатрия
Психиатрия (геронтопсихиатрия)
Диагностика на деменции
Съвременни методи за интервенция при деменция - медикаментозни и немедикаментозни
Психогеронтология
Мозък, мислене, памет
Тренинг на паметта, ориентацията и мисленето

Допълнително съм посещавала семинари по:

Работа с близки на болни от деменция
Хранене на дементно болни
Технически средства в помощ на дементно болните
Клинична практика в Дневен център за дементно болни

Ако нещо от това ви интересува по-подробно или имате конкретни въпроси, ще се опитам да ви отговоря, доколкото ми позволяват знанията и досегашния опит. Аз също имах дядо с Алцхаймер.

Един въпрос към вас: как точно диагностицираха вашите близки? Интересува ме най-вече дали в България се прилагат тестовете от т.нар. CERAD-батерия (това е набор от много различни тестове за ранна диагностика), която се прилага от дипломирани психолози? Дали е преведена изобщо на български или се ползва само стария и доста неточен MMST и тестът с часовника?

здравеите,
vesselay,интересуват ме какви са немедикаментозните методи за лечение,какьв е този тренинг на паметта и ориентациа на мисленето,какви са техническите средства   в помощ на дементноболните.интересуват ме всякакви начини по които аз мога да помогна на болната си маика и така да забавя развитието на болестта,и малко поне да се улесня и успокоя.Що се отнася до диагностицирането на маика ми и беще направен тест от около 50 вапроса и задачки,след което и направиха ядреномагнитен резонанс и петскенер .диагнозата- ограничена атрофия на главния мозьк , а устно от доктора ми бе казано начална фаза на Алцхаймер.лечение-донецепт5мг.Ще съм много благодарна ако ми отговориш.

Здравей Злати,

така, както си описала нещата, мога само да ти кажа, че лекарите у нас са направили всичко правилно. Самите те няма какво повече да направят, освен периодично, примерно веднъж на 6 или 12 месеца да следят състоянието на майка ви. Щом пишете тук, съм сигурна, че сте прочели всико, което може да се намери из интернет на български. Знаете вече, че тази болест засега може само да се забави, но не и да бъде спряна. Все пак в цял свят редица научни екипи работят върху това заболяване и има доста обнадеждаващи резултати, лошото е, че не става бързо. Лекарството, което са дали на майка ви е същото, което биха й дали и тук в Германия. Особено голям избор няма. Поне да сте спокойна, че нашите лекари са направили максималното, което на този етап е възможно.

Понеже това ще е бъдещата ми професия, мога да ви кажа, че най-важното и за болния и за близките му е да бъдат насърчавани и поддължани максимално дълго уменията и активностите на болния, както и да е обграден с разбиране и обич. Много от световно известните професори споделят, че обичта и грижата правят за болния от Алцхаймер повече от всички лекарства на този свят. Предвид необратимото измиране на мозъчни клетки и свиване на мозъка, постепенно ще си отидат невъзвратимо спомените, ориентацията, уменията. Последни си отиват емоциите, а някой изследователи доказват, че емоциите изобщо не си отиват. Тоест, дори и в най-напреднала фаза на болестта, когато болният не може да комуникира активно, той чувства! Една прегръдка или погалване по ръката ще снемат напрежението и объркаността му много по-успешно от викане срещу него или транквилизиращи лекарства. Не знам дали на български е преведена валидиращата терапия на Наоми Вейл, но в ютюб можете да видите клипчета от нейни семинари. Основното при тях е приемането на болния като зряла личност, а не като дете, което ни дразни. И докосването, то е в основата на нейния метод. Ние сме се отучили да прегърнем, да погалим, да успокоим. А това е от решаващо значение за болния от деменция.

Понеже изобщо не знам как стоят нещата с активиращите дейности за дементно болни в България, ето накратко за какво става дума:

Въпреки, че безспорно медикаментите са от основно значение за терапията на пациентите с Алцхаймер, те не бива да останат единствената форма на подкрепа, която получават. По света се предлагат много допълващи терапии, като се почне от тренинги за справяне с ежедневието, през музикална и танцова терапия и се стигне до много популярните тренинги на паметта и мозъчни джогинги. Всички тези допълващи терапии са познати под названието „активиращи грижи”, тяхна цел е да може индивидуално за всеки пациент да бъдат взети мерки за насърчаване на способности, които все още притежават и за облекчаване на съществуващите вече дефицити.

Най-важното при прилагането на тези допълващи терапии е да не бъде претоварен болния и да не се очаква твърде много от него. Например, най-простите домашни дейности, като съвместното слагане на масата за обяд, дават на пациента чувството, че все още е в състояние да върши нещо разумно и засилват неговото самочувствие. Правилото е – близките да поемат домашните задачи изцяло едва тогава, когато болният вече изобщо не може да ги извършва, но не преди това. Освен това пациентите не трябва да бъдат изправени лице в лице с грешките, които допускат, а много повече да бъдат хвалени за нещата, които са успели да направят сами или с помощта на близките си. Няма полза от въпроси като в училище от рода на: „Кой ден сме днес?”, „Кажи къде живееш?” и тем подобни, с които пациента просто е подложен на мъчение. Оставете това за тестовете при лекаря. Ако пациентът търси своята майка, починала преди години, не спорете, а го успокойте и го попитайте защо му е майка му и дали вие не може да направите това, което болният очаква от нея. Няма смисъл от спорове, нито от повтаряне, че майката е починала отдавна, това няма да донесе нищо, освен още по-голяма обърканост за пациента и нерви за вас самите.

Упражненията на паметта, решаването на кръстословици, судоку, изобщо т.нар. мозъчен джогинг са от полза само тогава, когато болният все още може да се справя със задачите и те му носят радост. Тук в Германия е пълно със специално разработени компютърни програми за трениране на наблюдателността и паметта на дементно болните, някои от тях са поставени на сериозна научна основа, други са просто в гонитба за бърза печалба. Не знам дали могат да се адаптират за нашите условия. А тренинги за паметта тук се предлагат на всяка крачка както към дневните центрове за дементно болни към болниците, така и под формата на всякакви курсове. Същото е и с активиращите занимания.

Като съм по-свободна ще ви разкажа за един изключително интересен холандски проект, за т.нар. snozеlen activation. Ако четете немски или английски и нямате търпение, можете да прочетете за него в интернет, по думите на прилагащите го бори успешно депресията, придружаваща често болестта Алцхаймер,а освен това стимулира мозъчната дейност. Смятам, че може да се направи и в къщи.

http://marion-seigel.suite101.de/bei-demenz-snoezelen-weckt-scho … innerungen-a66578
http://www.snoezelen.de/snoezelen_praktische_anwendung.

Има много, много интересни и полезни неща, които могат да се направят у нас, така че и с диагноза Алцхаймер да бъде осигурено максимално добро качество на живот на болните, просто не знам дали у нас се прави нещо по темата. Разполагам с твърде малко свободно време, предвид следването, но ще се старая да ви държа в течение за новостите, както и за утвърдените терапии.

Поздрави от слънчева Германия! (чак не е за вярване каква дълга и топла есен ни се случи тази година)

Здравейте vesselay, всичко това което казвате за грижите към тези болни е точно така. Вече имам голям опит в обгрижването на съпруга ми , който е болен от 4 години и вече е в много тежка фаза. Но в нашата държава всичко е на ръцете на близките. Поставят ти диагнозата и до там. Нито едно лекарство по тази диагноза не се имбуксира от здравна каса. Аксура е много добро лекарство, но е много скъпо и не всеки може да си го позволи. Аз го давах 3 години, но вече не му действа на мъжа ми, както в началото. Изобщо не може да се говори за добро качество на живот на тези болни. В Германия явно е помислено за тях. Тук няма нито един дневен център, нито един дом с нормални условия, където да бъдат дадени и където да бъдат обгрижвани при човешки условия. Във всички домове за дементно болни болните са обречени на смърт. Всички които гледат такива болни имаме нужда от помощ, но няма от къде да я получим. Участвах в една група с болни и близки на болни от Алцхаймер, събирахме се веднъж месечно, по някакъв европейски проект бяха отпуснати пари, сега и това го няма. Принудени сме да си плащаме наема на помещението, където се събираме, можеш да разбереш за както става дума. Това е положението в нашата държава.

здравеите,
много благодаря на vesseley за отговора.за успокоението че лекарите са си сваршили ртаботата,за напътствията и съветите. Желая ти успех в избраната професия. дано помогнеш на повече хора. 

Здравеите,
 радвам се,че мога най-после да споделя моя професионален опит в областта на гледане на болни  с  Алцхеимер.Попаднах тук съвсем случайно.От '89 година работя в Германия в областта " старческо здравеопазяане".Имам следдипломни ,професионални квалификаций ,между другото и за  гледане на дементно болни. В момента работя в един дом с иновативна форма на стационарно обслужване на дементно болни .Имам от много време идея за провеждане на семинари с близките  на болните от деменциа от типа на Алцхеимер,като след време участие в тях ще вземат и самите болни.Като времетраене >една сутрин или следобяд,като процеса на опознаване и заниманията ,който ще се проведат  ще бъдат полезни както са болните така и за техните близки ,който по лесно ще се справят с проблемите от ежедневието,ще могат по лесно да ги придружават в объркания им свят.Ако проявите интерес обадете се 

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) ще плаща лекарствата за лечението на
болестта на Алцхаймер и на децата, страдащи от мукополизахаридоза.
Двете състояния са включени в Наредба 38, обнародвана в брой 15 на „Държавен вестник“!

брой: 15, от дата 21.02.2012 г.   Официален раздел / МИНИСТЕРСТВА И ДРУГИ ВЕДОМСТВА
http://dv.parliament.bg/DVWeb/showMaterialDV.jsp?idMat=61820

Интересува ме, това сигурна информация ли е? Кога би трябвало да почнат да плащат лекарствата?