Подлагам на обществено Родителско обсъждане

Съжалявам, че аз майката на недете отново се намесвам, но наистина ми е болно, когато някой водейки се само от своите разбирания не поглежда около себе си и не приема и чуждо мнение. И понеже бях подканена да дам предложения-ето ги: Децата с ментални увреждания преди и след настъпване на пълнолетие да бъдат предмет на един закон. Да се въведе като професия родител на дете или лице с ментално увреждане-защото всички други заболявания или увреждания със запазен интелект могат да предположат външен асистент, но при менталните според мен не. Може да бъде засегнат въпроса с общинските жилища - да стане не пожелателен а задължителен текст.Отново общините задължително да оборудват дневните центрове с транспорт-поне тези които са на общинско подчинение. Специална защита за родителите,които сами се грижат за болните си деца и недеца, защото в много от случаите единият родител е абдикирал от задълженията си. Съжалявам, че говоря най-вече до битовизми но въпреки голямото ми желание ние никога не стигнахме до етап училище, а и надали сме единствени.

Матева, хайде спри се. Писнало ми е да се делим на болни и по-болни. Закона трябва  да е един за всички и да няма тази дискриминация по вид увреждане. Ще ме извиниш, но едно дете /младеж/ със съхранен интелект и физически увреждания не се гледа по-лесно от същото с ментални увреждания. И най-важното закона трябва да се спазва, защото дори и калпав закон е по-добре от анархията, която е в момента.  Не съм намерила време да прочета целия проект и предполагам, че няма да мога да го направя скоро, но от това, което прочетох предлагам превенцията за Пренатална диагностика да бъде пожелателна, а не задължителна. Нека се поема от здравната каса,но да бъде задължителна само за  жените в чието семейство е открито генетично увреждане. Също така подкрепям и проекта на Павлина за изменение на конституцията в частта и засягаща ХУ. Един човек с увреждане по-рождение би трябвало да се третира различно от  човека с придобито увреждане в по-късен етап от живота му.  Все пак втория е имал шанса да  се роди здрав и да работи, да внася своите отчисления и на базата на това да получава доходи.

И не само това , Раче,  един макар и за малко човек който е бил здрав е имал шанса да получи образование, което после да реализира.
Ох, и стига вече с тази битка  на големи и малки- казвам го като родител на 13г момче, което докато нещо се промени вече няма да е дете, отделно от това сигурна съм няма нужда да споменавам, че за изминалите 13г не се е случила никаква съществена промяна- това ли искаме и за децата след нас?

"Децата с ментални увреждания преди и след настъпване на пълнолетие да бъдат предмет на един закон." - Те в момента са предмет на един закон. На ЗИХУ. Ако предлагаш да има закон за хората с ментални увреждания, не става, и обяснявам подробно защо и отговарям всъщност и на други мнения.
Ако има отделен закон за хората с ментални увреждания, трябва да има и за хората с двигателни увреждания, и още един за хората с други увреждания. Или пък закон за хората с мент. увреждания и такъв за хората с двигателни и други увреждания. Очевидно е, че не е това логиката, да правим отделни закони за различните видове увреждания, ръководейки се от логиката при кои какви са възможностите за самостоятелен живот примерно.

Логиката е следната. Имаме Конвенция за правата на хората с увреждания и Конвенция за правата на децата. Законът за хората с увреждания (тая интеграция от заглавието трябва да се махне, поради много причини), трябва да е разписан и отговарящ на принципите на Конвенцията и в него много подробно и изчерпателно да се регламентира всичко, съобразно и конкретно всеки вид увреждане, степентта му, съобразно правата и необходимостта според обстоятелствата индивидуално на всеки човек с ХУ. В момента това абсолютно липсва, финансовите средства например се раздават на калпак, толкова броя ХУ имаме, на калпак по равно, без да се преценяват индивидуално обстоятелствата и нуждите на всеки човек. Така не само, че изобщо не се помага на ХУ и са обречени все в мизерията и да просят помощи, но и безотговорно се пилеят напълно неефективно държавни пари. Това са парите от данъците на всички ни и са доста сериозно перо от държавния бюджет всяка година, а от тях файда за ХУ, никаква. Файда имат само определени хора.

Конвенцията за правата на децата – е тази, която на първо място касае децата с увреждания и чак след това е другата, за ХУ. (отворете и двете Конвенции и ги прочетете много внимателно, за да разберете, защото това е логиката на ЗИХУ и на това, което ние искаме, дял за децат с увреждания в Кодекс за детето и семейството). Кой е първият и най-важен признак на едно дете, това че е дете и това, че е изцяло зависимо като оцеляване, развитие, начин на  живот, шансовете му в  бъдеще, от родителите си, от семейството си.  Това се отнася за всяко дете, но в най-силна и огромна степен се отнася за децата с увреждания, защото грижата за тях е в пъти по-трудна, тежка, усилията умножени в пъти повече и т.н...., всичко се умножава в пъти. Те са в пъти по-зависими от наличието на добра семейна среда и грижа. В Конвенцията за правата на хората с увреждания присъстват ли родителите на децата с увреждания? Не! Присъстват ли в ЗИХУ? Не!  Защо? Ами, защото не са хора с увреждания!

Родителите на деца с увреждания има ли ги в Конвенцията за правата на децата? Да! Абсолютно всички права на децата с увреждания, първо на Семейство, на цялата подкрепа за родителите, за да се гарантира, че те ще могат да направят най-доброто за детето (и другите си деца), правата на самите родители, после всичко относно детето с увреждане, в здравно, социално, образователно и каквото се сетите отношение е там, в тази Конвенция.

Цялото това нещо като права и задължения на страната ни (защото ние сме страна по тази Конв., ратифицирали сме я ), начело със Семейството и самото дете с увреждане (и другите здрави деца в семейството) е това, което ние се опитваме да напишем с този Дял за децата с увреждания и семействата им.

Къде според вас, след всичко написано дотук, следва да е този Дял? В ЗИХУ може ли да е? Не! Трябва да е в ЗЗД и в други закони от сорта на ЗСПД, ЗСП и т.н.., касаещи децата и семействата им.

Но ЗЗД трябва да се преработи изцяло, и изобщо цялото ни законодателство касаещо децата и семействата, защото в момента е страшно сложно и разпокъсано. Повечето закони от частното и общественото право, касаещи децата и семействата, като права на подкрепа и закрила трябва да се обединят. Това е първата цел на Кодекса. Втората и по-важната е, необходимостта от политика на подкрепа и закрила към семейството и детето (а не само към детето), подкрепяща семейна политика, и то като държавен приоритет.

Не закрилата на детето, а закрилата на семейството и семейната среда е в защита на най-добрия интерес на децата.

Ето затова е толкова важна тази политика, Кодекс, Дял... и най-важно е за децата с увреждания и родителите им.

 
 
Добавих към текста следното и се надявам да дадете мнение и предложения, особено за тази нова глава.

 

Най-отгоре:

Проекто-предложението ни за този Дял и текстовете в него, се основават на принципите заложени в:

 
КОНВЕНЦИЯТА ЗА ПРАВАТА НА ДЕЦАТА

 и

 Чл. 14. от Конституцията на Р. България:


Семейството, майчинството и децата са под закрила на държавата и обществото.

 

 ГЛАВА ШЕСТА

РАЗВОД В СЕМЕЙСТВАТА НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

 

Забележка:

Следващия член само набелязва  изключително големи проблеми в живота на семействата с деца с увреждания, чийто казуси към момента са подчинени на общите законови регламенти за всички семейства, без да се отчита голямата разлика, която има при разпадането на брак в семейство със здраво дете и в семейство с дете с увреждане. Например, при далеч по-честите наложителни медицински лечения и операции в чужбина, или че детето с ментални увреждания в много от случаите и след навършване на 18 год. си остава дете в интелектуално развитие. Също така съществуват казуси от живота, в които  докато приключи бракоразводното дело, детето навършва 18 год. и другия родител не дължи вече никаква издръжка, макар детето да не е способно на самостоятелен живот и за родителя отглеждащ го няма никаква промяна в обстоятелствата около грижите в отглеждането, то закона третира детето вече като самостоятелен човек, който може сам да се грижи за себе си.

При налагащи се операции и лечения в чужбина, сега закона задължава отглеждащия детето да получи задължително съгласието на другия родител, за да излезне с детето в чужбина. Ако не успее да получи това съгласие, на детето няма как да бъде извършена операцията или лечението, а в много от случаите става дума за спешни и животоспасяващи интервенции. Възможно е родителя да не успее да намери другия родител в дълъг период от време, или пък поради обстоятелствата около развода или просто поради  личностни особености, другия родител да не иска да даде съгласието си, просто за да си отмъсти за нещо си, например. Или да започне да държи сметка на отглеждащия детето родител, след като е намерил толкова пари за скъпата операция в чужбина, откъде накъде той плаща издръжка. И т.н.......Необходимо е да се помисли за законов регламент и административен механизъм, спомагащ да се защити най-добрия интерес на детето.

 

 Чл. .. (1). При необходимо лечение на детето/цата с увреждания в чужбина, родителят отглеждащ детето/цата с увреждания, може да напусне страната и без съгласието на другия родител.

Чл. .. (2). По предходния член, детето с увреждане може да напусне страната с документ, издаден от МЗ (или МДС?), на базата на представени от полагащия грижи за детето родител, следните документи:

-          Епикриза

-          Прегледи и назначено лечение, оперативно, терапевтично, рехабилитационно и други, от лечебното заведение в чужбина.

-          Документ с назначена дата за начало на медицинската интервенция, както и продължителността на цялото назначено и последващо лечение.

-          Декларация подписана от полагащия грижи за детето родител, в която се посочва дата на завръщане, според продължителността на предварително назначеното лечение и медицински интервенции.

 

.................................

 

По нагоре в: ГЛАВА ПЕТА

СОЦИАЛНО-ИКОНОМИЧЕСКА ПОДКРЕПА ЗА СЕМЕЙСТВАТА

 

 Добавих следните Забележки, тъй като нямам възможност и време да измисля и предложа в момента конкретните законови текстове:

 

Забележка:

Тук обръщаме внимание на експертите, че в много от семействата с деца с увреждания има и други здрави деца. Поради факта, че всички усилия, физически, емоционални и финансови включително, се хвърлят в обгрижването на детето с увреждане, здравите деца в семействата и грижата за тях остава на последен план, биват неглижирани. Необходимо  е да се помисли за законодателно разписани мерки и в тази насока, така че правата на цялото семейство на дете/ца с увреждания, да бъдат гарантирани, вкл. и на здравите деца в семейството.

 

Забележка:

В допълнителните разпоредби, трябва да се даде подробно уточнение, че под „семейство на дете с увреждане” се разбира биологично, приемно, осиновителско. В момента приемните родители и осиновителските семейства не се ползват с равни права с биологичните семейства. Подкрепата към семействата не трябва да се различава на базата на това дали семейството е биологично или друго, а да е насочена  и  стимулираща  добрата Семейна среда. Дотолкова доколкото има различния в конкретните мерки за подкрепа към Семейството (семейната среда), било финансови, право на отпуска по майчинство, облекчения, предимства и т.н..., следва да са подчинени само на най-добрия интерес и потребности на семейството, така че да може и да е в състояние да даде най-добрата грижа на детето, т.е. да изпълни по най-добрия начин задълженията и отговорността си към обществото.

 

 

Чл. 24. Социалната оценка е индивидуален административен акт, който дава основание и право на децата с увреждания и семействата им да получат необходимата им индивидуална подкрепа и ресурс за равнопоставено социално включване и възможности за максимално развитие потенциала на детето с увреждане, както и на останалите здрави деца в семейството.

Горните предложения, пуснати от Пожар, са мои допълнения към текстовете, помолих я да ги пусне от мое име, защото имах технически проблеми. Очаквам забележките ви, за да ги обсъждаме и направим промени.

Отделно ние от доста време, паралелно с борбата за Кодекс за детето и семейството, в който да има разписан подробен Дял, където да се разпишат правата на Семействата на деца с увреждания (това са децата с увреждания, родителите им, здравите деца в семейството), според записаните им права в Конвенцията за правата на детето, през цялото време сме се борили и за институционално структурни промени из основи в социалните политики за децата. Повече от ясно е, че съвършено нова политика със старата организация на администрацията, няма как да се случи. Цялата организация на всяка една администрация е подчинена на целите, която тя си поставя, като политика в случая. Ако си поставя за цел да дава помощи на някакви социално слаби и бедни там, колкото да не умрат от глад, и да балансира на тая плоскост, тя ще се организира по тоя начин, за да изпълни целта, за която е създадена. Семействата на деца с увреждания са на тая плоскост, тях ги няма никъде. А семейството като го няма, то и правата на детето на практика изчезват, в реалността, няма как да се случи спазването им. Децата не растат по крушите, тяхното място е единствено и само в семейната среда, навсякъде другаде, те загиват. Но и по крушите да растяха, ако искаш едно крушово дърво да ти роди и отгледа круши, клоните и листата ли ще поливаш, или корените на дървото. Това е, Семейството е дървото (Институцията), което трябва да подкрепяш, ако искаш добра и отговорна грижа за децата.

Не закрила на детето, а закрила на Семейството, защото то действа в най-добрия интерес на детето!

С оглед на всичко горе-казано, паралелно с борбата за този Кодекс, се борихме и за промени в организацията на сруктурите. Това всичкото е един безкрайно труден процес, защото нали разбирате, че разбирането за всичко това е близко до нулата, не само в институциите, но и в обществото, в това число и в НПО-тата.

Но все пак, в тази работна група, в крайна сметка, целия неправителствен сектор, защитаващ правата на децата, излезна със следното официално предложение:

Пускам го, длъжна съм да ви запозная, защото представляваме общите ни интереси, вашите, нашите, на всички наши деца, а вие дали ще го четете, намерите време и прочие, си е ваша работа.

http://dox.bg/files/dw?a=b3d99e1813

Момичета, на чен ми се зави свят от коментарите и от липсата на точно формулирани предложения за текстове.
Предлагам, заинтересованите, първо да формулират предложения и после аргументи за и против- за да сме по-конструктивни.
Не зная за какво точно трябва да се променя конституцията, НО! Конституцията регламентира равнопоставеността на холата, независимо от каквото и да е обстоятелство. Та как и защо да бъде променяна за ХУ? Нали за това са законите-да регламентират ПРАВИЛАТА И УСЛОВИЯТА за гарантиране на тази рабвонопоставеност.
За задължителните или пожелателни тестове за генетична обремененост- аз съм ЗА ЗАДЪЛЖИТЕЛНИТЕ, ЗА СМЕТКА НА НЗОК. От там нататък всичко е решение въз основа на ИНФОРМИРАН ИЗБОР.

Освен това-ТЕО, дали не е удачно тектовете от Конвенцията да ги цитираме под черта, в "уточнителния" раздел...
За "икономическата" позкрепа- лично аз имах предвид обстоятелството, че Кодексът, с философията си насочена към семействата, трябва да залага стимулиране на доходите на семействата чрез собствения им ресурс- в конкретния случай, право на  образование, квалификация и собствено предприемачество-т.е. да не сме зависими от пазара на труда само като наемни работници.
Законът за хората с увреждания е сравнително добър, но ако отпаднат ограниченията в Правилника му, основно за ГМД.

Това сме изпратили окончателно до работната група, плюс предложението за структурни реформи, необходими за да има единен орган и цялостен механизъм обезпечен с властови и финансов ресурс, за да извършва мониторинг, координация, контрол и да провежда превантивна политика. Последната всъщност е подкрепящата семейна политика.

http://dox.bg/files/dw?a=50836bf4e9

http://dox.bg/files/dw?a=40d6ac8a0c

Краси, в ЗИХУ, независимо какъв е, добър или лош, няма как да се разпишат политиките за децата с увреждания, най-малкото, защото ще трябва да ги отделим от родителите и семейството им, от братята и сестрите им, които не са хора с увреждания. А ти прекрасно знаеш, че единствената политика в интерес на децата, е тази която подкрепя и закриля семействата им. Родителите и семействата на деца с увреждания ги няма в Конвенцията за правата на ХУ, няма ги, и няма как да ги има и в ЗИХУ, това съм се опитала да обясня по-напред. Всички те, плюс децата са в Конвенцията за правата на децата.

Задължителните генетични изследвания са грубо нарушение на правата на хората.

Възможно е да съм пропуснала, но за какви конституционни промени става дума?

Към глава седма и по точно-
(7) Стимули за работодатели при наемане на работа на родители на деца с увреждания и предоставящи им възможности за гъвкаво работно време и повече отпуски по болест на детето (за операции, лечения, влошаване на състоянието).


какво точно се има в предвид под повече отпуски- неплатени ли???? А самоосигуряващи се родители на деца с увреждания как ще се стимулират ????

В момена съм в ситуация без право на болнични за гледане на дете- НОИ на прави разлика между многодетни майки / аз съм с 3 малки деца/ е ли пък и на дете с ТЕЛК. Тази година правихме 2 операции на сина ми, отделно другите ми 2 по-малки деца боледуваха. Имам право до 60 календарни дни болнични по причина 26- гледане на дете за година . Аз съм и самоосигуряваща се- нямам право и на неплатен отпуск за гледане на дете до 8 г. който да се зачита за трудов стаж. Късмет е че нямам работодате- едва ли някой би приел служител на работа на който да плаща осигуровки без да работи!

Платени! Това е работен вариант и предложение, затова сме го пуснали тук, да давате конкретни предложения за промени, именно заради хилядите лични казуси, които следва да се вземат предвид.

Ние нямаме физическата възможност да формулираме и обобщаваме всяко пуснато тук лично мнение, макар че се стараем, така че най-добре е конкретно предложение да давате.

Принципно всичко това ще се обработва от юристите и експертите към групата.

Ако все още не е късно , нека се помисли по въпроса броя на дните за право на блонични за гледане на болно дете/причина 26 / за календарна година да се обвърже по някакъв начин с броя на децата в семейството или поне със здрав. им състояние!Абсурдно е да се приравнява риска за боледуване  на 1 дете със 3 , е ли пък и дете с проблеми !Освен това ако се предвиждат платени отпуски , то те по някакъв начен да важат и за самоосигуряващи се / идея си нямам кой ще го плати / !Изобщо това че един родител е предпочел да работи сам за себе си , а не за работодател да не бъде повод да не ползва привилегиите които се предвиждат на тези които са на трудов договор! Тук визирам и правото за неплатен отпуск за гледане на дете до 8 г. - то се полага само на назначените на трудов договор! Всъщност изхождайко от позицията на работодател за да имам интерес да държа на работа работника си и той да отсъства повече от другите / аналогично да заработи по малко / би трябвало да имам стимул - например по нсики осигуровки и прочие... иначе е глас в пустиня- право имаш, но няма никой да ти даде възможност да го упражниш защото просто няма да те наеме на работа! Честно ви казвам ако не си бях сама шеф , 100% щях да съм безработна! Не че съм се преработила, но поне стаж ми върви сега!
Още нещо забелязах - в глава 8 - медицински консумативи , в точката -Кохлеарни импланти, нека да бъде Кохлеарни и други видове подобряващи слуха импланти
Конкретен пример- сина ми е с увреден слух, поставиха му имплант , който не е кохлеарен , а друг вид коренно различен от кохлеарните!
П.п.Видях че в т. 20 се предвижда и обощено понятие имплант, както и възможност за доказването му като такъв.

Предлагам двамата родители на трудноподвижните децата  да могат да получават болничен за придружител едновременно или поне НОИ  да признава болничен за гледане на дете на бащата. Аз като ЛА нямам право да придружавам сина си в болнично заведение. Когато се налага си взимам отпуск. Да, но детето ми е голямо и трудно подвижно и не мога да се справям навсякъде сама, а от НОИ не признават болничен на съпруга ми. Предстои ни влизане в болница и направо ме втриса.  Дори в болниците няма архитектурно достъпна среда.

Благодаря, това са наистина много полезни и конкретни неща. Всички подобни конкретни предложения, при обсъждането на този раздел, ще ги копирам и директно ще ги поставим. А иначе все още има време, срокът за работа на раб. група е удължен до 30. 04.. Освен това, кодексът задължително ще се пусне и за официално обществено обсъждане.