ДО Г-Н БОЙКО БОРИСОВ
МИНИСТЪР ПРЕДСЕДАТЕЛ НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ

ДО ПАРЛАМЕНТАРНАТА КОМИСИЯ
ПО СОЦИАЛНА ПОЛИТИКА

 ДО Г-Н ТОТЮ МЛАДЕНОВ
МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

ДО Г-ЖА ВАЛЕНТИНА СИМЕОНОВА
ЗАМ. МИНИСТЪР НА ТРУДА И СОЦИАЛНАТА ПОЛИТИКА

ДО Г-Н ТРАЙЧО ТРАЙКОВ
МИНИСТЪР НА ИКОНОМИКАТА

ДО Г-Н СТЕФАН КОНСТАНТИНОВ
МИНИСТЪР НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО

Г-Н ТОМИСЛАВ ДОНЧЕВ
МИНИСТЪР ПО УПРАВЛЕНИЕ НА СРЕДСТВАТА ОТ ЕС

ДО Г-ЖА ГИНКА ЧАВДАРОВА
ИЗП. ДИРЕКТОР НА НСОРБ

Г-Н МИНЧО КОРАЛСКИ
ИЗПЪЛНИТЕЛЕН ДИРЕКТОР НА АГЕНЦИЯТА ЗА ХОРАТА С УВРЕЖДАНИЯ


ОТНОСНО:  ДЕТСКИ ПОМОЩНИ ТЕХНИЧЕСКИ СРЕДСТВА
                                 

УВАЖАЕМИ ГОСПОЖИ И ГОСПОДА,

Както вече  сте осведомени, през октомври 2009 г. се състоя среща на примиера г-н Бойко Борисов с  родители на деца с увреждания от цялата страна, на която бяха обсъдени  предложенията ни за реформи в политиката за семействата с деца с увреждания в България. Сред тези предложения беше промяна в системата на осигуряване на ефективни адаптирани детски помощни технически средства и медицински изделия, в посока на безвъзмездното им предоставяне на нуждаещите се деца. Бяхме особено настоятелни в искането си институциите да проучат всички възможности и да осигурят условия за производството  на детски помощни средства и медицински изделия в България. Въпреки създаването на работни групи и нееднократното разискване, почти две години по-късно по тези проблеми не е свършено абсолютно нищо. През месец декември миналата година на срещи с министрите на труда и социалната политика и с министъра на здравеопазването, за пореден път поставихме този проблем, като дадохме и конкретните си предложения относно решаването му.
Списъкът за тези изделия  все още не е актуализиран с включването на детски помощни средства. Това на практика лишава децата с увреждания от ефективни помощни средства и доуврежда здравето им. Нарушават се редица национални и международни законови разпоредби, и национални стратегии, регламентиращи правата на децата с увреждания.
Неотдавна, вместо от официалните институции, от интернет форуми научихме за   фирма- ECOTRIKE-BG   Пловдив, която освен  производство на триколесни велосипеди, изработва по поръчка на родители вертикализатори и адаптирани проходилки за деца с увреждания - едни от най-скъпите и жизнено важни уреди за терапия на двигателна недостатъчност. Собственикът на фирмата Георги Пейков, ползва модели на производителите, от които се внасят помощни средства в България и съответно изработените от него са в пъти по-евтини и ефективни от вносните. А са по-ефективни, защото са направени според конкретните нужди на всяко дете, според преценката на родителите и на рехабилитатори. По наша поръчка Пейков направи за 1200лв, с ръчно изработени детайли и  висококачествени материали, модел на вертикализатор, /прилагаме снимки/, който по оферти на фирми вносителки струва между 5400 -6000лв.
 
Като участници в работната група недоумяваме защо  в продължение на почти две години  институциите не  правят нищо, особено след като нееднократно сме заявявали, че:
-   продължаващата липса на достъп на децата с увреждания до ефективни адаптирани помощни средства и медицински изделия влошава здравословното им състояние, причинява допълнителни усложнения,  за преодоляването на които се харчат  допълнителни средства от страна на семействата и на здравната и социална система.  А семействата си набавят тези средства най-често, чрез просене на пари с благотворителни кампании.
-   вносът  и дистрибуцията на  адаптирани детски помощни средства ги правят недостъпни като цени и за да си ги набяват, родителите  отново са принудени да просят.
-   сегашната система на внос и дистрибуция  на  детски адаптирани помощни средства облагодетелства единствено чуждестранните производителите, фирмите вносители и дистрибутори, както и държавния бюджет, но не и децата ни, тяхното здраве, интереси и най-добро развитие!

-   с осигуряването на условия помощните технически средства да се произвеждат в България, ще се стимулира икономиката на страната, ще се осигурят работни места, ще се преодолее тежката и унизителна бюрокрация и злоупотребите в сферата на предоставянето на помощни средства.
-   липсата на реформи в тази сфера не позволява  разработването на проекти и усвояването на средства от фондовете на ЕС.
-    с данъците си издържаме и осигуряваме заетост на неработеща управленска и оперативна  администрация, за да може тя да съсипва живота на децата с увреждания и родителите им....


УВАЖАЕМИ ГОСПОЖИ И ГОСПОДА,

Като родители, участници в работната група за реформиране на социалната политика за семействата с деца с увреждания, настояваме за спешна междуведомствена среща с присъствието на родителски организации , представители на НСОРБ и бизнесорганизации.
В противен случай ще приемем, че забавянето на реформата, и специално  производството на детски помощни средства, е умишлено, а държавните институции покровителстват финансовите интереси на  вносители и дистрибутори, част от които са икономически свързани с популярни бивши и сегашни политици в социалната сфера.
Поради тези причини сме принудени да  предприемем граждански протести и медийни инициативи срещу продължаващата неефективна политика за децата с увреждания и семействата им.


Красимира Обретенова,
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА СДРУЖЕНИЕ „СВЕТИ МИНА”, ГР. ДОБРИЧ

Teoдора Пиралкова
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА УС НА НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС “УСМИХНИ СЕ С МЕН”

СДРУЖЕНИЕ “РАВЕН СТАРТ – 2008” – ГР. ГАБРОВО

СДРУЖЕНИЕ “РАЗЛИЧНИ, НО РАВНИ” - РОДИТЕЛИ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ, гр. Пловдив

ДВИЖЕНИЕ НА БЪЛГАРСКИТЕ МАЙКИ

"СДРУЖЕНИЕ НА РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА СЪС СИНДРОМ НА ДАУН"


 11.04.2011 год.