още едно недоносено бебенце

marushkag следя темата от самото начало, снощи като си лягах прегърнах детето си й се помолих за твоята Мария. Пожелавам ти да имаш възможността безбройно много пъти да си я гушкаш и гледаш в нейното си креватче у дома 
Аз имам четири загуби и вече незнам в какво вярвам, но всеки ден се молех този път съдбата да се смили над мен и да износя бебето си възможно по-дълго време. Много лежане, много лекарства, 30 безсънни дни и нощи в болница на повдигнато легло без да ставам, с икони под възглавницата. Не ми даваха никакви надежди, искаха дори да ми срежат серклажния конец и всичко да приключи. Само един лекар идваше всеки ден усмивка, окуражаваше ме и ми казваше "Всеки ден е спечелен". И така до 5-я ден на 26 г.с., мехурът се пукна и Марти се роди след спешно секцио. Екстубираха го на 4-тия ден, но бързо се изморяваше и пак го интубираха. Беше общо около 20 дни на апарат и 2 месеца с подаване на кислород в кувьоза, разви пневмония, 3-та степен ретинопатия, но се пребори. За мислите, тревогите, страховете, тук всички знаете. Ходехме по два пъти до болницата, сутрин изнасяха списък с номерата и грамовете на бебетата. Всеки път го търсехме като обезумели в списъка, за да знаем че е жив, а на обяд чакахме за информация. Аз бях много изтощена и физически и психически, спрях си кърмата, сега понякога съжалявам за това. Всеки ден си казвах, че каквото зависеше от мен, за да дам шанс на детето ми да живее, го направих. Оттук нататък всичко беше в ръцете на лекарите и на неговите сили да се бори.
marushkag, твоето дете е много силно и от сърце ти желая да се пребори с всички трудности 

Fever, благодаря и на теб, мила, за топлите думи.
Сега се връщам от малката.Положението си е същото-няма промяна, но аз и на това се радвам и съм благодарна, защото все пак е добре, че държи фронта бебката на тези параметри.Добре усвоява тези 25мл кърма, които и дават на хранене и така.Аз вече се държа така сякаш детето ми вече диша само и се справя много добре.Това дете ще си го взема и ще си го отгледам.Ще го опазя от всичко.Вярвам го.

Благодаря Ви на всички дадохте ми много сили, а и силната ми мотивация да увелича кърмата си също ме кара да се чувствам по-пълноценна за детето си.Борих се много за това дете, боря се и ще се преборя да бъда до него.Закрилям го от всичко.Вече го виждам у дома.

В събота плануваме да отидем до едно село Добрич(хасковско) там има една баба Василка и в нейната къща има лековита вода от три чучура.

Вярвам и ще правя абсолютно всичко възможно, за да помогна на рожбата си да се възстанови и да ме радва.

Моля Ви, само молете се и Вие за мъничето ми!

точно така marushkag  само позитивизъм приемай  всяка новина за малката  Мими като  нейна победа  съхрани  се  после  също трябват много  сили и  много  грижи. Спри със сълзите казвам ти  го но  и  аз  доста  си  поплаквах но  в един  момент  реших  край  знаех и вярвах  в  моето  малко  момче че  е  голям борец и  ще  успее  след 6  месеца  той  си  беше  в  къщи  при  мама  и  татко.Пожелавам на  теб  скоро  и  Мими  да  си  е  при  вас

Моето дете се роди в 26 г.с. 880 гр. 11 дни бяхме интубирани и след това на кислород под палатка и така 109 дни. Разви бронхопулмонална дисплазия и т.н. Сега е на 6 месеца рожденни или 3 коригирани, вкъщи си е вече и е добре. Изписаха го на 4 месеца и половина 4,5 кг. Разминахме се с ретинопатията, имаме разширени вентрикули, но това е вследствие на раждането сега ни предстои рехабилитация. Кураж и вярваи в детето си. Нямаш си и идея каква сила имат тези мъници. Пази си силите за после, тогава ще ти трябват най-много. Хубаво е, че замразяваш кърма - това е много добре за детето. Спри сълзите и мисли позитивно, колкото и да ти е тежко. Повтаряй си, че всичко ще е добре. Кураж, при тези бебоци нещата стават бавно.

Zhana76, благодаря и на теб.Вярвам, че детето ми ще се оправи.Днес става на 40 дни и още е интубирана.Обичам я повече от всичко на света и ще направя и непосилното, за да си бъде до мен.

Има ли новини?

Re: Нашите"специални" деца с ДЦП-6
« #573 Пон., 07 Май 2012, 20:24 »
     
Здравейте,

Нямам сили да Ви разказвам в подробности за моя случай(има тема пусната от мен), но буквално преди час ми казаха, че моето недоносено бебенце, което е вече повече от 40 дни на апаратна вентилация има кисти в главичката, които от миналата седмица нарастват и че очакваните прогнози са ДЦП(със засягане на 4 крайника) и епилепсия.Казаха ми, че такива дечица изостават в развитие и може да не проговори.Смазана съм и аз и мъжът ми.Първото ни бебче го изгубихме в края на 6 началото на седми месец, почина в мен, а сега отново нов кошмар.

Моля ви, помогнете ми с малко информация.Какво да правя?Съсипани сме.Просто нямам сили повече да пиша!

marushkag, недей така, не се отчайвай. Разбира се, че докторите дават най-страшната диагноза.
Детето дори и да има ДЦП на 4 крайника, с много рехабилитация и сили може да се оправи, същото е и за епилепсията. Имам приятелка с подобен случай, ако искаш, ще те свържа с нея. Тя ще ти каже всичко. Запозната е с всичко.

да, моля те, свържи ме с нея.искам да знам повече.просто ни казаха, че е тежко състоянието и че са тежки прогнозите, защото прогресира бързо.забавянето на дишането идва от там.аз дори незнам как ще изглежда детето ми, как ще го понесем.искам Мими да бъде едно щастливо детенце, да може да тича, да се смее, да говори и да играе с другите дечица.Наистина незнам с какво го заслужавам този кошмар.На никой лошо не съм направила, за да страдам и за двете су деца.А малката ми рожбичка тя какво е направила.Така я обичам.С татко и в момента сме изцедени жестоко и просто не можем да повярваме, че след всичко, което изживяхме, ужасът за нас тепърва предстои.Искам ми се да не бях се раждала на този свят.Обичам детето си.Болиииииииииииии жестоко

Здравей!
Време е явно и аз да се включа.Всъщност видях съобщението ти от темата ДЦП и дойдох тук и прочетох всички пет страници.
Моето дете се роди в 34 г.с. и с тегло 2200гр.,но мен например,не ме подминаха нито една от "екстрите" за недоносено бебе.Вярно обстоятелствата бяха различни,но след 10 годишна равносметка,факт е че детето ми е с етикет"дете с увреждане".
Страдала съм също като теб,дори си спомням че казах пред мъжа ми-Ще нося детето си на гръб,само да е до мен!Е,така и стана,обаче да ти кажа,моето дете е най-страхотното дете на света и няма по красива,по прекрасна,по,по,по от нея,защото си е моя и защото е до мен и ми се усмихва всеки ден.Борбата ни не е приключила и никога няма да приключи,но за мен това е ежедневие с което се свиква,а детето пък още повече.Тя знае че е различна,тя иска гимнастиката си,тя обожава да се вози на самолетче отивайки на поредното лечение на запад или на изток.... ,защото за нея това е нещо нормално,за нея това е живота.
Изписах всичко това само с една цел,не за да ти казвам-детето ти ще е добре,спокойно,не се притеснявай,всичко ще е наред,ще се оправи....и т.н.,напротив,написах това за да ти кажа,че твоето дете си е твоето и то е най-чудесното същество на света,независимо какво е отредила съдбата .Всеки се бори със собствената си мъка и за всеки човек неговата си мъка е най-ужасната,въпроса е да приемаш всичко с гордост и да се бориш адекватно,защото това е живота все пак.Аз лично ти пожелавам Мария скоро да си дойде у дома при мама и тати,а какво следва?-Каквото-такова,ще се борите и толкова.Но ще я обичате,ще се смее,ще обича,ще прави куп неща,независимо дали околните виждато това,вярвай ми,ти ще ги виждаш
И за финал:Разширени вентрикули все още не гарантират ДЦП-квадрипареза,да не говорим че от квадрипареза до квардипареза има огромни разлики,така че времето ще покаже,чудеса се случват всеки ден и едно от тях трябва да е за теб

Много ти благодаря!Просто някак мислех, че след загубата на първата ни рожба и че след всичко до тук(тежката втора бременност с многото притеснения и лекарства,операцията на бебка, инфекцията,проблема с дишането) всичко ще си дойде на мястото, но уви.Сигурна съм в едно обаче, че обичам адкси силно детето си и аз като теб ще дам абсолютно всичко, за да е жизнерадостно и щастливо моето дете и да усеща топлината и обичта ми.При нас от миналата седмица до тази кистите са прогресирали и ми казаха, че и мозъчната кора е увредена.Какво значи това незнам, може би можеш да ми помогнеш да си го разтълкувам, но ми казаха тежката прогноза за ДЦП(4 крайници)+епилепсия.Много ми е трудно, много страдам, но не за себе си, а за душичката, която минава през всичко това без да има никаква вина.Обожавам детето си и се моля, ако може някакси да ни се размине.Много, много болка

Виж сега,ДЦП е състояние,не е диагноза,да не говорим че самото състояние ДЦП се поставя със сигурност не по рано от годинка и половина на детето.В Германия на 3 години,така че успокой се ,още е много,много рано.
Конфлуиращи кисти,арахноидни кисти,каквото и да са ти казали,и за тях още е рано,към трети-пети месец може и да изчезнат,но дори и да не изчезнат,може да не нанесат поражения.По отношение епилепсията,казаха ли ти че бебето е с гърчове и изобщо дават ли му вече антиконвулсанти?
Каквото и да се случи,очакват те много работа,много вяра и много хъс ,за да помогнеш на детето си.Един съвет от мен обаче:Ако наистина детето е с епилепсия,не пресилвай нещата с тежка рехабилитация и в никакъв случай Войта,защото ще стане по-зле.Вероятно ще отидеш някой ден при Чавдаров,а той обича да казва крайни неща от типа-нищо не става от това дете,та потготви се да чуеш купища глупости ,да понесешогромно количество просташко поведение от лекари,но нека това ти е стимул.Не се потдавай на мъката и не им вярвай на 100% никога.Детският мозък е много необятна територия,така че какво ще стане след години никой не може да знае,само Господ

Здравей,

На този етап не са ми казвали да има гърчове детето ми, а обикновено не ми спестяват нищо.Просто кистите от миналата седмица до сега доста са нараснали и е засегната доколкото разбрах и част от мозъчната кора и ми казаха:"Очаквайте ДЦП със засягане на 4 крайника и епилепсия.При тези деца може да има слепота,глухота,не ходят, не говорят".Казаха, че шанс за живот има, защото все още е на апаратно дишане, но ще е трудно с дишането.

Никой не може да прогнозира епилепсия,поне не докато детето не започне да прави пристъпи,а това никога може да не се случи.ДЦП още повече
Познавам дете с вода вместо мозък в главата си,жестока хидроцефалия,но......се развива нормално,вярно след като беше поставена клапа в главата му,но е факт че въпреки очакваното за него ,че ще е тотално увреден,да ама не,той ходи,той говори,просто е леко кривоглед
Сега нека всички се молим бебето да задиша самостоятелно,а после какво ще правим,времето ще покаже,а има толкова много неща които да се направят