още едно недоносено бебенце

  • 75 816
  • 253
  •   1
Отговори
21 апр. 2012, 22:24 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте, искам да споделя и аз своята история с всички Вас, защото ми е много трудно.2010 изгубих първата си рожба(момиченце-писала съм в други теми) в края на 6/началото на 7 месец, поради влошен кръвоток в маточните артерии и в пъпната връв, в резултат на което диагнозата беше ИУРП.Бебето загина в мен и предизвикаха раждане.Травмата ще остане завинаги, но се учиш да живееш с нея.След хиляди изследвания и много ровене от моя страна установихме причината.След месеци редовни опити през септември миналата година(2011) забременях отново.Бременността ми беше придружена с много тежка терапия(много медикаменти) и лежане в болница под строго наблюдение от имунолог, ендокринолог, акушер-гинеколог и специалист ФМ и фетална ехокардиография.Кръвотока в артериите въпреки терапията отново беше граничен, но бебка беше добре и така до 28 г.с, когато на поредната ФМ се установиха раздути дебелочревни бримки, за които след раждането, ако бебето не се изходи спонтанно се налага оперативна намеса.В 30 г.с. обаче установиха и асцит на бебето(събиране на течности в коремчето).Приеха ме за пореден път в болница, където направихме втори курс с целестон за разгръщане дробчетата на бебето и се предприе родоразрешение чрез секцио.Бебето се роди 1400гр 40см и  беше в много тежко състояние с напълно неразгърнати дробчета.Преведоха я в педиатрията, където многократно са и прилагали сърфактнат, интубирана на 100% апаратна вентилация и я стабилизираха като намалиха и кислорода на 80%, после между 60-70%, отворен дуктус, който се затвори с медикамент,кръвопреливане за анемия,антибиотици.Рожбата ми се пребори с всичко това.На 8 ден беше преведена в "Пирогов" за животоспасяваща операция на червата(перитонит-имало е загниване).Операцията мина успешно, слава на Бога, изведоха противоестествен анус през коремчето, който ще се коригира с втора операция след 6 месеца.Към момента моето мило момиченце е в неонатологията и продължаваме да се борим с дишането,тъй като вече е повече от 20 дни на апаратна вентилация започнаха терапия с кортикостероиди(дексаметазон) за по-бързо отвикване от апарата и на този етап сме на по-лек режим и на 50% кислород,още и дават антибиотици профилактично,хранят я със сонда 7 пъти по 20 мл кърма(цедя се, замразявам и нося).След операцията беше спаднала на 1250гр, а за последно преди около 2 седмици беше 1410гр.Сега незнам колко е, защото не я мерят, защото е още на апарат в кувиоз.

Гордея се с моето малко борбено човече и вярвам в него.Вярвам, че Господ бди над нея и че Дева Мария я пази.Дадох и името Мария и мисля, че то ще я закриля.Искам момиченцето ми да оздравее напълно, за да си дойде у дома и да ни топли и радва и да се грижим за нея.Вярвам, че вървим по този нелек път, за да можем накрая да бъдем заедно щастливи, но ми е трудно, че бебчето ми трябва да мине през всичко това.

Моля Ви, да споделите и Вашият опит!
Благодаря Ви предварително,

# 1 23 апр. 2012, 15:56 ч.
  • Мнения: 2 719
Желая успех на малката героиня Мария. Вярвам най-искрено, че ще се справи и ще преодолее всички трудности , с които така рано я е сблъскал живота.

Ния имаше  също така проблеми с дишането, отворен артериален канал, антибиотици...много търпение е нужно, вяра и сила. Стискам ви палци!
Пиши често как сте, всички тук те разбираме, по начин, по който никой непреживял го не е способен.


п.п. Прекрасно име!

# 2 23 апр. 2012, 16:21 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
прочетох написаното и напълно те разбирам  marushkag! късмет на твоята бебка и на теб! малката ще се оправи и ще видиш колко ще е силна. нали гледам моя малчо какъв инат е. и ние минахме през неонатологията, стояхме 30 дни /най-ужасните дни в живота ми/. проблема беше в дробчетата, но божа работа - оправи се.  стискам палци и успех!

# 3 24 апр. 2012, 10:07 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря ти много.Моли се и стискай палци за моята бебинка.Моята бебка вече е на около 40% кислород и се надяваме тези дни да направят опити да я разкачат от апарата.Вие бяхте ли на вентилация и колко време?С какво тегло се роди твоето сладурче и слагаха ли му кортикостероиди?

# 4 24 апр. 2012, 10:36 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
привет мираmarushkag!
малкия беше в кувиоз 1 седмица. незнам за подробности /постарах се да ги забравя/ беше на изк. дишане и го храниха венозно. после в термолегло за 2 седм. и се хранеше със сонда и после на обикновено легло. мина жълтеница и инфекция, беше на антибиотици/ама те всички бяха на антибиотици/. родих в 34 г.с. в края с тегло 2,550. изписаха го с 2800кг. за 1 м. прияте ден ти желая, всичко се преживява само положителна мисъл.

# 5 24 апр. 2012, 10:46 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви, момичета, за подкрепата!
Хеликаза, днес на обяд отиваме за сведения и ако има нещо ново ще пиша.
Хубав ден Ви желая!

# 6 24 апр. 2012, 10:51 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Незнам защо не се е публикувало от първият път, но само да кажа, че неонатологичното отделение в педиатрията има спешна нужда от 5 легла за новородени на стойност 4000лв.Който има възможност и желание даренията се събират в администрацията на болницата.

# 7 24 апр. 2012, 11:02 ч.
  • Мнения: 2 719
Цитат на: marushkag в вт, 24 апр 2012, 10:07
Благодаря ти много.Моли се и стискай палци за моята бебинка.Моята бебка вече е на около 40% кислород и се надяваме тези дни да направят опити да я разкачат от апарата.Вие бяхте ли на вентилация и колко време?С какво тегло се роди твоето сладурче и слагаха ли му кортикостероиди?

Около 30 дни бяхме на апаратна вентилация, с високи кислородни нужди. И на нас правиха курс дексаметазон и после дойде откаането от апарата(моята мишка се беше екстубирала сама). Родена е 750 грама и преди раждането успяха да ми сложат кортикостероидите.

Чакаме добрите новини Hug

# 8 24 апр. 2012, 13:51 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

Моята бебка е още на 40%.Доцентката каза, че кръвните изследвания са добри, но все още е зависима от апарата.Каза, че лекичко е започнала да става по независима.Видяхме си днес малката принцеска.Толкова е хубава и така искам да си я гушна.Обожавам детето си и искам да оздравее напълно, искам да започне да дишка самичка и да си я приберем у дома.

Хеликаза, Вие бяхте около 30 дни на апарат на високи параметри и после ги намалиха или общо около 30 дни на апарат?А колко дни след започване на терапията с кортикостероидите се откачихте от апарата?А малката Ния проплака ли като се роди?Ти как я роди и каква беше причината?
Съжелявам, че те връщам назад и че толкова много разпитвам, но просто се успокоявам и радвам, когато разбирам, че има много малки сладурчета, които са се преборили.Ако ти е трудно да си спомняш не ми отговаряй.

Хубав ден от мен!

# 9 24 апр. 2012, 14:56 ч.
  • Мнения: 2 719
Здравей!
Ния беше 28 дни на апаратно дишане, с високи кислородни нужди. Екстубираха я, но още на следващия ден се наложи да я интубират отново, (подготви се и не се разочаровай, ако се наложи да я интубират пак, често се случва). След повторната интубация, след 2 дни на 30% кислород малката се беше екстубирала сама и така си и остана. Не помня колко дни след започването на дексаметазона се получи, но минимум 5-6.
Малкия бръмбар проплака, но мисля, че е реанимирана все пак в родилна зала. Аз ясно помня, че я чух, но в епикризата пише, че е обдишвана. Роди се с цезарово сечение, поради това, че не започна родова дейност. Иначе преждевременното раждане се получи заради спукан околкоплоден мехур от вероятна инфекция, но аз имам и тромбофилия, та не е много ясно какво и къде се обърка.
Кураж и търпение ще ти трябват много.
Един съвет от мен-не спирай да се цедиш и да носиш кърма. На мен ми помогна страшно много да се съхраня психически, а и всички лекари са категорични , че имаше критично важно значение и за успеха на Нийчо. Ако имаш проблеми в тази връзка, пиши да ти дам контактите на жената, която направи изключително много за това Ния да е кърмено бебе.
Ако има нещо, на линия съм Hug

# 10 26 апр. 2012, 12:13 ч.
  • Мнения: 38
миличка,разплака ме, твоята история ме върна  5 години назад....
дъщеричката ми се роди в частна клиника без необходимата апаратура за едно недоносено дете...наложи се транспортиране с линейки и полиция в друга болница с неонатологично отделение,КОШМАР...реанимация,обдишвания ...пневмония са само час от неволите на малката през първите часове от живота и.. Няма да забравя в как чаках пред интензивния сектор някакви новини и излезе един доктор и ми каза да се подготвя за най-лошото,че такива деца едва в 30 % от случаите оцелявали,че съм млада(едва на 21) и имам време и за други деца newsm61 УЖАС
9 дни от постъпването в интензивното нямаше и грам подобрение,на 10 нещо се случи и сякаш БОГ чу молбите ми...на 18 ден я гушнах за пръв път,нямаше не надупчено място по телцето и,слагали са и системи и по главата и даже........И СЕ ОПРАВИ,дори аз бях загубила надежда вече
сега е на 5  Simple Smile добре е и слава богу нищичко не помни,но аз никога няма да забравя!

след време и ти ще разказваш за неволите си и ще се радваш на здравата си дъщеричка както мен!!! МНОГО КУРАЖ!!! МНОГО ВЯРА ,скоро всичко ще е наред Hug Hug Hug

# 11 26 апр. 2012, 14:11 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

Много ми е тежко в момента, защото днес разбрахме, че малката ни Мими има разширени мозъчни стомахчета и се съмняват дали това не е причината за нуждата от кислород.Казаха, че ще се проследява отново.След 2 часа ще се обадим да разберем как е минал прегледа на очичките, който вероятно в момента тече.Иначе другите неща са наред, все още е на 40% апаратно дишане.Вече 31 дни е на апарат.Искам вече да започне да диша сама.
Толкова много ме боли, не мога да спра да плача.Толкова много искам този път и аз да си гушкам бебчето(да ми е живичко и здравичко).
Моля Ви, помогнете ми!Кажете ми нещо повече за мозъчните стомахчета, нещо позитивно.Четох тук, но в момента не мога да се концентрирам.
Вярвам в детето си!
Не искам никога нищо друго освен живота и здравето на момиченцето си!

# 12 26 апр. 2012, 14:36 ч.
  • Мнения: 2 719
Почти всички недоносени бебенца имат някакви изменения и не всички имат проблем. Мозъкът е чудно нещо, а бебетата имат невероятни способности за компенсация. Знам, че ти е много трудно , но няма какво да се направи в момента, само времето ще покаже, доколко това ще има отражение.

# 13 26 апр. 2012, 16:03 ч.
  • София
  • Мнения: 283
благодаря ти за подкрепата,Хеликаза.очният преглед е минал успешно.за сега всичко с очичките на моята принцеса е наред.след 2 седмици пак.искам вече да започне да диша сама.

# 14 26 апр. 2012, 19:37 ч.
  • Мнения: 4 589
И ние имахме леки разширени мозъчни стомахчета, оправиха се след време и рехабилитация.
Недей да мислиш лиши неща, знам, че е много трудно, но трябва много вяра и позититзъм.

Всяко бебе е различно и има различни нужди и няма как да сравняваме диагнози или състояние по други бебета. Лека по лека ще се оправи малката, само търпение и вяра ис и пази силите и нервите, после ще ти трябват двойно повече.

Ако имаш нужда от нещо, пиши.

# 15 27 апр. 2012, 08:10 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря ти, nikolina-pikolina, аз съм чела всички твои постове и знам какво ти се е случило.Ти си една много смела мама.Всичко тук сме смели мами и дано само хубави моменти ни предстоят от тук нататък.Това, което на този етап мисля е за това, че доцент Георгиева спомена, че това бавно отвикване от кислорода би могло да се дължи на тези мозъчни стомахчета.В такъв случай ще отвикне ли от кислорода?Всичко това ме измъчва много.Днес милото ми момиченце става на 1 месец.Роди се на 27.03.2012.Вие колко време изкарахте на апарат?Аз вярвам в мишленцето си и съм сигурна, че ще се оправи и ще бъде до мама!Вярвам, че Господ я пази и Дева Мария бди над нея, а аз я закрилям от всички негативни мисли на други хора.

Последна редакция: пт, 27 апр 2012, 08:15 от marushkag

# 16 27 апр. 2012, 08:48 ч.
  • Мнения: 38
с теб сме Hug

# 17 27 апр. 2012, 13:00 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag , честно да ти кажа аз не помня колко време бяхме в кувьоз, на апарат и на колко % кислород. Знам, че бяхме само 1 ден интубирани, после лека по лека намаляваха кислорода, Йоана правеше повече апнеи и на нея й дадоха вит А ампули, на Марти превантивно. Той се роди и малко по-голям и зрал, а Йо се оказа, че е страдала малко вътрематочно и за това й трябваше повече време.
Иначе се родиха на 11.09 и ни изписаха на 30.11 и  на 4.12. Бая си постояхме.
Но казвам ти най-важното е когато влизаш там да не си разстроена, да не плачеш. Бъди силна, детето усеща всичко. Смей му се, махай му с ръчички, говори му, гали го. Н атях много им харесва.
И няма да се плашиш като забучи някой монитор, всичко ще се оправи.

# 18 27 апр. 2012, 14:29 ч.
  • София
  • Мнения: 283
преди малко се връщам.доцент Георгиева(тя е нашата лекуваща) я няма до сряда и беше една друга, която ни пусна да видим милото ни бебче само за няма и 2 минутки, а за нейните пациенти родителите си стояха по повече време.не ни даде почти никакви сведения.само каза, че бебето било в момента на 50%кислород, апарата беше на 60%(променяло се според нуждите) и че била нещо неспокойна.питахме я за ТФЕ и нищо не каза.каза като си дойде доцентката тогава, е ние тука 4 дни ще луднем.от вчера не мога да спра да плача.мисля си само хубави неща,гоня лошите мисли, но сълзите ми не спират да текат.толкова много боли.искам този път всичко да бъде наред.искам си бебчето.моля се на Господ малката ми рожба Мария да започне да диша самичка и вярвам, че ще ми помогне.

# 19 27 апр. 2012, 17:00 ч.
  • Мнения: 499
Успех и много сили на малката Мария и на вас Hug Praynig

# 20 27 апр. 2012, 17:17 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag все забравям, че не сте в Токуда, а в Педиатрията. Защото в Токуда всеки ден можеш да влизаш при бебчето,з адължително се давам инфо, можеш да седиш дори и час при бебето. Но сега няма значение.
Важно е, че лека по лека се оправя бебчо.

# 21 27 апр. 2012, 17:58 ч.
  • София
  • Мнения: 283
виждаме я само по 2 пъти в седмицата.ще стискаме зъби, това ще го преглътнем само и само накрая бебка да оздравее напълно и да си я приберем у дома.поне доцент Георгиева знам, че е една от най-добрите специалисти и всъщност е и нашата лекуваща.То си и личи на жената, че много обича малките бебки.знам, че в педиатрията са най-добрите.
Иначе, докато беше в Пирогов след операцията я виждахме всеки ден, но там не се грижат така добре за бебенцата както в педиатрията(в смисъл там е спешно).
Моля ви, от все сърце молете се за моето момиченце.Нека всички я подкрепяме, за да се излекува напълно и да си дойде у дома при мама и тати.
Благодаря Ви!

# 22 27 апр. 2012, 19:50 ч.
  • София
  • Мнения: 29
marushkag Късмет на малката Мария а на теб много сила и много вяра Това са най борбените деца.
Моето момче прекара 5 месеца в неонатологията на МД  роди  се 700 гр. Напълно те разбирам но имай търпение нещата се случват но бавно.

# 23 27 апр. 2012, 20:29 ч.
  • София
  • Мнения: 283
благодаря Ви отново за подкрепата!
didilotta, твоята кукла била ли е на апарат и колко време?а имала ли е разширени мозъчни стомахчета?ако не ти е трудно кажи ми,моля те.

# 24 27 апр. 2012, 20:40 ч.
  • София
  • Мнения: 29
Да беше  дълго време на апарат в началото 30 дни  после му подаваха само в нослето кислород после на кислородна палатка после на кислород в кувиоза през много  неща мина  моето  борбено  момче  при марти  нямаше  такива  разширени мозъчни стомахчета само кръвоизливи но  това  не  е проблем после  с  рехабилитация  всичко се оправя.

# 25 28 апр. 2012, 18:46 ч.
  • Мнения: 95
marushkag ние бяхме в педиатрията цели 6 месеца, много са добри всичките лекари ( за това време ги опознах всичките). Това с апаратната вентилация е различно за децата, едно има нужда от повече време, друго по-бързо отвиква - ние бяхме около 3 месеца на вентилация. След това на палатка. Такаче въоръжи се с търпение. Желая Ви успех и малката принцеса да се пребори по-бързо с всичко.  Praynig Hug

# 26 28 апр. 2012, 21:00 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,
днес няма нищо ново при нас.пуснаха ме и днес и си видях отново малката красавица.много я обичам.много ми е сладка.благодарна съм, че детето ми се бори и че Господ и Дева Мария бдят над нея.

shushy66,
много ти благодаря и на теб за утехата!колко се родихте вие и след апаратната имахте ли някакви проблеми с дишането?в смисъл бронхопулмонална дисплазия и т.н?а оченцата как са ви?

# 27 28 апр. 2012, 21:19 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag няма сега д амислиш за БПД, а за очите не знам дали не ви е рано. Те се гледат след навършване на определена седмица. Поне в Токуда ги гледат по няколко пъти и засега не са изпускали деца.
Сега са почивни дни и няма да правят изследвания и няма да има мн инфо, но ти се зареди с търпение. Гледай си я и й се радвай, това много й помага.

# 28 28 апр. 2012, 21:49 ч.
  • Мнения: 95
marushkag ние се родихме 24 г.с. 740 гр. с неразгънати бели дробове. Да имаме бронхопулмонална дисплазия, но се израства такаче не се притеснявай толкова. Да него го сваляха от апаратната вентилация правеше чести апнеи ( спира да диша), но се израства. Да имахме ретинопатия, но и това е в регрес. Просто трябва да се проследява всичко.

# 29 29 апр. 2012, 08:09 ч.
  • София
  • Мнения: 2 908
Здравей marushkag,

Да ти напиша и аз нещо успокоително,че знам как се чувстваш в момента и през главата ти минава какво ли не!
Родих в 29 г.с.,едното ми момиче беше отписано първите 20 дни,нищо добро не чувах за нея на информацията,беше 20 дни на апаратна вентилация,изкара 70 дни в Неонатологията на МД.
Изписаха я с Бронхупулмунална дисплазия,ретинопатия втора степен която регресира,разширени мозъчни стомахчета,с препоръка за профилактично правене на инхалации първите няколко месеца от изписването,рехабилитация и редовно проследяване на главичката-ТФЕ-проследяваше ни доц.Георгиева от Педиатрията,страхотна и като човек и като лекар,отдадена изцяло на професията си.
Към днешна дата момичето ми не е боледувало нито един път нито температура е вдигала с изключение на един вирус който изкара миналото лято за три дни,проходи на една годинка,ходи на ясла вече два месеца и няма нито един ден пропуск,изобщо никакви проблеми нямаме с нея.
Другото ми момиче все още не е проходило но скоро вярвам че и това ще се случи,обикаля мебелите но пусти страх неможе да го преодолее,преди няколко месеца падна от креватчето което си е доста височина и много се уплаши и още неможе да го преодолее,иначе и тя не е боледувала от нищо до момента.И двете се хранят много добре и имат завиден апетит.

Много вяра и търпение,ще преодолее всичко и твоята дъщеричка и ще бъде едно прекрасно момиченце.

 Praynig Hug

# 30 29 апр. 2012, 08:56 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте мами,

Вашата подкрепа е наистина безценна за мен в този момент.Искам още веднъж да Ви благодаря.Днес на обяд пак сме при бебката и като се върнем ако има нещо ново ще пиша. Hug

# 31 30 апр. 2012, 13:31 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

Днес съм посърнала.Сега се връщаме от мишленцето и ни казаха, че била една идея по-влошена.В смисъл до сега е била на 40%кислород при 25%честота, а сега са вдигнали честотата на 40%, а кислорода пак си е 40%.Лекарката каза, че от вчера вечерта е приключил първият курс с дексаметазон и че това в момента да не ни притеснява, защото е характерно за дечицата при продължителна вентилация и че са го очаквали.Каза, че може да е от секретите.Ние питахме дали все пак ще отвикне и тя ни каза, че да и каза, че на някои дечица се провеждат и по три курса с дексаметазон, но трябва сега за малко да се спре и след седмица може май пак(по някви схеми).Казаха, че са имали дечица и по 3 месеца на апарат, но се надявали при нас да не продължи толкова.Казаха ни в 19:00ч днес да звъннем, защото ще и пускат на 2 пъти контролни изследвания и да ни кажат резултатите.

Искам само хубави новини да получавам!

# 32 30 апр. 2012, 13:50 ч.
  • Мнения: 95
Горе главата, все пак детенцето ти се бори така че не се отказвай толкова лесно. За съжаление при тях има влошаване, но след това бързо въстановяват. Все пак вие сте по-зряли. Да, докато не се изчистят секретите ще е така, все пак те затормозяват дишането. Иначе с дексометазоновия курс се прилага 1 седмица после се изчаква. Ще видиш че всичко ще се оправи.  Peace

# 33 30 апр. 2012, 13:57 ч.
  • София
  • Мнения: 283
shushy, а тези секрети от какво се образуват?до колкото знам малката не е карала май пневмония.поне не са ми казавали.иначе е имала в началото някаква инфекция, но от тогава до сега превантивно си е на антибиотици, както всички, а лекарката каза, че в момента в изследванията и няма данни за инфекция, което е добре.

# 34 30 апр. 2012, 14:01 ч.
  • Мнения: 95
За секретите точен отговор ще ти кажат лекарите. Може да са от неразгънатия бял дроб, може да са остатъчни от инфекцията, може и да са от незрялостта. Има много вероятности. Но не се притеснявай ще се изчистят, просто трябва време.

# 35 30 апр. 2012, 14:06 ч.
  • София
  • Мнения: 283
ох, много ти благодаря, че ми пишеш.довечера като се обадя в 19:00ч пак ще пиша.
хубав ден на теб засега! Hug

контролните изследвания са добри(газовия анализ на кислорода в кръвта) т.е. оставаме на тази честота 40% и се надяваме до няколко дни отново да позволи да се смъкне на 25%, че дано и да я екстубират.

Последна редакция: пн, 30 апр 2012, 22:30 от AnMary

# 36 30 апр. 2012, 20:28 ч.
  • Мнения: 95
Ще стане. Вяра и търпение в повече.  Praynig

# 37 1 май 2012, 14:44 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте, днес положението е същото като вчера, даже още малко са вдигнали честотата(незнам колко,не ни казаха).довечера към 20:00ч пак ще звъннем да видим как са изследванията.много ми е тежко, до преди малко плаках, а сега се моля да задиша самичка.

# 38 2 май 2012, 15:10 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте, преди малко се връщам от малката ми Миминка.Видяхме я.Толкова е нежна и красива и така силно искам да я прегърна и целуна.Новините днес са като вчера.Днес доцент Георгиева си беше на работа и ни обясни нещата по-подробно.Каза, че детето е много зависимо от апарата и това я притеснява.Последната снимка на белия дроб е била лоша.Прогноза не можа да даде дали ще може изобщо принцеската ни да се откачи все някога от апарата, но аз вярвам, че ще се справи.Мама много я обича и тя го знае и ще се пребори, за да си е бъде до мама и тати.Относно мозъчето при нея нещата клонят към вентрикулярна левкомалация(което ни каза доцентката, че би могло да се развие и ДЦП, но засега ще се проследява и дано всичко бъде наред).Ще я гледа пак в понеделник.Вече в повечко започва да ни идва.Трудно ми е да смилам информацията, която получавам, но знам едно ЕДИНСТВЕНОТО НЕЩО, КОЕТО ЖЕЛАЯ НА ТОЗИ СВЯТ И ЗА КОЕТО ЩЕ СЕ БОРЯ Е ЖИВОТА И ЗДРАВЕТО НА МОМИЧЕНЦЕТО МИ.Така ме боли, така искам вече всичко да си дойде на мястото.
Относно другите неща-детето е здраво, няма инфекция, храни се, вече е започнала да усвоява по 25мл кърма, визуално е пораснала(доколкото можем да преценим, защото не я теглят).

Моля Ви, мили мами, кажете ми при Вас колко курса с Дексаметазон са проведени преди дечицата Ви да задишат самички и казвали ли са Ви лекарите, че са притеснени от това, че дечицата Ви са доста зависими от апарата?

Хеликаза, цедя по около 240мл кърма на ден, а детето ми сега е започнало да усвоява по 175мл.Можеш ли да ме свържеш с жената, която ти е помогнала на теб с кърменето?

# 39 2 май 2012, 15:50 ч.
  • Мнения: 2 719
Кураж и вяра! Колкото и трудно да ти се струва продължавай и продължавай да вярваш, защото ....просто нямаш друг избор. Ако знаеш как прекрасно те разбирам! Всеки един ден, всеки един, да ходиш с най-голяма надежда за добра вест, а тя да не идва и да не идва. Всеки един ден съм живяла сякаш само в периода от тръгването за болницата до излизането от там.

Ние правихме 2 курса с дексаметазон и да, много се притесняваха за нея. Дългото стоене на апарат има своите вреди, но в случая просто няма друг начин, а и няма нужда да мислиш сега за това. Не се отчайвай! За такива деца неонатолозите избягват да дават прогнози, всичко се променя с часове. Първите добри новини за Ния чух...малко преди да я изпишат, след 4! месеца от раждането и. Научих се да се радвам на малките и победи и винаги вярвах в нея.

# 40 2 май 2012, 17:27 ч.
  • Мнения: 95
Хубавите неща стават бавно, само трябва да имаш вяра. Ние също бяхме много кислородозависими ( бяхме 3,5 месеца на вентилация, после на назален ципап). Един курс с дексометазан са направили. Ние също минахме през много трудни периоди, при които се отчайвах много и не виждах светлина в тунела и при тези трудни моменти ходех до руската църква  и давах името да се чете за здраве, отделно отстрани до входа има стълби надолу, където са мощите на св. Серафимий, за който са ми казвали че сбъдвал желания. Там си пишеш желанието и го пускаш. Това ми помагаше. Ако искаш можеш да се разходиш.  Praynig

# 41 2 май 2012, 18:06 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви, момичета!
Shushy, ние ходихме до руската църква,ходихме и до кръстова гора, тази събота планувам отново да идем до кръстова гора и да си вземем още лековита вода, защото продължавам да вярвам, че мечтата да си прегърна здравото ми детенце ще се сбъдне.Продължаваме борбата.Ще правя всичко, което ми казва сърцето, за да пазя мишленцето ми.

# 42 2 май 2012, 21:16 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag няма да се предаваш, ще вярваш.
Аз не искам да сравнявам нашия преден случай с вашия, защото са доста сходни, но има случай в които всичко е наред и се нарежда по най-добрия начин. Не е добре, че дробчето не се развива и че снимките не се подобряват, не искам да те плаша, но трябва време.
Вярвай ми предният път обърнах какво ли не по нета, четох, рових, писах на професори. Тук в България лекарите са много добри, правят невъзможното.

Аз не вярвам в молитвите, вече не. Каквото е писано, това е. ВЯРВАЙ! това ти остава.

# 43 2 май 2012, 21:19 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: marushkag в ср, 02 май 2012, 15:10
Каза, че детето е много зависимо от апарата и това я притеснява.
Всъщност колко дни вече е на вентилация, че водят бебето зависимо от апарата? Защото на бебе родено в ранна седмица е нормално да мине дълго време докато белия дроб започне да функционира. Например моето нямаше инфекция, но беше постоянно на антибиотици, точно заради нарушената функция на белия дроб. Да не говорим, че спираше да диша даже и с кислород в кувьоза и това след почти месец от раждането. Нещата няма да се случат сега и веднага. Кураж и важното е накрая да изпишат детето здраво и да расте здраво - за това и всичкото чакане на света си заслужава.

# 44 2 май 2012, 22:01 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Stanislava, вече 37 дни е на апарат и 1 курс с дексаметазон.Когато я разкачат да почистват тръбичките бързо и пада сатурацията до 60 и това притеснява доцентката.Искам това дете да оздравее и да остане с мен.Така ме боли.

nikolina-pikolina,вие колко точно време бяхте на апарат предният път?моята кукличка в момента няма инфекция,слава на Бог.на антибиотици си е обаче превантивно, точно за да се предотвратят евентуални инфекции.

Моля Ви, има ли и други мами, чиито рожби успешно са се преборили с тези проблеми с дробчетата?

Shushy, за сега твоята приказка с щастлив край ме крепи и мен!

Последна редакция: ср, 02 май 2012, 22:27 от marushkag

# 45 2 май 2012, 22:35 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag честно да ти кажа вече не помня, защото много дълго време беше в кувьоз. Роди се на 9.09 и я извадиха на 19.01. Но при нас тя разви БПД и белия дроб така и не се разгърна с всичките лечения, вит А, кортикостероиди, сърфактант. Тя дори и извън кувьоза, докато беше на термолегло имаше маска пред себе си, защото не пиддържаше повече от 92-94 сатурация, а без доп. въздух падаше доста сатурацията.
Минали сме много курсове на АБ, изследвания, какво ли не. Даже имаше момент в който уж се беше подобрила и говориха за изписване, но не било писано. И да ти кажа по-добре така за детето, защото тук в Бг няма условия за домашно подпомагане с кислород, мониторинг и т.н.

Почина на 20.02, 5 мес и 11 дни.

# 46 2 май 2012, 22:36 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
marushkag,
знам, че ти е тежко и че диагнозите които се сипят непрекъснато те смазват, както и евентуалните прогнози за развитие на детето. Ако това ще те успокои, всички недоносени имат тези рискове и минават през доста трудности, а какъв ще е края никой не знае.  Аз например бях толкова отчаяна, че само си казвах да оживее детето, пък дори и да не може да вижда. Като разбрах, че вижда си мислех - дано да говори и да разбира, пък дори и да не може да ходи и т.н. Толкова се бях примирила, че се молих за най-малкото зло от всичко. Но напук на моите мисли детето ми е напълно здраво, минахме много трудности, но пък сега е едно прекрасно дете.
Наистина от сърце ти желая и твоето бебе да се оправи.

# 47 2 май 2012, 22:44 ч.
  • Мнения: 2 719
И аз минах през подобни мисли...дори имах "приемливи" щети. Такъв панически страх изпитвах...светът ми умираше и се раждаше всеки ден, лутах се непрестанно между надеждата и отчаянието. Нагледах се на човешки трагедии за  тези 4 месеца. И аз питах, стресирах се, надявах се, пак питах...
Сега от дистанцията на времето мога да кажа: "Добре, че много неща не съм знаела, не съм осъзнавала..."
И аз като Николина не вярвам в нищо, в никаква справедливост или нещо такова. Отиваш, изпълнена всеки ден със сили и надежда и вярваш, вярваш, вярваш...времето работи във ваша полза, защото тя съзрява!
Казвах си: "Един ден, когато се обърна назад и всичко това е приключило и аз съм с моето дете, ще забравя, ще забравя всичко и само ще се усмихвам. Пожелавам ти го от все сърце!

# 48 2 май 2012, 22:47 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag, знаеш съзнанието колко е силно, една приятелка ми казваше представяй си как тичаш с децата, как играете, как пеете. Сядаш и си я представяш на една зелена поляна как тича, боса с рокля, как тича и протяга ръце към теб, как се усмихва, такива неща. Позитивни, които да й ги изпращаш. Църкви, свещи, манастири, поп, молитва няма да помогне...вярвай ми. Какво ли не правих, на колене съм лазила, ама...

# 49 2 май 2012, 22:48 ч.
  • София
  • Мнения: 29
marushkag Много вяра  знай малката  кукла ще се справи от  теб  се  иска  вяра и много позитивна  енергия  тя се нуждае от нея  знай  скоро ще дойдат  добри новини неможе  всичко  да  стане от  раз на  белия дроб  му  трябва време  бавно ще видиш Мария ще  се  справи нека да качи и малко  маса.Със  сърцето  как  е

# 50 2 май 2012, 22:54 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: Хеликаза в ср, 02 май 2012, 22:44
И аз като Николина не вярвам в нищо, в никаква справедливост или нещо такова.
Аз пък ходих да се моля всеки божи ден, три месеца без да пропусна и ден. Просто не знаех къде да отида и с кого веме да говоря. Сутрин ставах и отивах на църква, палех една свещичка и седях там докато дойде време за свиждане на обяд. Там седях и се молех, мислех си какво ще правя когато детето ми го изпишат здраво - представях си го как расте, опитвах се да правя сделки с Господ - да вземе мен, да ми вземе всичко, но да даде здраве на детето ми. Молех се като отида, да видя  детето си и днес живо. Незнам дали молитвите ми помогнаха на бебето, но на мен да не полудея ми помогнаха със сигурност.
Няма значение в какво вярваш, важното е да не губиш вяра в добрия край.

# 51 2 май 2012, 23:02 ч.
  • Мнения: 2 719
Аз много неща видях покрай себе си...трагедии неизмерими. Особено след една от тях, не мога да вярвам в нищо. Но това е моя лична история, която не мога да преглътна.
Важното е да имаш надежда, да не падаш духом, доколкото е възможно.. А на хората им олеква от различни неща. Но е много важно майката да се съхрани психически, защото съм виждала случаи, в които след изписването тя е така изчерпана, че не успява да се грижи за детето.

# 52 2 май 2012, 23:08 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви,милички,благодаря Ви!
Didilotta,сърчицето и е добре,слава на Господ.
Здрава е.Всичките и изследвания са наред.Само дробчето е за сега, а и това на главичката трябва да се проследява.
Моля Ви, само стискайте палци и се молете за моето миличко същество.Аз наистина вярвам в нея и наистина гоня лошите мисли и дори и насила понякога си предизвиквам само хубави.Плача и си говоря на ум как детето ми ще оздравее напълно и ще си дойде у дома.И така цял ден и цяла нощ от връщане от болницата до тръгване обратно.

# 53 2 май 2012, 23:11 ч.
  • Мнения: 4 589
Stanislava_  аз казах, че не вярвам вече. Защото колкото свещи съм запалила, казала молитви, посетила манастири, църкви, руската църква почти всеки ден и така и така...и какво, накрая ти остава само вярата.
Човек трябва да приеме съдбата си, така е писано, така се е случило. Ревах 3 дни и си казах, така до никъде няма да стигна, я да се хвана в ръце...мина известно време и пак и пак пробвах докато стана.

Аз го изживях и втори път, родих отново мн рано, отново 3 месеца по билници, кувьози...изследвания. Побеля ми косата, но важен е крайния резултат.

Момичета, заповядайте и в нашата тема във ФБ http://www.facebook.com/#!/prematurebg
И тук можете да видите мн инфо, да получите подкрепа http://premature-bg.com/

# 54 2 май 2012, 23:14 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Пиша на хартия стотици пъти желанията си.Правя всичко, което сърцето ми подсказва и вярвам в добрият край,вярвам, че този път и аз ще гушкам детето си и само да имам тази безценна възможност ще направя Мими най-щастливото и обичано детенце на света.Ще я накарам да забрави за миговете, прекарани в болницата и аз ще забравя за вината, която изпитвам в момента с всеки залък хляб,докато детето ми се бори в болницата.

# 55 2 май 2012, 23:17 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag недей да се обвинаваш, ти нямаш никаква вина, ама никаква за това, което се е случило и за това през което детето минава. В някои случаи е лекарска грешпка, в др случаи е природа, това е.
Много е грешно да се обвиняваш, недей, пази силите си за друго.

# 56 2 май 2012, 23:24 ч.
  • София
  • Мнения: 283
това, което правя и поне чрез него се чувствам малко полезна е да се опитвам да поддържам кърмата.Цедя,замразявам и нося,защото знам, че детето ми има нужда, за да расте здрава.

Хеликаза, писах на жената за помощ относно кърмата и се надявам скоро да ми отговори.

Искам само да Ви кажа, че е много силна Вашата подкрепа и се радвам, че Ви има и сте тук.

# 57 3 май 2012, 00:26 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
nikolina-pikolina, знам твоята история, помня всичко, което си писала и мислено съм преживявала твоята болка. Поздравявам те за силата ти.
А ти marushkag, не плачи. Аз някъде след първия месец спрях да плача, незнам как стана, но сякаш сълзите ми пресъхнаха. Чувствах едно вътрешно притеснение, но не плачех. Наистина в живота има неща, които не можем да променим. Колкото и някои хора да твърдят, че всичко зависи от нас. Не се обвинявай за нищо. Бебето ти не помни нищо от болницата. Не се самонавивай, това е най-лошото. То не усеща почти нищо, не му липсваш, не се чувства изоставено и т.н. Дай Боже да си го прибереш здраво, всички тези чувства у него ще се зародят по-късно. Сигурно го знаеш, но съм сигурна че това си мислиш сега.
И те поздравявам за кърмата. Аз дори и това не можах да направя. Даже не поисках да го видя, когато родих. Акушерката искаше да ми го покаже, а аз си стисках очите. После ми казаха, че шансовете му за живот са нищожни и си спрях кърмата с медикаменти. Все още мисля за това. Така че аз съм проявила доста по-голяма слабост от вас.
Наистина си силна, дано детето прилича на теб.

# 58 3 май 2012, 08:10 ч.
  • Варна
  • Мнения: 334
marushkag, макар и виртуално силно те прегръщам и се моля Мария скоро да покаже силната воля и желание за живот на, която са способни недоносените деца и с основание да заменяш притесненията с положителни очаквания. Всички те подкрепяме и вярваме, че Мария ще се справи. Просто ти трябва да покажеш, че си достатъчно силна да изчакаш още малко. Много, много целувки и положителна енергия за малката Мария.

# 59 3 май 2012, 08:14 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Каро, благодаря много!
Ще чакам колкото е нужно само да е хубав краят и детето ми да оздравее и да се прибере.

# 60 3 май 2012, 12:18 ч.
  • Варна
  • Мнения: 1 003
marushkag следя темата от самото начало, снощи като си лягах прегърнах детето си й се помолих за твоята Мария. Пожелавам ти да имаш възможността безбройно много пъти да си я гушкаш и гледаш в нейното си креватче у дома  Hug
Аз имам четири загуби и вече незнам в какво вярвам, но всеки ден се молех този път съдбата да се смили над мен и да износя бебето си възможно по-дълго време. Много лежане, много лекарства, 30 безсънни дни и нощи в болница на повдигнато легло без да ставам, с икони под възглавницата. Не ми даваха никакви надежди, искаха дори да ми срежат серклажния конец и всичко да приключи. Само един лекар идваше всеки ден усмивка, окуражаваше ме и ми казваше "Всеки ден е спечелен". И така до 5-я ден на 26 г.с., мехурът се пукна и Марти се роди след спешно секцио. Екстубираха го на 4-тия ден, но бързо се изморяваше и пак го интубираха. Беше общо около 20 дни на апарат и 2 месеца с подаване на кислород в кувьоза, разви пневмония, 3-та степен ретинопатия, но се пребори. За мислите, тревогите, страховете, тук всички знаете. Ходехме по два пъти до болницата, сутрин изнасяха списък с номерата и грамовете на бебетата. Всеки път го търсехме като обезумели в списъка, за да знаем че е жив, а на обяд чакахме за информация. Аз бях много изтощена и физически и психически, спрях си кърмата, сега понякога съжалявам за това. Всеки ден си казвах, че каквото зависеше от мен, за да дам шанс на детето ми да живее, го направих. Оттук нататък всичко беше в ръцете на лекарите и на неговите сили да се бори.
marushkag, твоето дете е много силно и от сърце ти желая да се пребори с всички трудности  Hug

# 61 3 май 2012, 14:35 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Fever, благодаря и на теб, мила, за топлите думи.
Сега се връщам от малката.Положението си е същото-няма промяна, но аз и на това се радвам и съм благодарна, защото все пак е добре, че държи фронта бебката на тези параметри.Добре усвоява тези 25мл кърма, които и дават на хранене и така.Аз вече се държа така сякаш детето ми вече диша само и се справя много добре.Това дете ще си го взема и ще си го отгледам.Ще го опазя от всичко.Вярвам го.

Благодаря Ви на всички дадохте ми много сили, а и силната ми мотивация да увелича кърмата си също ме кара да се чувствам по-пълноценна за детето си.Борих се много за това дете, боря се и ще се преборя да бъда до него.Закрилям го от всичко.Вече го виждам у дома.

В събота плануваме да отидем до едно село Добрич(хасковско) там има една баба Василка и в нейната къща има лековита вода от три чучура.

Вярвам и ще правя абсолютно всичко възможно, за да помогна на рожбата си да се възстанови и да ме радва.

Моля Ви, само молете се и Вие за мъничето ми!

# 62 3 май 2012, 14:50 ч.
  • София
  • Мнения: 29
точно така marushkag  само позитивизъм приемай  всяка новина за малката  Мими като  нейна победа  съхрани  се  после  също трябват много  сили и  много  грижи. Спри със сълзите казвам ти  го но  и  аз  доста  си  поплаквах но  в един  момент  реших  край  знаех и вярвах  в  моето  малко  момче че  е  голям борец и  ще  успее  след 6  месеца  той  си  беше  в  къщи  при  мама  и  татко.Пожелавам на  теб  скоро  и  Мими  да  си  е  при  вас

# 63 5 май 2012, 19:03 ч.
  • Мнения: 12
Моето дете се роди в 26 г.с. 880 гр. 11 дни бяхме интубирани и след това на кислород под палатка и така 109 дни. Разви бронхопулмонална дисплазия и т.н. Сега е на 6 месеца рожденни или 3 коригирани, вкъщи си е вече и е добре. Изписаха го на 4 месеца и половина 4,5 кг. Разминахме се с ретинопатията, имаме разширени вентрикули, но това е вследствие на раждането сега ни предстои рехабилитация. Кураж и вярваи в детето си. Нямаш си и идея каква сила имат тези мъници. Пази си силите за после, тогава ще ти трябват най-много. Хубаво е, че замразяваш кърма - това е много добре за детето. Спри сълзите и мисли позитивно, колкото и да ти е тежко. Повтаряй си, че всичко ще е добре. Кураж, при тези бебоци нещата стават бавно.

# 64 5 май 2012, 19:38 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Zhana76, благодаря и на теб.Вярвам, че детето ми ще се оправи.Днес става на 40 дни и още е интубирана.Обичам я повече от всичко на света и ще направя и непосилното, за да си бъде до мен.

# 65 7 май 2012, 20:17 ч.
  • Мнения: 2 719
Има ли новини?

# 66 7 май 2012, 20:26 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Re: Нашите"специални" деца с ДЦП-6
« #573 Пон., 07 Май 2012, 20:24 »
     
Здравейте,

Нямам сили да Ви разказвам в подробности за моя случай(има тема пусната от мен), но буквално преди час ми казаха, че моето недоносено бебенце, което е вече повече от 40 дни на апаратна вентилация има кисти в главичката, които от миналата седмица нарастват и че очакваните прогнози са ДЦП(със засягане на 4 крайника) и епилепсия.Казаха ми, че такива дечица изостават в развитие и може да не проговори.Смазана съм и аз и мъжът ми.Първото ни бебче го изгубихме в края на 6 началото на седми месец, почина в мен, а сега отново нов кошмар.

Моля ви, помогнете ми с малко информация.Какво да правя?Съсипани сме.Просто нямам сили повече да пиша!

# 67 7 май 2012, 21:07 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag, недей така, не се отчайвай. Разбира се, че докторите дават най-страшната диагноза.
Детето дори и да има ДЦП на 4 крайника, с много рехабилитация и сили може да се оправи, същото е и за епилепсията. Имам приятелка с подобен случай, ако искаш, ще те свържа с нея. Тя ще ти каже всичко. Запозната е с всичко.

# 68 7 май 2012, 21:16 ч.
  • София
  • Мнения: 283
да, моля те, свържи ме с нея.искам да знам повече.просто ни казаха, че е тежко състоянието и че са тежки прогнозите, защото прогресира бързо.забавянето на дишането идва от там.аз дори незнам как ще изглежда детето ми, как ще го понесем.искам Мими да бъде едно щастливо детенце, да може да тича, да се смее, да говори и да играе с другите дечица.Наистина незнам с какво го заслужавам този кошмар.На никой лошо не съм направила, за да страдам и за двете су деца.А малката ми рожбичка тя какво е направила.Така я обичам.С татко и в момента сме изцедени жестоко и просто не можем да повярваме, че след всичко, което изживяхме, ужасът за нас тепърва предстои.Искам ми се да не бях се раждала на този свят.Обичам детето си.Болиииииииииииии жестоко

# 69 7 май 2012, 22:38 ч.
  • Мнения: 3 914
Здравей!
Време е явно и аз да се включа.Всъщност видях съобщението ти от темата ДЦП и дойдох тук и прочетох всички пет страници.
Моето дете се роди в 34 г.с. и с тегло 2200гр.,но мен например,не ме подминаха нито една от "екстрите" за недоносено бебе.Вярно обстоятелствата бяха различни,но след 10 годишна равносметка,факт е че детето ми е с етикет"дете с увреждане".
Страдала съм също като теб,дори си спомням че казах пред мъжа ми-Ще нося детето си на гръб,само да е до мен!Е,така и стана,обаче да ти кажа,моето дете е най-страхотното дете на света и няма по красива,по прекрасна,по,по,по от нея,защото си е моя и защото е до мен и ми се усмихва всеки ден.Борбата ни не е приключила и никога няма да приключи,но за мен това е ежедневие с което се свиква,а детето пък още повече.Тя знае че е различна,тя иска гимнастиката си,тя обожава да се вози на самолетче отивайки на поредното лечение на запад или на изток.... Mr. Green,защото за нея това е нещо нормално,за нея това е живота.
Изписах всичко това само с една цел,не за да ти казвам-детето ти ще е добре,спокойно,не се притеснявай,всичко ще е наред,ще се оправи....и т.н.,напротив,написах това за да ти кажа,че твоето дете си е твоето и то е най-чудесното същество на света,независимо какво е отредила съдбата .Всеки се бори със собствената си мъка и за всеки човек неговата си мъка е най-ужасната,въпроса е да приемаш всичко с гордост и да се бориш адекватно,защото това е живота все пак.Аз лично ти пожелавам Мария скоро да си дойде у дома при мама и тати,а какво следва?-Каквото-такова,ще се борите и толкова.Но ще я обичате,ще се смее,ще обича,ще прави куп неща,независимо дали околните виждато това,вярвай ми,ти ще ги виждаш Hug
И за финал:Разширени вентрикули все още не гарантират ДЦП-квадрипареза,да не говорим че от квадрипареза до квардипареза има огромни разлики,така че времето ще покаже,чудеса се случват всеки ден и едно от тях трябва да е за теб Hug

# 70 7 май 2012, 23:00 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Много ти благодаря!Просто някак мислех, че след загубата на първата ни рожба и че след всичко до тук(тежката втора бременност с многото притеснения и лекарства,операцията на бебка, инфекцията,проблема с дишането) всичко ще си дойде на мястото, но уви.Сигурна съм в едно обаче, че обичам адкси силно детето си и аз като теб ще дам абсолютно всичко, за да е жизнерадостно и щастливо моето дете и да усеща топлината и обичта ми.При нас от миналата седмица до тази кистите са прогресирали и ми казаха, че и мозъчната кора е увредена.Какво значи това незнам, може би можеш да ми помогнеш да си го разтълкувам, но ми казаха тежката прогноза за ДЦП(4 крайници)+епилепсия.Много ми е трудно, много страдам, но не за себе си, а за душичката, която минава през всичко това без да има никаква вина.Обожавам детето си и се моля, ако може някакси да ни се размине.Много, много болка Cry

# 71 8 май 2012, 09:05 ч.
  • Мнения: 3 914
Виж сега,ДЦП е състояние,не е диагноза,да не говорим че самото състояние ДЦП се поставя със сигурност не по рано от годинка и половина на детето.В Германия на 3 години,така че успокой се ,още е много,много рано.
Конфлуиращи кисти,арахноидни кисти,каквото и да са ти казали,и за тях още е рано,към трети-пети месец може и да изчезнат,но дори и да не изчезнат,може да не нанесат поражения.По отношение епилепсията,казаха ли ти че бебето е с гърчове и изобщо дават ли му вече антиконвулсанти?
Каквото и да се случи,очакват те много работа,много вяра и много хъс ,за да помогнеш на детето си.Един съвет от мен обаче:Ако наистина детето е с епилепсия,не пресилвай нещата с тежка рехабилитация и в никакъв случай Войта,защото ще стане по-зле.Вероятно ще отидеш някой ден при Чавдаров,а той обича да казва крайни неща от типа-нищо не става от това дете,та потготви се да чуеш купища глупости ,да понесешогромно количество просташко поведение от лекари,но нека това ти е стимул.Не се потдавай на мъката и не им вярвай на 100% никога.Детският мозък е много необятна територия,така че какво ще стане след години никой не може да знае,само Господ Hug

# 72 8 май 2012, 09:16 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей,

На този етап не са ми казвали да има гърчове детето ми, а обикновено не ми спестяват нищо.Просто кистите от миналата седмица до сега доста са нараснали и е засегната доколкото разбрах и част от мозъчната кора и ми казаха:"Очаквайте ДЦП със засягане на 4 крайника и епилепсия.При тези деца може да има слепота,глухота,не ходят, не говорят".Казаха, че шанс за живот има, защото все още е на апаратно дишане, но ще е трудно с дишането.

# 73 8 май 2012, 09:21 ч.
  • Мнения: 3 914
Никой не може да прогнозира епилепсия,поне не докато детето не започне да прави пристъпи,а това никога може да не се случи.ДЦП още повече Peace
Познавам дете с вода вместо мозък в главата си,жестока хидроцефалия,но......се развива нормално,вярно след като беше поставена клапа в главата му,но е факт че въпреки очакваното за него ,че ще е тотално увреден,да ама не,той ходи,той говори,просто е леко кривоглед Grinning
Сега нека всички се молим бебето да задиша самостоятелно,а после какво ще правим,времето ще покаже,а има толкова много неща които да се направят Hug

# 74 8 май 2012, 12:19 ч.
  • София
  • Мнения: 283
 Praynig

# 75 8 май 2012, 14:42 ч.
  • Варна
  • Мнения: 334
marushkag,  baby_neutral с теб сме.
Ина, ти си невороятна. Не можеш да си представиш, колко много помагаш макар и виртуално.

# 76 8 май 2012, 21:46 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,
Сега се върнахме и получихме подробна информация за малката ми принцеса.
Диагнозата е перивентрикуларна левкомалация.Миналата седмица е имала само оток, а сега има 2 кисти отзад и са почнали да се образуват 2 доколкото разбрах и отпред.Забравих да питам за мозъчната кора.Възможните прогнози са ДЦП и епилепсия като ДЦП е по-категорично като прогноза, а за епилепсията - детето няма гърчове и не е имало, така че там е просто хипотеза.За сега детето не проявява признаци нито за едното,нито за другото(рано е)-най-рано може да диагностицират към 4-5месец.Кистите се проследяват, защото на този етап друго няма какво да направят, че дори и в чужбина, където се работи вече по този въпрос(оперативна намеса), но още нямат ясно становище.След проследяването евентуално може да се говори за някакъв тип операция може би.Относно ликвора в момента е в норма(евентуално при развитието на кистите по-нататък в зависимост какво е би могло да се говори за хидроцефалия и поставяне на клапа).Кистите могат да нараснат или да си останат с тези размери, но не могат да се резорбират(могат да се слеят една с друга, но не и да изчезнат-това ни казаха).ТФЕ ще правят отново след 2 седмици.Относно дишането диагнозата е бронхопулмонална дисплазия(като степен втора или трета още не е диагностицирано според новите стандарти), но това не ги притеснява толкова.Смятат, че все някога ще се откачи от апарата.АПГАР в началото между 1-2.Сърфактант в началото-4 дози.Дробчето си се развива иначе сега.Засега я изчакват, не искат все още да започват втори курс с дексаметазон, защото тя показва все пак някакво подобрение.Всичко това казват, че вероятно се дължи на тежкото състояние при раждането, поради инфекция, която така и не е установена каква е точно.
Много е тежко за нас, но повече от всичко на света искам детето ми да започне да диша само, а после ще мислим за останалото.

# 77 9 май 2012, 08:43 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
Здравей marushkag!
Не се отчайвай, защото това са само предположения. И при моето дете в началото ми казаха, че състоянието му е тежко, но за сега е добре. Моли се и аз направих следното-доколкото разбирам ти си в педиатрията /там са едни от най-добрите и ние бяхме там/, вземи една иконка на богородица и на кувиоза се помоли /аз така направих/ и за около 6 дни го извадиха от кувиоза. Само оптимизъм и ще се оправи. Относно хидроцефалията брат ми има и си е нормален. Hug

# 78 9 май 2012, 19:43 ч.
  • Мнения: 1 466
Мисля и аз да се намеся, заради последните ти обяснения.
Моето дете също беше в Педиатрията, благодаря на доцент Георгиева за всичко направено за детето ми... Ние проблеми с дробчетата нямаме, но ти пиша главно заради перивентрикуларната левкомалация.Нашата е трета степен. Доц. Георгиева е една от най-добрите, да не кажа най-добрата в България що се отнася до ТФЕ. Тя като гледа, вижда..
 Детето ми беше на 2 коригирани месеца, когато кистите се резорбираха. И аз като Ина не ти пиша, за да те успкоя как всичко ще е наред и тн (макар че ти го пожелавам от сърце). Обясниха ни като на теб същите неща - че надали ще се резорбират, че сигурно ще се наложи черепномозъчна операция за поставяне не клапи, защото ще се слеят в една голяма. Казаха ни, че ще направят всичко възможно да контролират епилепсията с медикаменти, казаха много неща, но по мое мнение, повече за да се застраховат, че са казали най-лошото. С татко му с дни седяхме вкъщи и не говорехме, просто се взирахме в тавана, нямаше какво да кажем, толкова шокирани и изцедени бяхме...
Резултатът, както казах - кистите се резорбираха, епилепсия (благодаря ти, Боже!) не се разви, но на 7 календарни ни поставиха диагноза неуточнена форма на ДЦП. Не вярвам! Отказвам да приема как в Европа чакат до 3, а и до 5 годинки, за да сложат такава диагноза, а в България нашите специалисти могат и на няколко месеца да диагностицират. Боря се както мога, всекии ден, 4 пъти на ден му правя споменатата Войта, трудно ми , вече два месеца той не може да свикне с нея, плаче, дави се със слюнка и сълзи.. Трудно е. Но не заменям това дете и за най-здравото, за най-послушното дете на света! Това създание е мое, обичам го, умирам за усмивката му...
Ина ти е написала много правилни неща - нямаш право да се сриваш! Просто никой не ти предлага тази опция! Изправяш се и приемаш фактите такива каквито са. Твоето дете ще е най-чудесното на света, ще ти е трудно, понякога ще се чувстваш повече като болногледач, от колкото като майка, но всичко е заради нея! ЩЕ се изправите заедно и ще се борите! Ще видиш, като си я прибереш вкъщи, като започне да ти се усмихва, да те хваща за пръста и да те гледа с миличките си очички, каква сила ще ти даде да се справиш с трудностите!
Ако нещо те интересува, казвай, както ти казах и ние сме с вашата диагноза...
А и още нещо - детският мозък е толкова гъвкав, че не се знае абсолютно нищо! Това, че лекарите казват, че ще стане еди какво си или че при не знам си кой случай е станало еди си какво, нищо не значи! Всяко дете е различно, затова е и всеки случай е различен. От ДЦП по ДЦП има балкан разлика, има и много леки, едва забележими форми.
Сега наистина е важно Мими да започне да диша самичка. След това, като позаякне ще й се назначи подходяща рехабилитация. Дотогава, мила моя, горе главата, стягаш се, храниш се добре, носиш й мамино млекце, чакаш и се радваш на всички нейни успехи, колкото й малки да са те! НЕ се изоставяй в никакъв случай, детето има нужда от много силна майка!

# 79 10 май 2012, 22:52 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви за подкрепата!

Vili2411, твоят пост много ме надъха,сякаш ми удари силен шамар да се посъвзема.Страхувам се, но единственото, което искам на този етап е само детенцето ми да оцелее и да си дойде у дома, а после ще направя всичко по силите си, за да я направя щастлива.

Само за инфо днес промяна няма в състоянието на моето сладко мишленце Мими.

# 80 11 май 2012, 15:56 ч.
  • Мнения: 1 466
Цитат на: marushkag в чт, 10 май 2012, 22:52
Само за инфо днес промяна няма в състоянието на моето сладко мишленце Мими.

Спомням си, че докато чаках, това да ми кажат, че няма промяна, беше нещо хубаво. Поне значеше, че състоянието на бебчо е стабилно и за момента няма изненади.
Надявам се наистина поста ми да ти е повлиял поне малко положително! Simple Smile  Hug

# 81 14 май 2012, 15:17 ч.
  • Мнения: 1 466
marushkag, мисля ви, дано се включиш скоро с хубави вести!

# 82 14 май 2012, 16:39 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

Миминка е все така на апарат(ве4е 49дни) без промяна в състоянието.Иначе понеже не я бяха мерили, та вчера са я теглили и е 1910гр, което е добре.тя нали се роди 1400гр и след операцията спадна на 1250гр.
Искам вече да продиша сама и искам да си я прибера.Вече дори не мога плача.Много ми е тежко, всеки ден мечтая да чуя как вече диша сама.Незнам и после какво ме чака(да стигнем до после първо) нищо незнам.Знам само 4е си искам детенцето до мен, за да я обградя с цялата майчина любов на света.
Иначе работя по въпроса да поддържаме кърмата и да я увеличим,за6тото това е единственото нещо, което бих могла да направя за малкото ми 4ове4енце.

# 83 14 май 2012, 17:22 ч.
  • Мнения: 95
И аз като теб чаках да чуя, че вече е без апаратна вентилация и се отчайвах повече и повече, и тази вест дойде. Не се предавай, ще стане. Това че качва е добре, защото колкото повече расте детенце, расте и белият дроб. Дано скоро да чуеш добри новини. Praynig

# 84 14 май 2012, 18:12 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Shushy66,
твоята ду6и4ка интубирана бе6е около 3 месеца така ли?
за6тото моето бублоле4е е интубирано и о6те не е до6ъл момента за си пап.
ти ми писа, но просто не съм сигурна си пап нали не се води апаратна вентилация, а когато е на си пап детето диша само?(аз поне така съм разбрала)

# 85 14 май 2012, 18:34 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag cipap - ципапа е една тръбичка,която се слага в нослето и от апарат се подава кислород, т.е. апарата много леко подпомага детето, за да диша. Но пак не диша на 100% само.
В Токуда бият Вит А на инжекции, за подобряване на бялото дробче и дишането, но явно впри вас не го правят. Иначе много помага.

# 86 14 май 2012, 18:56 ч.
  • Мнения: 95
Да marushkag той беше интубиран към 3 м. и половина, после беше на назален ципап, както ти е обяснила nikolina-pikolina - това е тръбичка, която влиза в ноздрата на сантиметър навътре и подпомага малко самостоятелното дишане, но не е самостоятелно дишане. Когато детенцето стане достатъчно самостоятелно махат и това.

# 87 14 май 2012, 18:58 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви,моми4ета и моля Ви, не спирайте да се молите с мен за моето моми4енце.Така я оби4ам.Болката не спира нито за миг, но аз се опитвам да продължавам напред.Боря се, защото знам, 4е детето ми има и 6те има нужда от мен и кърмата ми.Бих умряла за детето си без да се замисля, само и само да знам, че то ще расте живо и здраво.

Мило,мое Мименце, мама оби4а твоите о4енца,твоите краченца,твоята устичка,твоите ръчички,малките ушенца и всяка, всяка една част от теб, мое мъничко най-свидно същество и ще дам всичко, за да те направя най-щастливото детенце на света.

Последна редакция: пн, 14 май 2012, 19:08 от marushkag

# 88 14 май 2012, 20:03 ч.
  • Мнения: 54 623
marushkag  ,  Hug

И аз ще се помоля за твоето малко момиченце , да диша самичка ! Praynig Praynig Praynig

# 89 14 май 2012, 21:06 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Happy mama,благодаря ти и на теб!
Всички сте много мили.Не ми е никак леко, но Вие ми давате много сила, а и аз от Вас приемам, защото ме разбирате.Едно е да ти говори някой, който има право да го прави, защото е минал по този път и съвсем друго е някой, който не го е изживял като повечето около мен или по-точно тези, които са останали, защото ние игнорирахме повечето хора и се позатворихме още при първата загуба.Други са ни приоритетите и ценностите вече,защото подобни неща те променят завинаги.

Последна редакция: пн, 14 май 2012, 21:16 от marushkag

# 90 14 май 2012, 21:16 ч.
  • Мнения: 1 466
Цитат на: marushkag в пн, 14 май 2012, 18:58
Мило,мое Мименце, мама оби4а твоите о4енца,твоите краченца,твоята устичка,твоите ръчички,малките ушенца и всяка, всяка една част от теб, мое мъничко най-свидно същество и ще дам всичко, за да те направя най-щастливото детенце на света.

Не ме просълзявай, де Simple Smile))
Моля се за вас, скоро ще се справите!
1910 грама - много добре! Нека расте... за после не го мисли - ние ще ти помогнем с информация и ще ти се подредят нещата.
Не знам дали си се обърнала към Aila, тя ще ти помогне много със съвети за кърмата.

# 91 14 май 2012, 21:22 ч.
  • Мнения: 54 623
marushkag ,

Докато ти пишех предния пост , по ТВ вървеше песента на Лилана "Дишам сама " ! Peace
Мисля , че това е добър знак за твоето бебенце ! Hug Hug Hug

# 92 14 май 2012, 22:03 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Vili2411, точно Aila ми помага да увеличим кърмата.Хеликаза ме свърза с нея.Към момента изцеждам 300мл на денонощие, но искам да я увелича, за да мога да храня моето слънчице по нататък.
Happy mama, дано и аз да бъда скоро Happy mama!

# 93 15 май 2012, 13:47 ч.
  • Мнения: 676
Чак сега виждам тази тема.
marushkag, ще се моля за твоето слънчице, скоро да започне да диша самичка и да се гушка при мама и тате. Знам прекрасно как се чувстваш и единственото, което мога да ти кажа е - вярвай, вярвай много силно, изпращай много положителна енергия на детенцето си, защото то го усеща.
Радвам се много, че си се свързала с Айла - ако има човек, който може да ти помогне да запазиш лактацията си, това е тя. Разбира се и другите консултанти са много компетентни, но Айла вече има огромен опит с майки на недоносени, благодарение на нея не едно бебенце тук е получило кърма.
Поздравявам те за куража, за желанието да запазиш кърмата си и бъди сигурна, че ще успееш.
Моята щерка засука на 4 месеца Simple Smile
Тя също се роди 1400 гр.
Прекара в болницата 3 месеца, които ми се струваха безкрайни.
Сега е почти на 2 годинки, търчи, прави бели, забавлява ни, здравичка е, бърбори малко.
Имаме още лек проблем, но той не е в следствие недоносеността, а в следствие на инфекцията, която преживя. Както и да е. Вярвай.. шанс винаги има.
Моля се за вас!  Hug Hug Hug

# 94 15 май 2012, 14:38 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря ти, Пингуи!

Ина4е ситуацията днес - без промяна в състоянието.Просто това дишане ще ме побърка, защото при нея комбинацията дисплазия и левкомалация забавят дишането.Ина4е добрата новина е 4е вторият преглед на о4и4ките е минал добре и слава на Бог вси4ко е наред и се е появил сукателен рефлекс.Това за рефлекса за су4ене - имате ли опит в това кога се появява и т.н
Тези манипулации и прегледи,които и правят,милото ми 4ове4е така ми е мъчно.

# 95 15 май 2012, 18:01 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: marushkag в вт, 15 май 2012, 14:38
Това за рефлекса за су4ене - имате ли опит в това кога се появява и т.н
Появата на сукателния рефлекс е нещо много хубаво. Говори за определена зрялост на нервната система, т.е. че  се развива в положитена посока. При моето дете се появи към края на втория месец - започна да си суче сондата. Помня, че лекарите бяха обнадеждени една идея повече /макар, че те са песимисти и се "пазят" от положителни прогнози/. Сукателния и гълтателния рефлекс за много важни, дано и други да се включат по въпроса с повече подробности.
Продължавам да ви стискам палци.  Hug

# 96 18 май 2012, 00:31 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Новините днес са хубави - 1980гр, вече ще хапва по около 40мл(7пъти).Дишането - намалени параметри: кислород - 40, честота - 35, по-активна е.Вчера малко и е паднал хемоглобина и пак са преливали кръв,но това ще се оправи.Утре - ТФЕ.
Имам нужда от Вашите позитивни мисли.Дано нещата в главичката се оправят!

# 97 18 май 2012, 06:15 ч.
  • Мнения: 499
Браво на борбената Мария Hug Изпращам цялата си позитивна енергия за ТФЕ Praynig Peace

# 98 18 май 2012, 09:19 ч.
  • Мнения: 676
 Hug Hug Hug
Чудесни новини!
Стискаме палци и се молим!   bouquet

# 99 18 май 2012, 10:22 ч.
  • Мнения: 54 623
Изпращам много положителна енергия за малкото момиченце , дано всичко да върви само напред !  bouquet  bouquet  bouquet

# 100 18 май 2012, 12:26 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
много се радвам за малката мария! моля се за вас  baby_neutral и изпращам цялата си положителна сила!  bouquet

# 101 18 май 2012, 13:10 ч.
  • София
  • Мнения: 29
Браво на Мария. От тук нататък само  добри  новини. Стискам палци и  пращам много  положителна енергия на малкото  борбено момиченце Hug

# 102 18 май 2012, 14:35 ч.
  • Мнения: 3 562
И ние с моята Мария изпращаме много полижителна енергия за твоята малка Мария

# 103 18 май 2012, 15:06 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Между другото моето бебе е кръвопреливано няколко пъти. След тези интервенции състоянието му се подобряваше доста. Аз си мисля, че не само хемоглобина се оправяше, а цялото му общо състояние.
Стискам палци да се подобрява детенцето ден след ден и само хубави новини да ни пишеш.

# 104 18 май 2012, 15:37 ч.
  • Мнения: 1 466
Стискам палци за все така хубави новини!
И ние сме с 3 кръвопреливания, така че това не е страшно. Simple Smile
Само да ти кажа, че при левкомалацията може да е необходимо малко повече време, т.е. ТФЕ да не покаже разлики спрямо предишното изследване.

# 105 18 май 2012, 15:54 ч.
  • Варна
  • Мнения: 1 003
И от нас много стиснати палци и положителна енергия  fingerscrossed Flowers Four Leaf Clover

# 106 18 май 2012, 16:02 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте, новините днес-кислорода е на ниски параметри,изследванията са добри да се надяваме скоро да я разкачат от апарата.Относно ТФЕ засега промяна няма т.е. хубавото е, че поне не събира ликвор.Иначе перивентрикуларната левкомалация е 4 степен(най-тежката) при нас, но просто в момента не искам да го мисля, че ми изтръпва главата направо.
Vili2411, кажи ми нещо, моля те.

# 107 18 май 2012, 16:21 ч.
  • Мнения: 1 466
Ами... какво да ти кажа... Хубаво е, наистина, че не събира ликвор, няма да се наложи поставяне на клапа.
Както ти писах, ние сме с 3-та степен левкомалация, маалко по-лека. Днес бяхме на преглед при нашата невроложка... ами, пак ме попари. Сложи ни диагноза най-тежката възможна ДЦП(спастична квадриареза, било окончателно). Но... за мен това не значи нищо! Аз продължавам да си се боря, детето ми продължава да е моят най-голям стимул и моето най-голямо съкровище.
Правилно е, че не го мислиш от сега - рано ти е да се тормозиш... Като изпишат бебка, ще имате поне 1 месец време да й се нарадвате, а и да наддаде на килограми... и после преглед при невролог и подходяща рехабилтиация...но истината е, че трябва да се въоръжиш с търпение и воля за борба.
Иска ми се да те успокоя, че лекарите преувеличават, но.. при нас поне каквото каза доц. Георгиева, това се и случи. Тя каза за нас, че гърчове са малко вероятни, но ДЦП - със сигурност.
И пак подчертавам - това, че при нас нещата са се развили така, не значи 100%, че с Мими ще стане по същия начин. Детският мозък е с уникални способности за приспособяване и изграждане на нови двигателни пътища. Рехабилитация, рехабилитация и пак рехабилитация и това е!

# 108 18 май 2012, 16:46 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Vili,много съжалявам за диагнозата(и се надявам просто да не порази с пълна сила, ами просто да си е ей така фиктивно поставена така да се каже), но не е ли малко рано за поставяне на диагнозата?В смисъл от всичко, което изчетох по-рано от 2 годинки е трудно да се каже категорично, та това е бебе за бога, децата съзряват различно.Изпитвам гняв.Аз за себе си не спирам да се надявам и да вярвам, че някакво чудо ще стане и лошото ще ни подмине.Виждам, че и ти не си се предала.И на мен доцентката ми даде прогноза за спастична квадрипареза и аз я питах каква би била възможността за прохождане и тя ми каза, че сега няма да го мислим, което все пак за мен означава, че има някаква надежда и че никой не може да знае как реагира даден организъм на дадено нещо(може би вече психиката ми е изкривена, но трябва нещата да се подредят по най-добрия начин) Hug и бих се радвала да разхождаме заедно бебчетата си.

# 109 18 май 2012, 22:00 ч.
  • Мнения: 4 589
Здравейте,

Позволявам си да пусна един линк, може да сте гледали предаването, може да се чували за тази жена и това, което прави. Но е факт, че работи. Дано ви даде малко кураж.
http://play.novatv.bg/play/272999/ Най - добрата майка с МАРИЯНА АНАСТАСОВА
Ето и нейния сайт http://lifepositum.weebly.com/index.html Тя се занимава със Су джок  и твърди, че мн е помогнала на дъщеря си.

Моята гледачка се занимава с Су джок  и каза, че мн помага. С повече терапия при деца с ДЦП....не знам, аз лично съм скептична, но трябва да правим всичко за нашите деца.

# 110 20 май 2012, 19:11 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Мило, мое, мъничко дете,
за теб тупти с плам мойто сърце.
Обичах те, когато риткаше в коремчето на мама,
ще те обичам и когато станеш млада дама.
За тебе аз живея
и мъката си трябва да преодолея.
Когато се роди,
изпълниха се най-съкровените мечти.
Макар със сълзи на очи,
че не си до мене ти,
аз вярвам в тебе, мамо,
че ще се пребориш и ще пораснеш ти дете голямо.
Моя рожба ненагледна,
изпълваш ме с радост като те погледна.
Красиво, мое бебче ненагледно,
остава ти усилие последно,
за да задишаш ти сама
и да си дойдеш най-накрая у дома,
където само щастие те чака, мило,
до мамето и тати да бъдеш сгушено и свило.
Милинко детенце Мими
ще изпълня дните ти с топлина незабравими.
Готова съм за теб да умра дори,
само да знам, че твойто детско сърчице не спира да тупти.
Хайде, мъниче, оздравявай вече,
да си гушкат маминка и тати своето човече.
Чакаме те с нетърпение голямо,
за да ни кажеш много ви обичам, тати, мамо.

# 111 20 май 2012, 19:18 ч.
  • Мнения: 1 466
Simple SmileSimple Smile  Hug  bouquet

Как сте? Стабилна ли е госпожицата?

# 112 20 май 2012, 19:46 ч.
  • София
  • Мнения: 283
 Hugда, а вие?как е малкият юнак?

# 113 20 май 2012, 19:51 ч.
  • Мнения: 1 466
Ние... все така и ние Simple Smile Правим упражнения, загряваме се с парафин... утре пак тръгваме на процедури, сега сме и с логопед. Интересно е - раздвижват се лицевите мускулчета със специални масажи.
Мъчат ни зъби, голям рев рева днес, измори се и сега спи.

# 114 24 май 2012, 21:41 ч.
  • София
  • Мнения: 2 908
marushkag,не си писала скоро,нядявам се новините,че са положителни,които получаваш на информация за Мими.
Продължавам да се моля и да стискам палци за борбеното ти момиченце.
 Praynig Praynig Praynig

# 115 24 май 2012, 22:44 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей ninkata80, нещата са все така.Благодаря ти, че попита.На ниски параметри е мишленцето.40% кислород при 30 честота(благодарна съм, че е стабилна) и вече от 2 седмици слушам как следващата седмица ще я пробват, ама все не я пробват.Доколкото разбрах нямат и свободни ципапи.Иначе доцент Георгиева във Вторник ни каза, че в сряда ще и направят изследвания и снимка и ще обсъдят евентуално да направят втори курс с дексаметазон, за да може другата седмица да я разкачат, но до момента не са почнали.Днес беше няква нова млада и аз я питам, а тя ми вика, че имала чувството, че я изпитвам, а аз и обясних с малко по-сериозен тон, че доцентката ми е казала, че ще получа адекватно инфо от колегите и в нейно отсъствие.Направо ми идеше да я наритам.Та това, което разбрах, че изследванията и са наред, снимка не е правена и че така са преценили(в смисъл да не почват дексаметазон-може би искат да и дадат още време ли и аз незнам).Дано утре да е друг лекар, че да мога да получа по-адекватен отговор.Почвам вече да се дразня, чакам всяка следваща седмица с нетърпение и все не чувам това, което искам.В смисъл поне да не ми казват, че ще я пробват, ако нямат такива намерения.Много се измъчвам вече.В сряда я видяхме, че даже и го пипахме милото.За първи път му пипнах гръбчето и си сложих ръката на главичката.А чувството беше невероятно и тя беше будна през цялото време, изглеждаше много добре и ни гледкаше и ни се усмихваше.Много, много я обичам и искам вече да си я взема у дома.С какво сме толкова черни, че да се мъчим така незнам.Иначе си хапва добре бебката между 25 и 40мл(варира) и така.
А някой има ли идея, колко продължително би било поддържането с ципап?Аз просто не смея и да си помисля кога евентуално биха я изписали, защото ще ми е още по-трудно ако седна да мисля и кога и без това вече търпението ми е на изчерпване.

Последна редакция: чт, 24 май 2012, 22:57 от marushkag

# 116 25 май 2012, 11:39 ч.
  • Мнения: 676
marushkag  Hug
Знам как се чувстваш в момента.
Но не се настройвай срещу лекарите. Със сигурност не всички са идеални и този коментар за изпита е идиотски, но бъди сигурна, че правят всичко по силите си. Това, че са казали, че ще направят нещо, а не го правят най-вероятно е, защото са се събирали и обсъждали случая и са стигнали до решение, че сега не е момента.
И при нас се е случвало да кажат едно, а да правят друго, но това, за което съм благодарна е, че обсъждаха нещата всички лекари, дори звъняха на професори от София и т.н., за да вземат най-доброто решение аз детето. Така е по-добре, защото повече глави мислят по-добре от една.
Сигурна съм, че ще направят най-доброто за детенцето ти.
Знам също, че е ужасно да чакаш и всеки ден да ти се струва като век, до мига, в който си вземеш детето вкъщи, но сега трябва да се заредиш с голямо търпение и да вярваш, че всичко ще е наред и скоро ще се гушкате вкъщи. Моля се за вас! Praynig

Последна редакция: пт, 25 май 2012, 11:45 от Пингуи

# 117 28 май 2012, 23:06 ч.
  • Мнения: 676
Ехо, как сте? Как е бебка?

# 118 28 май 2012, 23:39 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей Пингуи, мерси, че попита.
Все така сме си на ниските параметри на обдишване.Доцент Георгиева каза, че към края на тази седмица ще я пробват вече на Cpap - дано, защото тоя момент го чакам от толкова време.За сега няма да правят нов курс с дексаметазон, че на снимката на дробчето има съвсем лекичко възпаление горе в дясно(не инфекция, CRP-то е нормално) от тръбичката каза тя, че колкото и да почистват сектретите, все пак тя тръбата си дразни и остава по малко в нея, а кортикостероидите по принцип предразполагат към инфекции, та затова предпочитат да задържат засега.Иначе в събота я теглиха и е вече 2180гр(доцентката каза, че това е много много добре) и така.В четвъртък ще правят пак преглед на очичките(първите два минаха добре, слава Богу).
Моля Ви, стискайте палци тази седмица да я разкачат и да се справи и прегледа на очичките отново да мине добре!
А аз продължавам с поддръжката на кърмата, изглежда се отразява добре на Миминка.Вече цедя по 400мл, а целта е поне 600 да достигнем, че даже и 700.
 Praynig Hug

# 119 29 май 2012, 09:43 ч.
  • Мнения: 676
Миличка, всичките ми стиснати палци са за вас тази седмица! Вярвам, че всичко ще мине добре.
За наддаването наистина е много добре, още по-хубаво е щом ти дават да носиш кърма.  Hug
Поздравявам те за усилията да запазиш кърмата си - щом имаш желание, ще се справиш и най-важното е, че това е най-доброто, което можеш да направиш за Миминка сега. Както и да вярваш в нея, а аз виждам, че ти си се заредила с търпение и оптимизъм.  Hug

# 120 29 май 2012, 10:03 ч.
  • Мнения: 1 572
Maruskabg, браво на Мими, добре расте детето. Явно ще е борбена мадама  Wink Знам, че търпението ти е на изчерпване, но така е при недоносените, всичко е бавно. Важното е да реагира добре на лечението и скоро да те зарадват даже с изписване  Praynig
имате ли срок, в който може да стоите в неонатологията? Преди година и половина като се роди сина ми имаше някакви пътеки, след които после искат да пращат в друга болница. Как е сега?

Беше питала за деца на дълга апаратна вентлация. Когато родих моето дете в съседен кувьоз имаше едно момченеце с дни разлика. Моя дишаше сам, изписаха го след 57 дена, а другото дете все си беше с тръбичките и кувьоз. Много ми беше мъчно да го гледам, то освен, че не дишаше само и никак не растеше. Имаше сериозна апнеа, лекарите все над него правеха консулти, бяха видимо притеснени. Не познавах майката добре и изгубих връзка след изписването, но все го мислех. На една от рехабилитациите ги засякох - здрави, усмихнати. Малкия беше задминал моя на височина и казаха, че реагирал чудесно на упражненията. Нямаха индикации за проблем. Тогава детето беше на 6м. Така че винаги има и добър вариант, молим се с теб да е така  Praynig Hug

# 121 29 май 2012, 11:34 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей dobra,
има някакви пътеки да, защото вчера подписвах наново документи(изписаха я и я приеха отново по нова пътека).Аз по принцип мисля да говоря с доцент Георгиева(ако се стигне някога до превеждане в друга болница, поради липса на свободни места), че не искам да изпращат никога детето ми в друга болница, защото искам от педиатрията да си я взема.Виждам как се грижат за децата тук и как изглежда детето ми и мога да кажа, че съм доволна.
Стискайте палци на моето бебченце и се  Praynig за него.

# 122 29 май 2012, 16:49 ч.
  • Мнения: 4 589
Добра, в Токуда е различно с пътеките, за това се доплаща, а тук не се плаща, нали е държавна болница.
Аз днес видях гоц. Георгиева, много симпатична жена.

marushkag много малко цедиш за 2 месеца и малко. Би трябвало да си минала литура вече. Но важно е, че имаш кърма и поддържаш. А с Мимито всичко ще е наред, ще наддаде добре, ще мине на cipap и така, лек апо лека. Ние бяхме 2-3 дни интубирани и доста дълго време на cipap, седяхме 85 дни в болница докато си вземем Йо, Марти седя 81 дена. Така че търпение мила.

# 123 29 май 2012, 17:57 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте милички,

Днес ни посрещнаха с добри новини.Очичките(трети преглед) са добре(ще ги гледат пак след 2 седмици).Намалили са още параметрите на обдишване - честота - 25 и кислород - 30(през повечето време).От време на време и спада сатурацията, но доцентката каза, че бързо я възстановява.Пак и е малко нисък хемоглобина, но доцентката каза, че е нормално и и преливат кръв.

Стискайте палци да задържи тези параметри, за да я разкачат вече.Доцент Георгиева каза, че ще стане лека полека.Дано, дано, даноооооооооооооо!
Аз от тоя стрес не смея да се зарадвам, но вярвам силно вярвам в детето си и че Бог го закриля и Дева Мария бди над него!

Ники, в момента работим над това да увеличим количествата и пия Мотилиум по схема, така ще стане, споко Grinning.А колко е това доста дълго време на Cipap?Колко седмици или дни?

Shushe66, вие колко време изкарахте на Cipap след като ви екстубираха?Знам, че е индивидуално, но горе долу да се понастроя, естествено трябва да дойде този момент за Cipapa.

Обожавам детето си!!!
 Hug Hug Hug и благодарности на всички Вас, които ме подкрепяте.

Последна редакция: вт, 29 май 2012, 18:04 от marushkag

# 124 29 май 2012, 19:06 ч.
  • Мнения: 95
О, marushkag много време някъде към 2 месеца и нещо, като периодично го оставях на самостоятелно дишане и когато се задълбочаваха апнеите обратно го закачаха. Стискам палци за вас  Praynig

# 125 29 май 2012, 19:31 ч.
  • Мнения: 1 572
Ники и по другите болници имаше "край" на пътеките и следваше прехвърляне. Поне в София. Не е платено, но пак ги местят, не знам при какви условия.  Дано вече е отпаднала тази практика, че ми изглежда погрешна  Peace
marushkag, честити добри новини. Ще се молим за вас и за следващата крачка  Hug

# 126 29 май 2012, 21:09 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag браво за хубавите новини. Значи днес съм помогнала малко на Мими, дори и в коридора докато чаках доц. Буева. Лека по лека, стъпка по ступка.
Ти цеди, мисли за хубави неща и събирах кърма, че скоро Мими като си дойде у вас, ще видиш как ще иска да цока млекце на мама.

# 127 29 май 2012, 22:20 ч.
  • Мнения: 676
Браво за хубавите новини! Все така и напред.  Hug
За пътеките не знам, но зависи от болницата. Ние бяхме 3 месеца в държавна болница, не съм дала нито стотинка и не е станало дума за местене. Имаше бебенце, което беше сигурно 4-ти или 5-ти месец. Така че много зависи от това как са настроени и самите лекари и дали са готови да оставят детето. Явно начин има, ако има желание.

За кърмата не се тревожи, лека полека ще стане, щом имаш желание. И да не се увеличи много кърмата ти, колкото - толкова. Аз в крайна сметка въпреки всичките ми усилия и упоритост, никога не успях да докарвам някакви прилични количества. Но пък се оказа, че малката изсуква много повече, отколкото аз цедя.

# 128 30 май 2012, 00:30 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в пн, 28 май 2012, 23:39
==А аз продължавам с поддръжката на кърмата, изглежда се отразява добре на Миминка.Вече цедя по 400мл, а целта е поне 600 да достигнем, че даже и 700.
 Praynig Hug
На 2 месеца и аз цедях по 400мл, после стигнах до 700мл. Знам, че имаш страхотен помощник за кърменето. Една идея и от мен. Пускай си комедийни филми докато се цедиш, без значение дали ти е до смях. Докато гледам нещо весело кърмата ми тръгваше по-лесно, пък аз от първия до последния ден трудно смъквах да тръгне струйка.

# 129 30 май 2012, 08:07 ч.
  • София
  • Мнения: 283
При мен проблема е, че почнах късно да цедя(към 5 ден), защото след предното ми раждане никой не се беше сетил да ми даде хапчета за спиране на кърмата и тя тръгна по това време някога от само себе си и аз мислех, че и сега трябва да се изчака да слезе и тогава да почна, ама на не било така.Освен това първоначално като цедях, не знаех, че трябва да изцеждам до пълното омекване на гърдите и понеже ми бяха запушени каналите и цедях по максимум 30мл от двете гърди и мислех, че съм приключила.Е да, ама не.Вдигнах лека температура и отдиох на лекар(след секцио) и се оказа, че е от гърдите, сложиха ми една инжекция окситоцин и от там вече тръгнаха нещата като хората.Вероятно това е причината количествата да са такива в момента, а и стреса сигурно.Но след като има дами, които са увеличили и по-късно количествата, аз съм упорите и в името на детето си съм сигурна, че ще успея да ги направя поне 600мл. Hug Hug Hug

# 130 30 май 2012, 09:29 ч.
  • Мнения: 676
Да, това именно е голям проблем. Аз започнах да цедя някъде по-същото време. И въпреки, че съм имала моменти да цедя и през половин час буквално, никога не успях да изцеждам някакво сериозно количество. Това не ми попречи да закърмя малката на 4 месеца съвсем успешно, а освен това като я теглех ставаше ясно, че тя изяжда много повече, отколкото някога съм предполагала.
Така че няма да е лесно, предвид началото, а и емоционалното състояние, в което си, но както казваш - в името на детето ще постигнеш каквото си решила и това е най-доброто за него.

# 131 30 май 2012, 10:23 ч.
  • Мнения: 4 589
Аз по време на цедене винаги гледах сериалче, пиех много вода, мин 500мл вода и ядяг жито с мн сурови орехи и прясно мляко. От него много ми слизаше кърмата. Понякога правех и масажи. Но най-вече ми идваше като ходих при децата, като ги пипна и потичаше сама.
Лека по лека ще увелчиш. Нощната е много важна, около 4ч е най доброто време, поне за мен.

# 132 30 май 2012, 14:13 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

днес Мимката е като вчера(задържала се е, слава на Бог), започнали са днес медикамент за подпомагане на дишането и утре ще я пробват.Дано, дано, данооооооооооооооооо.
1. А някой дали има представа какъв може да е този медикамент като не е кортикостероиден(в смисъл не е дексаметазон) и на всички ли дечица се поставя, за да ги подготвят за разкачане, че не попитах?
2. А какъв е принципа на работа на Cipapa?В смисъл говорехте за литри кислород?Кои са най-високите и кои са най-ниските параметри до прехода, защото се рових, ама нещо не открих много полезно инфо?
3. А каква е следващата стъпка след Cipapa?В смисъл какъв е пътя до достигане на самостоятелното спонтанно дишане(така бленувано за нас)?

Моля Ви, стискайте палци и се  Praynig душичката да се адаптира и да върви само напред!!!Дано, дано, данооооооооооооооооо!!!
Благодаря Ви! Hug

# 133 30 май 2012, 15:51 ч.
  • София
  • Мнения: 29
Моя  Марти го  държаха  по няколко дни  на cipap и после на кислородна палатка после на кислород  само  в кувиоза  пробваха  го   всякак  ципапа  пак  е  на  проценти така  беше  в  МД    ще видиш  скоро  ще  станат  нещата  малко  остана  Praynig

# 134 30 май 2012, 17:19 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag , браво на Мимето.
Ами ципапа е тръбичка, през която се подава директно в ноздрите кислород. В зависимост от нуждите на детето, се пуска и определено количество кислород. В Токуда не са ни слагали на палатки, а и май никога не съм виждала да го правят.
Иначе ние доста дълго време бяхме на ципап, тогава ни искаха и витамин А на ампули, който подпомага дишането, поръчах от Дранция и наистина подейства.
След ципапа е малко самостоятелно дишане в кувьоз, следващата е термо легло, легло и в прегръдните на МАМА.

# 135 30 май 2012, 18:40 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Ники, а като е на Cipap бебето може да плаче нали?Защото както се досещате досега с тази тръбичка в трахеята не съм му чувала гласчето.

# 136 30 май 2012, 20:38 ч.
  • Мнения: 1 466
Цитат на: marushkag в ср, 30 май 2012, 18:40
не съм му чувала гласчето.

Ще му се наслушаш, като започнат коооолики, зъъъби и всякакви екстри  Laughing  Hug

# 137 30 май 2012, 20:55 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: Vili2411 в ср, 30 май 2012, 20:38
Цитат на: marushkag в ср, 30 май 2012, 18:40
не съм му чувала гласчето.

Ще му се наслушаш, като започнат коооолики, зъъъби и всякакви екстри  Laughing  Hug
Аз например не разбрах какво са колики. Моето бебе толкова зълго беше в болница, че коликите ги искара там.

# 138 30 май 2012, 22:10 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag , да всичко може и да плаче и да се смее.

# 139 4 юни 2012, 07:02 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,
миналият четвъртък екстубираха моето мишле и поставиха cipap, а вчера е била нервна и са и махнали cipapa и е само на обогатен кислород в кувиоза(слава на Бог).В събота беше 2240гр.
Моля Ви, стискайте палци и се молете бебката да задържи и да върви само напред.Дано, дано, данооооооо.Принципно доцент Георгиева каза, че са очаквали повече проблеми, но тя се справяла много добре.Пу-пу.
Искам вече да прегърна детето си и да си го отведа у дома Hug

Последна редакция: пн, 04 юни 2012, 07:23 от marushkag

# 140 4 юни 2012, 08:52 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в пн, 04 юни 2012, 07:02
Здравейте,
миналият четвъртък екстубираха моето мишле и поставиха cipap, а вчера е била нервна и са и махнали cipapa и е само на обогатен кислород в кувиоза(слава на Бог).В събота беше 2240гр.
Моля Ви, стискайте палци и се молете бебката да задържи и да върви само напред.Дано, дано, данооооооо.Принципно доцент Георгиева каза, че са очаквали повече проблеми, но тя се справяла много добре.Пу-пу.
Искам вече да прегърна детето си и да си го отведа у дома Hug
Страхотни новини  Hug

# 141 4 юни 2012, 09:06 ч.
  • Мнения: 499
Браво на Мими Hug Все така да продължава Praynig Peace

# 142 4 юни 2012, 11:13 ч.
  • Мнения: 111
Чудесни новини ! Браво на мишленцето. Стискам палци  Hug

# 143 4 юни 2012, 12:09 ч.
  • Мнения: 54 623
Браво !  bouquet
Толкова се радвам , че вървите напред и то много добре ! Дай Боже все така ! Praynig
 Hug Hug Hug

# 144 4 юни 2012, 14:05 ч.
  • София
  • Мнения: 2 908
Все такива добри новини да има в темата от тук нататък,продължавам да стискам палци Мими да става все по-добре и скоро да си е у дома.
 Praynig Praynig Praynig

# 145 4 юни 2012, 14:57 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Новините днес - справя с дишането без cipap.Доцентката каза, 4е много добре(слава на Бог).Пробвали са я да папка с шише, ама бързо се изморява и засега не искат да я насилват.Ина4е има явно малка инфекцийка, за6тото CRP-то и е завишено малко(при норма 6 при нея е 8 в момента).Дано всичко бъде наред.Дано, дано, даноооооо.Казаха, 4е била 2100, което от събота(2240) до сега са минус 140гр(спад за 1 ден ми се вижда малко невъзможно).Доцентката каза, 4е то понякога и самите кантари нещо си.Незнам дано всичко е наред, 4е вече се панирам от всяко нещо.Дано, дано, данооооо.
Доцентката не беше притеснена и не каза нищо притеснително.В смисъл каза, 4е вси4ко е наред.
Споделете опит, моля Hug

# 146 4 юни 2012, 15:15 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в пн, 04 юни 2012, 14:57
...Казаха, 4е била 2100, което от събота(2240) до сега са минус 140гр(спад за 1 ден ми се вижда малко невъзможно).Доцентката каза, 4е то понякога и самите кантари нещо си.

Възможно е , в отделенията имат повече от 1 кантар. Плюс това акало - неакало, пишкало и т.н. Дават такива разлики. Че е шок  разбирам, при сина ми веднъж казаха -110гр. и много се притесних. Но така е, важното е да папка и да диша самичка  Heart Eyes Ние за вкъщи си взхме дигитален кантар, въпреки че много хора ме предупредиха да не го правя. Щял да ме стряска. Е напротив, даже много успокоително ми действа и все още тегля малкия веднъж седмично.

# 147 4 юни 2012, 15:24 ч.
  • Мнения: 411
Бебето спада, защото диша сама, а това изразходва енергия. Вероятно ще спадне и като започне да се храни от шише, поради същата причина.
Кантари, пишкане, акане са едно на ръка.

# 148 4 юни 2012, 17:06 ч.
  • София
  • Мнения: 29
Браво  страхотни  новини  браво  на  борбеното  момиченце от тук  на  сетне  само  напред  и  скоро  да  си  дойде у  дома за тези  140  гр  не  се  стряскай   тя  наистина  сега  хаби  много  енергия  за  дишането   ще  видиш  сега  всичко  ще  си   дойде  на  мястото.Ние  продължаваме  да  стискаме  палци  и  да  се  молим  за  малката  Мими Praynig

# 149 4 юни 2012, 17:26 ч.
  • Мнения: 1 466
Както са ти казали момичетата, мможе да е спаднала, защото сега хаби ужасно много енергия да диша сама. Наистина е възможно като започне да яде с биберон да спадне още, но не е задължително. Моят лаком шушон от първия път си изяждаше всичко и започна да качва стабилно едва след като махнаха сондата Simple Smile  Peace
Радвам се, че вървите само напред и нагоре. Продължавайте така, мили ми девойки!  Hug

# 150 4 юни 2012, 19:37 ч.
  • Мнения: 676
Страхотни новини!
Колкото до грамчетата, момичетата вече са ти казали вероятни причини. Аз само искам да добавя, че е твърде вероятно и да е от везната. Съвсем прясно, скоро роди моя приятелка и ми разказва как правили пробно кърмене в отделението и след кърменето (10-15 мин.) бебето било със 140 гр. по-малко отколкото преди кърменето.  Joy При това на една и съща везна, голичко и т.н. Така че понякога просто не ги мерят както трябва - я везната прави проблеми, я устройството зад везната ...

# 151 5 юни 2012, 08:29 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
Добро утро! Много се радвам за малката мимка. Скоро да си я вземеш жива и здрава!

# 152 5 юни 2012, 20:42 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Браво за новините. Пиши по-често, тъй като сега пък почваме всеки ден да преглеждаме темата и да чакаме новини, че и днес е добре.
Стискам палци. Напредъка наистина е голям.

Само се чудя, защо бързат с шишето. Би трябвало дишането да е изключително стабилно и то дълъг период. Те най-добре си знаят. Пък и си мисля, че това може да е знак, че детето наистина се е подобрило рязко. За което всички се молим.

# 153 5 юни 2012, 21:35 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте милички,

Благодаря Ви на всички за подкрепата, която ми давате!

Новините днес - стабилна е, няма апнеи(слава на Бог), пак си е на кислородче в кувиоза.Пробват я с шишето, но още не може много, за6тото се изморява.Храни се, спокойна, розовичка.
Равносметката до тук - 65 дни на апаратна вентилация, 3 дни на cipap и вече трети ден на обогатен кислород в кувиоза.

Продължавайте да  Praynig за моето мишенце, за да си я приберем скоро у дома.Дано, дано, данооооооооооо!

# 154 6 юни 2012, 14:18 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте, стабилни сме, но днес е 2080гр т.е. продължава да спада.Докторката каза, че е нормално да не се притесняваме, защото тя сега хаби много енергия, но на мен ми е притеснено.При някоя от вас имало ли е подобен проблем?
Дали кърмата ми е достатъчно хранителна?С какво да я обогатя?

# 155 6 юни 2012, 14:23 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: marushkag в ср, 06 юни 2012, 14:18
Здравейте, стабилни сме, но днес е 2080гр т.е. продължава да спада.Докторката каза, че е нормално да не се притесняваме, защото тя сега хаби много енергия, но на мен ми е притеснено.При някоя от вас имало ли е подобен проблем?
Да при моето бебе го имаше този проблем със спадането на теглото. Магар, че явно беше проблем за мен, тъй като лекарите си бяха доста спокойни по въпроса. Не се притеснявай теглото не е чак толкова важно. Знам, че бързаш бебето да наддаде, за да го изпишат. Но аз към края на престоя в болница, толкова се ужасявах, че ще го взема и може да се случи нещо лошо вкъщи, че даже се молех да наддава по помалко. Важното е да е добре детето и да е стабилно повече време преди изписването. Защото после вкъщи ще е по-трудно и по-притеснително.
Желая ти дори и да наддава по-бавно, но да се прибере здрава вкъщи.

# 156 6 юни 2012, 14:37 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в ср, 06 юни 2012, 14:18
Здравейте, стабилни сме, но днес е 2080гр т.е. продължава да спада.Докторката каза, че е нормално да не се притесняваме, защото тя сега хаби много енергия, но на мен ми е притеснено.При някоя от вас имало ли е подобен проблем?
Дали кърмата ми е достатъчно хранителна?С какво да я обогатя?
Не се притеснявай и за това, нормално е. И при вадене от кувьоза пак има такива дни, че тогава хабят енергия и за терморегулация. Водещо е общото състояние.
Аз имам позната, която настоя да и дадат бебето по-рано, прибра си го 1900гр., а в документите вписаха над 2000гр. Иначе не е разрешено. Така си прецени момичето, а детето вече е на 4 годинки, т.е. нищо лошо не произлезе. Викаха си мед.сестра в къщи първите дни и така.
Аз като Stanislava_ се страхувах от прибирането у нас, едва ли не да не го повредя. Но се оказа, че мъничко бебе се гледа лесно, страховете са повече  Mr. Green Дори от първия ден си го къпех сама, гонех всички от стаята да не ми се мотаят. Къпех го в анатомична ваничка, а не под течаща вода. Първите месеци спеше на гърдите ми, хем да го спасявам от колики, хем ме беше страх от апнеа.
marushkag, твоето момиченце е с много силна воля, бъди силна и ти. Консултирай се с Ина на тема ваксини, че тя има доста опит в различни сфери. Да не ти я набодат, без да ти искат съгласие. Моят син го ваксинираха, без да ми кажат на изписването. Отчитам го като моя грешка. Не бях чела наредбата,  за да си отстоявам правата и здравето на детето. Бяха нарушили наредбата по 3 параграфа.
Кърмата ти е достатъчно хранителна и съобразена с недоносеността на детето. Ще започне да наддава и голям човек ще стане  Wink Има дълъг списък с храни, които трябва да избягваш, за да не се усилват коликите, но пак е индивидуално.
Не твърдя, че е напълно достоверно, но на мен педиатъра, който викахме в къщи ми даде следните храни, които да не ям
забранени - прясно мляко, кисело мляко над 2%, пушени сирена, ягоди, шоколад, фъстъци, бобови култури;
в разумни количества - ядки.
За ядките е малко спорно. От една страна са много полезни, засилват кърмата, от друга допринасят за колики.

Последна редакция: ср, 06 юни 2012, 14:46 от dobra

# 157 6 юни 2012, 15:41 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag браво на детето, Кърмата ти е напълно достатъчно и хранителна, просто в момента детето хаби много енергия, за да диша само. Ще започне и да качва.
Ние първият път в кърмата слагахме Nestle FM85, това е хранителна добавка за недоносени бебета, но я няма в БГ, в Токуда ме накараха да си я внеса, тогава от Германия, и давахме на децата там. Но това беше през 2008 год.
Иначе можеш да ядеш много неща, аз лично съм се лишавала само от кафе, шоколад и сирената. Иначе ядях всичко. за ядките, казах ти и по-рано яж орехи, сурови, леблебия също е мн добре за бебето, от тях колики не стават. Иначе наблягай да плодове и зеленчуци, хубави меса, риба. Аз мляко си хапвах и то 3%. Никой не ми  е казал да внимавам.
За ваксините никога не съм била против, на изписване биха, тези които трябва, всички др. отложихме с 3 месеца, до коригирана възраст. Били сме по една на прием, никога по две, както си спомням беше при Димяни.

# 158 12 юни 2012, 00:05 ч.
  • Мнения: 1 466
Ехоо, как сте? Simple Smile

# 159 12 юни 2012, 07:30 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей Vili,

Благодаря ти, мила!
Не съм писала, че правим детската стая.
Добре сме.Бебка си дишка самичка в кувиоза на 2 литра кислород.Казват, че се справя много добре(слава на Бог), папка вече с биберон, няма инфекция и се надяваме до края на седмицата да я изкарат на термолегло.Казаха, че може да пропуснат литъра на кислорода, защото не е кислородозависима.Вчера беше 2140гр започнала е да наддава, та се поуспокоих.Дано върви само напред.Дано, дано, данооооо.Вчера я бяха водили до Пирогов, та си изкарах акъла, че чревцето било по-издадено, ама слава на Бог всичко е наред.Професорът е казал, че след месец, месец и нещо можем да направим и втората операция, но аз му писах, че искам да изчакам, за да си поеме дъх душичката.Ще видим какво ще отговори до колко ще можем да отложим.Тази седммица предстои четвърти преглед на очичките(първите три бяха успешни, Слава Богу), както и днес ще правят ТФЕ.
Моля Ви, стискайте палци и се  Praynig за Миминка.Дано стане чудо и главичката и да бъде добре и очичките също.Дано, дано, данооооооо.
Vili, с вас какво става?Как вървят нещата? Hug

# 160 12 юни 2012, 08:41 ч.
  • Мнения: 499
Браво за хубавите новини!
Стискам палци за днес! Praynig Peace

# 161 13 юни 2012, 23:33 ч.
  • Мнения: 1 466
Здравей Simple Smile
Ами ние сме добре, ходим си на упражнения, растем, ядем, правим бузанки.. и така. Всеки ден имаме нашите си малки победи. Детенце бааавно, много бавно, но напредва.
Искам само, в никакъв случай не с цел да те сломя или да бъда груба, но да ти кажа, че левкомалацията няма как да не остави отпечатък. От теб и мен зависи колко точно ще е голям този отпечатък.
Уморих се, не вярвам в чудеса. Вярвам в себе си и в детето. И в непрестанната борба с диагнози, лекари, система.
Въоръжи се с търпение.
Иначе се радвам много, че стабилизирате дишането. Още 2-3 седмици и предполагам ще си я вземете. Дано не ви прехвърлят в Първа градска за доотглеждане, в Педиатрията е по-добре.
Още малко сила и кураж, майчице!  Hug Гледай да се наспиш, че после ще прекарваш нощите да стоиш и да я слушаш как диша и как спи, ааз поне първите дни бях така Simple Smile))))

# 162 14 юни 2012, 11:26 ч.
  • Мнения: 411
Какво й е на Първа градска? От половин година има нов шеф на отделението.

# 163 14 юни 2012, 12:22 ч.
  • Мнения: 1 466
Знам. И дано положението да е по-различно.
Лично за себе си мога да кажа, че не я свързвам с приятни емоции. Що сълзи съм изляла пред входа на отделението, та да ми позвилят да видя детето. Връщали са ме, "ела утре", като ида утре "аа, то днес не може, ела другата седмица"... По-доволна съм и от отношение и от персонал и от обстановка от Педиатрията  Peace

# 164 14 юни 2012, 13:07 ч.
  • Мнения: 411
Новият шеф е ЗА близостта между бебето и майката.

# 165 14 юни 2012, 16:32 ч.
  • Мнения: 1 466
Цитат на: Kalifornia в чт, 14 юни 2012, 13:07
Новият шеф е ЗА близостта между бебето и майката.

Това е много хубаво!
Защото, извинявам се, но свиждане за 35 секунди (засичала съм!) и то на два метра от бебето, никакво свиждане не е. Тези дечица се нуждаят от майка, от нежност, от допир... Както и да е, наистина се надявам новият шеф да направи отделението по-добро и хубаво за дечицата. Той ми се стори доста приятен, на няколко пъти беше там малко преди да си тръгне Ранкова, така че дано наистина се справи  Peace
Marushkag, дано и днес сте добре и новините са хубави  Hug

# 166 14 юни 2012, 18:06 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Вече сме на термолегло.Вчера беше наддала 2200, днес ми викат 2160, но казаха да не се притесняваме, 4е може о6те да свали, за6тото са и спряли и системата с допълнителните витамини.и така.4акаме о6те прегледа на о4и4ките, с глави4ката не6тата са си все така.Хапваме си с 6и6е.Дано вси4ко бъде наред.Дано, дано, данооооооооо.Искам ве4е да си я прибирам. Благодаря на вси4ки Ви Hug

Последна редакция: чт, 14 юни 2012, 18:12 от marushkag

# 167 18 юни 2012, 16:46 ч.
  • Мнения: 1 466
Заговориха ли за изписване вече?  Hug

# 168 18 юни 2012, 21:28 ч.
  • София
  • Мнения: 283
ми още сме на термолегло.добре е.казаха за изписване скоро, както и скоро на обикновено легло.само дето един път наддава, после спада.В събота беше 2180, вчера 2095, днес 2110 май казаха иди и разбери, но казаха понеже са махнали системата с витамините и са очаквали спад в теглото и да не се притесняваме.Дано си я вземем скоро.Гушнахме я за първи път и не мога да опи6а с думи това, което усетих Hug
При вас как са не6тата?напредвате ли?искам само добри новини да чувам за сладкото бузан4е.гимнастика ли правите или масажи или и двете?нас като ни изпишат предполагам, 4е 6те ни насочат?вие при кой невролог сте, а и рехабилитатор?

# 169 18 юни 2012, 23:39 ч.
  • Мнения: 1 466
Спокойно, има един такъв период, в който качват и спадат, докато се нормализират нещата. Щом е преминала заветните два килограма, нататък ще започне бързичко да качва! ))
Ами, доцент Георгиева първо ще ви насочи към педиатрията за рехабилитация, при др Тонев, задължена е, но моят съвет е да не губите време там. Като дойде време, ще ти обясня на лични защо. Иначе ни преглежда доц Литвиненко, по мое мнение един от най-добрите невролози, доц Георгиева ще ви каже кога е време за този преглед и какво направление е необходимо (може и платен преглед, струва 40 лв мисля). И той ще ви предложи да ви хоспитализира в неговото отделение по неврология, но и там не те съветвам, рехабилитаторката там не е обучена и няма диплома за Войта специалист.
След като ви говорят за квадрипареза и сериозен проблем, мястото за вас е клиниката на д-р Чавдаров. Може да си има своите минуси и понякога да изгхлежда, че повече искат да ви вземат парите, отколкото да ви помогнат, това е единственото място, според мен, където предлагат поне комплексно лечение за децата, т.е. не само рехабилитация, а и логопед, психолог, Монтесори специалист и т.н. Нашият лекуващ лекар там е д-р Радославова, нямам някакво лошо мнение за нея засега. Но рехабилитаторката ни е супер - Ваня се казва, специалисирала е Войта в Мюнхен и е върха.. За нея знам, че като подхване детето ми, знае какво и как прави...
Това, което се прави на малки дечица са рефлекторни упражнения по метода Войта, а също и електростимулация.
Войтата са специфични упражнения, с които се набляга на определени точки от тялото на бебчето. Не знам какво ще ви препоръчат лекарите, мила моя, но моят съвет е, живот и здраве, като приберете детенце вкъщи, да й се порадваш 1 месец и след това да запишеш час за преглед. Колкото по-ра,но се започне с рехабилтиацията, толкова по-голяма е възможността да се повлияе на ситуацията. Ще ти помогна с каквото имаш нужда - информация, контакти, не се притесняявай за това - минавам през същия път, през който ще минеш и ти!
Стискам палци скоро да си п гушкаш за постоянно!
Иначе може да се каже че мааалко напредваме - логопеда каза, че му се струва много по-добре малчо, а рехабилитароката - че си движи ръчичките по-свободно. Всяка малка победа е все пак победа!


# 170 22 юни 2012, 01:12 ч.
  • Мнения: 1
Здравей marushkag!Моето момченце също беше в Педиатрията и съм те виждала докато чакахме за сведения .Адски много се радвам за Мимката ,дай боже скоро да си я  приберете и нещата малко по малко да се наредят  .Ние също сваляхме в началото изписаха ни едва с 100 грама отгоре от рожденното ни тегло, така че не се впрягай.Като се приберете Мимката ще си навакса ще видиш  Simple SmileЛекуващата докторка ще ви насочи какво да правите питай я !Ние бяхме с гърчове няколко дни след раждането ,малък кръвоизлив и оток на мозъка (при изписването вкичко беше наред)Аз ходих при Литвиненко когато малкия беше на 43 дни -записването става вече само по тел. и трябва да се обадиш поне месец или две три седмици по рано за час.Кураж мамче и както казва ViLi24 въоръжи се с много търпение ще ти е нужно ,много прегръдти  Hug
ViLi24 ние бяхме тази седмица на рехабилитация при д-р Тонев ,малкия беше доста стегнат и сега са по добре нещата .Ако може би ли ми писала от какво не си доволна от детския център .Познати ми препоръчаха доктор Чавдаров за рехабилитация и сега се чудя дали да продължим рехабилитацията при него .Въпреки че лекуващата ни каза ,че е достатъчно аз да правя вкъщи гимнастиката.Можеш ли да ми обясниш какво представлява метода Войта Simple Smile 

# 171 22 юни 2012, 03:24 ч.
  • Мнения: 1 572
Обръщам внимание на наредба №15 за имунизациите в Р.България. Не е излишно да се запознае човек навреме. Ако marushkag прецени ще изтрия поста. Надявам се да не товаря излишно нейната тема, но също се надявам новите родители на недоносени дечица да са по-добре информирани от мен преди година и половина.
marushkag, още веднъж пращам виртуална подкрепа и прегръдка за Мими  Hug

Цитат
IV. Противопоказания при имунизации на новородени деца1. Остри инфекциозни заболявания.

2. Фебрилни състояния.

3. Гърчов синдром.

4. Исхемични, хеморагични, възпалителни и травматични увреждания на централната нервна система.

5. Проведени кръвопреливания.

6. Недоносеност:

6.1. недоносени деца с клинични и параклинични симптоми за интравентрикуларен кръвоизлив не се имунизират до 6-месечна възраст;

6.2. здравите недоносени деца се имунизират след навършена коригирана двумесечна възраст, т.е. два месеца след определения термин за раждане (напр. при термин за раждане 20.IХ.1992 г. и раждане на 20.VII.1992 г., детето може да се имунизира след 20.ХI.1992 г.);

6.3. деца с много висок риск (родени с тегло под 1500 грама) се отлагат от имунизации до навършване на 6-месечна коригирана възраст; при тези деца не се провежда имунизация срещу коклюш;

6.4. недоносени деца с клиника на неонатален сепсис не се имунизират до 6-месечна възраст;

6.5. недоносени деца с клиника на бронхопулмонална дисплазия не се имунизират с ДТК преди навършване на едногодишна възраст; тези деца могат да бъдат имунизирани с другите ваксини, изисквани през първата година след раждането, след предварителна консултация с неонатолог.

Времето за провеждане на имунизации при децата по т. 3, 4 и 5 се определя след консултация с педиатър от специализирана практика. Когато се касае за отлагане на имунизациите за срок до 6 месеца, отлагането се извършва по реда на чл. 20, ал. 2. Отлагането на имунизациите за срок над 6 месеца се извършва по реда на чл. 20, ал. 3, като в областната комисия освен педиатър се включва и неонатолог.

# 172 22 юни 2012, 09:01 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте,

Alexss, благодаря ти, мила.Ще предприема всичко необходимо само да ни изпишат.
Dobra, Благодаря и на теб.Много полезно инфо, аз съм се запознала ве4е също с помощта на Инчето и съм отказала всички ваксини.
Да ви кажа сега как сме.Малката е добре, но червото и е излязло и я боли и плаче.Вчера като го видях и ми стана лошо.Два пъти са я водили до Пирогов за консултация, но засега изчакват, казват че е нормално.Най-вероятно втората операция ще е по-скоро(в началото на юли).Изтръпвам.Скоро сигурно няма да ни изпишат.Отделно не наддава и мина на АМ.Според доцентката причината е, че акитата са редки, а през анус претера каквото хапне, не се задържа много, лесно го изкарва.Ако не стане с АМ пак ще и включат системи, но доцентката не и се иска, защото всяка манипулация с боцкане крие рискове от инфекции, а детето е здраво - добри са му изследванията.Откакто и вдигнаха храната - 60мл я хранят веднъж с шише, веднъж със сонда, защото не може добре от шише толкова много(според мен затова и не ка4ва също).Доцент Георгиева ми позволи всеки ден по веднъж да ходя да я храня(за да е по-спокоина мама като я гушка и е около нея).Та от вчера ходя и направо като видях как яде с шише рухнах.То милото няма сила, засуква за малко и спира, рядко гълта, държи го в устата и то изтича.Дали ще се научи да гълта?Казват, че е малка още.Доцентката каза, че това не я притеснява и че ще се научи.Това е около нас два дни вия като куче и не мога да спра да плача.Ако знаете нещо за стимулиране на гълтателен, а и сукателен рефлекс, моля Ви, посъветвайте ме. Hug

# 173 22 юни 2012, 09:16 ч.
  • Мнения: 248
Здравей marushkag,

Имам близначета, роденив  35 г.с. След две седмици престой в МД достигнаха кг за изписване, но не ни изписаха, защото не ожеха да се ханят с шише. Аз ходих по няколко пъти на ден да ги храня и беше много трудно. С много усилия изяждаха по 30 мл за един час от шише, другото им го даваха със сонда. През този един час на хранене те ядяха, заспиваха, половината от количеството изтичаше от устата, ужас..........Но лекарите казаха, че това не е притеснително - просто бебетата са още малки и нямат сили, изморяват се и заспиват. Предупредиха ме да се подготвя психически като си ги приберем вкъщи и че нещата ще се оправят около термин. И така стана. Постояха още една седмица в МД, през която значително по - добре се хранеха от шише. След като ги изписаха не сме имали големи проблеми с храненето и наистина около термин си ядяха вече съвсем добре. Така, че търпение, и проблема със сукането и гълтането ще се реши.
Поздрави и успех.

# 174 22 юни 2012, 09:54 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей m_marinova_85,

само че моето беб4е отмина термина си на 01.06.2012.И на мен ми казват, 4е това е защото е мъничка и няма сили(2150), но аз не спирам да го мисля.

# 175 22 юни 2012, 10:00 ч.
  • Мнения: 676
marushkag, мисля че искрица надежда от форума може да ти помогне по отношение на стимулиране на сукателен и гълтателен рефлекс, но не знам дали още влиза.
Пожелавам ви скоро да се справите И с това! Сигурна съм, че ще се справите  Hug

# 176 22 юни 2012, 12:52 ч.
  • Мнения: 248
marushkag,
явно и кг имат значение, моите на термин бяха над 3 кг, но не се притеснявай и това време ще дойде. Акушерките в МД ми казваха, че няма бебе, което да не се е научило да суче.

# 177 22 юни 2012, 14:56 ч.
  • Мнения: 4 589
marushkag, Йо се роди 930 гр, 72 дни в кувьоз, не наддаваше много добре на термолеглото. Хранеха я понякога със сонда, понякога с биберон. Ядеше бавно, много дълго и се уморяваше често.
Изписаха я след почти 3 месеца престой 2200гр. В нас много бавно и малко ядеше, не искаше да суче, защото се уморяваше. Но сега е една малка, яжна госпожичка, дето се налага за трима!!!
Лека по лека ще сенагласат нещата. Важно е, че диша, че се развива. Един път у дома в прегръдките на мама и ще видиш как ще дръпне.
Ти сега замразяваш ли кърма? Като на нея й дават АМ.Питай за Nestle FM85, това е добавка за недоносени, родени под 1500гр, която мн добре им действа. Да си я набавиш и да я давате, да качи по-бързо.

# 178 22 юни 2012, 15:11 ч.
  • Мнения: 2 719
Обогатител се дава до 1500 грама.

# 179 22 юни 2012, 15:13 ч.
  • Мнения: 8 242
Цитат на: marushkag в пт, 22 юни 2012, 09:01
Ако знаете нещо за стимулиране на гълтателен, а и сукателен рефлекс, моля Ви, посъветвайте ме. Hug
Виж това дали ще ти помогне малко http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=5418

Моята беба се роди доносена, но имахме големи премеждия в началото със храненето, та изчетох и пробвах какво ли не.. Наистина им трябва повечко време на някои мъници, бебетата са различни.
Баткото ми беше като ламя и бях в луда паника, че беба няма сукателен рефлекс и не иска да се храни.. Около 2 месеца й трябваха да влезе в час, а и още ми прави номера.
Не се отчайвай  Hug
За кърменето - цеди се, за да стимулираш лактацията. Кърмата е много важна за недоносените бебчета! Ако имаш воля и истинско желание скоро ще се научите как да се справяте  Hug
Пожелавам ти да расте бързо малката буба и скоро да ви изписват  Heart Eyes

# 180 22 юни 2012, 15:19 ч.
  • Мнения: 1 466
alexss, не съм доволна. Хич!
Отношението беше повече от несериозно. Отидохме, погледна малкия, понатисна го от тука от там и каза "Добре е", каквото и да имало, ще го израсте. За сравнение - синът ми е на девет месеца и вече е с поставена тежка форма на ДЦП - сиреч нищо не израстна. Показа ми 3-4 упражнения - да докосвам срещуположни ръчичка и краче, да го повдигам до седнало положение(коремни преси му вика  Grinning), да пляска с ръчички, да тропа с крачета.. абе, глупости. Т.е. то може да не са глупости, но саа по-подходящи за здрави, нерискови деца, не за деца, които от раждането ги водят с проблем.
Попитах го кога да ида пак на преглед, рече "Мчи когат искаш, аз съм си тука, намини". Какво ще да значи това - аз от кога да знам, от кога да очаквам, че ще започне да ги израства..
И друго - каза ми, че детето няма повишен мускулен тонус, при прегледа Литвиненко първо това установи - че е с много, ама много повишен тонус.
И още  - лекари и рехабилитатори ми споделиха, че са се нагледали на деца, които "благодарение" на доктора са изостанали много с лечението и развитието и са загубили изключително ценно време.
По твоя случай - казваш гърчове, оток, кръвоизлив. Щом мозъка на детето е страдал по някакъв начин, аз лично мисля, че е добре и специалист от клиниката на Чавдаров да го погледне. Това е моето мнение!
Методът Войта - представлява поставяне на детето в определени позиции. Има две фази - рефлекторно пълзене и рефлекторно обръщане. С помощта на натискане на определени точки по тялото на детето се цели да се заздравят ключови мускули и да се отпусне тази характерна спастичност/стегнатост. Започва се с обръщането. Доста дълго ще е да започна да обяснявам какво е точно Войта, има доста особености, които трябва да видиш от специалист показани. Има си накъде да е натиска на ръката ти докато натискаш точката, накъде да е обърната главата на детето, на колко градуса да е извита ръчичката... Ей такива детайли. Общо упражненията са три, сеансите 4 пъти на ден по около 20-25 минути. Бебето реве много ,не от болка, а защото му е некомфортно и се ограничават движенията му. Ако държиш, ще ти обясня и какво представляват самите упражнения, въпреки че както казах, не можеш да ги практикуваш без да си ги видяла.  Peace

marushkag, гушкам ви и двете с куклинката  Hug Забравих да ти кажа, че мойто бебе както е лакомо, така и вкъщи като го изписаха се хранехме по 70мл за 45-50 минути. Като заякна обачее... ела гледай, сега за 10 минути изпива 220мл Grinning  Hug  bouquet

# 181 22 юни 2012, 16:58 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте милички,

Днес съм доволна, яде много добре с шишето, съвсем малко излизаше от устичката.Беше по-лакома:).Вчера изглежда и двете сме били по-стресирани.На обяд също е яла с шише.За около 40 минути си хапна 60те мл.Но днес пак видях чревцето, което и кърви, но явно не я боли постоянно, което ме успокоява, но вероятно след радикалната операция ще си я приберем.Дано всичко бъде наред.Дано, дано, данооооооо.Днес е колкото вчера на кг.Задържа теглото, но не наддава, както се казва от бързото акане.Дано да по4не сега с АМ и да се сгъсти акото, 4е да не и пускат пак системи.
Ники, замръзявам да - вече цедя по 460мл - бавно, но славно.Фризопеп е млякото, което и дават, подходящо за недоносени бебенца с чревни проблеми.

Благодаря на всички Ви за подкрепата!

# 182 22 юни 2012, 17:56 ч.
  • Мнения: 3 914
Цитат на: ViLi24 в пт, 22 юни 2012, 15:19

По твоя случай - казваш гърчове, оток, кръвоизлив. Щом мозъка на детето е страдал по някакъв начин, аз лично мисля, че е добре и специалист от клиниката на Чавдаров да го погледне. Това е

Нека и аз да изразя мнение .Мими още няма гърчове и аз например никога не бих посъветвала майка и да правят Войта,при положение че има вероятност да отключи.На практика дори и да отключи гърчове,дори Чавдаров вече няма да позволи Войта,така че правете си сметката.Вярно за някой деца Войта е добре,но аз никога няма да съжалявам ,че  не позволих Войта.Просто мнение,моля не мислете че държа да го приемете Hug

# 183 22 юни 2012, 18:44 ч.
  • Мнения: 1 466
Ина, напълно съм съгласна с това, което казваш.  Hug Затова казвам да го погледне, а не да назначи Войта. На нас първо ни направиха и ЕЕГ и тогава позволиха да я правим.
Аз също казвам, че това е мое мнение, детенцето на alexss може да е добре, надявам се да е добре, но още мнения никога не са излишни. С поста си исках просто да кажа, че не трябва мнението на др Тонев да се приема за чиста монета Simple Smile
А Мими дано не отключи гърчове, за да може да назначат подходящата за нея рехабилитация Simple Smile

# 184 22 юни 2012, 19:37 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Момичета, забравих да попитам прави ми впечатление, че на Мими кожичката и е хладна.Ръчичките.В смисъл това нормално ли е?Предполагам там персонала ще го забележи и ако има нещо притеснително ще предприемат мерки.Пак да кажа, че изследванията и са добри.

# 185 22 юни 2012, 20:01 ч.
  • Мнения: 3 914
Да си призная,ако говорим за бебета,трябва да ви кажа, че нито Тонев го харесвам,макар че аз с него не съм имала конфликт,но от гледна точка рехабилитацията явно е боклук работа,а Чавдаров направо не го понасям,така че ..........кво да ви кажа,направо не знам ooooh!

Та аз какво направих,намерих си рехабилитатор ,който идваше вкъщи и бях доволна.Вярвайте ми момичета,най-важното нещо е рехабилитацията,не тока,не парафини,не магнити и т.н.,гимнастика и позиционна терапия му е майката,и хората които ме познават знаят че си падам по аминокиселините Wink,та това е

# 186 22 юни 2012, 20:39 ч.
  • Мнения: 1 466
Аз с Ч-в взимане даване не съм имала... Не се реших на преглед при него. Просто местата за дечица като нашите са толкова ограничени, направо не знам вече.
Ина, може ли малко повече информация за аминокиселините. Щом си падаш по тях, значи има защо  Peace

А, за ръчичките. Нормално е да са студени. При всички бебета Simple Smile Просто кръвообращението им не е регулирано все още.

# 187 22 юни 2012, 20:56 ч.
  • Мнения: 3 914
Напиши в Гугъл Алфамедика и д-р Кьосев.Аз лично ходех в Пловдив в Интермед-Прима,но тома беше преди 8 години когато тръгнах,и беше само в Пловдив,а сега има и в София и пише че произхода и метода е еднакъв.Каквото и да опитвате обаче,то е допълнение към основното,а то е рехабилитация Peace

# 188 1 юли 2012, 08:28 ч.
  • Мнения: 499
Как е Мария?

# 189 2 юли 2012, 19:09 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Смуси, какво да ти кажа, мила, върнаха я в кувиоза, защото някаква инфекция пипна, повръщаше и спадаше на тегло и е на антибиотик.Слава на Бог спря да повръща, антибиотика действа и сега е добре.Започна да наддава от 3 дни, слава на Бог 2200 е днес, защото около месец не наддаде изобщо, а даже и поспадна.Вероятно се дължи на излязлото чревце и не усвоява добре храната, та затова отново и включиха и системи(парентерално хранене), освен, че вече замениха кърмата с АМ(първо Фризопеп, а сега Аптамил АР), за да се втвърдят изпражненията, че са воднисти и това допълнително утежнява наддаването.Тъпото е, че хирурзите отлагат радикалната операция(а може би не е тъпо, ами си е супер, защото е още крехка за тази операция и не е желателно, освен ако не е по спешност).Казвам, че е тъпо, защото тя дефакто без системите не надаваше и другата седмица вероятно пак ще пробват и ако не наддава ще трябва да си стои в болницата до към Август, Септември, когато вече ще я оперират, а нали се сещаш, че това са 3 месеца и направо ще се побъркам.Искам си и аз бебчето вече в къщи.Знам, че е за добро, не оспорвам, но просто имам нужда и аз да бъда най-накрая до детето си.След 3 месеца дали ще ме познава Sad.Радвам се, че е добре и съм благодарна, но просто о6те 3 месеца ще се съсипя.

Последна редакция: пн, 02 юли 2012, 19:15 от marushkag

# 190 2 юли 2012, 21:05 ч.
  • Мнения: 1 572
 marushkag, прегръщам те силно  Hug Не мога да коментирам нищо, но силно се надявам да не сте още дълго разделени. Винаги има и добър сценарий. Дай Боже  Praynig Praynig Praynig да започват хубавите моменти!

# 191 2 юли 2012, 23:19 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Dobra, благодаря ти от сърце, миличка.
Единственото, за което ви моля е  Praynig за моето мишле да можа да наддава и без системи, за да си дойде най-накрая у дома по-скоро.А ако някоя от вас ходи на църква, моля ви, запалете по една свещичка и за здравето на Мими.

# 192 3 юли 2012, 12:00 ч.
  • Мнения: 676
Миличка, искрено те прегръщам и се моля скоро нещата да се наредят и да сте си вкъщи.
Разбирам прекрасно как се чувстваш, но те уверявам, че детенцето ти те познава и усеща и ти за него си най-близкия човек  Hug Hug Hug

# 193 3 юли 2012, 22:53 ч.
  • Мнения: 499
Много сили на Мария и мама и тати Hug Дано всичко се нареди и скоро се гушкате!

# 194 8 юли 2012, 00:14 ч.
  • Мнения: 110
marushkag,  Praynig скоро да се оправи детенцето и да си я приберете.

# 195 11 юли 2012, 20:46 ч.
  • Мнения: 499
Как сте?

# 196 12 юли 2012, 17:43 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Иначе сме добре, всичко друго си е наред, но наддаването не е.Докато беше на системи наддаваше много добре - стигнахме 2300, като ги махнаха преди седмица спаднахме до 2260 и сега пак сме 2300.Сега мислят да пробват с едно мляко, което е с аминокиселини, казва се Неокейт и струва 70лв и специално за деца с малабсорбция(които не усвояват добре храната), за да избегнем отново системите ако може до операцията, защото се предполага, че след операцията всичко ще си дойде на мястото, когато отново включат в действие и дебелото черво, защото сега караме само с тънко, дебелото е изолирано.Днес купихме млякото и сега го занесохме и стискайте палци да наддава от него, за да си я приберем най-накрая, че вече ми е много тегаво.

# 197 12 юли 2012, 17:54 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в чт, 12 юли 2012, 17:43
Иначе сме добре, всичко друго си е наред, но наддаването не е.Докато беше на системи наддаваше много добре - стигнахме 2300, като ги махнаха преди седмица спаднахме до 2260 и сега пак сме 2300.Сега мислят да пробват с едно мляко, което е с аминокиселини, казва се Неокейт и струва 70лв и специално за деца с малабсорбция(които не усвояват добре храната), за да избегнем отново системите ако може до операцията, защото се предполага, че след операцията всичко ще си дойде на мястото, когато отново включат в действие и дебелото черво, защото сега караме само с тънко, дебелото е изолирано.Днес купихме млякото и сега го занесохме и стискайте палци да наддава от него, за да си я приберем най-накрая, че вече ми е много тегаво.

Прегръдки мила  Hug Щом лекарите търсят ще стане  Hug

# 198 23 юли 2012, 07:59 ч.
  • Мнения: 1 466
Нямаше ни 2-3 седмици нас, та изпуснах какво става с Мими.
Как сте, надявам се на добри новини?  Hug

# 199 11 авг. 2012, 10:18 ч.
  • Мнения: 111
marushkag , как е Мими? Hug

# 200 11 авг. 2012, 10:43 ч.
  • София
  • Мнения: 283
още сме в болница.беше със счупено бедро, но вече махнаха гипса.нещо пак с наддаването се борим и след 20 този месец ще направят втората операция, защото няма смисъл да се чакат 5кг при положвние, че онзи ден бяхме само 2645гр.това е.поне ми дават да я храня по веднъж на ден, та това ме крепи, че иначе да съм рухнала.станаха вече 4 месеца и половина.Сега в понеделник ще мислят дали да не ни я дадат вкъщи преди операцията, то и те се колябаят.Казват 4е от една страна по-добре да си дойде, да си хапва по-хубаво, но от друга при тях е под наблюдение.Ще го мислят.Вариантите са 2 или ни я дават и след десет дни някъде отиваме в Пирогов за операция или остава там и след десетина дни я превеждат в Пирогов за операцията и после всички се надяваме всичко да тръгне като включим вече в действие и дебелото черво.това е около нас.вече ми е много трудно без нея.

# 201 11 авг. 2012, 11:35 ч.
  • Мнения: 1 572
Марушка, щом я гушкаш все пак новините са добри. Ех, много трудности и много мъка, но Мими се справя  Hug Дано да ви я дадат, дечицата много бързо дръпват в къщи. А относно рисковете какво точно ги притеснява? В Токуда имаше едно момиченце с липсващ орган, операция в Пирогов, аспирираше млякото при хранене. Голяма борба от екипа да я стабилизират. Но обучиха майката, купиха си апарат за аспириране в къщи и си взеха детето. Сега е на 2 годинки и гледам снимките и във фейса, голямо сладко съкровище.
Дано да сте скоро семейно в къщи  Praynig

# 202 11 авг. 2012, 22:05 ч.
  • Мнения: 3 562
Много късмет от моята Мария

# 203 12 авг. 2012, 01:16 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Цитат на: marushkag в сб, 11 авг 2012, 10:43
още сме в болница.беше със счупено бедро, но вече махнаха гипса.нещо пак с наддаването се борим и след 20 този месец ще направят втората операция, защото няма смисъл да се чакат 5кг при положвние, че онзи ден бяхме само 2645гр.това е.поне ми дават да я храня по веднъж на ден, та това ме крепи, че иначе да съм рухнала.станаха вече 4 месеца и половина.Сега в понеделник ще мислят дали да не ни я дадат вкъщи преди операцията, то и те се колябаят.Казват 4е от една страна по-добре да си дойде, да си хапва по-хубаво, но от друга при тях е под наблюдение.Ще го мислят.Вариантите са 2 или ни я дават и след десет дни някъде отиваме в Пирогов за операция или остава там и след десетина дни я превеждат в Пирогов за операцията и после всички се надяваме всичко да тръгне като включим вече в действие и дебелото черво.това е около нас.вече ми е много трудно без нея.
Господи! Какво й се е случило, че е било счупено бедрото? Добре че всичко е минало и вече е без гипс. Трудно ми е да си представя въобще как на такова малко краче се слага гипс.
Стискам палци постоянно. Дано следващия път да ни напишеш само хубави неща. Мисля, че вече сте накрая на борбата. Да мине и тази операция и от сърце ви желая всички трудности да останат зад гърба ви.

# 204 12 авг. 2012, 13:14 ч.
  • Мнения: 1 466
Боже, дай им сили да се справят с трудностите и най-накрая да са щастливи заедно!

Прегръдки за двете ви, силни мои дами!  Hug  bouquet

# 205 30 авг. 2012, 07:25 ч.
  • Мнения: 499
Как е малката Мария?

# 206 30 авг. 2012, 18:36 ч.
  • София
  • Мнения: 283
днес направиха втората операция и затвориха илеостомата.всичко мина добре, слава на Бог и сега се 4ака да се види дали ще отдели до седмица и да си я приберем най-накрая у дома.Дано, защото ве4е станаха пове4е от 5 месеца в болница.В Пирогов изживях тези дни страхотен стрес, но сега не ми се говори как съм ревала, докато сеги ден превключват абокати на детето ми, защото са и изразходени вените и какво ли не и то се дере и е така стресирано.Даже преди няколко дни и сепсис и лепнаха, гърчове от висока температура, овладяха нещата и сега е добре след днешната операция.Защото те заради инфекцията и операцията отложиха със седмица.Днес като я видяхме след операцията се късаше да пла4е с вързани ръ4и4ки да не си дърпа абокатите.Вече не издържам.Вярвайте ми това е истински кошмар и аз ве4е не съм човек, а лошото е 4е незнам и на детето ми дали ще му мине този психи4ески тормоз.За първите два дни прекарани в Пирогов от стрес кърмата ми по4ти из4езна, а цедях по 600мл на ден.това е от нас.

# 207 30 авг. 2012, 18:47 ч.
  • Мнения: 676
Миличка, все надничам за новини от вас. Не е истина колко много преживяхте с твоето малко борбено момиче. Безкрайно се радвам, че операцията е минала добре и съм сигурна, че Мария ще се възстанови напълно. Наистина много време прекара в болница, много преживяхте, детето (както и вие) сте ужасно стресирани от всичко това. Знам какво имаш предвид като разказваш за стреса от дупченето и абокатите... знам какво е да гледаш детето си вързано, за да не ги маха... да се чудиш на кой бог да се молиш да му нацелят най-после вената... знам какво ти е и те прегръщам много, много силно  Hug Единственото, което ще ви излекува и двете е мигът, в който ще се гушкате двете вкъщи най-после и ще се възстановявате лека полека от психическите травми. И този ден ще дойде скоро, вярвам го и чакам да пишеш, когато настъпи.

И Софи беше ужано стресирана от лекарите и въпреки че колко човече е била като беше в болницата, до скоро всяко посещение при лекар, дори нищо да не й правят беше истински кошмар - писъци, крясъци, плач... Обаче искам да ти кажа, че и това се преодолява. Онзи ден за пръв път, за пръв и единствен път ми се случи да влезем в лекарския кабинет и тя да е усмихната, спокойна, да говори на лекарката и сестрата и да им маха за довиждане. Стресът и болката са огромни, но повярвай ми, идва моментът, в който по един или друг начин се преодоляват и спомените избледняват, понякога чак се чудиш наистина ли се е случило всичко това.

Моля се за вас и ви стискам палци скоро да приключи кошмарът от болничните интервенции и да се радвате на спокойни и щастливи дни вкъщи. Hug

# 208 30 авг. 2012, 22:12 ч.
  • Мнения: 1 572
Цитат на: marushkag в чт, 30 авг 2012, 18:36
днес направиха втората операция и затвориха илеостомата.всичко мина добре, слава на Бог и сега се 4ака да се види дали ще отдели до седмица и да си я приберем най-накрая у дома.Дано, защото ве4е станаха пове4е от 5 месеца в болница.В Пирогов изживях тези дни страхотен стрес,

Миличките  Cry Дано всички мъки си заслужават и лекаря да е направил перфектната операция. Дано и да е последна, оттук само гушкане с мама и тате  Hug Хубавото на бебенцата е, че не помнят. Май Господ милостиво ги е създал така. За седмица-две в къщи, с грижи и любов ще дръпне повече отколкото за всичките месеци по болници. Знам че нямаш вече сили за вяра, нямаш и за отчаяние. Но виж тук сме се събрали много доказателства за сладък край.
На моето детенце още му личат бели точки от безбройните абокати, по китки, крачета. За него не означават нищо, за хората грубо любопитство, за мен спомен през какво минахме. И да ти кажа, въпреки болката спомена е специален ... Това са следи на нашия път.
Целувки, сили и късмет  Heart Eyes

# 209 31 авг. 2012, 15:39 ч.
  • Мнения: 4 589
Браво на малката Мария. Всичко ще е аред, ше видиш. Още малко остана. Всичко е много трудно, най-вече към края, защото вече нямаш сили за нищо, остава само вярата и надеждата и деня в който ще се гушнете и ще се приберете. Няма по-хубав ден от това.
Както казва Добра, ще си личат белезите от абокатите поня няколко години след това, но те са нашите малки, специални деца и това ги отличава от останалите. Те са нашите малки Чудеса, в които трябва да вярваме.
След няколко месеца ще си спомняш бегло за това, след година все по-малко, а след 2 год, даже няма да си спомняш нищо. Има толкова нови неща, които ще се случат в новото ви съжителство, че болката и мъката ще избледнеят.

# 210 24 септ. 2012, 18:16 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравейте момичета,

Искам да Ви съобщя, че моето детенце си е вече у дома от днес и сега се адаптираме.

Благодаря на всички Ви за безценната подкрепа!!! Hug Hug Hug

# 211 24 септ. 2012, 18:58 ч.
  • Мнения: 54 623
Браво , миличка ! Hug Hug Hug
Много се радвам , че вече се гушкате в къщи ! Heart Eyes
Само радостни новини оттук нататък !  bouquet

# 212 24 септ. 2012, 20:16 ч.
  • Мнения: 676
Това е най-хубавата новина, която можех да прочета днес!  Hug Hug Hug Hug Hug
Бравоооооооооооооооо!
Безкрайно се радвам!

Прегръдки от нас и от сега нататък само хубави моменти.
Сещам се сега за първите дни - няма такова щастие невероятно!
 Heart Eyes

Да я нацелуваш хубаво от нас, колко много сме я мислили малката сладурка!

# 213 25 септ. 2012, 00:01 ч.
  • Мнения: 3 562
Прекрасна новина Hug
Много се радвам, че вече си е при вас и само хубави дни да ви предстоят!

# 214 25 септ. 2012, 10:20 ч.
  • Мнения: 110
Hug Страхотна новина

# 215 25 септ. 2012, 10:28 ч.
  • София, в момента в любимото ми село Железница
  • Мнения: 1 688
Прекрасна новина!
От тук нататък само хубави моменти ви желая с малката Мария! Да е много здрава и да носи щастие на мама и тати!

# 216 25 септ. 2012, 10:59 ч.
  • Мнения: 4 589
Супер, Мария, много се радвам. Да се гушкате и да се пазите много.

# 217 25 септ. 2012, 17:05 ч.
  • София
  • Мнения: 29
Браво на борбената Мария  само хубави моменти от  тук  нататък  много  усмивки и  много  здраве  Hug

# 218 25 септ. 2012, 23:19 ч.
  • Варна
  • Мнения: 1 003
Много се радвам, че вече сте заедно   bouquet. Бъдете здрави и нека всичко лошо е останало зад гърба ви!

# 219 26 септ. 2012, 11:39 ч.
  • Мнения: 2 681
Цитат на: fever в вт, 25 сеп 2012, 23:19
Много се радвам, че вече сте заедно   bouquet. Бъдете здрави и нека всичко лошо е останало зад гърба ви!
и аз също

# 220 26 септ. 2012, 13:46 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
Браво на Мария. Желая ви здраве и от сега нататък да ни пишеш само хубави новини за бебето.

# 221 27 септ. 2012, 17:18 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
Много се радвам за Мария. Нека расте здрава и щастлива! Heart Eyes

# 222 29 септ. 2012, 22:05 ч.
  • София
  • Мнения: 2 908
Присъединявам се към всички пожелания преди мен,нека всичко лошо е зад гърба ви от тук нататък и само хубави новини да се чуват за борбената Мими. Praynig

# 223 1 окт. 2012, 14:33 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря Ви, милички!
Добре сме, растем.Вече сме 3780гр за седмица сме наддали с 330гр.днес бяхме на контролен преглед.изследванията са добри.
Хубав ден от мен:)

# 224 1 окт. 2012, 14:40 ч.
  • Мнения: 3 562
Браво на малкото момиче!
Много хубав ден

# 225 1 окт. 2012, 14:50 ч.
  • Мнения: 54 623
Цитат на: marushkag в пн, 01 окт 2012, 14:33
Благодаря Ви, милички!
Добре сме, растем.Вече сме 3780гр за седмица сме наддали с 330гр.днес бяхме на контролен преглед.изследванията са добри.
Хубав ден от мен:)

Браво ! Hug    bouquet
Ето , виждаш ли , друго си е при мама ! Heart Eyes

# 226 8 окт. 2012, 12:19 ч.
  • Мнения: 54 623
marushkag , как сте , миличка ? Hug

# 227 8 окт. 2012, 12:57 ч.
  • София
  • Мнения: 283
добре сме, мила.растем.ве4е сме 3970гр.другата седмица отиваме при Чавдаров на преглед Praynig, ина4е се рехабилитираме в къщи. Hug Hug Hug .Много сме щастливи, от време на време колики се обаждат, но ина4е сме спокойни. Grinning

# 228 8 окт. 2012, 13:05 ч.
  • Мнения: 54 623
Браво ! Heart Eyes
200 г за една седмица !  bouquet

# 229 11 окт. 2012, 12:03 ч.
  • Мнения: 112
Браво да мъничето, браво! Много съм щастлива да го прочета. Четях темичката и се молих за вас! Желая ви да сте здрави и да се гледкате. Успех..,един истински боец е малката Мими  Hug

# 230 26 окт. 2012, 15:25 ч.
  • Мнения: 1 572
marushkag, как сте със сладката Мими?

# 231 26 окт. 2012, 16:48 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Здравей, мила,

добре сме, гледаме се, наддаваме.Вече сме 4430гр.От понеделник почваме рехабилитация усилена, 4е ни поставиха ЦКС 3 степен и така.Аз вярвам, че нещата ще се подредят:)

# 232 26 окт. 2012, 17:39 ч.
  • Мнения: 1 572
Браво на Мими, шеметно се наваксва! За диагнозата, вие си знаете, малко по малко започвате работа. Беба доказа, че има сили  Hug

# 233 28 окт. 2012, 21:25 ч.
  • Sofia
  • Мнения: 72
Марушка много се радвам за Мими. Колко ми олекна, че детенце наддава. Аз, когато ходех в неонатологията за моя син имаше едно семейство и ми направиха голямо впечатление още повече, че донесоха на персонала торта за 40-те дни на бебенцето им. После в парка т.е. след време виждам тази майка си разхожда бебето и се заговорихме. Седмаче, беше много мъничко, но сега почти на 1 г. лази, смее се, седи. Ходила е на рехабилитации и е идвала в тях жена рехабилитатор. И въпреки всички премеждия, тази жена е най-щастливата мама, винаги е усмихната и ведра!Трябва да сме оптимисти за всичко в този живот и да не позволяваме на депресията да ни сломи! 

# 234 18 дек. 2012, 21:34 ч.
  • Мнения: 28
Здравейте,

Дъщеря ми се роди в 36 седмица 2440, след спешно секцио. Плацентата ми беше тотално отлепена, в следствие на което, детето е било с тежка асфикция и в клинична смърт. След реанимация, неонатолозите от Майчин дом я връщат към живота. Бебето ми беше интубирано и на апаратна вентилация близо 20 дни. Сега диша сама, хранят я със сонда, тъй като не може да преглъща. Моля ви за инфо, ако някои е имал подобен проблем.......   Неонатолозите не дават добри прогнози за развитието на детето. Много съм изплашена и объркана. Благодаря на всички предварително

# 235 18 дек. 2012, 21:49 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Миличка, писала съм ти в другата тема.Само се успокой. Praynig Hug

# 236 20 дек. 2012, 08:38 ч.
  • Мнения: 486
Kristiana_012  Hug .Всичко е късмет моля се за детенце, да се възстанови и да е здрвичко  Praynig Praynig
Едва ли ще те успокой, но знаеш има дечица били и в по-тежки състояние, родени и много по-рано и пораснали здрави .Вярвай в детенце и бъди спокойна  доколкото е въжможно.За инфо. дъщеря ми се роди 29г.с. на интубирана и на апаратна вентилация беше към 40 дни , сега е прекрасна голяма госпожица.
 Praynig Praynig Praynig

# 237 20 дек. 2012, 18:37 ч.
  • Мнения: 28
 Hug Hug Hug благодаря за подкрепата и милите думи Zoia_Alex !!! Вярвам разбира се, и за момент не съм си позволила да се съмняван в моята малка сладка принцеска !!!  Hug Hug Hug 

# 238 21 дек. 2012, 19:19 ч.
  • Мнения: 23
Здравейте,

Случайно попаднах на темата, но я прочетох цялата на един дъх. Прекланям глава пред тази майка и малката Мими не мога да си представя какво сте преживяли пожелавам ви много здраве и само хубави моменти бъдете силни господ да е с вас ще следя как се развиват нещата.

Поздрави Лора

# 239 21 дек. 2012, 20:16 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Благодаря ти, Лори Hug

# 240 4 ян. 2013, 20:18 ч.
  • София
  • Мнения: 283
Момичета, за нас борбата продължава.Отключихме епилепсия и то в най-тежката и форма - симптоматичен синдром на Уест.В неврологията на педиатрията сме на синактен и конвулекс.Моля Ви, молете се да спрат гърчовете, защото при този вид епилепсия много трудно се овладяват.Правехме по 4 гърча дневно, сега намаляха на 2 слаби.Вече силици не ми останаха.Сега трябва да спрем и рехабилитациите и да се молим ДЦП да ни подмине.Вече сме на 9 календарни(7 коригирани) и още не се обръщаме. не посягаме, не следим и така.

# 241 4 ян. 2013, 20:33 ч.
  • Мнения: 54 623
marushkag , много сили на теб и Мими ! Praynig Praynig Praynig

# 242 4 ян. 2013, 20:34 ч.
  • Мнения: 270
Мило майче ,моля се ,моля се за теб и Мими и този път да се преборите.Сърцето ми се сви,като прочетох.С теб съм.......

# 243 4 ян. 2013, 21:02 ч.
  • Мнения: 2 719
Не исках такова нещо да прочета за сладката борбена Мими:(

Имате всичките ми положителни мисли, целувам ви и ви прегръщам!

# 244 4 ян. 2013, 21:19 ч.
  • Мнения: 28
 Hug Hug Hug Дръжте се и двете, сигурна съм че Миминка ще се оправи.  Praynig Praynig Praynig

# 245 4 ян. 2013, 22:16 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
marushkag, от цялото си сърце ви желая и този път да се справите.
Милото ти детенце. Толкова много искам да се оправи и да има едно прекрасно детство. Мими е истински герой и не заслужава повече изпитания.

# 246 4 ян. 2013, 23:38 ч.
  • Мнения: 3 562
Ще се моля и за Мими и за теб, и слънцето да изгрее за вас

# 247 8 ян. 2013, 18:17 ч.
  • Мнения: 111
marushkag, как сте? Малкото слънчице Мими как е ? Намаляха ли гърчовете? Стискам палци всичко да е наред  Hug

# 248 14 ян. 2013, 19:22 ч.
  • Мнения: 97
Попаднах на тази тема и много ме трогна историята на малката Мими. Мамо, нека Бог е с вас и много силно се надявам да се преборите с всички несгоди и да се радвате на живота! Не мога и да си представя какво изживявате, но ще се моля за малката принцеска!

# 249 20 ян. 2013, 09:49 ч.
  • София
  • Мнения: 283
благодаря на всички ви от сърце за подкрепата.нас ни изписаха миналия петък.слава на Бог гърчовете спряха.не смея да се похваля.дано е завинаги.започна да си лапа ръчичката(дясната) и много се смее и си гука.това е в общи линии.дано скоро успеем да се похвалим с още напредъци. Praynig за нас. Hug

# 250 20 ян. 2013, 11:46 ч.
  • Плевен
  • Мнения: 1 014
marushkag,
нямаш представа колко много искам да чета, че имате подобрение. Моля те не спирай да ни пишеш за вас. Hug

# 251 20 ян. 2013, 22:33 ч.
  • Мнения: 3 562
Браво на детенце! И на мен ми е много на сърце Мимито, защото е адашка с моята Мария

# 252 5 септ. 2014, 20:55 ч.
  • Мнения: 10
Вили здравей! Проетох написаното от теб (макар и от 2012 г). На моето дете също му поставиха диагноза (доц. Георгиева) мултикистична енцефаломалация...тоест повечко кисти в мозъка и ни предрече ДЦП и епилепсия. Бебето ми сега е на 2 месеца и просто ме е страх какво ще се случи. При вас как се развиха нещата?

# 253 5 септ. 2014, 21:05 ч.
  • Мнения: 1 466
Ще ти пиша на лични при първа възможност.  Peace

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

0 резултати за

Добави филтри

Групи

Теми

Автори

Период

-

      Facebook login функцията е временно ограничена.

      Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

      Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

      Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

      Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

      Молим да ни извините за неудобството!

      Забравена парола? Вход

      Общи условия

      Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


      НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


      НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


      НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


      НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


      Затвори

      Активация на акаунт

      Здравейте,

      Включете се в проучването на Frosch относно вашите предпочитания за почистващи препарати за дома. Попълнете анкетата сега – отнема само 2 минути.
      Благодарим ви предварително!

      Към анкетата

      Здравейте,
      Искаме да направим BG-Mamma вашето още по-любимо място за споделяне. Помогнете ни, като отговорите на въпросите в тази анкета:

      Към анкетата