marushkag, 
с теб сме.
Ина, ти си невороятна. Не можеш да си представиш, колко много помагаш макар и виртуално.
с теб сме.Ина, ти си невороятна. Не можеш да си представиш, колко много помагаш макар и виртуално.
- Публикувана: 21 апр. 2012, 22:24 ч.
- Последно мнение: 5 септ. 2014, 21:05 ч.
още едно недоносено бебенце
Здравейте,
Сега се върнахме и получихме подробна информация за малката ми принцеса.
Диагнозата е перивентрикуларна левкомалация.Миналата седмица е имала само оток, а сега има 2 кисти отзад и са почнали да се образуват 2 доколкото разбрах и отпред.Забравих да питам за мозъчната кора.Възможните прогнози са ДЦП и епилепсия като ДЦП е по-категорично като прогноза, а за епилепсията - детето няма гърчове и не е имало, така че там е просто хипотеза.За сега детето не проявява признаци нито за едното,нито за другото(рано е)-най-рано може да диагностицират към 4-5месец.Кистите се проследяват, защото на този етап друго няма какво да направят, че дори и в чужбина, където се работи вече по този въпрос(оперативна намеса), но още нямат ясно становище.След проследяването евентуално може да се говори за някакъв тип операция може би.Относно ликвора в момента е в норма(евентуално при развитието на кистите по-нататък в зависимост какво е би могло да се говори за хидроцефалия и поставяне на клапа).Кистите могат да нараснат или да си останат с тези размери, но не могат да се резорбират(могат да се слеят една с друга, но не и да изчезнат-това ни казаха).ТФЕ ще правят отново след 2 седмици.Относно дишането диагнозата е бронхопулмонална дисплазия(като степен втора или трета още не е диагностицирано според новите стандарти), но това не ги притеснява толкова.Смятат, че все някога ще се откачи от апарата.АПГАР в началото между 1-2.Сърфактант в началото-4 дози.Дробчето си се развива иначе сега.Засега я изчакват, не искат все още да започват втори курс с дексаметазон, защото тя показва все пак някакво подобрение.Всичко това казват, че вероятно се дължи на тежкото състояние при раждането, поради инфекция, която така и не е установена каква е точно.
Много е тежко за нас, но повече от всичко на света искам детето ми да започне да диша само, а после ще мислим за останалото.
Сега се върнахме и получихме подробна информация за малката ми принцеса.
Диагнозата е перивентрикуларна левкомалация.Миналата седмица е имала само оток, а сега има 2 кисти отзад и са почнали да се образуват 2 доколкото разбрах и отпред.Забравих да питам за мозъчната кора.Възможните прогнози са ДЦП и епилепсия като ДЦП е по-категорично като прогноза, а за епилепсията - детето няма гърчове и не е имало, така че там е просто хипотеза.За сега детето не проявява признаци нито за едното,нито за другото(рано е)-най-рано може да диагностицират към 4-5месец.Кистите се проследяват, защото на този етап друго няма какво да направят, че дори и в чужбина, където се работи вече по този въпрос(оперативна намеса), но още нямат ясно становище.След проследяването евентуално може да се говори за някакъв тип операция може би.Относно ликвора в момента е в норма(евентуално при развитието на кистите по-нататък в зависимост какво е би могло да се говори за хидроцефалия и поставяне на клапа).Кистите могат да нараснат или да си останат с тези размери, но не могат да се резорбират(могат да се слеят една с друга, но не и да изчезнат-това ни казаха).ТФЕ ще правят отново след 2 седмици.Относно дишането диагнозата е бронхопулмонална дисплазия(като степен втора или трета още не е диагностицирано според новите стандарти), но това не ги притеснява толкова.Смятат, че все някога ще се откачи от апарата.АПГАР в началото между 1-2.Сърфактант в началото-4 дози.Дробчето си се развива иначе сега.Засега я изчакват, не искат все още да започват втори курс с дексаметазон, защото тя показва все пак някакво подобрение.Всичко това казват, че вероятно се дължи на тежкото състояние при раждането, поради инфекция, която така и не е установена каква е точно.
Много е тежко за нас, но повече от всичко на света искам детето ми да започне да диша само, а после ще мислим за останалото.
Здравей marushkag!
Не се отчайвай, защото това са само предположения. И при моето дете в началото ми казаха, че състоянието му е тежко, но за сега е добре. Моли се и аз направих следното-доколкото разбирам ти си в педиатрията /там са едни от най-добрите и ние бяхме там/, вземи една иконка на богородица и на кувиоза се помоли /аз така направих/ и за около 6 дни го извадиха от кувиоза. Само оптимизъм и ще се оправи. Относно хидроцефалията брат ми има и си е нормален.
Не се отчайвай, защото това са само предположения. И при моето дете в началото ми казаха, че състоянието му е тежко, но за сега е добре. Моли се и аз направих следното-доколкото разбирам ти си в педиатрията /там са едни от най-добрите и ние бяхме там/, вземи една иконка на богородица и на кувиоза се помоли /аз така направих/ и за около 6 дни го извадиха от кувиоза. Само оптимизъм и ще се оправи. Относно хидроцефалията брат ми има и си е нормален.
Мисля и аз да се намеся, заради последните ти обяснения.
Моето дете също беше в Педиатрията, благодаря на доцент Георгиева за всичко направено за детето ми... Ние проблеми с дробчетата нямаме, но ти пиша главно заради перивентрикуларната левкомалация.Нашата е трета степен. Доц. Георгиева е една от най-добрите, да не кажа най-добрата в България що се отнася до ТФЕ. Тя като гледа, вижда..
Детето ми беше на 2 коригирани месеца, когато кистите се резорбираха. И аз като Ина не ти пиша, за да те успкоя как всичко ще е наред и тн (макар че ти го пожелавам от сърце). Обясниха ни като на теб същите неща - че надали ще се резорбират, че сигурно ще се наложи черепномозъчна операция за поставяне не клапи, защото ще се слеят в една голяма. Казаха ни, че ще направят всичко възможно да контролират епилепсията с медикаменти, казаха много неща, но по мое мнение, повече за да се застраховат, че са казали най-лошото. С татко му с дни седяхме вкъщи и не говорехме, просто се взирахме в тавана, нямаше какво да кажем, толкова шокирани и изцедени бяхме...
Резултатът, както казах - кистите се резорбираха, епилепсия (благодаря ти, Боже!) не се разви, но на 7 календарни ни поставиха диагноза неуточнена форма на ДЦП. Не вярвам! Отказвам да приема как в Европа чакат до 3, а и до 5 годинки, за да сложат такава диагноза, а в България нашите специалисти могат и на няколко месеца да диагностицират. Боря се както мога, всекии ден, 4 пъти на ден му правя споменатата Войта, трудно ми , вече два месеца той не може да свикне с нея, плаче, дави се със слюнка и сълзи.. Трудно е. Но не заменям това дете и за най-здравото, за най-послушното дете на света! Това създание е мое, обичам го, умирам за усмивката му...
Ина ти е написала много правилни неща - нямаш право да се сриваш! Просто никой не ти предлага тази опция! Изправяш се и приемаш фактите такива каквито са. Твоето дете ще е най-чудесното на света, ще ти е трудно, понякога ще се чувстваш повече като болногледач, от колкото като майка, но всичко е заради нея! ЩЕ се изправите заедно и ще се борите! Ще видиш, като си я прибереш вкъщи, като започне да ти се усмихва, да те хваща за пръста и да те гледа с миличките си очички, каква сила ще ти даде да се справиш с трудностите!
Ако нещо те интересува, казвай, както ти казах и ние сме с вашата диагноза...
А и още нещо - детският мозък е толкова гъвкав, че не се знае абсолютно нищо! Това, че лекарите казват, че ще стане еди какво си или че при не знам си кой случай е станало еди си какво, нищо не значи! Всяко дете е различно, затова е и всеки случай е различен. От ДЦП по ДЦП има балкан разлика, има и много леки, едва забележими форми.
Сега наистина е важно Мими да започне да диша самичка. След това, като позаякне ще й се назначи подходяща рехабилитация. Дотогава, мила моя, горе главата, стягаш се, храниш се добре, носиш й мамино млекце, чакаш и се радваш на всички нейни успехи, колкото й малки да са те! НЕ се изоставяй в никакъв случай, детето има нужда от много силна майка!
Моето дете също беше в Педиатрията, благодаря на доцент Георгиева за всичко направено за детето ми... Ние проблеми с дробчетата нямаме, но ти пиша главно заради перивентрикуларната левкомалация.Нашата е трета степен. Доц. Георгиева е една от най-добрите, да не кажа най-добрата в България що се отнася до ТФЕ. Тя като гледа, вижда..
Детето ми беше на 2 коригирани месеца, когато кистите се резорбираха. И аз като Ина не ти пиша, за да те успкоя как всичко ще е наред и тн (макар че ти го пожелавам от сърце). Обясниха ни като на теб същите неща - че надали ще се резорбират, че сигурно ще се наложи черепномозъчна операция за поставяне не клапи, защото ще се слеят в една голяма. Казаха ни, че ще направят всичко възможно да контролират епилепсията с медикаменти, казаха много неща, но по мое мнение, повече за да се застраховат, че са казали най-лошото. С татко му с дни седяхме вкъщи и не говорехме, просто се взирахме в тавана, нямаше какво да кажем, толкова шокирани и изцедени бяхме...
Резултатът, както казах - кистите се резорбираха, епилепсия (благодаря ти, Боже!) не се разви, но на 7 календарни ни поставиха диагноза неуточнена форма на ДЦП. Не вярвам! Отказвам да приема как в Европа чакат до 3, а и до 5 годинки, за да сложат такава диагноза, а в България нашите специалисти могат и на няколко месеца да диагностицират. Боря се както мога, всекии ден, 4 пъти на ден му правя споменатата Войта, трудно ми , вече два месеца той не може да свикне с нея, плаче, дави се със слюнка и сълзи.. Трудно е. Но не заменям това дете и за най-здравото, за най-послушното дете на света! Това създание е мое, обичам го, умирам за усмивката му...
Ина ти е написала много правилни неща - нямаш право да се сриваш! Просто никой не ти предлага тази опция! Изправяш се и приемаш фактите такива каквито са. Твоето дете ще е най-чудесното на света, ще ти е трудно, понякога ще се чувстваш повече като болногледач, от колкото като майка, но всичко е заради нея! ЩЕ се изправите заедно и ще се борите! Ще видиш, като си я прибереш вкъщи, като започне да ти се усмихва, да те хваща за пръста и да те гледа с миличките си очички, каква сила ще ти даде да се справиш с трудностите!
Ако нещо те интересува, казвай, както ти казах и ние сме с вашата диагноза...
А и още нещо - детският мозък е толкова гъвкав, че не се знае абсолютно нищо! Това, че лекарите казват, че ще стане еди какво си или че при не знам си кой случай е станало еди си какво, нищо не значи! Всяко дете е различно, затова е и всеки случай е различен. От ДЦП по ДЦП има балкан разлика, има и много леки, едва забележими форми.
Сега наистина е важно Мими да започне да диша самичка. След това, като позаякне ще й се назначи подходяща рехабилитация. Дотогава, мила моя, горе главата, стягаш се, храниш се добре, носиш й мамино млекце, чакаш и се радваш на всички нейни успехи, колкото й малки да са те! НЕ се изоставяй в никакъв случай, детето има нужда от много силна майка!
Благодаря Ви за подкрепата!
Vili2411, твоят пост много ме надъха,сякаш ми удари силен шамар да се посъвзема.Страхувам се, но единственото, което искам на този етап е само детенцето ми да оцелее и да си дойде у дома, а после ще направя всичко по силите си, за да я направя щастлива.
Само за инфо днес промяна няма в състоянието на моето сладко мишленце Мими.
Vili2411, твоят пост много ме надъха,сякаш ми удари силен шамар да се посъвзема.Страхувам се, но единственото, което искам на този етап е само детенцето ми да оцелее и да си дойде у дома, а после ще направя всичко по силите си, за да я направя щастлива.
Само за инфо днес промяна няма в състоянието на моето сладко мишленце Мими.
Само за инфо днес промяна няма в състоянието на моето сладко мишленце Мими.
Спомням си, че докато чаках, това да ми кажат, че няма промяна, беше нещо хубаво. Поне значеше, че състоянието на бебчо е стабилно и за момента няма изненади.
Надявам се наистина поста ми да ти е повлиял поне малко положително!
Здравейте,
Миминка е все така на апарат(ве4е 49дни) без промяна в състоянието.Иначе понеже не я бяха мерили, та вчера са я теглили и е 1910гр, което е добре.тя нали се роди 1400гр и след операцията спадна на 1250гр.
Искам вече да продиша сама и искам да си я прибера.Вече дори не мога плача.Много ми е тежко, всеки ден мечтая да чуя как вече диша сама.Незнам и после какво ме чака(да стигнем до после първо) нищо незнам.Знам само 4е си искам детенцето до мен, за да я обградя с цялата майчина любов на света.
Иначе работя по въпроса да поддържаме кърмата и да я увеличим,за6тото това е единственото нещо, което бих могла да направя за малкото ми 4ове4енце.
Миминка е все така на апарат(ве4е 49дни) без промяна в състоянието.Иначе понеже не я бяха мерили, та вчера са я теглили и е 1910гр, което е добре.тя нали се роди 1400гр и след операцията спадна на 1250гр.
Искам вече да продиша сама и искам да си я прибера.Вече дори не мога плача.Много ми е тежко, всеки ден мечтая да чуя как вече диша сама.Незнам и после какво ме чака(да стигнем до после първо) нищо незнам.Знам само 4е си искам детенцето до мен, за да я обградя с цялата майчина любов на света.
Иначе работя по въпроса да поддържаме кърмата и да я увеличим,за6тото това е единственото нещо, което бих могла да направя за малкото ми 4ове4енце.
Shushy66,
твоята ду6и4ка интубирана бе6е около 3 месеца така ли?
за6тото моето бублоле4е е интубирано и о6те не е до6ъл момента за си пап.
ти ми писа, но просто не съм сигурна си пап нали не се води апаратна вентилация, а когато е на си пап детето диша само?(аз поне така съм разбрала)
твоята ду6и4ка интубирана бе6е около 3 месеца така ли?
за6тото моето бублоле4е е интубирано и о6те не е до6ъл момента за си пап.
ти ми писа, но просто не съм сигурна си пап нали не се води апаратна вентилация, а когато е на си пап детето диша само?(аз поне така съм разбрала)
marushkag cipap - ципапа е една тръбичка,която се слага в нослето и от апарат се подава кислород, т.е. апарата много леко подпомага детето, за да диша. Но пак не диша на 100% само.
В Токуда бият Вит А на инжекции, за подобряване на бялото дробче и дишането, но явно впри вас не го правят. Иначе много помага.
В Токуда бият Вит А на инжекции, за подобряване на бялото дробче и дишането, но явно впри вас не го правят. Иначе много помага.
Да marushkag той беше интубиран към 3 м. и половина, после беше на назален ципап, както ти е обяснила nikolina-pikolina - това е тръбичка, която влиза в ноздрата на сантиметър навътре и подпомага малко самостоятелното дишане, но не е самостоятелно дишане. Когато детенцето стане достатъчно самостоятелно махат и това.
Благодаря Ви,моми4ета и моля Ви, не спирайте да се молите с мен за моето моми4енце.Така я оби4ам.Болката не спира нито за миг, но аз се опитвам да продължавам напред.Боря се, защото знам, 4е детето ми има и 6те има нужда от мен и кърмата ми.Бих умряла за детето си без да се замисля, само и само да знам, че то ще расте живо и здраво.
Мило,мое Мименце, мама оби4а твоите о4енца,твоите краченца,твоята устичка,твоите ръчички,малките ушенца и всяка, всяка една част от теб, мое мъничко най-свидно същество и ще дам всичко, за да те направя най-щастливото детенце на света.
Мило,мое Мименце, мама оби4а твоите о4енца,твоите краченца,твоята устичка,твоите ръчички,малките ушенца и всяка, всяка една част от теб, мое мъничко най-свидно същество и ще дам всичко, за да те направя най-щастливото детенце на света.
Happy mama,благодаря ти и на теб!
Всички сте много мили.Не ми е никак леко, но Вие ми давате много сила, а и аз от Вас приемам, защото ме разбирате.Едно е да ти говори някой, който има право да го прави, защото е минал по този път и съвсем друго е някой, който не го е изживял като повечето около мен или по-точно тези, които са останали, защото ние игнорирахме повечето хора и се позатворихме още при първата загуба.Други са ни приоритетите и ценностите вече,защото подобни неща те променят завинаги.
Всички сте много мили.Не ми е никак леко, но Вие ми давате много сила, а и аз от Вас приемам, защото ме разбирате.Едно е да ти говори някой, който има право да го прави, защото е минал по този път и съвсем друго е някой, който не го е изживял като повечето около мен или по-точно тези, които са останали, защото ние игнорирахме повечето хора и се позатворихме още при първата загуба.Други са ни приоритетите и ценностите вече,защото подобни неща те променят завинаги.
X
Реклама