Децата-сираци с увреждания от дома в София

изобщо не съжалявай,че звучиш така емоционално.Нормално е когато човек се сблъска с тези проблеми да мисли и казва тези неща.

тези от нас които познаваме такива дечица и контактуваме с тях винаги си говорим така както чувстваме ситуацията и се опитваме да правим нещо.Но много често затъваме в системата и сме безпомощни

това което зная аз, е че навсякъде по света, когато има констатирана хидрецефалия, или дори съмнение за такава, или пък дори когато няма хидроцефалия, но се оперират деца със "спина бифида" задължително се слага клапа, дори само за всеки случай, за да може своевременно да се отвежда допълнителната в случая излишна тешност от главата.

Ако това дете е на 2 месеца, вероятно може да се спаси ако му се направи навременна операция. Настоявайте да не се бавят, ако разполагате с парички за клапата. На мен ми прави впечатление, че в много случаи лекарите са "попретръпнали" към подобни ситуации.

Това което зная аз, е че има и по-евтини клапи от около 1300 лева, но по-добрите клапи са тези, които са автоматични, т.е. реагират сами според налягането в мозъка.

Аз съм с много добри впечатление от д-р Захаринов от Пирогов и с много лоши от неврохирурзите от МА.

Възхищава се на това което правите   

Ако за в бъдеще Ви възникне идея във връзка това да се оказва навременна медицинска помощ на деца със специални нужди и децата с хидроцефалия, много бих се радвала да участвам и да помогна с каквото мога!!!

Успех и късмет на малкото 2-месечно бебе от Перник 

Ако това дете е на 2 месеца, вероятно може да се спаси ако му се направи навременна операция. Настоявайте да не се бавят, ако разполагате с парички за клапата. На мен ми прави впечатление, че в много случаи лекарите са "попретръпнали" към подобни ситуации.

ние можем да настояваме ако лекарите се двуомят или са нерешителни ...........Но отговорността е на директора и никой няма да вземе решение аке не е сигурен в изхода.
Да,имаме 1800 лв.дарени от служители на Глобул специално за клата.Те парите бяха за детенцето от София,но нали се намери клапа от Щатите и парите ги запазихме зо друго детенце ако се появи.
Много се надявам това момиченци да има шансове,толкава е сладка ,една малка такава и ......
 

Алегра, неразбрах: оперират ли се деца от спина бифида? Май съм останала с впечатлението, че не се лекува. А, и в дома има едно момченце- Цанко прочети по-напред в темата за него, което е болно и от спина бифида и от хидроцефалия. Миличт е толкова сладък и наплашен С Lavender решихме, че май не може да се излекува?

Ако за в бъдеще Ви възникне идея във връзка това да се оказва навременна медицинска помощ на деца със специални нужди и децата с хидроцефалия, много бих се радвала да участвам и да помогна с каквото мога!!!



за това трябва сериозно да помислим,защото смятам,че наистина много можем само заради факта,че сме в домовете.
трябва да се реши и нещо генерално от институциите обаче

решихме щото толкоз знаем,патките с патки
аз така мисля,но дали е така

В САЩ имат Асоциация по хидроцефалия, която асоциация иска да помогне на това дете, а тук даже и някои не са и чували че се лекува. Здравната каса има много да се учат от колегите си от чужбина и ми разправяха какви некадърници и корумпирани дебелогъзи чиновници работят там. "Ти му говориш, че така не става и не може, то те напада, че така се правят реформите- тъпи и упорити"- това го чух от уважаван човек, който има някаква ръководна, но малка роля там.

Lavender,
ще изчакам разбира се - сборна дружина планина повдига, но наистина това е недопустимо не само защото стува без пари, ами най-важното тук е, че се проиграват детски животи които едва са напъпили и милите едва ли разбират какво се е случило с тях и защо не могат да тичат в парка с другите деца.Това е подсъдно!!!
Нека да видим другите как успяха да си издействат кохлеарни имплантанти които са 10 пъти по-скъпи и Слава на Бога, че успяха!Никой, ама абсолютно никой не е застрахован от такова нещастие.Ще чакам, да ми пишете ако съм пропуснала нещо.

И сега искам да те попитам, имам малко съвсем нови дрешки и искам да ги даря на някой - дали дом, дали някоя мама която наистина се нуждае от тях.Просто разчитам наистина да попаднат там където трябват и виждам, че ти си човека който ще ми помогне.
Дрешките не са много - 4 анцунга/полар или плюш не мога да го разбера/от 6 до 12м, гащеризончета 2бр за новородени до 3м, но мисля, че едното може и до 6м, много чорапки, не съм ги броила , също така и малко търлъчки от плат и 2бр. вълненки шапки.
Ако се питаш от къде са - не съм ги купувала специално, подарък са, но малко не ни допадат .
Това е, ако намериш тяхното им приложение ще се радвам да помогна

спина бифидата, зависи къде е и колко е голяма може да води до различни състояния... някои деца остават обездвижени от кръста на долу, други могат да ходят съвсем нормално. Това, което знам, аз е че ако е голяма трябва да се оперира и затвори /тъй като тя представлява отвор в гръбначния стълб/ и в повечето случаи това води до развитие на хидроцефалия, затова в САЩ знам, че веднага се поставя клапа, още преди да се е развила хидроцефалия.

Аз вярвам, че дори едно дете да е обездвижено от кръста на долу
/а не винаги спина бифидата задължително води до това / много важно е да се направи всичко възможно, за да се запази интелекта му, защото най-ужасното нещо е похабяването на расъдъка на тези деца. От една страна на болните деца не винаги се обръща внимание, защото се приемат за обречени, а трябва да признаем че и здравите деца остават със сериозни поражения в тази среда.

Най-ужасното е че като видят дете със спина бифида или с хидроцефалия много често /аз за съжаление съм била свидетел на подобни ситуации/...... директно го отписват и не се правят никакви опит да му се помогне. Аз все още не мога да си отговоря на въпроса каква е причината за това липса на информация или "варварско", меко казано "нехуманно" отношение... всъщност чудовищтно отношение. после когато е вече "малко" късно, се появява от някъде някакъв спонсор, който на посоки иска да отчете малко дейност и се правят 1-2 операции. Така миналата година показаха по телевизията две деца оперирани от Бълграската Коледа. За съжаление децата бяха с вече увеличени главички, което показваше, че тези операции е трябвало да се направят много по-рано.

И пак за Цанко: не си спомням дали съм писала конкретно за това, но май от тактичност съм го пропуснала: директорката на дома- Стоянова ми каза още когато бях при тях в дома, че от II-ра градска болница отказвали да го приемат, когато е бил настинал с думите:" Вие да не искате да живее до 16 години"?
Ей, така са го оставили да се мъчи. Ебаси......  И гадното е, че това съм го писала и до Общината и те го знаят! А, за тези от здравната каса думи нямам!

Алегра, много ми е мъчно като прочетох какво си написала. Значи Цанко е можело да се спаси. Много се разплаках.......колкото пъти се сетя за Цанко, толкова пъти се насялзявам, но сега не мога да се удържа!Той е един беличък и миличък..... Защо са го оставили?! Господи, помогни им да не се мъчат и които могат да се излекуват!

Не знам какво трбява да се направи...... може би трбява повече да се говори и това нашто общество малко по-малко да се научи на хуманизъм и състрадателност. Оказва се че сме твърде целеустремени в собсвеното си оцеляване и нищо друго не ни интересува. А аз си мисля, че колкото и да сме в тежка иконимическа криза, не това е причината нещата да стоят по този начин.

Момичета, вижте това http://www.bghelsinki.org/. В комитетът има специален проект с цел (цитирам) да стимулира по-добро спазване на правата на децата и да подобри стандарта на живот на най-уязвимата група сред тях – тези настанени в държавни институции.

Мисля, че няма да навреди да се свържем с Хелзинкския комитет по повод на проблемите с тая гарга. Имат си адвокати, лесен достъп до правителствени институции и авторитет сред международните. Със сигурност добре познават и процедурите и ако има нарушение, веднага ще се намесят.