Децата-сираци с увреждания от дома в София

  • 15 452
  • 199
  •   1
Отговори
  • Мнения: 457
Преди няколко дни моя роднина беше с бебето си в II-ра градска. В съседнта стая/те са със стъклени стени/ настанили момченце. Цели 2 нощи тя го слушала как пъшка и й било много кофти, защото него нямало кой да го гушне, но имало грипове и тя не смеела да отиде да го гушне, за да не зарази своето бебе. Аз се поинтересувах за него и се оказа, че е от Дома за деца с увреждания в София. Детето е на 8 год., но изглежда на 1 год. Болничко е и само лежи. Диагнозите са му много тежки, но той милия така ми се смееше като го видях и погалих. С нормални пропорции е само дето е много слабичък и малък. Има страхотни очи с големи мигли. Силно впечатление ми направи и затова така го описвам. Другото детенце е с хидроцефалия и то в доста напреднала фаза. Не се знае колко още ще живее. Като отидох да го погаля него то започна да премигва- все едно си мисли, че ще го ударя. Тези и още няколко тежки случая са докарани преди около 2 месеца от дома в Джурково. Там определено не са се грижили за децата и има даже едно на 17 год., което не са го научили да дъвче. Свикнало е да поема само пюрета. Други пък деца не могат да ходят, защото никой не се е занимавал с тях- не е от болест! Сега кинезитерапевта на дома в София и рехабилитаторите са се заели да ги учат. Много трудно ще им бъде, защото децата вече са поотраснали. За съжаление сигурно много деца е нямало да стигнат до тук, ако още като бебета са им направени необходимите операции. Чудя се как могат да ги пращат такива деца толкова далеч, като специалистите са в София и такива деца трябва да се лекуват тук.
Говорих с директорката на дома- много свястна жена, че има едно момиченце на 4 год., което има проблем със сърцето. Трябва да му се сложи клапа. Операцията ще му я извършат от Пирогов безплатно/децата са здравноосигурени/, но клапата не могат да я купят. Струва 2000 лв.
Имат нужда ежемесечно от огромни количества памперси, защото децата от Джурково е нямало кой да ги научи да ходят в тоалетна, а това са дечица на 5-6 год.
Имат нужда от лекарства, с които поддържат някои от децата и ги лекуват. Това са следните лекарства:
1.Депакин 500 хроно
2.Конволекс или конвулсин - 2 опаковки на месец
3.Мотилиум с церокал - 7 опаковки на месец
4.Фромилид от 125 мг. и 325 мг.
5.Левомепромазин- ще очаквам от "Актавис" да дарят.
6.Тиоридазин от 25 мг.- 12 опаковки и от 10 мг.- 10 опаковки.
7.Парацетамол
8.Панадол - сироп
9.Витамини всякакви
10.Халоперидол/халдол/
11.Акинетон/биперидин/-3-4 опаковки на месец
12.Ефералган- свещички
13.Депакин- сироп - 7-8 оп.месец
14.Депакин от 200 мл.-2 оп.месец
15.Антибиотици - широкоспектърни
16.Бивацин
17.Дефламол-15-20 оп.месец
18.Марли стерилни разм.10/10 - има болно дете от спина бифида
19.Йодасепт унгвент
20.Бинтове
21.Капки за нос: Олиндж и Виброцил

Обадила съм се на някои хора та се надявам да помогнат. Лично аз мога да дам 200.00 лв. за клапата на момиченцето, но разликата до 2000.00 лв. трябва да се събере.
Момичета и момчета, молбата ми е да дадете тази информация по-горе на хора, които могат да помогнат и на хора, които имат Аптеки. Знам, че много от вас помагат с каквото могат, затова тази тема я пиша за да информирате ваши познати, които имат възможности. Аз се надявам да набавим някакво количество , но на децата ежемесечно са им нужни по-горе изброените неща. Кой колкото може е добре дошло.
За сега не са нужни дрехи- говорила съм с Lavender и ще им носим дрешки, но минали през химическа обработка, защото от ХЕИ не дават дрехи 2-ра употреба да се носят в дома.
Всичко, което съм описала по-горе го съгласувах с Движението на българските майки и те също ще помагат с каквото могат, но на този етап лекарства няма от къде да набавят, както и памперси и затова ви моля ако се сещате за ваши познати да им се обадите.
Всичко, което се набавя може да го носите направо в дома. Може само преди това да ми пишете на лични да ви кажа името си, защото в дома не пускат всеки. Отидох от лично мое име- като частно лице.
Благодаря ви, че мога да споделя с вас и че дори и да нямате възможност да помогнете вие сте насреща за морална подкрепа. Нека да се молим да не страдат тези невинни деца и ако трябва да си отидат от този свят някои от тях, нека да не ги боли и да не се мъчат, Господи Praynig

# 1
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Памперсите за колко кг трябва да бъдат?
Най-добре е да се разпрати този списък на фармацевтични компании - производители, защото аптекарите в края на краищата са просто търговци (повечето) и едва ли ще откликнат, но нищо не пречи и с тях да се пробва.
Ще пратя това което си написала на приятели и познати!

ПП. Къде се намира Джурково?

# 2
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Памперсите за колко кг трябва да бъдат?
Най-добре е да се разпрати този списък на фармацевтични компании - производители, защото аптекарите в края на краищата са просто търговци (повечето) и едва ли ще откликнат, но нищо не пречи и с тях да се пробва.
Ще пратя това което си написала на приятели и познати!

ПП. Къде се намира Джурково?


аз предлагам  за сега докато опознае Доби обстановката всеки да си прецени с какво може да помогне  като държи връзка с  нея.

Линде,извади,моля те фарм.компании и спретни един текст за дарение на лекарства.Най-добре Търг.лига!!!!!!!!!!

в Джурково преди години имаше 12 смъртни случаи и съдиха персонала.Пловдивско е,но в планината и кофти работа Sad

# 3
  • София
  • Мнения: 2 623
Бинито това, което разказваш е потресаващо. За пореден път кръвта ми кипва от безхаберието на редица хора и организации. Тези, които са се "грижили" за децата в Джурково трябва да идат на съд автоматично. Що за хора са това и защо в повечето домове трябва да работят най-безсърдечните хора на света. Потресена съм. Като видях списъка с лекарствата и се сетих, че бях поела ангажимент и към Лавендер за домовете в Трън и Медвен ама нали уж след Нова година после така се завъртяха дните, че съвсем съм изключила за което искрено се извинявам. Дали ще ти е възможно да ми кажеш точно как се води този дом /име, адрес, тел. за връзка и името на директорката/, а аз от своя страна ще напиша молба до директора на Софарма и ще я предам на майка ми /тя работи там/. Надявам се, че всичко каквото се произвежда от списъка в Софарма ще го осигурят. Надявам се да направят дарение, но не мога да бъда 100% сигурна, но ще опитам. За дрешките какво се разбираме - отпадат ли ? Те са от племенницата ми и повечето са много хубави. Ако не стават пиши ми за да знам да ги приготвя за Дрен.
Много мъчно ми стана за тези дечица еййй, бива ли да има толкова мъка по този свят. В такива моменти се питам възможно ли е Господ да допуска такова нещо Sad?
Ще чакам да ми пишеш Simple Smile

# 4
  • sofia
  • Мнения: 7 477
и аз бях забравила за тези лекарства,егати резила #2gunfire #2gunfire

дрехите ще ги взема от теб в петък да ги закарам на химическо ,отдели ми без малко момчешките за Надето .
Ще ти ги върна като са готови да ги вземе Доби от теб.

случая в Джурково го въртяха бая време по медите Sad

# 5
  • Мнения: 244
Незнам  какво да напиша - подобни истории винаги ми стягат душата Sad
Ще разпространя търсенето на пари за клапа и аз ще се включа; за лекарствата - нямам връзки в тези среди.
Аз съм виждала дома в Джурково, макар и да не съм влизала. Намира се високо в Родопите - над Лъки, природата е невероятна, но е крайно неподходящо за такъв дом - като откъснато е от света. От местни хора зная, че имат як спонсор - затова не съм го обявила на Роси. Преди 10-ина дни в пресата писаха, че съдът е решил, че персоналът в Джурково не е виновен - всички били починали от заболяванията си, а не от липса на грижи Angry Като го прочетох просто не можах да повярвам на очите си....

# 6
  • Мнения: 457
Aз направих запитване до "Актавис". Ще чакам отговор и ще ви информирам.
Юле, домът е в гр. София, бул."Никола Петков" 49.
Mardi Gras, памперси трябват всякакъв размер, защото има и големи дечица, а има и на по 6-8 годинки, които изглеждат на по 1 год.

# 7
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Незнам  какво да напиша - подобни истории винаги ми стягат душата Sad
Ще разпространя търсенето на пари за клапа и аз ще се включа; за лекарствата - нямам връзки в тези среди.
Аз съм виждала дома в Джурково, макар и да не съм влизала. Намира се високо в Родопите - над Лъки, природата е невероятна, но е крайно неподходящо за такъв дом - като откъснато е от света. От местни хора зная, че имат як спонсор - затова не съм го обявила на Роси. Преди 10-ина дни в пресата писаха, че съдът е решил, че персоналът в Джурково не е виновен - всички били починали от заболяванията си, а не от липса на грижи Angry Като го прочетох просто не можах да повярвам на очите си....

да,и аз знам така Сиси,а и е доста далече Sad

другото не го коментирам.

Доби,до кого в Актавис пусна питането и от кого?

# 8
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Господи, толкова ли е трудно да се грижат за няколко болни деца, та трябва да се стига до там да гладуват- за Джурково говоря. Скоро писах тук за две статии, които четох в Капитал за подобна трагедия в с. Добромирци. Директорът на дом за деца с увреждания е бивш кмет, не е медицинско лице, а такова се подвизава под формата на полувисш персонал и то не всеки ден, да не говорим денонощно. За директора съществуват само три диагнози- лека, средна и тежка форма на олигофрения?!?! Имаше два смъртни случая преди нова година със две изгорени деца - две слепи деца оставени в банята без надзор. Идва по- голямо дете и пуска врялата вода. Виновна е Седа- голямото дете?!?!!? А който ги е оставил без контрол не е виновен. От 1960 година откакто е създаден домът има само едно осиновено дете. Което по някаква случайност гонейки мухите от себе си показало, че има някакъв проблясък на мозъка. Детето е тежало 7 кг. на 7 години - сега е на 14 и  изглежда и се развива като връстниците си- то дори не е било болно. Просто не е гледано. Както са и много от децата в тези домове.Много от тях са с диагнози, но дали са верни??
Това е един страшен и нов свят за мен. Потресох се и от прочетеното по- горе. Тези домове - не са изключения. Строени са в провинцията на скрито-покрито- както Чеушеску навремето е строял домовете за изоставени деца във малките и отдалечени от столицата градове. Персонала е нискоквалифициран, да не кажа, че изобщо не е квалифициран да поеме нуждите на болни деца. В тези домове има много деца с потенциял, защото те въпреки отвратителните грижи и диагнозите си са оцелели по 7-10-18-20 години- те се борят въпреки "добрите грижи". Това показва, че те имат потенциял. А да не говорим, че като всяко живо същество имат ПРАВА. Бясна съм. И нищо не мога да направя. Нищо. А ми се иска да взема една пушка и да реша проблема с отговорността. Не мога да разбера как може човек да претръпне толкова, че да се превърне в изверг.  Слава богу правителството е решило най- после да закрие този концлагер.
(ето сега някой може да ми говори за равнопоставеността на децата в държавата и за детски надбавки!!!!)

# 9
  • Мнения: 2 249
Юле, домът е в гр. София, бул."Никола Петков" 49.
последно??? там ли е или до пловдив както някой писа-не разбрах-извинявайте Praynig
потресена съм е меко казано-чакам още инфо за момиченцето на което предстои операци-готова съм да събера пари от хора около мен-ама ми се ще да държим връзка и да проследим лично оерацията-в смисъл да сме сигурни ,че ще се осъществи-(доверие никому)Бинито,ти си ходила лично до там ли не разбрах?можем ли да научим подробности за момиченцето? кога може да се направи операцията?какъв е точно проблема й?това достатъчно ли ще е или после ще трябват скъпи лекарства за подръжка?

# 10
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Домът е в София, а децата са преместени от Джурково слава богу. Мисля, че адресът е в Горна Баня и домът се намира срещу Корпуса по ортопедия в Горна Баня.

# 11
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Юле, домът е в гр. София, бул."Никола Петков" 49.
последно??? там ли е или до пловдив както някой писа-не разбрах-извинявайте Praynig
потресена съм е меко казано-чакам още инфо за момиченцето на което предстои операци-готова съм да събера пари от хора около мен-ама ми се ще да държим връзка и да проследим лично оерацията-в смисъл да сме сигурни ,че ще се осъществи-(доверие никому)Бинито,ти си ходила лично до там ли не разбрах?можем ли да научим подробности за момиченцето? кога може да се направи операцията?какъв е точно проблема й?това достатъчно ли ще е или после ще трябват скъпи лекарства за подръжка?



да,много е важно кой и къде ще оперира.КАКВО се очаква след това и т.н.
Доколкото знам Бинито се е виждала с директорката и са говорили,но трябва да се знаят подробности.

# 12
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Здравейте,
как мога да помогна физически.От февруари ще мога да отделям по някоя и друга сутрин седмично за да им помагам в отглеждането или дори само в чистенето ако трябва.Ако е в помощ, разбирам езика на глухите т.е. владея жестономическия език.
За парички може би ще мога да се включа, но не с много Embarassed, как да стане това?

# 13
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Здравейте,
как га да помогна физически.От февруари ще мога да отделям по някоя и друга сутрин седмично за да им помагам в отглеждането или дори само в чистенето ако трябва.Ако е в помощ, разбирам езика на глухите т.е. владея жестономическия език.
За парички може би ще мога да се включа, но не с много Embarassed, как да стане това?


може би Бинито да пита в дома дали това е възможно,защото в Перник искат Здравни книжки.Не допускат току-така външни хора.

Дано да разрешат

# 14
  • Мнения: 457
Операцията лично аз и още който поиска можем да я проследим. Д-р Захаринов от Пирогов е лекаря, който трчбва да оперира момиченцето. Той наистина е специалист в тази област. Проверих. Yosarian пише да попитаме в Националната кардиологична болница дали е безплатно всичко, т.е. и клапата. Утре ще се обадя да питам.

# 15
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Тогава ще Ви помоля, да ме държите в течение!

А колкото до парички, писах и на едни приятели, дано....
А ако успеете да е без пари всичко ще е прекрасно, но така или иначе ще трябват за възтановителния период.

Ще следя в темата.

# 16
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Момичета имам страхотни новини!!!
Говорих с Националната кардиологична болница и казаха че протезирането с клапа при тях е безплатно - ВКЛЮЧИТЕЛНО И КЛАПАТА!!! newsm44 newsm44 newsm44
Бинито ще ти пиша на лични подробности.

# 17
  • Мнения: 2 249
Момичета имам страхотни новини!!!
Говорих с Националната кардиологична болница и казаха че протезирането с клапа при тях е безплатно - ВКЛЮЧИТЕЛНО И КЛАПАТА!!!newsm44 newsm44 newsm44
Бинито ще ти пиша на лични подробности.
това добре- Hug-а научи ли подробности-тоест чака ли се много време???сигурно имат определени бройки за година предвидени??? newsm78

# 18
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Момичета имам страхотни новини!!!
Говорих с Националната кардиологична болница и казаха че протезирането с клапа при тях е безплатно - ВКЛЮЧИТЕЛНО И КЛАПАТА!!! newsm44 newsm44 newsm44
Бинито ще ти пиша на лични подробности.

по-добри новини от това здраве му кажи Hug Hug

# 19
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Йееейййй, страшна си! Hug
Това е прекрасна новина!!!  newsm10

# 20
  • Мнения: 457
Днес говорих с директорката. Казах, че сме уредили преглед на детето в Нац.кардиологична болница, т.е. Yosarian го уреди. Директорката малко се обърка и после ми каза, че това било клапа не за сърцето, а за главичката на момиченцето. То било с хидроцефалия и за да престане да нараства главичката трябвало д-р Захаринов да му направи операцията. Стана недоразумение с диагнозата, защото още когато бях в дома, директорката малко ме обърка с диагнозите на някои деца, тъй като и тя още се запознавала с тях понеже били нови деца. Всъщност най-добре ги знае нещата старшата сестра. Остава варианта за събиране на 2000.00лв. за клапа на главичката на момиченцето. Sad и операция в Пирогов.
Попитах също така г-жата дали можем със здравни книжки да посещаваме дома когато тя каже. Тя ми отговори, че те имат достатъчно персонал и са сериозна институция и ако искаме да помагаме за гледане на деца можем да се обадим в дома за деца социално слаби, който се намира на същия булевард на който е и този дом- на бул."Ник.Петков", само че с/у пощата почти в центъра на Горна баня.
Попитах и за носените дрешки от нашите деца дали ако ги дадем на химическа обработка могат да ги вземат. Тя каза, че я страх не дай си Боже да стане някаква инфекция на дете, лекарите могат да я упрекнат, че им сложила стари дрешки.
Разбрахме се да се чуем и аз мисля да й се обадя, ако има какво да им занесем. По тона й усетих, че е много заета.
Ще правя каквото мога, за да съберем парите за клапата.
 

# 21
  • sofia
  • Мнения: 7 477
отново се протвърди факта,че в София доброволците на са желани,та дори и ценното лично време.

Как така се е объркала newsm78

и много ми е чудно защо тя си мисли ,че новите дрехи не са безопасни CloseЕй,аман от претенции.............Ти му го събираш,чистиш и носиш на място, а то  Crazyс претенции.........

като са толкова оправни що са на това дередже децата.Заслужават да им друсна едно проверка да ги видя тогава.
Неблагодарници Close


# 22
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Момичета,аз и още няколко от нас имаме следното предложение.Някои може би са чели за детето с Хидроцефалия,което се нуждае от клапа .То е дете,което живее в дом в София.Операцията ще се извърши безплатно в Пирогов ,но клапата струва 2000 лв.

Искаме да помогнем с клапата и да се опитаме да съберем парите.
Бинито държи връзка с домът и с опериращият.

Има подробна тема в клюкарника.
Няма да моля ,а само ви информирам,че който желае може да помогне с пари в деня на акцията.
Щом се купи клапата ще пуснем тук документа .Както и всичко необходимо.

Благодаря ви предварително.

копирам и темата от другият сайт

# 23
  • Мнения: 2 249
Момичета,аз и още няколко от нас имаме следното предложение.Някои може би са чели за детето с Хидроцефалия,което се нуждае от клапа .То е дете,което живее в дом в София.Операцията ще се извърши безплатно в Пирогов ,но клапата струва 2000 лв.

Искаме да помогнем с клапата и да се опитаме да съберем парите.
Бинито държи връзка с домът и с опериращият.

Има подробна тема в клюкарника.
Няма да моля ,а само ви информирам,че който желае може да помогне с пари в деня на акцията.
Щом се купи клапата ще пуснем тук документа .Както и всичко необходимо.

Благодаря ви предварително.

копирам и темата от другият сайт


Hug-само да се разпиша ,че ще помогна за клапата-айде момичета-елате на акцията и помогнте с малко-"капка по капка -вир" Praynig
ама.....Бинито,ти беше ли в дома? видя ли детето?много им нямам доверие  newsm78-не на теб естествено Hug

# 24
  • Мнения: 457
Бях в дома и видях тези деца, които съм описала. Това бяха най-тежките им случаи. Момиченцето, за което ще събираме пари беше на долния етаж с другите деца. Тя все още е добре, т.е. подвижна е, но главичката й бавно е започнала да нараства. Не я видях, но утре към 10.00 часа ще звънна на д-р Захаринов от Пирогов малко да го поразпитам за състоянието й и както Lavender обърна внимание, да го попитам какъв документ ще издаде за закупената клапа. Ще го попитам възможно най-тактично.

# 25
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Бях в дома и видях тези деца, които съм описала. Това бяха най-тежките им случаи. Момиченцето, за което ще събираме пари беше на долния етаж с другите деца. Тя все още е добре, т.е. подвижна е, но главичката й бавно е започнала да нараства. Не я видях, но утре към 10.00 часа ще звънна на д-р Захаринов от Пирогов малко да го поразпитам за състоянието й и както Lavender обърна внимание, да го попитам какъв документ ще издаде за закупената клапа. Ще го попитам възможно най-тактично.

все забравям да те питам EmbarassedКолко е голямо момиченцето?

# 26
  • Мнения: 457
На 4-ри год.

# 27
  • sofia
  • Мнения: 7 477

разбрах и че клапата се сменя през няколко години.Питай утре и това Praynig

# 28
  • София
  • Мнения: 2 623
Роси, в такъв случай щом не искат дрешки да ги донеса ли на акцията или ако в момента на друго място няма нужда от тях да ги дам на catnadeen да ги занесе в градината с дечицата на социално слаби родители ? Пиши ми за да знам дали да ги кача в офиса, че в момента ми е блокирано цялото антре за да са в бойна готовност ако минеш ?
Исках да те питам и за ношници и пижами за големи дали има нужда. Приготвила съм няколко и дали да ги взимам на акцията ?
Ако се присетя нещо ще пиша Simple Smile

# 29
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Роси, в такъв случай щом не искат дрешки да ги донеса ли на акцията или ако в момента на друго място няма нужда от тях да ги дам на catnadeen да ги занесе в градината с дечицата на социално слаби родители ? Пиши ми за да знам дали да ги кача в офиса, че в момента ми е блокирано цялото антре за да са в бойна готовност ако минеш ?
Исках да те питам и за ношници и пижами за големи дали има нужда. Приготвила съм няколко и дали да ги взимам на акцията ?
Ако се присетя нещо ще пиша Simple Smile

да,за да сме полезни най-разумно е да се  занесат в 19 ОДЗ,но аз няма да мога ..........
а не знам дали тя е с кола newsm78

може да имисля нещо за утре newsm78
ще ти звъна

# 30
  • Мнения: 2 249
Роси, в такъв случай щом не искат дрешки да ги донеса ли на акцията или ако в момента на друго място няма нужда от тях да ги дам на catnadeen да ги занесе в градината с дечицата на социално слаби родители ?

да,за да сме полезни най-разумно е да се  занесат в 19 ОДЗ,но аз няма да мога ..........
а не знам дали тя е с кола newsm78
може да имисля нещо за утре newsm78
ще ти звъна
мацки,вчера Надя ми пусна бележка,че докато е студено не може да мърда много понеже е непрекъснато с малкия-по принцип сме се разбрали с нея да се чуем като минат студовете и да отидем-така че..ако искате да ги местим у нас багажерите newsm78-или днес да отскочим с  Роси до там след Метро newsm78

# 31
  • Мнения: 457
Говорих със мед.сестра, която работи при Захаринов. Той бил на операция. Понеже той е до обяд там, както и тя и затова говорих с нея. Тя ми каза, че клапите се внасят от фирма по заявка от родители, близки на детето, което ще се оперира. Фирмата издава фактура за ст-стта на клапата. Д-р Захаринов имал координатите на фирмата.

# 32
  • Мнения: 457
Забравих да напиша, че клапата не се сменя, а само някакъв катетър се удължава. Така ми каза сестрата.

# 33
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Говорих със мед.сестра, която работи при Захаринов. Той бил на операция. Понеже той е до обяд там, както и тя и затова говорих с нея. Тя ми каза, че клапите се внасят от фирма по заявка от родители, близки на детето, което ще се оперира. Фирмата издава фактура за ст-стта на клапата. Д-р Захаринов имал координатите на фирмата.

ОК,ТОВА СА ДОбрИ НОВИНИ..............
само питай за колко време ги доставят Wink

# 34
  • Мнения: 457
Lavender, фондацията ли ще събира парите за детето в София Ленд. Хората, които дарят пари ще трябва да си напишат имената собственоръчно и да се подпишат в този списък с/у сумата, която ще дарят. Съответно, ако вашата фондация събира парите ще трябва да издава разписки на хората, че сте получили парите от съотвтния човек на съответната дата и сума. 

# 35
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Lavender, фондацията ли ще събира парите за детето в София Ленд. Хората, които дарят пари ще трябва да си напишат имената собственоръчно и да се подпишат в този списък с/у сумата, която ще дарят. Съответно, ако вашата фондация събира парите ще трябва да издава разписки на хората, че сте получили парите от съотвтния човек на съответната дата и сума. 


Говорихме и по телефона за това.Нямаме право защото нямаме набирателна сметка за лечение на деца.
Съответно и документи не мога да издавам .Айде ми кажи кой да ги събира newsm78.Какъв е проблема частно лице да ги събира...........

И ако някои го прави на проблем да казва сега.Мога да давам Свидетелство зо дарение за съответната сума, в което ще пише,че парите са закупуване на клапа.Дарение за закупуването й.Ако даже и това може,но ще го проверя.В два екземпляра!!!!!!!!!Това е,друго не мога да давам,защото нали сещаш кой е на пангара.Аз съм 100% сигурна,че никои от тукшаните момичета и свидетлство няма да иска,можем да си ги съберем парите и да си купим клапата.Който не вярва да отиде и лично да я закупи.И по принцип събирането на пари изисква предварително да се провери всичко преди до се искат.Да,парите не са много,но не са й малко.
Ти си счетоводител-ти кажи.
да не ме разбере някой погрешно,закона не ни разрешава по така регистрираният ни начин ,с тази ни дейност да събиреме пари за лечение.

честно да ти кажа идея нямам колко можем да съберем на 5 ти.

Последна редакция: сб, 28 яну 2006, 02:18 от lavender

# 36
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Бинито,прочети текста,който съм копирала


По-интересното което ще ви кажа е друго. До колкото си спомням...но може и да греша...в Детска неврохирургия понякога имат някоя и друга дарена клапа. Когато това е така, тези клапи се поставят на дечица от дом...безплатно и се заплащаше май само дарението към болницата в размер на 300.00 лв. Така че, моят съвет е да проверите и там...нищо не се знае...добри специалисти са, така че...мисля че ще направят каквото е по силите им за детето!
Пожелавам успешно намиране на специалисти и бързо поставяне на клапата!

Виж...задължително питайте и в Александровска болница! Първо, че там наистина може да имат клапа, която да поставят на детето без да плащате и второ...там предлагаха различни като цени клапи...така че...може пък и по-евтино да излезе...Нямам идея как е в Пирогов, защото аз научих, че и там правят такива операции чак когато вече имахме поставена такава...ето това ни е лошо на нашата здравна система...няма място където да отидеш и да ти предложат варианти..но...какво да се прави! Така ще да е 
 
 
Аз мисля ,че е задължително да се пита.Това е от тема,която съм пуснала в Деца с увреждания,моля те виж я!!!!!!!!

# 37
  • Мнения: 457
Мисля, че ще има хора, които ще искат документ за дарение. Съмнявам се, че ще се доверят на частно лице, така както на вашата фондация. Но ти можеш да попиташ и тук и в сайтовете, където казваш, че си писала за събиране на парите.
В понеделник ще се обадя в Александровска болница, за да питам дали имат дарени клапи и дали има някакъв шанс да дарят скоро.

# 38
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Мисля, че ще има хора, които ще искат документ за дарение. Съмнявам се, че ще се доверят на частно лице, така както на вашата фондация. Но ти можеш да попиташ и тук и в сайтовете, където казваш, че си писала за събиране на парите.
В понеделник ще се обадя в Александровска болница, за да питам дали имат дарени клапи и дали има някакъв шанс да дарят скоро.

проверявам няколко възможности и в понеделник ще знамподробности.

По принцип не е никакъв проблем да се превеждат парите по сметката,те си влизат като дарение и ние купуваме клапата.НЕ БИВА обаче да има думата ЛЕЧЕНИЕ при  превода или в документа з адарение.Това е,по устав нямаме право,не присъства като дейност.

аз се сещам за един лекар в Александровска и ще го търся и аз.

# 39
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Добре, не може ли да пише във въпросните свидетелства за дарение - просто Дарение... без да се уточнява за какво... и мислите ли, че някой ще направи проблем от това??? Аз пуснах писмото на Бинито на приятели и познати и те също са го разпространили... надявам се да има ефект. Praynig

# 40
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Добре, не може ли да пише във въпросните свидетелства за дарение - просто Дарение... без да се уточнява за какво... и мислите ли, че някой ще направи проблем от това??? Аз пуснах писмото на Бинито на приятели и познати и те също са го разпространили... надявам се да има ефект. Praynig

винаги пишем и дарената сума ,всичко както трябва.Но Бинито е намерила някакви,които държат да ги преведат по банков път и вероятно ще гу пуснат като  ЗА ЛЕЧЕНИЕ.Това не мога да допусна!!!!!!!!!

иначе,факт е ,че ще се купи клапата,та ние купуваме какво ли не,защо не и клапата за детето.

# 41
  • Мнения: 457
Директорката отказа да даде каквато и да било друга информация за момиченцето. Нещо се притесни, че събираме пари за кларата и каза, че ако събираме пари трябва да сключим договор със Столична община и специално Бойко Борисов трябва да го разпише. Shocked Егати те са като бившата ДС. В другите домове системата не е такава.
Казах й че съм писала молба до Актавис за лекарствата и тя каза, че те трябва да отидат на място в дома, т.е. техен представител и пак да им даде протокол за дарение, а самият договор трябва да се подготви от Ст.община и пак ББ да го подпише. Много сложно става.
Другото 20 е че който искал да даде пари за клапата и не иска да минава през мудната процедура на общината да дари парите в дома, а договора за дарение ще му го изпрватят пак от там, а протокола веднага щяли да го дадат. Говорих с Лавендер и тя точно това каза, което и вие ще се запитате дали парите като се съберат ще отидат за клапата. Аз не се съмнявам, че ще употребят парите за друго, а не за здравето на детето, но е абсолютно нормално хората да се съмняват. Не знам какво да правя. Дали да им нося парите, които аз съм подготвила в дома.
Можеше всичко това да ми го каже още 1-вия или поне 2-рия път като говорех с нея.
На 05.02. отпада варианта да се събират пари за детето. Джул, остави молбата в коша. Sad
Нещо тази жена се уплаши, че е взело такъв мащаб операцията по набиране на средства. Ами, пази си мястото и името.
Чувствам се кофти пред вас, но на мен ми е двойно по-кофти като си спомня децта и това, че трябва да се разчита на Общината и на големи дарители да отидат и да занесат лекарства, но от къде ще знаят че там имат нужда, като те са се барикадирали. Директорката ми каза, че имат дарения по Коледа и Велик ден.
Ами, това е от мен.......дано не сте се почувствали излъгани или нещо друго.

# 42
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Ужас. Егати олигофрените. Извини ме, Бинито, за определението, но се вбесих.
Защо може да се е уплашила тази жена? Какво в края на краищата толкова правим? Световната конспирация...  #2gunfire.
Вбесена съм заради 2 неща най-вече:
1. Съмнявам се въобще какво ще стане с това дете - ще има ли операция, досатъчно навременна ли ще е, какво ще се случи въобще с него... Кой може да каже?
2. Казах на приятели и познати да събират пари и те ги събират - какво да им кажа... наистина е много тъпо.
Тези ми въпроси са към директорката на дома. Бинито, това, което се опита да направиш е похвално Hug, просто предварително трябва явно да са проучени яко нещата.
И за финал - такива случки не бива да ни разколебават в усилията ни да помогнем!!!! Идиоти има под път и над път, с лопата да ги ринеш.

Между другото, сега ми дойде една идея - ако е много радикална, спрете ме, но съм яхнала метлата...  Сещате ли се, че ако този случай го разкажем на някой журналист в бТВ например ще стане грандиозен скандал... и ще се оправят нещата може би. Какво мислите?

# 43
  • sofia
  • Мнения: 7 477
savetvam za momenta tam pari da ne se nosiat i po nikakav povod da ne se pomaga.Dokato ne se hvanat spatiite na direktorkata.

Izvinivam se na vsichki Sad

# 44
  • Мнения: 2 249
savetvam za momenta tam pari da ne se nosiat i po nikakav povod da ne se pomaga.Dokato ne se hvanat spatiite na direktorkata.

Izvinivam se na vsichki Sad
много тъпа ситуация-лошото е ,че май от цялата работа няма да се помогне на момиченцето-ще си остане едно от всичките деца с увреждания по домовете-а не искам пък!!! #Cussing out #Cussing out #Cussing out
тая директорка нещо много ме съмнява-аз съм "за" предложението на Линда-баси-ние искаме само да помогнем да детето а тази директорка вместо да се радва май ни спъва- Crossing Arms
не ми се ще да оставим нещата така-айде ще го обсъдим на стрещата

# 45
  • Мнения: 457
Говорих с Общината. Утре им нося писмо, в което всичко ще опиша. Адресирала съм го до ББ. Оказа се, че те наистина са към Столична община. ББ ще напише стъпките, които да предприемем. Ако нещата се забавят ще се обадим на нашия кум, който се познава с ББ.
Момичета супер сте, обаче аз няма да ви посрамя. Като излезне разрешението от ББ, ако вече сте се отказали или ви е неудобно от фирмите, на които сте казали, аз ще събера парите, ако трябва и 2 месеца да ми отнеме, но ще ги събера и ще ги дам за лечението на момиченцето!
От Столична община ми казаха, че наистина имат крещяща нужда от лекарства, заради новите деца от Джурково.
Джул, ще напишем нова молба до Софарма, но вече с по-конкретни данни.

# 46
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Уви мисля, че не че се е уплашиля а е видяла как може да си докара пари.
Сори, че говоря така, ма що други директорки не правят така?

# 47
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Уви мисля, че не че се е уплашиля а е видяла как може да си докара пари.
Сори, че говоря така, ма що други директорки не правят така?

нека изчакаме отговора от кабинета на кмета.

# 48
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
т.е. сега ще се чака да се види какво ще стане?А добре де, ако се окаже, че директорката е лошата найстина, какво ще се предприеме по въпроса, защото на мен също много ми е странен този вид притеснение от нейна страна.
Моля пак, да ме държите в течение, дали за дарение дали за помощ някаква.

# 49
  • Мнения: 457
Ха, момичета да ви кажа новина!
Днес ми се обади Didi3 от L.A. от САЩ да ми каже, че е успяла да уговори фондация да дари клапата! Страхотна новина и огромни благодарности на Диди за усилената работа Hug  bouquet  Диди прочела тук за дома и за момиченцето и веднага започнала търсене на фондация, която да дари клапа.
Жената е водила кореспонденция с една фондация относно клапата. Те от чисто човешко чувство към детето и  от нейната молба като майка на 3 деца й отговорили вчера, че са се свързали с друга фондация, която им обещала клапата. Искат обаче координатите на доктора, който ще извърши операцията. т.е. на Д-р Захаринов, за да се разберат с него как да стане изпращането й.
Аз се обадих на г-жа Стоянова- директорката на дома и й казах, че американска фондация от САЩ искат да изпратят клапата за Валерия/4 год. момиченце/.
Тя ми вика:"Ами да изпратят някой техен представител тук". Shocked Аз: "Ама, как човека ще хване самолета от САЩ само, за да говорите с него?! Ако искате вие водете кореспонденцията с тях по телефона, ако искате упълномощете друг човек." Тя ми каза, че ако искам аз мога да говоря от тяхно име, ако се наложи. Казвам, ако се наложи, защото американците искат да влезнат в контакт с Д-р Захаринов. Казах й това и че ми трябват негови координати/аз му имам служебния телефон/. Тя ми каза, че първо трябвало да говори с тяхната Дирекция. Сигурно има в предвид Столична дирекция за социално подпомагане, която ми е в квартала почти и с която съм говорила и те знаят случая. Много са любезни и аз всичко си им казах за акцията за събиране на средства. Водих този разговор с тях, за да потвърдят, че трябва да пиша до ББ. Та, така Стоянова сега трябвало да говори с тях. Rolling Eyes Попитах я в какъв срок ще имам отговор от нея и тя ми каза, че до сряда ще ми каже. Дала съм й мои координати и или тя или аз ще я търся.
Казах й, че съм писала до ББ и тя като скокна:"Ама, защо"?  Аз:"Нали ми казахте да пиша до него, ако искаме да влизаме в контакт с фирми за дарения за лекарства и за набиране на средства." и май хич не й стана приятно, че съм писала до общината. Абе, аз също ще звъня във вторник до Дирекцията, за да видим какво ще кажат от там, но и Lavender да каже, че това си е напълно нормална практика и Стоянова няма вече какво да каже, защото ако се дърпа ще стигна мн.далеч. Дано да се окаже, че бъркам относно нейното поведение и другата седмица да се свържат с Д-р Захаринов. Аз ще им дам тел. на Захаринов, ако трябва, но искам да чуя Дирекцията и най-вече директорката на дома.
Диди, още веднъж ти благодаря за съпричастността и усилията, които полагаш.  bouquet
 

# 50
  • sofia
  • Мнения: 7 477
тая директорка е луда за връзване Close

ще се видим в неделя Wink

# 51
  • Мнения: 2 249
това е страхотна новина Hug-браво!!! smile3501
стискам палци всичко да се нареди Praynig
май опасенията ни за директорката ще се окажат верни #Cussing out
Binito,ще дойдеш ли на акцията в неделя?  bouquet

# 52
# 53
  • Мнения: 160
Страхотна новина и огромни благодарности на Диди за усилената работа Hug  bouquet    

Благодаря и аз за хубавите думи - радвам се че можах да помогна - дано всичко мине добре и детенцето да се оправи  Praynig

# 54
  • София
  • Мнения: 2 623
Бинито направо ме хвърли в Шах с тази директорка. Вярвате ли ми, че побеснях докато четях поста на Бинито. Какъв човек трябва да си за да искаш децата да страдат  докато десетки хора се опитват да им помогнат. Момичета усещам, че има нещо гнило около тази жена. Такова нещо чувам за първи път - да искаш да помогнеш зорлем, а някой да те спъва и точно този който е поел отговорността да се грижи за тези деца. В потрес съм.
Иначе молбите са готови и напечатани Sad
Роси и за Медвен и Трън съм подготвила и стана много добре /инфото го взех отт вашия сайт Simple Smile/ Само ме притеснява това, което се говори за затварянето на дома в Медвен дали е сигурно ?
Оххххх много се изнервих от цялата ситуация  #Cussing out

# 55
  • Мнения: 457
Джул, ако дома в Медвен не може да се справи с децата, по-добре да го закрият. До колкото знам от Lavender от там не са изписвали дете май никога, защото не оживявали. Да ги местят в София и да лекуват тези, които има смисъл.

# 56
  • София
  • Мнения: 2 623
Джул, ако дома в Медвен не може да се справи с децата, по-добре да го закрият. До колкото знам от Lavender от там не са изписвали дете май никога, защото не оживявали. Да ги местят в София и да лекуват тези, които има смисъл.

Аз също мисля така, но идеята ми беше, че ако го закриват трябва обезателно да се разберат ако Софарма направи дарение за да не стане разминаване - да пристигнат лекарства, а там да няма никой. Това ме притеснява мен.

# 57
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Джул, ако дома в Медвен не може да се справи с децата, по-добре да го закрият. До колкото знам от Lavender от там не са изписвали дете май никога, защото не оживявали. Да ги местят в София и да лекуват тези, които има смисъл.

искат да го местят в Котел, а не да го закриват!
Няма обаче официална заповед за това.Ще звънна в понеделник да питам пак,но до вчера всичко си беше както до сега.Директорката е подочула какво се готве без някой да я е уведомил офицялно.Естествено е по-добре да са в големите градове децата за да се лекуват.

Юле,щом знам нещо първо на теб ще кажа,но дори и до га закриват,което мнго ме съмнява(все пак са около 50 деца там) те няма как да го направят бързо.

# 58
  • Мнения: 1 770
тая директорка е луда за връзване Close

ще се видим в неделя Wink

 #Crazy Абе и аз не мога да разбера защо прави тази жена така.... Следя цялата тема и не мога да повярвам на цялата тази галимация. А стига бе, що е такова объркано?  newsm78

До утре, момичета.

# 59
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Браво на Binito i Didi3.Прекрасни сте smile3501 newsm10

# 60
  • Мнения: 457
Нашият кум е говорил с кмета и той е казал, че трябва да се обърна към Столичната дирекция за социално подпомагане, а той само подписва договорите за дарение. Както и бях планувала днес говорих с директорката на Дирекцията. Намерих я едва в 16.00 ч., защото цял ден била по комисии. Относно клапата се разбрахме да се свържа с директора на Пирогов и той да подготви документите за дарение. Обаждах се, но беше вече си тръгнал, така че утре му звъня и се разбираме как да стане кореспонденцията с американската фондация.
Разбрахме се при дарения да ходим първо в Дирекцията да подготвим документацията и те се свързват с Дома с деца с увреждания.
Мисля тези дни да прескоча до Дирекцията, за да се видя с Директорката, за да ми обясни бъдещите процедури.
Егати сложните системи!  Колокото до писмата до фармацефтичните фирми, разбрах че не можело от името на директорката на дома да се пишат, но това не пречи от наше име да ги пишем, както и да събираме пари можем колкото си искаме. Стоянова да си яде ушите!
Вече до колко ще ни се доверят на нас фирмите си зависи от самите нас.
Аз като отида да говоря в Дирекцията ще попитам колко момичета наведнъж можем да отидем на посещение в дома, ако естествено искате да отидем.

# 61
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Нашият кум е говорил с кмета и той е казал, че трябва да се обърна към Столичната дирекция за социално подпомагане, а той само подписва договорите за дарение. Както и бях планувала днес говорих с директорката на Дирекцията. Намерих я едва в 16.00 ч., защото цял ден била по комисии. Относно клапата се разбрахме да се свържа с директора на Пирогов и той да подготви документите за дарение. Обаждах се, но беше вече си тръгнал, така че утре му звъня и се разбираме как да стане кореспонденцията с американската фондация.
Разбрахме се при дарения да ходим първо в Дирекцията да подготвим документацията и те се свързват с Дома с деца с увреждания.
Мисля тези дни да прескоча до Дирекцията, за да се видя с Директорката, за да ми обясни бъдещите процедури.
Егати сложните системи!  Колокото до писмата до фармацефтичните фирми, разбрах че не можело от името на директорката на дома да се пишат, но това не пречи от наше име да ги пишем, както и да събираме пари можем колкото си искаме. Стоянова да си яде ушите!

Pismata do firmite za lekarstva mojem i ot nashe ume,tuk niama problem,shtomniama da minavat prez 100 mesta.Ti gi napishi i hste govorim kak shte stane.
Вече до колко ще ни се доверят на нас фирмите си зависи от самите нас.
Аз като отида да говоря в Дирекцията ще попитам колко момичета наведнъж можем да отидем на посещение в дома, ако естествено искате да отидем.

# 62
  • Мнения: 160
На този етап е много важно д-р Захаринов да напише макар и два реда на фирмата която ще дари клапата - това е единственото им изискване - да осъществят контакт с него. Аз вече им писах да им благодаря за жеста и да им кажа, че скоро ще се осъществи връзката, но не е удобно това много да се протаква - миналата седмица им обяснявах колко е спешно и сега е редно както те бързо откликнаха, така и от страна на нашите да се реагира бързо (все пак ние искаме нещо). Не пречи да се напишат два реда, да се изпрати клапата, а после да се уреждат процедурите и изискванията на различните институции в България. А иначе документ за дарение от фирмата едва ли ще искат - едно благодарствено писмо ще е достатъчно (което аз мога да подготвя от тяхно име).
Доколкото разбрах и детето трябва по спешност да се оперира - ако много се проточи, дали няма да стане късно?
Бинито - възхищавам ти се на усилията и тичането -  не ти е лесно - дано нещата тръгнат за да може да се оперира детето бързо!  Hug

# 63
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
...........Аз като отида да говоря в Дирекцията ще попитам колко момичета наведнъж можем да отидем на посещение в дома, ако естествено искате да отидем.
Брой ме мен и моля те, ми кажи какво може да се носи на дечицата.

# 64
  • Мнения: 816
На 14-ти ф.ще посещавам дом за увреждания от практиката ми в СУ.  НАвярно там ще ходим. Ще пиша после!

# 65
  • sofia
  • Мнения: 7 477
На 14-ти ф.ще посещавам дом за увреждания от практиката ми в СУ.  НАвярно там ще ходим. Ще пиша после!

непременно пиши Praynig

# 66
  • Мнения: 457
Днес заедно със сестрата на Диди3 ходихме при директорката на Столична дирекция за социални дейности- г-жа Венета Фъкева.
Поискахме от нея да ни разясни начина по който да дарим клапата, защото както знаете директорката на дома ме препраща в общината и при самата Фъкева, за да ни кажат аджеба как са пълните имена на детето, защото съгласете се никой няма да дари така просто една клапа за дома, а ще иска да знае за кого отиват и да има после информация за здравословното състояние за детето. Издирихме мобилния на д-р Захаринов поне той да ни съдейства и да се свърже с американците. Фъкева каза, че ако искаме да узнаем повече за детето трябва да отидем при нея с представител на американците, т.е. това е сестрата на Диди3 и да сключим договор с Дирекцията за дарение. Момичето я изслуша внимателно, но тъй като има дълъг опит с такива дейности й каза, че това не е начина. Много категорично даде да се разбере на директорката Фъкева, че е доста наясно с нещата и няма да ги остави да я баламосват. Аз казах на Фъкева да се обади на Стоянова още сега и да й каже да действа за доктор Захаринов, защото се оказа, че доктор Захаринов въобще не знае за случая. Дали сме им ултиматум до понеделник след обяд, след което аз ще се обадя на Захаринов да видя дали са се свързали с него и ако каже, че още не са, ще сезираме медиите. Д-р Захаринов каза дори, че ако искаме той ще извърши операцията, но нека да се свърже директорката на дома с него. Има и друг момент, че за да го прегледа Д-р Захаринов трябва да има направление детето от личния си лекар. За някои от тези деца тепърва трябва да се търсят лични лекари, защото лекарите не искат да преглеждат и да се занимават с деца, за които не се знае дали ще оживеят. Не знам конкретно за това дете дали има личен лекар. До сега обаче е трябвало да уредят този проблем. Ние се съмняваме, че Стоянова се е консултирала с Д-р Захаринов, а е трябвало и затова може и да лъже. Е, може и Захаринов да не помни, но това е вероятно 2%. Аз не искам да се стига до ТВ и др.медии, но ако това е начина да си раздвижат задниците за децата, то ще го направим сериозно.
Вчера Стоянова ми разправя как те щяли да се занимават с детето и как щяли да ни звъннат, т.е. специално Фъкева щяла да ни уведоми за хода на действията им. Да, ама и преди така разправяше Стоянова, а все аз я търсех като минеше срока, който ми даваше за връзка.
Доротея, пиши моля те за какво става въпрос, като мине посещението. Дано е в този дом, за да ни дадеш малко повече информация. 

# 67
  • sofia
  • Мнения: 7 477
още от самото начало ми меришеше и честно да ти кажа не знам какво да мисля Бинито Close
аз също съм на мнение,че не е такъв пътя,просто няма логика,няма .Вече нерви не ми останаха от такива гадове.

И знаеш ли........Днес бяхме в Перник,говорих си надълго с директорка.Исках съвет,акъл,малко разяснение за такива случаи.Думите й бяха-общинари и чиновници тук нямат думата,директора решава и търси начини.Тай е този,който е длъжен да спаси детето .Всичко е въпрос на съзнание и човещина.

И понеже познаваш някои деца от Перник ще ти кажа-Рая има шансове и директорката е решила земята да изкопа,но да й направят операция.Ще я водят скоро на контр.преглед и ще решат лекарите.Друго нещо-имат бебе на 2 м. с хидроцефалия ,видях я душицата  Cry,но!!!!!!!!!Забележете-майката не разрешава да се оперира и да се предприемат подобни мерки за детето.Искам ей тая незнам какво да я направя.Не стига ,че се е отказала ами и не дава да се оперира.Мислех си и съм говорила с директорката ако се стигне до операция и всичко останало да каже.Но трябва директорката да се пребори със майката и какво ли още не за да се направи нещо стига лекарите да кажа ,че има смисъл.Бинито,бясна съм..........

та,по темата-не можеш да искаш нещо и лекарят да не знае.Няма лични лекари на децата от домовете,няма!!!!!!!!!!!
Там си имат в домовете-и лекари,всичко.Децата ги консултират специалисти от болниците.Ходят на контролни прегледи при определени лекари.
Ако напр. за дете от Перник се наложи клапа се прави така-Лекар казва " да,има смисъл,намерете клапа"Някой намира парите и  парите се превеждат директно на фирмата,която ги продава.От там дете и клапа заедно в болницата.Това ееееееееееееее.Боже господи,побеснях като ги чето тия от София,нямам думи.

Ох,ще пиша след малко в нашата тема днес за Перник......
как си Бини newsm78

# 68
  • Мнения: 457
Lavender, и аз съм бясна!
Ама на тия от София ще им стане тясно, ако продължават в този дух. За личните лекари ми каза Стоянова и след това и Фъкева така каза.
Боже, ама това бебе от Перник защо да не може да се оперира. Нали майка му се е отказала от него?! Каква е пречката? Не става ли директорката настойник на детето. Какво може да се направи по случая? Тези 1800.00 лв. от Глобул може да се използват за клапа.

# 69
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Lavender, и аз съм бясна!
Ама на тия от София ще им стане тясно, ако продължават в този дух. За личните лекари ми каза Стоянова и след това и Фъкева така каза.
Боже, ама това бебе от Перник защо да не може да се оперира. Нали майка му се е отказала от него?! Каква е пречката? Не става ли директорката настойник на детето. Какво може да се направи по случая? Тези 1800.00 лв. от Глобул може да се използват за клапа.

ми знам ли newsm78Изрично било писано в декларацията-да не се оперира!!!!Всички обезумяхме днес като го разбрахме Close

Парите на служителите от Глобул са за клапата-няма значение за кое дете.В случая ни улеснява факта,че ще купим или преведем директно на въпросната фирма.Стига да се наложи Wink
Важното е,че можем веднага да реагираме Simple Smile

# 70
  • Мнения: 457
Това за декларацията дето е подписана от майката, ще проверим дали има юридическа стойност. Ти също можеш да питаш Wink
Не би трябвало да може да се разпорежда с детето щом се е отказала от него. Това е нелогично! Помниш ли за онова бебе, дето го издирвахме по болниците, за да му помогнем с операция в Пирогов. То също беше отказано, но за съжаление беше починало на 1 месец. Та, ние нали затова го търсихме- за да му помогнем. Какво е различното в случая? Може пак да се обадиш на директорката в дома и да я попиташ, дали има консултация със специалист и така да подразбереш дали има нещо друго newsm78 Ох, и аз почнах да се съмнявам....във всичко.

Последна редакция: пт, 10 фев 2006, 23:03 от Binito

# 71
  • sofia
  • Мнения: 7 477
тя каза,ме ще провери пак.
Просто с такива документи го е взела в петък,тя не е контактувала с никой,освен хората от болницата в София.
Та,ще го провери , а и аз ще питам.
Но не е добре детето,за сега не са препоръчали нищо да се прави,ще чакат втора консултация скоро и пак ще преценят.
Да ,ама нали знаеш Рая, и 6 м. не й даваха,а скоро стана на  2 годинки.Директорката ще настоява за нови прлегледи и мнения,защото според нея детето се бори и явно има смисъл.

# 72
  • Мнения: 457
Рая с огромната главичка ли? Дето лежи в ъгъла?
Тази директорка я давам за пример на всички! Дано да направи всичко възможно за децата. Това не е задължение, това трябва да е признание на тези хора щом са в тази сфера. Ти пак ще пишеш за бебето от Перник като разбереш още неща, нали?
А, другите новодошли деца как са? Има ли сложни случаи м/у тях?

# 73
  • Мнения: 160
Не разбирам как може тази майка да се откаже от детето и да  постава условия???? Close
Доби и Роси - дайте да измислим нещо за да не загубим клапата - много се закучи работата със Стоянова - направо сън не ме хваща вече. Пишете и на лични ако имате идеи.

# 74
  • Мнения: 457
Като спомена Рая, се сетих за Цанко от дом Nо 8 в София- този същия със Стоянова. Аз видях Цанко- много по-контактен от Рая и този дето си вдигаше ръчичките все едно да се предпази от удар и премигваше като го галех по главичката. Тя е уголемена, но е в пъти по-малка от тази на Рая. Така, че се навеждам на мисълта че и при него може да се спаси положението. Обаче има Спина бифида. Това лекува ли се? Помня, че носихме стерилни марли са бебета болни от Спина бифида, Lavender, но не помня дали е опасно и смъртоносно?

# 75
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Рая с огромната главичка ли? Дето лежи в ъгъла?
Тази директорка я давам за пример на всички! Дано да направи всичко възможно за децата. Това не е задължение, това трябва да е признание на тези хора щом са в тази сфера. Ти пак ще пишеш за бебето от Перник като разбереш още неща, нали?
А, другите новодошли деца как са? Има ли сложни случаи м/у тях?


да,тази Рая Cry

ми,знаеш,че не бива много да говорим за децата,но две са болни от новите-с хидроцефалия и мозъчен кръвоизлив е другото.За първото чакам само да каже и действаме.За второто също,но доколкото разбрах при нея шансовете са големи и ще се знае скоро какво е положението.

# 76
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Момичета, четох, четох и пак не разбрах... Защо тази директорка спъва нещата, защо е цялото това размотаване... Наистина не мога да разбера.

А за останалите неща, които пишете.... просто ще замълча.

# 77
  • sofia
  • Мнения: 7 477
комбинацията със Спина бифида според мен е нелечима!!!!!!!!!!

Диди,осъзнавам положението и ще натискам в перник,обещавам.

# 78
  • Мнения: 457
Диди, каквото можеш направи, за да задържиш вниманието на американците към детето тук. Ако толкова напират е ясно че нищо не можеш да направиш, освен да ги излъжеш нещо. Друго не мога да предложа освен това, дето съм писала по-горе- със сестра ти да сезираме медиите. Това, което ме спря днес да го направим е, че смятам че ще почнат едни проверки и пр. и да не се забавят повече нещата. Според сестра ти така по-бързо ще се предвижат нещата- чрез медиите. Каза, да забравя Столична община и аз й се доверявам защото тя има огромен опит, така че ще я послушам и ще  раздухаме случая, ако в понеделник до 15.00 ч.няма задвижване на нещата покрай детето и доктор, който да го е прегледал.

# 79
  • Мнения: 160
и друго нещо което не разбирам - ако някой знае със сигурност моля да ми обясни - сестра ми каза, че Фъкева е казала, че тези деца нямали личен лекар, защото много от джи питата не искали да се занимават с деца, за които нямало надежда  #Crazy Тогава откъде реши Стоянова че има нужда от еди-си-какви си лекарства? И как е възможно тежко болни деца да нямат лекар,който да ги наблюдава? Към кого да се обърнем да разберем възможен ли е такъв абсурд?

# 80
  • Мнения: 457
Ха, Диди, за което и дете да натискаме и намериме клапа все е спасен невинен живот.

# 81
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Момичета, четох, четох и пак не разбрах... Защо тази директорка спъва нещата, защо е цялото това размотаване... Наистина не мога да разбера.

А за останалите неща, които пишете.... просто ще замълча.

на различно подчинение са Линде!!!!!!!
бебешките са на МЗ ,а децата с увреждания на Социалното подпомагане.От там идва всичко.Едните могат и да искат , а явно другите-не!!!!!!!!!

момичета,лягам си,че сили нямам Sad

# 82
  • Мнения: 457
Лека нощ, Lavender!

# 83
  • sofia
  • Мнения: 7 477
и друго нещо което не разбирам - ако някой знае със сигурност моля да ми обясни - сестра ми каза, че Фъкева е казала, че тези деца нямали личен лекар, защото много от джи питата не искали да се занимават с деца, за които нямало надежда  #Crazy Тогава откъде реши Стоянова че има нужда от еди-си-какви си лекарства? И как е възможно тежко болни деца да нямат лекар,който да ги наблюдава? Към кого да се обърнем да разберем възможен ли е такъв абсурд?

диди,още утре ще питам директорката на Медвенският дом, и там са с увреждания и се надявам дя имяме някакви отговори Praynig

# 84
  • Мнения: 457
Didi, още в деня, в който бях в дома това ми го каза и Стоянова- че за тежките случаи нямат лични лекари, защото GP-та не искали да се занимават с тях. Това може да се разбера в понеделник от Здравната каса, или от отдел Здравеопазване в Столична община, или от М-вото на Здравеопазването - "Лечебно дело"- Д-р Перчинска. Ще се обадя на някои от посочените инстанции в понеделник сутринта.

# 85
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Бини, направо не разбирам как така няма лекар в такова заведение- би трябвало да имат щатен такъв и той да им е ДЖП..знам ли..

# 86
  • Мнения: 457
А-а, забравих да напиша, че Стоянова поиска от представителя на фондацията от САЩ, т.е. сестрата на Диди, да й пусне официален факс, в който казва, че еди коя си фондация, със следните координати и дейност иска да дари мозъчна клапа Shocked , но естествено фондацията няма да знае за кого е тази клапа Shocked Това ще го разбере като ония лелки решат да подпишат с фондацията договор за дарение. Тогава Фъкева ще издаде конфиденциалната информация, т.е. имената на детето Shocked и ще ги запишат в договора. До тогава пълно затъмнение!
Сестрата на Диди днес е пуснала факс на Стоянова, в който е дала линк към сайта на US фондацията и е обяснила всичко подробно. Все едно ние искаме нещо от тях! Вместо те да ни пускат факсове...!

# 87
  • Мнения: 457
Yosarian, имат една старша сестра, ама знам ли.... newsm78 С нея разговарях и тя ми продиктува списъка с лекарства, който съм обявила тук.
Утре ще звънна на едно, две места. Дано да могат да ми отговорят!

# 88
  • Мнения: 457
За личните лекари в понеделник ще разбера. Различни мнения има по въпроса.
Говорих с Д-р Захаринов. Той каза, че е съгласен да оперира детето, но нямало нужда да влиза в контакт с американците. Думите му бяха: "......ако се съмняват проблема си е техен". Попитах го дали са му се обадили от дома и той каза, че още никой не му е звънял.
Диди, това е Sad Доктора не ще да се свързва с тях, защото това е излишно.
Каза, че клапите били стандартни размери- за възрастни и за деца. Нямало размери, поне с тези които той слага.
Какво да направим?

# 89
  • sofia
  • Мнения: 7 477
много на бързо пиша Sad

говорих с директорката от Медвенският дом.Никаква намеса и значение нямат никакви столични,общински или др.държавни органи при лечението на децата в който или какъвто да е домът!!!!
оперирала е миналата седмица дете тук в София.Свиква се комисия за детето,решава се каква клапа,търси се клапата и се дава директно на опериращият екип!!!!!!!Друг няма работа и ангажименти с тези децарсамо и единствено дир.решава!!!!!!!Това е,ще търся хора в Агенция защита на детето.Защото е много гнило цялото това положение.
Освен това-клапите са различни и чак след като екипа реши каква се поръчва такава.
В Медвен си имат лекари,стоматолози ,всичко.Децата са редовно преглеждани и консултирани.

Тази Стоянова е за съд,както и хората с които въртят далавери и подобни.Изобще не бива да търси пари на ръка!!!!!!Както и да отказва инфо за детето.По-скоро това,че не го е консултирала ипредприела мерки.Но без нейно разрешение никой не може да направи нищо.
Това е.
Правете си изводите

# 90
  • Мнения: 2 249
офффф много ни стана дълъг списъка за разстрел #Cussing out #2gunfire
нямам думи ooooh!

# 91
  • sofia
  • Мнения: 7 477
офффф много ни стана дълъг списъка за разстрел #Cussing out #2gunfire
нямам думи ooooh!

това е,домът в Медвен и този,за който говорим са идентични,няма разлика в децата,управлението и перасонала!!!!!
Директора е този,който си организира грижите за децата и упрпавлението на дома.

# 92
офффф много ни стана дълъг списъка за разстрел #Cussing out #2gunfire
нямам думи ooooh!

# 93
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Тази сутрин говорихме с Агенция закрила на детето.Казаха как да процедираме при така създалата се ситуация.
Обсъдихме го с Бинито и ще паравим следното.Ще напишем молба-писмо към регионалното звено на Агенцията,в случая Кр.Село с копие до Централата.Молбата ще е за съдействие и изясняване на случая.
Ще го поемат в момента,в който го заведат в деловодството и се препрати като инфо към централата.Но ние ще пуснем и копие да централата.

Надявам се да не се бавят,въпреки че тези инстанции са бавнички.
Това е,друго и да искаме не можем да направим.

# 94
  • Мнения: 457
Утре имам среща в Агенцията за закрила на детето. За да се задвижат бързо нещата направо ще говорим на място и да не пускам за сега молба, каза г-жа Кирина. Тя много се заинтригува от случая и каза, че нещата трябва бързо да се решат. Така, че стискайте палци за утре.

# 95
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Утре имам среща в Агенцията за закрила на детето. За да се задвижат бързо нещата направо ще говорим на място и да не пускам за сега молба, каза г-жа Кирина. Тя много се заинтригува от случая и каза, че нещата трябва бързо да се решат. Така, че стискайте палци за утре.

в  централата или в Кр.Село ще ходиш.
Защото днес по телефона казаха непременна да има копие и до централата.мИСЪлТА мИ Е ,къде ще ходиш newsm78

# 96
  • Мнения: 457
На "Ами Буе"- не знам дали е център или "Красно село". Това е с/у хотел "Централ Форум" в Лагера.

# 97
  • sofia
  • Мнения: 7 477
На "Ами Буе"- не знам дали е център или "Красно село". Това е с/у хотел "Централ Форум" в Лагера.

Това е Соц.подпомагане и Закрила на детето район Кр.Село

но е задължително и на Средец да има инфо за случая.Така те коптролират Районните агенции.

# 98
  • Мнения: 457
Ще депозирам и молба тогава, утре като отида.

# 99
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Ще депозирам и молба тогава, утре като отида.

ок,не за друго ,ама така се правело да няма злоупотреби

# 100
  • Мнения: 457
Днес ми се обадиха от Агенцията и ме помолиха да се видим утре около 12.00ч., защото директорката нямало да я има почти цял ден.

# 101
  • Мнения: 457
Нямам търпение да опиша какво стана!
Преди да отида в Агенцията, звъннах на Стоянова да чуя как върви случая с детето и дали са говорили с лекаря. Стоянова ми рече:" Ама, моля ви се, не ме притискайте! Ние като приключим с процедурите ще ви се обадим! И между другото нещата въобще не стоят животоспасяващи, както вие ги описвате." - ето това й бяха думите Shocked, аз й благодарих и затворих телефона. Изстрелях се към Агенцията. Там разговарях с директорката- г-жа Станчева. Жената много интелигентна и приятна. Изслуша ме, взе молбата и ми каза, че още днес, утре изпращат човек в дома да провери кой е настойника на детето/всяко дете имало настойник и това не било директорката, а роднина някакъв на детето или социален работник/- така ми каза Станчева. Каза, че ще вземат здравния картон на детето и ще видят всички прегледи и процедури. Като проучат нещата ще ми се обадят. Тя ми каза, че преди години е била началничка на тази Стоянова, но сега нищо не може да й направи, защото Стоянова сега била на подчинение на Общината. Това, което ще направят е да проверят случая и вече Общината ще й налага санкции, ако установи нарушение- нещо, в което вече никой не се съмнява че съществува.
После разбрах от един човек, че директорката на дома преди години е била гост на Кеворк Кеворкян във връзка с някакъв случай за малтретиране на деца в дома. Кеворкян я направил на 2стотинки, но тя после оправила нещата и се забравило за нея.
Казва се Росица Стоянова. Близка е с Фъкева, а самата Фъкева е от 100 години в Столична дирекция социални дейности. Двете лелки си ходили заедно в чужбина на разменни начала от разни програми на чуждестранни фондове и по програми за обмяна на опит. Та, двете затова се подкрепят една друга и ни мотаят като си прехвърлят топката ту в едната, ту в другата.
Със сестрата на Диди3 се чухме и се разбрахме вече категорично да пишем писма до ТВ и по-специално на Валя Ахчиева от К1. Ахчиева поне ще разнищи цялата история и ще се добере до истината. Аз само се опасявам тази Стоянова да покрие детето при проверките и да каже, че никога не е имало такова дете или наистина да се окаже, че ме е излъгала за съществуването на такова дете. Тогава ако е излъгала, няма да се спра докато не се махне от този дом или поне да стане санитар там, но не и да остане директор.
Сестрата на Диди3 даже вече е написала писмото до Ахчиева. Сега се надяваме да реагира много бързо.

# 102
  • sofia
  • Мнения: 7 477
майка им жална на тия двете Close

абе,дете не се покрива таку така,това да не е .........Дрисла #2gunfire

# 103
  • Мнения: 1 770
Господ всичко вижда и нищо не забравя.

# 104
# 105
  • sofia
  • Мнения: 7 477

добре де newsm78а не може ли ние да се изтресеме в дома;Д кажем кои сме и че искаме да помагаме в дома newsm78
Все едно не знаем нищо,ей така както правим по принцип.Да видим какво  е положението,а.Кво ще кажете newsm78
примерно в петък Wink

# 106
  • Мнения: 457
Lavender, много яко ще стане Crazy Тая Стоянова ще се шашне.
Обаче има малък детайл. На портала ме питат коя съм и се обаждат на директорката по вътрешния телефон. Вие можете да кажете, че сте от фондация и сте ДАРИТЕЛИ. Ще ви пуснат- гаранция Франция. Wink

# 107
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Lavender, много яко ще стане Crazy Тая Стоянова ще се шашне.
Обаче има малък детайл. На портала ме питат коя съм и се обаждат на директорката по вътрешния телефон. Вие можете да кажете, че сте от фондация и сте ДАРИТЕЛИ. Ще ви пуснат- гаранция Франция. Wink

az daje oshte utre shte i zvanna da i se predstavia i shte kaja,che imame razni neshta i ako ne vazraziava da gi posetim i napravim malko darenie.Da se opoznaem,da spodeli kakvi sa nuhjdite na doma i t.n.......

sha nalapa vaditzata. newsm78

nemoga da ti puskam saobashtenia Close,no prochetoh tvoito Wink

# 108
  • Мнения: 2 249
Lavender, много яко ще стане Crazy Тая Стоянова ще се шашне.
Обаче има малък детайл. На портала ме питат коя съм и се обаждат на директорката по вътрешния телефон. Вие можете да кажете, че сте от фондация и сте ДАРИТЕЛИ. Ще ви пуснат- гаранция Франция. Wink

az daje oshte utre shte i zvanna da i se predstavia i shte kaja,che imame razni neshta i ako ne vazraziava da gi posetim i napravim malko darenie.Da se opoznaem,da spodeli kakvi sa nuhjdite na doma i t.n.......

sha nalapa vaditzata. newsm78

nemoga da ti puskam saobashtenia Close,no prochetoh tvoito Wink

Роси-идеята е страхотна-аз та отдавна си го мислех,но не знам защо бях решила ,че тя знае за нас,тоест че Бинито действа от наше име-аз мога в петък-ако ми кажеш още днес кога да отидем да си направя смяната на работа-има при мен бебешко-нога да го приготвя-около 2 торби айде-да идем да проверим на място Hug-

# 109
  • sofia
  • Мнения: 7 477
aide,utre sutrinta,za da gi hvanem budni Wink
ne,Binito zapochna ot nachalo kato chastno litze i saglasuvahme niakoi neshta,no ne e spomenavala fondatziata.Taka che sega mojem spokoino da deystvame.

# 110
  • sofia
  • Мнения: 7 477
току що говорих с директорката Close
не може да ни приеме утре защото била много заета,пълен й бил графика.Освен това не приемала дрешки ,имали си четки за зъби и не им трябвало нищо.Аз предложих и играчки ,но ме отряза за другата седмица.Каза да помагаме в други домове,те нямали нужда, а ако искаме да купим лекарства старшата щяла да ни даде списък.
Явно трудно се влиза там, а знам от опит,че в такива домове аке не сме говорили предварително няма да ни пуснат при децата.Каквато всъщност е и идеята.А,и на края й викам-еми добре ,явно си имате спонсори,които много даряват,но все пак ако решите се обадете.И й затворих Close

Ще нахалствам и в понеделник пак ще я тормозя #Crazy
Ох,как да вкараме вътре медиите newsm78Много взе да ме дразни тая дрисла Close

# 111
  • Мнения: 430
Не можем ли да пуснем и "Господарите..." и те да поразнищят?

Пък и от БТВ някой...
Така ще има по-масирано присъствие в медиите и трудно ще го покрият и тоя случай.

# 112
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
А не може ли да се отиде отпред и да се виси на портала пък да видим кой кого.Аз имам камера малка, ако мислите, че може да свърши работа...

# 113
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
И още нещо, може ли да ми се даде телефон да се пробвам аз, стига да не ви е проблем, мисля, че ще се справя - до сега съм се оправяла с такива....
И как се стига до там?

# 114
момичета, преди да се изпрати и дари клапата може би трябва да се провери какви клапи са одобрени от НИЛС - има една специална Наредба на МЗ в която е определен режима през който трябва да се озаконяват всички лекарства или консумативи. Ако марката или вида клапата не е била никога внасяна в Б-я може да има проблем.... може би затова трябва д-р Захаринов лично да каже какви клапи обикновено поставят.

Аз лично имам изключително добри впечатления от д-р Захаринов от Пирогов именно от перациите на няколко деца с хидроцефалия и в същото време много лоши впечатления от няколко неврохирурзи от Александровска болница.

Клапите с които аз съм запозната са ОРБИСИГМА - автоматична и ХАКИМ ПРЕЦИЖЪН.
Ако Фондацията от САЩ може да дари парите за закупуването на клапата в Б-я може би било най-безпроблемно.
Предполагам, че превеждането на парите по банкова сметка и издаването на фактура за клапата и протокол за дарение, а в последствие снимка на оперираното дете, благодарствено писмо от директора на Дома и всички тук би трябвало да е достатъчно голяма гаранция !


Браво за инициативата !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Възхищавам се на Бенито !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Това нещо което правиш  показва че имаш много голямо сърце !!!!

# 115
  • sofia
  • Мнения: 7 477
И още нещо, може ли да ми се даде телефон да се пробвам аз, стига да не ви е проблем, мисля, че ще се справя - до сега съм се оправяла с такива....
И как се стига до там?

ето

9578671,това е до Дипл.Клуб в Горна баня

Моля ви,нека изчакаме проверката от Агенцията Praynigи ще гомислим Hug

за клапата и други........Имаме подозрение,че такова дете може да не съществува изобщо,поне по начина по който то е представено на Бинито.От там и противоречието с клапата Close

Висене пред дома нямада помогне.Или ни пускат,или се влиза със заповед от министерство и Агенция

чакаме до видим дали днес са ги инспектирали Praynig

# 116
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
Моля ви,нека изчакаме проверката от Агенцията Praynigи ще гомислим Hug

за клапата и други........Имаме подозрение,че такова дете може да не съществува изобщо,поне по начина по който то е представено на Бинито.От там и противоречието с клапата Close

Висене пред дома нямада помогне.Или ни пускат,или се влиза със заповед от министерство и Агенция

чакаме до видим дали днес са ги инспектирали Praynig

Цялата история звучи абсолютно достоверно!!!
може да сте сигурни, че това дете и много други със същата диагноза и съдба съществуват!
Много често родители изоставят децата си когато разберат, че са с хидроцефалия. От друга страна една навременна операция на дете с хидроцефалия може да му осигури пълноценен и нормален живот. В България обаче много често се смята, че няма смисъл да се хабят средства за "тези обречени" деца  Shocked Жалко е че в 21-век понятието "хуманизъм" въобще не съществува, когато става дума за децата със специални нужди. В повечето случаи хората предпочитат да забравят за тях.... много често съм чувала реплики и на лекари и на директори на Домове, които казват: "няма смисъл да се хабят средства за клапи за тези деца... по-добре да се помогне на някое здраво дете!"
Аз самата не мога да повярвам, че държавата не може да отдели 2 или 3000 лева, които в случая са цената на този детски живот, но е факт! Клапите не се покриват от Здравната каса! И така деца, които могат да бъдат здрави и с нормален интелект пред очите на цялото общество се оставят докато главичките им се подуват и не остане никакъв мозък в тях! Можете ли да допуснете, че това може да се случва днес и тук !?

Статистиката показва че средно около 3% от популацията на всяко общество може да заболее от хидроцефалия. Това означава приблизително, че около 1500 деца на година се нуждаят от клапа. Наистина, мисля, че това не е нужда, която да не може да се посрещне!

# 117
  • Мнения: 457
Алегра, страшно е! Очевадно е, че тези деца не се лекуват. Щом доктор Захаринов каза, че няма такава практика да оперира деца от домовете. Някой да е чул дете от дом да е оперирано? Lavender, ти кажи, знаеш за такива деца повече.
Какво стана с онова бебе от Медвен, дето и то трябва да се оперира. Ще му купите ли клапата със събраните пари?

# 118
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Алегра, страшно е! Очевадно е, че тези деца не се лекуват. Щом доктор Захаринов каза, че няма такава практика да оперира деца от домовете. Някой да е чул дете от дом да е оперирано? Lavender, ти кажи, знаеш за такива деца повече.
Какво стана с онова бебе от Медвен, дето и то трябва да се оперира. Ще му купите ли клапата със събраните пари?

факт е,че повечето не се лекуват ,но то е защото лекарите казват така.Има обаче дечица опровергаващи медицината и се борят всячески с малките си телца за живот.Бини,и ти познаваш такава душичка ,много от нас тук знаят за какво говоря Cry

вероятно на 26  Praynig Praynigще покажат много от пернишките не приятели,както и такива дечица.Бини,д-р Веселинова контактува май с Пирогов и МА,там тя води дечицата.След прегледи от комисия те казват какво е положението и решават-прави ли се нещо или-не.Това въпросното бебенце на 2 м. е от Перник,а не от Медвен.Вчера говорих и имам уверението,че ако кажат лекарите да се оперира момиченцето действаме на секундата с парите.Дано да се наложи PraynigИдната седмица ще я водят на преглед тук и ще знаем.

За Медвен знам,че Петрова има такива дечица,повечето оперирани и тя казва че са добре и че операциите са ги спасили.
 не бива според мен да се подхождо с такива директори с рогата напред,а бавно и постояно да поддържаме добри взаимоотношения за да можем дапомагаме на децата.Иначе няма да знаем за тези деца.Казвам го за да си го знаем и винаги да мислем за децата и тяхното добро.Живота им е в ръцете на персонала-факт.

и така....
новини от агенцията Thinking

# 119
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
има от време на време операции и на деца от Домовете, но няма систематизирана информация и механизъм за действие. Всичко зависи от инициативността на Директора и от случайни обстоятелства дали ще се намери в момента Дарител, дали Българската коледа ще помогне  Rolling Eyes А в тези случаи трябва да се действа много бързо, защото мозъкът на детето може да бъде увреден.
Министерство на здравеопазването, въобще не се опитва да помогне. Все пак в случая става дума само за 2 000 лева !!!!!

За мен най-шокиращ остава факта, че повечето доктори въобще не се трогват от тази ситуация. Говореше се че трябва да се направи предложение до МЗ клапите да се покриват от ЗДр. каса, но никой от неврохирурзите и до сега не е внесъл такова предложение. В моя скромен житейски опит не съм се сблъсквала с по-цинично отношение от това към съдбата на тези деца и по специално отношението на неврохирурзите от Александровска болца.

Много се трогнах и възхитих на инициативата ти Binito, защого вече почти свикнах да приемам, че децата с хидроцефалия в България в много от случаите се приемат за обречени и никой не прави опит да им помогне.

Това което се случава във форума е много хубаво, защото това е най-естествения начин за самопомощ и солидарност. Ние трябва сами да можем да си помагаме в такива случаи, а не винаги да разчитаме и търсим чуждестранна помощ. Толкова време измина през което в България се получа чуждесстранна хуманитарна помощ.
Това, което Binito  прави е изключително, защото даря не само средства, но й не щади време и емоция.

Съжалявам, че звуча толкова емоционално и пространно, но съм особено чуствителна към темата.

# 120
  • sofia
  • Мнения: 7 477
изобщо не съжалявай,че звучиш така емоционално.Нормално е когато човек се сблъска с тези проблеми да мисли и казва тези неща.

тези от нас които познаваме такива дечица и контактуваме с тях винаги си говорим така както чувстваме ситуацията и се опитваме да правим нещо.Но много често затъваме в системата и сме безпомощни Sad

# 121
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
Вчера говорих и имам уверението,че ако кажат лекарите да се оперира момиченцето действаме на секундата с парите.Дано да се наложи PraynigИдната седмица ще я водят на преглед тук и ще знаем.


това което зная аз, е че навсякъде по света, когато има констатирана хидрецефалия, или дори съмнение за такава, или пък дори когато няма хидроцефалия, но се оперират деца със "спина бифида" задължително се слага клапа, дори само за всеки случай, за да може своевременно да се отвежда допълнителната в случая излишна тешност от главата.

Ако това дете е на 2 месеца, вероятно може да се спаси ако му се направи навременна операция. Настоявайте да не се бавят, ако разполагате с парички за клапата. На мен ми прави впечатление, че в много случаи лекарите са "попретръпнали" към подобни ситуации.

Това което зная аз, е че има и по-евтини клапи от около 1300 лева, но по-добрите клапи са тези, които са автоматични, т.е. реагират сами според налягането в мозъка.

Аз съм с много добри впечатление от д-р Захаринов от Пирогов и с много лоши от неврохирурзите от МА.

# 122
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
тези от нас които познаваме такива дечица и контактуваме с тях винаги си говорим така както чувстваме ситуацията и се опитваме да правим нещо.Но много често затъваме в системата и сме безпомощни Sad

Възхищава се на това което правите   bouquet

Ако за в бъдеще Ви възникне идея във връзка това да се оказва навременна медицинска помощ на деца със специални нужди и децата с хидроцефалия, много бих се радвала да участвам и да помогна с каквото мога!!!

Успех и късмет на малкото 2-месечно бебе от Перник  Heart Eyes

# 123
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Ако това дете е на 2 месеца, вероятно може да се спаси ако му се направи навременна операция. Настоявайте да не се бавят, ако разполагате с парички за клапата. На мен ми прави впечатление, че в много случаи лекарите са "попретръпнали" към подобни ситуации.

ние можем да настояваме ако лекарите се двуомят или са нерешителни ...........Но отговорността е на директора и никой няма да вземе решение аке не е сигурен в изхода.
Да,имаме 1800 лв.дарени от служители на Глобул специално за клата.Те парите бяха за детенцето от София,но нали се намери клапа от Щатите и парите ги запазихме зо друго детенце ако се появи.
Много се надявам това момиченци да има шансове,толкава е сладка ,една малка такава и ......
 Praynig Praynig Praynig

# 124
  • Мнения: 457
Алегра, неразбрах: оперират ли се деца от спина бифида? Май съм останала с впечатлението, че не се лекува. А, и в дома има едно момченце- Цанко прочети по-напред в темата за него, което е болно и от спина бифида и от хидроцефалия. Миличт е толкова сладък и наплашен Cry С Lavender решихме, че май не може да се излекува?

# 125
  • sofia
  • Мнения: 7 477

Ако за в бъдеще Ви възникне идея във връзка това да се оказва навременна медицинска помощ на деца със специални нужди и децата с хидроцефалия, много бих се радвала да участвам и да помогна с каквото мога!!!



за това трябва сериозно да помислим,защото смятам,че наистина много можем само заради факта,че сме в домовете.
трябва да се реши и нещо генерално от институциите обаче Thinking

# 126
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Алегра, неразбрах: оперират ли се деца от спина бифида? Май съм останала с впечатлението, че не се лекува. А, и в дома има едно момченце- Цанко прочети по-напред в темата за него, което е болно и от спина бифида и от хидроцефалия. Миличт е толкова сладък и наплашен Cry С Lavender решихме, че май не може да се излекува?

решихме щото толкоз знаем,патките с патки Close
аз така мисля,но дали е така newsm78

# 127
  • Мнения: 457
В САЩ имат Асоциация по хидроцефалия, която асоциация иска да помогне на това дете, а тук даже и някои не са и чували че се лекува. Здравната каса има много да се учат от колегите си от чужбина и ми разправяха какви некадърници и корумпирани дебелогъзи чиновници работят там. "Ти му говориш, че така не става и не може, то те напада, че така се правят реформите- тъпи и упорити"- това го чух от уважаван човек, който има някаква ръководна, но малка роля там.

# 128
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Lavender,
ще изчакам разбира се - сборна дружина планина повдига, но наистина това е недопустимо не само защото стува без пари, ами най-важното тук е, че се проиграват детски животи които едва са напъпили и милите едва ли разбират какво се е случило с тях и защо не могат да тичат в парка с другите деца.Това е подсъдно!!!
Нека да видим другите как успяха да си издействат кохлеарни имплантанти които са 10 пъти по-скъпи и Слава на Бога, че успяха!Никой, ама абсолютно никой не е застрахован от такова нещастие.Ще чакам, да ми пишете ако съм пропуснала нещо.

И сега искам да те попитам, имам малко съвсем нови дрешки и искам да ги даря на някой - дали дом, дали някоя мама която наистина се нуждае от тях.Просто разчитам наистина да попаднат там където трябват и виждам, че ти си човека който ще ми помогне.
Дрешките не са много - 4 анцунга/полар или плюш не мога да го разбера/от 6 до 12м, гащеризончета 2бр за новородени до 3м, но мисля, че едното може и до 6м, много чорапки, не съм ги броила Embarassed, също така и малко търлъчки от плат и 2бр. вълненки шапки.
Ако се питаш от къде са - не съм ги купувала специално, подарък са, но малко не ни допадат Embarassed.
Това е, ако намериш тяхното им приложение ще се радвам да помогна Hug

Последна редакция: чт, 16 фев 2006, 23:23 от s_sunny

# 129
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
спина бифидата, зависи къде е и колко е голяма може да води до различни състояния... някои деца остават обездвижени от кръста на долу, други могат да ходят съвсем нормално. Това, което знам, аз е че ако е голяма трябва да се оперира и затвори /тъй като тя представлява отвор в гръбначния стълб/ и в повечето случаи това води до развитие на хидроцефалия, затова в САЩ знам, че веднага се поставя клапа, още преди да се е развила хидроцефалия.

Аз вярвам, че дори едно дете да е обездвижено от кръста на долу
/а не винаги спина бифидата задължително води до това / много важно е да се направи всичко възможно, за да се запази интелекта му, защото най-ужасното нещо е похабяването на расъдъка на тези деца. От една страна на болните деца не винаги се обръща внимание, защото се приемат за обречени, а трябва да признаем че и здравите деца остават със сериозни поражения в тази среда.

Най-ужасното е че като видят дете със спина бифида или с хидроцефалия много често /аз за съжаление съм била свидетел на подобни ситуации/...... директно го отписват и не се правят никакви опит да му се помогне. Аз все още не мога да си отговоря на въпроса каква е причината за това липса на информация или "варварско", меко казано "нехуманно" отношение... всъщност чудовищтно отношение. после когато е вече "малко" късно, се появява от някъде някакъв спонсор, който на посоки иска да отчете малко дейност и се правят 1-2 операции. Така миналата година показаха по телевизията две деца оперирани от Бълграската Коледа. За съжаление децата бяха с вече увеличени главички, което показваше, че тези операции е трябвало да се направят много по-рано.

# 130
  • Мнения: 457
И пак за Цанко: не си спомням дали съм писала конкретно за това, но май от тактичност съм го пропуснала: директорката на дома- Стоянова ми каза още когато бях при тях в дома, че от II-ра градска болница отказвали да го приемат, когато е бил настинал с думите:" Вие да не искате да живее до 16 години"? Twisted Evil Cry
Ей, така са го оставили да се мъчи. Ебаси......  CryИ гадното е, че това съм го писала и до Общината и те го знаят! А, за тези от здравната каса думи нямам!

# 131
  • Мнения: 457
Алегра, много ми е мъчно като прочетох какво си написала. Значи Цанко е можело да се спаси. Много се разплаках.......колкото пъти се сетя за Цанко, толкова пъти се насялзявам, но сега не мога да се удържа!Той е един беличък и миличък..... Защо са го оставили?! Господи, помогни им да не се мъчат и които могат да се излекуват! Praynig

# 132
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
И пак за Цанко: не си спомням дали съм писала конкретно за това, но май от тактичност съм го пропуснала: директорката на дома- Стоянова ми каза още когато бях при тях в дома, че от II-ра градска болница отказвали да го приемат, когато е бил настинал с думите:" Вие да не искате да живее до 16 години"? Twisted Evil Cry
Ей, така са го оставили да се мъчи. Ебаси......  CryИ гадното е, че това съм го писала и до Общината и те го знаят! А, за тези от здравната каса думи нямам!

Не знам какво трбява да се направи...... може би трбява повече да се говори и това нашто общество малко по-малко да се научи на хуманизъм и състрадателност. Оказва се че сме твърде целеустремени в собсвеното си оцеляване и нищо друго не ни интересува. А аз си мисля, че колкото и да сме в тежка иконимическа криза, не това е причината нещата да стоят по този начин.

# 133
  • София
  • Мнения: 938
Момичета, вижте това http://www.bghelsinki.org/. В комитетът има специален проект с цел (цитирам) да стимулира по-добро спазване на правата на децата и да подобри стандарта на живот на най-уязвимата група сред тях – тези настанени в държавни институции.

Мисля, че няма да навреди да се свържем с Хелзинкския комитет по повод на проблемите с тая гарга. Имат си адвокати, лесен достъп до правителствени институции и авторитет сред международните. Със сигурност добре познават и процедурите и ако има нарушение, веднага ще се намесят.


# 134
  • Мнения: 2 249
Момичета, вижте това http://www.bghelsinki.org/. В комитетът има специален проект с цел (цитирам) да стимулира по-добро спазване на правата на децата и да подобри стандарта на живот на най-уязвимата група сред тях – тези настанени в държавни институции.

Мисля, че няма да навреди да се свържем с Хелзинкския комитет по повод на проблемите с тая гарга. Имат си адвокати, лесен достъп до правителствени институции и авторитет сред международните. Със сигурност добре познават и процедурите и ако има нарушение, веднага ще се намесят.




 newsm10 smile3521 newsm10

# 135
  • sofia
  • Мнения: 7 477
директно ще звъня и моля за среща Praynig

# 136
  • Мнения: 457
Момичета, вижте това http://www.bghelsinki.org/. В комитетът има специален проект с цел (цитирам) да стимулира по-добро спазване на правата на децата и да подобри стандарта на живот на най-уязвимата група сред тях – тези настанени в държавни институции.

Мисля, че няма да навреди да се свържем с Хелзинкския комитет по повод на проблемите с тая гарга. Имат си адвокати, лесен достъп до правителствени институции и авторитет сред международните. Със сигурност добре познават и процедурите и ако има нарушение, веднага ще се намесят.

Опитах да се рагистрирам в техния форум, но не можах. Не виждам от къде да се регистрирам.

# 137
# 138
  • Мнения: 457
И преди и сега пак пробвах, но като си напиша ника и паролата ми казва, че такъв потребител няма.

# 139
  • София
  • Мнения: 938
Бини, всъщност аз мисля, че е по-добре да се иска среща на място. Защо не се координирате с Роси, да отидете заедно. Да не става така, че 5 човека с едно и също да се занимават и вместо да се помогне, да се разводнят нещата. Аз също можех да се обадя за среща, но не съм достатъчно запозната, пък и считам за уместно ти като инициатор и Роси, като представител на нас, да поемете официалните разговори, просто за да не става объркване. Не знам, вие как мислите?

# 140
  • Мнения: 457
Роси нали писа, че ще се обади. Нека пише какво е направила. Аз исках да им пусна линк към нашата тема. Ако Роси не се е обадила или ако иска заедно ще отидем. Аз късно видях постинга ти.

# 141
  • Мнения: 457
Знам, че има български Хелзинкски комитет отдавна в София. Намира се на ул."Христо Белчев". Те се занимаваха  с бежанците в България. Сега от сайта научавам, че имат и на друго място офис и имат и програми за инвалидите. Явно от скоро е това развитие.

# 142
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Роси нали писа, че ще се обади. Нека пише какво е направила. Аз исках да им пусна линк към нашата тема. Ако Роси не се е обадила или ако иска заедно ще отидем. Аз късно видях постинга ти.

чак сега се прибирам ,но жената с коята ще искам среща е в срещи до 15.00ч.Пак ще звънна и  идеята е с бинито да отидем заедно.Тъкмо аз искам и по други въпроси да си говорим там.

ще пиша

# 143
  • sofia
  • Мнения: 7 477
понеделник в 11.00 имаме среща

# 144
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Стискам палци.
Успех Praynig

# 145
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Стискам палци.
Успех Praynig


днес според мен свършихме страхотна работа Hug
мацката в БХК беше супер запозната с проблемите и имената за които стана въпрос.Оказа се,че тя ходи много по домовете и е много в час.Взе всички документи ,ще провери някои неща и ще се обади на Бинито.

А и на финала каза  - "при такива трябва да се влиза с мутри, а не със заповед" и съм убедена,че до дни ще е влязла и взела цялата необходима документация Praynig

# 146
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Е, това вече е нещо Grinning
стига обаче да не се окаже само парлама, пу пу пу каква съм черногледа.
Дано тази мацка е по-серт, защото това е оправията според мен!!!

# 147
  • Мнения: 457
Днес ходихме с Лавендер до Хелзинкския комитет.
Беше много ползотворна среща.
Оказа се, че те ходят из страната и посещават домове за деца сираци и такива за стари хора. Имат издадени книги на такава тематика: за деца от 0-3 годинки, за юноши и за възрастни хора. В тези книги описват дейността си и насочват вниманието на Неправителствените организации към проблемите на тези хора.
Самата г-жа Славка Кукова е запозната много добра с условичта в домовете и каза, че за съжаление не се лекуват децата болни от хидроцефалия. Трябва да се наложи контрол на децата още от родилния дом, които биват изоставени от своите родители. Каза, че има право да влиза в домовете без предупреждениеи че така и ще направи в случая. Ще ми се обади другия понеделник. Знае за Стоянова и случая с Кеворкян. Много се зарадва, че получава такава информация, защото искат да знаят проблемите в тези домове и да се опитват да ги решават. За съжаление обаче, както и тук го коментирахме, обществото ни не е запознато с хидроцефалията. Още от родилния дом лекарите дават съвети да изоставят децара си родителите. Такъв случай ме разтърси мен преди време, когато разбрах за едно бебе родено нарочно в 8-я месец, за да не оживее. Докторите казали на майката, че детето й има хидроцефалия и тя пожелала да го роди преждевременно. Детенцето имало силна борба за живот, въпреки че не му срязали пъпната връв и не го интубирали. След 20-тина минути то само проплакало и тогава лекарите го интубирали. Майката щяла да ги съди защото го спасили. Е, за нейно успокоение това бебенце починало след 1 месец, борейки се за живота си в Неонатологията на МД. С Лавендер го издирвахме, за да му помогнем с операция , но трудно се достига до такава информация, тъй като то все още имаше "родители". Накрая разбрахме, че е починало Sad
Ето това е жалкото, че много деца преждевременно се отписват, а други ги оставят в домовете да се мъчат и колкото живеят, толкова. Да, ама гледката е страшна и болката на тези деца е огромна, защото има такива дечица достигнали възраст 2-3 годинки и продължават да се борят.
Славка Кукова ни разказа как 2000 год. отишли в Дома за изоставени деца в гр.Плевен и видяли страшна картина. От 300 бебета,  150 били изолирани в отделно помещение, защото били болни от хидроцефалия и ги чакали да умрат.
И аз си мисля, че освен от мързела на директорките на тези домове, това е и поради липса на средства. Обаче точно затова те са директори да отстояват позициите си пред Министерства и Общини. Едно такова следоперативно лечение излиза около 3000 лв., но на фона на новите автопаркове, които си позволяват нашите Управници е капка в морето. Дори тук не трябва да се прави такава сметка, защото това е човешки живот на деца, които един ден могат да са бъдещите Управници и учени на БГ!
Кукова каза, че в домовете из страната като са ходили водят с тях и доктор и психолог. Откривали са съвсем нормални деца , а пък били с диагноза "изостаналост" и пр. Каза, че ги консултирали и някои от тях ги изпратили на детски градини, а други на училища, т.е. изписали ги от дома. Тези деца в момента се справяли чудесно с учението.
Сега спирам, но по-късно пак ще пиша  bouquet

# 148
  • Мнения: 160
каза, че за съжаление не се лекуват децата болни от хидроцефалия.
а каза ли защо е така в една цивилизована страна?

# 149
  • Мнения: 457
Честно да ви кажа, ако някой нещо направи това ще са медиите и Хелзинкския комитет.
Аз мисля, че всички ние трябва да говорим за това и медиите също трябва да се намесят, защото екипът на г-жа Кукова не е нито М-вото на социалните грижи, нито М-вото на образованието. От там трябва да се спуснат категорични указания как да се действа в домовете за деца. И който заобикаля правилника на съд!
Говорихме да проверят и здравословното състояние на всички деца от Дом Но.8. Да се види на кое дете каква помощ е нужна. Аз не мога да се справя, ако се наложи наше съдействие и ще се радвам да продължим с желанието ни да помогнем с каквото можем на тези дечица.
Чудя се обаче защо Валя Ахчиева още не се е свързала с нас?! Ако наистина представляваше за нея интерес, досега да го е направила?

# 150
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
Браво момичета !!! Напълно съм съгласна с Binito за децата с хидроцефалия!
МНого добре, че сте сигнализирали Хелзинския комитет, но аз предлагам, ако на някой му стане известно за детенце от домовете, което се нужда е от спешна медицинска помощ или друга дори не спешна да се опитваме да помагаме своевременно.
Защото факт е че Хелзинския комитет и други правителствени и неправителствени организации са запознати с проблема, но кога ще се раши той.... никой не знае.... а тези деца наистина имат нужда от помощ, която да им бъде указана навреме!
Пишете ако не стигнат парите за клапата на детето от Перник, аз ще с включа.


# 151
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Браво момичета !!! Напълно съм съгласна с Binito за децата с хидроцефалия!
МНого добре, че сте сигнализирали Хелзинския комитет, но аз предлагам, ако на някой му стане известно за детенце от домовете, което се нужда е от спешна медицинска помощ или друга дори не спешна да се опитваме да помагаме своевременно.
Защото факт е че Хелзинския комитет и други правителствени и неправителствени организации са запознати с проблема, но кога ще се раши той.... никой не знае.... а тези деца наистина имат нужда от помощ, която да им бъде указана навреме!
Пишете ако не стигнат парите за клапата на детето от Перник, аз ще с включа.




утре ще звъня в Перник и се надявам да имам информация.запознаваме се постепенно и с други деца в софииски домове и ако нещо се налага ще казваме.

# 152
  • Мнения: 457
От Хелзинкския комитет казаха, че Роси като фондация има право да иска от директорите на дома информация за децата в писмен вид, например като писмо, факс.
Мисля, че така можем да съберем информация за такива деца болни от хидроцефалия. Директорка, която откаже да даде такава информация, дома ще бъде отбелязан за проверка от Хелз.комитет.

# 153
  • София
  • Мнения: 938
Супер, страхотна работа сте свършили. А по отношение на медиите, е ли е възможно да се направи съвместна акция с БХК - те имат и средствата, и опита за организиране на пресконференция по проблема, хем могат да си го отчетат като активност - или пък дискусия - да се поканят журналисти, представители на здравното и социалното министерство, от Комитета по защита на децата и нашата фондация? Така хем ще се вдигне шум по темата, хем ще е полезно да се повдигне обществен дебат, хем ще си осигурим представители на медиите, които, каквото и да си говорим, си търсят новината...Как мислите? Можем да направим такова нещо, аз също ще помогна, има и други мами с опит в пиар-а - да спретнем една дискусия, а?

# 154
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Супер, страхотна работа сте свършили. А по отношение на медиите, е ли е възможно да се направи съвместна акция с БХК - те имат и средствата, и опита за организиране на пресконференция по проблема, хем могат да си го отчетат като активност - или пък дискусия - да се поканят журналисти, представители на здравното и социалното министерство, от Комитета по защита на децата и нашата фондация? Така хем ще се вдигне шум по темата, хем ще е полезно да се повдигне обществен дебат, хем ще си осигурим представители на медиите, които, каквото и да си говорим, си търсят новината...Как мислите? Можем да направим такова нещо, аз също ще помогна, има и други мами с опит в пиар-а - да спретнем една дискусия, а?

не е невъзможно,не сме говорили за това,но непречи да ги питаме Wink

# 155
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Роси, много се радвам, че напредвате! Успех.

Но все пак спинабифида май не се лекува?! Защото мисля, че има едно дететнце с такава диагноза и аз поне незнам да е лекувано с операция. Ако те интересува ще ти кажа кои са родителите да говориш с тях.

# 156
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Роси, много се радвам, че напредвате! Успех.

Но все пак спинабифида май не се лекува?! Защото мисля, че има едно дететнце с такава диагноза и аз поне незнам да е лекувано с операция. Ако те интересува ще ти кажа кои са родителите да говориш с тях.

и аз мисля,че не се лекува Sad,но знае ли човек.
За сега не се налага такъв разговор с хората ,но има нещо ще ти кажа,благодаря  bouquet

# 157
  • Мнения: 457
Здравейте,
Ето дойде и този понеделник, а от Дома или от Фъкева ни вест , ни кост Confused
Обадих се да видя до къде са докарали проверката в дома на Столична дирекция социално подпомагане р-н "Красно село". От там г-жа Ели Кирина ми каза, че Фъкева ми била изпратила указания как да процедираме с дарението на клапата Shocked Първо такова указание не съм получавала и второ аз тези указания ги чух от нея, когато се видяхме в Столична дирекция социални дейности. Е, затова ли беше цялата дандания, за да ми изпрати указания Close Обадих се на директорката на социалното подпомагане, т.е. на нейната шефка и тя ми каза, че са направили проверката в дома и наистина има такова момиченце с такава диагноза. Има и друго момиченце на име Джулия, което също имало хидроцефалия. Настойник на Валерия бил директорката Стоянова. Ето това е Tired Аз я попитах какво е станало с доктора, който ще оперира детето и въобще ще му се правили операция, а тя отсреща ми каза, че те нищо не могат да й направят на Стоянова и да звъня на зам.кмета. Не съм звъняла, защото направо ще пишем и на Нова ТВ и на БТВ.
Звънях и в Хелзинкския комитет и от там ми казаха, че Славка Кукова ще бъде на работа в сряда, т.е. нищо и от там Tired  Значи се оказва, че май са общо 4 дечица с хидроцефалия в този дом, вкл. и Николайчо Sad

# 158
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Здравейте,
Ето дойде и този понеделник, а от Дома или от Фъкева ни вест , ни кост Confused
Обадих се да видя до къде са докарали проверката в дома на Столична дирекция социално подпомагане р-н "Красно село". От там г-жа Ели Кирина ми каза, че Фъкева ми била изпратила указания как да процедираме с дарението на клапата Shocked Първо такова указание не съм получавала и второ аз тези указания ги чух от нея, когато се видяхме в Столична дирекция социални дейности. Е, затова ли беше цялата дандания, за да ми изпрати указания Close Обадих се на директорката на социалното подпомагане, т.е. на нейната шефка и тя ми каза, че са направили проверката в дома и наистина има такова момиченце с такава диагноза. Има и друго момиченце на име Джулия, което също имало хидроцефалия. Настойник на Валерия бил директорката Стоянова. Ето това е Tired Аз я попитах какво е станало с доктора, който ще оперира детето и въобще ще му се правили операция, а тя отсреща ми каза, че те нищо не могат да й направят на Стоянова и да звъня на зам.кмета. Не съм звъняла, защото направо ще пишем и на Нова ТВ и на БТВ.
Звънях и в Хелзинкския комитет и от там ми казаха, че Славка Кукова ще бъде на работа в сряда, т.е. нищо и от там Tired  Значи се оказва, че май са общо 4 дечица с хидроцефалия в този дом, вкл. и Николайчо Sad

мамицата им мръсна Close
е вече няма прошка

Бини,от кои медии почваме newsm78

# 159
  • Мнения: 2 249
малеее ooooh! #Cussing out-добре,нали тези от хелзинския комитете имали право да посещават домовете-да отидем с тях -да настояваме да се провери #Cussing out

# 160
  • Мнения: 160
Бини, а от агенцията за закрила на децата нищо ли не казват - в крайна сметка не са ли те тези, които трябва да следят именно за закрилата на всички деца, включително и тези в домовете? Какви правомощия има зам. кмета в такива случаи?

# 161
  • Мнения: 457
Didi3, от Агенцията за закрила на детето нямам отговор. Изпратих им същото писмо, каквото дадох лично на директорката на Столична дирекция социално подпомагане р-н "Красно село", значи преди 10-ина дни.
По принцип от Кметството казаха, че Стоянова - директорката на дома е подчинена на Фъкева и към нея да се обърнем.  Както се оказа Фъкева е дружка със Стоянова, но ходи и доказвай, че е така.
Зам.кмета не знам какво може да направи. Говорих и със сестра ти и тя е на мнение въобще да не се занимаваме с никакви Общини, а направо в телевизиите.
Лавендер, сестрата на Диди ще пише писма до няколко телевизии още утре, пък който се заинтересува. То се видя, че Валя Ахчиева не прояви интерес.

# 162
  • Мнения: 160
а от  BTV репортерите дали не биха могли да ни съдействат - след страхотния филм който направиха за движението на майките?  newsm78

# 163
  • Мнения: 457
а от  BTV репортерите дали не биха могли да ни съдействат - след страхотния филм който направиха за движението на майките?  newsm78
Lavender е там Wink Тя има контакти с тях. Или освен Lilly да питаме. Тя е монтажник на филма "Нежната лавина".

# 164
  • sofia
  • Мнения: 7 477
а от  BTV репортерите дали не биха могли да ни съдействат - след страхотния филм който направиха за движението на майките?  newsm78
Lavender е там Wink Тя има контакти с тях. Или освен Lilly да питаме. Тя е монтажник на филма "Нежната лавина".

ми,Криси не ми е близка,но не пречи да й кажа,ок.

# 165
  • sofia
  • Мнения: 7 477
днес момичетата които са били в Перник са говорили за бебенцето с хидроцефалия.Лекарите са казали,че детето е с увредена мозъчна кора и шансовете са 0.Операция нямало да помогне.

съжалявам за новините Cry

# 166
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
Роси, съжалявам! Вие толкова се старахте... нищо! Сигурна съм, че нищо не пропада даром, още по-малко такива добри дела.
Надявам се, все пак болните да са все по-малко! Дано не ми се налага и да се борите с директорките, вместо с безпаричието! Само ме крепи мисъта, че всеки плаща на този свят! Особено тия дето се мислят за недосегаеми!

# 167
  • sofia
  • Мнения: 7 477
много е кофти така.
Знаеш ли какво устнових преди време newsm78Лошо е да нямаш пари да помогнеш,но е и лошо като ги имаш.Щото не стигат,за кое по-напред........
ето и сега.Да чакаме да кажат,че са взели поредното болно бебе ли Sad

# 168
  • Мнения: 457
Днес ми се обади Славка Кукова от Хелзинкския комитет.
Ходила е на проверка в Дома. Установила е, че Валерия е болна от хидроцефалия и е на 6 год. За съжаление няма отказ детето, т.е. родителите й не са лишени от родителски права. Според Кукова това било почти невъзможна мисия, защото нашия Съд имал още много да се развива, за да присъжда такива деца на държавата. Излиза, че Стоянова не била запозната и от незнание и мързел да провери смятала, че Валерия е била вече прегледана от Д-р Захаринов и тъй като не я познавала се заблудила, че детето има отказ. Д-р Захаринов в последствие е прегледал децата едва към края на м.02 наистина. Има го в картона им. За Валерия е установил, че шанса й е малък за оцеляване след операция.
Та така, на тези деца почти на всички им се знаят родителите, те не се интересуват от тях и съответно не могат да им вземат нито разрешение за операция на децата, нито забрана- те са безучастни. Не могат да им отнемат правата Shocked Аз не разбирам тук, нека някой юрист да каже ЗАЩО!?
Кукова ми даде телефоните. обаче неактуални/трябва да издиря новите тел./ на Дома в гр.Враца и на дома в гр.Плевен, където има много дечица болни от хидроцефалия, които могат да се оперират в София, ако има обаче клапа за тях.
Лекарства можем да искаме от фармацефтичните фирми, но да бъде от името на Фондацията Движение на българските майки, като естествено ще си посочим лице за контакт- директорката Стоянова и телефона в Дома.
Роси, трябва да изпратим молбите за дарение от името на вашата фондация.

DIDI3, американците ще имат ли нещо против да дарят клапа на друго дете, ако се нуждае, обаче от тези домове посочени по-горе или от някои други. Имат ли желание още да дарят или се отчаяха от системата ни или ти нямаш очи да им пишеш?

# 169
  • Мнения: 160

DIDI3, американците ще имат ли нещо против да дарят клапа на друго дете, ако се нуждае, обаче от тези домове посочени по-горе или от някои други. Имат ли желание още да дарят или се отчаяха от системата ни или ти нямаш очи да им пишеш?


По принцип бях говорила за 4-годишно момиченце, но не бях казала от кой дом е, така че мисля, че не би било проблем да я дадат на друго дете. Те ме питаха миналата седмица какво става и аз им отговорих, че още се борим с бюрокрацията.... Бинито, като се свържеш с тези домове, виж, моля те, кой случай е най-спешен, за да може хирурга, който евентуално ще оперира да се свърже с американската фирма и да задвижим нещата за да изпратят клапата. Аз ще помагам с каквото мога - преводи и т.н.

Дома в гр.Враца и на дома в гр.Плевен, където има много дечица болни от хидроцефалия, които могат да се оперират в София, ако има обаче клапа за тях.


виж тук http://www.protegniraka.bg/
Ако имаме конкретна информация за тези деца, включително и да знаем дали имат отказ, мога да потърся възможности. Няма да ми е удобно да искам още дарения от фирмата, която вече ни е обещала клапата, но може да се говори за преференциални цени, тъй като става въпрос за сирачета, а финансиране ще търсим - ще се пробвам на няколко места. Просто трябва да знаем подробности за децата и какво конкретно да искаме (а и от чие име?). Както ти бях писала и преди, ако съумеем да създадем добри отношения между двете страни, може много да се постигне.

За лекарствата - също може да се разпита в различни фирми, но дали лекарствата ще стигнат до децата, при положение, че доколкото разбрах, те нямат наблюдаващ лекар?

# 170
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
Разбира се че се правят операции на деца, които са в Домовете без подписани декларации...

това са странни извиненияя, на факта че за нашето общество 2000 лева се оказват твърде много за един живот.

По-принцип операцията за поставяне на ликво-дренажна клапа не застрашава живота на детето, просто някои хора, дори лекари си позволяват да оценят като перспективно или не перспективно едно дете за подобна операция, т.е. детето е перспективно за операция, ако се смята, че има запазен интелектуален потенциал... иначе "за какво ще си хабите парите  #Crazy"...
Аз самата съм говорила с лекари, които са изказвали открито мнението си, че не си заслужава да се похарчат толкова пари за клапа на едно дете, което очевидно е в доста дълго време  с този проблем, а вероятно и с други здравословни проблеми.
Това е нещо което не мога да приема за НОРМАЛНО!
Смятам, че всеки има право да получи най-добрия шанс .... а в случая става дума дори само за шанс за живот... може тези деца да имат други много сериозни проблеми, може дори да нямат винаги запазен интелектуален потенциал, но това не означава, че трябва буквално да ги "прежалим".
Ужасно не хуманно е да се смята, че само здравите имат право да получават право на лечение.... тези които по някакъв начин са болни или могат да изглеждат малоценни .... за тях 2000 лева се оказват твърде висока цена за живота им.

Моля, да ме извините, че станах твърде емоционална....но тази тема само така може да ми въздейства.
Има две неща с които не мога да се примиря във връзка с децата болни от хидроцефалия:

Едното е че това заболяване не се среща толкова често и държавата според мен може да си позволи да осигурява клапи за всички деца, така, че когато някое дете се диагностицира с хидроцефалия или спина бифида веднага и навреме да му се постави клапа. Такава е практиката в САЩ - децата със спина бифина веднага се оперират и им се поставят клапи още преди да са развили хидроцефалия или дори и никога да не развият това е начин ги подсигурят. Една клапа струва около 2000 лева е немога да приема, че това е толкова висока цена !? Дори някои от тези деца да не оцелеят или някои от тях да имат здр.проблеми.... усилието би си струвало дори за един спасен живот!

Второто - това е изумително нехуманното, варварско отношение на някои хора, които коментират ситуацията на тези деца и налагат на обществото разбирането, че няма смисъл да се прави нищо за тях.

Аз лично съм имала толкова потресаващи разговори.... че вече се убедих, че понятието "ХУМАНИЗЪМ" въобще не съществува тук в България и за децата болни от хидроцефалия.

# 171
  • Мнения: 457
Alegra, много си права за съжаление!
Така излиза, че Валерия и Цанко са били по болниците в Пловдив, защото са от Джурково, но операция не им е била направена, докато са били още малки. Цанко е със спина бифида и с хидроцефалия, ама е вече бил на 4 год. Аз мислех, че е на 2 г.- на толкова изглежда.
Питах тази Кукова какво правят в такива случаи, в които се знаят родителите, а пък не се интересуват от децата си. Тя ми каза, че такива дела не се печелили в полза на детето, т.е. не отнемали правата на родителите.
Алегра, ти си юрист и знаеш, че в Закона за закрила на детето пише, че след 6-месечен престой на детето в Дом за медико-социални грижи, се отнемат правата на родителите. Защо никой не им отнема правата? Защо съдебната с-ма не работи експедитивно в тези случаи?
А, и на директорките от домовете не им се занимава да издирват родителите и да се занимават със съдебни дела.......

# 172
  • Sofia
  • Мнения: 2 469
съдебната система е ужасна като цяло... но в случая по-ужасния проблем е в отношението на хората към тези деца!
Не е вярно, че децата, които нямат декларации от родителите си не могат да бъдат оперирани или могат да бъдат оперирани едва след като родителите им бъдат лишени от родителски права !!!! Такова твърдение е нелепо и дори бих казала цинично, като се има в предвид ситуацията на тези деца.
декември месец бяха оперира ни две деца за които зная от един Дом, ... едно дете беше с майка наркоманка, която беше избягала и от родилния дом и въобще не беше подписала никакви документи... това обаче по никакъв начин не попречи на Директора на Дома да си свърши работа и да лекува детето.... въпреки че много хора биха го оценили "като безперспективно"... биха се извинили с това, че ... например съдебната система не работи ..

В цялата тази работа има нещо обаче наистина много хубаво и това е че ти Binito изпитваш и излъчваш това искрено чуство на състрадание и влагаш толкова усилия. Най-важното нещо според мен е да не спираме да мислим за тези деца, като за всяко друго дете. В момента в който спрем да го правим и започнем да мислим за тях като за някой който се нуждае от скъпо лечение, обаче дали това лечение ще си заслужава... значи осномни човешки понятия са се разместили основно

# 173
  • Мнения: 160
Най-важното нещо според мен е да не спираме да мислим за тези деца, като за всяко друго дете. В момента в който спрем да го правим и започнем да мислим за тях като за някой който се нуждае от скъпо лечение, обаче дали това лечение ще си заслужава... значи осномни човешки понятия са се разместили основно

Лошото е, че не винаги знаем как да подходим - пример е случая с клапата - сблъскваме се с невероятното безразличие на хора от които живота на тези деца зависи и като че ли няма механизъм който да ги накара да поемат отговорност.

# 174
  • Мнения: 457
Ето от снощи съм пак много разстроена, защото въпреки всичките пречки, които имат и Дома и др.инстанции, Алегра пише че това не е пречка да се направи необходимото за да се спасят тези деца. И друго се сетих, че ми каза Славка Кукова: "Тези дечица до сега не са получавали лекарства в дома в Джурково" Shocked Shocked Shocked Понеже е в Родопите, далече от цивилизацията там е нямало необходимите лекарства за лечението на тези деца!!! Как са се борили до толкова годинки не знам Cry Само мога да мисля, че Бог ги е пазил! Praynig

# 175
  • При рома, пурите, какаото и бабиериндосите
  • Мнения: 3 607
Преди го казах и пак ще повторя- щом едно дете е оцеляло с това заболяване 4-6 години без лекарства и при адски условия- значи имат невероятен потенциал- те се борят! Как може да се кажер че едно такова дете няма смисъл да се оперира?!?!? Алегра, твоите думи все едно си ги прочела в моята глава. Много ме е яд на тези хора.

# 176
  • Мнения: 2 249
имам много добра новина за всички нас-днес бяхме на среща с Марияна Векилска по друг въпрос,но й разказах за този случай и тя иска да направи репортаж-очаква да й изпратя информацията и да действа-сега духовете ще се разбудят-мисля ,че това ни остана само  Cry newsm17

Последна редакция: вт, 07 мар 2006, 22:19 от МЕРЕЛИН

# 177
  • Мнения: 2 249
само имам една молба-ако Бинито или на ДИДИ3 сестра й вече са написали официлни писма с описание на случая да ми ги препратят да не се тормозя да го пиша пак-нямам никакво време Praynig Praynig Praynig

# 178
  • Мнения: 2 249
само имам една молба-ако Бинито или на ДИДИ3 сестра й вече са написали официлни писма с описание на случая да ми ги препратят да не се тормозя да го пиша пак-нямам никакво време Praynig Praynig Praynig
абе момичета-не влизате ли в темата-стигнах до там да се цитирам сама-искахме медийно внимание-ето имаме го-дайте ми сега систематизирано историята да я изпратя-адски ми е трудно да я систематизирам сама-изчетох демата около 5 пъти
МОЛЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ!!! newsm17 newsm45 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm45

# 179
  • Мнения: 457
само имам една молба-ако Бинито или на ДИДИ3 сестра й вече са написали официлни писма с описание на случая да ми ги препратят да не се тормозя да го пиша пак-нямам никакво време Praynig Praynig Praynig
абе момичета-не влизате ли в темата-стигнах до там да се цитирам сама-искахме медийно внимание-ето имаме го-дайте ми сега систематизирано историята да я изпратя-адски ми е трудно да я систематизирам сама-изчетох демата около 5 пъти
МОЛЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ!!! newsm17 newsm45 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm17 newsm45

Мерелин, не съм писала, защото се опитах да се свържа с Нова ТВ. Видях, че Инстанциите нищо не могат да направят, че е твърде късно, но искам за вбъдеще да не се повтарят тези случаи. Този случай с тези деца е за СЪД В ХАГА.
Щом Векилска ще направи репортаж е СУПЕР! Това трябва да направим в случая!
До телевизиите сестрата на Диди не е писала, защото не била в София. Аз реших направо да се срещна с Рачков или с Мавриков, като първо пиша на лични на жена му- Валентина.
Мерелин, ще ти изпратя цялата кореспонденция м/у мен и Инстанциите, до които съм писала.

# 180
  • Мнения: 2 249
Бини,Марияна Векилска иска да направи репортаж и очаква да й изпратя на мейла историята-понеже ти си най-наясно с нещата и вероятно я имаш в готов вид и ситематизирана те моля да ми я изпратиш-аз трябва тепърва да чета пак(за кой ли път) всички постинги и да я сглобявам Praynig Praynig Praynig

# 181
  • Мнения: 457
Ето това изпращтам на Мерилин до Мариана Векилска. Дано да направи грандиозен бум този репортаж Praynig

Уважаема, госпожо Векилска,

По средата на месец Януари отидох в Дома за деца с увреждания в гр. София, ул.”Никола Петков” 49 с идеята да видя едно конкретно момченце- Николайчо, за който ще прочетете в кореспонденцията ми с Инстанциите в гр.София. Там видях още две дечица в тежко състояние, за които пиша пак в същата кореспонденция. За съжаление има още много деца в тежко състояние. Около 30 от тях са преместени около Коледа от дома за деца с увреждания в Джурково, където въобще не са се грижили за тях. Има големи деца, които не могат да ходят, защото не са научени, има и такива които не ходят до тоалетната, пак защото не са научени, други дечица са оставени на произвола на съдбата да се справят с болестите си. Лекарства в дома в Джурково не са им били давани. Това го е научила г-жа Славка Кукова от Български Хелзинкски комитет, който сезирах за трагедиите на тези деца.
Когато се срещнах с директорката на дома в гр.София- г-жа Стоянова разбрах, че дома се нуждае спешно от лекарства и др.медицински консумативи, за да посрещнат новите нужди на новопостъпилите дечица от Джурково. Старшата сестра ми продиктува списък с лекарства, от които се нуждаят много децата в дома. Този списък съм го публикувала в Интернет и в писмо до фармацефтичната фирма „Актавис”, приложила съм и писмото ми до фирмата.. Старшата сестра и директорката не познаваха още добре децата дошли от Джурково, но ми казаха, че има момиченце на име Валерия на 4 год., което се нуждае от мозъчна клапа, която струва 2000.00/две хиляди / лева, защото е болно от хидроцефалия.
Веднага написах в Интернет за спешния случай на Валерия.
Една жена на име Диди, живееща в L.A. САЩ веднага реагира като писала на американски фондации и те я свързали с Американската асоциация по хидроцефалия, която изявила желание да дари клапата. Единственото им изискване било да изпратят клапата на доктора, който ще извърши операцията на Валерия. Също така по кореспонденцията с тях Диди разбрала, че и в бъдеще ще може да ги моли за дарения на клапи за други дечица. В САЩ на деца болни от хидроцефалия им се правят операции още до 20-я ден след като се родят, докато тук както ще се убедите децата се мъчат години наред с тази болест и накрая организма им умаломощен и с последствия от събирането на вода в мозъка ги убива бавно. В този дом, в който бях има едно момченце Цанко, който е болен от хидроцефалия и има спина-бифида. Като се наведох да го погаля по главичката той започна да премигва и да се предпазва с ръчички все едно ще го ударя. Това е реакция на малтретирано дете. За него доколкото разбрах от Славка Кукова е от Джурково пак и е могъл да се оправи, ако е бил опериран още като бебе в болниците, в които е лежал по Пловдив. Това го потвърди и Д-р Михаил Захаринов, който е неврохирург в Пирогов и оперира деца от хидроцефалия. За Цанко знам, че прави някакви настинки редовно и от II-ра градска болница не искали да го приемат с думите към персонала на дома: ”Ама вие до 16 години ли искате да живее това дете”?! 
Като вече Ви споменах мозъчна клапа за Валерия се намери, но от тук ми почнаха мъките с директорката Стоянова.
Казах на директорката Стоянова, че съм писала писмо до фармацефтична фирма да дарят лекарства и че събираме пари за мозъчна клапа на Валерия. Тя като се развика как ще събираме пари, ами ако ме хванат от специалните служби да събирам пари какво ще кажа за произхода им. Едвам запазих самообладание и я попитах тогава какъв е начина да съберем пари за Валерия. Тя ми каза да питам кмета- г-н Бойко Борисов, както и да го питам дали можем да пишем писма до фармацефтичните фирми. От Общината едва преди 5-6 дни ми отговориха на молбата, като ми писаха, че всяко дарение се прави с договор за дарение и че мога да се обръщам към фармацефтичните фирми спокойно с молба за лекарства и консумативи. Междувременно на 03.02.2006г. Диди се свърза с мен и ми писа, че клапа е намерена.
Пак се обадих на г-жа Стоянова, за да й кажа добрата новина, а тя отсреща на телефона ми вика да излъчат американците представител, който да й се обади или да й пусне факс, в който да обясни желанието си да направи дарение на точно тази клапа. Тогава се свързах с Бистра Арсова- сестрата на Диди. Бистра живее в София, за да бъде представител на въпросната Асоциация от Америка.
Пуснахме й факс, като преди това отидохме да говорим с пряката началничка на г-жа Стоянова, Венета Фъкева- директор на Столична дирекция социални дейности. Поисках разговор с нея, защото се притеснявах, че клапа имаме, а близо 20-тина дни Стоянова не влиза в контакт с нас и проявява незаинтересованост, при положение че нещата ми бяха изложени спешно за Валерия. Притесних се и от факта, че Д-р Михаил Захаринов, който ми беше посочен, че е консултирал Валерия не знаеше за такъв случай и нямал такава практика с този дом. А по думите на директорката Стоянова той е близък даже на старшата сестра на дома и той консултирал децата още като били пристигнали в дома. Последно разговарях с Д-р Захаринов към средата на м.Февруари и той продължаваше да казва, че за такъв случай не са се свързвали с него и че ако трябва той ще оперира момиченцето.
Много ми беше мъчно, че Стоянова не предприе никакви постъпки след като разбра, че сме набавили клапата. Останах с впечатлението, че Стоянова е разчитала да дарим тихомълком 2000.00лв., а тя се притесни че случая се раздуха толкова много.
Американците от своя страна си помислили, че нещо не е наред, както си е в действителност. Дано Диди да успее нещо да ги излъже, за да можем в бъдеще да се обърнем към тях за дарение за друго детенце- сираче.
Оказа се, че г-жа Венета Фъкева и г-жа Росица Стоянова са си приятелки и че ходят понякога в чужбина на разменни начала с чуждестранни партньори за обмяна на опит, така че варианта г-жа Фъкева да натисне нещата да се задвижат, отпадна.
Няколко пъти звънях, за да разговарям със Стоянова, като много малко пъти от тях успях да я намеря в дома. Всеки път разговаряхме как ще процедираме с операцията на Валерия и кога да очаквам отговор за това как ще стане предаването на клапата на Д-р Захаринов, т.е. кога ще говорят с него!
На последния ни разговор тя ми каза, че случая с Валерия не бил СПЕШЕН, а можело да почака до лятото операцията. Аз останах като гръмната. Освен това Валерия не била на 4 год., а на 6 годинки, както тя се изрази. Също така техния дом бил сериозна институция и че те могат да си намерят 2000.00 лв. за клапата и че като направят операцията й ще ме уведомят. Тези й думи ме накараха дълбоко да се съмнявам, че въобще съществува такова дете.
Обърнах се към Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село”, на чиято територия се намира дома. Прилагам и молбата си до тях, с копие до Агенцията за закрила на детето. Направили са проверка и се оказало, че има такова дете Валерия на 6 год. И че освен нея има и други деца с хидроцефалия. Нищо друго не можаха да ми кажат.
Тогава се обърнах към Български Хелзинкски комитет с молба да проверят всички дечица в дома и конкретно да задвижат въпроса с операцията на Валерия.
Едва на 06.03.2006 г. Техния представител г-жа Славка Кукова е отишла и е направила проверка. Обади ми се по телефона. Каза ми, че конкретно Валерия и Цанко, който е на 4 год., а изглежда на 2 год. са консултирани от Д-р Михаил Захаринов и е записал в картоните им диагнозите им с препоръки, че е опасно да им се правят операции, защото вече е много късно.
 Това е престъпно! Как може държавата да остави тези деца години наред да се мъчат и да ги остави да мрат като пилета!
Другото съмнително в тази работа е че Д-р Захаринов се бил подписал в картоните на 2-те децас с дата 27-28 януари, като през м.Февруари като разговаряхме той не беше чувал даже за такива деца.
След разговора ми със Славка Кукова, звъннах на Д-р Захаринов и го попитах за препоръките му за Валерия и Цанко. Човека веднага се сети за тях и ми обясни, че може операцията да е безмислена, защото било късно.
Попитах моя позната, която от години помага да се оперират при него деца от домовете дали е късно и тя ми каза, че по принцип Директорката е длъжна да им направи операцията. Каза ми, че тази болест е лечима стига да се оперира детето и че трябва голям обществен отзвук, за да стане ясно на докторите, че това е лечимо и да не агитират майките още в родилнивя дом да си изоставят децата при такъв проблем. Нашето общество е неуко в това отношение и много деца си умират от мързела на родителите си, защото не им се занимава с лечение, което не знаят дали ще е успешно, а то ако се направи веднага е успешно почти винаги.
Знам за такъв случай на изоставено дете в Майчин дом, защото било болно от хидроцефалия, обаче трагичното е че докторите още в утробата на „майката” открили проблема и я консултирали, че ако роди преждевременно детето ще умре още веднага, защото било в много тежко състояние.
Родила го тя преждевременно и лекарите го оставили на плота без да му прережат пъпната връв- оставили го да мре. След 20-ина минути то проплакало и тогава го интубирали и го качили в Неонатологичното отделение на 8-я етаж. „Майката” като разбрала, че е оживяло детето й се ядосала и заплашила, че ще съди екипа, който я израждал. Отказала се от детето и то починало на 25-я ден от раждането си. При такива малоформации операцията трябва да се направи до 20-я ден от раждането на детето.
Ето това е тргедията на нашето общество, че не се интересува, за да знае и го мързи да се бори за правата си. Самите неврохирурзи също е трябвало отдавна да поискат от Здравната каса да поема стойността на мозъчните клапи, защото има страшно много спекулации в стойността им. Четох запитване на майка към Здравната каса, която е оперирала детето си от хидроцефалия дали наистина тя струва 6000/шест хиляди/ лв., които е платила в Александровска болница. Както е ясно това си е живо обирджийство на родителите на такива дечица.
Да се върна пак на Д-р Захаринов- той е свестен човек по думите на други хора, и според мен директорката на дома- Стоянова го е викнала едва, след като са минали на проверка Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село” и от Агенцията за закрила на детето.
Славка Кукова ми каза, че въпросните дечица- Валерия и Цанко нямали отказ от родителите си, затова при една операция директорката не искала да носи отговорност.
Поинтересувах се и в България такива операции се правят от някои домове за медико-социални грижи, като детето се придружава с „информирано съгласие” от директорката на съответния дом, от който е детето, така че не е оправдание факта че родителите не са дали отказ за детето си и същевременно не го търсят години наред, за да не бъде оперирано. Пиша от някои домове, че се предприемат такива операции, защото само клапата струва 2000.00 лв., но след това има и следоперативно лечение, което излиза около 3000.00 лв. и трудно се намират спонсори, особено за домовете за медико-социални грижи в малките градове и селца. Също така е нужна програма на Министерството на социалните грижи такива деца да се лекуват, а не да се изпращат в домовете като безнадежден случай.
Колкото до директорката Стоянова, мисля че тя не си познава децата, освен ако наистина не е искала да си присвои 2000.00 лв. Мисля че не се интересува особено от тяхното състояние и че трябваше да й минат на проверка от три Инстанции, за да стане ясно че децата нямали отказ и че нямало смисъл да им се прави операция. Как ми съобщава по телефона, че не е спешно, а само факта че Валерия е на 6 год . е ясно че е спешно. Как е възможно да проявява такова спокойствие, като по думите на Д-р Захаринов, видял Валерия, казва че такова чудо не бил виждал- Валерия била с уголемена главичка поне с диаметър 70 см., а според Стоянова не било спешно. Нямам думи! Поведението й е неадекватно, меко казано!
Прилагам: молба до кмета Бойко Борисов; молба до Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село” с копие до Агенцията за закрила на детето; факс от Бистра Арсова до директорката Стоянова с уведомление за дарение на клапата; писмо до предаването „Открито”/ от което нямаме отговор/ и молба за дарение до фирма „Актавис”.

Телефони:
Дом за деца с увреждания – гр. София, ул.”Никола Петков” 49: 957-86-71,
факс 957-86-44;
Столична дирекция социални дейности- Зона Б-5, бл.4 – Директор Венета Фъкева:
920-11-02;    
Столична дирекция социално подпомагане р-н „Красно село”- Директор г-жа Станчева:
953-05-19;
Български Хелзинкски комитет: 943-48-76.

# 182
  • Мнения: 2 249
Доби,написала си го идеално-още сега го пращам на М.Векилска заедно с препратка на всички писма ,които ми прати
благодаря ти -остава да стискаме палци по-скоро да направи репортаж
 Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig

# 183
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Доби,написала си го идеално-още сега го пращам на М.Векилска заедно с препратка на всички писма ,които ми прати
благодаря ти -остава да стискаме палци по-скоро да направи репортаж
 Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig Praynig


стискам палци Praynig
дано Векилска успее да влезе Simple Smile

# 184
  • Мнения: 144
  bouquet
Сигурна съм, че усилията ви ще имат успех.

# 185
  • sofia
  • Мнения: 7 477
  bouquet
Сигурна съм, че усилията ви ще имат успех.

сега newsm78

това което научих е,че без писменна заповед директорката може да не ги пусне.Говорих с Медвен и оттам дир.каза,че човекът оторизиран да издаде такава заповед е кмета!!!!!!!!!!!Кмета на съответната община.
Щи се чуя и с бинито да видим до къде е стигнала Векилска и дали ще пробие newsm78

# 186
  • Мнения: 457
Днес ми се обади Мариана Векилска. Говорихме по случая към 30-тина минути. Трябва да вземе разрешение от Кмета за да влезне безпрепядствено в дома. Казах й да търси зам.кмета г-жа Папанчева- тя е по здравеопазването. Разбрахме се при някаква ценна информация да я усведомявам, а тя междувременно ще прави проучване. После се обадих на една моя позната, за да я попитам пак за нейния опит с операциите на деца болни от хидроцефалия- тя е помагала за лечението на деца- сираци със средства. Каза ми, че толкова нагло отношение от хирурзите в Александровска болница не е срещала. Изнудвали са ги за пари за операция на деца сираци. Можете ли да си представите!!! Друг е въпроса, че се прави бизнес с тези клапи/дарени от спонсори/, които могат да се слагат на такива деца без родители.  Познава едно детенце, на което са му направили операция и сега отново са си го взели родителите обратно вкъщи. Били са го оставили в дом за медико-социални грижи, защото хирурзите от Александровска им казали фантастични суми за операция и лечение и те хората били бедни и затова си оставили детето в дом. Като го оперирали те пак си го взели. И това е престъпно- да обричат съдбата на цели семейства, като им казват суми от сорта на 6000лв., които не могат да си го позволят и съответно избират да си оставят детето за отглеждане в дом. Алегра каза, че е разговаряла многократно с Д-р Перчинска от М-во на здравеопазването, отдел "Лечебно дело" за това как трябва неврохирурзите да отправят запитване към Здравната каса тези мозъчни клапи да се поемат от нея. Да, ама до този момент такова Запитване не е отправено и май не е удобно на някои лекари?! Колко му е на година да се отделят средства за закупуването на мозъчни клапи от Държавата и при такива случаи веднага да се прави операцията на децата. Имало е статистика, че на година се раждат около 2% от всички бебета с хидроцефалия. като се има в предвид, че на година има 60 000 родени бебета, то 2% са 1200 бебета. Ако се отделят средства за клапите плюс лечението им ще излезне сума, толкова колкото отива за подръжката на мерцедесите и командировки по морета и планини на  народните ни представители за 1 година. Да не говорим колко милиона отиват в хазната от нашите здравни и социални осигуровки. В една цивилизована държава пари за лечение на нейните деца ТРЯБВА да има!
Диди,Роси се е опитала да ти изпрати ЛС, но пощата ти е препълнена. Поизчистия малко. Става въпрос за едно дете на 6 год. от дома в Медвен, на което трябва да му се смени мозъчната клапа. Така е казал наблюдаващия лекар на детето. Въпроса ми е можели да се даде клапата за това дете, като първо говорим с лекаря и съответно можеш ти и Асоциацията по хидроцефалия да контактувате с фондацията на Роси и с доктора.
Аз мога също да говоря с доктора, като ми кажат кой е и да се поинтересувам за смяната на клапите как стои въпроса.

 

Последна редакция: вт, 14 мар 2006, 22:02 от Binito

# 187
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Диди,говорейки с Медвен и проучванията покрай дом 8 директорката сподели,че на едно то децата й трябва да сменят цялата клапа.Дали от Щатите могат да я пратят при съответната организация от страна но дома,опериращият и дарителите.Да не губим клапата.


иначе,ако откажат влизане на медии в дома знаят ,че ще гръмне страшен скандал #2gunfireНяма да откажат ,гаранция Simple Smile

# 188
  • Мнения: 160
Роси, писах ти на лични.

# 189
  • Остров Приятелство
  • Мнения: 648
Оххх мили Майки, от къде намирате толкоз много сили?Прекланям Ви се! newsm20

# 190
  • в гората
  • Мнения: 1 486
Огромно възхищение, Бинито, за всичко!  bouquet
Стискам палци никога повече деца да не бъдат лишавани от такава операция вследствие на твоето "разследване".

# 191
  • Мнения: 457
Благодаря ви на всички за вашите суперлативи по мой адрес  bouquet Мисля обаче, че така трябва да възпитаваме нашите деца и тези около нас - да не се примиряваме със "системата" и да ги учим, че всеки човек по Конституция има равни други права с другите и всеки гражданин на нашата Република има право на здравеопазване, храна и подслон! Това са нормални неща в другите страни и хората с недъзи или с болести се приемат като равни и държавата им подсигурява необходимото за живеенето им, за да бъде равно с другите. Тук както е ясно такива деца още от малки ги отписват и ги игнорират. Дори нямат право на храна и лекарства, както знаем за дома в Джурково. Исках да кажа с думите си по-горе, че не правя нищо кой знае колко, а нормалните неща, които се правят в една цивилизована държава в Европа. И ние сме там Wink
Благодаря ви, че ви има, защото знам, че ще ме подкрепите и заедно ще можем да съприживеем даден проблем  bouquet  И аз ви се възхищавам за това, че и вие правите огромни усилия, за да помогнете под една или друга форма на децата изоставени от своите родители  bouquet  Имате постоянство и воля и така трябва да бъде  bouquet

# 192
  • Мнения: 1 770
Бинито, продължавай в същия борбен дух!!! Възхищавам се на хората, които не се отказват пред трудностите, но продължават и продължават да търсят истината и да се борят за нея! Излишно е да казвам колко ми се реве за тези дечица и колко искам да крещя в лицата на тези безчовечни лицемери  #Cussing out  !
Давай напред, а ние сме с теб зад гърба ти! Много искам да помогна с каквото мога. Ако трябва и митинг ще свикаме, дет се казва. От известно време много мисля за дечицата с увреждания в домовете и много, много ми е мъчно за тях. Искам да ги обичам, да ги прегърна.... Господ да ми дава сили, знам че всичко това ще стане постепенно, защото сърцето ми трябва да свикне. Само едни гипсирани крачета на бебе Кико от Роман (за които правихме акцията) ми причиниха седмици на стрес и мъка - просто защото и моя живот е много труден напоследък. Просто не знам дали и как ще се справя ако се натоваря повече сега лично. Искам, но лека полека. Имам идеята, имам желанието, само малко време ми трябва.
Много кураж ти давам, много сила ти пожелавам и НЕ СЕ ОТКАЗВАЙ! Ако имаш нужда от подкрепа, от добра дума, от кураж - само кажи!  Hug

# 193
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Бини,новини някакви newsm78

# 194
  • sofia
  • Мнения: 7 477
спешно ми трябва тел. на доц.Цеков от болница Ив.Рилски Praynig
Той е оперирал детето от Медвен,но дир. не намира телефона.......Помоли до го издирим от тук .Той евентуално ще оперира пак ако намерим нова клапа.

иначе трябва да се ходи до болницата Sad
помагайте Praynig

# 195
  • Мнения: 1 704
Ето телефони на болницата - 851 08 74; 952 23 44.
Не посмях да разпитвам аз, защото нямам представа какъв специалист е и в кое отделение и т.н.

# 196
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Ето телефони на болницата - 851 08 74; 952 23 44.
Не посмях да разпитвам аз, защото нямам представа какъв специалист е и в кое отделение и т.н.

мерси  bouquet
открих през тези телефони кабнета му и операцоинната,но него не хванах Sad
утре пак Praynig

а утре от Перник пак ще водят бебенцето тук за втора консултация.Ох,дано кажат,че може да има надежда Praynig

# 197
  • sofia
  • Мнения: 7 477
открих го,говорих с него Simple Smile
Магс  bouquet
дала съм му кординатите където трябва и се надявам скоро да има новини Praynig Praynig

# 198
  • Мнения: 1 704
дай боже да са добри новините  Praynig

# 199
  • Мнения: 1 770
Момичета, пускам ви линкове към един случай от преди няколко години с едно детенце от дома за увредени деца в Добромирци, за което се е говорело, че има увреждане на мозъка, а в последствие се оказало че няма такова, но детето е било оставено да се мъчи. Познавам семейството (пред което се прекланям) от Южна Африка, както и малката Лора, която те осиновиха.
Това е една история, която може да ви разтърси.

http://www.carteblanche.mnet.co.za/Display/Display.asp?id=2219
http://www.carteblanche.mnet.co.za/Display/Display.asp?id=1771

Пускам го, защото смятам, че това може да ни даде много кураж да се борим с бюрокрацията, тъпоумието, жестокостта и лудостта на системата понякога.

Общи условия

Активация на акаунт