Децата-сираци с увреждания от дома в София

днес момичетата които са били в Перник са говорили за бебенцето с хидроцефалия.Лекарите са казали,че детето е с увредена мозъчна кора и шансовете са 0.Операция нямало да помогне.

съжалявам за новините

Роси, съжалявам! Вие толкова се старахте... нищо! Сигурна съм, че нищо не пропада даром, още по-малко такива добри дела.
Надявам се, все пак болните да са все по-малко! Дано не ми се налага и да се борите с директорките, вместо с безпаричието! Само ме крепи мисъта, че всеки плаща на този свят! Особено тия дето се мислят за недосегаеми!

много е кофти така.
Знаеш ли какво устнових преди време Лошо е да нямаш пари да помогнеш,но е и лошо като ги имаш.Щото не стигат,за кое по-напред........
ето и сега.Да чакаме да кажат,че са взели поредното болно бебе ли

Днес ми се обади Славка Кукова от Хелзинкския комитет.
Ходила е на проверка в Дома. Установила е, че Валерия е болна от хидроцефалия и е на 6 год. За съжаление няма отказ детето, т.е. родителите й не са лишени от родителски права. Според Кукова това било почти невъзможна мисия, защото нашия Съд имал още много да се развива, за да присъжда такива деца на държавата. Излиза, че Стоянова не била запозната и от незнание и мързел да провери смятала, че Валерия е била вече прегледана от Д-р Захаринов и тъй като не я познавала се заблудила, че детето има отказ. Д-р Захаринов в последствие е прегледал децата едва към края на м.02 наистина. Има го в картона им. За Валерия е установил, че шанса й е малък за оцеляване след операция.
Та така, на тези деца почти на всички им се знаят родителите, те не се интересуват от тях и съответно не могат да им вземат нито разрешение за операция на децата, нито забрана- те са безучастни. Не могат да им отнемат правата Аз не разбирам тук, нека някой юрист да каже ЗАЩО!?
Кукова ми даде телефоните. обаче неактуални/трябва да издиря новите тел./ на Дома в гр.Враца и на дома в гр.Плевен, където има много дечица болни от хидроцефалия, които могат да се оперират в София, ако има обаче клапа за тях.
Лекарства можем да искаме от фармацефтичните фирми, но да бъде от името на Фондацията Движение на българските майки, като естествено ще си посочим лице за контакт- директорката Стоянова и телефона в Дома.
Роси, трябва да изпратим молбите за дарение от името на вашата фондация.

DIDI3, американците ще имат ли нещо против да дарят клапа на друго дете, ако се нуждае, обаче от тези домове посочени по-горе или от някои други. Имат ли желание още да дарят или се отчаяха от системата ни или ти нямаш очи да им пишеш?

По принцип бях говорила за 4-годишно момиченце, но не бях казала от кой дом е, така че мисля, че не би било проблем да я дадат на друго дете. Те ме питаха миналата седмица какво става и аз им отговорих, че още се борим с бюрокрацията.... Бинито, като се свържеш с тези домове, виж, моля те, кой случай е най-спешен, за да може хирурга, който евентуално ще оперира да се свърже с американската фирма и да задвижим нещата за да изпратят клапата. Аз ще помагам с каквото мога - преводи и т.н.

виж тук http://www.protegniraka.bg/
Ако имаме конкретна информация за тези деца, включително и да знаем дали имат отказ, мога да потърся възможности. Няма да ми е удобно да искам още дарения от фирмата, която вече ни е обещала клапата, но може да се говори за преференциални цени, тъй като става въпрос за сирачета, а финансиране ще търсим - ще се пробвам на няколко места. Просто трябва да знаем подробности за децата и какво конкретно да искаме (а и от чие име?). Както ти бях писала и преди, ако съумеем да създадем добри отношения между двете страни, може много да се постигне.

За лекарствата - също може да се разпита в различни фирми, но дали лекарствата ще стигнат до децата, при положение, че доколкото разбрах, те нямат наблюдаващ лекар?

Разбира се че се правят операции на деца, които са в Домовете без подписани декларации...

това са странни извиненияя, на факта че за нашето общество 2000 лева се оказват твърде много за един живот.

По-принцип операцията за поставяне на ликво-дренажна клапа не застрашава живота на детето, просто някои хора, дори лекари си позволяват да оценят като перспективно или не перспективно едно дете за подобна операция, т.е. детето е перспективно за операция, ако се смята, че има запазен интелектуален потенциал... иначе "за какво ще си хабите парите  "...
Аз самата съм говорила с лекари, които са изказвали открито мнението си, че не си заслужава да се похарчат толкова пари за клапа на едно дете, което очевидно е в доста дълго време  с този проблем, а вероятно и с други здравословни проблеми.
Това е нещо което не мога да приема за НОРМАЛНО!
Смятам, че всеки има право да получи най-добрия шанс .... а в случая става дума дори само за шанс за живот... може тези деца да имат други много сериозни проблеми, може дори да нямат винаги запазен интелектуален потенциал, но това не означава, че трябва буквално да ги "прежалим".
Ужасно не хуманно е да се смята, че само здравите имат право да получават право на лечение.... тези които по някакъв начин са болни или могат да изглеждат малоценни .... за тях 2000 лева се оказват твърде висока цена за живота им.

Моля, да ме извините, че станах твърде емоционална....но тази тема само така може да ми въздейства.
Има две неща с които не мога да се примиря във връзка с децата болни от хидроцефалия:

Едното е че това заболяване не се среща толкова често и държавата според мен може да си позволи да осигурява клапи за всички деца, така, че когато някое дете се диагностицира с хидроцефалия или спина бифида веднага и навреме да му се постави клапа. Такава е практиката в САЩ - децата със спина бифина веднага се оперират и им се поставят клапи още преди да са развили хидроцефалия или дори и никога да не развият това е начин ги подсигурят. Една клапа струва около 2000 лева е немога да приема, че това е толкова висока цена !? Дори някои от тези деца да не оцелеят или някои от тях да имат здр.проблеми.... усилието би си струвало дори за един спасен живот!

Второто - това е изумително нехуманното, варварско отношение на някои хора, които коментират ситуацията на тези деца и налагат на обществото разбирането, че няма смисъл да се прави нищо за тях.

Аз лично съм имала толкова потресаващи разговори.... че вече се убедих, че понятието "ХУМАНИЗЪМ" въобще не съществува тук в България и за децата болни от хидроцефалия.

Alegra, много си права за съжаление!
Така излиза, че Валерия и Цанко са били по болниците в Пловдив, защото са от Джурково, но операция не им е била направена, докато са били още малки. Цанко е със спина бифида и с хидроцефалия, ама е вече бил на 4 год. Аз мислех, че е на 2 г.- на толкова изглежда.
Питах тази Кукова какво правят в такива случаи, в които се знаят родителите, а пък не се интересуват от децата си. Тя ми каза, че такива дела не се печелили в полза на детето, т.е. не отнемали правата на родителите.
Алегра, ти си юрист и знаеш, че в Закона за закрила на детето пише, че след 6-месечен престой на детето в Дом за медико-социални грижи, се отнемат правата на родителите. Защо никой не им отнема правата? Защо съдебната с-ма не работи експедитивно в тези случаи?
А, и на директорките от домовете не им се занимава да издирват родителите и да се занимават със съдебни дела.......

съдебната система е ужасна като цяло... но в случая по-ужасния проблем е в отношението на хората към тези деца!
Не е вярно, че децата, които нямат декларации от родителите си не могат да бъдат оперирани или могат да бъдат оперирани едва след като родителите им бъдат лишени от родителски права !!!! Такова твърдение е нелепо и дори бих казала цинично, като се има в предвид ситуацията на тези деца.
декември месец бяха оперира ни две деца за които зная от един Дом, ... едно дете беше с майка наркоманка, която беше избягала и от родилния дом и въобще не беше подписала никакви документи... това обаче по никакъв начин не попречи на Директора на Дома да си свърши работа и да лекува детето.... въпреки че много хора биха го оценили "като безперспективно"... биха се извинили с това, че ... например съдебната система не работи ..

В цялата тази работа има нещо обаче наистина много хубаво и това е че ти Binito изпитваш и излъчваш това искрено чуство на състрадание и влагаш толкова усилия. Най-важното нещо според мен е да не спираме да мислим за тези деца, като за всяко друго дете. В момента в който спрем да го правим и започнем да мислим за тях като за някой който се нуждае от скъпо лечение, обаче дали това лечение ще си заслужава... значи осномни човешки понятия са се разместили основно

Лошото е, че не винаги знаем как да подходим - пример е случая с клапата - сблъскваме се с невероятното безразличие на хора от които живота на тези деца зависи и като че ли няма механизъм който да ги накара да поемат отговорност.

Ето от снощи съм пак много разстроена, защото въпреки всичките пречки, които имат и Дома и др.инстанции, Алегра пише че това не е пречка да се направи необходимото за да се спасят тези деца. И друго се сетих, че ми каза Славка Кукова: "Тези дечица до сега не са получавали лекарства в дома в Джурково" Понеже е в Родопите, далече от цивилизацията там е нямало необходимите лекарства за лечението на тези деца!!! Как са се борили до толкова годинки не знам Само мога да мисля, че Бог ги е пазил!

Преди го казах и пак ще повторя- щом едно дете е оцеляло с това заболяване 4-6 години без лекарства и при адски условия- значи имат невероятен потенциал- те се борят! Как може да се кажер че едно такова дете няма смисъл да се оперира?!?!? Алегра, твоите думи все едно си ги прочела в моята глава. Много ме е яд на тези хора.

имам много добра новина за всички нас-днес бяхме на среща с Марияна Векилска по друг въпрос,но й разказах за този случай и тя иска да направи репортаж-очаква да й изпратя информацията и да действа-сега духовете ще се разбудят-мисля ,че това ни остана само 

само имам една молба-ако Бинито или на ДИДИ3 сестра й вече са написали официлни писма с описание на случая да ми ги препратят да не се тормозя да го пиша пак-нямам никакво време

абе момичета-не влизате ли в темата-стигнах до там да се цитирам сама-искахме медийно внимание-ето имаме го-дайте ми сега систематизирано историята да я изпратя-адски ми е трудно да я систематизирам сама-изчетох демата около 5 пъти
МОЛЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯЯ!!!

Мерелин, не съм писала, защото се опитах да се свържа с Нова ТВ. Видях, че Инстанциите нищо не могат да направят, че е твърде късно, но искам за вбъдеще да не се повтарят тези случаи. Този случай с тези деца е за СЪД В ХАГА.
Щом Векилска ще направи репортаж е СУПЕР! Това трябва да направим в случая!
До телевизиите сестрата на Диди не е писала, защото не била в София. Аз реших направо да се срещна с Рачков или с Мавриков, като първо пиша на лични на жена му- Валентина.
Мерелин, ще ти изпратя цялата кореспонденция м/у мен и Инстанциите, до които съм писала.