търся повече информация за Болест на Хиршпрунг

  • 34 029
  • 73
  •   1
Отговори
  • Мнения: 4 593
всяка информация по този въпрос ще ми е от страшна полза
пуснах търсачката , но нищо няма написано по този въпрос дори и в гугал информацията е оскъдна

# 1
# 2
  • Мнения: 4 593
много благодаря catnadeen

# 3
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
НАШИЯТ ОПИТ В ЛЕЧЕНИЕТО НА БОЛЕСТТА НА ХИРШПРУНГ

Мошеков Е., П. Ташев, Г. Велев, П. Стефанова, В. Станев, Д. Митковски, В. Ташев
Медицински Университет – Пловдив, Клиника по детска хирургия


      С настоящото съобщение споделяме опита си  от хирургическото лечение на 72 деца, с болестта на Hirshprung, лекувани в клиниката за периода 1992 – 2003 г. От тях 14 (19.4%) бяха от женски пол, а 58 (80.6%) от мъжки. При две от децата радикалната оперативна интервенция се извърши по метода на трансанална демукозация. В три от случаите с юкстраанална аганглионерна зона се направи ексцизия на мукомускуларно ламбо, по задна ректална стена, с вътрешна сфинктеротомия. При останалите 67 деца бе извършена операцията на Soave – Ленушкин. Обсъждат се резултатите и късните следоператгивни усложнения. Сравняват се получените резултати с тези на други автори. Не се отчете следоперативен леталитет.
КЛИНИКА И ДИАГНОСТИКА НА БОЛЕСТТА НА ХИРШПРУНГ В НОВОРОЖДЕНСКА ВЪЗРАСТ

Шейтанов А. , Р. Христов
МУ гр.Варна- Клиника по детска хирургия


      Категоричната диагноза на болестта на Хиршпрунг може да се постави чрез ректална биопсия или чрез контрастно рентгеново изследване на дебелото черво. Ректалната биопсия е инвазивен метод с голяма опасност от следоперативни усложнения. Хистологичното изследване забавя поставянето на диагнозата. Авторите са поставили категорична диагноза чрез контрастно изследване, след преценка на  клиничните симптоми / липса на интоксикация въпреки илеусното състояние, симптома на “ експлозията” , циклични субилеусни до илеусни състояния преодолявани временно с клизми, видима перисталтика/ рпи тринадесет деца. Формите на болестта според дължината на сегмента са били следните : ректосигмоидална форма /9/, удължена ректосигмоидална форма до fl. coli lienalis /2/, субтотална форма до fl. coli hepatica /1/ и тотална форма /1/. Извършването на контрастно изследване веднага след балонирането на корема, в илеусно състояние, преди да е направена очистителна клизма или поставена газова тръба, дава възможност, много добре да се очертае границата на аганглионерната зона.

http://www.pedsurgbg.org/plovdiv_abstracts.doc

# 4
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
http://www.nhif.bg/downloads/33KP.doc

Първият етап от хирургичното лечение на болестта на Хиршпрунг у деца се предшества от извършване на двустволов противоестествен анус на колона, най-добре в най-ниската част на хистологично верифициран като ганглионарен участък от него. Противоестествен анус задължително се налага при деца в най-ранна детска възраст - до 6-ия месец - при възникнали усложнения, и перфорации на колона, токсичен улцеронекротичен колит - при по-големи деца със силно изразен мегаколон и фекалоидна интоксикация.
Основната хирургична намеса се изразява в ендоректална ректосигмоидектомия - резекция на аганглионарната ректум-сигма, като обемът на резецирането зависи от дължината на патологично променения участък. В резецирания участък се включва и противоестественият анус, като през оформения серозно-мускулен маншон на ректума се извежда надлежащият по отношение на противоестествения анус ганглионарен сегмент на колона. Анастомозата между този сегмент и аноректалната мукоза се извършва екстраанално със запазване на сфинктерния апарат.

Болест на Хиршпрунг e вродено заболяване на дебелото черво, дължащо се на липса на нервно-ганглиеви клетки в стената му и невъзможност за осъществяване на нормалната функция на червото (изхождане на изпражнения). Засегнатите участъци са с различна дължина, при най-честата форма увредата достига до прехода ректум-сигма. Проявява се с упорит запек и липса на спотанни изхождания от раждането. При късно поставена диагноза и голямо протежение на ангангионерния участък може да настъпят животозастрашаващи усложнения - перфорация, перитонит. Диагнозата се установява в специализирана детско-хирургическа клиника с рентгеноконтрастно изследване (иригоскопия) и се потвърждава чрез хистологично изследване на взет чрез ректална биопсия тъканен материал от стената на правото черво.

# 5
# 6
  • Мнения: 4 593
 catnadeen много полезна информация , още веднъж благодаря  bouquet

# 7
Здравей, lili 77!!!
 ...незнам дали все още се интересуваш от болестта на Хиршпрунг, но предполагам, че щом ти се налага да търсиш такава информация, явно твое много,много любимо същество за теб , страда от такъв проблем ... : (((  /дано да греша/ ....  моето дете беше оперирано преди 10 години от тази вродена аномалия... да ми е живо и здраво , днес то е едно прекрасно пораснало дете, благодарение на професионалната намеса на докторите от Пирогов/ за мен те вече са просто неземни същества,толкова съм им признателна и благодарна за всичко - проф. Ангел Боянов, доц. Панов, д-р Докова, д-р Боева...целия екип от медицински сестри в кърмаческо отделение, както и анестезиолозите ,и сестрите от детска реанимация/...тук във форума като пуснеш търсене на думата "мегаколон" , ще те препрати към друга тема, където д-р Оги /предполагам , че това е доц. Огнян Бранков, завеждащ детска хирургия, към Пирогов/ отговаря на всякакви въпроси относно тези проблеми .. ако вече разбира се не си запозната... не си сама ако решиш да споделиш нещо можеш да пишеш.. : ))

# 8
  • Мнения: 4 593
 irin  благодаря много , аз още се интерисувам защото лекарите постоянно имат подобни съмнения , но явно трудно се открива това заболяване понеже на ренгеновата снимка нищо не се видя . те бяха толкова сигурни а излезе абсолютно нормална снимка .
разкажи при вас как се откри , на каква възраст?

# 9
Здравей, lili 77!
Вроденият мегаколон се нарича още болест на Хиршпрунг. Този вид вродено заболяване се открива след раждането, доколкото ми е известно до преди това,  т.е по време на бременноста не може да бъде установено. При нас болестта се прояви и диагнозата беше поставено във втория месец след раждането, когато спрях кърменето и трябваше да минем на изкуствена храна. Направиха ни хиляди изследвания докато стигнат до вярната диагноза. След това нещата бързо се решиха - оперативно. За да се установи обаче дали това точно е заболяването мисля че само с ренгенова снимка не може да се каже. Прави се специално изследване с контрастно вещество, което се вкарва в червата, за да се види дали точно за това се касае. Вродения мегаколон се характеризира с балониран / раздут / корем, невъзможност за  изхождане по голяма нужда в продължение на много дни в следствие, на което се получава интоксикация на тялото, придружено с мн.висока температура и необходимост от спешна медицинска намеса. Искренно се надявам да не е това и да ви подмине... и все пак ако си обърнала внимание на предното ми писмо Лили, ще се радвам да си прочела нещо повече за мегаколона в дискусията, в която е засегнатата тази тема, и която  вече заема цели девет страници от форума ... там дори има телефон на доц. д-р Огнян Бранков, с когото можеш без притеснения да се консултираш - един от най-добрите е- !!!!! дори само за лично успокоение ... : )) Кажи дали си успяла да прочетеш за тази дискусия ....До скоро!!!

# 10
  • Мнения: 4 593
irin  темата за дете без анус ли имаш предвид  нея е следя за друга тема не се сещам и  с търсачката нищо не излезе
правиха такава снимка с контрастно вещество (каша) нищо нередно не се видя на нея
при вас наред ли е всичко сега ?много ли трудно беше възстановяването? в какво се състоеше тази операция?колко беше засегнатия участък ? само с ренген ли се потвърди диагнозата или последва биосия?

# 11
Здравей, Лили!
Точно за детето родено без анус говорех ... виждам, че си напълно запозната . .. Щом са ви правили изследване с това контрастно вещество/каша/ и  лекарите не са открили нищо значи трябва да нямате такава вродена аномалия, което в случая е най-прекрасното нещо. Определено, когато ти се случи нещо такова, психическия срив е много голям... но сега вече се надявам, че всичко е наред,всъщност всичко е в Божийте ръце! Вече си имам  едно прекрасно пораснало дете, което ходи на училище, смее се, спортува, играе... И след трите операции, които ни направиха, възстановяването беше много добре... учудващо е как децата преодоляват тези неща толкова бързо ...още повече, когато са толкова малки и нямат ясни спомени за случилото се с тях ... Диагнозата ни беше поставена веднага след изследването с  контрастното вещество .. точно се видя какво е ..само с ренген лекарите ни казаха, че не е досаттъчно да се установи ... Направена ни беше и биопсия, която в тези случаи  е задължителна! Засегнатият участък, който лекарите отстраниха мисля, че беше с дължина 7-8см.
Искрено се надявам да сте добре !!!

# 12
  • Мнения: 4 593
здравей ирин ,
много се радвам за успешния ви край от този кошмар да ти е живо и здраво детето и само радости да ти носи занапред
имам още един въпрос става дума за биопсията май и на нас ще ни правят защото се съмняват за някаква ниска форма съвсем в основота на ануса
извинявай че те връщам толкова назад ама пиши какво си спомняш от това - знам че е взимане на тъкан под упойка , но какви са подробностите
как се чувства детето след това ? боли ли?на каква възраст бяхте тогава?
до скоро и благодаря  bouquet

# 13
На бебенцето ми беше поставена диагноза Хиршпрунг и бе оперирано в Пирогов преди 3 месеца. Моля ако има майки чиито дечица са или са били с тази диагноза да ми пишат на email:georgieva76@yahoo.com. Предварително Ви благодаря.

# 14
az sa6to sam operirana ot hirshprung v detska vazras no sega sled 22 godini imam recidiv.znam 4e e mn rqdko i siguro sam udarila jakpota ot tototo.molq vi ako ima nqkoi koito da me naso4i kakvo da pravq za da otarva eventualna operaciq da mi pi6e!!!

# 15
  • Мнения: 49
Синът ми е петгодишен Когато беше на 1година и 4месеца го оперираха в Пирогов-диагнозата бе Хиршпрунг Нека който е минал по този път ако желае да сподели опита си

# 16
На сина ми е поставена диагноза-болест на Хиршпрунг.В момента е на 13 год и ни предстои операция при доцент Шейтанов-Св.Ана-Варна.Моля Ви ако някой е правил операция на тази възраст,нека да опише подробно,какво ни предстои.Заболяването беше открито след раждането.

# 17
ЗДРАВЕЙТЕ НА ВСИЧКИ ИЗСТРАДАЛИ ДУШИ И МАЙКИ НА ДЕЦА С ДИАГНОЗА - БОЛЕСТ НА ХИРШПРУНГ . КАЗВАМ СЕ ДИМИТРИНА И ИМАМ СИН НА 4 ГОДИНИ С ТАКЪВ ПРОБЛЕМ. ВКЛЮЧВАМ СЕ СЕГА ВЪВ ФОРУМА ЗАЩОТО ДО ДНЕС (5 ГОДИНИ) МИНАВАХ ПРЕЗ АДА ВСЕКИ ДЕН И СЕ ВРЪЩАХ ВСЯКА НОЩ , -ЗА ДА МИНА ОТНОВО.ВЕНЕМИР- ТАКА СЕ КАЗВА СИНЪТ МИ - СЕ РОДИ 2004 ГОДИНА В БУРГАС С ВСИЧКИ ПРОБЛЕМИ СЪПЪТСВАЩИ ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ. СЛЕД 1 МЕСЕЦ АБСУРДНИ ИЗСЛЕДВАНИЯ И СИТУАЦИИ В КОИТО ПОЧТИ ГО ГУБЕХМЕ СЕ ЗАДВИЖИ "МАШИНАТА" И БЛАГОДАРЕНИЕ НА НАШИ ПРИЯТЕЛИ И ПОЗНАТИ СТИГНАХМЕ ДО ПИРОГОВ.ЦЯЛАТА ПЛЕАДА ОТ СВЕТИЛА СЕ БЯХА АНГАЖИРАЛИ С НАШИЯ ПРОБЛЕМ (ДОЦ. ПАНОВ, ДОЦ. ПЕНУШЛИЕВ, ДОЦ. БРАНКОВ И Д-Р ТАНЕВ) НА КОИТО ИСКАМ БЕЗСКРАЙНО ДА БЛАГОДАРЯ ЗА ТОВА ЧЕ СПАСИХА ЕДИНСТВЕНОТО НИ И ТАКА ЖЕЛАНО ДЕТЕ. ДО ПРИСТИГАНЕТО НИ В ПИРОГОВ( ВЕНИ БЕШЕ НА 1 МЕСЕЦ) БЕШЕ ЗАХРАНВАН САМО ОТ СИСТЕМИ(ГЛЮКОЗА И АНТИБИОТИЦИ).СЛЕД КАТО ДОЦ. ПАНОВ И Д-Р ТАНЕВ ОСВОБОДИХА ПАСАЖА (КАТО ИЗСКАРАХА ДВУСТВОЛОВ АНУС-ПРЕТЕР) ВЕНИ СТАНА ЛАКОМО БЕБЕ, НО СЕ НАЛОЖИ ДА  ГО ХРАНИМ СЪС СПЕЦИАЛНО МЛЯКО, ЗАЩОТО ЧЕРВОТО КОЕТО БЕШЕ ИЗКАРАНО КЪРВЕШЕ . И С ТОВА СЕ СПРАВИХМЕ БЛАГОДАРЕНИЕ НА ДЕНОНОЩНИТЕ МИ КОНСУЛТАЦИИ С Д-Р РУМЕН ТАНЕВ , Д-Р ВАЛЯ ГЕРГИНОВА И ДОЦ.ЛЮБЕН АТАНАСОВ. ДО 7 МЕСЕЦ ВЕНИ НЕ МОЖЕШЕ ДА БЪДЕ ЗАХРАНЕН С ЕСТЕСВЕНИТЕ ЗА ВЪЗРАСТТА ХРАНИ (МЕСО,КАШИ,СОКОВЕ.......) ПОРАДИ ТОЗИ ПРОБЛЕМ СЕ НАЛОЖИ ДА НАПРАВИМ ПО- СЛОЖНАТА ОПРЕЦИЯ ПО-РАНО ОТ НЕОБХОДИМАТА ЗА ТОВА ВЪЗРАСТ(НЕ ПО-РАНО ОТ 9-10 МЕСЕЦ) , ЗАЩОТО ДИФЕРЕНЦИАЛА МЕЖДУ ОРГАНИТЕ Е ВСЕ ОЩЕ  МАЛЪК И ИМА ОПАСНОСТ ОТ ИНФЕКЦИЯ(И ТОЗИ ТРАП ПРЕСКОЧИХМЕ). ОПЕРАЦИЯТА КОЯТО НАПРАВИ Д-Р ЦВЕТАН ГЕОРГИЕВ (ВЕНИ БЕШЕ НА 7 М.)ДО КОЛКОТО ЗНАМ ДО ПРЕДИ 10-на  ГОДИНИ НЕ Е ПРАВЕНА В БЪЛГАРИЯ.ПРОБЛЕМЪТ В БЪЛГАРИЯ НЕ Е В ЛИПСАТА НА ДОБРИ ЛЕКАРИ (В ПИРОГОВ СА МАГЬОСНИЦИ) ,А В СЛЕДОПЕРАТИВНИЯ ПЕРИОД - НИКОЙ НЕ НИ  ПОДГОТВЯ ПО ОТНОШЕНИЕ НА ДИЕТИ ,РЕЖИМ, ЕВЕНТУАЛНИ ПРОЯВИ ХАРАКТЕРНИ ЗА ТАЗИ БОЛЕСТ.
АЗ ЩЕ  СПОДЕЛЯ  ТРУДНОСТИТЕ КОИТО ИМАХ  ПРИ ОТГЛЕЖДАНЕТО НА ДЕТЕТО МИ:
1. СЛЕД ВСИЧКИ ЗАДЪЛЖИТЕЛНИ ПРОЦЕДУРИ СЛЕД ОПЕРАЦИЯТА,КОГАТО РАНИТЕ ЗАРАСТНАХА И ТРЯБВАШЕ ДА СЕ ХРАНИМ И ДА ЖИВЕЕМ НОРМАЛНО ЗАПОЧНАХМЕ ДА БОЛЕДУВАМЕ МНОГО ЧЕСТО (И С УСЛОЖНЕНИЯ) ОТ РАЗЛИЧНИ ВИРУСНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ- ТОГАВА НАУЧИХ ,ЧЕ ИМУНИТЕТА НА ЧОВЕК СЕ РАЗВИВА В ЧЕРВАТА ,ЗАТОВА НИЕ СМЕ  И ПО-УЯЗВИМИ.ТРЯБВАШЕ ДА СИ НАЛОЖИМ ЖЕЛЕЗЕН РЕЖИМ НА ХРАНЕНЕ , ПОЧИВКА И КОНТАКТИ- ХРАНИМ СЕ ИЗКЛЮЧИТЕЛНО С ЕКОЛОГИЧНА ХРАНА , ПИЕМ БИЛКОВ ЧАЙ (ЛАЙКА,РИГАН,МАЩЕРКА И ЖЪЛТ КАНТАРИОН) ОГРАНИЧИЛИ СМЕ КОНТАКТИТЕ И СМЕ ПРЕДУПРЕДИЛИ ВСИЧКИ КОИТО СА БОЛНИ ИЛИ ИМАТ ДОРИ И ЛЕКО НЕРАЗПОЛОЖЕНИЕ ДА ИЗБЯГВАТ КОНТАКТИТЕ С НАС.
2. СТАРАЕМ СЕ ДА РЕГУЛИРАМЕ ИЗХОЖДАНИЯТА
3.ВНИМАВАМЕ ДА НЕ ВДИГА ТЕЖКИ ПРЕДМЕТИ,ЗАЩОТО,КОГАТО СЕ ИЗХОЖДА И СЕ НАПЪВА ИЗЛИЗА И ЧАСТ ОТ ЛИГАВИЦАТА- ТОВА Е СПОРЕД МЕН ПОДОБНО НА ИЗСИПВАНЕ .
4. АКО НЯКОИ МАЙКИ НЕ ЗНАЯТ - ЗАБОЛЯВАНЕТО Е ВКЛЮЧЕНО В ГРУПАТА ЗА ИНВАЛИДИЗИРАНЕ И ВСЕКИ МЕСЕЦ ДЕТЕТО ВИ ПОЛУЧАВА СОЦИАЛНИ ПОМОЩИ УСТАНОВЕНИ ОТ РЕЛК(ТОВА Е ДЕТСКИЯ ТЕЛК).


МНОГО БИХ ИСКАЛА ДА СПОДЕЛИТЕ ВАШИТЕ ЕЖЕДНЕВНИ ПРОБЛЕМИ СВЪРЗАНИ С БОЛЕСТТА И КАК СТЕ СЕ СПРАВИЛИ С ТЯХ.

БЛАГОДАРЯ ВИ  И УСПЕШЕН ДЕН



 








# 18
  • Мнения: 49
За първи път чувам , че заболяването е инвалидизирано! Познати са ми мъките, по които си минала. Моят син беше оперирран от доц. Панов, Пенушлиев и Георгиев-наистина са магьосници.Във Варна само ни мотаха и отлагаха, но поне си знаехме диагнозата.При нас пък , 5 месеца след операцията, изскарахме остра чревна инфекция и оттам отново ходене по мъките-каквото хапне-разстройство. Отново лекари, отново в Пирогов и оттам строга диета близо 3 години!!! Ама диета-безглутенова, безлактозна и без захар! Мъки-не можеш една вафла да му купиш. Слава богу, израсти го! Сега е в предучилищна група, яде всичко, не боледува много, но като следствие от операцията , зацапва гащите. Успех и здраве на всички майки и деца , минали по този път! Вярвайте, че доброто винаги идва! 

# 19
ЗДРАВЕИТЕ,РАДВАМ СЕ,ЧЕ СТЕ ДОБРЕ И МНОГО УСПЕХИ НА БЪДЕЩИЯ УЧЕНИК.
ТРЯБВА ДА ПИТАТЕ В РЕЛКК(ТЕЛК)  ПО-НАСТОЯТЕЛНО,ЗАЩОТО СЕ ПРАВЯТ НА ПРИЯТНО РАЗСЕЯНИ(НА НАС НИ КАЗА ШЕФКАТА НА СОЦИАЛНИ В БУРГАС)ПОЛУЧАВАМЕ 200ЛВ. НА МЕСЕЦ+СУМИ ЗА САНАТОРИАЛНО ЛЕЧЕНИЕ,ГОДИШНИ ВИНЕТКИ И ДР.
СЕГА ОТИВАМ ДА ГОТВЯ,ПИТАЙТЕ ВСИЧКО,КОЕТО ВИ ИНТЕРЕСУВА,ЗАЩОТО ХОРАТА ПО СЛУЖБИТЕ В Б-Я НЕ ИМ ОБЯСНЯВАТ КАКВИ СА ИМ ЗАДЪЛЖЕНИЯТА.

# 20
Zdravei Didi!
Predi 2 godini postavixa tazi diagnoza na sina mi. Bix iskala da ti zadam bezbroi vaprosi i da obmenqme opit v otglejdaneto na na6ite deca. Molia te svarji se s men na email georgieva76@yahoo.com. Az sa6to sam ot Burgas.
Xubava nova godina na teb i semeistvoto ti, mnogo zdrave i kasmet!

# 21
  • Мнения: 140
Здравейте, мили мами. Ето ме и мен във вашите редици Sad На 09. 01. 09 г. се роди дъщеричката ми Габриела и след 5 дни повръщане в родилното се озовахме в Пирогов, където след 3 дневни изследвания разбрах и чух за пръв път за Болестта на Хиршпрунг. Оперираха Габи преди 2 седмици- хиляди благодарности на д-р Георгиев Hug Изведоха й анус и от 4 дни си е у дома. Казаха ми, че трябва да стане поне 8 кг., за да я оперират отново. Тя се роди 3000 кг. и за 20 дни не беше качила изобщо. Сега вкъщи я храня на 3 часа, добре че има апетити и се храни добре. Проблема ми на този етап е, че я изписаха със силно зачервяване около анус- претера и за това сега не мога да й слагам колектор, до като не заздравее- много трудно ми се вижда, за сега не виждам ефект- ако знаете някакъв мехлем, моля да споделите. Аз я мажа с мехлем от дефламол, дермазин, цинкова паста, вит. А и малко зехтин.
Имам много въпроси, много неизвестни... какво представлява втората операция- знам само че е доста сложна и тежка Sad Къде ще бъде разреза, как ще се затвори анус - претера...
Ще съм ви благодарна за всяка информация Hug

# 22
Здравей,Тони!Хубаво е ,че сте си у дома и сте попаднали веднага на точното място и най-добрите лекари.Сигурно си много изплашена,но всичко минава и вие с Габи ще се справите.Аз не можах да ползвам колектор,защото на Вени му кървеше червцето и са много мънички човечета.Но го мажех с един мехлем на Конватек(това е немска фирма за урологични мед.продукти),който образува филм върху кожата.Първо трябва да измиеш добре с риванол и след това нанасяш мехлема.Често го мажех и с крем Зраве,Медикоидеал или Очко бочко-редувах ги.Раничките най-бързо заздравяваха от Здраве.В Пирогов сигурно са те научили как да правиш превръзката.
Сега ти се вижда сложно,но ще свикнеш.Аз на Вени му я сменях докато спеше,за да не се възпалява.Ако Габи спи дълбоко я сменяй по-често.
Поздрави

# 23
  • Мнения: 140
Здравей, Диди Simple Smile Аз ходих до офиса на Конватек и ми дадоха от този мехлем, но я намазах 2 пъти и кожата стана по-зле0 пожълтя и започна да се бели и спрях- една лекарка от Пирогов ми каза, че той не бил за толкова малки деца. Аз правя превръзката с марли- изрязвам дупка на една марля, мажа с мехлема и слагам, върху нея слагам 2 цели марли и най-отгоре я увивам с тензухена пелена и памперса. Опитвам се да я сменям до като спи, но явно я боли, защото щом започна да я почиствам и започва да плаче. А колко често трябва да се мие с вода? На всичко отгоре я изписаха са подсечени гънки горе на крачетата и тях мажа ту с олио, ту с Бочко, но  няма за сега ефект- кожата се бели, а тя плаче щом я мия и мажа. Аз като ги гледам тези колектори ми се виждат много големи за малко бебе- по-скоро са за възрастни.
А къде пише, че това заболяване е включено в групата за инвалидизиране?
Поздрави Hug

# 24
Здравей,Тони.Вени беше на 1 месец,когато му изведоха ануспретер,защото не знаеха какво да правят в бургаската болница.Според мен тази лекарка не е много обективна,защото като предлагат колектор, който се лепи-едва ли е по- удачен от мехлема,но аз не го мажех като беше възпалена кожичката,защото този мехлем образува филм и задушава кожичката,така няма начин да заздравее.За да го ползваш,трябва 1-во да заздравее кожата,и винаги преди да мажеш с нещо го промивай с риванол или дестилирана вода.Друго облекчаващо е това,че кожата трябва да е подсушена ,когато мажеш с  нещата,които си решила.За зехтина кой ти каза?Аз не мисля,че е добре.Най-добър за мен е крем Здраве,но това е индивидуално.Според моите наблюдения кожичката трябва да е почистена добре,подсушена и след това намазана на тънък слой.Към дефламола също съм скептична(бях го пробвала на себе си и не ми се стори облекаващо).При нас(мисля,че и при другите е било така)ефектът  от всичко е временен.На Вени и до сега му се зачервява дупето,дори и ранички му стават,когато акото е по-киселинно,защото нашите деца се изхождат по- често и това непрекъснато травмира кожичката.За РЕЛК-а В Б-я всичко се предава от уста на уста,с ануспретер ни дадоха 100% и имаш възможност да ти плащат осигуровки и заплата,на мен това ми го казаха чак след 2-та година и  то случайно-политиката на нашата д-ва е да се знае колкото може по-малко,за да не ги ощетяваме,като си ползваме правата.Сега сме със 70%.Отиваш в ТЕЛК и подаваш молба с всички оригинални епикризи.Също и в Закрила на детето се ходеше за нещо,но не помня.

# 25
  • Мнения: 308
Здравей, Тони!Ние бяхме отдавна като вас, но още помня кошмара от зачервената кожа.При нас тогавапомагаше бейби тан /крем/.Слагах го върху марлята с дупка и нямаше проблем.Сега има и един македонски крем, но не му знам името/в розова кутия е/, също е ефикасен.Но опитай с Бейби тана, мисля че ще си доволна. Hug

# 26
  • Мнения: 140
Благодаря ви, момичета- ще пробвам и с тези кремове, Днес майка ми ми каза за някакъв Судокрем- подобен на Бочко- много го хвалели. За мазане преди крема ми казаха да подсушавам с Хибисръб, разреден 1 към 10- това е някакъв дезинфектан, използван в хирургията. За риванол не се бях сетила, а в Пирогов я мажеха с олио на Бюбхен- то нали омазнява, взесто да подсушава newsm78 А за колко време мина горе-долу това зачервяване?
hisa , твоето детенце на колко беше, като му направиха втората операция, колко време продължава реанимацията след нея?

# 27
  • Мнения: 308
Тони, ние сме с друго заболяване.Но беше на 10 месеца, когато беше 2 операция.Не си спомням точно колко време, но около седмица, а и първата вечер беше в реанимацията на последния етаж.Сега се сещам, че и аз ползвах риванол.Късмет!

# 28
Здравей Тони!

И на моето дете преди 2 години поставиха Хиршпрунг. Две седмици след изкарване на анус претера, започна инфектиране на кожата около него. Постепенно зачервяването доби застрашителни размери. Разрасна се нагоре до пъпчето, надолу под сгъвката на крачето, а настрани по пишлето.
Опитвахме с много мазила, но подобрение нямаше, даже се влошаваше положението.
Малкото ми тогава бебенце, стана крайно неспокойно и се превиваше от болка, особенно когато почиствах кожата. А това знаеш понякога е почти ежеминутно – изливите оттам са постоянни.
Тогава започнах да го слагам в малко легенче с отвара от смрадлика, по няколко пъти на ден, за по няколко минутки. Редувах тези бани със защитния крем на конватек, който и ти и Диди сте използвали. Така постепенно инфекцията отмина. Постоянно имаше зачервяване, но не толкова драстично. След радикалната операция, цялата тази история се прехвърли отзад на дупето. И там минава, трябва време и търпение и естествено постоянен тоалет, в което не се съмнявам за всяка майка.
Ние използвахме колектори само когато излизахме навън за по –продължително време. Иначе бяхме със марлички. Използвахме и специални мрежички за изгаряния, на които пробивахме дупка точно около чревцето. С нея също се защитава кожата, до някъде. А иначе най-често докато бебето беше на кърма или АМ и акитата му бяха съвсем течни, пробивахме дупка с формата на ануса в 2 марлички и вътре намушквахме докрая изцяло разгърнат презерватив, да остане само гумения пръстен от едната страната на  марлите. Ако се сложи точно и не се размести имаш 100% попадения на акитата в презерватива и съответно чиста кожа по-дълго време.
Ако искаш свържи се с мен на georgieva76@yahoo.com ,  мога да ти бъда полезна със съвети в отглеждането на малката.

# 29
  • Мнения: 140
Благодаря Hug ще се възползвам сигурно ище питам за доста неща, защото все още не знам какво ме чака- в Пирогов ми казаха, че за сега не ми трябвало да знам Rolling Eyes Някой ми казват, че след операцията Габи ще е нормално дете, но тук прочетох че все пак ще има последствия и не е точно така. А кога започнахте да захранвате децата с каши и пюрета и трябва ли да се внимава какво се дава? Тогава не е ли по-трудно изхождането от ануспретера, особено ако са по-твърди акитата?

# 30
  • Мнения: 4 593
вдигам темата за да могат майки с деца с този проблем да обменят опит
бях в болница- запознах се с една майка с бебе на 7 дни с тази диагноза
лекарите там - много пестеливи на информация
мъкнеш им думите с ченгел - особено пък ако и не знаеш какво трябва да знаеш ,няма кой да ти каже
чудехме се
колко силни са болките след операция ? тя е коремна - като при нашето секцио ли са?
след като преминат оперативните намеси и детето се въстанови  има ли изненади като чест запек или друго, какво?
какви са грижите след операцията?

Последна редакция: нд, 17 май 2009, 19:24 от yasmina

# 31
  • София
  • Мнения: 3 189
Не ми се ще да коментирам някои подробности, но искам да подчертая - само в Детска хирургия "Пирогов" и детската хирургия в Пловдив на "Пещерско шосе" могат на сегашния етап да лекуват успешно вродените заболявания на храносмилателния тракт, включително Хиршпрунг. Няма да описвам с какви невероятни случаи от други места се сблъскваме.

Екипът в "Пирогов", който се занимава основно с този проблем, е д-р Георгиев, д-р Шивачев, а понякога и д-р Пенушлиев. Допускам че не винаги се дава подробна информация на родителите, но не е нужно да разпитвате всеки дежурен колега. При нужда се обръщайте и към мен.

Първият етап от лечението (след добре поставена диагноза) е извеждане на колостома (противоестествен анус) - дебелото черво се отваря на коремната стена за да се освободят фекалиите. Вторият етап е изрязване на увредения участък и смъкване на здрав до ануса. Вярно е, че има много проблеми с поддържане на колостомата, но крайният резултат увенчава делото.
Всички подробности, които споделяте помежду си относно грижите са удачни, защото отразяват личния опит.

Желая на всички скорошно преодоляване на проблемите  Hug

проф.д-р Огнян Бранков

# 32
  • Мнения: 140
Здравейте, мили момичета. От 15.07 Габи вече ака нормално  Simple Smile Направиха й окончателната операция - ануспретера е затворен, а дебелото черво е свързано с ануса. От няколко дни сме вкъщи и за сега да чукна на дърво всичко е наред. Искам да благодаря от все сърце на д-р Георгиев, който я оперира 3 пъти и й спаси живота- невероятен специалист и човек , както и на целия персонал от лекари и сестри в Кърмаческа хирургия на Пирогов.   bouquet

# 33
  • Мнения: 308
Много се радвам за Габи.Всичко ще бъде наред вече, ще видиш! Hug

# 34
  • Мнения: 2
Искам да науча повече за това заболяване. Детто ми е с такава диагноза и преминахме първата операция,но все още няма апетие.Нормално ли е?На 1 месец е а изяжда по 40-50 мл мляко,има случаи да яде и по повече,но са редки.Много съм притеснена!!!

# 35
Zdravej Gabi!I moeto detence mina po toq pat. Mnogo trudno se zahranihme sled izvejdane na anus pretera. Proqvi tarpenie i spokojstvie. Vsi4ko 6te e nared, postepenno 6te navaksa i 6te stigne tegloto na vrastnicite si. Ako iska6 moje6 da mi pi6e6 na email georgieva76@yahoo.com

# 36
  • Мнения: 49
Здравейте, доктор Оги! Моля за вашия съвет. Синът ми Александър сега е на 8 години , а на 1,4 месеца беше опериран от Хиршпрунг в Пирогов от доц. Панов. След първия етап-изваждането на анус претер, докато чакахме генералната операция, кожата около мястото много се зачерви и възпали и се наложи да отрежат повече кожа при шева. Още тогава ми направи впечатление, че в единия край кожата стои малко щръкнала , но никой не го отчете като проблем и аз реших , че е нормално. Сега тук, във Варна , лекарите казват , че това е херния. Въпросът ми е-задължително ли трябва да е херния, не може ли просто да е следствие от повечето отрязана кожа? Ако е херния , винаги ли се оперира и за какво трябва да следя? Всъщност аз във Варна не искам да ходя по хирурзи, щото патихме много , преди да стигнем до Пирогов. При първа възможност ще дойдем в София, но при кого мога да направя консулт?

# 37
  • Мнения: 94
Моля за някакви телефони на тези лекари ако имате за консултация за моето дете.Благодаря предварително.

# 38
  • Мнения: 94
Здравейте и от Русе.Моето дете се роди на 10.02.2011г.2200кг.Днес вече сме на 25 дена и сме с 3 операции.На вторият ден след раждането ни установиха че сме с такова заболяване и по спешност ни оперираха.Казаха че операцията като цяло(2ч.30 мин.)е минала добре,но в процес на въстановяване след 5 дена нямахме исхождане през стомата и се наложи нова операция при която се оказа,че поради малките чревца имаше срастване и ни ги почиствахаедно по едно.Надявах се това да е мъчението на това малко същество,но уви.Преди 4 дни както всичко беше  наред,имахме изхождане и бяхме захранени,се оказа че пак се подува стомахчето й и пак-спешна операция.Оказа се че поради малкото кръвоснабдяване на чревцето е имало спукване и пак 2ч. и 30 мин.Днес я видях пак и лекарката ми каза че няма завмомента никаква перисталтика и връща през устата някакви зеленикакви неща.Незнам какво да правя,защото всички лекари казват само да се моля и че зависи само от нея да иска да се бори.И понеже е около 2 килограма е много малка за транспортиране където и е и трябва малко да се въстанови след операциите.Бих помолила всички майки които знаят как се изживява всичко това и колко мъка и сълзи има въвъ всико това да ми дадат някакви телефони на тези лекари в София поне за консулт по телефона как да постъпим.Благодаря предварително и успех на всички в това.

# 39
  • Мнения: 354
djidji135, за жалост  аз не знам конкретни телефони на изброените в темата специалисти. Опитай да звъннеш в Пирогов и да искаш да те свържат с Кърмаческо .Там търси някой  от лекарите , за които стана дума. Аз съм звъняла така за консултация с детска неврохирургия на Пирогов- хората бяха много мили и отговориха на всичките ми въпроси.
Пожелавам ви Здраве и Успех.

# 40
  • Мнения: 1
ISKAM DA POPITAM KATO E VRODENO ZABOLQVANETO,KAK TAKA SE E OTKLU4ILO 4AK VAV VTORIQ MESEC!IMAM BEB4E NA 22 DENA,SAS SAMNENIQ ZA TAZI BOLEST I SAM SILNO PRITESNENA I TARSQ POVE4E INFORMACIQ I XORA S KOITO BIH MOGLA DA OBMENQ POVE4E OPIT.

# 41
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
ISKAM DA POPITAM KATO E VRODENO ZABOLQVANETO,KAK TAKA SE E OTKLU4ILO 4AK VAV VTORIQ MESEC!IMAM BEB4E NA 22 DENA,SAS SAMNENIQ ZA TAZI BOLEST I SAM SILNO PRITESNENA I TARSQ POVE4E INFORMACIQ I XORA S KOITO BIH MOGLA DA OBMENQ POVE4E OPIT.
Правена ли е ректална  биопсия?Това е единствения начин за доказване на Хиршпрунг.Дори иригография не може да е категорична.При нас иригографията беше ок.Дори първата биопсия показа наличие на нервни ганглии .

# 42
  • Мнения: 4 593
Кремче, бубето вече ми е приятелка, всичко съм и обяснила и стриктно следим процеса:)
Те ще се лекуват в Испания и мисля че всичко ще е ок , този който ще ги оперира много добре ми звучи, засега доста добре се справя.

# 43
  • Мнения: 7
Здравейте.Родих на 16.02.Бебка е на 1 седмица днес и имат съмнение за тази болест,защото от 3 дни повръща зелено.в испания съм,тя е настанена в неонатология.искам да попитам опасно ли е да се оперира на тази възраст?има ли опасност за живота и направата на биопсия?коментираха ми изследването с кашата,но не било много показателно,за това държат на биопсията...Какъв е процента на усложнения след операцията,в смисъл...мога ли да загубя бебенцето си??искам да знам истината,тук ме успокояват,че познават болестта,но до колко е опасно за нея никой не ми казва...Колко време отнема всичко...подготовка,операция...знам,че  трябва да се въоръжа с търпение,но не знам къде съм.моля,помогнете....Нещо важно...Аз съм била оперирана от същото в пирогов през 1981г.била съм на 1 година...жива и здрава съм благодарение на професор Иванчев...

# 44
  • Мнения: 3
здр! някои би ли ми  казал колко процента трябва да ни дадат в ТЕЛК след 2-втората операция ,след като при първата ни дадоха 87%. Майката има ли право на някаква помощ или програма към социалното ведомство.Детето ми е на 4г и 7 месеца.   

# 45
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
здр! някои би ли ми  казал колко процента трябва да ни дадат в ТЕЛК след 2-втората операция ,след като при първата ни дадоха 87%. Майката има ли право на някаква помощ или програма към социалното ведомство.Детето ми е на 4г и 7 месеца.   
Точно колко процента никой не може да каже със сигурност, но ще ви дадат, щото това е хронично заболяване и е доживот.Ще намалят процентите, но те ще повлияват само на интеграцията.Другото си остава същото.Не разбрах направена ли е радикалната ви операция?

# 46
  • Мнения: 3
Здр!Благодаря за отговора. Втората ни операция се състоеше в изрязване на стеснения участък под стомата и разширен участък нас стомата и издърпването на здравото черво до ректума, който си работи нормално въпреки че не е рабитил 1г и 4 месеца.Сега вече 20 дни тренираме на гърнето  и всичко беше наред ,но 2 дни акаме по малко.Може и ние да сме сбъркали в хранителния режим нещо.Сега ще даваме течен парафин през устата и свещичка в дупето или пак в Пирогов.
Много здраве и късмет на всички!!!!

# 47
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
На мен няма нужда да ми обесняваш каква е операцията Laughing.Съветвам те да се свържеш с добър гастроентеролог.Ние пихме мотилиум 6 месеца за подобряване функцията на д.черво.Винаги така става.В началото са ок после зор.Не мъчи детето със свещи.Грехота е такова голямо дете да му се ръгат свещи всеки ден.Парафина е що годе ок.Понякога се налага и прием на флажил.Склонни са да правят колити.Аз редовно пускам микробиология.Пак ви казвам идете на гастро да ви назначаТ мотилум.Много помага.Давайте пробиотици също.Успех.

# 48
  • Мнения: 5
Креми, би ли препоръчала детски гастроентеролог в София ?

# 49
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Лазарова в Токуда.какъв ви е проблема?

# 50
  • Мнения: 3
Здравейте! и ние имаме болест на Хиршпрунг. Ако може да попита какви проценти на ТЕЛК след извеждането на стомата и след втората операция Ви дадоха, че ние в Шумен имаме проблеми с ТЕЛК.След втората операция ни дадоха 60% и мислим че е малко.Благодаря предварително!

# 51
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Не са малко процентите.Съвсем са си ок.Сина ми получи 50 за 3г.Процента е определящ за интеграцията всичко останало е същото т.е 189 лв по чл 8 и 70 лв двойни детски.

# 52
  • Мнения: 5
Ами и ние сме с къса форма на Хиршпрунг, откриха я преди 3 месеца и ни оперира Георгиев в Пирогов, като изведе стомата, сега наесен предстои 2та операция. Дадоха ни 2 год. ТЕЛК 70 % с чужда помощ, сина ми е на година и половина. Креми, при вас и 2те операции ли са минали, как сте сега ? Ако е удобно, разкажи моля те, колко е голямо детенцето и как е минало всичко най-общо. Благодаря!

# 53
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Доста късно са го открили.Със запек ли бяхте?При нас се усъмниха на 15 дни,а по-късно му направиха ректална биопсия,която го доказа.на 15 дни му изведоха стомата на 9 месеца радикалната,Сина ми е на 3.3 години ок сме но ще пиша повече в неdelq kato se pribera che v momenta ne sme v grada i pisha prez telb,a ima dosta za pisane.

Последна редакция: пт, 21 юни 2013, 17:39 от Креми Анев

# 54
  • Мнения: 1 135
Току що разбрах, че имаме право на ТЕЛК с това заболяване. Моето дете е с изрязани 2/3 от дебелото черво, но мина вече година и половина от втората операция, дали вече е късно за ТЕЛК??? Rolling Eyes

# 55
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Току що разбрах, че имаме право на ТЕЛК с това заболяване. Моето дете е с изрязани 2/3 от дебелото черво, но мина вече година и половина от втората операция, дали вече е късно за ТЕЛК??? Rolling Eyes

Да, имате.Независимо колко време е минало.Това е хронѝчно заболяване.От къде сте?Отивайте да подадете документи , за да ви назначат дата.Колко е голямо детето?

# 56
  • Мнения: 1 135
Ние сме от Пазарджик, на 2 години и 3 месеца, оперираха ни в Пловдив / и двете операции /

# 57
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Ясно.Мошеков ли оперира?Значи отиваш при личния лекар на детето.Караш го да напише епикризаОт там отиваш в Телк.Не знам дали вашия град има самостоятелен такъв или се ходи до Пловдив.Като подадеш документите ти пращат дата за явяване и какви консултации да направиш.В повечето случаи са с детски хирург и гастро.Ако имаш още въпроси питай:-) ще помагам с каквото мога:-) кой беше екипа на операцията:-)

# 58
  • Мнения: 1 135
Оперираха я доц. Йонков и Мошеков. Доволна съм, всичко мина нормално и за сега да чукам на дърво всичко е наред, само дето сме още с памперси и се изхождаме по 3 пъти на ден, но казаха, че това е напълно нормално за това заболяване. Вие колко често се изхождате, вашето момченце е по-голямо, как се развива, всичко нормално ли е??? Интересува ме дали няма някакви проблеми с развитието на децата с хиршпрунг

# 59
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
Почвай да я приучваш на гърне специално за голямата нужда.Заболяването е хронично и е на моменти.Свържи се с добър гастро , за да ви дава насоки, ако имате проблем:-)

# 60
  • Мнения: 1
подарявам стоми за анус претер , ако имате нужда от тях моля звъннете 0899/680 346

# 61
  • Мнения: 7
Отново в редиците тук.Втората ми дъщеричка и тя е с Хиршпрунг.За жалост нямаше късмета на кака си да е успешна операцията.Живея в Испания,и двете ги лекуват тук.С каката на 2 години нямам проблеми,но все още е с памперс.Мъничето ми е на 6 месеца и след като шева се спука има изведена стома на тънкото черво.Обезводнява се,трудно се захранваме.Може би да предложа да си направим ФБ група,за да споделяме относно болестта,лечението и опита на всеки.Ето и групата.Всеки,който има допир с болестта е добре дошъл.https://www.facebook.com/groups/1493703524181762/?fref=ts У нас сме три  с тази болест и всеки един случай е коренно различен.Късмет и здраве за всички дечица и големи!   Heart Eyes.

# 62
  • Мнения: 4 593
Присъединих се към групата, има и международна такава, но наша си няма.  За нас вече е минало, успешно  възстановени. Ние докато се лекувахме беше абсолютно затъмнение , не само че нямаше нищо в пространството , ами и други  деца не познавах.

# 63
  • Мнения: 7
Аз влизам в американската и в испанска такава.Както казах аз съм успешно излекувана,голямата ми дъщеричка също е след успешна операция,малката обаче имаше усложнения и вече 4 месеца е със стома на тънкото черво.Оказва се,че не винаги след операцията се възстановява напълно организма.Тук лекарите правят генетични изследвания от 15 години.Установили са причината за болестта,която е определена мутация на ген РЕТ.Правят генетични изследвания на дечица до скоро смао с дълга форма,но вече и на всички,защото същата мутация на въпросния ген е свързана с развитие на ракови клетки в щитовидната жлеза.За радост на голямата е негативен резултата,за малката още чакаме.Аз не съм имала никакви проблеми,водя нормален живот,но знам много различни случаи и понякога борбата продължава с години(отново запеци,или силни ентероколити,изпускане и т.н.).Понеже втори път минавам през среща с непознатото и търсене реших,че ще е добре да споделяме опит и съвети,информация и да си помагаме и подкрепяме.Искрено се надявам да няма много нови попълнения в групата,но да я има в случай на нужда мисля,че е добре.Късмет и здраве за всички!

# 64
  • Мнения: 4 593
За коя държава говориш?

# 65
  • Мнения: 7
В Испания сме.

# 66
  • Мнения: 140
Здравейте. Предстои ни явяване пред ТЕЛК, но не ми искат ниаккви консултации при специалисти, прегледи- пише само- ЛК, документ за самоличност, ЛАК, рецептурна книжка. При вас случвало ли се е, как протича явяването пред комисията?

# 67
  • Мнения: 1
Здравейте на всички.Аз имам близнаци на 8г.,единият ми близнак е с ХИРШПРУНГ И,а, проблем с това ,че се нааква в гащите ходили сме на всякъде,но всички ни казват,че детето е добре.Може ли някой да ми каже дали ще го израсне това и къде да отида,при какъв лакар

# 68
  • София
  • Мнения: 3 189
Кой постави диагнозата Хиршпрунг? Това става по принцип с изследване като иригография, биопсия и електромиография. При Вашето дете изпускането може да бъде проява на хроничен запек.

В "Пирогов" потърсете д-р Стоилов и д-р Цветко Георгиев. В Пловдив - доц.Мошеков. Аз също бих ви консултирал.

# 69
  • Мнения: 11
Здравейте, днес се явихме за първи път пред ТЕЛК- дадоха 50% за 1 г., но това което ме озадачи че са определили срок на инвалидизиране- юни 2014 г( датата на подаване на документите за ТЕЛК), а диагнозата и операцията са от 2009 г. Нали това е вродено заболяване, как така определиха инвалидизация когато е биила на 5 г?

# 70
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
А вие защо се забавихте толкова?

# 71
  • Мнения: 11
Това каква връзка има- дори и комисията не ме е питала това?

# 72
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=650689.0
По-добре чети тук и тук питай защо е станало така?

# 73
  • Мнения: 2
Здравейте! Имаме съмнение че детето ми е с болест на Хиршпрунг ректусигмоидална форма, предстои ни скоро биопсия. Интересува ме дали има някой със същата диагноза като нашата?

Общи условия

Активация на акаунт