търся повече информация за Болест на Хиршпрунг

  • 34 033
  • 73
  •   1
Отговори
# 60
  • Мнения: 1
подарявам стоми за анус претер , ако имате нужда от тях моля звъннете 0899/680 346

# 61
  • Мнения: 7
Отново в редиците тук.Втората ми дъщеричка и тя е с Хиршпрунг.За жалост нямаше късмета на кака си да е успешна операцията.Живея в Испания,и двете ги лекуват тук.С каката на 2 години нямам проблеми,но все още е с памперс.Мъничето ми е на 6 месеца и след като шева се спука има изведена стома на тънкото черво.Обезводнява се,трудно се захранваме.Може би да предложа да си направим ФБ група,за да споделяме относно болестта,лечението и опита на всеки.Ето и групата.Всеки,който има допир с болестта е добре дошъл.https://www.facebook.com/groups/1493703524181762/?fref=ts У нас сме три  с тази болест и всеки един случай е коренно различен.Късмет и здраве за всички дечица и големи!   Heart Eyes.

# 62
  • Мнения: 4 593
Присъединих се към групата, има и международна такава, но наша си няма.  За нас вече е минало, успешно  възстановени. Ние докато се лекувахме беше абсолютно затъмнение , не само че нямаше нищо в пространството , ами и други  деца не познавах.

# 63
  • Мнения: 7
Аз влизам в американската и в испанска такава.Както казах аз съм успешно излекувана,голямата ми дъщеричка също е след успешна операция,малката обаче имаше усложнения и вече 4 месеца е със стома на тънкото черво.Оказва се,че не винаги след операцията се възстановява напълно организма.Тук лекарите правят генетични изследвания от 15 години.Установили са причината за болестта,която е определена мутация на ген РЕТ.Правят генетични изследвания на дечица до скоро смао с дълга форма,но вече и на всички,защото същата мутация на въпросния ген е свързана с развитие на ракови клетки в щитовидната жлеза.За радост на голямата е негативен резултата,за малката още чакаме.Аз не съм имала никакви проблеми,водя нормален живот,но знам много различни случаи и понякога борбата продължава с години(отново запеци,или силни ентероколити,изпускане и т.н.).Понеже втори път минавам през среща с непознатото и търсене реших,че ще е добре да споделяме опит и съвети,информация и да си помагаме и подкрепяме.Искрено се надявам да няма много нови попълнения в групата,но да я има в случай на нужда мисля,че е добре.Късмет и здраве за всички!

# 64
  • Мнения: 4 593
За коя държава говориш?

# 65
  • Мнения: 7
В Испания сме.

# 66
  • Мнения: 140
Здравейте. Предстои ни явяване пред ТЕЛК, но не ми искат ниаккви консултации при специалисти, прегледи- пише само- ЛК, документ за самоличност, ЛАК, рецептурна книжка. При вас случвало ли се е, как протича явяването пред комисията?

# 67
  • Мнения: 1
Здравейте на всички.Аз имам близнаци на 8г.,единият ми близнак е с ХИРШПРУНГ И,а, проблем с това ,че се нааква в гащите ходили сме на всякъде,но всички ни казват,че детето е добре.Може ли някой да ми каже дали ще го израсне това и къде да отида,при какъв лакар

# 68
  • София
  • Мнения: 3 189
Кой постави диагнозата Хиршпрунг? Това става по принцип с изследване като иригография, биопсия и електромиография. При Вашето дете изпускането може да бъде проява на хроничен запек.

В "Пирогов" потърсете д-р Стоилов и д-р Цветко Георгиев. В Пловдив - доц.Мошеков. Аз също бих ви консултирал.

# 69
  • Мнения: 11
Здравейте, днес се явихме за първи път пред ТЕЛК- дадоха 50% за 1 г., но това което ме озадачи че са определили срок на инвалидизиране- юни 2014 г( датата на подаване на документите за ТЕЛК), а диагнозата и операцията са от 2009 г. Нали това е вродено заболяване, как така определиха инвалидизация когато е биила на 5 г?

# 70
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
А вие защо се забавихте толкова?

# 71
  • Мнения: 11
Това каква връзка има- дори и комисията не ме е питала това?

# 72
  • Fort Worth, TX
  • Мнения: 2 119
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=650689.0
По-добре чети тук и тук питай защо е станало така?

# 73
  • Мнения: 2
Здравейте! Имаме съмнение че детето ми е с болест на Хиршпрунг ректусигмоидална форма, предстои ни скоро биопсия. Интересува ме дали има някой със същата диагноза като нашата?

Общи условия

Активация на акаунт